历史押韵｜花钱当小白鼠，六龄女童基因编辑死亡

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近日，偶然间暴露的一个新闻，让公众知道有的科学家在偷偷摸摸做着人体试验。

更令人震惊的是，这些接受试验的患者，不但不是免费参与，反而还要自掏腰包，支付高达数百万元的治疗费用，成为昂贵的“小白鼠”。


这是一个六岁龄的女童，有一种罕见病，主要是语言认知发育迟缓，智力有点影响，但没有生命危险，但却被上海交大医学院仇子龙团队用基因编辑治疗。

而基因编辑技术现在还不成熟，猴子的实验成功率都不高，而且猴子实验中也有明显危害，其安全性和有效性都还有许多问题尚待验证，更不用说直接应用于人体。

而研究团队向家长介绍风险时存在明显的轻描淡写，知情同意书中甚至未明确将“死亡”作为潜在风险告知家长。

如果家长知道存在高死亡风险，肯定不会让孩子去做人体试验。

如果医疗团队明知存在高死亡风险，还要继续试验，那就是草菅人命。

更令人难以接受的是，这次治疗并非免费科研项目，而是家属支付了582万元人民币。

如果是绝症患者死马当作活马医，在充分知情的情况下，自愿去当小白鼠，这还能理解，可这不是绝症患者，这个小女孩不去治疗，家长用这五百多万，也能保证这孩子过普通人一生。

可却被医生忽悠着贡献金钱，乃至生命。

最后，家长付出了几百万的钱，小孩付出了生命的代价，医生团队获得了相应的试验数据，可以在国际期刊《Nature》上发表论文。

有句诗曾说：一将功成万骨枯。

可如果用人体做这样的试验，那用这句话来形容那些有违医学伦理的医生，也很恰当。

在论文提交的初始版本中，曾提及小女孩的基因数据并表达了对家属资助的感谢。

但在最终出版的版本中，可能他们也觉得人体试验有违伦理。所有小女孩及其家庭资助相关的表述均被删除，对人体试验导致女孩死亡绝口不提，仅用一句“临床转化仍面临重大挑战”一笔带过。

该论文发表后，国内媒体曾将其报道为“罕见病治疗的技术曙光”，仿佛又要赢麻了。

这就导致了很多不知情的患者家属纷纷试图联系团队求医，这样就有更多人继续贡献人体做试验。

然而，这个死去的六龄女童的父母曾要求团队在发表前撤回论文，并在论文刊出后向Nature杂志递交了抗议信，这才把他们对该临床试验的资金支持以及女儿的离世的信息告诉nature杂志。

这件事被刻意隐瞒了一年之久，直到最近nature期刊方面曝光才引起关注。

关于基因编辑技术，我记得前几年何建奎团队还基因编辑了一对双胞胎。他还被判了三年。

但这个世界上，有人想长生不老，就有人提供解决方案。

这些新技术的出现，也会激励有些人继续尝试。

想要完善这样的技术，总要有小白鼠，总要有小猴子，最后还要有人。

而仇子龙的团队，知道有巨大风险，还让一个没有生命危险的儿童去做人体试验，这算杀人吗？

贺建奎都被判了三年，仇子龙该被怎么处理呢？

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