他们被迫每天看到凌晨四点的城市

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凌晨四点的夜晚,对大多数人来说稀松平常,安然睡去。有一群人却难以入眠,他们忍受着皮肤剧烈的瘙痒,抓挠后伤口渗液粘连在床单上,反复结痂,完整的睡眠成为奢侈的梦想。

你听说过特应性皮炎患者吗?

一位女学生患者,脸部布满红疹,指甲里藏着抓挠皮肤后留下的血丝。部分同学肆无忌惮地用语言攻击她,委屈的眼泪经过红疹处,又是一番锥心的瘙痒和疼痛。另一位男性患者,甚至要求妻子睡觉时将他的双手拷在床头,冀望手铐能将他的皮炎封印,只为一个安心的睡眠。

特应性皮炎(atopic dermatitis,AD)是全身性免疫介导疾病,难以想象,中国受困扰的患者超过千万人。63%的患者需要每天承受12小时以上的剧烈瘙痒,中重度患者全身大部分皮肤长满红疹,皮肤干燥、损伤、结痂和渗液。此外,患者常常合并过敏性鼻炎、哮喘等其他特应性疾病,睡眠中断、焦虑和抑郁对他们来说更是常态。

病痛之外,更让人难堪的是误解和警惕的眼光。一位高大的男人,随时随地抓挠皮肤,让妻子颇为不满。医生找到可疑诱因:男人面临被裁员,熬夜冲业绩,精神压力大。丈夫为了不让家人担心,想尽办法掩盖身上的红斑。妻子却直截了当地问医生,他这病传染吗?

伤人至深,大多数人却不了解这种疾病,容易将它和一般皮炎混为一谈。患者史先生是超敏体质,吃鱼后眼睛会肿成灯泡一般大,脸部、四肢、阴部都会渗液。饱受歧视之下,他认识到大众科普任重道远,便创立了公益性的患者组织,期待建起社会、医院和患者之间的沟通桥梁。

你身边是否有特应性皮炎患者?是否遭受过闪避和冷眼?在那无尽的黑夜,他们又是如何熬到天明?

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本次征集由真实故事计划联合中国AD之家发起。用真实的记录,正视特应性皮炎,皮肤不是他们的软肋,应该是保护他们的盔甲。

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