非典幸存医护者现状：不是说不会忘了我们吗？
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本文转自公众号：葆婴yuki育儿营养创业
《SARS背影——非典后遗症人群纪实》，
是2006年至2009年间，
摄影师张立洁拍摄的系列照片。
她去了废弃的小汤山非典定点医院，走访了数十个非典后遗症患者，试图用影像，记录下这群逐渐被忘却的人。
非典后遗症患者
其中，很多是“因公感染”的医护人员，因为非典后遗症，
他们失去了工作的能力，长期接受治疗，
有些人失去了爱情或婚姻，最严重的家庭，9口人全部感染非典，14天内去世了4个……这些“非典幸存者们“，转瞬沦为残疾、偏见、失业、贫穷的受害者。
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！非典后遗症患者
张立洁说：“当未知病毒侵袭人类的时候，我们采取了不讲条件的‘全民动员’的方式将风险分摊于社会成员。
当危机过后，那些曾经恪尽职守，在最危急的关头做出牺牲的人们，有没有得到精神上的抚慰？那些被无辜感染的普通人，有没有得到全社会的理解和实实在在的物质帮助？
非典过后，我们做得并不好，但这一次，我希望能够有所改变。”
自述 张立洁 编辑 倪楚娇
张立洁
我是张立洁，之前长期就职于《中国残疾人》杂志社。2003年非典的时候，我快大学毕业，那年我们都躲在宿舍里，没有答辩。
非典结束没多久，《南方周末》11月的头版刊登了一张照片，是一群在高压舱里做康复治疗的医护人员，他们都有非典后遗症。
这是我第一次听说“非典后遗症”，觉得神神秘秘的。
小汤山疗养院内
初访小汤山疗养院
2006年末，我偶然跟着残奥冠军平亚丽去了一次小汤山。
那时的北京小汤山疗养院里，住着正在进行康复治疗的非典后遗症患者，他们都是“因公感染”的医护人员。但当时，都已经停止了原有岗位的工作，“全职”治疗。绝大部分人都有严重的骨坏死症状，以及一些其他的后遗症，如肺纤维化、高血压等。
小汤山疗养院内
他们对台上平亚丽说的“身残志坚”的故事没什么兴趣，彼此之间也不说话，整个状态闷闷的。反而是报告结束以后，他们就抓住卫生局的工作人员，或者残联的人赶紧问：“我去哪能够买残摩？”“我这个报销的问题怎么解决？”
我没想到，他们在意的是这么实际的东西。于是，我悄悄留下了坐在我附近的几个人的手机号码。《SARS背影——非典后遗症人群纪实》这组照片，就是这么开始的。
小汤山疗养院内
歧视与偏见
我第一个联络的对象是一个女护士长，她曾经在某大医院的妇产科工作，因为接触非典病人的医疗物品而被感染。
对于采访，她患得患失的心态极具代表性，既希望有人关注，又怕关注多了，医院不满意，给她停药。后来，她打来电话说儿子找到女朋友了，希望不要再公开她的照片，为了儿子她不想再提了。
这些非典时期冲在第一线英雄人物，从骨干变为毫无用处的包袱，人生轨迹被彻底改变，他们没有得到掌声和赞美，反而不得不活在歧视和无力改变的经济困境之中。
伤疤
非典刚来的时候，医护人员都不知道这种类型感冒的严重性，只戴着薄薄的一层纸口罩而已。
1981年出生的护士廖颖就是受害者之一，感染时她正在北大医院急诊当班，是最年轻的非典后遗症患者之一。
她偶尔会到小汤山疗养院接受治疗。泡温泉是缓解骨坏死病痛最好的方法之一，同时还能在浮力的帮助下锻炼肌肉防止萎缩。
那天我去的早，廖颖和病友武震刚泡完温泉要换衣服，我说你们先别换，我马上过去。我就赶快从她们病房跑到后面的温泉房。
我知道她们身上有伤疤，以前也看过，但是一直没有合适的机会拍。她们的病症在骨头上，都是肉眼看不见的，但惟独腿上的两道伤疤是一种明证。
她们两个都做了试验性的骨头填充手术。武震的术后效果很不好，不但添进去的骨头塌了，而且还感染了。
武震
武震原来是北京花乡医院内科护士。非典期间，她刚好在北京大学人民医院实习，接诊病人的时候感染了SARS。
她因为是实习，不能算是正式员工，所以在工伤认定、报销上都发生了一些纠结。
她当时有男朋友，后来因为这个腿的问题，她男朋友的妈妈就说：“先看看吧，看看以后能不能走路再说吧。”
很现实的问题，能不能走路，直接决定了人家能不能跟你继续相处。
针对股骨头坏死的治疗
股骨头坏死：不死的癌症
小汤山疗养院里的日子和养老院差不多，会伴随一些治疗，有高压氧仓、按摩、针灸、游泳、spa、温泉等设施。
要治疗多久？效果如何？未来怎么样？当时谁也不知道。
在医学界，股骨头坏死被称为“不死的癌症”。
“人的股骨头就像个圆球，当它发生缺血性坏死后，圆球就不圆了，再也不能转动自如。股骨头坏掉40%后，圆球就不能用了，它会产生塌陷，这一塌就坏了。”北京宣武医院骨科主任沈惠良在接受《新京报》采访的时候这样解释。
我的受访者们这样形容：“你活多久，你就要受多久的痛苦。治这儿了那儿坏了，治那儿这儿坏了，没完没了。”“发作的时候，就跟骨头里长刺一样，连床都不敢沾。”
岳春河
自我救赎
面对这么大的落差，每个人的接受程度都不同。
岳春河是同仁医院的外科大夫。外科大夫啊，往往是最优秀的一批人。我前后两次见他，简直判若两人。之前他是有很多埋怨、牢骚的，说话也很直，很不客气。
但是当我后来约他拍照片时，他不但变瘦了，人也精神了，更主要的是他的想法完全变了。
他好像挺爱看书的，后来他就在家做饭、接送孩子。我感觉他好像从哲学精神层面帮自己解脱了，他变得感恩了，他甚至感谢这个病，让他停下了匆忙的脚步。
我特别喜欢他在日记里写的一段话：
“苍天在人们前行的路上，用单向透明玻璃将幸福的人与苦难的人分隔开……痛苦的人虽步履艰难，但他们不仅能品尝人生的痛苦，也能看到快乐是什么样子。从某种意义上说，不幸的人生更加丰富。”
非典后遗症患者们在北京正义路
“不是说不会忘了我们吗？”
这些“因公感染”的医务人员，其实还不是最惨的。他们有工伤的判定，生活上是有一定保障的。但社会上的一些非典后遗症者就不同了。
当年有些人只是去医院拿个药，就感染了非典。没有人能为他们这无辜感染，给个什么说法，所以他们觉得特别冤。即便是换了关节，也不能负重、不能爬楼，勉强可以生活自理，他们感觉完全就被落下了。
每周三去北京那条著名的正义路上访，成了他们几年来从未中断的努力。其实就是去“挂个号”：如果政府有什么政策的时候，别忘了我们。
非典后遗症患者
我拍照的时候，有一个受访者对我说了一句话让我印象很深刻：“不是说，不会忘了我们吗？可是我们疼得下不了床的时候，大家人呢？”
时间在慢慢冲淡人们对SARS的恐怖记忆，非典五周年之际正值5.12地震、2008年北京奥运会举办之际，人们无暇顾及。