在这个三线小城，有尊严地死去

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作者 | 南风窗高级记者 赵佳佳

我们即将开始谈论的这个话题，是一项有关死亡的事业。

死亡是生命确定无疑的句点，意味着每个人的命运所必然面对的终局。但问题在于，人到底怎样才能从容体面地走向死亡？

当我们年老体衰，身体失能时，如何在死亡面前保有尊严？当我们罹患癌症，病痛缠身，精神和经济上的巨大打击降临到家庭中时，如何化解身心的双重磨难？

三十多年前，这项事业被冠以“临终关怀”的名字，以研究中心的形式落地在天津，但它所指涉的内涵有限，人们认识不足，因此成长得异常缓慢。

直到2016年，在国务院印发的《“健康中国2030”规划纲要》中，一个名为“安宁疗护”的概念代替“临终关怀”，正式成为中国用以概括这项事业的政策语言，才真正意味着，一项专业的、为死亡谋福祉的工作，被提上了社会发展的日程。

但安宁疗护到底是什么？安宁疗护到底应该怎么做？

几年间，北京与上海被普遍视作探索安宁疗护发展模式的风向标，但在华北平原东部，在河北省一座普普通通的三线小城沧州市内，医生郭艳汝有些不同的看法。

在我去拜访她之前，她极为严肃地向我提出了一个问题：“你认为，在那些经济不甚发达的地区，我们应该要推广大城市安宁疗护模式，还是要推广地市级或者县市级普惠型安宁疗护模式？”

她考住了我。

那些普普通通的地级城市，经济虽不甚发达，却遍布中国的大部分地区，管理着最为广大的人口。但它们更难获得一线城市前沿的政策支持与足够的财政补贴。

这也就意味着，如果安宁疗护事业想要在地级市求得生存，那么北京与上海的经验，或许难以成为它的参考。

这是郭艳汝给出的答案，也演变成为她为自己设下的一道巨大的难题——

有没有可能成功打造出一个真正可操作、可广泛复制的地市级普惠安宁疗护发展模型？

2019年9月，在沧州市人民医院肿瘤院区内部，由郭艳汝作为主任建立了安宁疗护科。她带领着她的医护团队和志愿者团队，开启了一场极其重要，却异常艰难的实践。

沧州市人民医院肿瘤院区，安宁疗护科全体成员在晨间查房 / 赵佳佳 摄

弃 儿

对于曾经的麻醉科医生郭艳汝而言，职业生涯的转折时刻，是在2010年到来的。

在这年的清明节当天，她接到了一通电话，来电的人告诉她，那个原本约好了要来请她治疗的胰头癌晚期患者，由于疼得受不了，跳楼自杀了。

那时候，郭艳汝还在沧州市中心医院从事麻醉工作，电话那头的人是她本院的同事，而死去的胰头癌患者，是同事的亲戚。同事曾提前联系郭艳汝，问她有没有时间给亲戚打一针神经阻滞，为他缓解癌症晚期的痛苦。

当时，那位病人已经疼得近一个月没能平躺睡觉，据说已经消瘦得只剩一把皮包骨。

这本不是什么难事，作为麻醉专科医生，解决疼痛问题是郭艳汝的专长，也是她的本职工作。

其实就是500元钱的事情。

郭艳汝想，以医院的收费标准来计算，想要解决这个病人的疼痛问题，最多只需要500元钱而已，“可能连500元钱都花不了，他就能走得特别好。”

但她从同事那里得知，为了治愈癌症，病人生前曾每月花费数万元购买药品，其中还包含一些各处求来的中药与不明来路的针剂，于是早已把家底消耗殆尽。

或许这个病人从来不知道，当癌症发展至晚期，在治愈性治疗以外，他其实可以选择一种缓解疼痛且并不昂贵的方式来度过余下的生命。

她想，病人或许是在剧烈的病痛折磨和经济的困境中，提前对医学丧失了信心，才选择以这样惨烈的方式为自己的生命收场。

那是郭艳汝从业的第七年，一位病人本可避免的自杀震撼了她的内心，直接促使她在那天夜里做出了她职业生涯中第一个转折性的决定：她要尽量抛开对收入降低和职业发展受限的担忧，开始钻研肿瘤疼痛控制这个偏门领域的知识。

一个朴素的念头驱动着她，“这个事情太残忍了，从那个时候开始我就觉得，镇痛治疗应该成为最基本的、能供应得起的、可获得的治疗方式，甚至对于肿瘤病人来说，最后阶段只给他提供镇痛都可以，他只要不疼了就行。”

郭艳汝 / 赵佳佳 摄

这件事情发生两个多月后，又有一位父亲走进了郭艳汝的办公室。

他其实只有30来岁，但眼尾的沟壑很深，在田间地头干活的人，长期日晒致肌肤老化，就会呈现出这样的痕迹。他显然是位地道的农民，手指缝里嵌着些难以洗净的泥垢，这使得他的指尖呈现出一种深沉的绿色。郭艳汝在农村长大，她再清楚不过，只有夏日长期拔草的人，才会拥有这样泛着绿色的双手。

站在郭艳汝跟前，他有些局促地说明自己的来意。

他7岁的女儿患有胶质瘤，已经进入晚期。脑科大夫让他带着孩子回家，但是孩子实在是太疼了。他边说边打量着郭艳汝的神色，似乎很担心自己再次遭到医生拒绝——这太常见了，当肿瘤病人进入晚期，许多医生都会劝返他们，理由是，病人已经没有治疗价值。

郭艳汝记得他着急忙慌地说，“郭大夫您放心，我知道我闺女不行了，有什么事儿我都不会找您的，您就让我孩子别受罪了行吗？”

她没有回绝，这似乎给了他一些勇气，于是才紧接着表达了自己的另一个难处：为了给孩子治病，他们已经花了将近50万元。

“我就一个农民，您看看，您的治疗方案能不能尽量少花点钱？”说完他又顿了一下，好像又担忧起自己的请求会招致医生的不耐烦，于是很快又说，“没事郭大夫，我就是这么一说，要是不行，您就该怎么着怎么着，钱不够我会想办法的。”

十多年过去，郭艳汝向我回想当初的场景时，她站起身来，缩着肩膀，搓磨着双手，模仿起那位父亲因贫困及忧虑而致的窘迫神态。

从这个搓手的动作里，她很自然地联想到自己做农民的父母，她说，你知道吗，太卑微了，这些求医无门的老百姓太卑微了。

晨间例行查房 / 赵佳佳 摄

在此之前，郭艳汝从来没有尝试过为儿童进行镇痛治疗。在国内，成人肿瘤镇痛尚且是个偏门领域，危险性更高的儿童肿瘤镇痛就更是空白地带。但是为了给这个孩子制定出一个安全、便利、且性价比更高的治疗方案，郭艳汝决定摸索出一条自己的路径。

当时，通过查阅大量的外文文献，她确定了几样可以用于儿童镇痛的药物和相应的用药剂量。

经她筛选出来的这些药品都相对常见，甚至能够在村医处获得，也能直接通过村医进行用药。而且按照她的方案进行治疗，基本能够保证安全。

她的初期治疗方案中，每天的药品花费不超过10元。等孩子进入临终阶段时，病痛加重，她增加了一种名叫氟比洛芬酯的药物，让孩子父亲在药店买了十支带回家，每支的价格是50元。

使用氟比洛芬酯的第二周，这位父亲回到了郭艳汝的科室，带来了女儿去世的消息，孩子走的时候很平静，没有痛苦。

“她睡着觉就走了。”

他从老式中山装的衣兜里掏出两支剩下的氟比洛芬酯，想要用这个来答谢医生，答谢她最终让自己的女儿并不痛苦地告别人间。他说自己本来想买点东西来，但家里实在没钱了，只有这两支药，要是卖掉，还能值100元。

这位父亲的出现，使得郭艳汝在肿瘤镇痛的道路上又向前迈进了一步，她从此开始不仅仅是钻研成人肿瘤镇痛，还把目光投射到了几乎无人愿意涉足的儿童肿瘤镇痛领域。

那时候，她还不知道什么叫做安宁疗护，因而也无从得知，这位搓着手的农民为她带来的记忆，暗中为她将来所要从事的事业划分好了阵营，成为她想要推广老百姓人人负担得起的普惠型安宁疗护的动机。

十多年过去了，她告诉我，想要生存下去，也是可以通过做中高端安宁疗护的方式去实现的，只需要给病人用上更加昂贵的药品和疗法、打造豪华的单间病房，这些也是能够符合规范的。但郭艳汝不愿意把它变成一件奢侈品。

我问她，为什么呢？

她望向我的眼神变得十分锐利，反问道：“你想想，在一个社会中，是中高端人群更容易成为弃儿，还是普通老百姓更容易成为弃儿？” 

郭艳汝在为病人例行检查 / 赵佳佳 摄

2010年，她想要为生命终末期病人服务的想法还只是一个囫囵的念头，这个念头尚不明确，也还未形成系统的思路。而这个系统在郭艳汝的人生中真正成型的时刻，却是伴随着重大的家庭变故到来的。

2014年，郭艳汝的哥哥与嫂子因意外离世，留下一堆未尽的债务以及两个还未成人的孩子。2015年，她的母亲突发大面积脑梗塞，并且在此后的几年里重病卧床，这让她从一名医生陡然转变成为一位终末期患者家属。

在此之前，她从来无法真正理解一个重病患者的家庭为什么会变得如此脆弱，那些患者家属又是为什么如此敏感，甚至会突然暴怒，“随时都能像一个炸弹一样被点燃。”

为哥哥偿还债务以及为母亲治病，在很短的时间内耗尽了郭艳汝工作十年的积蓄，她至今仍记得自己在另一位医生面前，也曾像从前的那个农民一样下意识地搓起手来。

当时，医生要给母亲用一种名叫阿替普酶的药来打通血栓，4000元一支的药物，全自费，但那个时候她的经济状况已经困窘到“连家里交电费都没有钱了”，因而不得不四处借债。

她不自觉地搓着手，在心里盘算着该怎么办，但医生甚至没有抬头看她一眼，而只是兀自低头在病历单上勾画着，交代病情和用药方案。

她其实很想知道，治疗的方案有没有其他选择？有没有效果可能相对差一点，但也能过得去的低价药品可供商量？

但医生的神色太冷漠了，她最后什么都没有说。

母亲入院一月后，情况不见好转，医生和护士就开始让他们出院，因为病人已经无需再做其他的检查，每天只能产生床位费用和基本的护理费用，没有治疗价值，所以“成为了一个被驱逐的对象”。

但回家以后怎么办呢？这些被医学所放弃的病人，痛苦无法得到缓解，突发症状没有办法控制，哪怕郭艳汝自己就是医生，也无法给出答案。

医学太冰冷了，她想。

“我内心真正发生实质性的变化就是在我妈妈病了之后，我的身份有了变化，对我触动特别大。从那个时候才开始想，你到底应该怎样做个医生？你到底应该用一种什么姿态，去做一个医生？”

浅蓝色病房的降生

在沧州市人民医院先后担任院长和党委书记的二十年时间里，王兆发已经见证了太多的死亡。

2008年前后，他曾在本部院区的急诊室内，见到过一个喝下百草枯的15岁女孩，她的血液当中百草枯含量过高，能活下来的概率很低，只能放弃治疗。

女孩的意识很清醒，被家人抱走的时候，最后看了王兆发一眼。他记得，那是一双特别明亮的眼睛。

离开医院，就意味着她要在痛苦之中等待死亡的到来。王兆发很难想象这个过程，不由自主地忧虑起来，“孩子到家怎么办？她这几天怎么过？她并不是到家之后，马上就死了，而是有一个（死亡的）过程，这个过程，她要怎么度过？”

在医院里，被宣告治疗无效的病人太多了。

他见过许多躺在ICU里面一待就是好几个月，甚至待上两三年的患者，通过医保报销的方式，他们每天都接受好几千元的治疗，在生命的终期，以插管的方式与医疗器械相连，孤独地面对死亡。

王兆发告诉我，即便是应用再先进的诊疗方式，有时候，晚期患者的存活时长可能并没有显著的差异。

2015年，正是郭艳汝的母亲突发脑梗塞的年头，在沧州市人民医院，经过三年多的建设，一座占地80亩的肿瘤专科院区开始投入使用。

提供给病人免费使用的轮椅，最左边的是郭艳汝母亲生前用过的 / 赵佳佳 摄

那时候，国家正在倡导医院建立癌痛病房，以解决癌症晚期病人使用麻精药品来镇痛的难题。但王兆发隐约感觉到，晚期病人的照护是一个社会问题，而不只是一个有关麻精药品的获取和使用问题。

但这个想法要一直等到他与郭艳汝见面，才真正开始有了具体的形态。

那几年，郭艳汝已经开始摸索安宁疗护的做法，但从前的条件有限，她没法单独建立起一个科室，直到2019年，她的母亲病危，最终促使她做出了辞职的决定。

她曲折的人生经历和她辞职的消息，辗转传到了王兆发的耳朵里。

王兆发想，既然郭大夫想要做安宁疗护却得不到允许，那么，沧州市人民医院或许能够在新建的肿瘤院区创造条件，为她提供想要的支持。

郭艳汝至今记得她和王兆发见面那天，她来到肿瘤院区的三楼，正担忧着或许找不到书记办公室时，王兆发就已经穿过长长的走廊，走到大厅里面去迎她了。

她觉得王兆发一点儿也不像她曾经见过的大医院的领导那样端着高高的架子。这位王书记只是慢悠悠地同她讲，小郭啊，你想怎么做，就怎么做去吧。

于是就在2019年的春天，郭艳汝终于能够开始筹建一个专业的安宁疗护科室，把这些年的思考和尝试全部投入这崭新的事业。王兆发在肿瘤院区的三楼给她划出了一片区域，全部从头开始设计和装修。

而这个科室最终应当是什么模样？全由郭艳汝来决定。

首先，这个病房必须符合三甲医院标准病房的配置，应当有的医疗器械全都要有，它应当是一个标准的病房，而不是一所养老院。

同时，郭艳汝也为它制定了许多特殊的内容。

这个科室有单独设置的谈心室、静修室、spa间。

谈心室用来沟通，布置得跟个普通茶室一样温和。静修室的四面都是禅意十足的壁画，可以用来做生死教育或者冥想。而spa间没有窗户，临终的病人可以在这里进行生命形态的过渡，它极其安静，不见阳光，因为在中国人的传统中，人去世后是不能见光的，否则魂魄会被招走。

静修室，可以用来冥想和做生死教育 / 赵佳佳 摄

为了降低病人的心理压力，墙壁上用来连接医疗器械的设备带是可推动的，当它没有被推开的时候，它看起来就只是一幅用来点缀的装裱画。

如果病人在病房去世，也不会惊扰到其他患者和家属。郭艳汝提前就考虑好了这一切，她将spa间设置于科室的中段，从这里出来，只需要拉开走廊中间一道上了锁的门，就能通向一个位置隐秘的电梯，家属悄无声息地就能带着病人的遗体离开。

科室的墙壁被漆成了浅蓝色，这是当初郭艳汝力排众议保留下来的色彩。

起初，大家认为应该漆成温暖明媚的颜色，但郭艳汝知道，晚期病人和家属并不需要热烈的色彩，他们需要的是一方净土。因此它的颜色应当是疏离而克制的，是浅浅淡淡的蓝。

安宁疗护病房 / 赵佳佳 摄

在这里，哪怕是最贫穷的人也能找到自己的位置——郭艳汝在这里设下了两大间惠民病房，惠民病房里的床位与其他病床没有什么两样，不过它只需要患者支付每日19元的病床费用，而且可以完全纳入医保报销。

她带着我参观了其中一间惠民病房，那是由王兆发此前的书记办公室改造而来的，天朗气清的日子，窗帘一拉开，满屋子就盛满了华北初秋温煦的阳光。

而人员招纳，又是另一个让郭艳汝忧心忡忡的难题。

她只是一名疼痛科医生，凭她一己之力，想要缓解晚期病人的身体症状是远远不够的，老是请医院里其他科的医生前来会诊也不现实，所以她决定，要组建一个跨学科的医护团队。

彼时王兆发正好相中了一个新来的呼吸科大夫姬骁亮，他看姬骁亮性格温和又阳光，认定他最适合跟着郭艳汝去做安宁疗护，后来又从乳腺外科提溜了脾气最好也最能干的刘志静来给安宁疗护科做护士长。

护士长刘志静 / 赵佳佳 摄

招纳人员的困难之处在于，安宁疗护还尚未成为一个专门的学科，没有专科人才，那么学科建设也就无从谈起。郭艳汝今年才招到了自己的第一名研究生，而这仅有的学生，还是挂靠在全科医学的名目下才招收上来的。

人是一点点攒起来的。

有几个之前在中心医院的同事辞了职，跑来跟着郭艳汝干起了安宁疗护，还有两个大夫是姬骁亮之前的同事，也被撺掇来了这里。到现在，郭艳汝终于拥有了一个涵盖呼吸科、神经内科、儿科、重症的医生团队，以及一个容纳了放疗科、儿科、肿瘤介入等等的多学科护理团队。

她还设置了一个专职的医务社工岗位，专门用来链接各种必要的社会资源，而这个做法，在北方的医院是极其少见的。

得道者多助，这个说法开始在郭艳汝身上应验起来。在攒起了一整个多学科的医护团队后，2020年，又有一些奇妙的人像“孙悟空从天上掉下来一样跳到了面前”。

当时，她去参加一场公益活动，和一位70来岁的老爷子分到了同一组去栽树，她看老人家年纪大了，想请他扶着树，自己来往地里埋土，结果老爷子立马就不乐意，非要亲自动手。后来她才知道，这位大爷叫赵洪雁，退休前是民政部门的一个老领导。

正是在那场活动上，经由赵洪雁的引荐，郭艳汝又认识了他的好朋友古华林。

他们结识的时候，古华林正在跟周围人摆道自己的人生经历，好些人听了都觉得晦气，扭头走了，只剩下郭艳汝杵在那里，因为她听见这位老爷子说，他会缝合尸体。

他说原来那些从电线杆子上摔下来的人，可能摔得面目全非，去世时胳膊和腿都分家了，他还能完好无损地给人家缝合回去。

古华林的出现是个莫大的惊喜。以郭艳汝的话来说，就是“想要什么就来了什么”。她那段时间正在找这样一个擅长做遗容整理的人，踏破铁鞋无觅处，此时此刻，这样一个正正好的人，却意外闯入了她的视野。

而赵洪雁和古华林也就从此成为了安宁疗护科的常客，他们被科里的人亲切地唤作“赵伯伯（bai，一声）”和“古伯伯”，志愿者编号002和003。

赵伯伯的拿手绝活，是到安宁疗护科病房里去给病人理发，每次都会理上六七个。郭艳汝也留着一头短发，头发长了的时候，她也总巴巴儿地望着赵伯伯来。而古伯伯为郭艳汝培训出了一整支精通遗容整理的医护团队，也曾亲自送走好多离世的病人。

赵洪雁为病人理发 / 受访者供图

两位伯伯的年岁大了，他们曾明白地告诉郭艳汝，说他俩是在为自己行善积德，等他们将来老得病痛缠身的时候，也就要住到这里来。

如果现在这里的病人都能走得那么体面，那他俩将来还有什么可担心的？

郭艳汝觉得，这些人之所以能够汇聚到一起，并不是因为她自己有多大的人格魅力，而是因为这件事情本身“得民心”。谁不会走到这一天？每个人都会走到这一天。她说，“每个人都在这些离世的人身上，看到了自己未来的命运。”

医学专业主义及随之消失的道路

2017年初，国家首次以官方文件的形式为安宁疗护中心划定了试行的基本标准和管理规范。它的出现，为这个行业带来了原则性的共识。但安宁疗护工作具体如何落到实处，这是一个远比想象庞杂的问题。

2019年9月18日，在沧州市人民医院肿瘤院区，安宁疗护病房正式挂牌开科，郭艳汝想要打造的地市级普惠安宁疗护模式，开始初现雏形。

安宁疗护科开科时，王兆发（右一）、沧州市医学高等专科学校的书记刘健（左一）、郭艳汝（右二）、刘志静（左二）共同揭牌 / 受访者供图

最初那段时间，好些病人家属都会打电话来打听些稀奇古怪的问题，“你们那儿是个疗养院吧？”甚至还有其他科室的医生来咨询，问郭艳汝，“你们那儿能输液吗？”

她哭笑不得，只好反复地向大家普及，“安宁疗护的本质，是一个医学问题。”

安宁疗护科接收的，一般都是老年慢性疾病终末期和恶性肿瘤终末期的患者，其中，恶性肿瘤患者又分为成人和儿童。这些患者基本上都处于生命的晚期，他们的身体承受着诸多“高症状”负担，首当其冲的，就是疼痛。

在这个科室，忍受疼痛不再被算作坚强的美德，而是一个会被严肃对待的问题。

吗啡，是解决这个问题最有效的药物，可以通过口服和皮下注射两种方式来用药。郭艳汝告诉我，她遇到过很多对吗啡心存忧虑的患者及家属，她会告诉他们，吗啡不是毒品，而是药物。

“第一，用药剂量很小。第二，它很安全，不会造成脏器损伤。第三，现在用于癌痛治疗的这种阿片类药物形式非常不容易成瘾，这是由它的化学结构决定的，它跟毒品的结构和成分是不一样的。只是你得找专业的医生，按照他的指导去规范用药。”

口服的吗啡是小小的药片，疼痛不是特别严重的话，每天只需要吃上一两片。它会从中枢神经和外周神经两个通道开始作用于人的全身，只消半小时到一小时，疼痛就能消除。如果症状更加严重，医生也会根据病情需要逐步加大用药剂量。

但需要进行控制的症状远远不止疼痛。

2017年由国家卫计委印发的《安宁疗护实践指南（试行）》中，已经陈列出了13种最基本的症状，但现实情况往往更加复杂。

四川大学华西第四医院姑息医学科的学科带头人李金祥教授曾在其著作《姑息医学》中罗列出超过60种主要痛苦症状，包括呼吸困难、吞咽困难、胃灼热、肠梗阻、膀胱痉挛等等，遍及人体的消化、泌尿、血液、神经等各大重要系统。

一个最容易被忽视的事实是，体面地死去远不是一个岁月静好的人道主义命题。曾经的临终关怀强调的是“关怀”，但安宁疗护的本质却是在于“医疗”与“护理”。从医学层面上来讲，人在逐步走向死亡的过程中，需要对付的痛苦实在是太多了。

姬骁亮原本是一名呼吸专科医生，在来到安宁疗护科以前，他从来没有想到这个科室的工作会在专业层面向他提出那么大的挑战。

姬骁亮医生（左） / 赵佳佳 摄

刚来的时候，他就遇到过突发消化道大出血的病人，那可不像是呼吸科的患者那样少量咯血，而是哇哇地大口往外呕出鲜血。虽然他知道一些基本的处理原则，但却不知道到底怎样才能更好地控制症状，“你不知道他到底接下来会怎么样，跟病人的家属去交代病情的时候，你心里都是没底的。”

除此之外，他还遇见过好多他从没处理过的难题，肾衰、心衰、黄疸，还有晚期肿瘤患者精神上的躁动不安，统统让他束手无策。

在安宁疗护科，医护人员的精神压力也远比大部分科室更重，因为在这里，病人的终点不是疾病的治愈，而是确切的死亡。再加上总是面临着好多复杂棘手的症状，导致自我否定的情绪日复一日卷上心头。

最沮丧的时候，姬骁亮曾说过自己不想干了，不是干不了安宁疗护，而是“我觉着我都当不了医生了”。

从介入科调来的护士马婧曾听一些其他科室的同事说，你们科才这么几个病人，你们累什么累呀，多好，是吧？

她蹙起眉头，显得有些忧愁，“我说，你们光看到了表面。你光看到病人数量少，但是你看到了他的质量吗？别的科室病人数量确实很多，但是他们的病情轻，不用你每天一小时一瞅他呀。我们科室20个病人里面19个都是一级，就是病情比较重的，别的科100个病人可能才有10个一级。质量不一样，护理的强度也是不一样的。”

在介入科，马婧只需要每天按照专业常规给病人打针输液，最多三五天，人家就好好地出院了，也不需要过多的护理。但在安宁疗护科，她要关注的，是病人的方方面面。

护士长在指导病人活动脚部 / 赵佳佳 摄

除了关注患者的身体情况以外，她还需要格外注意他们的心理状况。这些生命晚期的病人可不比那些有治愈可能性的病人有耐性，输液的时候，“耍，我就不输液”“薅针”，形形色色的都有。为此，她要付出大量时间和病人交流，以稳定他们的情绪。

对她而言，最难的是面对孩子。

来到安宁疗护科的孩子由于身患重病，需要经常打针输液，但他们的血管又更加纤细和脆弱，每次扎针，都紧张得马婧出一身大汗。

作为妈妈，她也心疼那些被折磨得哇哇大哭的小孩，“每次扎针之前都得找了又找，摸了又摸，看了又看，就怕一针给他们扎不上。每次扎完之后手上全是汗，攥着孩子的手都打滑，一点儿不夸张。”

姬骁亮是最早来到安宁疗护科的医生，因此也的确陪着郭艳汝共同度过了一段相当艰难的时日。

好在，他所面临的那些专业上的难题，随着科室招纳的医生越来越多，涵盖的疾病谱系越来越广，大家互相学习着，慢慢地自我提升，总算是逐渐把各自原来的许多短板补齐，使得他们成为了一群综合能力更强的医生。

晨间例行检查 / 赵佳佳 摄

但在专业能力补全以后，姬骁亮却曾考虑离开这个科室。当时，他去参加了公务员考试，甚至已经通过了笔试。而他并不是个例。我在采访中发现，好几位科室的成员都曾经动过离开的念头。

促使他们生发出这个念头的，除了精神压力以外，还有着更加核心的原因，即收入的大幅下降。来到安宁疗护科以后，他们的收入直接下降了三成至六成。

一个吊诡的情形就这样出现了。

在这里，医护人员面临着更高的综合能力的挑战，承受着比以往更高的精神压力，但他们的薪资却经历了迅速的、断崖式的下跌。其实在沧州市人民医院，党委书记王兆发已经尽其所能地在为安宁疗护科提供平均奖的补贴，但仍然很难缓解大家经济上的焦虑。

而这正是目前安宁疗护行业发展的普遍状况，按照如今的医疗系统薪资评价体系，安宁疗护科几乎无可争辩地成为了量化评价标准之下“无法产生经济效益”的科室，进而直接影响到从业人员的收入水平。

但这还不是最严峻的问题。

郭艳汝告诉我，与腰斩的收入伴随而来的，还有人员晋升的困局。

由于目前安宁疗护没有自己的学科，医护人员因此也就失去了明确的晋升路径。也就是说，就算这群人在安宁疗护做得再好，也很难为他们带来职称上的增益。想要晋升，就只能走他们原本所属专科的职称评定流程。

“我已经脱离了原来的专业，我现在主要在干安宁疗护的活儿，但是晋升的时候你又把我拉回原来的专业，你想想，我晋升的难度有多大？我现在的研究文章都集中在安宁疗护的工作上，如果拉回我原来的专业，我的文章又并不匹配，对吧？这是很大的一个问题。”

郭艳汝几乎是时刻担忧着自己团队成员的生存问题，但对于她这样一位科室主任而言，能做到的事情又实在太少。

其实她正在怀揣着极其确切而热烈的愿望在推动这个学科的成长，但却更像是西西弗斯在推动山间巨石。她想着，如果有一天，有人想要离开这个科室，她也绝无怨怼，而只会感激他们在这样艰难的情形下，还陪她驻留了好些年。

死亡所遗留的

2010年，那位农民父亲来找郭艳汝制定镇痛方案时，曾用女儿的小书包给郭艳汝装来一兜花生，花生显然是从地里新刨出来的，还裹着土。

郭艳汝收下了它。

她想，这大概是这位父亲此刻能拿出来的最好的礼物，“这点花生如果我不收的话，我觉得他心里会特别不安，可能认为我不会给他孩子好好看，我说‘行，我特别喜欢吃花生’，他一听到我这样说，他就特别高兴。”

一周后，孩子去世了。那位父亲带来这个消息和两支氟比洛芬酯时，郭艳汝把两百元钱放进信封，以“给孩子烧点纸才能安心”的名义，把信封塞给了他。

只是郭艳汝没想到，接下来的三年里，孩子父亲年年都会专程给她扛来一大袋花生。

到第三年，他同郭艳汝讲，今后自己不再来了。因为在找到郭艳汝以前，他的女儿已经遭受了长时间的病痛折磨，这段经历给孩子母亲遗留下了严重的心理创伤。三年时间里，孩子母亲精神状态越来越不好，已经逐步糊涂到必须由人时刻照顾的地步。

那时候的郭艳汝还不懂得什么叫死亡教育与哀伤辅导，只是从这对夫妻的命运中，开始慢慢意识到，死亡其实并不只是与逝者有关的事情。

当病人迈入死亡的门槛时，其实生者也正匍匐在那门槛之前，随之承受绵延而来的悲伤。

人死如灯火寂灭，而这静寂的死亡所遗留下来的，其实是生者怎么活的问题。

《判我有罪》剧照

2020年8月15日夜里，马婧值班时，接收了9岁的白血病女孩琦琦，她看起来胖乎乎，又粉嘟嘟的，是郭艳汝口中“漂亮得像天使一样”的孩子。

只是她已经走到了生命的最后一程。

刚来时，她双腿疼痛严重，哪怕是翻身时不小心碰到一下腿，也会疼得直掉眼泪。但除此之外，大多数时候她都很坚强。马婧记得，她第一次给琦琦抽血时也很紧张，但琦琦妈妈对她说，没事，你抽吧，琦琦不闹。于是这个孩子真的就安安静静地抱着她妈妈，一动不动，由着马婧抽完了血。

在安宁疗护科待了些时日，用上镇痛药以后，琦琦的精神明显好些了，喜欢看书画画和捏泥人。但马婧一直觉得，琦琦似乎是个冷冷的孩子，因为她不太爱笑。

有一次，琦琦跟郭艳汝说，自己从4岁开始生病，所以生命中绝大部分时间都是在医院度过的，“阿姨，我从来没去过学校。”

于是郭艳汝为她想了个办法。他们的团队中有位名叫兰香的志愿者，是儿童文学作家，同时也是当地某所小学的语文老师，郭艳汝把她请来，筹划着在病房里给琦琦办个小课堂，满足她的心愿。

兰香老师 / 受访者供图

正是从兰香和琦琦的接触中，大家才终于得知琦琦不爱笑的缘由。

“因为兰香问她说，琦琦，为什么我每次来都感觉你很严肃？她说因为我妈妈就是这个样子。她跟兰香说，兰老师，其实我什么都知道，我妈妈以为我不知道。她说我妈妈每天都是板着脸，很严肃的样子，有时候我看到她眼睛红红的，我知道她哭了。她不笑，我也就不敢笑，只有我妈妈笑了，我才敢开心地笑。”

兰香意识到，母亲对于即将失去孩子所表露出来的悲伤，其实已经浸透了孩子的内心，只是在很长的时间里，这位妈妈没有发觉这一切。于是兰香找到琦琦妈妈，把琦琦的回答告诉了她。

也正是因为这个细微的发现，琦琦妈妈才得以及时调整自己的情绪。郭艳汝记得，琦琦去世之前的最后一段时间，她每天去查房时，都感觉那个孩子高高兴兴的，不再是从前那副冷冷的模样了。

琦琦走的那天晚上，马婧待在病房外，她心疼得流眼泪，不敢去看最后一眼。

孩子患白血病去世的时刻，她的凝血功能会随之瓦解，鲜血会从眼耳鼻口处往外流出。郭艳汝找来古伯伯和赵伯伯，大家一起忙活了大半夜，直到清理干净琦琦身上的血迹，然后给孩子化上妆，重新又变成那个天使般漂亮的小孩，这才敢让她妈妈进去看。

郭艳汝知道，让亲属看见病人体面地逝世，比所有语言上的安慰更为妥帖。

那对父母把琦琦的遗体送去火化后，回到郭艳汝的办公室里，向她跪下了。琦琦妈妈说，我替女儿谢谢你们，谢谢两位老人，让她可以漂漂亮亮地走。

这是琦琦给郭艳汝捏的小巧虎，琦琦走后，郭艳汝一直把它放在自己的办公桌上 / 赵佳佳 摄

琦琦和妈妈的笑容，其实是润物无声的改变，但相比之下，还有很多病人的临终，将制造出更加剧烈的矛盾，如何解决这些矛盾，时刻考验着郭艳汝和同事们的洞察力、理性思考能力，以及社会关系组织能力。

科室曾经接收过一位癌症晚期的画家，她和丈夫是离异后重组家庭，夫妻双方婚前各有一个孩子，婚后又育有一子。他们结婚后曾在海南购置过一套房产，为了筹钱给他们买房，画家的母亲将自己的养老金投了进去。

在这样一个家庭中，画家起到维系所有人关系的作用，当她的生命走到最后阶段，问题也就随之出现。

当时，她的母亲忧心着女儿死后两个孩子的抚养问题，又很怕自己的养老金随着房产的外流而打了水漂，毕竟，女儿一旦去世，女婿和这位母亲之间就不再有明确的亲属关系。

因此，她要求女儿处理掉海南的房产，并且将遗产进行合理分配，订立遗嘱。

但丈夫不同意妻子这么做。当时，他们在海南的房产正涉及一桩经济纠纷，如果立马处理房产，会带来更大的经济损失。他向妻子保证自己会抚养孩子并且赡养老人，等房产纠纷解决后，再按照老人的意愿去办理。

双方僵持不下，直到有天，矛盾以最激烈的形式，爆发了。

郭艳汝记得那天，病房里传出了很大的声响，她赶到的时候，看到因化疗而剃了光头的画家赤身裸体地趴在地上，她往自己身上泼水，用手拍打着湿漉漉的地面，说所有人都在逼她，她向丈夫和母亲吼叫道——“你们淹死我吧！”

此时此刻，如果立马介入其中说和，或许起不到什么作用，甚至可能会进一步激化当事人的情绪，郭艳汝一边思索着，一边把患者的丈夫和母亲都请出了病房外，然后自己走进病房，和她待在一起，但不发一言。

直到对方情绪平复下来，主动开口问她，“郭主任，你怎么也不管我呢？”

这时候，郭艳汝才开始请她讲述事情的缘由。对于晚期病人遗产分配的问题，郭艳汝其实也并不懂得其中曲折，她只是给出了一条建议，让他们去咨询专业的做遗嘱公证的人员。但通常情况下，公证需要当事人去现场办理，而当事人身患重症，无法离开医院，怎么办？

郭艳汝对她说，没问题，我们把公证员叫到病房里来。

在很长一段时间里，袁媛的存在，很令其他科室的医生费解，她就是安宁疗护科的医务社工。但在郭艳汝的规划中，医务社工的存在相当重要，在科里，正是由袁媛在组织志愿者团队，以及链接各种各样必要的社会资源。

画家的家庭矛盾，催生了这个科室成立以来第一例遗嘱公证需求，但公证人员进病房这件事情到底应该怎么做，袁媛完全是从头开始摸索。

她找到了两家沧州市内的公证处，主动游说他们到病房内去做公证。一开始，工作人员还存有许多疑虑，在反复的沟通过程中，公证处的领导注意到了袁媛，才知道原来存在这样一个科室，有这样的一群有着公证需求的晚期病人，于是派了两名业务专员，专门跟安宁疗护科对接公证事宜。

沧州市运河区公证处人员进病房进行公证科普讲座，为患者家属解答遗产问题，其中，左上角为公证人员，右三为袁媛 / 受访者供图

其实这个过程并不繁复，只是许多人或许尚未认识到，原来安宁疗护还可以这样做，原来人们小小的善意与智慧，也可以成为撬动一项严肃事业的支点。

最终，在病房里，袁媛将画家、丈夫与母亲、科室医护人员、公证员这四方召集到一起，召开了一场“家庭会议”，以这种商讨的形式，将本人的意愿、家属的认可、医护的评估、公证员的见证聚合到一起，促成了矛盾的解决。

画家立下了遗嘱，分配好了她的财产，生效时间是在丈夫解决完房产纠纷问题以后。

这份遗嘱同时兼顾了画家丈夫和母亲的诉求，并且，公证员会将专业的文书、现场录音录像存档，这一切材料都具有高度的法律效力，消解了那些人性的不确定性带来的风险。

画家的临终故事充满戏剧色彩，但却并不意味着它缺乏代表性。

对于那些终末期病人，尤其是对于那些因恶性肿瘤而走到生命终末期的病人而言，与画家类似的家庭矛盾、财产纠纷、医疗纠纷是如此常见，闹剧也曾以各种形式在安宁疗护科上演。

想要让逝者安心离世、生者继续好好生活，其间涉及到的所有命题其实会汇聚成一个庞大的系统，它是一个医疗问题，也是一个伦理、法理、社会问题，它是如此事无巨细，需要一群专业且良善的人，付出极大的细心和耐心去关照生命的方方面面。

从衡水来的患者与老伴结婚50周年，在安宁疗护科病房里举办了一场金婚典礼 / 受访者供图

来到沧州市人民医院安宁疗护科以前，我从没见到过这样的医生和护士。

病人入院时，会被这群人追着问，你落实大病医保报销的手续了吗？要是没有，他们就会想着法儿给你办，因为这样能够提高住院报销比例。一个丈夫即将去世的妻子成日哭泣，他们会打听原因，得知是两个未成年的孩子难以抚养，就请有社会能量的志愿者找来愿意出资的好心人，承诺一直会资助到孩子长大。他们会按照患病的小朋友的意愿，在他去世时给他穿上漂亮的小西装。有熟悉的病人去世，他们前去吊唁时，我曾无意间看见护士长流着眼泪与逝者的妻子和女儿拥抱告别。

他们的存在让我确信，安宁疗护是一桩必须被精心培育的事业，它是否健康与壮大，将昭示整个国家的文明水平。

没有痛苦的城市

在安宁疗护病房真正落成以前，在王兆发内心深处，其实还存在一个更加隐秘的愿望。

他告诉我，他真正的出发点，其实并不是单纯地想要建成一个新的病区，而是想要在沧州这片土地上，将安宁疗护作为社会事业去推广，“能不能把沧州市建成一座病人临终时没有痛苦的城市？当时我想的是这些东西。”

作为沧州市首个开设于三甲医院内部的安宁疗护科室，他们最终提供了共计28张病床，对于一座拥有700多万人口数的城市而言，这点病床数量，微乎其微。

而王兆发所说的“没有痛苦的城市”的构想，绝非仅仅依靠三级医院的病床就能实现的，它的背后暗藏着更加系统化的发展逻辑——应当尽可能将三级医院的安宁疗护服务辐射到基层医疗卫生组织，甚至辐射到居家层面。

王兆发的愿望几乎与郭艳汝的想法不谋而合。

两位老人是夫妻，共同入住了安宁疗护科，郭艳汝把他们安排在同一个病房里，站着的是老人的三个女儿 / 受访者供图

开科大半年后，各项工作趋于平稳时，郭艳汝就开始着手发起了以安宁疗护为核心任务的医联体计划，招纳那些自愿加入的二级医院、乡镇卫生院、社区卫生服务中心，以及养老护理机构，试图摸索出一套规范化的“五级照护模式”。

郭艳汝认为，沧州市作为一座包含了10个县与700多万常住人口的三线城市，它的存在，放眼全国各地都具有普遍性。

那些与沧州大体相似的地级城市，拥有相差无几的医疗机构数量与服务水平，如果她能做出一个可以在沧州市行得通、当地老百姓人人可及的安宁疗护模型，也就意味着，这个模型很可能便于在全国各地推广。

原本，按照她的计划，她将把自己的科室作为沧州市的区域安宁疗护示范中心。

示范中心的任务，是制订本土化的安宁疗护标准与制度，并且作为培训基地，为医联体内部的各级机构提供技术上的支持，“它的定位是科研、引领、传播，做最难的部分。”

再往下是二级医院。每隔两三个县城，可以找出一家县医院做安宁疗护科。

由于担忧县医院安宁疗护的生存问题，郭艳汝甚至考虑到了他们的经营模式，“这个科室可以半边做医养结合，半边做安宁疗护，这样的话可以满足县医院的空床再利用，医养结合这个部分可以为他们带来一部分利润，总体来说也是能活下来的。”

而这个模式中最重要的部分，是接下来的乡镇卫生院以及社区卫生服务中心。

他们可以为症状比较轻微的病人提供基础安宁疗护服务，供应麻精药品做镇痛，同时也可以为那些想要居家的病人提供用药和护理培训。

如果这个模式能够推广，那么病人也就不再需要大老远跑去寻求安宁疗护服务，他们完全能够在200公里的范围内，找到一家最符合自己需求的机构。

对于那些跋山涉水来找郭艳汝做安宁疗护的病例，就像白血病女孩琦琦，从山东青岛赶来，郭艳汝一点也不觉得这是什么值得夸耀的事情，“他们本身就特别经不起折腾了，本身都应该居家的，为了得到一个安宁疗护服务，这么老远折腾奔波，你不觉得很可悲吗？这不是一件值得引以为傲的事。”

郭艳汝永远记得，当初琦琦正是因为离家太远，她的爸爸妈妈才选择在沧州将其火化，这也随之成为一个难以弥补的遗憾。而200公里，是一段在不疲劳驾驶的前提下驱车三小时左右就能跨越的距离。

她告诉我，之所以划定这个范围，是因为，这是能够保证遗体转运回家时不至于发臭的最长时限，足以最大程度保全逝者的体面。

这是一名从ICU转出来的孩子，来的时候还带着气管插管，为了让孩子走得有尊严，志愿者为孩子在床上理发洗头 / 受访者供图

其实郭艳汝在制订计划时，已经尽可能结合既有条件去设计，但她如今遇到的阻力之强大，还是远远超过了她的想象。

最终自愿加入医联体的机构，一共只有15家。

我问她，有没有做得相对比较好的案例？她沉默了半晌，然后告诉我，“没有。”

问题究竟出在哪里？

2020年11月29日，在《中国缓和医疗发展蓝皮书2019-2020》发布会上，第十二届全国政协副主席、中国科学院院士韩启德曾提出，缓和医疗以及安宁疗护应当被纳入基本医疗，“这不仅是对生命的尊重，也是相关医保政策进一步完善的重要基础。”

而安宁疗护尚未被纳入我国基本医疗保险的“三个目录”之中，这才是我们目前面对的现实。

之所以会出现这样的状况，很大程度上是因为安宁疗护尚未拥有专科收费项目。在服务病人的过程中，各级安宁疗护机构只能收取传统医疗服务中的常规费用。

在郭艳汝的科室，那些安宁疗护标志性的、要付出大量时间和精力去开展的死亡教育、哀伤辅导、遗容整理等等工作，他们全都是免费在做。而即便是想要收费，都找不到相应的收费名目。

发展医联体的另一个作用，是在于，医联体内部的各级医疗机构可以构建一个信息更加统一的生态网络，便于患者向上或者向下转诊。

病情难治的患者可以从下级医院向上转至医联体内的三级医院，而患者如果病情缓和且想要离家更近，也可以被转至基层医疗卫生组织。

如果真正想要将安宁疗护推而广之，灵活转诊的重要性不言而喻。这根链条如果成功搭建，那么最符合中国人落叶归根想法的居家安宁疗护，也就不再是遥不可及的愿景。

但它的前提是，这个行业必须有明确的准入与分级标准，才能够对患者的病情作出精准的描述。它能够描述怎样的患者适合进入安宁疗护，也能够描述患者的疾病符合哪些条件才可以上下转诊。

与此同时，它还能给专项医保政策的制定提供思路，和依据。

不过，这一切标准，目前都还是空白的。

至于基层医疗组织，他们本应在安宁疗护的发展中发挥最重要的作用，承接上级医院转诊，以及打通病人居家服务的“最后一公里”。但他们的生存状况却更加令人忧虑。

郭艳汝的业内好友纪光伟，曾于2018年带头建立了武汉市第一家安宁疗护中心，但就在这家中心成立1391天后，它被摘掉了名牌，黯然落幕。

2021年11月30日，纪光伟带头建立的武汉市首家安宁疗护中心摘牌关停 / 武汉安宁疗护微信公众号

纪光伟告诉我，这家机构隶属于一所社区卫生服务中心，三年多时间里，这里只有他一名医生，护士也是半强制性地调过来的，这不仅是因为“成天和没有生机的人打交道，身心压力非常大”，更是因为，“从业人员没有体面的收入”。

国家卫健委统计信息中心特聘专家高山，曾在今年10月13日的一场主题论坛中，深入地解析了社区型安宁疗护生存艰难的根本原因——

从财政机制上看，我国社区卫生服务中心从本身的医疗行为中其实无法获得收益。它的存活在极大程度上依赖于政府的财政拨款，若是在社区卫生服务中心增添安宁疗护服务，不仅无法为它带来利润，反而会挤压它原本的资金使用空间。

因此，提供安宁疗护专项财政补贴，几乎是基层医疗机构开展这类服务的唯一出路。

而这笔专项补贴，其实不见得会成为新的财政负累，对此，郭艳汝曾同我以逆向思维算过一笔账。

“一个肿瘤晚期病人，比如他平均每天花费3000元钱，他在三甲医院住了一个月，产生的是9万元，对吧？如果他去社区接受安宁疗护，咱们按照最低标准500元一天来计算，每月是1.5万元，那么7.5万元就省掉了吧？死亡质量还很好，对不对？如果按照最高标准来说，每天1000元，那么6万元也就省掉了。”

她认为，这不仅不会增加国家医保基金的负累，反而能够促进晚期病人们选择更高质量与更低价格的死亡方式，有效地纾解医保基金的压力。

为了解决安宁疗护机构的生存问题，欧美国家的确也曾付出许多努力去探索解决方案，其中，美国的经验或许能成为我们的参考。

自1982年美国联邦政府颁布《税收公平和财政责任法案》起，美国老年医疗保险就开始提供安宁疗护福利。

对于社区居家安宁疗护服务，他们实行按床日付费的制度，每天支付一笔固定的费用用于开展这项工作，且对于不同级别的安宁疗护，也有与之对应的付费标准。

惠民病房内，每天的床位费是19元 / 受访者供图

按照这项福利制度，在安宁疗护期间，以治愈患者绝症为目的的治疗方案、处方药物以及非安宁疗护团队提供的照护服务，都将不再被纳入老年医疗保险的承保范围。

这也就意味着，在美国，当患者的疾病在医学层面已经没有治愈可能性，且生命已经进入终末期之时，如果患者仍然想要选择继续治愈绝症，那么就无法再享受老年医疗保险带来的福利，而需要自费接受治疗。

与之相对应的是，2001年的《福利改善和保护法案》又将老年医疗保险中的安宁疗护服务报销率再度提高了5个百分点。

除了生存堪忧之外，纪光伟在当时的实践中所面临的另一个棘手的问题在于，作为一家建立于社区卫生服务中心内部的安宁疗护机构，他们并不具备获取麻精药品的资质。

这家机构的特殊之处在于，它的地理位置处于一家三级医院内部，同时纪光伟也是这家医院的注册医生，是具有麻精药品处方资格的执业医师，因而他选择从三级医院开具麻精药品，拿到安宁疗护中心去使用。

而一旦这家中心从地理位置上脱离了三级医院，那么纪光伟便再难以向病人提供镇痛治疗。

镇痛是安宁疗护的关键，但麻精药品的管控又相对严格。由于缺乏明确获药途径与开药资质等原因，在目前的社区与居家安宁疗护模式中，镇痛工作实际难以开展。

这使得它在现实层面成为了社区与居家安宁疗护推广工作中的一组悖论。

那么对于那些疼痛症状更加剧烈、无法正常进食，已经很难前往医院面诊的晚期患者，有没有可能找到一些居家使用安全性更高、起效更快、无需借助消化道就能吸收，并且最重要的是——便于在门诊能够直接获取的镇痛药？

为了解决这个问题，郭艳汝带动着自己的团队成员，开始参与到一些新型镇痛药品的临床试验工作中。

如果能够推出一些跟速效救心丸类似的镇痛药片，就算病人的肠胃已经无法消化也没关系，只消将这类药品放进嘴里，用唾液将其浸湿就能裂解开来，进而作用于全身。

除此之外，贴剂型药品也能提供很好的思路。只要在研发时确保它们具备足够的居家使用安全性，那么病人自行将它贴在皮肤上，就能吸收镇痛。

来自唐山的视母细胞瘤患儿，11个月大，疼痛严重，来到安宁疗护科以后用上了镇痛泵，第二天见到郭艳汝时远远地伸出手来抓住了她的手指 / 受访者供图

但除了药品问题之外，还有许许多多的问题亟待解决。

高校内如何开展安宁疗护学科建设？基层医疗组织开展安宁疗护工作的行政许可有无办理流程？医护人员上门进行居家服务能否得到多点执业法律保障？上门服务如何收费？居家患者能否获得在家就可以进行医保结算的便利？

这是一条曲折无垠的道路，正如王兆发所说，他们如今，正处于一个“艰难的爬坡阶段”。

流 浪

在病房里，我见到了蒲苇，一位时常推着婴儿车在过道里走来走去的母亲。

她的孩子叫澎澎，生得一副白净的面庞，眼睛大而闪亮，只是他的脑袋看起来颇为沉重，且因恶性肿瘤造成的颅内积水而显得胀大。

郭艳汝总跟我说，她觉得这位妈妈看着孩子的时候眼睛里有光，哪怕从医学层面上来讲，她同他进行的那些情感互动实际上已经难以获得回应。

澎澎出生于2019年冬天，新冠大流行开始的时节。

起初，他的成长和其他孩子没有什么两样，爱玩爱闹，“看见人就乐”，直到他年满一周岁的时候，变故不可逆转地发生了。

那时候，他先是出现了积食的表现，吃什么都吐，不排便，也不放屁，然后开始坐不住，拿不住东西，进而浑身抽搐，牙关紧咬，直至陷入昏迷。

蒲苇记得，那是澎澎周岁生日当晚九点，沧州市当地的医生对她说，别耽误了，赶紧转院吧，她问医生，能转哪儿去？

“直接去北京。”

于是他们仓促收拾好行装，连夜就开着车直接前往北京儿童医院。蒲苇已经顾不上排着长长的队伍等候，她抱着昏迷的孩子，闯进了急诊室。坐诊的医生看起来特别年轻，但对方稍作检查，就向蒲苇给出一个特别明确的结论，“你家孩子是头的问题。”

CT结果显示，澎澎的脑部长出了一个肿瘤，肿瘤的生长致颅内积水，因此才会昏迷。

并且，在没有做病理检测的前提下，北京儿童医院的医生就已经告知蒲苇，这大概率是恶性肿瘤。起初她并不理解，病理没做、手术没做，怎么就知道这是恶性肿瘤？后来，她跑遍了河北、北京、天津的医院，才从众多的医生口中证实了这个判断。

这是因为肿瘤生长的“位置不好”。天坛医院小儿神经外科病区主任宫剑曾告诉她，澎澎的肿瘤很可能是丘脑胶质瘤，“这个部位瘤子切不干净，而且一般不是良性的。”

宫剑已经算是国内儿童颅内肿瘤治疗领域最顶级的专家，但即便是他，也只能告诉蒲苇，如果采取积极治疗的手段，手术会带来后遗症，孩子有可能会昏迷、偏瘫、失语，并且还需要放化疗。

这其中没有任何一项是一位母亲能够接受的。

孩子确诊后，就成为郭艳汝曾说过的“弃儿”中的一员，于是蒲苇带着他，开始了漫长的流浪。

蒲苇和澎澎 / 赵佳佳 摄

由于北京的医生判断澎澎可能很快就将死亡，因此曾经最疼爱他的爷爷甚至不肯再见他最后一面，而孩子的奶奶一家则坚决反对蒲苇带着孩子回到家中，因为担心孩子死在家里。在他们看来，年幼夭折的小孩是不吉利的，会威胁到蒲苇另一名女儿的成长。

而澎澎则经历着反反复复的抽搐、昏迷、高烧，每次发作，都可能意味着死神将近。

蒲苇无法坐以待毙。她辗转于各个医院之间，祈祷着医生们能够给予孩子一些最基本的治疗。为此，她找过许多熟人帮忙打听，也曾经伪装成完全不了解孩子病情的样子，去当地的医院从头开始检查，打定主意赖在那里进行保守治疗。

结果医生也只是驱逐他们，让他们去北京找大医院，“我们这儿治不了，你别管是采取什么治疗，治不了。”

最终站到沧州市人民医院安宁疗护科门口的时候，蒲苇惊讶极了。

她对我说，这个浅蓝色的病房看起来真的“好清静啊”，它一点也不像医院里其他科室那样人潮涌动、声色扰攘，即便那时候她对这个科室没有任何概念。她只是从本院做医生的熟人那儿打听到这里能收治孩子，但是，“安宁疗护，什么意思？不知道。”

她真正带着澎澎入住安宁疗护科，是在今年6月21日。

当时，孩子又开始接连不断地发烧。在医学领域，这个症状被称为“恶性高热”，是颅内肿瘤诱发的症状，普通的治疗方式无法降低患者的体温，只能通过输入甘露醇（一种常见脱水药）的方式来排出颅内积水，进而缓解症状。

由于澎澎年龄太小，血管没有发育好，无法承受长时间反复扎针，而甘露醇又必须静脉注射给药。因此，蒲苇找到郭艳汝时，最强烈的需求，就是要在孩子手臂上置入一根PICC管，直接将导管穿刺插入上腔静脉，便于长期输液使用。

但想要置入这根管，将给澎澎带来远比寻常患者更大的风险，护士长刘志静反复叮嘱蒲苇，她说成功的希望可能只有百分之一二十。

蒲苇回忆起那天，她等候在手术室门口，当手术结束，站在门口的她还没得到消息时，刘志静已经从安宁疗护科的楼层赶过来，把好消息带给了她。

“我在门口等着，我都还不知道，护士长就下去告诉我，成功了。其实说白了，人家都关心着你，对吗？可能是那边手术成功之后，直接给护士长打了电话，告诉他们，就都放心了嘛。要不然就是护士长打电话问了问，是不是？就是感觉人家对你的关心比家人对你的关心还多。”

她始终记得，她和孩子爸爸刚到医院的那天，办好手续之后，俩人就疲惫得躺在了病床上，刘志静看到他们以后，立马就问，“你俩行吗？要不然我给你们买点饭去吧？”

到了七月，蒲苇发现澎澎有了些新的症状，他有时候会全身紧绷，双手攒劲，并且浑身冒冷汗。孩子不会说话，蒲苇和郭艳汝只能猜测，他是不是疼？

于是郭艳汝定下了用药方案，给澎澎又装上了一个镇痛泵。

那是个和PS游戏机一般大小的透明盒子，安上电池就能用，时常被蒲苇揣进衣兜里。郭艳汝告诉我，泵里放的是半支吗啡，只有5毫克，价值3.4元，在长达一个月的时间里，这5毫克吗啡能够以绝对精确的流速缓慢地进入孩子体内，为他止住疼痛。

澎澎的止痛泵，一个PS游戏机大小的盒子，能够将5毫克吗啡在一个月时间里精准输入孩子体内，为他止住疼痛 / 赵佳佳 摄

用上泵以后，蒲苇很快就感觉到，澎澎不再浑身紧绷大汗淋漓了，甚至他的恶性高热症状也缓解了一些。

她知道，肿瘤仍然在孩子体内生长，并且时刻可能累及他的生命，但他现在看起来真的并不难过。PICC管持续为澎澎输入甘露醇，缓解着他的颅内积水，原本紧绷得像皮球一样的脑袋也渐渐松弛下来，而镇痛泵的使用，又进一步舒缓了他的痛苦。

尽管旁人难以分辨，但蒲苇笃定地告诉我，七月以来，孩子的情绪明显比以前好了许多，她说澎澎现在，“特别爱乐，真的。”

那天午后，我们坐在病房里聊天，阳光从窗外落进来，澎澎躺在床上听着手机里放的儿歌。他不吵不闹，只是偶尔砸吧着嘴，吃妈妈喂给他的奶酪棒。四下安静，只有护士姐姐每隔一会儿探头进来望望。

她说她如今知道了，这个科室的存在，“就是为这种判了死刑的病人减轻痛苦的。”

安宁疗护科内，患者们在病房里打牌 / 受访者供图

我问她，这个科室的生存状况堪忧，如果有一天，它被迫停业，你作何感想？她立马瞪住我说，这肯定不行，“我这个人特别爱打抱不平，如果真像这样，我肯定第一个接受不了。”

值得庆幸的是，王兆发在，沧州市人民医院的安宁疗护科就在。

他希望郭艳汝能够多一些信心，“医院本身是一个救死扶伤的地方，我觉得在医院能够承受的范围内，还是愿意体现医院救死扶伤的情怀。目前医院也还有能力这样做，我们还是愿意在这方面支持它的专业发展，进一步加大资源投入。这方面没问题，从我这儿没问题。”

但王兆发也知道，并不是每一所医院的带头人都有毅力承受住其中的压力。

2021年11月30日，纪光伟所建立的武汉首家安宁疗护中心正式关停，实际上他也和郭艳汝一样，是一位倾尽全力在推动安宁疗护标准化发展的医生，但最终他还是接到了上级医院下发的关停指令，他甚至没有弄清楚这条指令背后的具体原因。

在沧州时，我曾和郭艳汝、刘志静、姬骁亮一起，驱车前往青县，吊唁一位在当天凌晨去世的病人。我混迹在他们之间，或许被看做了一名护士。

我们一进门，原本情绪稳定的逝者妻子和女儿就同郭艳汝他们哭了起来。我听见逝者的亲朋好友说，你们真的是一群太好的医生，“要是早点去你们那里，就不用遭这么多罪了。”

我们离开后，我发觉护士长流了很久的眼泪，后来无意间才听见她说，她父亲因肺癌去世时也是这把年纪，那年她21岁，和逝者的女儿年岁相仿。

如今双亲逝世的郭艳汝和刘志静，其实比任何人都更加明白，让一位生命垂危的病人有尊严地离世是何等重要的事情。而她们同时又比绝大多数人都更深刻地了解，安宁疗护这项与每个人的死亡息息相关的事业，正身处何其艰难的时刻。

郭艳汝正在为澎澎检查身体 / 赵佳佳 摄

9月20日傍晚，我坐在护士长办公室内，结束了一整天的采访。那时候，我已经非常累了，在灯光昏霍的房间里，刘志静姐姐同我讲的许多故事，都变成朦朦胧胧的遥远记忆。但我至今仍清晰地记得，她最后用那双疲惫但又水一般柔和的眼睛望着我。

我听见她说，帮帮我们吧。

（应采访对象要求，蒲苇为化名，任晓娟、李美华对本文亦有贡献）

参考资料：

魏倩.挂上镇痛泵，他与穿着红皮鞋的妻子在安宁病房的最后一支舞[N].三联生活周刊，2022-8-26

田巧萍.安宁疗护，路在何方？[N].长江日报，2021-11-09

纪光伟，黄英.我国安宁疗护发展的现状与展望[J].实用医学杂志，2021

田栋梁.华西这家医院，是如何把姑息医学做成省级重点学科的？[EB/OL].2022-03-05

赵越，刘兰秋.英国和美国社区居家安宁疗护服务模式及其对我国的启示[J].中国全科医学，2022

吴玉苗，奉典旭等.中国安宁疗护服务政策演变与发展[J].医学与哲学，2020

北京生前预嘱推广协会.安宁缓和医疗的最新进展及政策解析[DB/OL].2022-10-13

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