自闭症“冰箱妈妈”成因说的危害远未消除

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自闭症“冰箱妈妈”成因说的危害远未消除

作者:海砂

自闭症严格来说应该是“自闭症谱系障碍”(Autism Spectrum Disorder,ASD),是一种用来描述神经发展障碍(Neurodevelopmental disorders)的广泛术语。自闭症谱系障碍是与脑部发育有关的疾病,会影响感知他人和与之交往,在社会交流沟通中造成问题。

而神经发育障碍是一组在发育阶段起病的疾病。这些障碍一般出现在发育早期,常常在学龄前,并以引起个体社交、学业或职业功能损害的发育缺陷为特征。发育缺陷的范围不同,从非常特定的学习或执行功能控制的局限到社会技能或智力的全面损害。神经发育障碍通常共同出现,患有自闭症谱系障碍的人往往表现出限制性的、重复的、刻板的兴趣或行为模式。对于一些障碍来说,临床表现还包括过度的症状和缺陷,以及在达到预期发育标志的进程中出现的迟缓。(《DSM-5》)。

自闭症谱系障碍的主要特点是沟通和社交方面的问题。在多种场所下,社交交流和社交互动方面存在持续性的缺陷,表现为社交情感互动中的缺陷和在社交互动中使用非语言交流行为的缺陷。以及受限的、重复的行为模式、兴趣或活动:刻板或重复的躯体运动、使用物体或言语,坚持相同性,缺乏弹性地坚持常规或仪式化的语言或非语言的行为模式,高度受限的、固定的兴趣,其强度和专注度方面的异常,对感觉输入的过度反应或反应不足,或在对环境的感受方面不同寻常的兴趣,等。同时,自闭症谱系障碍还伴随着其他方面的障碍特征,例如会经常有智力障碍(智力发育障碍)。

自闭症最初是由美国约翰霍普金斯大学的精神病学家Leo Kanner博士于1943年首先发现和命名的。在这之前,自闭症被归为精神分裂症或其他精神病类型。新的疾病命名明确地将其定义为一种独特的儿童疾病,并由此带来全新的针对性的考察和研究。

Leo Kanner博士发现这些自闭症的典型症状通常在三岁之前就开始了。但他当时无法找到神经病学上的原因,并且相信自闭症是由环境因素造成的。Kanner博士在研究中观察到孩子母亲对孩子的态度是非亲密和“机器人”似的。而更早之前,他将这些态度冷淡的母亲形容为“冰箱妈妈”( Refrigerator Mother),他认为这些孩子的父母,特别是母亲,对待孩子的情感上冷淡无助,是造成自闭症的主要成因。这个就是自闭症谱系障碍的“冰箱妈妈”成因说的来源。

在那个年代,格蒙德·弗洛伊德(Sigmund Freud)的心理学非常风行,弗洛伊德认为,几乎所有的心理问题都源于儿童早期的创伤。自闭症被认为是精神疾病的一种形式,因此有理由认为自闭症是由儿童早期心理创伤引起的。自闭症的“冰箱妈妈” 成因说,因此也就得到了很多人的认同。可是,Leo Kanner博士当时只是考察了11个有限的样本,而这些样本的家庭环境同质化特征却很明显,并且他的研究交互特性并不充分,所以他认为自闭症更有可能来自于具有类似家庭环境的人群。但由于Kanner博士是自闭症研究方面的早期权威专家,“冰箱妈妈” 理论也就得到了其他医生的支持,由此造成对自闭症的病因形成了长达数十年的错误认知。Kanner博士关于“冰箱妈妈”成因说的研究文章,甚至使得后来的医生们相信阿斯伯格综合症都是由它引起的。

芝加哥大学的贝特海姆(Bruno Bettelheim)博士进一步推动了“冰箱妈妈”这个词。他担任过30多年的儿童行为障碍治疗机构(Sonia Shankman Orthogenic School)负责人。他自己作为犹太人,曾经在纳粹集中营被关押了11个月。在他看来,纳粹集中营看守们的残酷迫害,造就了被关押者们的性格和命运。Bettelheim博士将自闭症患者与集中营中的被关押者联系起来,并进行类比。他认为,自闭症孩子的妈妈们,就像冷酷的纳粹分子一样造成了孩子们罹患自闭症。1967年,他出版了《空洞的城堡》(The Empty Fortress)一书,试图使用大量的精神分析方法来论证自闭症的“冰箱妈妈”成因说的假设。Bettelehiem对这一成因假说的笃信和宣传,使得 “冰箱妈妈”这一错误的成因说成为了更加广为接受和流行看法。

然而,1964年,美国心理学家伯纳德·里姆兰(Bernard Rimland)出版了《婴儿自闭症:综合症及其对神经行为理论的启示》(Infantile Autism: The Syndrome and Its Implications for a Neural Theory of Behavior)一书,彻底反驳了自闭症是由冷漠妈妈造成的这一谬误归因。他自己的第一个儿子是自闭症患者,他经历了多年的研究,积累了数千个案例,来探寻该病的缘起。伯纳德?里姆兰首先发现,自闭症的病因是在于患者的生理层面,而非心理层面。许多自闭症儿童免疫系统、消化系统脆弱,而且他开发了首个社会技能障碍清单。Bernard Rimland分别于1965年,发起建立了美国自闭症协会(Autism Society of America)和1967年成立自闭症研究院(Autism Research Institute)。他自己也提出了造成自闭症可能的其他原因,当然这些原因,尤其是疫苗致病推测,后来也被证实为错误的归因。但到这个时候,那种把自闭症的产生归咎于父母对孩子冷漠态度的说法,在主流精神心理学界,已经被完全摒除。

虽然上世纪40年代,自闭症才被开始单独研究。但直到最近几十年之前,极少有人知道并了解自闭症。直到最近几十年了解该病的人也极少。即便是现在,对自闭症比较了解的人也为数不多。

目前,科学家们还不完全知道导致自闭症谱系障碍完整确切的原因。由于自闭症非常复杂,甚至没有两个自闭症患者表现完全一样,因此自闭症也就有可能并非是由单一原因导致而是由多种原因共同作用导致的。科学家们当前的研究寻找到一些可能的原因或者因素。

比如:

■基因方面。  大量的证据支持基因是ASD的主要原因之一或主要主要因素。不同染色体上的100多个基因可能在不同程度上参与ASD的形成。许多自闭症患者的许多基因都有轻微的变化,称为突变。然而,基因突变和自闭症之间的联系是复杂的:  ▲大多数自闭症患者有不同的突变和突变组合。并不是每个自闭症患者在科学家们与ASD联系起来的基因中都发生了变化。  ▲许多没有孤独症或孤独症症状的人也在被科学家们认为与ASD有关的基因中发生了突变。不同染色体上的100多个基因可能在不同程度上参与ASD的发生。  这意味着不同的基因突变可能在ASD中扮演不同的角色。比如某些突变或突变组合可能:

引起自闭症谱系障碍的特殊症状。  控制这些症状的轻重。  增加患自闭症的可能性。其中一种基因突变会导致罹患自闭症的风险更大。

■基因与环境相互作用。  如果因为基因突变而易患自闭症,那么环境条件则可能最终导致这个人患上自闭症。例如,感染或接触环境中的化学物质可能会导致基因突变易感的人患上自闭症。但是,同样的环境条件,同样的基因易感的人,也可能不会得自闭症。这说明,基因原因仍然是主导了,环境因素则是外围的或者是影响的因素。

■其他生理原因,比如:  大脑连接的问题。  大脑某些区域的生长或过度生长的问题。  已知怀孕期间严重的免疫反应会增加儿童的自闭症风险。  新陈代谢(身体能量产生系统)的问题。  防止感染的免疫系统出现问题。

可见,在当前研究中,越来越清晰地表明,自闭症谱系障碍的成因首先是生理层面的因素,尤其是遗传基因层面的因素占主导。事实上的统计表明,已育有自闭症孩子同一父母的第二个孩子被诊断为自闭症的可能性更高;同卵双胞胎中,另一名孩子患自闭症的概率大约为36%-95%,异卵双胞胎另外一名孩子患有自闭症的可能性为31%;ASD患者在性别分布上的男性大体是女性的4倍(美国CDC于2020的报告)。这些都足以验证这一点。另外,有损生理健康的环境因素与基因的共同作用也可能会发生一定的作用。而且医学界的共识是,自闭症谱系障碍是患者神经系统生物学方面的疾病,而不是心理上的创伤或者扭曲。在与“冰箱妈妈”成因说相类似的假说中,家庭中的父母养育态度和教育方式,绝不是导致自闭症谱系障碍的成因。对于自闭症谱系障碍的统计研究表明,自闭症的发生情形,也不会因种族、肤色、家庭环境的差别而有实质性差别。

在中国,对于儿童教育成长和精神心理健康的关注度越来越高。很多人也知道,儿童在成长过程中,家庭成长环境和教育方式,会在孩子的行为方式、人际交往、心理状况等方面,发挥着重要作用,甚至在孩子未来的教育程度、人格形成、精神心理健康、人生成长等方面起着决定性的影响。但由于我们对于自闭症谱系障碍的科学认知和普及远远不够,人们也就通常会错误地把患者看起来比较“怪异”的行为兴趣和社会交往上障碍,直觉上看成是家庭抚养环境或教育失当的结果。这种错误的直觉认知在我们国家日常生活中、周边人群的评价中非常常见。因此“冰箱妈妈”成因说造成的危害,还远未消除。再加上媒体的失实报道,甚至是一些“伪教育专家”在这方面的无知和卖弄,导致这一错误认知得到不当的传播和放大。

比较典型和恶劣的例子是,曾经在2009年出版过一本育儿“畅销书”《好妈妈胜过好老师》的所谓著名的 “教育专家”尹建莉,在2012年为了借着“国际自闭症日”的话题,在微博中写道:

“清明节和自闭症日刚过去。普通日子被赋予某种内涵,就变得不一般。我喜欢前一个日子,反感后一个。孤独症到现在仍是空口无凭的一种猜测,即使真有该病,也是万分之一的概率,可现在却成为共公疾病。西方的科学鸦片被拿来当圭臬,给小朋友乱贴标签,弄得煞有介事,有多少健康孩子就此成了精神残疾人。”

尹建莉的这段话首先否定ASD的存在,说成是“到现在仍是空口无凭的一种猜测”,接着完全不了解ASD的患病率并且错误传播,然后否认精神心理主流学界对于ASD的研究成果,并且把ASD这种精神障碍,归咎于“西方的科学鸦片”给“小朋友乱贴标签”。 在她短短的这一行文字中,充分地展现了这位“伪专家”在ASD问题上的反智、无知和自大。更为荒谬的是,尹建莉的这些言论在受到自闭症孩子家长和一些专业人士的批驳之后,不仅不反思、修正她这方面的言论,而且变本加厉,发表更多的关于ASD错误认知和言论,甚至是对整个ASD既有的研究、关爱体系污蔑和攻击。在后续的文字中,她当然会祭出了早已被摒弃多年的“冰箱妈妈”成因假说,为自己辩解,而且还无耻的写道:

“……假如真有这病,是我说错了,这并不影响你们继续给孩子治疗康复,也影响不到你们的生活;假如孩子是被误诊,用别的方法能逃脱这个恶梦,难道是件坏事吗?”

尹建莉关于自闭症话题上的无知谬误和无耻辩解还有很多,给很多她的潜在拥趸们,包括更多的不了解ASD的人群,传播了很多错误的信息,造成了更多的错误认知(拟另撰文详述)。跟她说的不一样,如果她“说错了”,当然会影响自闭症的发现和治疗康复。单就她顽固为己辩解的“ 冰箱妈妈”成因假说,危害就很大:

错误的成因认知,首先会导致延误诊断自闭症谱系障碍患者的时机。自闭症的症状会在患者孩童早期就能够明显地展现出来。如果对于这些症状的形成错误的归因,以为是父母养育方式的问题,会造成父母在自身教育和抚养行为上毫无头绪地寻找原因,从而延误患儿求医问诊的时机,继而会失去及时进行干预治疗的机会。现在对于ASD甚至可以做到18个月龄之前就可以比较可靠地诊断。而神经科学角度上来看,有足够证据表明儿童早期神经可塑性更强。现有的应用行为分析( Applied Behavior Analysis,ABA)的治疗研究表明,更早的干预,就有更好地记汇改善发育中的大脑。

错误的成因认知,会阻碍到对自闭症谱系障碍患者采用的正确的干预治疗方法。归因不同,采用的治疗干预方法不同。那些基于“冰箱妈妈”成因说的认知,在针对ASD的治疗和干预过程中,就会把注意力放在其他人的行为方式上而不是患者本身。那位大力鼓吹和宣扬“冰箱妈妈”成因说的Bettelheim博士,他就在自己开设的培训机构中的一些恐怖气氛的营造以及暴力滥用和侵害,因此也备受诟病和谴责。他对于培训机构成效的虚假夸大也非常令人怀疑。另外,他对自己在战前所受的教育和心理学训练的经历因此也在后来引起了很大的质疑。认识到ASD是源于患者生理神经系统的成因之后,就有研究表明,对于自闭症的早期诊断和合适干预,就更可能对症状和以后的技能培养带来长期的积极影响。目前这些干预通常包括:行为应用分析、家庭训练、语言治疗、物理疗法、感统干预等,这些都是基于对治病成因进行修正以后的结果。

错误的成因认知,也会无端地加重自闭症患者的父母的负罪感,恶化患者的家庭困境。自闭症是一个广泛性的神经发展障碍,目前还没有完全能够治愈的疗法。患者对于社会交流行为的融入存在着巨大的缺陷。症状较为严重的患者,常出现智力低下或(和)语言能力缺失,甚至难以建立起完整的生活自理能力,有的患者更需要看护人员终身陪伴。这些都给患者自身和家人都带来巨大的负担和困境。而类似于“冰箱妈妈”此类的假说,除了错误地将自闭症归咎于父母的教育失当,不符合ASD的致病事实原因之外,而且还会无端地给自闭症患者和家庭带来额外心理的和生存上的负担,造成二次伤害。

错误的成因认知,还会加重社会对于自闭症谱系障碍的歧视和排斥,恶化患者及其家庭的社会生存环境。对自闭症的诊断方法日益成熟,发现自闭症远非人们以前认为的那么稀少。美国疾控中心(CDC)2020年的报告,在美国每54名儿童(34名男童,144名女童)当中就有一名被诊断出患有自闭症谱系障碍。自闭症也影响所有种族和经济群体。如果,类似于“冰箱妈妈”的错误成因说广为流传,自闭症患者的行为,就会被人们错误地归咎于父母家庭教育原因而非自身的残疾。进而,会有碍于整个社会的对于自闭症的认知、关爱、救助,自闭症患者和家人也就会因此受到不公正的歧视和排斥。2020年9月美国一名13岁的自闭症男孩林登(Linden Cameron)因为没有听从警察的指令,被一名警察连开数枪击倒。2018年10月,广州南沙区一名自闭症儿童在幼儿园的行为被其他家长密集投诉,认为孩子的行为是家长管教不严、不周所致。孩子后来被幼儿园安排休学,其有身孕在身的母亲受不了重压之下的情绪崩溃,在家中烧炭携子自杀,双双身亡。这些都是社会上对于自闭症行为、成因缺乏正确认知,或者误解加重,造成的现实悲剧。

因此,自闭症谱系障碍成因的“冰箱妈妈”假说所造成的危害,还远未消除。像尹建莉这样因为商业炒作带来一定社会“知名度”的“伪专家”,在既有科学主流已经证否、证伪的情况下,为了博取眼球贩卖自己的育儿图书或课程,还要执意传播这种谬论,并反复为己辩解、拒不修正的行为,性质就会更加恶劣。因为,此类行为,不仅给社会公众灌输了错误的认知和倾向,同时也给自闭症行为、特征、成因的正确认知的普及带来了阻碍,实质上也是对自闭症患者及其家庭的另外一次戕害。

(对于尹建莉为了自我商业炒作,在自媒体上关于自闭症、多动症等话题上错误百出、无耻拙劣的表现及其分析,拟另行撰文。)

2020年10月15日

(XYS20201027)

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