停电
1 晚上8点半,武汉天勤花园的居民们发现突然停电了。从后来微信群里的七嘴八舌来看,就至少七部电梯里有居民被困,其中还包括一个1岁的孩子。他们上不着天,下不着地,就在这黑暗的铁盒子里悬着,有人惊恐之下都哭了,而最让人煎熬的是,不知道自己什么时 …
大家好,我是田静。
去年,我去了一趟柏林,有幸见到两次浩浩荡荡的游行。
不分青年老少的,他们每个人都拉着横幅,喊着口号:「对抗强权,反对压制,拒绝战争。」
今年,我在新闻里看也看到好几次这样,居民白纸黑字联合炸锅抵制的场面。
只是区别在于,后者针对抵制的人群,居然是:绝症病人、残疾人、老年人….
前几天我又了解到一位26岁患尿毒症女孩,她因为生病辞去高薪工作,诊疗过程非常艰难,她离我们很近,就存在生活职场周遭,使我更觉得这更应该是和大家唠唠的严肃话题。
到底咋回事?又有多热闹?
这恐怕还要从近些年频频发生的:拒绝让血透中心进社区的纠纷开始说起….
△居民联名抵制手印
为了透析辞去了
月薪5万块的工作
耗时又耗钱,一次透很可能终生透,总而言之,透析很难。
前一段认识了一位叫婉婷的女孩,朋友的朋友,地点在我家。
「明天我就去面试啦!」一进门婉婷就欢脱得像只小鸟,第一次见面,她的自来熟把我这个社恐吓到。
细问之下,我才知道婉婷即将去面试的咖啡厅服务员,月薪6000块,在上周,她辞去了自己广告公司的执行创意总监的职位。
早就听说在广告公司上班的人没有生活,婉婷说自己最夸张的时候三天三夜没睡觉,不怎么上厕所,一开始是她工作中最大的优势,驻在线下活动场地,她就是下属眼里的铁娘子。
去年年中的时候尿毒症了,一周要去医院三次做透析,人住在朝阳,公司在家附近,医院在海淀,直线距离15km。
那天晚上,婉婷禁不住倒了很多苦水:
_「去一次医院好像到了俄罗斯。」 _
「治疗的时候最怕的时候就是手机响,客户找。」
「虽然事出有因,但每次做完回到公司,总觉得愧疚。」
「搬家去医院附近的话,离公司就远了呀」
后来婉婷辞职了,钱和命之间,她最终还是做出了选择。
我和婉婷交换了微信,她确定工作搬完家的时候,给我发了咖啡厅的定位:
「没事可以来喝咖啡」。
△婉婷邀请我喝咖啡
婉婷的经历或许并不那么艰难,毕竟,工作多年,她还尚有选择。
曾有个江都籍的大学毕业生,查出尿毒症后,因为治疗费用贵,医院距离太远。
无奈之下只能自查资料,买钢管、透明pvc回家,在家隔离出2平方米的空间,自建了无菌透析室。
△自建简陋透析室
汉阳的一位单亲妈妈,也在一间5平方米的卧室给女儿做出了「无菌透析室」。
每天睁开眼,她就开始忙碌透析的事,整理床铺、开紫外线等消毒,洗手,热药,给肚子“放水”,再给肚子“灌水”。
一天20个小时,她的精力全部都扑在上面。
一坚持就是7年,苦不堪言。
△隔着门,单亲妈妈帮女儿做透析
血透,就是病人的一次小便
透析肾脏病人,比如尿毒症患者的常见的治疗手段。
当患者肾脏暂停生产尿液的工作时,尿液就留在了他们的身体里。
**患者透析一次就相当于正常人的一次小便,**主要作用是清洁血液,排除其中的尿酸和有毒物质。
而停止透析的话,会导致大量的水分排泄不出来,造成心力衰竭、肺水肿,严重的患者存活时间很难超过三个月以上。
一般来说,透析频次为3次,一次4小时,费用800-1500一次不等,在公立医院透析室,总是一床难求,需求非常大。
△透析流程图
需求的背后,是逐年在攀升的肾脏病人。不去了解一些数据,你根本不会知道它有多吓人。
早在14年的时候,ESRD[终末期肾病患者]人数就已经达到了200万人,有专家预计在2030年的将达315万,这攸关我们每个人。
除了换肾,ESRD患者常见的治疗手段是做血液透析。
根据CNRDS的统计,我国需要血透的患者近年正在大幅度增加,截止到2016年需要透析的患者就已经达到44.7万。
△在我国,光是登记的就有44.7万患者需要透析
在公立医院血透室,每天大概有400人排在透析室门外,从2017年开始每张床就有几位患者轮流使用,晚上来的患者需要透析到半夜。
再夸张一些的患者,每天早上凌晨3点就起床,在家人的陪护下来医院排队治疗,一些人为了省下返回的交通费,也为了方便,开始举家搬迁到医院附近租房,开始蜗居。
△人满为患的公立医院透析室外。
情况是这么个情况。
公立医院资源不够,患病人数又一直在上升,那么该怎么办呢?
于是,国内便从2011年开始了「独立血透中心」的运营。
正规资质的血透中心,在国内目前数量为4089家。
而根据专家的预测,这还远远不够,应付逐年上升的肾脏患病率,共需要10000家才足够,如今未够一半。
△透析的三种方式:医院透析,独立透析,企业与医药共建
考虑到病人方便, 近些年血透中心一直都有扩张进社区的打算,本来是好事一桩,但最近五年内,抵制的声音却一直都不断,导致工作无法开展。
独立血透中心进社区一直在被搁浅,可极少的人看到这搁浅背后患者渴求的眼神,和生命无情消逝的声音。
血透进小区等于白日做梦
就在上个月, 在哈尔滨一个群力家园小区,一个本来已经建成的血透中心重新变回了原来地下车库的样子。
本来,这里将会拥有22台血透机,同时成立相关病症诊疗项目,可谓是患者福音。
但居民受不了自己附近出现病房、档案室、医疗垃圾和成堆的病人,遂在开业前就开始联名上书,写信举报,白纸黑字的抵制:「坚决反对透析中心建立,保护群力家园生活环境。」
顶不住压力, 项目叫停。
居民又重新拥有了地下车库,毕竟,相比较透析机来说,停车位更是日常刚需。
△合肥一地区居民抵制现场
不止哈尔滨市民恐惧血透中心,武汉也有居民曾联名抵制血透中心进小区。
比白纸黑字更令人醒目的,是图片上鲜血淋漓的透析过程。
「这!就是血液透析!」短短七个字,透露出无限的歧视和凉薄。
不知道病人看了,心里到底是啥滋味。除了承受生理上的病痛,外界的不理和被迫边缘化也使他们倍感痛苦。
我不认为,这是一名病人需要承受的。
△武汉抵制血透进社区
国内这样的例子不胜枚举,2019年5月天津紫乐明轩全体业主具体否决了,第一血透中心进小区的诉求。
2020年8月19日,市卫健委又将此血透中心的公示提上日程进行公示,二次公示后仍遭到反对。
居民们,誓将反对进行到底。
△天津居民上书
细究抵制的原因,无非是害怕病毒传染,破坏居住环境,以及,肾病死亡率很高,居民们也害怕血透中心最后变为停尸房。
虽是情理之中,可总觉得缺乏些人情。
只是居民们害怕病毒感染这一点,都不用问专业的医生,动动手指百度就知道,肾脏疾病根本不具备传染性。
医疗垃圾?停尸房?昆明市德倍康血液透析中心的医生针对大家的疑虑也给出过答案:
“因为要社区化,所以感控的处理非常规范,省力也有专门的血液净化质控管理,该有的审核的流程都少不了,污水、医疗垃圾的处理也都是非常规范的,甚至比一些社区医院的处理还要规范。”
△工作人员给出的相关说明
在我看来,如果救人治病的医疗中心,真的是人们众口铄金的怪诞之地,那又如何解释学区房、医院旁边的房价总要比其余地方贵出三分之一不止?
关键的是,血透中心并非医院,病人们只是来透析,4个小时后便会自主离开,所谓「停尸房」也不过是无稽之谈。
不知道大家怎么看,但在我看来,那些抵制的理由脆弱也漏洞百出,除了一些私心和众嗨之外我实在找不出什么逻辑。
**我为什么说,血透中心进社区非常有必要?
**
从源头上来说,国内为什么会有独立血透中心的运营?
其推动力居然是数十名尿毒症患者,在北京通州的一个院子里私自组建了一间透析室,很显然,这是违规操作,但他们想活下来。
△通州自建透析中心被查封
搜索血透中心,可以看到许多患者发问:**「不想去公立医院做透析了,有靠谱的私立介绍吗?」**这其中,又或许牵扯出来私立医院资质不全,违规操作,清洁不到位等问题。
但凡是个投资人都知道,建立血透中心是一门血赚的生意,只是目前这个行业仍旧是一片冷门和蓝海,自营血透中心迟迟不推进,社区无论如何都进不去,倒逼出来的压力,除了病人,还有公立医院。
△一年血透费用
江苏省东台市人民医院血透室,在19年的时候出现了大面积感染丙肝的现象,波及人数高达69人。
后来东台市人民医院在做修整复盘的时候,才发现魔鬼全部都藏在细节里面。
问题的关键是:患者多,人力不足,一忙起来,操作就不一定规范了。
△东台市人民医院的解释
血透中心进社区,解放的不仅仅是公立医院的压力,患者的焦灼,还有作为病患家属的轻松。
毕竟晚期的肾病病人,是需要家属陪同陪护下去医院的,有的还需要坐轮椅。而当下社会这个忙碌现状,4个小时又有几个人能抽得出来?
△公立医院透析室
****国外真的实现了社区透析
你会赞同血透中心进社区吗?就这个问题,我采访了身边不下10个人。
有人说不——因为自身无需求,有人举双手赞同,这显然是一种人文关怀的进步。
而当我还在和大家讨论这个问题的时候,在国外,血透中心设立在社区之内,已经是非常常见的事。
在新加坡和美国基本上70- 80% 的透析患者都是在独立的透析中心来完成治疗,而只有5%-10% 的透析患者是在医院接受治疗。
与国内现在完全相反,在我们这里是,5%-10% 在独立透析中心,70- 80%堆积在公立医院,因为数量跟不上,民意难统一,项目难推进。
其中新加坡的独立透析中心可以说是楷模,他们输出一种家人式关怀,设点在社区,温馨的环境,积极向上的氛围,大大提高患者的依从性。
除此之外,他们还提供多维度康复服务,身体复健、心理康复、技能培训等多重护理关怀,对于长期稳定的ESRD,在血透之外,正常工作生活,实现自我价值是非常常见的。
△独立透析室环境
被挡在社区外,市场供不应求,直接导致的结果就是:中国的平均透析治疗率不到20%,远低于其他国家和地区。
意思就是,100个肾病病人,只有20个人才能得到有效治疗手段。
全球来说,平均透析治疗率为37%,光是欧美等发达国家的治疗率就达到了90%。
△全球各地区ESRD 患者接受血液治疗人数对比
被拦在社区外的,不止血透中心
刷微博的时候看到一句戳心的话,大意是:现在残疾人都不允许上电梯了,讨论期变性人去哪里上厕所简直是高级问题。
一个血透中心背后我发现更大的口子,肾病患者、残疾人、老年人、病危即将离世的人….这一庞大的群体也正在逐渐被正常健全的我们遗忘,抛弃,乃至是歧视。
我这还正在看,「血透中心进社区怎么这么难!」马上又被关联出「养老院进社区为什么这么难!」的新闻。
难难难,到底怎么个难法?
18年的时候,兰州的一家社区里的托老所遭业主断电抵制。
11位老人在熬过了8个没水没电的夜晚后,不得不被迫搬回原处或被家属接走。
为什么连老人都容不下?
原因也很离谱诡异,据说,楼里多一个养老机构,也能会影响安宁。
△老年社区/托老所
比起血透中心、托老所、更难的还有「临终关怀中心」进社区。
2019年22月,位于杭州市中心的朝晖九区,本来即将打算要建立的临终关怀中心,又因为居民强制抵制,被迫关停了。
居民们反应也是非常之强烈,不仅有联名的“抗议书”还多次向街道、省卫生厅、省政府强烈反映。
“到时候,殡葬车进进出出的,晦气煞了!”
“临终关怀都是关怀快要去了的老人,到时候救护车、殡葬车呜啦呜啦地开进开出,叫我们怎么住?”
“不知道怎么想的,要把这种中心建到小区里!”还有人认为,小区的房价也可能因为“临终关怀”而大跌。
上海的一位女士,听说要建立关怀医院眼泪都吓出来了:**“我们的孩子该怎么办?他们都才只有一两岁啊!”**这个逻辑关系,反正我是顺不过来。
△知道要建立关怀中心,居民眼泪掉下来
其实,人们抵制的也不是临终关怀中心,朝晖九区的居民说:「建在隔壁小区我们就同意! 」
言下之意,做好事我们赞同,但请不要拉上我。
回过头来,不管是血透、养老、还是临终关怀,我们还是应该反观学习一些做得好国家:
瑞士从20世纪80年代开始探索以社区照料为主的养老模式,政府在资金、场地、税费方面给予优惠,扶持和鼓励社会力量发展社区服务业。
早在20世纪90年代初期,英国颁布了《照顾白皮书》和《国家健康服务与社区照顾法令》,强调社区照顾的目标是在“自己的家或‘像家似的’环境中供养人们”。
不仅仅是进社区,西雅图甚至把养老院和幼儿园建在一起,让老年人和小孩每天一起学习,生活和娱乐。
△养老和育儿并存
同样在美国,临终关怀机构类型也是社区为基础,不仅如此,临终关怀对他们来讲更像是做慈善,产生费用由联邦政府老年援助。
△美国社区临终关怀模式
社区之间成立养老院等各种平台,为弱势群体提供方便,给予他们正常生活的权利,在我看来是一种高级的人文关怀。
明明看到这个问题的时候,我脑子里第一反应是:**这谁会反对?利国利民啊简直。**但现实情况居然真是,反对的声音此起彼伏,我不明白,也很难过,甚至无力。
弱势、病人不是用来抛弃和放逐的
我外婆住过养老院,那会我总是想,为什么养老院一定要那么远?
难道是为了所谓的宁静?到今天才明白——原来这是一种放逐,对无能的放逐。
最后,她也孤独地在里面去世了。
我还记得,生前她说过最多的话是:我想回家。
血透中心,养老院,残疾互助,临终关怀….设立在社区,解放出来的更是上万个家庭,说到底,这不过就是帮人、救人的地方,过分固步自封和妖魔化实在不应该。
或许正在看文章的你,四肢健全,正直壮年,是一生中最美好的时刻,亦是觉得和自己关系不大,没有需求。
一开始,我也会有这样的困惑,觉得自己想太多,考虑太远,
但最终。我被两位网友的说的话打动了,其中有位医护工作者。
她说:
「一周三次透析,每次透析都消耗一上午,实习时见到的所有病人都虚弱的躺在床上。紧密的治疗日程使他们被这巨大笨重的仪器积压在原地,从前走遍祖国大好河山的人再也无法远行。为非传染性疾病的血透病人缩减来回三小时的颠簸路程,大概已经是社区最能为他们做的事了。」
△透析操作
还有一位,她说得和我们息息相关:「大多数人,平庸一生一事无成,并不能保证做什么都能成功,但是,好消息是:有一天你会成功地死掉,体面地生病,从容地老去。」
说到底,我们都会生病,都会老去,都有需要帮助的时刻,今天,我不帮他们发声,明天,又有谁来帮我?
田静后记:
看到这个新闻,我最大的感受是这不应该是我们现在还在讨论的事。
社会在高度发展,我们拥有了令国人骄傲的「中国速度」、「DF系列东风快递」「抗疫先锋」…
但与此同时,我们好像也一直在失去。
那些有宏大的计划,能听到远方的声音的人在我看来特别了不起。
但能切切实实关注到身边的人,对弱势群体伸出一双手的人更让我尊重。
好在,一些人并没有放弃,临终关怀诊所的负责人王胜苗说:
“建这个护理中心是根据市政府、民政部门的总体安排,不能因为小部分居民反对就停建。”
他会继续努力,他们都会。
而我,也想请大家一起来帮帮忙。
你看,这分明是各个有关机构都赞同的好事,差的仅仅是社会的包容和人们内心的认知。
这篇文章之后,我希望更多人都能树立起对于疾病、生死的健康良好的意识。
尊重并且善待每个、任何形态生命个体。
编辑:姬老爷
视觉:小驴、阿绿、大石榴
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