〔 做事的人 〕个人影响系统，一个罕见病患者教科书式的公共实践

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〔 做事的人 〕

今天诸多的烦恼和想法，都建立在一个前提下，那就是“没有什么可做的事情了。”因为人微言轻，因为大环境压力巨大，因为对他人完全没有信心。很多人的观点是：我并非没有善念，也并非没有做事的想法，但是“无力感”太强，我无法撼动这个时代，做什么都不会有价值的。

而“虚无主义”、“活在当下”，各种厌世的想法，就建立在这个“无力感”上。而厌世会逐渐引向更可怕的东西。

因此〔 做事的人 〕这个系列，就是以实际的例子告诉大家，在那些你认为已经丧失可能的地方，实际上有很多人，在从容而明智地做着很多极有意义的事情。而且这些事虽然不易，但还远没有到具有任何“悲剧”色彩的地步。

我们不仅敢于去相信，我们还有充分的理由去相信，因为还有这么多“做事的人”。

FOREWORD 思想与医学的Lie Down

这是一个很好写的故事，其情节精彩得像是一部电影。但我却又迟迟无法下笔，因为在今日描写“希望”总是让人感觉发生在另一个平行的时空，因而和自己的生活并无关系，读罢也不过是“又一个故事”。

所以在这篇文章中，我将不断关联两个不同的世界，故事中刘大姐的世界，与读者的这个世界，直到他们越来越近，越来越近，直到你想象自己也许曾经和她擦身而过。

在一个世界中，人们正在为“LD”的正确与否而激烈争辩，一方在想象中构建着“作为反抗的LD”，在一种复杂的社会想象里，“LD”如何像力学一般蔓延向一个巨大的机械，并带来它的停摆。另一方则在想象中构建着“作为共谋的LD”，在另一种想象中，隐秘的手在LD者身上起着扭曲异化之力，他们都同样虚空荒唐。

而刘大姐和许多同她一样的患者，其实已被医学判定为需要“LD”的人，却真正起身，健步行走，这里的词汇没有一个是比喻法，是一个明晃晃的真实世界。

PART1 两种不同的乏力

在一个风险社会，疾病是一种相当终极的风险和厄运，而罹患“罕见病（患病人数占总人口 0.65‰～1‰的疾病）”，无疑是一种现代命运的下下签。

今天故事的主人公罹患的是一种名为“肺动脉高压”的罕见病，这是一种急性动脉狭窄，导致右侧心脏负荷加剧的疾病。急性发作时患者会立即进入呼吸困难和气短的症状，身体指标会标识为血氧含量大幅降低，危及生命。

患病后日常状态则会伴随乏力，胸痛，心悸，头晕等症状，无法进行任何需要体力的劳动。在引入靶向治疗药物前（2006年），该病的五年生存率仅为20.8%，被称为“心血管癌症”。

这个病尚无完全治愈的疗法，患者需要长期服药，生活质量当然受到严重的影响。

诸位读者绝大多数人并没有和如此影响生活的疾病长期共存的经验。相反，我们身体正常，不管是投身工作、娱乐，亦或是网络争端，都足够应付，你在地铁、商场、餐厅、酒吧中遇到这样的年轻人，他们捧着手机，患上的是一种被他们自己称为“内卷”的疾病。

这种病的症状同样是乏力，希望的丧失，感受中巨大的不公和怨气。患上这个“内卷病”的人大多认为自己并非没有善念，没有做事的愿望，只是社会不公，人微言轻，维持生计尚且付出全力，几乎没有力量再多做任何事情了。

患此“内卷”疾病的人，大多接受良好的教育，博闻强识，日常浏览大量文章视频，视野开阔，对他们生活的“无力”，不仅是一种经验和感受，更是被如马克思理论阐明的一种生存状态，更是网络表达的普遍共识。看上去是个无可争辩的“现实”了。

可见内卷之乏力，比起肺动脉高压之乏力，是个更可怕的疾病。这个疾病的根源是一种固步自封，将理论与互联网的宏大误认为是生活的完整理解，一个被狭窄和幻想编织的世界。

希望你细心聆听一个乏力的病的克服史，并以此成对我们自己乏力的治疗。

PART2 刘正任大姐

今年48岁的刘正任大姐，是贵州省的一位普通市民，和你遭遇绝大多数的中国中年人一样，是一个非常平凡的人，除了那一件事。

刘大姐患有先天性心脏病，在一个人正值壮年的37岁时肺动脉高压发作，其后瘫痪卧床长达7年。当然，“其后瘫痪卧床长达7年”这十一个字恐怕无法容纳这七年苦楚的万分之一，好在这也并非本文的重点。

拜医学昌明，从2017年始，进口的靶向治疗药物开始引进中国，这个药对这个疾病有近乎神奇的功效，刘大姐因为服药的契机，也为自己创造了做手术的空间，她在2017年开始服用靶向药并接受手术治疗，可说焕发了新的生机。

不过这种生机是昂贵的，这样的一种新药月服用价格高达2.9万，断非普通家庭可以承担，虽然有买赠的慈善支持机制，刘大姐依然为了治疗而卖了房。且这种靶向药物需要每日服用，术后虽然可以恢复一定的生活，但也很难维持正常工作对人的体能要求。

无论如何，她的生活都比我们绝大多数人要困难得多。如果我们还在选择是否要放弃，看上去她是不得不放弃了。

不过一个新的东西在此萌芽，远在贵州很多患者其实对这样的一种新药并不知晓，如果让更多人了解到靶向药物治疗的，也能够为他们也提供这个全新的医学选择，刘大姐认为如果能够建立一个患者的微信群，岂不是能够给予大家很多帮助。

由于这个疾病需要长期复诊，因此病友信息倒是不难获得，很快这个群便建立起来了，不过对于彼时很多病友，发生在刘大姐身上的事情不过是个罕见的医学奇迹，且高昂的药价令很多人望而却步。

这个故事真正开始于2018年5月，这一月中，国家卫健委等部门制定了《第一批罕见病》目录，将“特发性肺动脉高压”包括在其中，也就是说，这个疾病的靶向药物将可以被纳入医保，这对病人及家庭的重要性相信我不必赘述。

不过现在的问题是，进入目录不等于马上可以买到这个药，国家谈判的流程，各地医保局的工作，对于一个普通病患，这都是过于巨大的事。但对于一个如此严重，致死率高的疾病，每一个月的时间都是紧迫而珍贵的。

什么时候可以真正买到这个药呢？这可说是面对一个庞大”系统“了，这个词在今天拥有了”无能为力“，”无从下手“的意谓，不论是一个人面对网络平台的算法，还是一个人面对一个大企业的制度，更不必说一个人面对多个行政部门。

刘大姐岂不是面对了比我们更严峻，更令人无力，且她还忍受着病痛带来的乏力。她为何不放弃呢？

PART3 寻找个体与系统的“公约数”

其实放弃的理由很简单，作为今天所有“LD”的人。理由如下，一切与社会规范对自己要求相关的事，其利益都属于他人；而以自己的意志去实现一些事情的空间，并不存在。

即相信一切社会建制是反个体的，这当然不是纯粹的臆想，在很多情况下确实如此。不过将”个体意志“与”社会建制“设想为完全没有公约数，则肯定不是事实，而所有”做事的人“，其实就是找到了这样的一个”公约数“。

这个”公约数“，就是做事，与生活的支点，是我们生活世界中缺乏的视野。

这个视野最初在刘大姐的生活中其实并不明晰。实际上“医疗保障局”这个国家部门是《第一批罕见病》目录释出的同年5月31日才正式挂牌成立的，各地医保局随之建立。

众所周知，医保资金在我国并不充裕，因此不可能快速将一切药品全部纳入。医保又分为一般的药品目录与特殊药品目录，作为罕见病用药，一定属于特殊药品目录内容。这个特殊药品目录的收录以何种标准，如何纳入，并不是一个完全透明的过程。

因此纳入罕见病目录的消息流传于全国各地的病友群中，对于他们而言，这个完成了一半的好消息是一柄双刃剑，一个未真正到来的希望，也是一种煎熬。

这个时候可以做什么呢？一个绝大多数人都可以想到的办法当然是去电医保局，询问这个药品是否可以落实，刘大姐和病友们也这样做了，得到的答案当然非常模糊。这不是说医保局工作不够透明，在政策未明朗前，医保局当然不能对外给予承诺。

还可以做什么呢？也许绝大多数人会停在此处，也许会反复询问医保局，也就到此为止了。在这个认为一切系统都自主自动运行的社会观中，缺乏了一些想象力。

刘大姐就不甘心于此，在贵州的病友群中，刘大姐找到了最活跃的其他五人共同开始了与医保局漫长的沟通。在不明朗的情况下，他们想到了几乎可以想的一切角度，合理地实现了一次教科书式的政策Lobbying。

他们统计情况，将贵州“肺动脉高压”疾病的情况，人数，这个疾病的特点，严重性制作成文档，并拍摄了一段视频，提供给医保局，供他们从病人的视角重视这个特殊的罕见病。

他们充分地搜集群中病友的病例，服药种类、历史、数量、金额，制作成详细的文档写信给医保局，供他们了解这个疾病的用药概况，供他们评估如果进入医保，这将是一个多大支出规模药品。

他们充分结合贵州的的情况，例如高原地区该病发病量和严重程度都较高的特点，或是总结药品对于肺动脉高压病人恢复生活质量，恢复社会工作的重要性等写成资料和建议，不断与医保局保持沟通。

建议中，刘大姐和群友们还专门就医保的购药方式给出了详细的方案，因为他们对自己生活状态和政策的了解，因此对于肺动脉高压病人具体的购药方式，都给出了详细的说明。

如此有的放矢地制备材料和信息，当然不会是第一天就如此清晰明朗，刘大姐和群友们一直非常关注全国其他地区病友群中的信息，其他省市的新闻等，让他们对政策和医保局运营越来越了解。

除了这些统计性和知识性的内容外，刘大姐他们锲而不舍的沟通也触动了医保局的人员的情感，因为在她与其他五人勉力争取医保政策在贵州落地的过程中，就有三人不幸发病过世，这些揪心的事实更提示着快速将药物纳入医保的紧迫性。

这个说起来云淡风轻的过程其实持续了一年半之久，对于这样一个以两年为生存期望的疾病而言，其实已经太过漫长，在最终结果将临前，这些努力当然都可能前功尽弃。

但好在事情有个好结果，终于在2020年的元旦后，贵州省成为了全国少数几个将“肺动脉高压”用药纳入医保特殊清单的省份，且四种靶向药一次性全部纳入目录（该目录一共79种药品，4种为肺动脉高压用药）。

这还不是结束，这个药如何才能买到呢？刘大姐继续和医保局沟通，才知道现在需要继续和卫建委沟通，进而与医院沟通。在刘大姐与医院沟通时，医院都尚不知晓这个药品已经纳入医保。在医院的指引下，刘大姐又还得自己找到该药品的区域代理，同样，区域代理商也尚不知晓这款药品已经纳入贵州医保的目录，对于这个链条的每一个环节，刘大姐的催办都起到了实质的效果。

最终一年半的努力成功打通了跨医保局、医院、医生、药商、药店、卫建委的漫长链条。在一个非常寒冷的早上，刘大姐从贵阳一家特需药房（通过特需药房就可以直接购药，是刘大姐他们建议的内容）买到了比原价格低得多（该药的价格与国家谈判申请了保密）的药品。

贵州的肺动脉高压病人们没有将自己的身体交予运气或系统主宰，当这个系统提供一个沟通窗口时，他们耐心地在一年半中持续而克制地表达，这个表达还不是一个单向的”诉求“。而是一种对”社会机制“和”个体需要“的主动求同，有策略地将患者群体的需要和特点，与”社会机制“考量的贴合过程。

读到这了，你当然还有理由怀疑这个沟通的过程是否求真的起到了作用，最后的好结果是否仅仅就是巧合。不过如果你知道接下来的这些事，你就不会这样想。

PART4 更大的综观和谋划

如同上篇文章中的司服经理，做事的人有一个共同的特征。他们没有怨气，不迁怒，做事不靠对他人的战胜和克服，做事依靠的是对所有人一种综观的改进。

对很多人而言，上面的那个故事已经得到了一个大团圆的结局，但对刘大姐来说，这个只是一个中间的过程。她没有忘记立即感谢医保局的支持，病友们制作了锦旗，并手写了感谢信，有条件到场的都去到了医保局，当面感谢，并为他们朗读了这封感谢信，我相信对医保局这样的部门，这也是一次颇为震撼的体验。

贵州的好结果成为对全国其他患者的鼓舞，刘大姐也将贵州发生的事情以及他们所做的医保局沟通经验分享给了其他省市病友，希望能对他们有所启发，更令人惊讶的综观还在后面。

因为医保用药的落地，贵州本地医生群体对“肺动脉高压”有了更多的认识，刘大姐积极在群中鼓励病友如果不是因为手术等重大事项，不必诊疗都要去到北京上海的医院，如果能更多与本地医院沟通，让本地医生有更多的经验，对于这样一个急性发作的疾病，也会有更好的快速反应，助人就是助己。

因此刘大姐的主治医生和他的团队不断积累更多的经验，也在今年4月正式挂牌了肺动脉高压专科门诊，这在欠发达地区是非常少见的。

虽然纳入医保，作为一个每天都要服用的药物，对一些困难家庭依然有一定的负担。刘大姐还在病友群中做了一个靶向药的小蓄水池，在某些病友不幸过世后，家属过去大多选择将剩余药品低价处理。刘大姐认为，这一个有个更好的方法，她在病友群中和另一位为大家信任的病友建立了一个药物借用的机制，一人负责登记，一人负责寄送，并在群里公开全过程。如果任何病友在紧急情况下断药，可以在群中借用最长10天服用的药物，并在半个月内按时归还。这样，一些家属也直接将药物捐赠到群中，供大家紧急时使用。

我无法在这里穷尽她为方方面面做出的考量和努力，她曾经做过的事情还有太多太多。

但有一点是明显的，刘大姐不断塑造着个体意志与利益在公共场域中的建制和表达，不管是病友群体和医院体系，病友群体之间，病友群体和上级医疗管理部门。我们在上一个部分中追问的那个”公约数“，都被她一一发掘。

在和她电话聊这些事时，她一直有一种坚定的“互助观”，她一点没有感觉自己在做一件“牺牲”，不管是医保的落实，本地医生能力和经验的提升，群中病友的互助，在她看来都是一件于己于人都有利的事情。在她的感染下，病友们更多地开始互助，对于这样一群抽中健康的下签，身体乏力的人来讲，是更必要的助力。

这当然是她的谦虚，我知道这在今天是相当罕见的品质。

刘大姐还想为病友们做更多，她自己为赚得每月药费，曾经利用自己绘画的特长在抖音直播，但发现这个工作实在不适合肺动脉高压患者的体力状况。她还想为病友探索出可以长期在家从事的工作，一些首次发作病情的患者，往往发现这个病对身体的巨大打击，并且长期在家，总是伴随一些心理的苦楚，除了在群里给予建议和鼓励外，刘大姐也想对他们的心理健康给予帮助。

甚至病友们如果有方便精确的血氧检测仪器，制氧仪器，那么急性发病致死的情况又会缓解，以及这个疾病在基层的误诊率非常高，怎么能够让贵州的其他医生更好了解肺动脉高压，这些也许已经超出了她自己可以去完成的范围，但她也一直在努力协调，看能否帮助病友做到更多。

这些病友的需要与社会又将在何处达成”公约数“呢？我更希望这不是她一个人的努力，更是更多人和群体共同谋划的结果。

PART5 活在一个满眼是人的世界

采访中我没有听到一句她的抱怨，只有令人难以置信的动力源源不断传来，感受不到一丝她的乏力和她自己生活的困难。我们总认为人只有在自己的生活已经全然富足的情况下，才可能产生对他人的考虑。但刘大姐却证明，即便对于她这样本应更加乏力的病人，生活本身困境的解决和富足，却在为周围环境综观地付出下慢慢完成。

如果我们还需要一个例子，即在现代社会，一个原子化的个体竟然可以综合性地改善她身边的环境，从而为她自己也创造了更好的生活，那么刘大姐将是一个极有代表性和说服力的例证。

不过，不必在刘大姐的例子中强调”求生本能“，认为只有被逼入生存困境的人，才可能迸发出这样的动力，而一个健康的城市人，只能以平庸的状态生存。这是一个悖论的想象，且不说很多人在面临这种病痛时都选择直接放弃，而且这样的逻辑，会让生存困境反而成为一种”幸运“。虽然我们确实有”置之死地而后生“的说法，但这句话是针对”置之死地“的特殊情形，而不是所有的可能性。

我们的乏力来源于对于个体意志和公共建制公约数想象的不足，也来自对于各种放弃言论的过度沉溺。正如维特根斯坦所说”哲学病的一个主要原因一一偏食: 只用一类例子来滋养思想。“而我们厌世和放弃的思想，就是这种偏食的结果。

刘大姐反复向我强调一句话，即“助人就是自助”，这不是个玄乎的信念，不必关联“天道”，而是相信“他人”，她持续关照的，并非“复杂系统”的运行规律，而是一个个活生生的人的需要。她的世界不由自己独身地对抗一个体系，或一个阶层。而是由她与另一些活生生的人组成，帮助她的不是系统，不是规律，而是一个个具体的人。

这也许是刘大姐眼中的世界，与读者眼中世界的最大区别。我们受到所知的障目，总是将外部世界抽象为系统、身份、阶级、规律，整个世界中只有自我是“人”，而一切皆为一种“认识的对象”。

因此我们回看那个“公约数”，那个个人意志与社会建制的公约数，那不过是你与另一个人的公约数，另一个个体他的生活、事业、情感的需要。社会建制也是由人构成，这个满眼是人，而非满眼是物，是体系，是纪律的社会，才是一个拥有可能性的社会。

而做事的人，就是在一个人的世界，而非在物的世界中，完成他的事情。

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