二十岁,她们的月经消失了

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收录于合集 #殷盛琳 54个

**文 ****|**殷盛琳

**编辑 ****| **王珊瑚

不可逆的疾病

2021年12月普通的一天,北京地铁,许晴独自夹在7号线的人群里,目的地是一所著名医院。

两个月前,她的例假没有准时来,以为只是简单的推迟,直至11月底还没来,她才去医院做了初步检查。医生最初也以为是普通的激素紊乱,给她开了些调理内分泌的药物,连吃7天,仍然没效果。这次,许晴是去复诊的。

医生给她做了更详细的检查。B超、性激素六项、AMH(抗缪勒管激素,能反映卵泡数量以及卵巢储备功能)。拿到检查结果,医生告诉她,这是卵巢早衰(POF)。一种女性在40岁之前出现的卵巢功能衰退,并诱发绝经的现象。“我当时特别吃惊,完全没听过的,在这之前,我的例假是完全正常,量也是比较多的”,许晴说,甚至没有一个循序渐进的过程,例假突然就“断掉了”。

许晴当时22岁,刚毕业还不到半年。为什么这么年轻会患有卵巢早衰?许晴本以为这应该是医生负责解答的疑问,没想到却被医生反过来问自己。她只好说我也不知道,莫名其妙的。

从医院回去后,她也曾试图为自己找到一个理由。

首先作息没有紊乱,她说自己从不熬夜,晚上11点左右就上床睡觉,如果非要寻特殊,那偶尔可能有点失眠。她也没有乱吃东西,不抽烟,更不喝酒。最后,她将矛头指向了工作。许晴大学参加实习,地点就在北京,毕业后干脆留了下来。第一份工作是做设计,心理压力很大,需要面对未知以及在庞大城市里漂泊的孤独感,“可能跟那一段时间的心情压抑有关。”

事实上,对于卵巢早衰的病因,确实没办法给出确切答案。武汉大学人民医院生殖中心主任医师杨菁说,医学上普遍认为,卵巢早衰是遗传和后天因素共同起作用的,比如我们土壤的污染,水、空气的污染,或者不良生活习惯,吸入二手烟等,都可能是诱因之一。有时候面对患者的疑问,她也只能说,我们找不到原因。

杨菁至今有40年从业经验,她说,在她刚参加工作的时候,这个病是很罕见的,一年到头也难得碰上一两例,但现在几乎每个月都可以在门诊碰到。“回过头看,那时候人结婚年龄早一些,很多人30岁前就已经完成了生育任务,可能月经不来的情况少一些,妊娠这个过程对卵巢功能也有保护作用。再有,可能遗传以外的因素影响会少一些,比方说环境污染。”

●杨菁在社交平台的科普视频

更让人揪心的是,卵巢早衰在早期一般是没有症状的,当身体释放出一些信号时,比如月经不规律、闭经、难以怀孕等,说明卵巢功能已经很差了。“我们目前没有办法能够在早期诊断卵巢功能早衰”,杨菁医生说,一般医院的常规体检也不会去查性激素六项或者AMH。这几年,卵巢早衰也呈现越来越年轻化的趋势。

根据相关研究,卵巢早衰的发病率约占成年女性的1%~3%。社交平台上,许多年轻女孩分享自己的患病经历。一位广东姑娘在22岁时确诊卵巢早衰,医生告诉她,要早点嫁人,早点要孩子;27岁的女孩彻底闭经,觉得自己某种程度上被判处“死刑”,比起不能生育,她更害怕更年期的提前;最年轻的一位刚刚19岁,确诊之前月经已经从身体里消失了三个月,生育对她来说还是件太过遥远的事,但医生告诉她,AMH只有0.06,基本没有怀孕的可能了。她经常熬夜、饮食也不规律,以一种非常“00后”的方式生活,确诊后,她频频后悔起来。

残酷的是,这是一条无法回头的路。“卵巢衰竭之后,我们是没有办法让卵巢恢复到正常的”,杨菁说,卵巢功能是不可逆的,一旦早衰,就会无法遏制地发展,医学能做的只是延缓它的脚步。

医生能够提供的建议是,在卵巢功能彻底衰竭前,尽快完成生育。否则,一旦已经闭经,没有排卵之后,如果想要小孩只能做供卵的试管婴儿。也就是借助试管婴儿技术,从供卵者的卵巢中取出卵子,与准父亲的精子结合,并通过体外受精的方式形成受精卵,再移植到准母亲的子宫内,完成怀孕和妊娠。但目前我国对这种手术的限制条件很多,有严格的审核。

确诊后,许晴怕父母担心,没敢告诉他们。她用自己手里的积蓄支撑着到处找医生。最开始,她坚持一边工作一边治病,但在高速运转的一线城市,没有公司会忍受员工频繁请假,她很快识趣地主动提出离职。

能不能生育和想不想生育,是两件事

从确诊到现在,已经过去了一年多,许晴始终在疾病的迷雾里四处逡巡,迫切地想找到一个出口。她很清楚卵巢功能的下降是不可逆的,“只是希望它能有一点点的改善也好”,她说。

为了这飘渺的“一点点”,许晴做出各种尝试。她疯狂地在社交平台刷各种“经验帖”,看到别人推荐有效果的地方,她都尽可能去尝试一下。除了北京的知名医院,她的看病轨迹抵达过江苏、山东,还有比较偏远的小地方,去找过县城“名手”。西医的方法不见效果,她也看中医,做针灸,拿昂贵的中药来喝,喝到反胃。

但每一次去医院复查,结果都没有任何变化。AMH值是她检验自己卵巢的“成绩单”,仍然是0.06。不合格的成绩。

有时,独自去医院的路上,许晴会感到疲惫,“没有人会喜欢不停地在城市里奔波,而且还是因为身体的原因。”她的人生就像消失的月经一样,被突然截断了。

“就觉得为什么这个事情会发生在我身上?为什么现在大好的年龄,本来应该和朋友一起好好玩耍,有说有笑,去不停工作,为以后做打算,突然之间就被打乱了?”

直到花光了积蓄,无法支撑治疗,许晴才将病情告诉了父母,寻求他们的帮助。她能清晰感觉到,父母很为她的未来焦虑,但在她面前,说话总是小心翼翼的,害怕触痛她。他们希望女儿组建一个自己的家庭,有自己的小孩,像大部分普通人一样。但现在,朴素的期待显得有些遥远。“他们只能尽最大的努力支持我去做治疗,其他方面,想得越多,压力越大,我的恢复情况就可能越差,所以他们一般不会跟我提这些东西。”

除了家人,许晴只告诉了零星最亲密的朋友。没有人可以真正理解另一个人,她说。

和许晴一样,许多相同病症的年轻女孩,也并不愿意对此多谈,她们选择抱团取暖。许晴说,在漫长的治疗过程里,她认识了十几个相同情况的“盟友”,其中年纪最小的还不到20岁,她们建立了微信群,大家在生活里遇到什么不开心的事情,会在群里分享,寻求安慰。有人看到实用的“经验帖”,也会发链接进来。

但女孩们彼此之间也保持着微妙的界限感,许晴说,她们虽然线上联系密切,但大家心照不宣地没有互加微信。“我感觉是尊重对方的隐私。”

在没有直接连接的陌生人面前,女孩们并不忌讳讲出内心最真实的恐惧和困惑。许晴记得,有女孩子说,生了这个病,就不太敢去接触异性,觉得自己已经失去了生育能力,似乎更加难以进入亲密关系;正在恋爱期间查出卵巢问题的女孩,困惑该怎么跟伴侣说明这件事情,她不知道两个人会不会因此走向分手;还有人正为如何在工作和看病之间寻找时间平衡而焦虑,害怕因为请假被辞退。

当时确诊时,医生告诉许晴的第二个信息是,以她的卵巢目前这个情况,以后生育问题会很难。她相当于闭经状态,这是卵巢早衰最严重的症状之一,连做冻卵、试管婴儿等辅助生育技术的条件都达不到。“医生可能也是怕我抱有太大希望,直接跟我说明这个情况”,她有点后知后觉。

许晴今年24岁,尚未进入婚姻,对生育更没什么迫切愿望。未来的一切都没什么确定性,她说,自己目前倒是觉得,如果没有孩子,也可以把自己的生活过得很好的话,并不存在遗憾。

但她也承认,疾病让生育这件事的意义产生了一些变化:能不能生和想不想生是两件事。她那么积极地治病,也是想为自己保留一份选择的权利。

她每周固定去做三次针灸,躺在一张窄窄的床上,“你也看不见医生到底扎在哪里”。许晴说,每次去,医院的楼道里到处都是等待做针灸的人,但她仍然是显眼的那个,她太年轻了,做针灸的大姐姐们看到她,都觉得很吃惊,她们大部分都三四十岁,许多人在尝试做试管婴儿。

许多人是在发现自己可能失去做母亲的权利时,才发现自己并没有想象中坚强。一位原本不喜欢谈恋爱,厌恶亲密关系的女孩,在确诊卵巢早衰后,反而更向往成立家庭。她说,自己偶尔出去跑步,看到公园里许多人推着婴儿车在晒太阳,也有学走路的小孩在草坪上踉跄着尝试,以前她对此没什么感受,现在反而觉得,那是非常具体的幸福。

未知的尽头

事实上,在患者群体里,情况最难办的就是像许晴这样的年轻未婚女性。

在国内,暂时没有完全开放未婚女性冻卵的政策,只有达到严格的医学指征,以保存生育力为目的,才可以提出申请。大多数情况下,卵巢早衰的治疗更像是一场徒劳无功的自我安慰。大家最后要碰运气,许晴拿社交平台上看到的帖子举例,有人AMH值只有0.01,最后还是成功怀孕了。但根据武汉大学人民医院生殖医学中心2015年的研究,他们选择2010年1月至2013年12月收治的39例卵巢早衰为观察组,治疗后自然妊娠率仅为5.1%。

●2023年4月22日,第十七届国际医疗旅游展览会在上海展览中心开展。其中有60余家中外辅助生殖中心和服务机构参加展会。

杭州女孩陈安为了让自己可以实现生育的自由意志,选择在30岁前冷冻卵子。“我觉得未来肯定会要小孩,以我的性格,当有一天,我身边所有的好朋友都有小孩了,我会想进入相同状态,如果那个时候没有小孩,我可能会非常难过。”

2021年年初,她去西班牙读研之前,确诊了卵巢早衰。陈安当时觉得自己“这辈子完了”,回家后哭了一场。觉得一切像是一场梦,并不真实。

父母对她的确诊非常伤感,她是家里的独生女,父亲又有非常传统的“一定要传宗接代”的想法。倒是爷爷通透豁达,“他说可能未来你的老公会因为这些问题跟你分开,但这些都不是你人生中最重要的事情,最重要就是你要活得开心。他一直在给我打预防针,希望我不要因为这些问题哪一天就崩溃了。”

和很多确诊患者一样,陈安也会追溯患病的原因,为自己找到一个答案。在确诊之前,她例假规律、平常,没有任何症状。但大学时,她就确诊了子宫内膜异位症,后来卵巢上长了一颗肿瘤,还做过开腹手术。她猜测当时已经对卵巢有所损伤。这些年她每隔半年都要去医院复查卵巢肿瘤情况,但医院从未提醒过她要查一下性激素六项和AMH,所以即使卵巢功能在衰退,她也是很后面才检查出来的。

在此之前,或许疾病已经在身体里经历了漫长的“战争”。武汉大学人民医院生殖中心主任医师杨菁说,在卵巢功能完全停止的10年前,卵巢的衰退就已经开始了,只是早期还没有症状。

2015年,她大学毕业,在家乡杭州工作两年多后,转去上海,做电商运营。离职之前,她已经做到了经理的位置,可以直接管理项目。但这份工作对人的消耗极大,电商直播,一般从晚上7、8点开始,持续到凌晨以后。在当时的年度体检里,陈安查出了多发性乳腺结节。最大的一个结节,她做了手术切除。

老板在业内是知名的工作狂,带出了很多网红电商主播。陈安说,对方会在凌晨2点给她发工作消息,有一次她没有回复,发现到了早上6点,消息还在持续发来。“她要你24小时为她服务”。陈安最后实在受不了压力,提出了辞职,但她觉得强压式的工作节奏,对自己的身体造成了不可挽回的影响。

辞职后,她决定申请西班牙的研究生,让自己的人生有新的开始。她在学语言软件上偶然认识、已经恋爱5年的男友,是西班牙人,住在马德里。陈安申请的学校也在这座城市。录取Offer下来后,一切看起来都顺理成章,没想到在那之后不久就确诊了卵巢早衰。

陈安当时在各种社交平台上搜索经验帖,发现在国内单身女性如果符合一定条件的话,也是可以冻卵的,但有严格的审核标准。一位同城患有卵巢早衰的单身女性,在经历专家会诊,出具报告后,成功冷冻了卵子。但当时离出国只有一个月的时间,这件事情在国内完不成了。

陈安的冻卵过程是在西班牙完成的。男友妈妈帮她联系了当地一家私立的连锁医疗机构。在西班牙,单身女性可以直接冻卵,以后想要复苏卵子时,也不需要结婚手续,只需要本人签字就可以。一年的冷冻费用大概是3000块人民币。

但她没有预料到,卵巢早衰的女性,冻卵的过程会那么艰难,陈安说,一般卵巢功能正常的女性,促排一次两次就能取到足够多成熟、饱满的卵子。但她已经经历了5次手术,目前只取到了1颗。医生建议她放弃。

每次促排,医生配完药后,她需要每天给自己打针,肚脐旁边三指,她现在已经可以迅速找到准确扎针位置。针头很细,大拇指甲那么长,陈安说,最开始她觉得特别恐怖,现在戳进去完全没感觉。取卵的时候她一直是全麻,身体不会感知到疼痛。

为了更好的排卵,打针期间,医生不建议运动,否则卵子可能会提前排掉。她基本有大半年没有运动过。这整个过程是在陈安读研期间进行的,有时候上完课,她还需要从学校赶往诊所。

最后一次取卵手术是去年11月,结果仍然令人失望。陈安打算就此为止,不想再消耗精力了。她还有毕业论文要写,也需要改简历,为自己在马德里找份工作。她说,自己今年30岁,会恐惧随着时间的推迟更不容易怀孕,所以打算忙完毕业的事,去医院把冷冻的唯一一颗卵子取出,做试管婴儿手术,至于能不能成功,一切交给命运。

她的西班牙男友非常喜欢孩子,很期待有一个自己的小孩,这也是陈安做冻卵的动力之一。男朋友身上有西班牙人与生俱来的乐观,陈安说,男友一开始相信促排一定可以取出几十颗卵子,结局显然相反,男友又说没关系,他现在对这唯一一颗卵子充满信心。

(为保护讲述者隐私,文中许晴、陈安为化名。)

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