高中学历自制药救儿父亲回应法律风险：要说是做药，肯定不合法

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儿子被确诊为罕见病Menkes综合征（又称卷发综合征，下称Menkes）后，只有高中学历的徐伟通过自学，在实验室里合成了用于缓解症状的组氨酸铜和伊利司莫铜，并注射进了自己孩子的身上。徐伟的故事经由媒体报道后，引起极大关注。

9月30日，新京报记者对话徐伟，谈及“自制药”在使用和法律方面的风险等。徐伟表示，自制的组氨酸铜和伊利司莫铜并不是“药”，只是“能缓解孩子病情的化合物”，他愿意承担使用的风险。徐伟希望，“能通过合法的途径，免费去把我制作的组氨酸铜和伊利司莫铜分享给病友。”

“把家里的杂物间改成了实验室”

新京报：你是怎么发现孩子患上遗传性铜缺乏疾病Menkes的？

徐伟：孩子大约6个月的时候，我注意到他的生长发育比较慢，他既不会抬头，也不会翻身。

我带他去医院检查，医生根据基因报告确诊孩子患有Menkes。确诊前，医生让我做好心理准备，上网查一下这个病。我查到Menkes患儿在三岁之前的死亡率接近百分之百，当时就蒙了。我问医生怎么治疗，医生说只能回家等着，孩子出现了什么症状，再对症治疗。

新京报：为什么会产生自制药的想法？

徐伟：孩子确诊后的第一个月，我带他去北京接受鸡尾酒疗法补充微量元素，但是没有效果。那段时间，我也在看国外的医学论文，得知在国际上补充组氨酸铜经常用于治疗Menkes，但是因为种种原因，这种药没有引进到国内。

一般家长会去境外拿药，但是疫情期间我也没有办法买。我也考虑过能不能找药厂帮忙制药，但是我本来就是经商的，从商业角度上来说，药厂不可能帮我们开发这种药物。开发这种药物投入的时间很长，但它的受众又很小。所以我就决定靠自己。

新京报：自制药的过程是怎样的？

徐伟：我之前有看过相关论文，其中提到制备这种药的方法和流程，刚开始我也看不懂，然后我就一个词一个词地翻译，弄懂意思后发现制作这种药物其实不是很复杂。这个药就是合成一个化合物，但要进入市场的话，要通过很多检验，这个过程就很复杂了。

但我没想让自制药上市，我只想治疗我孩子的病。论文上提供了配方，所以我没花太多时间配置药。至于这个药物的原理，我是后面慢慢才理解的，当时我就急着把药配出来，好用在孩子身上。

我之前开了一家科技公司，通过公司的形式去购买原材料，因为这种药物的原材料可能不出售给个人。当时我也不知道去哪里买，也是每天在百度搜各种电话，挨个打电话问。

我把家里的一个杂物间改成了实验室，刚开始很简陋，环境达不到无菌化，但至少可以培养细胞。

徐伟培养的干细胞。受访者供图

“自制药过程中最大的困难是孤独”

新京报：你摸索了多久才敢在孩子身上用药？

徐伟：制药的话是用了一个月左右，然后两个星期后就用在孩子身上了。我先在兔子身上试，然后给自己打，最后给孩子打。

新京报：自制药在孩子身上的效果怎么样？

徐伟：第一次我不敢用太大的量，只用了0.2毫升，然后用了一个星期后去复查，检查结果没有变化，心里很受挫。但是我思来想去，觉得这个药没有问题，就壮着胆子给他加到0.5毫升，然后一个星期后再去检测，孩子的血清和铜蓝蛋白都恢复正常。但孩子的病情其实没有太大的改善，这只是说去延长他的寿命，缓解现在的情况。现在孩子还是只能躺着，只会笑和动一动。

新京报：你当时从事的是什么职业？和药品有关吗？

徐伟：我是高中学历，在淘宝上做电商，卖的是电器插座一类的产品，和药物完全没关系。

新京报：对于你自制药这件事，你身边的人怎么看？

徐伟：最初我提出要把杂物间改成实验室的时候，家里人很反对，他们觉得这么折腾很影响生活。身边的人都说，中国没有专家和教授能研制这种药，你自己怎么能做得出来，你的想法太天真了。

新京报：自制药过程中最大的困难是什么？

徐伟：最大的困难是孤独。

这事只有我一个人在坚持，没有人支持我，即使我做了这个药，也不知道到底能不能把孩子的病治好。而且伴随着我对于这个疾病了解程度的加深，我越发意识到，治好这个病的困难很大。

有一次在北京的医院，我准备去上海看看药厂的实验室，买机票时所有家人都打电话来劝，孩子妈妈说我被骗了。我很生气，直接拎着包就去机场了。当天的航班很晚，我一个人在机场等着，感觉很孤独。

要去医院给孩子做干细胞治疗时，孩子妈妈想和我离婚。那天我一个人开着车抱着孩子，孩子根本坐不稳，后来我只能找了一个滴滴司机帮我开车，我来抱孩子。我就觉得，如果我都不要这个孩子，就没人要他了。

新京报：当时你的生活状态是什么样的？你的工作有没有受到影响？

徐伟：我的作息很混乱，没什么规律，有时候论文根本看不懂，看着看着就睡着了，醒了我再继续看。公司是我的合伙人在照管，我渐渐全身心投入到孩子身上，没时间管工作了，现在有一些欠款，但是还没到吃不上饭的程度。

新京报：你的大女儿对弟弟患病这件事是什么态度？会不会觉得你偏爱弟弟？

徐伟：我大女儿五岁了，在上幼儿园。她有时会撒娇，说我们偏爱弟弟，不过她也明白，弟弟生病了，需要我们付出更多的精力和时间去照顾他。自制药需要兔子进行实验，女儿陪我去买，她问我买兔子是为了给弟弟治病吗，我说是的。她就很坚定地说，“只要我们努力，一定能治好弟弟的病。”

Menkes患儿徐灏洋。受访者供图

“我自己承担风险”

新京报：您自制的组氨酸铜和伊利司莫铜，已经用在您孩子身上多长时间了？

徐伟：组氨酸铜从去年8月开始，每天都在用，伊利司莫铜的话是用了大概三个月了，这是因为伊利司莫铜需要静脉注射，血管天天打的话他受不了，想让他恢复一下，就停一段时间。

新京报：现在您家孩子的病情怎么样了？

徐伟 ：之前脑电波里有慢波和棘波，用了伊利司莫铜以后，慢波和棘波也没有了，脑电图也正常了。但是用药的时候，他会比较爱动，比较烦躁，一旦停了以后他就又不爱动了。现在孩子还是无法站立，两岁多了，要躺着。

新京报：您现在做的这个事情，好像在法律规定方面有些模糊？

徐伟 ：这样说吧，要说去做药，肯定是不合法的，但要称为药，从我的认识来看，它应该是有一个批号，已经审批上市，可以称之为药。你再去做了一个更便宜的，或者不安全的，才算做假药。但现在国内没有已经上市的组氨酸铜和伊利司莫铜，所以我更喜欢把它叫成“化合物”。因为我孩子的病非常罕见，这个“化合物”对我孩子的这种病有帮助，所以我就自己制备了“化合物”去缓解我孩子的病。当然“化合物”也是会有风险的，如果我制备了“化合物”导致其他的人身体受到伤害，肯定也是违法的。但问题是给我自己的孩子用，我自己承担风险。

新京报：其他人也会制备这样的“化合物”来帮助孩子吗？

徐伟 ：没有，他们可能觉得门槛比较高，没有做过，也没有足够精力。大多数还在上班，要保证他的生活，也没有那么多的资金去做这样的事情。新闻报道之后，微信群里都在交流，还有通过微博加我的其他罕见病病友，我都给了联系方式，但是我还没来得及看，还没来得及回答他们的问题。

新京报：如果通过媒体对他们进行统一回复的话，您希望对他们说什么？

徐伟：我也不能鼓励他们轻易自制“化合物”吧，我只能说，首先自己要给自己信心，我们自己不要放弃，自己给自己带来希望以后，才会有更多的人愿意去帮助你，让希望变得更大。

“希望合法合规分享给病友”

新京报：您是如何看懂一些复杂的文献的？

徐伟：我是高中毕业学历，看不懂的词就去网上搜，把它搞懂，词都搞懂了，这句话连起来是什么意思，自然而然就懂了。

我也建议，其他罕见病的患者可以自己去深入了解一下一些机制和机理，可能对于治疗还有日常的护理，会有一个比较清楚的认识。

这样对你的孩子，或者罕见病患者本人来说，会有一个比较好的护理过程，治疗上也会受益，因为他会了解可能会有哪些并发症，如何去预防。生命是自己的，医生也只是看病救人，不能把所有的责任，都推到医生的身上。

新京报：您成了新闻人物了，有没有去帮助其他同样遭遇的家庭？

徐伟：我能做的事情，只能在Menkes综合征的范畴。因为我对其他的罕见病并不了解，不是很清楚。每一种罕见病它的机制都不一样，我不能盲目地去给人家出一些建议。对于Menkes综合征的话，我想做的第一件事情，可以通过合法的途径，免费把组组氨酸铜和伊利司莫铜分享给病友。

现在也有很多热心人士在捐款，也在问我要账号。但我也不想通过私人方式接受捐款，因为捐给我其实只救了一个人，而且我觉得受之有愧。我们群里面其他一些家庭条件比我差多了，所以我觉得，既然有那么多网友提供温暖，我想如果能温暖更多的人，当然是最好的。

“一定要尽早诊断”

新京报：组氨酸铜和伊利司莫铜，是不是越早使用在患儿身上，效果越好？

徐伟：肯定是的，国外的经验，是出生以后7天就要开始使用。但是国内对于这种病诊断一般都比较延后，发现病情再确诊，其实都已经是几个月以后的事情。很多时候，一旦病症开始显现出来，就很难通过组氨酸铜和伊利司莫铜让孩子达到一个正常孩子的发育状态。

但如果能早期去使用这两种“化合物”的话，很多患者因为突变点位不同，保留有一定铜转移能力的话，是很有可能让他的大脑发育正常化的。国外的论文里面也有报道，有的突变点造成的功能损失不是太严重，而且及时治疗的患者，甚至可以活到30岁以上。

但是在国内，对于Menkes的患者来说，就很尴尬，因为就算他很早诊断出来，也没有药。更尴尬的是，没有几个人可以很好地被诊断出来。

Menkes虽然是罕见病，但其实很多女性都是携带者，因为女性有两条X染色体，突变点位如果在其中一条X染色体里，用另一条X染色体也可以维持生命。但如果携带者生的是男孩，就有50%的几率会把有问题的那条X染色体遗传给孩子，男性基因是X和Y配对，病情就会显现出来。

所以我觉得随着大家越来越多的认识，越来越多的关注，Menkes会有更好的诊断，更好的治疗。我也想提醒广大的网友，千万不要马虎，千万不要抱有侥幸心理，有问题一定要尽早诊断。

新京报：你的下一个目标是什么？

徐伟：第二个目标是基因治疗，Menkes是一种基因突变疾病，基因药物的载体都是改装后的病毒，我很担心孩子的排斥反应。相比基因药物，基因编辑是更彻底的治疗方式，所以同时我还在研发基因编辑工具，但基因编辑是一座难以跨越的大山。

我现在希望专家们能帮我们解答一些技术性的问题，并尽快以合法合规的方式将我的“自制药”提供给其他Menkes病友的家长们。

新京报记者 苑苏文 彭镜陶 马毅菲

编辑 袁国礼 左燕燕

https://news.ifeng.com/c/89y4d5JMDvs

品葱用户 李瑞环 评论于 2021-10-01

这个太牛逼了，竟然没进监狱？？

首先不管初衷怎么样，合成化合物本身先不论，注射进别人的人体绝对犯罪了吧。至于分享就更离谱了。

我觉得有些人，不光是中国人，美国人也是，总是有一种孩子是自己的这种观念。当然中国人要多很多。既然孩子反正要死，我当然可以用各种方法，反正孩子是我的。

但是，错了！孩子没有自我意志，但也并不属于家长。自制化合物注射给孩子，跟注射给随便一个无民事行为能力人，没有任何区别。这跟去印度进口非法药物没有任何可比性，非法药物有符合道德的一面（虽然我不同意，但尊重不同想法），但自我合成的化合物，作用在非自己的他人身上，绝对没有任何非罪的理由。

当然了，有罪归有罪，做父母冒着进监狱的危险为孩子争取可能性，这个可以理解。如果孩子没事，检察院不起诉也没问题。但是报纸拿出来报道顺便帮打广告就太魔幻了。

品葱用户 **真正的粉丝

								李瑞环** 评论于 2021-10-01

>> 这个太牛逼了，竟然没进监狱？？首先不管初衷怎么样，合成化合物本身先不论，注射进别人的人体绝对犯…

自制药确实厉害，但是给别人用就是另外一码事了，他并没有能力承担后果，在中国就是很魔幻，如果不卖给别人那法律部门肯定睁一眼闭一眼就过去了，我之前还看过自己动手给孩子切除视网膜母细胞瘤的，那也是个狠人，只能说可怜天下父母心，但凡有别的办法他们也不会去冒这个险，这里又要提药神里那句话，他只想活命他有什么错，在别人看来可以有很多说的，但是除此之外的办法呢，有谁愿意负担这个孩子的医疗费用，有谁愿意捐款，都没有那怎么办，保守治疗等死么，为了尊重法律必须要一个孩子保守治疗等死么。

当然这些都是马后炮，如果这父亲第一剂药就给孩子药死了，那确实可以高举法律大旗谈程序正义，但是目前这个情况再谈程序正义等于让别人去死，不过中国也不是一个法制国家，他如果真的给自己家孩子药死了我相信也不会有人在追究他的责任，新京报应该也就是觉得这事很魔幻才报道的，打广告相信不会，不过这题材拍部电影说不定比药神好看

品葱用户 **李瑞环

								自由China** 评论于 2021-10-01

>> 伟大的父亲！反对一楼的回答，孩子在未成年的时候是无独立行为能力者，何况这个孩子是不治就死的生命…

有罪不代表不正确，以前同性恋和种族平等都是罪行，现在已经反过来了。

虽然自制药给孩子用这种事几乎永远不可能合法，但是这不表示父亲不伟大。如果我是他，我可能也会做正确的事。但是一码归一码，正确的事犯了罪，也要承担后果。罗素因为反战进了监狱，他表达了自己的观点，也尊重了法律的尊严。黄之锋也是一样，知道自己会进监狱，但并不会打滚撒泼。这都是可敬的人格。包括这位父亲，我相信他就算真的入狱，也是无怨无悔。

但是你最后的陈述不是事实。美国新药研制，人体实验方面有严格的程序。唯一的例外就是拿自身做实验，我之前也提过，你拥有你自己的身体，这可以做，虽然无法成为批准过程中的证据，因为数量不够。拿孩子做自制药的实验，就算不治就死，也是犯罪。

不要一看到犯罪就激动，法律拥远是落后于现实的，我老李也不是没犯罪过，这无损于我人格的尊严。尊重法律，勇于承担犯罪的后果，才是健全的人格。

品葱用户 **李瑞环

								谢玉阳** 评论于 2021-10-01

>> 这篇文章恰恰是共产党专门授意写出来的，放送的。你可以从文中发现新京报行文是在鼓励这种行为，目的…

没错，这就是魔幻的地方。

品葱用户 自由China 评论于 2021-10-01

伟大的父亲！

反对一楼的回答，孩子在未成年的时候是无独立行为能力者，何况这个孩子是不治就死的生命，即使是在美国也有很多患者临死前尝试未批准的新药的，凡是法无禁止即可为。政府没有能力制药，个人便可以钻研，政府无能力保护你的安全，家里一人一把枪就能保卫自己，这就是美国的建国精神，现有道义再有法，法不是限制正义而是保护正义的，搞清楚。

品葱用户 自由与革命 评论于 2021-10-03

造成这种现象的原因是什么？不就是匪帮对药品进口的严格控制和利用控制药品谋取暴利的政策吗，这不就是当年陆勇案的重现。
如果这位父亲生在西方完全可以和病友建立基金给科研人员，而不是冒巨大风险自己研发。
这一切本是匪帮造成，却被宣传为匪帮领导下民间的科技进步，真是一贯丧事喜办的传统艺能😂。

品葱用户 **谢玉阳

								gogostar** 评论于 2021-10-01

>> 這個報導是準備把這一家人全部弄死嗎？按共產黨的尿性，這不關進去個十五二十年，順便家產充公？

这篇文章恰恰是共产党专门授意写出来的，放送的。你可以从文中发现新京报行文是在鼓励这种行为，目的是宣传我们中国人力量大，可以靠自己突破国外的技术，外国技术没什么大不了，你看国外的医学高科技我们老百姓自己就能做到，是给内循环打预防针，给民族崛起大国梦种花人民伟大做广告。
之后就可以借此机会鼓励民科，气功等民间大师了，正好对应习近平的文化水平。
当然了，父亲是好父亲，可惜被党媒当枪用了

品葱用户 习题奥数库 评论于 2021-10-01

第一眼看成了高学历
惭愧，人家高中都有勇气弄清楚化学反应，不知道那位博士大人怎么想？
哦，我又忘了，人家不仅有公费医疗还可以特事特办，不需要自己操心。

还是支持这位父亲吧，救亲人需要国家授予权力，总感觉莫名悲伤

品葱用户 Jame 评论于 2021-10-02

非常感动，并且大受震撼。可以想象，作为患病孩子的父亲，内心一定承受着非常大的煎熬，骨肉亲情难舍难离，所以一定要千方百计的救救孩子。在这种信念的驱使之下，他自学论文自己动手合成药物，来延续孩子的生命。这就是父爱的力量，真的是太伟大了。

品葱用户 gogostar 评论于 2021-10-01

這個報導是準備把這一家人全部弄死嗎？按支那共產黨的尿性，這不關進去個十五二十年，順便家產充公？

品葱用户 何月平 评论于 2021-10-01

他的行為很偉大 道德標準已經超越一般中國
人
不過從小朋友利益著想 可能死去才是對小朋友 最好的解決方案…

品葱用户 **史达林

								自由与革命** 评论于 2021-10-04

>> 造成这种现象的原因是什么？不就是匪帮对药品进口的严格控制和利用控制药品谋取暴力的政策吗，这不就…

比达拉斯买家俱乐部更魔幻现实主义

品葱用户 wget 评论于 2021-10-03

可怕可怕, 不过没有更加详细的报道, 另外这放到哪国都是违法行为, 另外这种药物的合成难度是相当有限的, 并且我看更详细的报道:
“徐伟说，第一次制药时，他先根据国外论文中提到的方法买了原料，送到了上海一家实验室，然后在2020年8月18日那天全程参与组氨酸铜的制备。当时不知道要通过无菌检测等，只是让实验室在制备过程中保持无菌状态。结束后他就把“药”拿回了云南。”
人家也没自学到你们想象中的程度, 合成也只需要高中水平的化学知识, 厉害的在于此人的勇气及行动力(以及支那父母的独断地位)

品葱用户 丝袜 评论于 2021-10-03

生生不息，灯火辉煌

品葱用户 **通商宽衣颐使气指

								自由China** 评论于 2021-10-02

>> 伟大的父亲！反对一楼的回答，孩子在未成年的时候是无独立行为能力者，何况这个孩子是不治就死的生命…

是啊，青霉素就是一个父亲用自己伤口感染的女儿做实验发明成功的

品葱用户 **殘存亦沒路

								谢玉阳** 评论于 2021-10-02

>> 这篇文章恰恰是共产党专门授意写出来的，放送的。你可以从文中发现新京报行文是在鼓励这种行为，目的…

讚同。這次的報導就是一個訊號，習很可能在籌劃習時代的大煉鋼。

下一步就會讓民間大師出來鼓勵氣功修練人體自免疫之類奇怪東西。

品葱用户 路过回看 评论于 2021-10-02

挺吊的，虽然不知道是否如某些人说的又有什么算计，不过我家这一个老头也是高中毕业的，反正和政府什么的极度没好感，原因估计是年轻时候买了一艘船做运输，有一天他一个人回来，船不知道哪里去了，前几年，这老头就有趣了（很有血性），县里要造路还是什么的，把他家建在外面的厕所给拆了，违建的尺寸根据他说大概也就几十厘米，反正老头再图书馆里自己看相关法律书磨了几个月的刀，然后把县给告了，（对面律师感觉是真的有钱）法庭还是挺有趣的，我从开庭笑到闭庭，不过告的时间是真的长好像有半年（这得有多大的怨气，才能为了一个没啥用的厕所和你们磨了半年哦。。。）接下来听说县长拜拜了，有次有人家里也出了点什么问题，准备让这老头帮忙告，然后也是听说，县里立马出来说私了吧。。。。。。。。。。。

品葱用户 **kmkmk

								李瑞环** 评论于 2021-10-02

不懂法就少发言。
检察院公诉只针对刑法范围。
首先需要出现生命危害(死亡)或者身体危害(致残、瘫痪、变白痴等)才构成犯罪，检察院才有起诉的权利。
也就是只要儿童活的好好的，外表看不出什么问题，别说注射化合物了，就是软暴力、虐待之类的，检察院也是没能力起诉的。
然后就算出现了婴儿死亡的情况，检察院公诉需要有确凿证据，注射化合物可不算证据，必须有证据证明是注射的化合物导致了婴儿的死亡才行。
只要这爸爸把制药的杂物间一把火烧了，什么证据都没了，检察院同样无可奈何的。
别把法律看得太万能，辛普森至今逍遥不是吗？当然，行政干预的话那就另说了

品葱用户 山中流云 评论于 2021-10-02

只有叹息和同情，人家也是为救亲子死马当活马医无可奈何而为之，没几个人能有勇气决心做到如此地步。人家这是穷尽自己一切所能与不能来拯救亲人。孩子与父亲的最大不幸投生错了地方。祝福他和孩子吧，愿其父爱能感动上天让奇迹发生。

品葱用户 **hkgusa

								kmkmk** 评论于 2021-10-02

>> 不懂法就少发言。检察院公诉只针对刑法范围。首先需要出现生命危害(死亡)或者身体危害(致残、瘫痪…

有些罪行只要形成抽象性危險已經可以構成犯罪 不過中國刑法有沒有就不知道了

品葱用户 **李瑞环

								kmkmk** 评论于 2021-10-02

>> 不懂法就少发言。检察院公诉只针对刑法范围。首先需要出现生命危害(死亡)或者身体危害(致残、瘫痪…

这是我看到的最可笑的笑话，法盲叫别人法盲。谁信你的谁算到了大霉。

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