为了用上“国谈药”,我与医院、医保和卫健的100天拉锯战

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如果不是罕见病,来自河北石家庄某县城的陈竹,会像其他大三电子信息专业的男生一样,在象牙塔里操心学业,站在考研和找工作的岔路口,犹疑不定。

一场疾病“催熟”了这位21岁的年轻人。2015年至今,长达七年的求医问药的艰难经历,让他迎面撞上了成人社会的粗粝和严酷。

陈竹患上的这种叫法布雷的罕见病,概率低到在全中国都找不出一千个人,却往往在家庭成员内聚集。陈竹和43岁的母亲、15岁的弟弟都是患者。

法布雷病是一种基因缺陷症,患者无法分泌一种酶(α-半乳糖苷酶A),导致体内的一种代谢物不能被裂解。后者随即在多个脏器中贮积,引起心脏、肾脏和神经系统病变,严重时会发展为心衰和尿毒症等恶疾,出现生命危险。

法布雷病患者的发病时间各有不同,然而一旦发病,无一例外病情愈来愈重,痛苦程度逐年加剧,宛如一条不归路。

陈竹和弟弟都处于法布雷病的初期,四肢常常有灼烧般的剧痛感,并有出汗障碍。而陈竹母亲的病情则已发展为心衰和脑梗,虽然生活尚能自理,但身体日渐衰弱。

2020年之前,中国市场上尚无任何一款针对法布雷病的特效药。陈氏母子三人自2017年确诊后,一直使用某些辅助治疗手段,仅能略微减低病痛。即便如此,每年数万元的治疗费,也给这个县城家庭带来了沉重的负担。

2020年,两款外资药企的“神药”相继在中国获批,其作用机制类似,都是通过一种人工合成的酶(阿加糖酶),来分解体内贮积的代谢物。药效十分显著,只需持续服用,患者病痛极大降低,生活质量几如常人。但问题在于:一,药价惊人,每人每年费用约100万人民币;二,药不能停,且须终身服用。一旦停药,病情旋即复发。

这也是众多罕见病特效药给患者带来的两难:治疗的希望和经济负担的绝望并存。宛如古希腊神话中那位遭遇天谴的国王,神在他面前屡屡显示甘泉和佳果,却又在他触碰前倏然消失。

但这个古老的希腊故事如今有了现代版的戏剧性结局——2021年末,其中一款法布雷“神药”、武田公司的“瑞普佳”通过国家医保谈判,进入了医保报销目录。

这是所谓“天价罕见病药”进入中国医保的首批案例,市场为之振奋,各界寄望殷殷。

陈竹一家的故事,看似迎来了转折。

只不过,这样的转折,远远没有期待中那样的顺利。

政策都摆在明面,但就是用不上药

“瑞普佳”纳入医保后,每针价格从1.2万骤降至3100元,患者每两周注射一次,年治疗费用从100万降到了25万左右。医保报销后,患者每年自付约在4万-8万元之间。

陈竹的奋斗之路,自今年5月下旬开始。当时他刚考完期末考,当务之急,是先让病情最重的母亲用上药。

他打听到河北省医科大学第二医院有这款药,但从县城到省城,往返车程近5个小时,每两周注射一次,一年要往返26次。母亲虚弱的身体已不允许她来回奔波。如果能在家门口的县医院用药,就再好不过了。

此外,陈竹还要算一笔经济账。

根据石家庄市居民医保待遇表,各级医院的住院报销比例和起付线不同:省、市三级医院报销比例分别是60%和65%,县二级医院是80%。

这就意味着,如果能在县医院看病,一年可以节省4.2万元,一家三口人就是12.6万元。对于家境清寒的陈竹一家,这是一笔巨款。

为了节省药费,在县医院治疗成为唯一的选择。

陈竹开始帮母亲跑县医院,请求肾内科收治,科主任欣然应允。但药房缺药,主任便向医院提交了申请。

然而十几天过去,杳无音讯。陈竹来到医院自助机查询,上面显示药房暂无该药品。他从肾内科主任那里得知,新药申请不知道在哪一步卡壳了。

主任隐晦地向陈竹解释,新药使用会给科室考核带来压力。这款药每月费用高达2万,而医院有药占比和次均费用的考核,年度医保基金也有限额,在县医院治疗不现实。

但陈竹自己从网上了解到,国家和河北省都相继发布了一系列的政策文件,出发点一以贯之,就是为了保障像“瑞普佳”这样的“国谈药”能真正被患者用得上。

所谓“国谈药”机制,系国家医保机制中专为新药、特药开设的一条医保准入通道。这类药通常昂贵,通过国家医保局出面与药企谈判,往往能大幅降低药价,药企也能获得快速进入医保报销的机会。

2018年以来,药品国谈机制常态化,五年来已经有超过500种新药经由谈判降价纳入了医保目录,涉及大批全球刚上市不久的罕见病用药、肿瘤药,令中国患者获益。

但以上仅仅是医保支付层面的逻辑,在医院用药层面,通常面临另一套考核逻辑:近年来出于医保控费需求,各医院强化了药占比、住院次均费用等硬指标。这往往意味着,即便是已经大幅降价的“国谈药”,较之常用药,也仍然是“贵药”,如纳入药占比、次均费用考核,一样会大量占用医院原本有限的医保费用,因此从医院到科室到医生,往往避之唯恐不及。

国谈药进院难,如今已是全国性的热点话题。近年来,国家医保和卫健部门多次发文推动国谈药进院,各地监管部门亦多有表态响应。措施之一,是将国谈药单列,不纳入医院的药占比、次均费用等考核指标;措施之二,是在医院之外开辟第二通道,即患者可凭医院处方在医保定点药店购药,从而药费不经由医院,直接通过药店与医保基金结算,此谓“双通道”模式。

即便如此,从政策到落地,仍有一段漫漫长路。而当这样的经历落在像陈竹这样的患者身上,持续病痛带来的对身体和精神的双重煎熬,经济负担和家庭压力的反复掂量、新药上市带来的希望转瞬又在重重阻隔中流逝,其中的艰辛远非常人所能想象。

100天的拉锯战

今年6月起,通过不断查询学习政策,心里逐渐有了底的陈竹,拿着国家和省级的两份文件,直接找到了县医保局。医保局让他和医院领导层沟通。医院副院长和医保科主任花了几天时间开会讨论,最终告诉陈竹,对于如此罕见的疾病,县医院没有诊疗能力,也不敢随意用药。

“那时我还没看清他们想把我从医院赶走的意图。我告诉他们,医院有什么难处,我来帮忙解决。”

自此,陈竹瞒着母亲和弟弟,开始了与当地医院、医保和卫健部门的拉锯战。

医保科主任并不了解政策文件,陈竹便为他从头到尾剖析、解读、科普。

通过县医保局,药占比、医保基金飞检的疑问解决了,医院医保科主任又提出让陈竹母亲通过双通道用药,在院外买药,院内输注。但药品只能在石家庄的药房买到,免不了一番折腾。

上述政策文件同样指出,医疗机构是国谈药临床合理使用的第一责任人,理应对国谈药“应配尽配”,建立绿色通道。

陈竹的怒气不断累积。在县医院和县医保局之间,陈竹作为传声筒已来来回回跑了几十趟,时间也从6月一直拖到8月。

彼时石家庄正值盛夏,陈竹顶着烈日,骑着自己的小电驴,在机构之间穿梭往返。高温下,他自己的法布雷病症状又开始加剧,每跑一次,陈竹都要承受四肢剧痛和心跳加速的痛苦。

“县医保局我去的最多,大概20多次,最少待20分钟,要不就占用他们两三个小时,给他们讲政策,找出他们推诿之词的逻辑漏洞,让他们无法做别的工作。但问题还是没能解决。”

眼看母亲的头痛愈演愈烈,陈竹日渐焦灼。8月份,等不到消息的他爆发了。

陈竹一怒之下跑到河北省卫健委投诉。工作人员称,医院不执行政策就是违法行为,虽然卫健委主管医院,但文件由石家庄市医保局出台,应由其负责。

市医保局坐落在政府大楼。途中,出租车司机支了一招,建议陈竹直接去找信访部门。

“实在没办法,已经跑了三个多月了。多亏是罕见病患者,如果是癌症患者,可能药没吃上,人已经没了。”

一经信访,事件的处理开始加速。指令层层下达,县医保领导让陈竹回家等通知。陈竹说,如果还是不行,就再去省医保局投诉。

于是,县医院药事会迅速通过新药,采购进院。8月21日,陈竹的母亲终于入院治疗。检查结果显示,母亲病情进一步恶化,又多了轻度脑梗,中枢神经系统受累增重。

直到母亲用上药,陈竹才讲述了这段经历。母亲得知后大为震惊,一时失语,只是喃喃道:儿子受苦了,我的儿子长大了。

说不清道不明的绩效考核压力

陈竹的故事并非孤例。

家住合肥的法布雷病患者赵磊,今年3月幸运地找到一位热心的肾内科大主任,在当地一家大医院顺利办理了住院,通过“双通道”的方式,用上了国谈药“瑞普佳”。

27岁的赵磊是一家企业职员。和陈竹类似,赵磊的母亲、舅舅、以及几位表舅都患有法布雷病。赵磊的病情最为严重,十多年前,他的左耳全聋,至今已不可逆转。他的肾功能慢性衰竭,经常腹泻,背部还爬满了星星点点的鲜红色胶质瘤。

当遗传性罕见病降落在一个家庭时,带来的伤害常常是毁灭性的。尽管赵磊有合肥市的职工医保,报销比例高,但疾病负担还是令一家人感到吃力。

赵磊告诉八点健闻,即使药品纳入医保,能够负担得起的患者依然不多,一些法布雷病的患者家庭只能选择“保大或保小”的方式,让部分成员接受治疗。

赵磊一家便是如此,他的母亲和舅舅没有选择用药,“母亲的症状比较轻,如果经济条件和政策再好一些,当然会毫不犹豫地用药。”

赵磊在省医院定期治疗了7个多月,药费总计20万,自付费用约3万。他感觉一些症状有了明显好转,他开始恢复出汗了,背部的胶质瘤也逐渐褪去。

但奇怪的是,赵磊发现肾内科医生的脸色越来越不好看了。9月底,医生开始建议赵磊转科室治疗,而且不太愿意为他办理入院。

一番沟通后,医生坦言了自己的苦衷。她找出一份科室DRG月度考核表,解释称,因为赵磊使用的高值药品,影响了科室的考核指标,每个月都会被扣1.1万元。7个月下来,科室快要扛不住了。

DRG考核与药占比考核类似,目标都在于动态监管医院的诊疗与用药过程,实现合理控费。如果一项用药费用过高,会影响DRG指标,连带科室的绩效评估。

赵磊不解,双通道是在院外买药,院内使用,药费并不通过医院,为什么会影响科室的DRG考核?他认为医生拿DRG来说事,显然是一种托词。

面对他的质疑,医生又搬出另一个理由:医院DRG系统显示,法布雷病的分组在神经内科,因此建议赵磊转科治疗。

赵磊感到错愕。虽然法布雷是个涉及肾脏、心脏、神经、消化等的全系统疾病,但在全国的牵头医院上海瑞金医院、以及其他省会的龙头医院,法布雷患者都是在肾内科治疗。

勉强之下,肾内科医生答应给赵磊做最后一个月的治疗。

赵磊又去咨询了神经内科和心内科,不出意料,两个科室均拒绝收治。

赵磊很感谢一直以来能在这家医院的肾内科接受治疗,但他依然要为自己寻找下一家愿意收治的医院。但跑了合肥市大大小小十几家医院,不论公立还是民营,赵磊都吃了闭门羹。

“有些医生拒绝得比较干脆,说自己也想帮忙,但不可能让科室贴钱、扣医生工资给患者看病。”

下周末,是赵磊最后一次在省医院用药的机会。此后,他不知道该去哪里就医。

法布雷患者与国谈药的距离

当前国内上市的法布雷病特药,除了武田的“瑞普佳”,还有一款赛诺菲的“法布赞”。

法布雷患者组织负责人黄铮汇告诉八点健闻,“法布赞”目前尚未纳入国谈,目前仅进入浙江、山东和江苏的地方医保目录,因此大部分患者还是寄望于已纳入国谈目录“瑞普佳”。即便如此,除了江苏、山东、浙江、广东等沿海省份,其他地区的患者要用上“瑞普佳”依然十分困难。

在黄铮汇所在的近六百人的病友群中,有三百多位患者至今用不上药。而能顺利、不间断用药的患者,更是不到三分之一。一方面,药品入院困难重重;另一方面,许多法布雷患者的家境贫寒,即便每年数万元的自费治疗费用,也让他们望而却步。

“瑞普佳”进院难,在患者看来,普遍原因是各方推脱。“医保局说可以批新药,前提是卫健委确定收治医院;卫健委一方,让患者自己找医院;医院又表示没有诊疗能力。三者来回踢皮球,治疗陷入僵局,患者疲于奔命。”天津一位法布雷病患者如是说。

在一次内部会议上,一位罕见病药企的代表坦言,想将药品打入地市级医院,下第一单的采购,是非常难的。“无论是院长、药剂科、医保科,还是临床医生,大家都会被KPI思维限制,担心药占比、DRG、医保总费用的考核,对罕见病用药非常犹豫。政策的推广并未触达到这一层。”

中国法布雷病患者距离一款已经上市、也已经进入医保报销的特药,还有多长的一段现实路途?

在四川金堂县第一人民医院,肾内科的邓曦医生接诊了一对法布雷患者父女。父亲因尿毒症,常年在医院肾透析,今年筛查后,才得知自己患有法布雷病。

邓曦回忆,与其他医院一样,在决定收治这对父女之前,大家也面临着种种考核难题。

“法布雷患者大多住院治疗。但如果有患者一年连续住院8次以上,会被医保局飞检查骗保,我们担心被罚几倍的奖金。另外,虽然政策规定国谈药不占药占比等考核指标,但实际上医院在年底和医保基金核算时,可能无法把国谈药的费用单独剔除出来,所以还是会有影响。”

最终,医院行政部门沟通协调后,让这对患者父女通过“双通道”机制在院外购药,在医院急诊治疗,病人只需要支付输液费和盐水费用。

如此一来,患者省下了住院费,单次输液与药费加起来不到百元,医院也不会被各种考核指标困扰。

至今,这对父女已经在医院治疗了三次。父亲告诉邓曦,往年到这个季节,自己的四肢都会疼痛,最痛的时候需要打吗啡,但用药之后的这段时间,四肢都不再疼痛了。

为什么要想尽办法为这对父女治疗?

“反正制度也是可以灵活操作的,能够给病人解决就解决。”邓曦如是说。

文中陈竹、赵磊均为化名

史晨瑾丨撰稿

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