唐氏综合征的孩子不应该出生吗?

使用CN2/CN2GIA顶级线路,支持Shadowsocks/V2ray科学上网,支持支付宝付款,每月仅需 5 美元
## 加入品葱精选 Telegram Channel ##

知乎用户 无悔 发表

知乎小透明第一次收到那么多赞,谢谢大家的肯定。那我就说说我自己的怀孕经历。我唐筛都是低风险过,但是为了保险起见,我还是做了无创 DNAplus 版,就是最贵的那款,2700 多,我爸妈都说没必要,我觉得很有必要,我不希望我的孩子生下来,是带着疾病的,对我对他,都是痛苦的,尤其是他。所以不要感动自己,强行生下一个不健康的孩子,并不伟大

原答案:

唐氏筛查的意义就是告诉你这个孩子不能要,不是提前告诉你你几个月后要生的孩子是个唐氏儿。

知乎用户 匿名用户 发表

做父母的,请看完我身边一个真实的事情。

不应该。

稍微没有保护好,女孩会被无数人无数次性侵,反复怀孕、流产,最后不得不绝育。

有一个傻女流浪到我老家村里,已经定居在那边。

90 后,腿瘸,光头,因为长虱子。

怀孕过很多次了。有老色鬼、老光棍、老流浪汉。有哪些男的,基本上村里人口口相传都知道。五十几~七十几的很多男人睡过她。

村干部看她实在可怜,带她去流产去做了绝育手术。据说当时她下体都臭了。

现在她跟一个相对善良的老光棍生活在一起四五年了可能,老光棍智商不高,但算不上傻子,生活自理,一辈子没成家,现在已经 70 多了,五保户,政府养着。

省会城市周边的村子,人口密度比较大,附近几个村子的红白喜事都可以看见他们俩的身影。农村人嘛,都算和善,不会驱赶他们,会给打他们很多菜,也会用盒子塑料袋给他们打包很多饭菜,吃什么喝什么都会给他们一份。只是他们不会去桌上坐。

老光棍会给她隔一段时间洗一次澡,给她换换衣服什么的,他弄到了什么吃的会给她留一份,她的光头也是老光棍给她剃的。

那些想把唐氏综合征小孩生下来的父母,你们看看她的遭遇。

她要是不小心走丢了、自己跑掉了、流浪了、父母不要她了、父母过世了,谁来保护她?!

谁??!!!

她原本是个天使,可是为什么让她来这个世界?

她所遭受的,是她妈妈能感同身受的吗?

任何人都不能。

知乎用户 朝逝夕颜​ 发表

你要不忍心,找个本地最大的公立福利院去看看。再去三甲医院的儿童保健科,精神科专科医院的儿童病房看看。

不用看孩子,看看那些愁眉苦脸的家长。

生下来,那就是十年后的你和你全家跟这个孩子和你还有有关的人的样子。

知乎用户 小爽 发表

我小舅舅是唐氏儿,16 年年底去世,享年 47 岁。

我外婆那时候没有产检,农村的。生下来才知道是这样。也还是养下来了。外婆活着的时候小舅就跟着外婆,外婆走了就跟着大舅住,我妈每周末回去把他的脏衣服床单被罩都换下来拿回去洗。早些的时候还好一点,虽然不太懂事,但是生活还算可以自理,后来就不行了,大小便也会失禁。这些总不能让舅妈来照顾,人家没这义务,平时管口饭,给个家,已经算不错的了。后来还并发白内障,又去做手术。再后来 16 年冬天就走了。

短短的一段话,就概括了他的一生。一生都懵懵懂懂的,不知道生活的意义。始终要依靠家人照顾。不知道自己该有什么梦想。不能去上学,没有读书写字过,不知道世界有多大,没见过别处的景色有多美。

但是他懵懂的认知里,知道听外婆话,知道帮忙做一些活,知道我家在哪儿,会走很远的路来给我们送外婆蒸的包子种的菜。我妈说我还是个奶娃娃的时候,我妈要去学校给学生上课,我小舅舅就一趟一趟的用背篓背着我送到学校去让我妈给我喂奶。不想再讲了。

如果真的检查出来唐氏儿,就流掉吧。心智正常四肢健全的人,生活在这个世界上都已经如此艰难了,何况他们呢?他们想出生吗?想过这样的人生吗?想长着一模一样的脸,痴痴傻傻的过一辈子吗?

人间不值得啊。何必来受罪。

知乎用户 雍凉散人 发表

不应该!

别说唐氏儿,嚷嚷着让人家生的人,你亲力亲为带个正常婴儿你就知道这事儿有多可怕了。

我国在不鼓励人工终止妊娠的情况下,强制唐筛并允许(甚至鼓励)唐氏儿父母堕胎,就是为了降低唐氏儿的发生率,不然你以为是为了提前给你添个堵?

一意孤行生个唐氏儿出来,除了自己被累个半死然后自我感动,对身边所有人,尤其是唐氏儿本人,都是极大的伤害!

相信我,如果可以选择,他们也不会想来这个世界遭罪的。

不要被玛利亚们带歪了思路,我一直觉得网络应该全方位实名认证,有些言论的公开发表需要资质认定。比如认为唐氏儿生命必须被尊重什么的,请拿出在福利机构担任义工照料唐氏儿超过一年,累计时长不低于 400 小时的证明(捐钱不算,照料唐氏儿最可怕的是占用精力而不是经济),要不然就不要站着说话不腰疼!

鼓励一对可怜的年轻夫妇生下一个注定一生痛苦的孩子,花费巨大的心血,把一生耗费在其中,并且大概率在晚年白发人送黑发人(小概率悬着一颗担忧自己骨肉的心忐忑的离开这个世界),这种人真的是其心可诛!

[

小学生成长起跑线语数外学习挂图套装全套数学 1-6 年级

淘宝

¥48.00

去购买​

](https://s.click.taobao.com/t?e=m%3D2%26s%3DNEN1xGiqIJJw4vFB6t2Z2ueEDrYVVa64XoO8tOebS%2BdRAdhuF14FMeJTEkqhV2EL79%2FTFaMDK6Rz8fEWKp5XWUciVvu%2FETfLvgP0OR8n13iMoLbpSI4om4mVt6HSGPY1rJIA8HPlsdzb8KUy1rlIsejrqLfRf9kOKDSzrVUh%2B06MHuv7RoNv0Z381t8ZIu3G04bt%2FCh0HCbuQeLr%2FS%2Bcm3t46iZZ5qljjpo8Yx%2FhMkBk1kb2msZ8wFyR3VFow5Xz5SrCjiuhAKtwPd%2BMQKUPi8u9spbeZVTD9DK24RJPutk8nGYwD4Tylc%2FGBXuflqeaX8zZkNxAEvPc5mUhqvabW84KvMBWkJKdxgxdTc00KD8%3D&union_lens=lensId:TAPI@1653697009@212b27b5_094e_1810805d653_8e02@01)

知乎用户 我是狮子座 发表

我曾经因为工作接触过儿童福利院的孩子,手拉手排着队走进教室,明眼能看出来的有问题的是各种残缺,看着没问题的,基本是心脏和脑部的问题。

为什么在福利院?因为被遗弃。为什么被遗弃?因为不正常。为什么不正常?天灾人祸各有原因

人不能预知,但是可以止损

以下是原回答:

原来科技不发达,测不出来生出来也就罢了

现在产检这么多项目,就是为了优生优育

合着忙活了半天查出来有问题

你还继续生,那你查什么?

带一个正常的健康的孩子都能累死人

唐氏儿有什么好不忍心的?你以为生下他很伟大吗?

生下来就是地狱,现在上嘴皮动下嘴皮很轻松

等你每天带着去康复还未见起色

日复一日年复一年 人会崩溃的

知乎用户 侯小姐 发表

如果该,那么还要要产检干什么呢???

产检就是为了排除不健康的孩子,让每一个出生的孩子都是健康的!

产检的目的就是避免这些不健康的孩子出生于世!

你要知道流产不犯法,但是遗弃是犯法的!

唐氏综合征是病,说难听就是残疾,不可能像正常人一样生活,也体会不了正常人的开心,从出生开始他们就是弱势,到哪里都可能遭人排斥!这样的人生谁想要???

如果可以选择没人愿意投胎成为这样的人!所以别把愚蠢当爱心和借口!

知乎用户 方寸间 发表

不应该。

当时我媳妇怀第一胎的时候,查出来是唐氏儿。

都没出医院门,我直接决定引产的。

我媳妇直接哭了,眼泪吧嗒吧嗒一直往下掉,她摸着肚子说 “能不能再留几天,还想跟宝宝多待一待。”

我直接拒绝了,明确告诉她一天都不留,这个事拖不得,越大引产难度越大。

当天通知了一下双方父母,直接办住院手续。

这种事没什么好犹豫的,我太清楚唐氏儿是什么样子了。

小时候我村里就有两个这种孩子(一男一女),那会还不知道是唐氏儿,只知道是傻子。

怎么被村里的小伙伴欺负我就不说了,大家应该都见过,或者听说过怎么欺负。

但是你们见过让他(她)们玩性游戏吗?

那会我 8,9 岁,那两唐氏儿也跟我年龄差不多,日常大家也就是指使他们干点什么。

后来有些年龄比较大的,接触到了性这个东西。

然后有一次的时候,那几个年龄大的见他俩很听话,就指使他们做性游戏。

先是让女孩给男孩吃下体,后是让男孩给女孩吃下体,然后又教他们模仿做,爱。

旁边围观的人哈哈大笑,他们也跟着笑,并且更卖力 “表演。”

那会不懂他们怎么就听不出来这是嘲笑他们,后来才懂了,这是唐氏儿的性格特征。

唐氏儿性格温顺,讨好别人,感受不到别人的恶意。

这种游戏持续了很长一段时间,我都见过不下于五次。

后来是被女孩妈妈发现了,妈妈能怎么办?

围观的人一哄而散,她追不上,又气的打自己的女儿。

男孩还知道上去保护。

这种 “懂事”,让人又恨又气又心疼。

妈妈打着打着就哭了,我能感觉到她在那一瞬间情绪崩溃。

不要让这种悲剧重演,唐氏儿是基因上的问题,他们不是正常人,永远享受不到正常人的待遇。

而且他们也活不大,享受不到这个世界的美好。

他们给这个世界释放善意,但是得不到这个世界的善意。

长痛不如短痛,引产后很快就能走出来。

做个基因筛查,然后好好备孕,很快就会被健康的宝宝所吸引。

知乎用户 知乎用户 fRQzaA 发表

不应该。小学同学有个唐氏儿。

他妈妈为了锻炼他,所以才送到正常小学。我们小学同学都很纯良,没有欺负他的,还每天都有一群人和他放学。

交代背景,我们生活在三线城市,那时候是 04,05 年这样,周围同学基本都是工薪家庭的孩子,父母文化普遍不是很高。

但这个唐氏儿妈妈呢?是个讲普通话的妈妈!

在我们那里,大人都讲方言,在我们那个年代,家长能说普通话已经可以视为 “知识分子” 了。

现在看来,我觉得他妈妈真的是知识分子,特别会说话,特别会教育孩子,情商高,是个很优秀的妈妈。

我们去过这个唐氏儿家里玩,他家一堆乐器,什么钢琴、吉他、小提琴,都有。(在 04 年那会儿的普通家庭,有这些乐器说明家庭条件还不错了)

如果这个孩子是个正常的,我觉得在他妈妈教育下可以成为一个非常优秀的孩子。

可惜,他是个唐氏儿,一辈子都是傻子。

知乎用户 Botala 发表

2021.2.18 更新

她接回来了。

依然是我外公外婆照顾。

分割线—.——————————

我服了我真的服了……

我道歉,我给三十岁的男人道歉。

是我笔误。

原文只是为了说明和十几岁的女孩对比,三十多岁智商有些问题不能通过正常方式谈恋爱结婚生子的男人,相对年纪较大。

三十多岁对于正常人来说是一个风华正茂,经历精力学识正好的一个年纪,但是对比十几岁的孩子是不是稍微有点老这一点见仁见智。

分割线…………………… 以下原文

不,不该,真的不该。一点都不该。你生了你就是害人害己的王八蛋。

我小舅第一个孩子,女孩,和前妻所生,脑瘫,很严重的那种。自小是我外婆外公养着,可以说,自此,两个老人的日子越过越差。

她现在十七八岁,我外公外婆七十多岁,都有高血压心脏病缠身,实在有心无力继续看顾她。今年五月,别人做媒嫁了附近一个镇子上一个三十多岁的男人。

我是她表姐,大她两三岁,还在读大二。

她什么都不懂,什么都不会,我外公外婆养了她十几年,连一句清晰的奶奶都喊不出来。就嫁人了,嫁了一个三十多岁有些笨的老光棍男人。甚至用嫁这个字一点都不合适。

我觉得自己像是一个强奸犯的帮凶。或者我们都是帮凶。

两个老人十几年来本应该越过越轻松,却偏偏越过越窝囊。

我小舅,我简直不想称呼他为小舅。我恶心他,生而不养,十几年将这个重担丢给自己的父母。离婚后又娶妻,穷的不行,还又生了两个女儿。这任妻子还带来一个初中没毕业就辍学的儿子。

对不起,我每次想起这个表妹,这个与我血脉相通的表妹,就觉得自己也不过是个人渣。可是我又能做什么?谁不想好好生活?我外公外婆生了一个女儿两个儿子。大儿子常年在广州做保安,家里三个孩子,重男轻女两个女儿一个小儿子。二儿子就是我这个又渣又穷没有固定工作的小舅。我妈妈是个小学老师,但是我们这里,在他们这一代,父母一般由儿子养老,就比如父母去世后,家产不传女儿。所以我妈妈只能经常去看外公外婆。

我说不出来那种心情,我十六七岁时还在高中读书。可我的表妹,十几年被困在一个小院子里,被困在一个落后、贫瘠的小村子里,十几岁被迫嫁老男人,什么都不懂。以后漫长的几十年,那家人会一直照顾她吗?还是只把她当做生育机器?她又会不会遭遇非人的待遇?我们这些人又能做什么?我们这些人,把一无所知的她强行带到这个世界。却又不好好对待她这一生,我们这些旁观者或许已经可以称为加害者了。

还有人要说活着就好吗?不,我相信她但凡能清醒一分钟,都会想方设法去死。

知乎用户 我走路带着龙卷风​ 发表

首先 我写这个回答是为了告诉题主生下这个孩子下场是怎么样,不是为了满足你们的好奇心 别在评论下面让我仔细问问孩子是脑瘫还是唐氏儿了,我就知道二姨家孩子是脑瘫,二姨亲口说的 ,唐氏综合征也是二姨家大表哥和我说的,我真分不清谁说的对,而且问题关键在于警示题主 。

还有私信管我要照片要视频的,要看看情况在资助的,谢谢你们,但是二姨家还真没到那步,这样的好意只会伤了人家自尊心、而且我真是不能给你发照片发视频,因为我不经常在家,大过年的也不能去就拍人家啊。那得多过分。

换位思考 ,你家孩子不舒服你亲戚老问,老戳你肺管子,你啥心情

其次说我编故事的 ,我在今年过年的时候还去看了 ,孩子并没有长多少身体,小小一只缩在门后,已经八岁了还不会走路,但是不留鼻涕了

再有 我习惯性打字不放标点符号 ,这是个人习惯 你们愿意看就看,别在评论下面说不放标点符号什么没上学,有时间去看看脑子,小嘴叭叭,就你会说会教育人,

你知道生下来你会面临什么吗?

我给你说一个真实故事。我家有一个远房亲戚。和我妈一个年龄。我按辈分叫二姨。她和她老公辛辛苦苦的种大棚。搞养殖。好容易大儿子成年了。开始努力赚钱。然后二姨在大儿子 24 岁的时候怀孕了

当时我亲哥 23。我嫂子刚刚怀孕。二姨年龄在 45 岁左右 。怀孕了。二姨夫就表示自己年龄大了。孩子也要谈对象结婚。这个孩子就别要了。不然和孙子一样的年龄。多丢人

二姨可能是觉得孩子长大了。自己现在也富裕了一点。也可能是母爱泛滥了。就死活要生。 二姨夫觉得二姨有毛病。眼看着都要享福了。还生一个小的。多磕碜哪。而且生下来他们要是突然生病 或者年龄大了。这个孩子不就是给大儿子的累赘吗?

二姨已经听不进去了。死活要生。甚至放出话来 不生就离婚。二姨夫被逼的不行。勉强接受要留下这个孩子的想法。大儿子也很孝顺。觉得生就生了。自己也有个兄弟

结果我嫂子怀孕五个月的时间。去医院检查。二姨也五个月了 去医院。我家检查没问题

二姨检查的是 这个孩子可能有问题。二姨不知道怎么想的。瞒了下来 坚决要生。甚至还告诉二姨夫 自己高龄产妇 就算孩子生下来是个傻子 也认了

二姨夫一听不对劲了。看了检查单。好像检查出来孩子有点问题。医院不建议生 二姨夫就要把孩子打掉

二姨躲了起来。大儿子忠心耿耿的伺候着他妈

终于我家侄子生下来了。健健康康

二姨也生了。男孩。白白胖胖。

我嫂子坐月子一群人伺候。起名字随我嫂子姓。姓何 一群人庆祝

二姨呢 一个人孤零零的做月子 大儿子伺候月子 然后二姨夫知道生了男孩 也没给起名字 二姨给起了个小名 也没起什么大名 仿佛知道这个孩子以后的命运

我家孩子会爬 会跑 会翻身了

二姨家孩子仍然躺床上吐舌头 留口水 二姨告诉所有人 孩子小 还不会翻身 可是一群人一眼就能看出来 这孩子八成有问题

二姨夫也没有抛弃二姨 默默的接二姨回来 伺候孩子 给炖鱼汤 然后在一天 抱着孩子去了山上 孩子一岁多了 抱着孩子去山上了

警察来了 告诉二姨 如果遗弃或者故意养死这个孩子 二姨得坐牢 二姨绝望得哭 为什么呢 因为这个孩子是唐氏儿 老家话的傻子 现实的脑瘫

这个孩子当然没死 甚至活的好好的 饿了就哭 吃东西也不会好好吃 得硬生生塞到嘴里 塞一半吐一半那种 现在孩子七岁了 只会坐个摇摇车到处跑 留着大鼻涕 翻着白眼 不顺他心意就拿脑袋撞墙 硬生生把脑袋撞到出血

二姨没有办法 沉默的给他戴一个冬天的棉帽子 夏天也戴 冬天也戴 家里养的狗也关笼子里了 因为他会坐着摇摇车跑到狗跟前去撞墙 有一次被狗咬着衣服抡了出去

还有一次人家放牛回来 他直接骑着摇摇车奔牛去 被牛顶了出去 摔在地上 一个七岁了还不会走的孩子 翻着白眼 留着鼻涕 啊啊的哭 对 他不会好好哭 嗓子也只能啊啊的出声

二姨告诉我妈 是希望他被狗咬死的 或者被牛踩死 但是没事 二姨甚至没带他去医院看 二姨看着我侄子 眼神里是羡慕和绝望 我侄子和那个孩子同岁 那个孩子不会走 我侄子已经会英语了

二姨还偷偷的告诉我妈 她当时觉得生下来舍不得 回来就绝望了 想着扔山上去 可是警察不让 又想着喂老鼠药 他吃了两袋三步倒 也没事 二姨说 那就是命

大儿子现在三十多了 没有对象 所以媒人都躲着他们家 为什么呢 因为没有人愿意嫁过去以后服务一个脑瘫小叔子 二姨在我们当地放出话来 谁愿意嫁给他儿子 彩礼三十万 房子一套市中心的

以后二姨死了 会带着脑瘫小儿子一起走

可是没有人愿意嫁 大儿子谈的对象 谈了好几年 因为知道他有一个脑瘫弟弟以后 分手 送给大儿子一句话 愚孝

我觉得真愚孝 二姨夫现在已经不和二姨和睦相处了 每天干完活就自暴自弃的出去喝酒

现在你告诉我 你真的准备好面对以后了吗 为了你这自私的母爱 脑子糊涂的傻瓜 它现在都算不上生命 你希望你用爱来感动一个脑瘫吗? 别傻了 自我感动的傻瓜 赶紧去打了吧 就算孩子不是脑瘫 但是生下来你敢保证没有缺陷吗?

你就为了你这一丝丝的母爱 就让你的孩子被嘲笑欺辱一辈子吗?

你的未来很美好。不要一意孤行了。这个事是我亲眼看见的。 你知道二姨一天洗几遍裤子吗。 因为大小便不能自理。甚至一声妈妈都叫不出来

知乎用户 子遇小安​ 发表

不应该吧。我听说过一个唐氏儿被驱逐的例子。

我好友的儿子突然间面瘫了,住进了医院。那时,她怀孕 5 个月,老公出了个短差,无奈之下,只能自己到医院陪床。

她儿子那时候才三岁左右,怕生。在儿童医院里,几乎是寸步不离地粘着妈妈。

他们的隔壁床,就是个唐氏儿。大概 10 岁左右吧,150 左右的身高,体重目测超过 100 斤。

那个唐氏儿,见不得妈妈抱着孩子。别人也不行。只要是我朋友抱着她儿子,他就会上前把两个人分开。面露凶光。

他是奶奶陪着住院的。奶奶个头很小,根本拉不住他。

我朋友的娃已经吓得哭了很久。还在挂瓶,一个孕妇真的疲于应付这个。护士来,也做不了什么。

只是不让我朋友抱孩子也就算了,他还完全不知道隐私权为何物,就这样光着在病房走来走去。时不时来朋友床边串串门。

他奶奶完全控制不住他,只会一个劲的要求我朋友,看在他是残疾人的份上,不要太计较。

一次两次我朋友也忍了,大家都不容易。可是一问,这孩子还得住一周,朋友忍无可忍了。

她请人帮她报警了。说有人危害到她们母子的人身安全。还拍下那个唐氏儿的视频,不打码。

警察没多久就上门了。一开始也是劝朋友大度一点。说真的,这样没有行为能力的人,他们也没办法怎样。

我朋友说,没别的要求,我就要求换病房。医生说,他这情况,只能住单间了。可是没有了。

朋友来来回回就说,她不管。孩子没有行为能力,家长也不约束,她一个孕妇,流产了怎么办。

我朋友那时候就是一个态度,我怀孕了,我需要远离危险分子。她以往很鄙视的 “我弱我有理” 被她用得淋漓尽致。

最终,那个唐氏儿被安排在一个备用病房里。故事再也不敢让人跟他一间。

唐氏儿的奶奶哭得可怜。可是朋友觉得,她再同情心泛滥,或许就见不到二宝了。

知乎用户 拽拽的狮子座 发表

我第一个孩子就是唐氏,筛查的时候是高风险,医生让我去做羊水穿刺,还安慰我说一般都是正常的。穿刺结果就是唐氏。医生都说这是她第一次遇见。幸好我没抱侥幸心理,现在生的小儿子活蹦乱跳的。不要用全家人的幸福去赌。再生一个不就行了

知乎用户 徐先生爱弹琴 发表

补充一下吧。

首先是推搡的力度,比如我们正常儿童在跑的过程中,都会下意识的让人,糖宝的下意识是推人,几乎就是见谁推谁,几个小女孩几乎可以用‘飞出去’’形容。

第二,也不是没和那位长辈沟通过,老先生一直是恳求的态度,能玩一会是一会,至于有人说应该让家长教育他,这个完全不存在的,那个爷爷对糖宝说话完全没有回应,我也没有听到他说过一句完整的话,甚至是单词。

第三,至于最后泪流满面… 因为在其他人和老先生沟通的过程中听到一个事,我们想象中的糖宝应该是在家里非常宠的吧,吃喝不愁的吧,但是他们家那个孩子从生出来没有吃过除了米饭以外的食物,不是吃不起,就是除了大米都会主动吐掉,都是营养剂加到白米饭里拌着吃,吃一辈子白米饭,你想想这种小孩生下来除了受苦还有别的意义吗?我真的是当场哽咽的。

以下原文

某天带儿子在公园玩耍,儿童乐园嘛,无非就是城堡、海洋球、跳床,偶尔会有冲撞碰擦,大家都是 5.6 岁的小孩,也不会有人计较。

有个特征明显的糖宝宝,由爷爷陪同玩耍,可能略大一些,8.9 岁的样子,心智完全比不了在场的其他低龄儿童,可是身体相当结实,像个小坦克。

坦克入场后就一直推搡其他儿童,我完全相信他没有恶意,但是毕竟担心受伤,故提醒小儿略微注意自我保护,和我同龄的年轻家长也几乎同事嘱咐到。

但是那些老一辈的看护人在容忍了 5 分钟的危险环境后,还是爆发了,叫来了儿童乐园看护,并且齐声讨伐那位糖宝家长——命运的受害者,在此刻像一个加害者一般,而我,自私的选择中立。

最后结果是在一众讨伐下(年纪大的居多),在几十号人面前,乐园老板退了门票钱给他们,然后糖宝宝哭着被从城堡顶端拽了下来,他真的不知道自己做错了什么,那位老人拖着他往外走,嘴里说着,宝宝我们去别处玩,我只能看着,和一众年轻家长讨论生命的不公平,今天只是他一生的缩影。

目睹整个过程的儿子问我‘爸爸,他是不乖吗?’

我瞬间泪流满面

知乎用户 王绿鹅 发表

我高中的英语老师老刘的儿子是唐氏儿,离异,五十多退休被学校返聘,性格有点像现在的奥力给怪鸽,每天给人一种打满鸡血的感觉,有一次学校周五放学,我留在学校出黑板报,天已经快黑了,看到偌大的操场,只有老刘和儿子在操场一圈一圈走,他儿子嘴里一直念叨:“气球气球。” 他每天都精神奕奕,头发梳得一丝不苟,跟班里男生比力气,后面想起来,他只是怕老

知乎用户 老杨叔聊志愿填报​ 发表

甲:该,生命权是天赋人权,老美某州都不让堕胎了。

乙:我亲戚我朋友的唐氏综合症孩子活的好好的,这真是一对伟大的父母,这个孩子真幸运。

丙:我觉得这个决定只有唐氏综合症的父母才有资格下,作为国家,应该加强对边缘群体的帮助。

丁:我真的有个唐氏综合症孩子,你问我他该不该出生,我都不该出生!

知乎用户 律小匠 发表

20200428 更新:

从没想过唐氏和自己也可能扯得上直接联系,之前还以为只是做个案件、答个问题而已。

但是,昨天我们收到了唐筛高风险结果,现在查资料以便决定是否羊水穿刺。作为孕妈,唐氏问题和我已经产生了直接的联系,避无可避,也没法模棱两可。

在进行原回答时,可能是作为非当事人站着说话不腰疼,信誓旦旦地表示唐氏孩子不应该生下来。结果,老天可能为了考验我答题真心与否,给了我唐筛高风险的考验。

在作为当事人时,在身临其中查找了很多资料后,在和同受唐氏筛查困扰的家人和其他疑似唐氏胎儿的人直接沟通后,才开始有些理解,为什么有些孕妈在唐筛高风险时,会选择不去做羊水穿刺确诊胎儿是否为唐氏,而去赌那些概率。我不想赌,但是家人却觉得要赌,因为无创低风险,所以不想主动选择去冒羊水穿刺的风险。现在还没做最终决定,想先听听医生意见。

乱七八糟写了一堆,不知道写了些什么,不想去检查了,将就着吧。之所以在这种时候还更新,是因为在找资料时刷出了这个问题,希望能给查看到问题和回答的人一个参考。

20200608 更新:

今天到产检医院做了羊穿,实在是没敢冒唐氏风险。期待有好结果,宝宝你加油啊~

20200630 更新:

太好了,今天出结果,羊水穿刺显示:没有 3 条 21 号染色体(即唐氏)的情况,染色体核型和 cma 结果都没明显致病异常,简直没有比这更好的结果了!在此一并谢谢大家给我们的建议和祝福!

现在回想之前的纠结,如果让我重新选择,我还是会选择做羊穿,去确诊是否是唐氏,普通家庭真不敢去冒唐氏的风险。在等待羊穿结果期间,也已无数次决定,万一不幸是唐氏,真的不敢也不能生下来啊!幸好结果是好的!

ps: 以上纠结、选择虽然与本题无关,但不打算删除,希望能留在这,给有需要的人一个间接参考。


以下为原回答:

前曾参与办理过一宗离婚纠纷,客户(女)的小孩就是唐氏综合征,对我震撼非常大,所以自动来回答一下,希望在能选择的情况下,尽量别让唐氏综合征的孩子出生:

不知道客户小孩的唐氏综合征症状是否严重,但孩子智力低下没法正常上学,9 岁左右了还在客户找的幼儿园呆着;没法自理生活,需要家人帮忙处理;带孩子出去可能会因特殊面容遭受异样眼光;孩子也没法像正常娃那样向父母表达亲昵和爱意…

日常照顾、教导等耗费了大量时间精力,已经持续了 9 年,未来半辈子时间可预见也都是一样的循环,让人无望,客户母亲、客户自己、客户丈夫每个人都因此精疲力尽。

所以,客户丈夫首先受不了,出轨了,和小三另生了一个正常小孩。客户发现了,当然打算选择离婚,所以找到我们律师,希望我们帮忙代理离婚诉讼

客户称,丈夫已经有正常娃、也在之前争吵时明确说不想要孩子抚养权,所以孩子抚养权很可能会归她,但她也不想要,希望律师能打掉丈夫要求,把孩子抚养权归丈夫…

夫妻双方都不想要抚养权!!!

我真的很震惊,非常震惊,从来没有遇到离婚纠纷双方都不想要孩子的,推来推去,而且请律师的目的就是让对方照顾孩子。我们最后没代理这个案件,良心过不去…

作为律师,我不应该对客户进行道德评价。但作为普通人,又该怎么评价这对夫妻、这对父母?如果我们自己不幸遇到类似情况,又能做到什么程度?没有答案。

不要让自己有机会去面对这种人性考验,因为你不能确保自己经受得住考验,就算为了那个无辜的孩子,拜托了!!

知乎用户 洛河上書玖 发表

儿童医院做过半年义工,大部分 “唐宝” 家庭的期望是有一天孩子可以在家里有食物的前提下可以自主生存下去。

一个有 “唐宝” 的家庭需要用一个家庭成员十年甚至更长的时间日夜陪伴和做康复治疗才可能让 “唐宝” 达到正常儿童 3~6 岁左右的生活能力。

两个接触过最多的 “唐宝”。

小姑娘 7 岁,很漂亮,笑起来感觉这个世界都亮了几分,很是喜欢亲我和我玩手指游戏,喜欢小兔子和小白鸽,我至今还欠她一只小白兔。

说话根本就要靠蒙,表达开心的方式是笑脸加蹦跳和呼喊,表达喜欢的方式是大力拥抱加亲吻,负面情绪只有吼叫和流泪。

不会穿衣,无法自主便溺,无法自主饮食,她年逾古稀的外公说过一句话我这辈子都记得 “我死了她该怎么办?”。

小男孩 11 岁,150/110,不认人只认红马甲,看到红马甲就是一个猛牛冲击,吓哭过不少女士。

可以在家自主衣食住,知道饿了要吃东西,母亲最大的希望是有生之年可以看到他从家里走出去转一圈再自己回来。

第一次去的时候一位阿姨问同行的一位女士结婚与否,生育与否,问起原因,阿姨说没生宝宝的最好还是不要来,因为接触多了以后会害怕甚至不敢要宝宝。

绝大部分在那服务过三次以上的义工的共识:生下来,对孩子,对家庭都是一种折磨。

知乎用户 二尖瓣正常​ 发表

罪过罪过~

没想到有这么多人在吃饭时看到了哈哈哈哈哈哈~ 给之后的小伙伴们提个醒,如果你正在吃饭,就等吃完再来看吧!

———————————————————————————分割线————————

以下原答~

千万别生!千万千万别生!!!

小时候我家住在一个乡镇里,有一户人家小孩就是唐氏儿,人是傻的,大概是七八岁的样子了,身体倒是挺壮。看得出家里人养的还算好。

但是!家里人也不能一直照顾着他,可能有些时候较忙,就没注意小孩,任他在小镇上到处走。然后有一次,那小孩就走到了我家门口,就在附近玩。

他浑身脏兮兮的,七八岁的人还穿着开裆裤,脚上蹬着一双凉鞋,我就在自家门口看着他,怕他闯到我家里来(他以前有过前科,跑到别人家里,给人弄的乱糟糟的,镇上邻居们都挺嫌弃他的)。可是!他自己玩了一下,突然蹲下了身,开始拉屎!!我当时傻眼了!不知道该怎么办,本来我当时也才三四年级的样子,等回过神去把妈妈从厨房叫出来的时候,他已经拉了一滩稀便便在地上,还沾了许多在裤脚和鞋子上!

我妈脸都黑了,拿起扫把驱赶那个小孩,也没有对他做些啥,就是大声呵斥着,让他赶紧回自己家里,小孩被我妈赶得稍远了点,虽然也没隔多远,我妈也没管了,去铲了些灶里的灰来扫粑粑。

就在这个时候,让我永远都忘不了的事发生了!不远处那小孩不知何时将自己一只鞋子(没错,就是沾着不少屎的鞋子)扒拉下来拿在手里,慢悠慢悠地又晃过来了,边走还一边举起鞋子,观察上面的粑粑,然后将之凑近嘴边,把上面的那啥舔下来吃掉了!!!

我如遭雷击!!!我妈也十分震惊,几步冲上去用扫帚把小孩手里鞋子打掉了,还骂着说:“造孽哦!不准吃!回你家去找大人”,但小孩似乎意犹未尽!他手里也粘上了,然后把手上的也舔了吃掉了!我妈也没办法了,直接赶着小孩把他赶回了他的家,后边我没有跟上去,要看着家门。

时隔多年,小孩吃那啥的画面依旧历历在目,你永远不能全方面的照顾好孩子,何苦把孩子生下来受苦呢?

知乎用户 长林丰草明​ 发表

不应该

我教的班级里有一个唐氏儿

面相上明显就不是正常的孩子,脑袋细长,双颊不正常的鼓起。走路有一点问题,像是脚跟抬不起来似的。

写的字像鬼画符一般,日常交流基本能懂,但课本内容真实什么也不知道。

跟同学也经常吵架,没有轻重,经常就会不小心把同学的东西弄坏了。

这种孩子也没办法深管,只能以鼓励为主。但他最大的问题是已经初中了,开始发育了。

因为我年轻,不少学生都喜欢课下跟我聊个天,说几句话。只有他,喜欢往我身边凑,每次说话都离我很近。经常说 “老师我怎么这么喜欢你呢”“老师,你真像我妈”。

一开始我也没太在意,时间长了就觉得不太对,他经常会在我办公室门口或者楼梯拐角等我去上课。这就很奇怪了。我就开始躲他远点,希望这都是我想多了。

其实他也很可怜,他甚至都不懂自己在做什么。但真的,我们也很可怜啊。被他拖累了班级成绩,时不时还要提心吊胆。

他妈妈我也见过,很正常的一个人,很瘦,面色看起来很老。

诶。

知乎用户 w777yun 发表

不应该。

初中历史老师的孩子是个唐氏儿 用关系安排进班里 我们班是个实验班 给他安排在讲台旁边的墙角一张桌子 不论上下课一直写写画画 我初二的时候他已经成年了 班上没有人敢靠近他 班里同学离近一点就会被打 他上课听不懂 不是课听不懂 而是根本不知道讲台上这个人为什么要在这站着 讲台下面的人在干嘛 下课就往后面扒拉我们东西 不管我们在不在 我们要是说他咋样咋样 就会被同学说不善良 他都这样了你们还欺负他吧啦吧啦

上午上完两节课就要跑操 我们学校有规定时间 下课就得冲到操场 五分钟就开始跑 晚了就要在旁边站着(爆炸羞耻) 俺那时候矮 就坐在第一排 那位唐氏儿的后面 那天跑操下课我急着往外冲 他突然抓起我的地理课本 另一只手就戳进鼻孔顾涌 一大坨绿色的鼻屎混鼻涕(对不起描述很恶心)就抹在我地理课本上 我当时懵了 反应过来就想拿回来 他力气贼大 不松手 莫得办法我就没再抢回来 赶去跑操 还是没赶上 低头在操场门口站着直到跑完操 当时又气又委屈 脸憋通红 大冷天脸热的感觉无比清晰

后来嘛 后来就趁着他中午放学被老师领走 就从他桌子上拿回来了 把封皮撕了又包了一层书皮

希望各位准妈妈们唐筛高风险就别生了 负担很重 也会给别人添麻烦和难过

知乎用户 燕小主​ 发表

想不到两年前躺在床上睡不着的时候写的回答收到这么多赞和祝福,非常感谢大家 分享一下我舅舅近期在养老院的视频,我觉得挺开心的,有这么多人陪他玩,ps,视频右上角穿白色衣服黑色间条的是我舅舅,虽然一晃而过,不过有点胖,大家应该可以看到哈哈

———————————————————————

以下为原答复

我舅舅不是唐氏,不过他出生之后发烧引起脑膜炎,严重影响智力。我外婆只有我妈和舅舅两个孩子。我舅舅 1 米 8 多,差不多 200 斤,他活得像个小孩似的,出门就找不到家里的路,试过去拉别人家的窗,把窗整个扯下来,人又壮破坏力又惊人,我外公去世后,我外婆也老了,我妈一个女人也管不住他,所以外婆就把他锁住在睡的小房间,吃喝拉撒都是在里面解决。我外婆去世后我妈就一直照顾他,不过小时候我们家太小太穷了(30 平方的砖屋,住一家三口),所以我舅舅还是住原来的房子,我妈和我爸轮流每天送三次饭,每天帮他洗澡清洁,风雨无阻,坚持 20 几年了。我小时候最怕的一句话是我妈说,等我老了,照顾舅舅的责任就交给你了。不是我冷血,我真的很怕以后要给一个男人洗澡(我是女的),我可以管饭管清洁,但是给一个一米八的大男人洗澡啊… 不过现在我长大了,事情没有向最坏发展,有个老人院愿意接收他,尽管一个月 3400,尽管要我们自己出这个钱,我们也很高兴,因为在那里,我舅舅可以不用再困在小房间,看了人生第一次电视,吹了人生第一次空调,五十多岁的人了,还是像小孩一样。但是如果不是我妈多年的坚持,他可能活不了那么久,如果不是生活条件好了,他还困在潮湿的小房子。当中的心酸只有家里人知道。他出生后病了才变成这样,他也没得选择,但是如果明知道是智力有问题的还生下来,你有想过他愿意过这样的人生吗,你有想过给家里人多大负担多大压力吗?如果他以后有兄弟姐妹,是不是得一辈子照顾他呢?兄弟姐妹的后代,您的孙子是不是也要照顾他呢!别想着 zf 能帮你多少,我舅舅算一级残疾,每个月补贴才 100 多元…

另外,我妈小时候腰部受过伤,也是残疾人,四级残疾,她能坚持照顾那么多年,我很尊重和佩服她,她教会我做人要有良心

知乎用户 阿门阿前一颗葡萄 发表

不该,放过自己,也放过 TA

说个我身边的事吧,发生在新一线城市。

我小的时候,住在爷爷单位的社区里,老一辈的大家基本上都认识,家里人或者亲戚之间还会有同事关系。

我们社区里就有个唐氏儿。70s 生人,现已去世。

她母亲生了三儿一女,只有这个小女儿 A 是唐氏儿。

小时候就不用说了,上社区小学,虽然离家近,但还是被同学欺负,老师也不太负责,那个年代不太注重教育,更不知道有特殊教育学校,A 在普通小学里无所适从,上了一年多就被送回来了。

孩子们的嘲笑也是很残酷的,到什么程度呢?二十多年以后,我上小学时,她的名字仍然在孩子们之间流传,被用作傻子、白痴的代词。

比这更惨的是,A 是一个女孩。

父母年轻的时候要上班,根本管不住她,一不注意就往外跑,从十几岁的时候开始,就有单身汉用一点吃的把她骗到自己家去。

也不全是单身汉,也有妻儿都不在家的丈夫,也有儿孙都不在身边的老头。

反正 A 又呆又傻,根本不明白发生了什么。

不知道过了多少年,A 的母亲才发现,怎么发现的呢?A 怀孕了。

问她孩子的爸爸是谁?她不知道,问她谁欺负过她?她说没人欺负,别人都给她好吃的。

A 的妈妈崩溃了,在社区里到处大骂,几十年,几代人同事的老脸都不顾了,一家一家上门去骂。

有什么用呢?人家说是 A 脑子有问题,自己跑到屋里来,脱光了衣服,做些丑事。

A 的妈妈只好带她去打胎,前前后后,这样的事不知道发生了多少。

同社区还有一个唐氏儿 B,男性,年龄比 A 要大,是个孤儿,只好学了点按摩,游走在麻将馆,茶馆,老年活动中心等地方,给街坊按摩为生。

经常有好事者逗他,你赚钱,准备干什么啊?

B 说:娶媳妇!

大家总是一阵哄笑,还不算太傻,还知道娶媳妇。

也有人说,你这个情况,谁愿意跟你啊,要不就和 A 结婚,一起过算了。

B 特别激动的生气了:瞎说!我才不要她,她是个 * 子!给五毛钱就能睡!

这话也不知是谁教给他的,又可恶,又可恨。

后来我不住在那里了,只是有一次回去看爷爷奶奶,遇到了 A,我穿着汉服,她羡慕的说真好看。

她穿着破破烂烂的 T 恤和牛仔裤,呆呆的一笑,说,我姆妈说了,我不能穿裙子,要不然别人一下就掀起来了。

我一阵心酸,也只能感慨一个无力的母亲的苦心。

回家之后我问妈妈,她家里现在的情况,我妈说她父母早就去世了,母亲最后的日子里带她去医院,摘除了子宫。

我只能想象这个母亲该是多么的绝望,无法从这个罪恶的世界里保护自己的女儿。自己离开这个世界以后,女儿会发生什么?别人会怎样对待她?无从得知,但心里有数。

身为父母,如果有选择的话,为什么要把一个无力保护自己的孩子送到这个世界经受这些呢?

即便有些条件不错的家庭,认为自己能好好照顾,但毕竟不是正常的孩子,她的行为是不可控的,一旦走丢,被人拐卖,家庭变故,父母去世,她又会经历什么?

长痛不如短痛。

知乎用户 匿名用户 发表

我见过父母都不在了,三四十岁的唐氏患者。虽然这个回答很可能淹没在众多回答中,但因为比较感慨,还是想写出来给那些想生出唐氏儿的爸妈们参考。

我当时在英国做牙医,在一个小镇上。镇子上有很多 care home,老人院,疗养院这些的,这其中就有收留这些需要人照顾的儿童 / 大人的机构。我接诊过一个快四十的病人,肯定是有基因疾病,但不是非常严重的,所以除了智力低下,健康方面没有太大的问题。他每次都是护工带着来,基本反应和理解能力差不多跟四五岁的孩子一样,治疗也比较难,要哄着来。

从他的口腔卫生就看得出来,他是不能生活自理的。半年来洗一次牙,每次都要给他清理很久。偏偏他又很怕我们弄他牙齿,所以也很难完全清理干净。补牙这些治疗就不说了,哄着都做不成的,好在这个病人本身估计牙口好,运气好,没长过蛀牙。

每次他来都是护工带着来的,不知道你们见过这种疗养院没有,一个护工负责几个到二十个人不等,要负责他们的饮食起居和带他们去看医生等等。这样每个病人一天匀到的时间是不多的,很多基础的护理也只能草草了事,剩下的时间就是这些病人自娱自乐。好的话有个活动区有其他病友一起,不好的话就是呆在自己的小房间里日复一日年复一年。

护工也可能经常更换,我见那个病人两次,两次的护工不是同一人,后来的护工也不是很了解他的医疗病史等,看得出来是新换来的。这对我们来说可能不是大问题,但你要考虑这些人他们不管生理或心理依赖性都是比较强的。首先一个新的护工他们不认识的,接受护工就要经过一段时间的调整。他们也没办法表达心中的不满或者不安,这有可能就会转换为行为上的发泄。爸妈照顾的话还有可能包容,在这种疗养机构,搞不定就可能不搞了,你冷静了再说。再者新护工不了解每个人的情况,对他们的照顾也不能完全到位。

这个病人好就好在他很温和,即使不开心也只会哼唧两声,不会有任何过激行为,而且能懂得简单的要求,对话,所以应该在日常护理中不算太难的。我护士的孙子是比较严重的自闭症,发病了会打人的,那种照顾起来难度倍增,随着孩子长大,个子和力气都跟成年人一样,发起脾气来身边的人也会被波及。

我不知道他是父母不在了,还是父母选择把他放到这种 care home 里面。以他的年纪,他父母应该至少六十左右了。他可能已经在这种机构里住了十几年了,往后的人生也是这样的,依靠着护工的照顾勉强生活着。生活质量是不太有的,但好歹他爸妈如果健在,不需要背负他的日常照顾。

这是在英国,有国家在纳普通人的税补贴着这些没有生活能力的人。如果是国内呢?爸妈有精力去几十年如一日照顾一个智商三到五岁的成年人吗?没有精力的话,找得到能接受他的护理机构,负担得起护理机构的费用吗?如果父母年纪大些,这个孩子到中年了,父母不在了,谁来照顾他,谁来负责他的开销?就算他有兄弟姐妹,这对他的兄弟姐妹公平吗?

知乎用户 米团​​ 发表

唐氏综合征没有有效治疗方法,只能根据各个并发症见招拆招,但是往往防不胜防,且收效甚微。

最好的治疗方法就是 —— 在生产前终止妊娠。

听起来很残酷,但是这真的是没办法,

为了孩子,也为了你自己。

不要总想着所谓 “爱” 能解决一切。

唐氏儿的症状,往往是慢慢加重的,你对此无能为力。

更关键的是,你会老。

唐氏儿的最高寿命大概在 50 岁左右,

就算唐氏孩子熬到了那时候,你也老了。

当你年迈力衰,四顾周围,好像没什么人愿意再照顾你的唐氏孩子。

这种绝望、无助、担忧、害怕,会深深的伤害你。

所以,既然最好的治疗就是不要相见,

那为什么非要相见呢?

知乎用户 匿名用户 发表

如果还未出生,最好不要生。

无论当父母的多么伟大多么有爱,也改变不了他是患儿的本质,家长受再多苦及累,孩子自己的痛苦不会减半分。

孩子何其无辜要来受这糟罪。

如果我还没生孩子,估计说不出这样冷血的话,可我做了妈妈,真的体会到,孩子健康快乐的生活,才是最重要的。孩子的痛,妈妈再爱他也替他受不了半分。

知乎用户 半夜三更不睡觉 发表

不应该!

日常生活中见过不少唐宝宝,印象很深刻的一次是在旅游景点的风情街,妈妈很年轻,看打扮 20 出头,半蹲着拉着她的唐宝宝在街中间,好像是宝宝想要买什么,妈妈让宝宝先喊她一声妈妈,宝宝没反应,妈妈就很突然的竭斯底里的喊: 叫妈妈叫妈妈呀!!

这个妈妈看上去好像已经耗尽了耐心和精力,很无奈又没有办法,大家都痛苦!

何必呢!

知乎用户 锅巴 发表

我是残障类孩子教师,负责任的建议,不要生

你真的准备好了吗?做几个自查吧

第一,不要幻想爱的力量能战胜一切。唐宝宝的智力几乎都是 70 以下,自理能力极差,面相痴傻。很有可能一辈子需要人贴身照顾。当他常年大小便都成问题时,爱会被消磨殆尽。

第二,不要有生下来是对孩子负责的想法。明知唐氏,还生下来,是对孩子最大的不负责。他一辈子面临的是怎样的生活,哪里有质量可言。

第三,不要想着照顾他一辈子。一辈子很长,你早晚要丢下他,福利院可能会接收,但自身能力弱,让他走到哪都是累赘。

第四,不要想着未来科技可以拯救一切。唐氏是基因疾病,在我们目前可见的未来,是没有攻克的可能,请回归现实,科幻片少看。

有的家庭,唐氏孩子完全交给老人带,父母忙于生计,没有时间和精力管孩子;有的父母倾尽全力,配合教育,但无奈孩子程度太差,数十年无明显进步,放弃治疗;有的家长心态良好,顺其自然,美其名曰让他快乐,可孩子只能在吃喝拉撒上获得低层次感官满足,快乐无从谈起。

起初信誓旦旦,后来抛下孩子跑路的家长也有各种。

总之,我目睹过无数家庭因一个唐氏孩子,而分崩离析的惨剧,也见过这类孩子生活的艰辛和不堪,也目睹过有的家庭从盲目自信一步步走向绝望。

唐氏的危机是一次父母自查,去除幻想,直面现实,才能明白自己肩上作为父母的责任。才能真正做一个合格的父母。

知乎用户 迷人的危险 发表

我老公的妹妹是唐氏儿,嫁过来以前我认为并不会影响我们的生活,事实是我太天真,待双方父母老去后,我们夫妻两人需要承担四个老人,我们的孩子,还有他的妹妹,责无旁贷。

我的老公从小因为家里的妹妹感到自卑,甚至连十几年的朋友们都不敢告诉,他的妈妈从他小的时候就经常吃饭的时候流泪,说对不起他,生了这样的妹妹,连累他一辈子,怕他连媳妇都找不到……

公公在工地是从水泥工做起,苦了半辈子做到现在包工地。公公要挣钱养活一家,只能婆婆独自带两个孩子,妹妹从小体质非常弱,三天两头生病,婆婆每每独自抱着孩子去医院,流了无数的眼泪……

妹妹小时候不懂事,会在家里烧火玩,地板上有一大块痕迹,会做一些危险的事,还经常会跑出去,十几岁的老公就会哭着到处去找……

嫁过来后我和老公一起去公公在的地方,也去工地工作。没几个月我怀孕了,于是回老家和婆婆还有妹妹一起生活,老公继续上班

就是怀孕后这段时间我们发现我婆婆出现一些精神方面问题,她知道自己是因为常年照顾妹妹加上甲亢与人交流言语激烈,但不认为自己有精神疾病,医生开的药不肯吃,逢人就说有人针对她,要害我们家…… 我老公在工地工作整天担心她,只能我努力陪她,可是我发现每次苦口婆心几个小时开解她,劝好了,看着她开心了,转过身一小时后她又面色凝重,说发现了蛛丝马迹证明村里的一些人要合起伙来害我们家……

妹妹现在 16 岁了,因为婆婆非常宠她,导致她一看见婆婆就会骂她:滚!滚开啊!傻瓜!(本地话)烦人之类的话… 而我婆婆的回应是:好好好,妈妈滚…… 婆婆扫地的时候挡住她看电视,就会骂… 晚上睡觉打呼噜吵到她,我在隔壁房间,也能听见妹妹大声喊叫,骂她妈妈:吵死了!会把婆婆被子卷走,大力的摔门发出巨响…… 婆婆现在正好更年期,不敢想象过去的每一夜……

妹妹喜欢吃,像所有小孩一样,不同的是她没有克制力,我刚进门的时候不了解,买了两袋零食放房间里,就出门了,结果晚上回来只剩袋子了… 她一天可以喝六瓶王老吉,可乐,可以吃掉所有她能找到的零食

妹妹会进我的房间,玩化妆品,喷掉半瓶香水(50ml 小支),拿走她感兴趣的东西,吃掉零食,在我的新地毯上留下满满的脚印,玩我的绿植,拔出来丢一边,我种好,过几天再拔出来,我又种好,如此反复… 最终我只能出去就锁门… 她还会在她不高兴的时候大力摔门,半夜也不例外,我夜里上厕所吵到她也会摔,每天她夜里睡不着就会一直开门看我在干嘛… 发现我没睡就会摔门…

常常会因为各种莫名其妙的情况感觉到委屈,有时也很生气,但是到最后,一切都会过去…… 有时候她好像魔鬼,折磨着我的神经,有时她好像天使,会主动拿饮料给我喝。我不在家她会问婆婆:姐姐呢?姐姐去哪了?我知道她做一切事情都没有恶意,也把她当一个永远长不大的孩子,所以不会去计较,买零食也会分给她,买水果也会切好端给她,给她买睡衣,看着她吃我做的菜满嘴的油,我也会觉得可爱……

因为唐氏孩子需要上特殊学校,也必须有人终生照顾,妹妹幸运属于不严重的,生活可以自理,就这样我婆婆四十多岁已经白了头发,还在每天担心未来妹妹该怎么办…

如果认为可以承受上述这一切,包括抵抗力差的医药费,终生照顾一个长不大的孩子,让自己的家庭其他人都受影响,可以选择生,但是最中心的那个人,我的婆婆,她这一辈子承受太多本不用承受的苦难,她是非常善良温柔的一个女人,本来她这个年纪应该去听戏曲跳广场舞,可她却从醒来到睡觉都在操持家里的杂务… 还要面对妹妹整天整夜的暴风咆哮… 还有因为常年面对他人异样眼光而产生的心理问题… 我真的觉得她非常不容易,非常心疼她

那个时候医疗条件没有现在好,查不出来,现在有 nt,早唐,中唐等各种各样的筛查… 希望遇到的准妈妈慎重考虑是否能承受,不仅仅是从对孩子的爱,也要考虑这个孩子的将来以及家人的未来,现实的残酷远远不是我这千百个字能够描述的……

———————分割线——————

题目是糖宝该不该出生,所以我只叙述相关情形,想让面临选择的朋友看见真实的糖宝家庭的生活,酌情考虑,我没有想到会有这么多的人看到并关注

我的另一半以及他的家庭都是非常善良非常有包容心的人,我可以放心的做我自己,我很珍惜这样的生活,我理解他们,他们一生努力只为保护好自己的孩子,也尽力不让自己与人不同的孩子给别人带来麻烦,他们只是平凡父母中的一员。

从前我以为我能体会他们十几年遭受的冷嘲热讽,但部分评论让我意识到我所想象到的不过是冰山一角,也正好应了此题,糖宝家庭所要承担的其中一种痛苦:言论

~~~~~~~~~

更新一下近况吧,我怀孕 6 个多月了,婆婆的心情好很多了,状态稳定,每天吃完饭会和她聊一会儿天,说说开心的事,她现在基本每天也都开开心心的了相处非常融洽。婆婆表示下半年准备送妹妹去读寄宿学校。

婆婆对我真的很好,每天早上她会做好早饭喊我吃然后把我的衣服拿去洗,她习惯手洗衣服,午饭晚饭也是做好后开好餐厅的空调再喊我吃饭,家里只有我和妹妹婆婆三个人,但是为了我孕期有营养每顿她都会做五六个菜荤素搭配,并且坚持每顿只给我吃新鲜饭菜,水果也每天都买新鲜的,为了买到好的西瓜还会顶着大太阳去农家的田里亲自摘。

老公换了工地,赶工期几乎天天加班,一星期要通两三次宵,白天要顶着太阳汗如雨下,我在视频这头看着他这么辛苦感觉挺心疼的,但是他从来都没有抱怨过,只是说不辛苦,为了老婆和孩子…

他们的辛苦换来了我孕期每天吃好玩好躺着吹空调的悠闲日子,感觉自己是幸运的遇到很好的第二个家…

知乎用户 二胡 发表

没想到随便写的一篇回答,能收获这么多关心和祝福,谢谢大家!

我现在很好,出院了,正在努力地照顾妹妹和妈妈,无论生活再怎么不幸,每个人都该好好活着呀!

不光是唐宝不应该出生,所有有缺陷的孩子都不应该出生!

我用我家庭的实际例子告诉你。

我爸,深圳大学的硕士生,和我妈感情很好,在大学教书,26 岁时候生了我哥,还买了房,一家人和和睦睦,很美好的生活。

可是,我哥四岁那年,检查出来是自闭症儿童。

不久后,本来个性就柔弱的我妈因为受不了刺激,精神失常了。

我妈病的很严重,会骂我奶奶是妓女,会说我爸害了她,嘴里念念有词,还会幻想有人和她说话。

换作是其他人,早就再娶一个了。不要说我把人性想的太坏,接触过精神分裂症患者的人都知道,那种病人是多么的难以忍受。事实上,大部分人都会选择离婚。

可我爸没有,他把我妈送去治疗,无奈我妈是属于那种怎么治疗都不见效的,还不肯承认有病,还不吃药。

这期间,为了照顾我哥,我爸辞职了。在家里炒股票。

接着,我爸做了个很愚蠢的决定——再生一个孩子,好未来照顾我哥。

于是,就有了我和我妹这对双胞胎。

我和我妹从小也因为这个特殊的家庭,成长的很艰辛。

我哥智力低下,会打人。我爸不得已,用铁链把他锁了起来。

十三岁的时候,我爸积劳成疾去世,我和我妹也因为精神病遗传而被送到了医院。

讽刺吗?一个硕士生的家庭,居然没有一个人精神是正常的。

而原因,就是我那个自闭症的哥哥。

当然,我妈家族里的精神病基因是个直接原因。

精神病院的护工说:“如果你爸爸没娶你妈,什么事都没有.”

仅仅是有精神病基因,就会带来这么大的伤害,精神病大部分还是可以控制,可以治疗的。

你觉得唐氏症婴儿能出生吗

知乎用户 毛毛虫的猫猫哥哥 发表

我隔壁大爷家的孙子是个患儿,大夫让放弃他妈妈舍不得,生下来养了两年他爸妈就没有耐心了,抱回家给了他爷爷奶奶,这都养了五年了,老两口天天抱着他,除过哭什么也不会,一天二十四小时抱着。他爸妈去年又生了一个孩子,是个健康的男孩对这个彻底不问了。这个孩子给老两口的生活造成了很大的不方便,可是毕竟是自己的孙子他们还是照顾的很周到细心,可是外人看着心酸。大爷跟人说他要是养活十个孙子现在都长大了,不像这样。

知乎用户 知乎用户 R3mEU5 发表

你和孩子是有多大的仇恨,非要生他出来无端受这样的苦,不觉得太残忍了吗?

知乎用户 匿名用户 发表

我是个孤独症患者的父亲,上天连个选择该不该出生的机会都没给我。如果有安乐死我想跟他一起死,死亡对我来说真的是解脱。作为一个负责的孤独症患者的父亲只能浑浑噩噩的活着为他挣钱为他治疗,你自己的人生没有任何意义,只能为他活着围着他转。

一岁半之前也带他去医院检查大概只落后正常人一到两个月,看起来十分正常,放水给他洗澡他自己知道把洗澡的玩具放进浴盆,跟妈妈出去会跟人用手拜拜并且示意妈妈关门,妈妈说狗狗在哪里,会指着邻居的泰迪。卫生间墙上挂个星星问他星星在哪里他会望向墙上的星星。

可是一岁半过后还不会说一个字,慢慢的出门的时候连用手拜拜也不会了,只会在哪莫名其妙的发脾气意思就是我想出去玩快点带我出去。有时候无缘无故的摇头一直摇头停不下来,莫名其妙的笑听不下来,莫名的低头猛的跑。带去医院检查除了运动能力达标,其他的水平只相当于七个月大的宝宝,晴天霹雳,孤独症伴有多动症智力发育迟缓。怎么喊他都不答应眼神从来不看你,主动找他对视他就会扭头回避。一点事情不顺心就大发雷霆。自己一个人沉醉在自己的世界里无法自拔。别的小朋友跟他玩他都仿佛当别人不存在,有一次有个小女孩跟他说:“弟弟我们一起玩好不好” 我很感激这位女孩,可他没有任何反应,然后默默的走开仿佛没有人跟他说话一样。反复刻板的行为: 喜欢反复爬楼梯,爬窗台,手里必须拿着两根水笔(积木,雪花片)一根蓝色一根绿色,拿东西只喜欢拿绿色和蓝色没有的话用青色代替。喜欢看电视,喜欢咬人控制不住的那种,有些兴奋颤抖而且很大力,目前好不容易纠正过来。有一次带他去针灸(去的是南京儿童医院,说实话我也不知道有没有用也许只是徒增他的痛苦罢了) 给他拿糖哄他的时候咬到我的手指头了,头上都是针我不敢乱动怕碰到针,手指头生生的被他咬破,那一刻眼泪在眼眶里打转,可是我不敢也不能哭出来。极大的精神压力让我几乎感觉不到手指的痛。

有些人连自闭症都不知道是什么,却来对别人妄加评论。有一次我跟一个人谈我儿子孤独症,他就说他是不是没有妈妈(言下之意问我是不是离婚了)并且没有陪伴宝宝让他心灵遭到创伤得了孤独症。我当时感觉很莫名奇妙也很恼火,并且用尽量平和的语气说:“麻烦你百度一下什么是孤独症。” 出门总有人而且是绝大部分人总会带着异样的眼光去看他,他本人感受不到,而作为父母只能默默忍受。有一些人总是一厢情愿的安慰我说:“没事的,长大就好了” 或者说:“孤独症都是天才有的学习很好有的音乐天赋很高。” 真正了解孤独症的都知道这有多扯淡。

我觉得很多人误解孤独症是被媒体带偏了,媒体一般喜欢称呼孤独症患者为星宝,听起来很舒服,让人联想不到孤独症是一件令一个家庭极度痛苦绝望的不治之症,作为父母你连死都不敢死。媒体总会报道那些学习很好的,钢琴弹得很好的,画画画的很好的。让人觉得孤独症的儿童都有特殊的天赋,让人觉得上帝给他关上一扇门的同时给他打开了一扇窗。然而事实是这些例子真的是很少很少,就像一个学校只有一个全校第一最多有个并列。绝大部分孤独症患者上帝给他关上一扇门的同时也把窗户给关上了让他永远接触不到这个世界了解不到这个世界。我目前大约了解了 500 个患者,没有一例有特殊才能的。最好的就是看起来跟正常是差不多慢慢接触就会发现跟正常人不一样。

一直带他康复,有点效果,但是效果甚微,目前快两岁半一个字不会说。经济压力也很大,残联也有相关补助,一年一万五,杯水车薪,而且必须是指定医院还需要发票或者直接打到医院账户然后不给报合作医疗,等于二选一。每个月像我孩子的情况需要花费一万五左右,而我不得不给他去掉一些康复项目。每个月只给他花费七千五做康复。他平常也会生病感冒,也要花钱买奶粉尿不湿等等。算下来每个月总共要花费一万一左右。而我每个月的工资也不过六七千,入不敷出。未来的日子也不知道怎么办,只能走一步算一步。

对于我来说宝宝就是魔鬼中的天使,有时候怎么喊他逗他跟他交流都没有任何反应真的很让人绝望。为他花费大量的精力财力物力病情却不见怎么好转,医学界称:“孤独症是无法彻底治愈的,而且形成的具体原因也弄不清楚,只能猜测是遗传” 这多么绝望的话。癌症都比这好,长痛不如短痛,有时候想放弃治疗可是良心上过不去,继续治疗效果又不是很好。以前他喜欢爬窗台然后想爬窗外去防盗窗有个放空调外机的洞他刚好能掉下去。我就在想就让他这样掉下去吧,这样我们就都解脱了,可是真当他要爬窗户的时候我立马把他拉下来。我这个父亲永远也做不到孩子在自己的面前死掉。有时候我很想解脱,可是我解脱了他存在,他的妈妈依旧在痛苦中度日,重重矛盾中我很焦虑很抑郁,甚至有时候都有点人格分裂。他真的像魔鬼一样折磨我。有时候他也会看我,累了知道让我抱,会让我给他打开彩虹糖会让我给他找电视看。他很怕吹风机的声音可是他看看他妈妈在使用吹风机会把她拉到卧室。他很怕烟花可是他看他妈妈站在烟花附近他会拼命的把妈妈推开并且用身体护住妈妈!虽然只能护住妈妈的腿。这一刻他是我们的天使。

我和他妈妈都说好了,某一天要是宝宝离开了,我们就离婚,尽管我们很爱对方,可是事实证明我们在一起就是个错误的开始,而我们承受不起这个错误。她跟我说她没有勇气再嫁,我想我也没有勇气再娶。亦或者我们都快不行了,弄点药把他也带走,因为他还需要我们照顾。

更新一下吧

现在三岁半了还是不会说话,就会一个拜拜,小便知道上卫生间,大便不会。注意力无法集中,眼神依旧没有交流。想要东西或者吃东西就是拽着人的手去给他买或者给他拿。刻板行为比如一直开关灯,一直从椅子上往下跳。容易陷入自己的世界,喜欢寻找刺激比如斜眼,手舞足蹈,傻笑,感觉这些行为都不受他控制,比如一直在那傻笑,你为了制止他的不良行为给他揍哭了,他还是一边哭一边笑,身为一个父亲看到这样的场景痛苦的心情真的是无以复加。努力没有结果,付出没有回报。看不到希望日子,让我的信心、耐心、斗志都快被消耗殆尽了,只能咬牙坚持,但是也快坚持不下去了,每天挣多少给他花多少,去年一个月康复费加到一万二承担不起啊,然后今年一个月八千,我的现在的工资累死累活也就六千多,他妈还要专门带他也没有什么收入。也没有闲钱去消费投资,活生生把自己逼成了一个无欲无求的人,最近躺平火了,感慨万千,累死累活的努力挣钱,生活质量还不如真正躺平的人,只能感慨命运让我和他妈成为了一个悲剧、笑话。孩子的病也会把大人给逼疯的,他妈妈变得很暴躁,我变得很压抑。悲剧仍在进行,生活仍要继续。没事的时候只能找点苦中作乐的事情做做,比如打打游戏之类的。否则我都不知道我活下去的意义是什么了。

大家的回复我都看了,有同情的关心的讨论病情的,我也不知道怎么回复,只能说一句谢谢!我也希望大家生活中如果遇到孤独症患者请多一份理解与包容。

知乎用户 蚁道云峰 发表

我住在日本乡下,人少,孩子更少,但就是这样的乡下我也见过好几个唐氏儿。

最开始我以为可能是意外,

结果因为最近这个问题总在我眼前晃,所以就查了一下。

不查不知道,一查吓一跳。

日本现在大概有 8 万唐氏儿,他们的平均寿命是 60 岁左右。每 700 个新生儿里就有 1 个。

日本唐氏儿在新生儿比例占得比较高,一部分是因为日本没有限制生育,再加上晚婚晚育,高龄孕妇比较多。

最致命的一点是,日本没有强制的唐筛。

日本能做唐筛的医院本来就少,就算医院能做唐筛,如果孕妇自己不提出来想做,医院也不会主动提出筛查的。(如果孕妇已婚,还需要丈夫也同意做筛查才可以)

而且就算是做了筛查,还需要孕妇表示想知道结果,医院才会告诉孕妇检查结果。

这就坑了一大批生过孩子,准备生二胎、三胎的女人。她们生过一个或者两个健康的孩子,经验丰富,对唐氏儿可能也不太了解,所以很少会做唐筛,结果导致中标。

所以阿,国内这么大力宣传推广唐筛,为什么还要自己去选一条艰难的路啊?!

嫌生活没难度,制造难度吗?!

-—————————————————-

谢谢各位的点赞和评论!

日本这边对残障人士的福利确实比国内要好太多了。公司企业雇用残障人士国家还会给公司补贴,我呆的公司就有雇佣智力障碍的残障人士,但是没雇过唐氏儿

但是怎么说呢,不管给多少福利,孩子终归是自己的,如人饮水,冷暖自知。

就算是在各种面向残障人士的公共设施十分完备的日本,我所见到的唐氏儿也都是有父母陪同的。这种长期的守护真不是一般人能坚持下来的。

知乎用户 任何优卡丹 发表

三更

一转眼西西已经三岁了,对了,还没跟大家介绍过,我儿子叫西西。从确诊以后就很少时间逛知乎了,偶尔也会点开看下大家的留言,温暖的话很多,感谢大家的善意,让我时时受益。

三年时间说快也快,说慢也慢。我一边盼望着他快快长大,能力越来越强,一边又担心他长的太快,能力越来越跟不上岁数。实在是期待又焦虑。还记得他一周岁生日的时候我还做过一个视频,那时还不知道他生病,就神奇的预言了他是个天使宝宝,我对他的期许也仅仅是健康快乐。而今看来,也是早走机缘。今年生日仍然是两年前的期许,此生尽兴,赤诚善良。于我于他都是,共勉,不枉此生。

对了,说下我们的近况吧。西西确诊后不久我们三口人就搬回了我家这边,离我父母近一点,方便照应。异地他乡,一个工作忙碌的老公,一个生病的娃,确实让我有些力不从心。回来以后,有姥姥搭把手照顾西西让我轻松不少,奶奶偶尔也会过来看他。终于不是孤军奋战了,有时候啊,人得服输,服输以后日子能好过不少。我以前总以为凭借一身孤勇能战胜一切,实际呢,不过是咬牙硬撑,难为自己罢了。接受大家的关心,放过自己,生活真的没那么糟。

聊点开心的吧,想汇报一下西西近期的成绩。去年的十一假期期间,也就是两岁三个月多的时候,西西迈出了人生的第一步,终于学会了走路。会走路了以后人变得调皮了很多,登高爬低,翻箱倒柜,我把他总结为主动探索世界,着实让我们家里人手忙脚乱。大运动的进步也带动了认知的进步,对于一些简单的指令跟需求表达他都有了明显提高。真的,细数他这一年多的成长,哪怕一个发声,一个抬腿,都值得我们全家人口口相传,欢欣雀跃。虽然我知道他这个病的天花板在哪里,但是我还是会抱着一颗相信奇迹的心,拼命努力。

知乎就像我的一个树洞,倾吐一些烦恼不快,也会偶尔自说自话。写这些也算是个纪念吧,纪念他的成长,也是我的人生。我这个人总是三分钟热度,三十年里能坚持下来的事三三两两,至少在我儿子康复这件事上我想我要做到有始有终吧,而且必须善终。毕竟来日方长,也要时时记得不忘初心。特立个 flag,明年来更!

最后,晚安,三岁的西西!愿你能被这世界温柔以待!

ˉˉˉˉˉˉˉˉˉˉˉˉˉˉˉˉˉ

没想到我的一篇回答能引起这么多朋友的关注,本想一一回复大家,但也怕自己看到更多不好的声音而难过,所以在此感谢大家对我的鼓励。

统一回复一下

孩子是天使综合征,基因片段缺失所致。我跟我爱人都查过基因了,没有问题,我不是大龄孕妇,家族也没有遗传病史。

承认自己的孩子有病,这件事没什么,看评论里说这孩子就是傻子,说的没错,不过让我这个当妈的接受这么有歧视性的字眼,还是有些残酷,我难道不知道吗还用你说。

我知道,要让孩子活的有尊严,首先父母先要正确的面对偏见跟歧视,摘掉自卑跟羞耻感,站在阳光下,才能让孩子过的更好。我们一样会去游泳,一样会去淘气堡,一样会吃亲子餐厅,摘草莓,逛玩具店,穿衣服也很注意搭配… 并不会因为他的 “特别” 而拒绝外出。当然,前提是我会管好我的孩子,不会在公共场合给大家带来麻烦。我的愿景是,希望这个社会能多一些包容跟爱,给这些 “特别” 的孩子一些生长空间。并不是要完全融入社会,仅仅是接触社会,让他们也能感受到生活的美好。希望看到这些的您如果在生活中遇到同样经历的孩子,也能多一些包容跟理解。

关于大家都在讨论的二胎的问题,我也看到了,也能理解大家的善意。劝我要的,希望我的生活能有点甜,体会一下拥有正常孩子的生活。怕我老来后悔,希望我趁着年轻要一个。担心大宝在我们夫妻年老体衰以后,无力扶养等等。劝我不要的,怕我们照顾大宝已经力不从心,再来个二胎更加雪上加霜的。怕我们没办法保障两个孩子生活,不能处理好大宝二宝的关系等等。这些都是好意,我都懂。可能同样的事情,不同的年龄不同的经历,也会有不同的思考。当下我跟我爱人都认为,全力照顾大宝最重要,也可能几年以后大宝能力好一点,会做其他考虑。目前我们没有经济上的困扰,只是想趁年轻多给孩子攒钱,有备无患。即使将来要二胎也不必捆绑他的人生。我们年老体衰以后,福利机构或特殊托管机构是孩子安置的必选。有幸有个弟弟妹妹的话,希望能履行好监管机构及适时探望的责任。

谈到二胎生在我们这个家庭会不会幸福,我也看了很多观点。话说回来,这个世界也没有绝对的公平。有的人含着金汤匙出生,有的人生来家庭贫困,有的人从小就是掌上明珠,有的人记事起就无父无母。这种事情怎么比?人生一场,各拿各的牌。如果让孩子选,谁都会挑剔一下。那社会中上游的全都多子多福,下游的全都不孕不育了。社会的优胜劣汰,就此实现了。这也不符合我们现在倡导的平等政策是吧。我们父母能做到的就是尽力给他良好的经济基础,生长环境,教育条件,注重孩子的身心健康及性格发展。能做到这些已然不易了,也算是没有白费父母子女一场吧。

还有很多心疼我,劝我多关心我老公的,我也收到啦。我们已经在一起七年多了,感情基础还算不错,短时间内应该不会生变。现在也没想太多,只是想各司其职,共同把我们的小家经营好,同舟共济吧。当然,我也会抽空就做好侦查工作,保障我们家这辆列车不脱轨,不到站不能有人下车。

原谅我的东一言西一语,趁着宝宝午睡码字。最后真诚的感谢大家的留言,有很多很暖心的鼓励我都收到了,谢谢各位。

ˉˉˉˉˉˉˉˉˉˉˉˉˉˉˉˉˉ

我来答一下吧

我的孩子不是糖宝,是一种比唐氏综合征更严重的罕见病,认知言语跟运动功能都会更差一点,目前无治愈可能,需要人终身监护。我想作为这样一个特儿的家长,至少我比较了解这种家庭的困境。

在生宝宝前,我的学业,工作,爱情顺风顺水,几乎我以为我就是人生赢家了。但生活就是爱开玩笑,在你最幸福的时候给你重重一击。宝宝一路产检都很好,出生的时候也很可爱。刚生完的那天晚上我跟我老公激动的一宿没睡觉,俩人就傻呵呵的盯着这个小人儿,太神奇了,从此我们有了一生的牵挂。随着宝宝长大,我们发现他不论抬头,翻身,坐,爬,都比常规宝宝要晚很多,我们开始看医生。刚开始医生也都说晚一点正常,后来就差距越拉越大,我知道肯定不正常了。果然,没过多久就确诊了病因。

从得知宝宝生病以来,我从最开始的崩溃,到慢慢接受了,到现在努力康复积极生活,虽然只有半年多,但我感觉我已经老了十岁。原本我有一份还不错的工作,有钱有闲生活滋润。宝宝出生以后,因为我们双方父母都在老家,为了更好的照顾他我变成了全职妈妈。后来查出来宝宝生病,我没有再睡过一天懒觉,兢兢业业带他去康复,就像一个陀螺,被生活抽着转不能停,没有丝毫喘息的余地。养家重担压在我老公一个人的肩上,大手大脚习惯了的我们也开始计划攒钱,学习理财,毕竟康复费用不低,我们百年之后孩子的托管也是要提前计划攒钱的。

现在宝宝快两岁了,仅仅两年的时间,生活翻天覆地的变化。我们两个人,都成了孩子的奴隶,没有自我。

即使生活已经这样了,但我知道,消极不是长久之计。现在我们也在努力调整状态,希望如此重压之下不会出现最后一根稻草,相依为命的人只能彼此给对方减负。

好像离题有点远,那我想讲一下我的观点。

首先,物竞天择适者生存的道理大家都懂,不适应环境者应该被淘汰。放到宝宝身上,这个道理依然通用。这也是为什么孕前吃叶酸,怀孕要产检的原因,就是最大限度的避免出生缺陷。一个有严重先天缺陷且后天无治愈可能的孩子,无论降临在哪里都是对这个家庭巨大的灾难。我有一个这样的孩子,他将影响我未来的一生,我将终生照顾他不能过正常的生活。他不完备正常人的功能,无法独立生活,会遭受歧视,别的小朋友在玩他在康复训练,日积月累但收效甚微。我很爱他,但如果可以选择,我不愿意他出生。

其次,如何面对一个已经出生了的出生缺陷的宝宝?我觉得这才是一个值得探讨的问题。这个世界上就是有各种各样的人存在,我们并不能以自己正常人自居,来拒绝异类,歧视残缺。每个人甚至每个物种都有生存的权利,没有一个人可以站在生物链顶端来否定一个生命。好,那就既来之则安之,希望这个世界能够接纳这些意外降临的天使,希望每个家庭能善待这些可爱的孩子。说来也只是希望而已。

最后,我想讲一下二胎的问题。很多跟我们一样的家庭,都会选择要二胎。家里人知道我们宝宝生病以后也都劝我们再要一个,我知道大家好意,但说实话我很反感。我现在还没勇气要二胎,顾虑很多。自认没有一碗水端平的本事,担心有了健康的孩子,会下意识更喜欢健康的,对大宝不公平。也会担心大宝的情况对二宝有拖累,对二宝不公平。人性就是这么经不起考验,我不敢冒险。与其担心百年之后孩子老无所养,不如多攒钱,给他优质的生活保障,不需要再绑架任何人的人生。

最后的最后,我仅现在我个人角度分享一点点心得,也是我给我自己的劝告。

不知道有多少家长跟我一样,沉浸在全心全意照顾宝宝,医院家两点一线,没有个人时间,吃喝拉撒极简的怪圈里无法自拔,活活把自己过成了一个苦行僧。最近,随着孩子的情况稳定,我也有了一些思考。我对自己这么苛刻,我还能坚持多久?我不仅仅是妈妈,我首先是我自己,另外我是妻子是女儿是朋友等等,这么多角色好像随着这个孩子的降生,一下子都飞走了。是不是这些角色缺席太久就真的从我生命里消失了啊。成为怨妇,不敢想。子欲养而亲不待,不敢想。劳燕分飞,不敢想不敢想。

接受生活满满的恶意,真的很不容易。这个世界这么美好,遗憾他体会不到。但我希望我的孩子不仅仅是活着而已,还要有阳光,沙滩,鲜花,大海,跟永不坠落的星辰。这人间,不能白来一趟。

爸爸妈妈在努力,你也要努力呀宝宝!我爱你

知乎用户 三生星座​ 发表

如果产检能检查出来,不建议出生。

我家老大是自闭症孩子,自闭症产检检查不出来,唐氏能检查出来最好。

唐氏孩子通常智弱,老大的自闭症机构里面有几个,这世界正常孩子都不容易生存,让一个唐氏孩子怎么自己生存下去呢?你们老了,他怎么办呢?

我家老大自闭症,我都没办法 42 岁又要的老二,老二正常,但是真的非常艰辛,整个人生都被打乱,而且为了不给老二添麻烦,我和我老公拼命在攒钱,以便百年之后托管基金定期给钱有人照顾老大。

我今年已经 46 岁了,老公也 53 岁,我在 IT 行业工作,为了照顾老大加上生老二,中间回家了五年,前年又重新回来上班。

为了能让知识跟得上变化,避免失业,同时也希望能够再多点兼职,我现在天天晚上学习和天天写各种自媒体文章到 11 点,几乎只睡 5 小时,还得照顾孩子,做家务,单位压力也很大,领导各种无理都得忍着。

真的,作为有残障孩子的父母,不想把责任给别人,只能非常拼命了,而且还得忍。护好全家,谁也不能生病,否则全家崩溃。因为父母已经老了,老公父母已经去世,我父母一直帮助照顾孩子,去年老爸脑血栓导致帕金森和老年痴呆,每次想起父母都忍不住泪流满面,欠他们太多。现在老爸生病还是老妈在照顾,但是老妈身体也一直不算好,非常辛苦。

我现在就是努力赚钱,现在负债买了三套房产,不敢失业,就是希望老了时候卖一套套房子换成基金托管,留一套给老二。自己留一套自己养老,不拖累老二。刚才看到一个糖宝的姐姐说到她婚嫁时遇到的问题,这是我最担心的。老二很要强的孩子,其实老大是因为我当初要孩子之前给一家核电客户做软件,当时辐射很大,我个人觉得是一种意外,但是很多舆论真是不好说。


没有想到这个回答收到这么多赞,谢谢各位,也祝大家幸福。昨天写了一篇纪念日小文放到这里吧,又相同经历的共勉吧!


这是我们的第二次婚姻,不知不觉 16 年! 现在你 50 多了,我也开始奔向曾经觉得可怕的 50 岁。昨天看到一个问题,你觉得婚姻中最好的状态是什么?

我觉得最好的状态是现在的状态,我知道你所有缺点,你也明知我所有状态,我们可以吵,我们可以闹,但是我们都笃定我们会一直在一起,你不会离开我,我不会离开你。

很巧,今天是 5 月 5 日, 我们整整认识 16 年了,我知道你不会想起这个日子,但是我一点也不生气,因为我相信你爱着我,爱着这个家,而我也是依然。

我很感谢,我们可以信任彼此,我很感谢,我可以在你面前做我自己。

我记得,我们刚认识半年时,你知道我有房屋贷款时,那时我们还没结婚,你把你的工资卡给了我,虽然那时你并不知道我的收入….

我记得,你把你婚前的房子卖了再买一个房子时,主动把我加到产权证上,所以我也在我的婚前房子卖了之后,再买房子时把你加上。

虽然你总记不住我们是哪一天认识,但是每年五一过后你问我 “我们是哪天认识的”?脸上带着笑容;

每次听到陈奕旭的 “十年”,你总是感慨 “我们都认识了十年了”;

每次听到 “今天你要嫁给我了”,你总会说 “年轻时,其实不懂这歌里意味着什么,现在才明白”

每次我们吵架,当时嘴里都抱怨,生气着,嘴里死不承认自己做得不对,但是过后都会按着彼此的抱怨而改变。

今天早上我在做饭,你走过来,你说你切土豆吧,你说 “你切得很快,切得很薄,比大厨也差不了多少”, 我笑着说 “对呀,对呀,你是专业大厨 [赞]”

当然每次常常我们常常是改了几天又变了回去,但我也觉得正常 [捂脸],只要你我依然愿意改变,这就是最重要的。

我也不会苛求,你也不会苛求,我们没有想要把彼此变成另外一个人。

现在我们已经有两个宝宝了,我担心你的身体,怕你吃的太胖了,未来我会孤单….,有时我会限制你吃甜食,不让你喝饮料,你会不满说 “谁家老婆不想让老公多吃点”,但是你也知道我是在担心你。

因为我们说好了,等退休,把房子卖了,我们一起带着老大去各地旅游,老大坐你的车时最快乐,可以看风景是他最喜欢的事情,虽然他是个自闭宝宝,虽然你也会生气他吼他,但是他也知道你爱他!每次出门时,他都会紧紧的抓住你的肩膀!

谁说二次婚姻不能幸福,谁说有了自闭宝宝,我们就不能幸福?人生风雨太多,还好我们一起走过风走过雨!

知道老大有病的那几年,每当夜里我为老大的未来焦虑的睡不着时,我只有你可以诉说,我知道你也焦虑。

还好,上天不会永远不公平,你马上 50 的时候我们毅然还是为了老大的未来,要了老二。

现在除了巨蟹大宝宝,我们两个天秤还有了一个小天秤。

虽然每次周末商量去哪玩时,我们两个大天秤从早上到晚上也定不出来,就会去问小天秤,嗯嗯,小天秤也定不下来 [捂脸],但是为了巨蟹大宝贝,我们依然会选择前行,路上他总是很快乐!你腰有伤,长期驾驶会受不了,但是为了老大的笑容,依然在坚持….

知乎用户 安诚太​ 发表

前段时间去办身份证,在等拍照的时候,有个十岁左右的小男孩,很明显就能看出来是唐氏儿,当时应该是他的妈妈和姐姐带着他也是在等拍照办身份证。

到我拍照了,民警姐姐给我拍了好多次都不合格说可能是头发的原因让我把头发绑起来。那个小男孩的妈妈在旁边看到我没有带头绳,很主动地就把头上的头绳解下来递给我,当时她脸上还带着笑,就是整个人都看起来很和善的那种。

轮到那个小男孩的时候,民警姐姐一直都在提醒他看镜头,但是他就是一直看着他妈妈和姐姐,他妈妈和姐姐也是一直在叫他抬头看镜头,但是他就是坐在那里动都不动。他妈妈叫了几次就失去了耐心,就好像变了个人一样。

冲到那个小男孩面前把他从凳子上拖下来,抓着他肩膀拼命往墙上撞。那个小男孩一直就是很呆滞,挨打了也不说话就是那样看着他妈妈。

民警把他们拉开了,旁边的人也都看着他们指指点点的,小男孩一直没说话的姐姐过来拉着小男孩直接就走,说不拍了让他妈妈赶紧回家。

他妈妈就是很疲惫很累的样子跟着女儿后面慢慢走。

这样一个孩子,从生下他到他长大这几十年,这样事情不知道要发生多少。连着这个孩子一起受苦真的值得吗?

知乎用户 Tsukino​ 发表

该不该生我不知道,反正跟唐氏儿打交道的人都挺倒霉的

我读一年级的时候,我后面坐了一个唐氏,我很清楚那节课是语文课而且还是下午最后一节课,我在本子上练拼音,忽然感觉有人在扯我的头发,当时感觉整个头皮都快被扯下来了,立马就被疼哭了。我当时直接被扯懵了,过了好久才反应过来,那个唐氏儿手里正拿着我的头绳在玩,那个头绳是我妈妈给我买的,是一个蓝色的小兔子。我叫她还给我,她就跟听不懂人话一样。没办法,我只好请求老师,老师也劝了很久,她就是没反应。我气不过直接上手抢,她的力气很大,我没抢过她还被她咬了一口。后面发生什么就记不清了,我听我奶奶说(那天是我奶奶接我)我哭得跟个小花猫一样,头发也乱糟糟的,但是她到现在还没有还给我小兔子的头绳,好气哦

还有一次我记得很清楚,她偷了小卖部的订书机,而且还被小卖部老板抓个正着。那个时候应该是三四年级了,她爸爸来接她,一开始她爸爸在校门口等她,后来没等到就进学校里面找她,找到她时发现她被小卖部老板扣压在小卖部。她爸爸跟小卖部老板沟通才知道自己女儿干的事,赔礼道歉一条龙后终于可以把人接走了,快到学校门口的时候她被她爸爸一脚踹翻在地上,她爸爸嘴里还骂出一些很难听的话。不要问我怎么知道的因为我一直在她们后面默默观察

从订书机事件后我就没看过她再来过学校,十几年过去了。我也已经步入社会,每年回家过年的时候也能听到她的故事。听我奶奶说她已经被 “卖” 了好几个人家。她爸爸嫌她在家里只知道吃喝玩乐,在她 16 岁那年说了一户好人家(男方也是唐氏)她爸爸要了人家 6 万彩礼,还有一台电冰箱。她就跟着人家去了,那个时候就听别人说那个男的天天打她,冬天还让她睡在地板上不能上床。她跟着那户人家快有一年了,那户人家嫌她生不出来孩子又把她送回来了,那户人家想要拿回彩礼,她爸爸不肯,说人睡都睡了就别想把钱拿回去。那户人家不想把事情闹大便不了了之。事情还没过两个月她又被她爸爸 “卖” 了,这次的男方是聋哑,对这个唐氏应该还有点意思。同样跟上一户人家一样给了 6 万彩礼,没有电冰箱。也同样生不出孩子,带唐氏去医院检查,说子宫常年受寒(简单来说就是宫寒)不易有孕。吃了很多中药和西药就是不管用,无奈只能将唐氏又送回来。后来又被 “卖” 了,我不知道 “卖” 给谁了。这一次怀上了,但是因为是冬天生下来放在地板上,男方的父母不在家,加上男的也不想管她,说来也命大孩子居然平安生了下来,然后那个孩子就被活生生冻死了。失去了孩子后又被送回来,反反复复已经 “卖” 了好几家,但一直没有怀孕。去年过年回家看见她脸上已经没有笑了,以前看见人还会笑,现在整个人看上去挺颓废的。不知道是不是亲眼看着自己的孩子在自己面前死去却无能为力,还是被自己父亲 “卖” 了那么多次脸上才会露出颓废

她的家里不止有她一个唐氏儿,她的二弟和四弟也是唐氏儿,她妈妈也是,所以他们一家人都是村里出了名的五保户

先来说她四弟,她四弟生下来就是个脑瘫,吃喝拉撒全在床上,生活不能自理。腿还有先天性的残疾,三四年前能下床走路了,大家都以为她四弟能好起来了。但是一场高烧要了她四弟的命,她四弟走时才五岁。他家里人没有选择给他安排一个体面的葬礼,而是在一个平静的晚上她的外公用一张夏天用的凉席,包上她四弟埋在了后山上。连墓碑都没有,她四弟的死 zf 的人都不知道,因为 zf 一旦知道她四弟死了她四弟的钱就不能领了,她四弟的户口还在他们家的户口本上。就好像她四弟还没有死一样

再来说她二弟,她二弟很幸运可以读书,可以和正常人一样生活。但是她二弟只读完了小学六年级,说到她二弟真的让人恨到牙痒痒,她二弟经常跑到我曾祖母家偷东西。比如吃剩的饭菜,我爸爸他们买的水果,还经常翻我曾祖母的冰箱。但是她二弟会帮我曾祖母干活挑水,拉柴火。我记得有一次我曾祖母在家里摔倒了,而我家因为土地原因和曾祖母家完全是一个城东一个城西。是她二弟发现了,她二弟跑到我们家拉起我爷爷往外赶,我们一家人也跟在后面。后来我爷爷去 zf 介绍她二弟给村里人拖垃圾,一个月可以挣三千。前两年过年年轻人都回去了,有人看见他便打趣让他把生殖器官露出来,他还真的露了,大家看见了都哈哈大笑,他也跟着笑,或许他也搞不懂大家为什么会笑吧

她妈妈,她妈妈也是个唐氏,心智也跟个小孩一样,尽管她跟我妈妈她们一样大。隔壁村的唐氏有时候打她,她也会回家告诉她爸爸,让她爸爸去收拾人家,她也是她爸爸捧在手里里的宝,尽管她是个唐氏。她妈妈有的时候会随地大小便,大家不会笑她,因为她只是个 “小孩” 她也经常跑到堤坝上看风景,有时候她也会和村里的老人家一起聊天

她三妹妹算是个正常人,知道交朋友,知道拿钱买东西,读书也挺认真,我估计以后他们一家人就得靠她三妹妹

个人介意既然知道是唐氏儿还是不要生下来,对你,对他,对别人都不好

知乎用户 溪闻钟 发表

关于一位老师的故事。

上小学时,我学习不错,意外得了班主任兼语文老师的赏识,所以总是往办公室跑。其中有一位老师也教语文,长的有些像儒雅版的许亚军。我跑办公室次数多了,他也认识我了。虽然不教我们,但碰见了,我们会打招呼。

他有个儿子。那位小哥哥,也就比我们大一两岁的样子,表情大部分是懵懂呆滞的。眼睛有些斜,头部有些尖尖的,嘴巴有些外突。长手长脚,走路时手脚会不受控制地打摆子。但皮肤很白,身上总是干干净净的,性格也十分安静。

据说当年他夫人怀了一对龙凤胎,但很不幸,女儿在胎里时被挤到了,一出生便没气儿。儿子也因为大脑缺氧,痴痴傻傻的。

老师的夫人在初中部教地理,老师教小学,相对轻松一些。所以我们在校园里,总能看见他牵着小哥哥在路上走。或者我去办公室交作业,偶尔也会看见小哥哥坐在老师旁边,夹着笔在纸上划来划去。

他很安静,总是低着头。有时候闹脾气,也只是跑到办公室的走廊里,面对着墙壁轻轻撞墙。我见到过一次,一走近他就不撞了,额头贴着墙一动也不动。

那是个冬天,很奇怪,我竟然还记得当时他穿的衣服,是一件蓝色的毛衣。我进去抱作业本,老师可能都去开会了,办公室一个老师也没有,只有其他老师的两个孩子在玩拼地图。

我出来后,他还站在那儿一动不动,手跟耳朵冻得通红。我叫他,他不应,让他回办公室暖和,他也不听。我在一旁盯了一会儿,就走了。

那会儿女生总爱一起玩跳绳,两人撑着绳,另外几个翻着花样跳。

我在一旁等着顺序跳,然后听见一旁有动静,转头看见小哥哥脚下不太稳当地走过来。别人都避开了,只有一个背对着他的女生没看见。

我也不知道为什么那个小哥哥伸手就从背后抱住了她,那女生吓一跳,回头更是吓得给了他一巴掌,两个人哇哇地大哭。

接下来的事情我便不记得了。我上初中后,老师的第二个孩子,已经可以坐在自行车后座的座椅里啃手指玩了。

偶尔也会看见老师载着他的大儿子,他还是很安静。

再后来,有传言说他被送回了老家。我不清楚真假,但希望他的衣服永远干净。

还有件比较瘆人的事儿,听老一辈儿讲的,说是我姥姥家那边,有户人家生了个脑子有问题的儿子。养到三岁还是几岁,家里实在不想养了,某天夜里,孩子父亲抓起趴在门槛上玩的儿子,狠狠往天上一抛,然后……


或许,不应该吧。

两周前,我爸的一个远房表姑忽然来我家,说打算在我家住几天。原因是她老伴儿脑溢血住院,而我家离着医院近,住我家方便。

她不是一个人来的,还带着她儿子孙子,以及一尼龙袋的地瓜南瓜。我那个表叔老实憨厚,左手少了块皮,还少了三根指头,说是干活时打盹儿,一不小心被绞肉机绞了三根去。

至于那个小表弟,看面相便知道是唐氏儿。十多岁了,长得又高又壮实,往我面前一站,俨然是座小山塔。我看着那双懵懂眼睛,说不出是什么感受,有点怪异,还有些说不上的害怕。

那天晚上吃的水饺,虾肉跟扇贝柱馅儿的。他不会用筷子,一手抓着饺子,一手抓着我妈给他夹的菜,脸上身上,桌子上地上都是饭渣和油。他吃了两碗还没饱,他奶奶骂他,我妈赶紧把自己盘里的饺子都夹给他。

他吃饱了便四处逛,说话不清楚,呜呜啦啦的,说着说着便流口水。他看啥都新奇,看啥都想摸,逛着逛着就要打开我爸妈卧室的门。他奶奶坐在沙发上骂他,骂得很难听。他忽然抱着头弯腰很用力地蹦跳,边跳边大声喊叫,声音很瘆人。我赶紧给了他一包糖,他才老老实实地跪坐在地板上。

家里忽然住了两个外人,我跟我妈都很不习惯,尤其是上厕所的时候,忽然有人出现在门前,大喊大叫还用力地拍玻璃。那感觉,真的很糟心。

第二天不到七点我就醒了,困得要死,想起来上厕所,结果我妈跟我说马桶堵了。为啥会堵,是因为那小孩晚上吃得太多,导致排泄的也多,加上他不吃水果…… 总之马桶堵了。

比大早上急着上厕所还糟心的是,我得出门找厕所。我那时满脑子都是:庆幸自己找了个离家近的男朋友。

大早上被叫醒,小许惊喜中夹杂着万分懵逼,他不敢相信自己的女朋友大早上跑过来只是为了拉粑粑。我心情也很复杂,虽然早就确认关系了,但我们还未打破 “情侣间如何跨过屎尿屁的坎”。

怀着复杂的心情,我小心翼翼地解决完,趁着小许兴奋地铺被窝的功夫,飞快地跑回了家。

家里乱糟糟的,还隐约有股难闻的气味,那小孩穿着条老奶奶样式的秋裤瘫在卫生间门口嚎,他奶奶在卫生间洗被单,一边洗一边骂。听了一会儿,我才听明白,那小孩昨晚尿床了,我妈脸上的笑已经消失了。

我觉得糟心,也觉得她跟他很可怜,塞给他几袋零食让他别哭了。我妈也觉得糟心,但还是上我哥家借了几件旧衣服让他穿。

吃完饭我妈在厨房洗碗,我爸在打电话,我在切水果,他在看动画片,他奶奶在卫生间洗他的裤子。

故事发展到这儿还算和谐,我切完水果装盘子里,瞥见他走过来,以为他想吃水果,就把盘子递给他。结果他长开手一把抱住了我的头。

他力气真的很大,脑袋还想往我肩膀上蹭。我吓得死命地喊我妈,一边叫一边推他挠他,推不动。我妈也吓得叫,我爸出来吼了一声把他拖走。

他一松开我就哭了,脚都软了。我说不上为什么会如此害怕一个拥抱,他明明没有恶意。

那天我妈没做午饭,我爸带他们出去吃,吃完饭回来他们便收拾东西走了。我在屋里一直没出来。我知道不怪他,甚至在表姑奶奶主动提出要走的时候,心生愧疚,觉得我的反应伤害到了他们。

但我没办法假装自己不在意、不害怕。我自认为善良,但最后发现我也不过如此。

知乎用户 匿名用户 发表

写在前面: 希望这条回答能带给同样家有糖宝的爸爸妈妈们一些信心,如果有希望我分享经验的(指路康复机构,康复技巧,糖宝福利政策,找到组织,互相交流)可以留言评论,我会回私信给你的。希望能帮到你,谢谢!

——————————————————————

可能糖宝距离大多数人生活很遥远,所以我想用亲身经历吧,说一说糖宝的故事。

家里有糖宝。对于某些站着说话不腰疼的人,我说句话。不应该。

虽然天赋人权的口号很美好,但是给家人带来沉重的负担。

不远千里离家,去专门的糖宝教育机构做康复,一个月费用 7k,这还不算衣食住行的费用。还有带着宝宝去培训,需要家庭中一个成人陪伴宝宝,这样家庭丧失一个劳动力,收入必然锐减,基本上在那边的培训中心都是妈妈放弃工作来陪伴宝宝康复。而有的家庭因为无法承担康复费用,所以呆了半年或者一年就回家,这样没有收到很好的康复效果,生活回到原来的轨道上。

不去康复不费尽心思在小孩身上,那么他的生活的原来的轨道是什么样子呢?糖宝的圈子里能看见很多案例,一个糖宝十六岁,没读过书,不太会说话,经常大吼大叫自言自语,一个人要么在他家开的超市里用手机看视频,要么自己在家门口拍篮球。如果不费尽心思康复,那么他可能一直保持这个水平。父母在的时候尚且可以庇护他们,等父母去世他们是不是没有生活工作技能,失去生活来源,流落街头,然后悲惨的走到一生尽头呢?

说一下我们家的小孩的康复历程。小孩在普通幼儿园呆了三年,发现他跟班不上不会说话,当时家里大人都很忙,没时间顾及他,错过了糖宝康复的最佳年龄。发现这样像照顾普通小孩那样照顾他不行,只会让他越来越和正常的发育水平脱节。后面在市里特殊学校呆了半年。家里大人辞去工作,跨省带小孩去糖宝专门的康复中心呆了一年半。然后听说 x 市有政策糖宝可以和正常小孩一起上学而不是只能上特殊学校。因为特殊学校基本上很废,一辈子只会离正常人生活越来越远。我们想努力让他和正常人一样生活,于是迁户口到 x 市,让他读小学。

说一下宝宝的近况,他会自己穿衣服刷牙洗脸,会一些简单的语言交流,基本上是两个字或者一个字的短语。和他出去玩他也比较乖,只是看到喜欢的玩具会大声吼,走不动路。一年级语文在班上属于中等水平,每次作业做的很认真,字写的比班上大部分同学好看。但是数学不太行,基本上每次考三十分。放一下宝宝写的语文作业。

看起来和正常同龄人的差距并不像没有做过相关康复训练的人那么大。那么为了达到这个水平,我们做了什么呢?不说花了多少钱,花费的精力就让人崩溃。红黄蓝绿一些颜色,在糖宝训练机构那边,他一放学家长就开始教,教了半年,教了数千遍他才学会。他学语文写字,家长超级认真,而且要求严格,要达到比较好的水平教了多少遍可以想象。带小孩很累,带糖宝累一百倍。每天他放学,家长就开始陪他写作业,吃饭,晚上还要做肌肉康复运动,因为糖宝运动神经不太协调,要多做运动练习,不然走路姿势看起来就怪怪的。然后洗衣服睡觉,做完这一切已经十点了。所以家长基本上是无法工作的。

我觉得对于糖宝父母来说,身体累可以忍受,来自于宝宝和周围人的精神上的痛苦难以消解。你看着宝宝对你笑,你心里可能会想他的未来真的有希望吗?他真的能像正常人一样吗?

看到周围人怪异的目光,你表面不动声色,习以为常,心里可能会想,请不要用猎奇、同情、优越感的眼神看我的孩子,这种目光像是在提醒我,我的孩子和正常人不一样,提醒我他和正常人不一样的命运。

萨特说,他人即是地狱。接孩子放学的时候,常常会有家长把他们的孩子叫过去,说,你不要和那个小孩一起玩,玩多了万一你变成他一样不正常的样子怎么办?糖宝不会传染这是大家都知道的常识,但是家长不会赞同自己小孩和糖宝一起玩耍。班上的男孩子会欺负他,不和他一起玩,经常恶作剧。有时候我会想,是不是他们家长无意中的态度传染给了他们孩子呢?我的小孩可能他被欺负也蛮难过的,糖宝也是人,糖宝也会难过,他上课经常捣乱,老师也不好管他,因为他没法很流畅的交流。他一个人坐在后面撕本子,扔掉橡皮擦,掰断铅笔。然后下课家长过去帮他捡起来,但是他难过他也不说,可能是表达困难吧。所以,希望周围的人看见糖宝,请不要盯着对方看,不要当面议论他们,糖宝对于你来说可能是一个八卦的谈资,猎奇的事件,或者是展示同情心的机会,作为当事人会难过。所以,请平等的对待糖宝,留给他们一些尊严吧。(如果想帮助糖宝请在顾及对方自尊心的情况下帮助他们。不要表示 “听了你的故事我感动到流泪,你真是太不幸了。于是我要帮助你……。这个时候对方会感觉到巨大的悲伤和难过,请换位思考一下。谢谢!)

糖宝也可以很优秀,也可以和正常人一样。在糖宝圈子里,有 13 岁初中语文常常考全班第一,数学比较差,可以和人正常交流的孩子,他父母为此做了什么呢?孩子的父母放弃工作专注于糖宝康复,他爸爸经常去各省和国外参加各种关于糖宝康复的先进知识讲座,夫妻两一起开办了专门的糖宝康复机构,培训教师,聘请老师,一对一教学,把自己成功的经验分享给大家。对,就是我上面说的那个一月 7k 的机构。糖宝里也有读一年级和正常人没有两样,甚至还很优秀的孩子。她父母听说孩子是糖宝于是就表示要放弃她,但是奶奶不相信,奶奶说给我带这个孩子。普通小孩教一遍的东西奶奶要教很多很多遍,花费多少心血大家心里明白,而且奶奶的方法很好,所以效果和别的家长相比是显而易见的。有的家长等孩子 6 岁以后才开始重视,已经错过最佳康复期。糖宝的语言能力、认知能力、学习能力都比普通小孩弱很多。不花费极大的心血和精力,糖宝看起来就会比较像不正常的样子。(圈里 99.5% 的孩子都是这样)

他们确实是圈子里的特例,他们有两个共同点,一是早发现早重视早康复,二是在孩子身上花了超出常人超出普通糖宝父母千倍的心血。举这个例子并不是为了表明糖宝康复很容易。糖宝康复的难度,举个例子 1+1=2 普通小孩教十遍,糖宝可能要教数百遍,然后过几天他又忘了。十分让人崩溃。举例子的目的是为了表明糖宝也有像正常人一样生活的可能,鼓励有糖宝的家庭不要放弃希望。

最后,糖宝应不应该出生?我想说,虽然当时做了产检,但是产检并不是百分百能检测出来的,没有查出来,宝宝出生了。后悔吗?不后悔肯定是假的。如果我有选择的能力,我选择他不出生。但是他既然来到这个世上,流着和我一样的血脉,是我家庭的一员,我选择爱他,并且做一个有责任有担当的人,尽力去培养他。❤️希望他有朝一日和正常人一样,大家都用正常的眼光看待他,他可以有自己人生的幸福。❤️

(对于评论里表示感谢妈妈的小伙伴。我想说,虽然大部分陪糖宝康复的是妈妈,但是这个家庭里,辞去工作的是爸爸,不远千里去糖宝专门康复机构陪宝宝康复的是爸爸,为了让宝宝正常上学,自己迁户口去 x 市的也是爸爸,每天陪宝宝上学放学认真教宝宝写字的也是爸爸,因为爸爸教写字很认真,所以宝宝的字才写的比较好。每天陪宝宝运动训练的也是爸爸。所以,爸爸比较辛苦啦。

联系糖宝康复机构的是妈妈,经常向圈子里康复比较成功的糖宝的家长请教经验的是妈妈,积极找寻糖宝康复方法的是妈妈,打听到 x 市有糖宝就学政策的也是妈妈,放下面子去拜托老师照顾宝宝,找关系入学…… 也是妈妈。因为工作地域限制不能陪在宝宝身边,于是妈妈每个礼拜从一个城市到另一个城市去看宝宝。

所以,不仅要感谢妈妈,也要感谢爸爸。每一个为糖宝努力的父母家人都很伟大。)

——————————————————————

更新。2.20

宝宝进步超大,我画好的画放在桌子上他知道是不能乱动的,已经不会像以前一样在我的画上面乱画。也不会乱开我的笔记本电脑。

宝宝现在小学二年级,已经认识了很多字,字写的很好看。老师都很奇怪他上课不听讲为什么会认识这么多字,因为课后家长花时间补课。

宝宝会简单的语言交流,会吐槽爸爸妈妈是坏蛋,还会夸爸爸特别好。但很多字词发音还是不准,别人很难懂他想表达什么。

打算以后带宝宝去深圳,那边可以让糖宝跟班上中学,希望他以后成为一个有文化的人,有一份自食其力的工作。

命运就像一道洪流,所有人都被裹挟其中。有时候你不想往前走,但你必须往前走。

知乎用户 芥末是秋客 发表

每年医院产科总会遇到 1-2 个唐氏或者其他染色体疾病的婴儿。

大前年,我当时还被流放在产科,每日工作就是看新生的宝宝,那年我院承担了我市大概 1/3-1/2 的分娩量,那一年我市有 1/5-1/4 的新生儿出生后,都是我第一个去检查。

我如往常一样前去看宝宝,听诊,然后查一查四肢,躯干,口腔,然后再看看生殖器,是个男宝宝,小孩子的奶奶都乐开花了,男孩子嘛,老人都有点重男轻女,小孩子的爸爸也沉浸在喜悦里,一会儿帮产妇捏捏腿,一会儿又来看看这个宝宝。我看到这个宝宝的面容,觉得很奇怪,眼距很宽,耳朵像小猪耳朵一样,尖尖的。我正常交代完,可能要做个染色体检查明确下是不是唐氏。家里人可能还沉浸在欢乐中,还没反应过来。我单独把小孩子父亲叫去办公室谈了谈,他才开始有些忧虑。最终也同意做个检查了。等待结果的期间,我有一天留意到小宝宝的耳朵上有出血,问了才知道,孩子的奶奶说就是耳朵不一样而已,说把耳朵尖尖的掐掉就正常了。然后那耳朵上被指甲掐出了血。报告回来的那天,他们已经回家了,我打了个电话告诉了下这位父亲,明确就是二十一三体综合征。下午时小孩子父亲过来取报告,问了很多问题,我做了一些解答。但是他始终不肯走,我问他:还有什么疑问嘛。他带我走到楼道口的角落,抽着烟,很艰难的说出了几个字:怎么办?我愣了下,我说:我国有弃婴罪的。之后这事我就再也不知道了。

我工作第二年是在儿科,有个小女孩因为肺炎住院,如果单纯是肺炎也许也就不值得说了。入院诊断上:1 支气管肺炎 2 婴幼儿抽搦症。我刚工作第二年,第二个这诊断,我翻了好一会儿书,才搞明白。这个小女孩出生史也很糟糕,出生时重度窒息,差点没活下来。交接班的时候,前天收治的夜班医生说当时晚上他都不敢睡觉,几乎 1 个小时就抽筋一次,用了镇静药一点用没有,照顾小孩子的是爷爷,很慈祥,很淡定的表示小场面,在家经常这样抽。查房时还给我们看了他的一本本子,记录了每次抽筋的时间,持续的时间,有没有缺氧有没有呼吸困难等。看的人都心疼。治疗的第三天,小女孩的父亲来了一次,是我们这一所大学的教授,三十多岁,不像印象中的大多数老师那样迂,很精神,如果让我找一个词,我愿意称之为儒雅。交流大概知道生后第二个月就发病了,一直在省会儿童医院医院就诊,断断续续去过好多次,他对这个病的了解已经超过了我,他知道最终预后以及结局。他做了一个父亲能做的一切。慢慢的治疗下来,病情没有什么好转,头几天我一直没有见过小女孩的母亲,我甚至以为她和小孩子父亲离婚了,我都没敢在小孩子父亲面前问他为什么不考虑再生一个。直到我们这治疗了一段时间没有什么起色,上级医生建议转上级医院继续治疗,小孩子母亲来了一次,似乎她不敢面对这个孩子,进去时就觉得她神情有些恍惚,出来后觉得她整个人都很消沉,似乎隐约能看到眼角的眼泪。转院前小女孩父亲来办手续,我问他为什么不再生一个。他说小孩子母亲一时接受不了,很自责,也不敢生,而且他也不想这么早就放弃这个女儿。我不敢继续问下去,这是一件悲剧,我只是表示,如果去了上面医院有什么关于治疗方案上需要提供资料的可以联系我们这边。

后来随着工作久了,见过很多这种悲剧。唐氏或者其他一些原因致病致残致畸的,真的太多了。

我很认可那位教授的做法,他只是努力做到了他能做到的最好的。而我们绝大部分人呢?你会愿意接受一个永远的累赘嘛?前段时间还有一个儿子活埋老母亲的新闻。中国福利院里有多少是弃婴。之前无锡有位肺动脉高压的母亲为了当一次母亲,以母爱的名义一定要生下孩子,甚至不惜付出肺移植以及生命的代价,有没有想过没有母亲,小孩子的一生是否完整?如果你能给予唐氏宝宝一个完整的人生,那你也许可以不顾一切的生下来,但是如果只是为了满足自己当母亲的愿望生下一个可怜的宝宝,却又付不起母亲的责任,那这愿望是不是有点可笑?包括一些男的。

如果遇到糖宝或者存在其他问题,我建议先咨询产前诊断还有儿科及产科医生,如果你们确定能担起作为父母的责任,那就去接受这个不健全的婴儿,如果不能,那不要因为可笑的怜悯,让自己成为不称职的父母,让婴儿失去人生。

知乎用户 乔夭夭​ 发表

我怀孕时做唐筛,出来结果后的数据是压线,当时医生给我举例子,说这种情况占的比例特别特别小,但是我还是选择做两千多的无创,医生还疑惑的问我不用跟家人商量吗,我说不用我带着卡,紧接着就做了,家里人都不知道。

在等待结果的一周里,我已经想好了,如果结果还是不尽人意,我不会去存在那一丝侥幸,孩子就不要了,我要对我自己负责(大龄产妇一胎),也要对这个孩子以后的生活负责。万幸最后结果没事。

然后家里人才知道这事,我妈还说花那么多钱,我说不怕一万就怕万一。

为什么这么坚决,因为我上班的店铺所在小区有个女孩,二十多岁了,特别胖,不知道因为什么原因脑子不大好,时而清醒时而犯病,犯病的时候根本不敢靠近,也拉不住,拿手去打水泥台阶,整个手一年到头就没好的时候,但是清醒的时候人特别好,什么都懂都知道,还知道迂回着跟你说话。

唐宝的行为能力还不如这个女孩,所以,我不敢赌,我怕我万一死了没人管他就完了。

知乎用户 匿名用户 发表

大我 3 岁的三姐就是唐氏综合症,她改变了我们兄妹四人的命运,直至现在,我们也很难说她的出生是对是错,只是觉得理所应当,顺应天意。

兄妹四人,姐姐最大,哥哥次之,三姐,我是老小 90 年出生。三姐至今的智商还停留在两三岁。

豫南农村,从我记事开始,贫穷就扑面而来,穿哥哥的衣服,用姐姐的钢笔,帮父母做农活,割草放羊外加调皮捣蛋,是村里最野的孩子。每个周五我就会拉着三姐坐在村头,等着上初中的哥姐回家过周末带给我们俩每人一袋方便面,那个味道我至今难忘,是姐姐从生活费里省下来的,我连调味料都能舔的干干净净。

那是怎样的一个家庭呢?父亲部队复员在村里做代课老师,不善农活,母亲一人种地养家,在崇尚有劳动力就有饭吃的年代,母亲有了哥姐仍然觉得不够,尤其发现哥哥小时候性格木讷,受了欺负就会咧嘴哭,在学习上聪明却顽劣,觉得难以撑起这个 贫穷的家,于是决定再要一个孩子,最好是男孩,三姐就这样出生了,其实在一岁多的时候父母便已然发现了这个丫头有些不正常,在确认孩子的情况后,父母坦然接受,决定养活她,尤其是正直善良的父亲,最疼爱的就是三姐,已经穷成这样了,多个孩子,无非多口饭,能活就行。母亲告诉哥姐这是你们的妹妹,老子再苦再累也要养活她,谁对她好谁就能过的好,人在做天在看。

由于年龄相差很大,哥姐对这个傻小妹妹丝毫不嫌弃,护她,爱她。如今想来,父母的言传身教很是重要。

话虽如此,坚强的母亲面对的仍然是无尽的贫穷和苦难,负债累累,举步维艰。她又做出了另一个冒险的决定,再要一个儿子,反正已经穷成这样了,多养个孩子也无非多口饭,长大后多个照应,于是 40 岁的母亲生下了我。

计划生育的年代,家里成了村里有名的超生户,村干部堵住家门,罚款威胁,母亲倒是乐观,笑着说,我的孩子都会在地上爬了,你们来晚了,不让生也生了,村主任气的骂娘,乡里已经决定开除父亲的职务了,在看到一贫如洗的家境和嗷嗷待哺的三姐,实在不忍心,就罚了 500 元后再也不提。那一年,父亲的工资是每个月 450 元,家里唯一的经济来源。

随后的日子,再苦再累,父母始终不曾让三姐受苦,小心呵护,极尽宠溺,在这件事上,乡亲邻里无不称赞父母,但是哥哥和我在学习上,父母却丢尽颜面,父亲的同事多次劝说母亲,你的大儿子不争气,顽劣不堪,为啥还要受苦供他读书,早点帮你不是更好,母亲爽朗应对,我不识字,觉得多识些字,终归是好的。在退学这件事上,父母态度坚决的令人不解,成绩不好也要读书,在那个年代,这股勇气让哥哥和我虽然成绩不好但都读完了大学。

其中艰辛,十年苦难无法言表,母亲在地里干着农活,还要照顾三姐,每周挤出时间去镇上卖鸭蛋,因为哥姐周五就会回来取生活费,家里没有一分钱,甚至把能借到钱看作是一种上天赋予的好运。

2004 年我读初中,姐姐已在北京打拼数年,哥哥刚毕业来到北京。

2005 年的春节,哥哥回家拿出 10000 块现金给母亲过年,开朗的母亲竟然有些哽咽,笑着说到,儿子我从没见过这么多钱,哥哥望着三姐沉默不语。

次年,哥哥开始创业,并叮嘱父母永远不要把三姐嫁出去。

2013 年,哥哥早已在北京有车有房,有自己的公司,娶妻生子,把父母和三姐接到了自己的身边养护。期间他以一人之力扛起了整个家庭的压力,一个人创业,一个人还债,尽孝育子,成了村里所有孩子的榜样,让父母丢尽的颜面尽数挽回。

2013 年,姐姐已出嫁多年,姐夫与姐姐的创业经历更为曲折,但也更为成功,事业规模比哥哥的更大一点。

而 2013 年,我才刚刚毕业,哥哥已经护全家周全,我们同受父母养育,但却再也不是同一个阶级。他怎样看待这个不成器的弟弟,我已然不知,自 2005 年后,我求学异地,工作异地从此天各一方,他比较忙,除春节我找父母能见到他外,几乎没有交流,交流最多的一次是我 13 年毕业,他对我说,你一个月 3000 元的工资,你不能这样下去,自己想想办法吧。2015 年,我在四川,母亲在电话中说,你哥让我问问你过的怎么样,母亲说实在不行就回来吧,有膀子力气都能活,在哪都一样。父亲却说,不要回来,你想做什么就做什么,别靠近你哥姐他们,别管我们,也不要频繁给我们打电话,多些经历不是坏事。

2019 年,哥哥已经是两家公司的老板,是村里第一个开奔驰的人,虽然 GLC 也不过 50 多万,但他也才 38 岁。

三姐依然是那样,未曾吃苦,未曾受苦,而她的兄弟姐妹,时常会想起那个场景,父母忙完农活,借钱归来,看到三姐时依然充满希望,露出笑容……

……………………………………………… 以上是 12 月 20 日回答的内容………………

前天写完后,去参加同事聚餐喝多了,今天才看到大家的评论。

12 月 23 日,仔细看了评论,好多人质疑真实性,看来 90 年出生确实已经经历很多了,知乎用户对那个年代的陌生已经成为事实,也侧面说明了知乎用户趋向年轻化。这世间从来没有容易二字,二十年间,从一贫如洗到各自安好,母亲的坚强豁达,家庭的巨变波折,哥姐各自的奋斗史以及对整个家庭的影响比电视剧和小说还要精彩,个中酸楚,寥寥数笔无法言表,只做简单陈述。

95 年,我刚记事时,父亲的工资是 80 块钱一个月(上文说到 450 元 / 月,是大概在 1998-2003 年之间或左右,我记不太清楚,向父亲求证后得知是 2000 年之后,对于这个家 2002 年之前的事情我皆是从母亲口中得知,记忆可能会有偏差,但确有其事)父亲军队复原也并不是正式教师,只是临时工。而当时面对的境况是两个子女在上初中,两个子女嗷嗷待哺,母亲种地微薄的收入和这 50 元工资是全部支出的来源,这当然是不够的,所以母亲借钱借到负债累累,虽然母亲有债必还,仍遭受很多白眼。好在母亲豁达乐观,并未放在心上。

我记得最清楚的一件事是哥哥上高一时,明天就要开学了学费还没有借到,父亲外出借钱,母亲在家坐如针毡,连晚饭都不做了。很晚父亲才回来,笑着对母亲说做饭吧,别着急了,饿着傻妞了,钱借到了。当时母亲也笑了,开玩笑地说,谁借给的钱?走,娃们,我带着你们去给他磕头去,这是咱们的恩人,说完自己也笑了,一直在借钱,早把能借到钱当做一种幸运,如释重放地去做饭了我相信哥哥也记得那个夜晚,就算是现在母亲也会提起这件事。

借钱的日子并没有很快过去,哥姐学费越来越高,生活费也越来越多,压力越来越大,父亲提出外出打工,被母亲一口拒绝,多少人想做都做不来,让孩子们有所指望,再熬熬吧,转正就好了。然而哥姐的生活费依然是母亲卖鸭蛋攒下来的钱,懂事的姐姐实在看不下去了,毅然决然要暂时退学。父母心都碎了,这是我唯一感觉到父母穷途末路的状态。18 岁的姐姐中专未读完就外出北京打工,不知道当时的她是否心怀梦想,做过保姆,销售,卖过手机,据她说西单大街上有她奋斗的背影,期间她自考本科,会计证,跟她见面次数太少了,确实不知道她吃了多少苦头,2000 年虽然生活拮据,还是把母亲接去小住,游玩。或许是姐姐迫切想要证明自己混的不错吧,事实证明她后来确实混的不错。

2004 年哥哥毕业了,来到北京,同年姐姐把自己嫁到了江苏,离开了奋斗将近 10 年的北京,当时的姐夫也刚毕业不久,一贫如洗,生怕父母会要彩礼,而父母却只字不提,对姐姐的选择大力支持,之后的几年姐姐和姐夫也并没有让父母失望,抓住机会机遇,开公司拼事业,做出了一番成就。

哥哥在工作一年后决定自己创业,当时家里仍然负债累累,父母倒是乐观,反正欠债一辈子,也不在乎多欠多少,又借钱 1 万给了哥哥,04 年他赔的血本无归,05 年也没有挣到钱。事业趋于稳定应该是在 2006 年之后。

这一干就是十几年,期间他一个人还债,他结婚生子,买房买车都没有让父母操心,一个人在北京打拼的这十几年,我不知道他吃了多少苦,他也从未说过,只是越来越沉默,对父母越来越慷慨。

我总感觉,长久的贫穷让哥姐心里憋着一口气,在踏入社会后他们接近疯狂地打拼,想要快速出人头地,从来不在乎吃了多少苦,这就是哥哥为什么要创业的原因,我觉得是被穷困逼的,也许是因为他们看到父母吃了更多的苦,从父母那里得到源源不断的动力。也许是无数个夜晚,父母借钱回来,并没有满面愁容,依然守护三姐,依然对这个家充满希望,这份乐观、善良和坚定给了他们力量,足以化解内心的苦……

在哥姐各自奋斗的十年里,我不知道他们经历了什么,可能也有畏惧、迷茫和退缩,但终归是坚持。

我曾问过母亲,如果哥姐未能这般争气,是不是还要一直苦下去,熬不出头,母亲说,没想那么多,把你们带大我就觉得我的任务完成了,你们能好好活着,我就知足了,只是这么多年那些帮我们的人,你们混的不好,我觉得对不住他们。

众生皆苦,我们对三姐好,却也历尽世间疾苦。

2017 年 12 月,父亲被查出肺癌晚期,苦难仍在继续。

朋友们,你们可知人生艰难?

知乎用户 bingo 汪 发表

有人说,你来人间一趟,你要看看太阳。

我承认每个人都应该享受人间中的欢喜,但**可若在人间看不到太阳呢?**如果他终其一生只能活在世界最昏暗的那个角落中,承受着人间疾苦、世事无常的打击的话,那么他的出生和一个正常人的下地狱又有什么区别呢?

生命权是应该受到尊重的。这一点我非常非常的承认。所以,有很多人站在了生命权的道德制高点上呼吁要把孩子生下来,还孩子一个人间,可他们却忘了人间对这个孩子根本不值得。

大家摸着良心问自己一句,如果是你的孩子得了唐氏综合征,你能陪他到老吗?你能用你所谓的爱来帮助他看到人间的大太阳吗?你忍心看着自己的孩子被同龄人甚至低龄孩子嘲笑欺负吗?趁着还没出生,赶快结束往后的不愉快吧。

另外,想说一下达尔文的自然法则。自然法则本身就是 “物竞天择,适者生存”。说句不好听的,唐氏综合征的孩子应该是自然选择中被淘汰的那一部分。但是我们科技现在发达了,人类的力量强大了,甚至有时候足以和自然对抗了,我们却选择做出了违背自然的事情,这真的很不正确啊。

我们正常人活在这个世界上已经很不容易了,为什么还要唐氏儿去接受这份人间疾苦呢?我们活在这个世界上,既要左右逢源,又要承受外部内部以及各个方面的压力,我们生活得很不容易,甚至有的时候还兼顾不了爱情和亲情。如果你给我这样一个孩子,最开始我会因为我的爱而好好照顾他,但之后,我怕的是,我会在日日夜夜的生活煎熬下失去了原有的耐心。我失去耐心的那一刻,唐氏儿是感觉不出来的,但我因失去耐心而失去原有的热情与爱,是我亏欠他的。

最后一点,为什么不要他出生。

因为他的出生对你和他,只有伤害,没有愉快

谢谢。

知乎用户 乐徒 发表

知乎上这种挑战正常人基本认知的钓鱼贴越来越多。

知道为什么现代社会需要 “产检” 这么麻烦的事吗?

因为放弃有严重生理缺陷的幼儿是一种生物本能啊!这是自然规律教给生物族群生存发展的基本之道,别以为自己是所谓的智慧生物,就有能耐去挑战自然法则。现代人所有敢于违反自然法则的底气,都不是个体有能耐或 “伟大” 到耶稣佛祖保佑,而是有幸活在各方面可以给你兜底的现代社会,提供谋生的工作,有大量医护人员随时待命,有从事特殊教育的教师辅助教养,有国家给予的福利,有家人情愿或不情愿的帮持等等。

而以一己之私去挑战的代价,是捆绑自己和其他家人的人生,造成社会资源的浪费来满足一颗不切实际的圣母心。

试想如果每个人都敢肆无忌惮地产下缺陷儿…… 你猜,人类会被自然法则怎样惩罚?

动物界里不存在产检这么文明的福利,所以很多动物一旦发现幼崽有缺陷(甚至可能只是相对羸弱),都会毫不犹豫地放弃,哪怕刻意去饿死也在所不惜,残忍吗野蛮吗,想去抨击吗?可动物再愚也知道缺陷儿对自己和幼崽本身的生活没意义,对族群繁衍发展和进化都没好处,及时止损于己于族都是不需要纠结的唯一选择,为什么某些人类会比动物还不可理喻,只因为有颗被所谓的 “生命无价论” 浸泡过的脑子,就一定要 “伟大” 地捍卫一个错误的诞生?

我很想知道,如果让这些人身处动物的生存境地,还能剩下多少会嘤嘤嘤地坚持 “孩子不管怎么样都是妈妈的无价宝,坚决不能放弃” 或“没人或机构可以判定一条生命的去留”等等荒唐谬论?

现代人类社会的美好,是一代代身心智都健康的普通人辛苦创造的智慧结晶,不该被无脑圣母们肆无忌惮地增负。这么多科学家经年累月致力于让产检越来越完善,努力降低错误率,图的是什么,只是为了让圣母们有机会展现 “爱的伟大”?!

我非常同情因筛查概率而无辜产下缺陷儿的家庭,并十分赞同社会对这些家庭进行救助,他们的不幸是督促相关科技进步的动力。但对于不进行产检或进行产检并知道高风险还依旧坚持生育的,强烈建议追究法律责任。

更毛骨悚然的是,此类问题下面总有不少人各种举例试图表现缺陷儿家庭如何伟大有爱心,缺陷儿如何给家庭增添了积极努力的气氛,缺陷儿如何地单纯可爱像天使,让人照顾得无怨无悔……

求求积点德吧。

误导他人进入一种以自我牺牲当救赎的长久困境中,特么和杀人诛心有毛区别啊?!

要听 “感人肺腑” 的真事吗?有唐氏儿的夫妇不顾家境困难年事已高,拼死拼活坚持要生二胎,他们的理由是要让新孩子长大后赡养大小便不识的大儿子一辈子,让他不至于在他们百年后无人照顾

不知有多少圣母愿意投胎到这么 “有爱” 的家庭里?

你行你来,求速速投胎。

知乎用户 匿名用户 发表

先说结论——命运选择。

再说选择——不应该。

人事可以安排,命运却时有出入。

我自己的命运目前看来是完全被唐宝宝改写了。

我的妹妹是唐氏综合征

我 10 岁那年妹妹意外出生了。当时还在严格执行计划生育。我家是城市户口,为了这个意外怀上的孩子,父亲一门心思想要。我们转了户口。

但实际上没有这个简单。母亲一直不怎么喜欢孩子,从未有过生二胎计划。父亲倒是一直想要二胎,男孩更好(本人女)。

所以,在母亲怀孕初期,且并不知道自己怀孕的情况下,她陪大姨去医院看腿,并且拍片子,可能是 X 光的辐射导致。

母亲后发现自己怀孕,也知道 X 光的辐射可能导致染色体变异,坚决不要这个孩子。父亲坚决不同意。

在这里插播一句,大家看到这可能以为我父母是那种比较正常的夫妻关系。但其实不是,他们在我成长过程中一直争吵,因为双方家庭的缘故。父亲: 一清二白人丁寡淡的 “穷人” 家庭。母亲: 大家族里的大家闺秀。一切不言而喻,到了年纪结婚的他们,吵的东西多着呢。

接着说,父亲坚决不同意打掉孩子,母亲坚决要打掉孩子。他们吵嘴打架,母亲的肚子大了起来。

不知道有没有人能理解我的感受。当年我 10 岁,父母因为一些事吵架,父亲一边抽烟一边骂母亲 “呆 B”“弱智”。母亲吵不过他,抱着大肚子在一旁哭。大家应该也看出来了,我父亲很不是个东西。他很会骂人,脏话连篇,骂老婆骂孩子,虽然养家糊口,但言语实在是伤人。母亲骂不过父亲,所以她会先动手,她大着肚子动手的时候,我害怕的去抱她的肚子。

我深刻的记得一场家庭聚会。就是父亲家那边喊了一些人,母亲家这边喊了一些人。决定这个孩子留还是不留。

不留的原因太多了:

1 母亲高龄产妇(39 岁)

2 母亲可能受到了 X 光的辐射

3 我家住在马路旁边,各种污染

4 家里是做汽车修理的,有很多的蓄电池什么的也是各种辐射污染

简而言之,就是不适合生孩子养孩子。母亲也根本不想要孩子。

父亲 “你皮那么厚,X 光能射的过去呀”

中间有一次全家陪母亲去做产检。当时并不知道有唐氏筛查,好像是去迟了,有的科下班了,然后我们又回来了。

母亲的肚子一点点大起来,她在怀孕过程中一直提心吊胆,生怕孩子有问题。

妹妹出生的时候,她先问护士手脚健全吗?护士说健全她这才松口气。只是没想到问题出在脑子上。

今天心情不好,不管有没有人看,我再说说吧。

妹妹出生后,不像正常婴儿那样会喝奶,这才引起怀疑。妹妹 6 个月大的时候父母带妹妹去南京北京的大医院做检查。我印象特别深刻,当时我被寄托在姑姑家,那几天刚好是汶川大地震发生的日子。

确诊结果当然也是我家的一场大地震。当时我知道不理解,还是个无忧无虑的小孩。

但后来发生的一系列事造就了我人生最痛苦的几年。

说说我,妹妹没出生前,我是那种百依百顺的小孩。母亲管教极严,父亲压根不管。

妹妹出生后,大人们又忙又悲痛没人来管我。我当时虽然不理解事情的严重性,但隐隐知道我的人生不同了。父母会天天跟我灌输 “你以后是一个人读两个人的书” 这样的话。当时年幼的我有一股中二情绪,尽管母亲没时间管我的学习,但我依然保持良好的成绩,上了初中之后更是第一第二这种。

但其实渐渐的一切已经不一样了。

父母被妹妹的事情打击,而且麻烦是雪球越滚越多。他们不自觉的把一些怒火迁到我头上来。成绩方面的要求也变成了你只能第一。

我记得我初一下学期期末考考了第四。那个暑假真难熬。印象深刻的有一天起床随便挑了一件衣服穿。被母亲看见后破口大骂,说我不好好学好,天天花心思打扮自己,都考第四了怎么还有脸….. 我当时非常的惊慌加害怕,那真的只是一件平常的 T 恤衫,可能错在它是粉红色吧。后来被母亲勒令换掉。这样类似的给我突如其来的惊慌害怕之感的事情有很多。

那个暑假我 13 岁,已经进入青春期,并且开始悄悄叛逆了。

但暑假过后,投入到新学期,我也不服输。这股叛逆情绪暂时被压制了。

后面爆发了,初二下学期。从我 14 岁起,我就非常非常的不快乐。

父母近乎绝望完美的要求,他们只剩我一个孩子的沉重希望,还有他们一直都有的虚荣心。这些都让我窒息。还有妹妹,妹妹从此不再是妹妹,她变成了一个威胁工具,“你妹妹都这样了,你怎么可以?你怎么敢?”

学习对我来说不再是学习本身了。我每天都在拉扯,疯狂拉扯,自我倒戈。

我希望自己成绩好,也知道家庭希望自己成绩好。但我受不了,完全受不了父母 FBI 般的监视,以及他们一直都有的虚荣心。

我像他们的生意,也像一个工具人的存在满足他们的虚荣心。

我想不通,所以我每天都在想,每天告诉自己不要想的时候我就痛苦的发现我又想了。

我不能正常上学,旷课在家里睡觉,一睡一天,不吃不喝。

父母见状更加气愤,这个时候我父亲早已插足教育我的生涯了。

他把我当一个泥巴一样来抽,放到火里烧。我有问题?要问就是没有! 小孩子能有什么问题,就是欠揍! 也打我,当时我也不小了,15 岁。他经常控制不住自己,疯狂的骂我诅咒我喊我去死,有一次疯狂说要把我打醒,当场解下皮带把我抽了一顿。

我实在不像个样子了。我知道我抑郁了,但没人信。父母肯定不信的,还抑郁?当年没饭吃都不抑郁的,你还抑郁你有什么资格抑郁?别跟老子来这套! 班级同学都还是好好读书或好好玩的学生思维,他们完全不理解我的想法。班级老师觉得我堕落了,他们不重视我了。

舅舅硬是把我拉到医院做了诊断。诊断出来是中度抑郁症。当时我上初三,15 岁。开了一些药,没吃多久父亲就给停了,他说副作用大不让我吃。

后来上了高中,考上了当地最好的高中,去了最好的文科班(在抑郁的情况下,靠吃老底)。当时的我以为是一个新起点,没想到是一个大灾难的开始。

班主任年轻气盛,非常严恪,有些变态。他有心理教师资格证,所以刚开始我非常信任他,把我的心里话都告诉他。他也非常重视我,关心我的学习生活。但后来渐渐的他的耐心不能走那么远,我也总是犯病,经常旷课。而且当时我的个性已经出来了,学习上我有自己的一套,喜欢自主学习。但班主任军事化管理,杜绝个性化发展。我的这些行为在他眼里就是无药可救。班主任开始跟我对着干,是的没听错,一个 30 岁精力多着的男人跟我对着干。过程不想细说了,想杀人。(现在遗憾高中时自己只是一言不发宁死不屈。我应该跟他吵一嘴干一架的。)

这么说吧,前几日我梦到他了,我硬是气醒了。

好了继续说。高中三年对我而言像三十年那么长。我无处可去。除了学校就只能待在家里。学校里有班主任,家里有父亲。高中母亲不时带妹妹去其他城市做康复治疗,一去几个月,一班两个星期回来一次。父亲与我在家,父亲一直认为是母亲受到 X 光辐射导致染色体变异。他永远不能原谅,也听不进去其他可能导致染色体变异的因素(或是根本没什么外因,就是变异了)。高中每天中午我回家吃饭+午休。他逮着机会拼命跟我说 “你妈脑子不好”“你那该死的大姨”。刚开始我会帮他疏解,如果我说可能有其他原因他会勃然大怒,把我骂的一文不值。我如果附和他他会逮着机会把陈芝麻烂谷子的破事都翻出来给我讲一遍。我也说过了,父亲非常会骂人,他每天都给我上一堂 “爱的教育”,我一边吃饭一边听他问候不同人的祖宗。很多次,我都受不了了,我也爆发,骂人痛哭,摔盘子掀桌子。然后下午不去上课,然后班主任找来了,父亲跟班主任吵,父亲说他完全没错说几句不能说啊?我更加痛苦,那时候我经常想把心掏出来看看,想知道它是不是石头,为什么那么沉。

高中总算结束了。填志愿时一心想填天南海北永远不回来。临时被父亲改掉,有一栏填了离家近的上海。没想到就被上海的学校录取了,知道结果的时候我眼泪都掉下来。

长话短说,大学里一心想摆脱父亲,用他的钱觉得恶心,后在大学里实现了经济独立。父亲的联系方式也被我拉黑,我也从不与他说话。

19 年 7 月大学毕业了。父母依旧不满意我任何方面,像当初一样。我考第一他们会在外面炫耀但不会肯定我,我大学几番挣扎后也明白了我是不会得到父母肯定的这个道理。

说到这里大家应该也能看出来了,我父母本身就有问题。但这些问题为什么如此严重,原因就是妹妹的出生,一个唐氏综合征宝宝带给这个家庭的。但为什么这个家庭会生出唐氏综合征宝宝,很大部分也是这个家庭本身也有问题。鸡生蛋蛋生鸡,彼此为源头。

再说说我的抑郁。在上海上大学,大一一整年,我基本上自我痊愈了。其实我一直都在向外伸手求助,只是以前环境中遇到的人都是把我踢下去的。上海是个新环境,环境的改变,特别是一个好的环境对抑郁的治疗大有好处。我误打误撞,在上海自我痊愈。

看来眼时间,快 4 点了,要天亮了。我敲下这些字也是因为疫情被困在家待了近两个月。自从上大学后,我从未在家待过这么长时间,大学不回家是因为一回家就抑郁症复发。这次也不例外,但现在长大了聪明些了。我只防守不进攻。明哲保身。父母还是那个父母,妹妹也还是那个妹妹,环境依然是那个环境。我依然是永远不被父母肯定的女儿,他们也死性不改一直想控制我,但这些破事,想开了就好了。他们真的很擅长反反复复毁掉一个人,但没事,我也很擅长反反复复不被毁掉。

姐姐很爱妹妹,但前提是姐姐要先活下去。

不知道有没有人看,就这样吧,我睡觉去了。

附几张轻松的图。

~~~~~~~~~~~~~分割线~~~~~

2021.2.18

离写下这个答案快有 1 年时间了。

过年回去待了 3 天。还是老样子,我去。

这么多年了。

我的肉体不理解,我的灵魂更不理解。

所以我选择不理解并且说一句 fuck you。

~~~~~~~~~~~~~分割线~~~~~

2021.9.17

日子又过去了大半年。

我在离开家的环境里,随着年龄长大,接触的人变多,经历的事更丰富。

我做到了过去选择做的事,经历千辛万苦。但真的走到这一步那一步,会发现达成选择只是一个瞬间的事儿,如何走下去,如何再做选择,毕竟按照平均寿命来看,人生还有很长的路要走。

在离开老家的温吞环境里,某些方面我变得温润而迟钝,亦不如以往的爱憎分明,奋不顾身。

我开始真正明白——This is my life.

不是为了逃离(虽然过去来说逃离确实是动力),不是为了挣扎,我更多的,更想的是过自己的人生。

而我想过的人生,虽然还未构思完全,但我很清楚,不再是囿于家长里短,向撒旦借这种关乎恨的源动力,肯定会有归还的一天。爱,才是答案。

不知道大家看没看过哈利波特,我是终实粉丝,在我初中抑郁的那段时期里,我很大非常大的活下去的动力来源就是哈利波特。

啊怎么能死呢?还没去看看霍格沃茨呢,还没去看看哈利在的地方呢。

全套书在我看来是有核心的,JK 罗琳借由邓布利多之口说爱才是最伟大的魔法。

我之前看书的时候对这个是有些不屑的,当时并不理解,觉得好像没啥解药了那就上 “爱” 吧。爱是万能的,爱能解决一切。

但现在想法不同了,我并不支持原生家庭论,但我的这些经历,能说不是家庭造就的吗?不完全,但是首当其冲。不好吗?看各位看官如何理解吧。

人生总是要经历要成长的,我从家庭中经历,各位可能从这个或那个中经历。殊途同归,希望我们的灵魂在感受各种感受之后,意识到真实的自己。

每个人的灵魂是原先就设计好的了,但要通过经历,让它知道哦这个是我,那个不是我。

这里倒有点哈利波特中 8 个魂器的意思了。

如果有看到这里的读者,可能会想我怎么开始神神叨叨了。是的,关注肉体 & 精神 & 灵魂,这一点,也是经历带给我的,我之前是灵魂痛苦,我想知道它为什么痛苦,我想知道怎么缓解痛苦,我开始寻找啊寻找。

借用哈利波特中的话,原话有点记不清了,大概说是——在霍格沃茨,一切疑问都会有答案。就是听到求助者声音的意思。

说回前面的一些新想法,

父亲他做错了吗?在他的世界里,他是绝对的权威,他努力的感动他自己给我不需要的爱,对我而言,不需要的爱是一种暴力,而我一直在承受这种暴力。

一个孩子生病了,吃桃子可以治好这个病,父亲说不行!我可不管别人怎么说!我是她父亲!她是我孩子!我还不了解她吗!她这种病,一定要吃香蕉!给我吃!孩子知道吃了香蕉就会死,她不想死,但在中国,你能逃到厕所,你能逃到卧室,你能逃到学校。其他地方有你能逃的吗?没有。孩子一直在斗争,就是不吃香蕉,终于她长大了,她能离开家了,她千辛万苦的在外面找到了桃子吃下。偶尔回去的时候,父亲还会一直责怪她,就怪你当年不吃香蕉!不然哪来这么多事!不然……!孩子 PSTD,孩子又痛苦啊,争辩没有用,因为父亲是不允许他自己错的,他所做的一切,他活着的基础,就是在他认为他自己无懈可击完全正确的心态上。他不可能从 0 认为他是不对的,这会毁灭他。但他的 0 确实不对,所以后面的 123456 全都不成立。简单来说,他就是个神经病。

有收到不少评论说唐氏和照 X 光没有关系。这个我之前也有看到过相关报道。但您看,在这之前,我都没有主动去了解和搜集这方面专业的医学知识。因为我一直听的,都是父亲的那些话。

这么想突然觉得很好笑,哀其不幸怒其不争。父亲一口咬定就是 X 光的辐射导致染色体变异,我年幼被洗脑好像也可以原谅吧,但母亲似乎也是默认的状态。成年人,有手有脚,有脑子,不知道去查一查吗?

孩子是不可能塞回肚子的,而且妹妹越长越大,说难听点叫傻的愈发明显。青春期也来了,性别方面开始向往异性,跟班上同学有时候也有一些不适合的举动,抱一抱之类。父亲那个气啊,破口大骂,要杀人。青春期的话都会有性的觉醒,懵懂的憧憬,这是很正常的。妹妹这类特殊的孩子,她不知道分寸,再加上现在网络发达,难免会看到一些偏成人的内容,可能她自己都不知道那些话那些动作是什么意思,但她会说会做,正常人会比较尴尬,但也知道是这样的孩子,并不计较。母亲会教育她,一遍一遍的教育,父亲不,大发雷霆,再再再再再再再再再再一次的骂起是因为母亲那边该死的亲戚给他带来了这样的厄运。

我现在对此的真实感受是无聊 & 无语。

在父亲眼里,宇宙的起点是我妈家那些该死的亲戚。

他嘴巴还能说还能骂人,但他老了,真好。他不再能强硬打乱我的节奏了,不是他不想,是他搞不动我了。

life goes on.

如果有看到这里的读者,希望的最近的感悟也能给您一些启发,人生是自己的人生,人可以选择过自己的人生。

以及,爱。

爱自己。

断断续续又码了一些字,好饿,吃饭去了。

格兰芬多

知乎用户 飘零的蒲公英 发表

我认识一个人,她的孩子是脑瘫,她家人很坚强,20 多年如一日的照料着这个孩子,特别周到。我跟产科医生朋友说的时候,朋友非常钦佩这位母亲,然后跟我说了一句话:“如果有一天你听到一个母亲将自己脑瘫、自闭、痴呆的孩子扔了或者掐死了,不要认为这位母亲不负责任,也不要去指责她,她承担了这个世界大多数人想象不到的苦难。”

我朋友在 B 超室检查的时候检查出一个孩子心脏有问题,我朋友也告知其后果,两岁后孩子可以做先心病手术,这个手术的费用是国家补助的。这位母亲去其他医院看也得出同样的结论,她坚定的说等孩子生下来做手术。我朋友聊起来的时候也说,两岁以后做手术确实不错,但是这两年,她必须全心全意的照顾这个婴儿,不能让孩子大哭,不能让孩子着凉,对于孩子来说一旦感冒发烧比普通孩子要严重得多,带一个正常的婴儿都心力交瘁,更何况是一个有心脏病的婴儿。我朋友亲眼见到过一个坚定生下先心病的孩子,孩子未满周岁,就已经崩溃,后悔当初一意孤行。

一个先心病的孩子,就两年的照顾都可以让一位母亲崩溃,更何况没有任何治愈希望的唐氏儿

不出生才是对的,在法律允许的范围内给予一个家庭最好的选择。

很多人觉得我们应该劝别人要一个可以治好的孩子,比如先心病,不能让别人放弃自己孩子,我想说,在朋友决定要这个孩子后经济上帮忙、在他们忙不过来煮饭的时候做了送过去、给他们联系最好的医院,这才是对他们好。不要劝他们必须要,让他们深思熟虑后自己决定。毕竟每天带着孩子磨着耐心的是他们。

而不是 “你一定要孩子,你不要孩子就是没有道德和良知”,“你一定要去劝一个家庭要病孩子,否则就是没有良知道德”,良知道德首先应该约束的是自己。

现代人动口 “君子” 太多,我还是希望落实在行动上,道德制高点应该是自己爬,而不应该自己仰着头去让别人登顶。

知乎用户 我率先​ 发表

看了大多数的答案都说唐氏综合征的孩子不应该出生。其实我对于这个问题也没有特别的定论,毕竟每个人的家庭条件不一样。

我的亲生哥哥是唐氏,于 1983 年出生,曾经问过妈妈为什么不堕胎,我妈说那个年代并没有听说过唐筛检查。生下来被告知是唐氏患儿家里面也没有遗弃,总觉得是一个生命。那个时候搞独生子女政策,所以直到 10 年之后,有新的政策下来,说我们这种家庭可以有二胎才生了我。

小时候也非常的讨厌哥哥,他喜欢安静,而我小时候特别吵,特别爱说,嘴一下都不停,他嫌烦还揍过我。还有就是我们确实发现他有一些自己的想法,有喜欢做的事情和喜欢的人,父母怕哥哥觉得他们更喜欢我,对哥哥特别好。我小的时候总是不理解,难道我不是全家的希望吗,怎么不宠我呢?

在我 6 岁那年,爸爸有一天晚上带我俩出去玩,只记得当时盛夏,我非要玩蹦床,当时老爸的目光一直注视着我,没注意哥哥,然后他就走了,不知道出于什么原因自行离开的,也可能是看到爸爸对我的爱而赌气离开,也可能是被小混混吓唬而仓惶逃跑,总之是走丢了。那天晚上开始全家人都疯了一样的满城找人,去电视台发寻人启事,妈妈一直哭,我也一直哭,那时候我才知道我是爱哥哥的。三天以后爸爸接到好心人的电话,原来哥哥走了三天三夜饥渴难耐鼓起勇气敲了她家的门,她打开门的时候电视里正好在播寻找哥哥的那条寻人启事。真的感谢好心人,也是这次的经历使我变得特别爱管闲事,帮助过很多走丢的人回家,这是后话了。

哥哥虽然是唐氏患者,但属于智力水平比较高的那种,生活可以完全自理,我妈是当老师的,从来没有放弃过对哥哥的教育,直到今天还在教他做数学题,让他读课文,我妈任教的学校离我家又足够近,步行只需要 5 分钟,她有足够的时间往返家和学校之间去照顾哥哥,她害怕哥哥孤单,还让他完成了 9 年义务教育,同学们也很好,当然不排除因为我妈是老师他们不敢欺负哥哥。

哥哥喜欢小动物,看到猫猫狗狗脸上就会洋溢幸福的笑,也会帮妈妈做家务,还喜欢追剧。带他出去他还知道给老年人让座,是一个积极向上的年轻人。

我还特别庆幸我的男朋友丝毫不嫌弃这样的哥哥,还带哥哥一起出去吃好吃的,看电影,男朋友的父母也都从来没有挑剔过,真的感恩。

胡言乱语了一大堆,也不知道自己说的是什么,看到说唐氏最多能活 50 岁我心里真的很不好受,所以还是不要生下来了吧,受不了死别

知乎用户 美伢 发表

我的家庭里有一个糖宝,10 岁了,是姑姑的孩子。

这十年里,姑姑对孩子的爱和付出可歌可泣,然而也没有能感动上天,也没有发生什么奇迹。我们的唐氏宝宝依然不哭不闹,痴痴傻傻,懵懵懂懂。现在她们娘俩过得很幸福。

姑姑的第一个孩子在 15 岁时罹患癌症。姑姑痛不欲生,神志也开始慢慢有了变化。再次怀孕后,姑姑像抓住了一棵救命稻草,用家乡话说,日子终于有盼头了!然而,高龄加上刚刚经历了大悲,果不其然,这一胎是个唐氏儿。(虽没有科学上的验证但是在糖宝群里相当一部分妈妈都是这种情况,刚刚经历大悲的女性特别容易怀上糖宝)。

顶着所有人,包括自己爱人的反对,40 岁的姑姑坚持回娘家生下了孩子。如今的农村年轻人少,老人多,几个年长的人一起拉扯大一个小婴儿并不难,我第一次见到涓涓时,她已经两岁多了。一看就是个傻孩子(非褒义,甚至带有恶意的那种),见她之前村里的传闻早已传得人尽皆知,“” 脑瘫、傻、吓人、活不长” 这样的词语都听习惯了,所以见到本尊之后我居然觉得还可以啊,这不挺好一小孩吗?白白肉肉的多可爱,虽然眼睛看上去确实有点吓人,还总是不受控制一样吐小舌头,但是相比传闻中好太多了。我抱起她,不知道她是也想拥抱我,还是她的身体使不出力气,她实实撑撑地趴在了我的身上,好像身上的每一快小肉肉都得完全贴在我身上一样,我抱着她,在胸前右测,感受到了她的小心脏平稳地扑通扑通地跳动着,我的情绪也随之安稳下来了。我想,她要是个正常宝宝该多好,然而她不是。

“你姑姑自私,为了给自己找个精神寄托,生下这么个孩子,全家跟着一起上火挨累,非得生她来世上遭一遍罪干什么,也活不长!”

对不起我写不下去了

没想到这个根本算不上回答的回答也能有这么多赞和评论。涓涓是个唐氏儿,这件事就像埋在我们家里人心头肉里的一根细线,只要没人去拉扯它,就一切正常,但凡一被拉扯,心就会疼。

涓涓真的是个很漂亮的孩子

关于为什么孕期不做唐筛

做了,并且检查出来高危。当时家里就要不要直接流掉这个孩子也是有过激烈争吵的。姑姑的丈夫甚至说出 “要是非要生这个孩子,我就跟你离婚” 这样的狠话。然而姑姑似乎早就已经将自己的性命和肚子里的孩子绑在一起了。那段时间我不在家里,听人说,姑姑在第一个孩子离世后已经开始神志不清有些魔怔了。一直到涓涓出生后,她才同正常的女人一样,每天做家务,照顾孩子。所以当时留下的不光是一个唐氏儿,还留下了姑姑生活的希望。若当时杀死涓涓,姑姑今后的人生也只怕是在疯魔浑噩中度过的。

关于为什么不打掉孩子

我不清楚具体发生了什么,但是能想象到。已经魔怔的人怎么能劝动呢?劝不动难道要强行拉着姑姑去医院?怕是得闹出两条人命吧。因为只能顾及到眼前姑姑的健康状况,所以就坚持到孩子生下来了。

涓涓 1-3 岁期间,姑姑的思想观念里,仍觉得孩子是患了某种疾病,现代医学这么发达总能把孩子治好。所以这几年间,姑姑抱着孩子也算跑遍了祖国的大江南北,奔波与失望交替折磨着姑姑,让她看上去比同龄人老了许多。我好心疼她,但是我们没有办法劝她放弃,“治不好” 这三个字对于我们来说就是很客观的三个字,但是对于姑姑来说无异于对她第二个孩子的死刑判决。一个女人,如何能承受得住两次孩子的死去。

再后来,姑姑慢慢接受了现实。接受了涓涓是唐氏儿,智力低下,发育迟缓,寿命在 50-60 岁左右。其实,这没什么,姑姑会和涓涓一起,过完属于她俩的人生。乡村的生活,简单而平静,日出而作,日落而息。涓涓虽然是不正常的孩子,但是她很乖,不会给人添很多麻烦。健康状况良好,没有出现慢性疾病。虽然因为很晚才学会走路导致姑姑照顾她体力上很辛苦,但是晚归晚,涓涓学会了,就不需要每天抱抱走路了。而且姑姑的经济来源是 “收地租”,跟我们这些一天不打工一天就没钱赚的打工人到底是不一样的。她不需要上班,每天就是在忙活一日三餐和照顾孩子,日子过得真的很惬意。

到了涓涓上学的年纪,姑姑从农村来到了省城。省城的燎原学校是特殊教育学校,校园里都是像涓涓一样的孩子。姑姑和涓涓,永远都是校园里最努力的人。唐氏儿和正常的儿童是不一样的,最绝望的莫过于无论如何努力,纵使十年如一日的坚持也看不到一点长进。许多家长坚持着坚持着就累了,放任了。而姑姑和涓涓从不,上学下学向来准时。老师留的作业和训练内容,天天坚持做。课外坚持理疗,锻炼肢体能力,钢琴,游泳一堂课不落,只求过程,不问成果。

哪天找一张涓涓穿校服的照片传上来,涓涓和她的同学们真的很开心,很棒!

最后,姑姑有为自己老去之后的涓涓做打算,我们也会照顾涓涓的。涓涓此生与旁人不同,但是她也闻过花香,见过日落,穿过校服唱歌,穿过泳衣戏水,她喜欢吃肉,不喜欢吃青菜,喜欢穿裙子,不喜欢洗脸。一切,已足够。

姑姑其实不是我的亲姑姑,是我爱人的姑姑,在我家乡我应该叫她姑婆。涓涓也不是我的妹妹,是我的小姑子。

知乎用户 左佐右佑 发表

绝对不应该!

我姑姑,不知道是不是唐氏儿,那个时代没有这个检测。但是我有记忆以来,她不会说话,生活不能自理,除了会自己吃饭上厕所,别的什么都不会,奶奶 70 了还要每天给她穿衣服,给她梳头发。她每天出去就被人欺负,小孩子拿石头砸她,拿棍子打她,她不会反抗,头上淌血也只会跑掉,大人们看到她就吆喝着让她赶紧走,这个世界上并没有那么多同情心给她,反而更多的是唾弃和打骂,因为她不会还嘴,更不会还手。

后来爷爷突然去世,奶奶几个月后跟着走了。姑姑一下子失去了父母的照顾,爸爸叔叔都有自己的家庭,也不在本地工作,根本没有足够的经济和时间来照顾姑姑,而且我感觉哥哥们都是打心眼里嫌弃这个姑姑的,因为她没有劳动能力,而且要专人看护。最后,爸爸和叔叔请了邻居家的人每天给她按时送饭,可是姑姑没人照顾,失去亲人的她变得更加不稳定,也许是害怕,谁也不知道,她开始乱跑,偷人家东西,没有人帮忙穿衣服洗脸梳头的她,乞丐一样到处乱窜,被人到处追着打,没办法,邻居只能将姑姑锁在家里,可是姑姑更害怕了,她一刻不能安静下来,拿能看得到的所有东西砸门,拿头撞门,把自己撞得满头是血,直到晕死过去。能不能感觉到疼谁也不知道,可是她就这样把自己撞死了。时隔奶奶去世,不过十多天的时间!

虽然是至亲,可是遇到这样的事,谁也不能保证做得好,而且在农村那个时候也不存在什么医保养老院福利院的说法,所以,谁也没有办法替这个姑姑负责任,因为谁也担负不了!我虽然心痛,可那个时候,我也只是个初中生,什么都做不了!

所以,我只能希望姑姑去了天堂以后跟奶奶相聚,愿天堂里没有病痛,没有折磨!

所以圣母们不要再让这样的悲剧发生,如果孩子不能保护自己,不能给自己活下去的能力,请给他们一次重生的机会,让他们像正常人一样去奋斗,去感受爱和生命的意义,能自己做决定,能看一生的风景!

知乎用户 单杠君 发表

做唐筛时间在 16-20 周,其实孩子已经基本成型了,如果诊断为唐氏胎儿(诊断和筛查别弄混),医院一般会建议中止妊娠,最好也听医生的建议,因为生下来,基本你的后几十年会特别累,身体累精神累。自己不能负担还会给国家社会增加很多负担。

我接触过三个唐氏胎儿,第一个老家村里的,那是以前医疗条件不好,也没做检查就生下来了,经常跑丢,父母还花时间去找,找回来像比小叫花还惨。农村种地也忙,所以好多时候一天天的关着,随地大小便。

第二个是在小区游泳碰见的,一个四十多的母亲经常带着她女儿来游泳,一个唐氏儿,长得也壮,带着游泳圈,一下水就乱蹦,一个劲打水,头埋水里不知道起来,呛水了也是乱打。特别滑稽,又凄凉,全靠她母亲去拯救她,说他也听不懂,只能强行去拉。

而其母亲明显力量没她大,心有余而力不足,但也在尽最大努力让其女儿开心。

这个家庭条件还不错,母亲也是辞了工作,就为了照顾女儿,并且和父亲离婚了,父亲每月提供不错的经济支持。全是一把心酸泪啊,而且母亲基本牺牲了整个人生。

第三个,是在一个客户医院看到的,生下来三天看着眼睛就不正常,很呆滞,第一反应就是这孩子有点虎。而且这个母亲做了产筛,高风险没去做羊水穿刺。很可惜。后面也是和医院闹了很久,不过医院并于过错,最后也只是人道主义减免了一些治疗费。

下面说一说唐氏胎儿和检查手段。

三体综合征包括了,13 三体综合征,18 三体综合征,21 三体综合征。就是胎儿的第 13,18,21 号染色体多了一条。

**13 三体综合征:**又叫 “PATAU 综合征”,比 21 三体要严重很多。13 三体综合征患者几乎都存在脑结构问题、面部发育缺陷,比如眼睛紧闭、鼻子、嘴巴发育不良 (唇腭裂)、额外的手指或脚趾(多指)、肾脏缺损、小头(畸形),同时还存在很多健康问题,比如呼吸困难、先天性心脏缺损、听力损失、智力缺陷、神经问题、肺炎癫痫等。

18 三体综合征的婴儿通常伴随着许多严重的健康问题和身体缺陷,包括:腭裂、兔唇、胸部畸形、小头(畸形)、小颌(畸形)、心脏、肺、肾、胃和肠的缺陷,手指重叠、扭曲,变形脚(称为摇椅底脚),因为它们形状像摇椅底部。

因为 13 和 18 的胎儿问题很严重,所以大多都会流产,生不下来。

生下来的基本都是唐氏胎儿。

唐氏综合征即 21 - 三体综合征,又称先天愚型或 Down 综合征,是由染色体异常(多了一条 21 号染色体)而导致的疾病。60% 患儿在胎内早期即流产,存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。

产前筛查,一般指通过血清学指标进行风险评估,分为三联 HCG + 甲胎蛋白 + 雌三醇,一般准确度在 75% 左右。四联 HCG + 甲胎蛋白 + 雌三醇 + 抑制素 A,一般准确度在 85% 左右。

仪器通过检测血清中的三个或者四个指标,得到数据,然后通过专业分析软件来分析数据,得出风险高低。

如果是高风险,那一般建议做羊水穿刺,就是把羊水取出,做基因检测,这个是对 23 对染色体都检测了,所以叫做产前诊断,排除基本不会发生唐氏胎儿。诊断为唐氏胎儿,基本都是唐氏胎儿,建议中止妊娠。

这几年比较火的一个无创 DNA 检测,这个是优于产前筛查的,就是比较贵,一般宣称的是准确性 99% 以上,但是这也是产筛,做出来低风险也不能完全排除生唐氏胎儿,新闻也有报,有孕妇低风险生了唐氏胎儿起诉某基因公司的。一般公司会买保险,真漏筛了,会赔钱,也是小概率事件。只是准确度比三联四联都高。但比较贵基本 2000 多。

最准的是羊水穿刺,但穿刺过程中会有风险,并且很多基层医疗机构技术手段达不到不能做,所以现在最好的办法就是三联、四联、无创 DNA 初筛,高风险再做羊水穿刺。


更新:感觉我这个回答下评论成了糖筛,无创,羊穿价格、经验分享地了,国家优生优育宣传部门是不是该给大家发个小红花呢?

知乎用户 强迫症综合患者 发表

真的是烦透了评论里说 “等你有了孩子就能明白” 的人!

就请问你们是除了孩子就没有别的家人了吗?除了孩子你的人生就没有别的追求吗?以及除了这个孩子,别的孩子就是没有感情没有人生的工具人吗?因为救这个没希望的孩子,你本来学历高能力强前途大好,结果只能在个闲职上熬到退休很值得吗?因为这个没希望的孩子,你和你老公的父母不能在老家安享晚年得来帮你照顾傻孩子(还经常被打)也值得吗?因为这个没希望的孩子,家里开销增大老公不得不辞掉离家近的工作,满世界跑生意常年不在家还值得吗?

这些你们就算说都值得也可以!但是因为这个孩子,无辜的二儿子带着枷锁出生,从小就被妈妈灌输要照顾哥哥,长大了因为哥哥必须跟心爱的女朋友分手,明明渴望能拥有自己的家庭却不敢也没法恋爱结婚还是值得吗?我是真的看到过他好几次濒临崩溃但又不得不接受现实的样子!他妈妈愿意把自己人生放在一个傻儿子身上那是她的事,凭什么把他的人生也跟这个傻哥哥绑在一起。

还有评论里也有很多妈妈说如果自己也遇到这样被医生说没有任何希望的情况下,也会选择放弃。因为第一如果救活的话,就意味着照顾婴儿的艰辛时光会持续一辈子,自己没有信心能挺过可能会先疯。第二是二胎孩子也是自己的孩子,都是孩子都心疼,做不到让他带着枷锁出生,没了自己的人生照顾傻哥哥一辈子。第三那个孩子本身只能傻乎乎的待在家里,不能堂堂正正走到外面。会被人指指点点,甚至当面投诉,他也一样活得毫无尊严!真的毫无尊严!!

所以我觉得那些能轻轻巧巧说 “我不忍心,我一定要救,你没孩子 / 不是妈妈你不懂,妈妈一定会救” 的人才是要么还没有自己的孩子,要么就是没有亲力亲为长期照顾 0–3 岁的孩子。我表姨就是属于后者,她是生了孩子后修整了几个月就去上班了,照顾孩子的事交给保姆和奶奶(偶尔带带)。毕竟那时候她被领导看好,前途一片光明。

最后,我有孩子!为了她我也可以付出一切。但是如果我也遇到这样的情况我也会第一个决定放弃。因为首先我是一个人,还是儿子,丈夫,最后才是父亲。我不可能因为这一个没有希望的孩子就把所有的家人甚至自己的人生都丢弃,让他们跟我一起下地狱。

所以我也想说,做了妈妈又怎么样!妈妈就不是人了吗?除了妈妈她就什么都不是了吗?她难道不是别人的女儿,别人的妻子,甚至都不是她自己了吗??她就只剩下妈妈这个身份了吗?她就只剩下孩子了吗?她做妈妈前的一切都被抹去了吗?我表姨她坚决救孩子的心情我能理解,但是她拉着全家一起下地狱的做法我不支持!以及她要绑架二儿子的一生的想法,我是非常反对!!


我有个表姨的大儿子不是糖宝,他是一岁多的时候,保姆带着他去买菜,结果没抱稳从手里滑下来掉地上。听说当时头摔得扁平像本书一样。后面治疗了很久,医生都暗暗劝我表姨父说:真的完全没有治愈可能,放弃算了,你们轻松了孩子也轻松了。我表姨父也这么劝我表姨,她是抱着孩子不撒手,还去给医生下跪求他们不要放弃一定要治!医生看她这么坚持,就只能继续治了。最后孩子的命是保住了,但脑子是不会再发育了。

因为大儿子的原因,我表姨(公务员)当年被特许可以生二胎,二儿子是健康长大,从小我就看表姨教他要照顾好哥哥,经常看到二儿子牵着大儿子的手带着他玩。现在那个孩子 28 岁,还是跟 3 岁以下的小孩子一样,动不动就哭啊闹的,说不出一句完整话,不会数数更认不得字,还爱打人,而在打人这件事上他可是力气大的很,一点也不小孩子。

我每次去看我表姨,她基本上都是脸上有伤。但她还是很用心照顾他,本来我表姨学历高能力强,在单位是很有前途的,因为完全请不到肯照顾这个孩子的保姆,她只能申请调到个闲职上,就是为了能多抽出时间来照顾大儿子。她还是总对二儿子说将来你也要好好照顾哥哥,但我从二儿子怨恨的眼神里感觉,很难!我感觉可能他们妈妈一闭眼,二儿子就会马上把哥哥给扔了。

今年二儿子 26 岁,长得很帅家庭条件工作也都好,可就是有这么个哥哥,好几个都到谈婚论嫁地步的女朋友分手了,有一个女生表示不介意愿意跟他结婚,然后被女生父母坚决反对,最后也还是分手了。二儿子曾经也跟父母抱怨:为什么我会有这么个哥哥,让我一生都有个累赘。他爸妈说:就是因为有个这样的哥哥,你才会被允许出生。当年是只能生一个。二儿子说:我要是知道会有这么个哥哥,我宁愿不要出生。

我也很好奇我表姨看到大儿子这个样子,会不会后悔过当年没有放弃,坚持治疗。反正我表姨父是非常后悔当时没把孩子从表姨手里强行抢出来。至于大儿子,我想如果他有思维会说话,可能也会对坚持要救他的妈妈说:求求你,让我解脱吧。

知乎用户 学习渣渣 发表

曾经在特殊教育中心工作过一段时间,是 8 个孩子的老师,有自闭症,有脑瘫,有唐宝宝,各有各的头疼之处,共同点是智力障碍,没有自理能力

这些孩子的照片至今还存在网盘里,五年了,不忍心回看,我的学生里面,自闭症是最难带的,感兴趣的话可以百度了解,此处不作赘述,其次是脑瘫儿,唐宝宝反而是最好带的

班上两个唐宝宝,一个 10 岁的男孩子是单纯的唐氏儿,能听懂坐下、站起来、排队这些指令,能自己上厕所,擦不擦得干净没去求证,给他一把小椅子,他可以坐一个下午,也很少发脾气,特别乖,但是动手能力奇低,记性也比其他孩子更差,搓毛巾这个动作单独教了他一星期,勉强学会了,过了一个周末全扔了,一起吃零食的时候,动作慢,老是被旁边的小朋友抢,吃不到就坐着发呆,是唐氏儿里面难得的好脾气,看着就心疼。忘了说,他家在非常偏远的村子里,来一趟学校得转车好几小时,有一个上高中的姐姐,生在重男轻女的家庭却因此成为了全家的希望,父母尽力栽培,供她读书,指望她以后能照顾弟弟,不知道是幸还是不幸

另一个女孩子 18 岁,出生的时候头部挤压严重,窒息导致脑瘫,所以是唐氏儿的同时还是脑瘫儿,个子跟 10 岁的小男孩一样高,因为唐宝宝都是矮胖身材,很少有长到一米六的,两个经常抱在一起傻乐,我第一次翻到她的个案报告反复确认了好几遍,很难相信这个孩子只比我小了 6 岁。脾气暴躁,一言不合就哭,嚎嗓子哭,当然这个孩子更是啥都教不会,我对她没别的要求,能自己吃东西就行,有时候她妈妈八九点送她过来,手上捏个包子坐在门口吃,吃到 11 点排队去吃午饭

这两个孩子有活着的权利吗?当然有,但是何必?

隔壁班有一个自闭症小朋友,爸爸妈妈都是高中老师,非常有修养,家庭条件也很好,妈妈辞职了专门带孩子,爸爸也是一有空就来学校陪孩子,我们都问他为什么不再生一个,你们还这么年轻,他说,这么大的负担,怎么舍得让另一个孩子承受,如果添了一个正常的孩子,内心难免有所偏向,不论偏袒哪一个,都对不住另一个

知乎用户 匿名用户 发表

在儿童康复学校实习。

我真的觉得最好不出生。很多人学一辈子也学不会生活自理,牙刷刷牙都要教一两年还不一定会。吃饭穿衣别人自然而然就学会的东西他们要用好长好长时间去学习。

还得不到社会的认同,会被嘲笑同情一辈子,还是家长的负担。

他们活着,我都心疼。

知乎用户 可怕的人 发表

邻居家的叔叔是个唐氏儿。他家里条件在我们当地是相当好的,父母都是公职人员,在我们这个二线城市有好几套房,还有个哥哥也挺有钱。我家的老人不止一次说过羡慕他家有钱。就是有这样条件的家庭,也承受不住一个唐氏儿给他们带来的痛苦。他年轻的时候还可以基本自理,还能自己一个人在小区里晃悠,大家看到他都会打声招呼,他也能够回应。后来越来越不行了。现在四十多岁了,每天呆在家里不出门,身上到处痛,天天在家里哀嚎。他父母的年纪也越来越大,照顾他越来越力不从心。他父母说等他们不行了就送他去福利院,免得给他哥哥带来太大的负担。

小区里还有一个阿姨,虽然不是唐氏儿,但也差不多。听说她小时候其实是正常的,发过一次高烧以后变得不正常了。她父母也是公职人员,家庭条件不错,还有两个妹妹的条件也不错。她会基本的自理,但是还是需要人照顾,本来是可以正常的吃饭,到了四十岁左右牙齿全掉光了,吃饭变得困难。她父母现在还能勉强照顾,但也都是七十多岁的人了。她父母有一套房子,不放心她的未来,就对她的两个妹妹说,谁愿意以后照顾她,就把那套房子给谁。

就是这样条件相对较好的家庭,也很难承受的起一个唐氏儿所带来的痛苦,更何况是条件更差的家庭。

知乎用户 匿名用户 发表

很遗憾,一个医生家族出生了一个唐氏儿。

我的外婆是化验科的主任,妈妈是主要负责心电图,爸爸是 B 超专业的,舅妈是外科护士长。还有一些叔叔阿姨等等的没必要说了。

我的表弟是一个不太健全的孩子。今年 16 岁,上的中专。

从他出生起,我对他的记忆就在病房的第一次见面和他躺在病床从手术室推出来,一家人围上前去看他。很模糊的记忆了。

小时候听说他是得了疝气所以才要做手术,因为如此一家人都格外宠爱他,觉得他受苦了不容易。衣食住行都有人照顾,在他小学五六年级还要爸爸妈妈帮他洗澡,初中了外婆还会帮他穿鞋等等这些小事。从前一直觉得他是被宠坏的,导致生活自理能力比较差,语言表达能力弱。

我们一家人常居广东,外婆和舅舅在湖南老家,比较落后的县城。我寒暑假都会回老家,要一两年我爸妈才会回家一趟,和表弟不常见到。只是每回去一次给我们的感觉都是:表弟只是身体长大了,心智、眼神、动作和面部长相都还停留在小时候。(看起来会觉得有点异常)

到我高中时期的时候,我妈妈和我说:“你表弟可能是个唐氏儿,很久以前我就觉得了,但是怕你外婆不开心我不敢讲。”

我妈妈当时在市妇幼保健院上班,后来假期把表弟和外婆接过来住了一段时间,去了妇保院专门和这方面的医生见了一面,我外婆不知道,只以为是去参观一下妈妈上班的地方,外婆也不愿意检查,她也不承认自己的孙子有缺陷,只说是上天不公。

那位专业的医生后来和我妈妈私下说,这个孩子一看就知道是唐氏儿,不过他已经算是其中很好的例子,生活自理能力是有的。

此后,我妈就开始为我表弟的未来做打算,希望我能够在以后照顾他。因为外婆丧偶一个人养大了妈妈和舅舅,舅妈尝试怀孕多次都流产了,希望落到了我身上。其实还是挺无力的,不知道我的未来会有多难。(我和表弟都是独生)

不过半年前在舅舅舅妈放弃了怀孕的希望后又怀上了,三月份预产期。

至于为什么产检没查出来(我布吉岛呀);我从小断断续续听说到的,舅妈在怀孕的时候吃了一种药(具体的不太清楚);表弟的囟门(经评论指正后修改)额头上的骨头没有闭合。看我妈的反应好像都是大事,但是我舅妈就毫不在意,她觉得我表弟是正常的,只是不够懂事而已。

终于有个地方能说出来让我吐吐苦闷了,心里挺不是滋味的,有时候想和表弟谈谈心聊聊天,都觉得只是在和一个六七岁的孩子玩闹,我长大了表弟却还是很天真的样子。

拥有这一份上天赐予他的纯净天真,希望他能平安顺遂度过一生。

看了所有评论,谢谢祝福。

家里没有去给弟弟系统的检查过,因为大家都知道大概是什么原因,再去检查也无法治疗痊愈、无法让弟弟拥有正常人的思维,不如就迷迷糊糊,把他当作发育迟缓一些的孩子去对待。

老人家也不愿意接受自己唯一的孙子是不健全的,健康快乐就好。

至于伏弟魔的的论调,看这几百个字就如此武断妄下结论是不是不太好?

妈妈和舅舅很早就失去了父亲,是外婆独自带大还一直供他们上学,姐弟感情很好。我们一家人又长期在外地生活,都是舅舅一家人照顾外婆的,我妈有让我将来照顾表弟的想法我是能理解的。

谢谢关心和祝福,希望大家家庭幸福身体健康!


很多评论说 “看起来很正常”、“能打字聊天就很好”“糖宝应该长得如何如何”“应该携带什么先天性的疾病”

这方面专业的医生看过了,说他的情况是唐氏儿里面很好的了。

理智上来说应该抱着庆幸的心态,至少表弟没有很恶劣的疾病。但偶尔还是会想,如果他是一个健康的正常人该有多好,谁会希望家人是看起来很正常的 “病人” 呢?(内心还是不愿意接受他这个情况)

弟弟是否确诊唐氏儿或者情况有多好有多不好这个重要吗?回答的问题是该不该出生,该不该出生这个问题,以我的阅历无法回答去决定一条生命,我想表达的是既然家里有这种情况的家庭成员,那就尽力让他避免受伤害,尽力培养他的表达能力和生活自理能力。作为家人,不能放弃。


评论说要去做一个全面的检查,要送去特殊的学校,要有专业人士的教导。

做过全面的检查(染色体、脑部 CT、甲状腺等等),查不出任何问题,但是懂点医学的包括这方面的医生,一看这个孩子就觉得是糖宝。

送去特殊学校,全国合法合格的特殊学校有多少间?既然说了是小地方,特殊学校少且设施管理各方面都不完善,那就面临要和家人分开需要住校的问题和不能及时照顾到孩子的心理变化生活情况等等。把这个孩子送去这个学校究竟是爱他还是为了自己生活方便省事?不言而喻。起码现在弟弟在学校,每天都有家人接送。在家伙食也很高,长得牛高马大。

需要专业老师的教导,也不是视力听力障碍不需要学手语唇语盲文。生活能力日常沟通没问题,如上图打字也可以,生活也能够自理,家人的教育很差?

理想主义者总是了解了一些事情的皮毛就开始抒发自己的想法,胡乱指责别人这做得不好那做得差劲,并不是所有事情都能如同想象中的一样顺利且完美,中间还有很多需要考虑顾虑的事情。

弟弟现在过得很好,一家人来爱护他,有学上有书读,吃喝不愁,无病无灾无烦恼。他很快乐,这还不够?



鼠年的大年初二凌晨一点半,睡不着,想记录一下弟弟在我家过年住了小半个月的感受。

纠正一下上面的错误,我也是至今才了解清楚,因为第一次同住这么久,也能每天相处能常常问问妈妈他在医学上的情况。如以下和之前的有不相符的地方敬请谅解。

弟弟属马。我总有一种他小我好多岁才上小学的感觉,虽然比我高。妈妈有个朋友的女儿才十岁,他们很玩得来,弟弟却总被妹妹教育着。

有时候和他聊天相处会哭笑不得,他的思维逻辑没有太大问题(有问题,但相对较小),有时都差点被他怼住不会接下一句了。对家人很好,时刻挂念(指的是妈妈),我们家和外婆都像是应该为他卖力干活的,而爸爸是取款机。对我会常常姐姐姐姐叫,搭着我肩膀走。

外形或许是略微异常吧,天天这样看着好像习惯了,我看不出什么感觉了。和他出去会有个别人喜欢盯着看,挺心疼的,希望不管是哪方面有身体缺陷大家都尽量给予对待正常人的态度和眼光。

大年初一的晚饭期间去别人家做客,我和他毫无征兆发生了些冲突。饭后在沙发上,我妈妈坐在我和他中间,俩人给她捶捶腿啊啥的,力气大了些,我妈就锤我们俩人说不要打她了。然后弟弟还手,我就说你少看点奥特曼(容易有暴力倾向,话还没说完),同时他还不停手打我妈,我就打了他肩膀一拳(力气大了我没控制好),他站起来越过我妈就要打我,拉着我的衣服不放,为了让他停下来我掐了他的手臂。

确实停了,捂住我掐他的地方不说话(很痛苦的表情)。接下来就像疯了一样在场的人都吓懵了,整个人先抓狂了三十秒左右,脸很红口水流得很长,我当时脑子的长得就是该不会奥特曼怪兽变异了吧?我确实确实被吓到了,第一次见这个样子。抓狂完以后就向我扑过来,我妈妈把他拦住了,我还在懵逼状态,然后我爸还有这家的叔叔都来抱住他不让他动,还有一阵想砸东西的架势,我爸佯装举起手打他巴掌弟弟才停下来,然后就往屋外走了。

从笑着到抓狂要打我不过三分钟,中间这个过程一两分钟。我差点被吓哭但是忍住了,有叔叔叫我坐开一点离他远些,总之在场的人都震惊了。

我妈妈打了一行字给我看,大概是:不要跟他计较他智商比较低。因为没发送给我,用她的手机打的我看了一眼她就收回去了。

平时弟弟就手抖,因为生气手更加抖了。当他坐回沙发,玩手机,大家都尽量逗他让他开心,而到他笑大概也就十分钟,后来又姐姐姐姐地叫。

我看过他和我舅舅对打,妈妈说我舅舅疼了好久。曾经他也想打过我外婆(他奶奶),据说是气势汹汹冲向外婆揪住外婆的衣领举起拳头,我没看见,当时我妈在场,然后我妈把他教育了一顿。整个家族他唯一怵我妈。

从来没想过这个情况会发生在我身上,我的当下感受就是,这个人这个弟弟我永远都不想和他同住了。后来想想,他应该也没有真的想打我吧?

心里真的有说不出的压抑,为什么我们家会有这种情况。

今晚问了一下我妈,弟弟到底是什么病症,她说:去做检查查不出任何问题,应该是 21 三体综合症(唐氏综合症的其中一种)染色体变异,但是变异又没有变得很彻底。

这是原话,年前我家来了一个当地的神婆看房子风水(广东比较讲究这些),坐下闲聊的时候她一直打量我弟弟,问他的学习情况之类的。(这时弟弟不在场)然后稍微聊了一下,我妈就问神婆:他现在这个样子有没有什么办法? 神婆说:现在太大了,要是三四岁还有救。 我妈:那他这样是原因呢?有没有办法? 神婆:怀孕的时候碰见了不干净的东西。

以上神婆的那一段都是我听见的原话,信者都懂,不信者可忽略。

至于为什么说弟弟还像小学生,他常常刷快手抖音还有看电视,都津津有味面带笑容或是皱起眉头一本正经。后来我才发现他都是看奥特曼铠甲勇士。即使刷快手抖音也是看这个,这也就是我为什么要让他少看一点。在发生这件事的上午还在看,所以我把他发狂和奥特曼里的怪兽联系在一起。

平时走路的时候心情好,他会模仿奥特曼的经典动作两个手比一个十字架然后用力张开之类的。生气发狂的时候跟怪兽一模一样,流口水张牙舞爪面目狰狞,身体也有些向后倒的扭曲。

有宝宝的家长也请让孩子减少看这种带有攻击性的电视。

这一些算是我的树洞独白了,我做客离开的时候所有大人都让我别计较我是姐姐我应该让着他之类的。

所以不用劝我不计较了,我当然不会计较,只是会比较忌惮这方面的事情了。打架那一段我也有点不对,唉!


上面说的 16 岁,我总觉得他年纪很小。猛地发现他该 18 了,希望他能真正成长吧


由于疫情原因表弟还一直住在我们家无法回家,我想这是舅舅舅妈过得最舒服的一个年,也是我们家最难过的一个年。

可能是从小太宠了,教育上也有缺失,外婆舅舅舅妈独宠一个孩子,导致性格非常自私和暴躁,在我家发脾气的次数算比较少了,无法想象他们三人一直是过着怎么样的压抑生活。(怕杠,解释一下。我父母都是比较凶的,我弟害怕;舅舅是一个很和善很和善的人,我都没听他骂过人,舅妈现在也怕儿子,孩子又高又壮情绪也不好控制;外婆就不用说了,还经常被孙子骂)这个现象我也很无奈,初中回老家就和他们说这种宠下去不行,可能一时之间他们也无法更正教育方法,孩子到了十二三岁性格也差不多定了且开始了叛逆吧。。。

其实他出生时是有较多缺陷的,性器官不明显、双侧睾丸不下垂、疝气等,做了多次手术,用了全麻可能也会造成影响。九、十岁前他看起来都是一个正常的小孩,到初中就变样了,长相开始有些异常。

我不学医,不了解这些症状是否能在孕检时查出,出生和现在的性格也是历史遗留原因导致的,不用批评我的家人了。

作为这样孩子的亲人我很痛心,我母亲看见他不受控制发脾气的时候也伤心痛哭。

如果有条件做全面的孕检,要一个健康的宝宝,因为不健全不健康的宝宝可能带来无限的痛苦和操不完的心。

现在想起他内心五味杂陈无法言喻。


想到一个细节,孩子出生会不会受到歧视?在外受欺负?我想是肯定了,少不了同学间投来的异样眼光。

我个人在外面遇到残障人士或是容貌稍有异样的都不会刻意去看,甚至一看见就会移开目光,因为不想特殊的人再受到来自外部的压力。我的一些朋友看见了会一直盯着去看,又不知道该怎么向他们解释不要盯着看的理由。

表弟从小学到初中再到现在上中专,我想最不快乐的时候应该是初中,大家都刚懂事却又不太懂事的阶段。

小学初中家里给他买笔买得最多,家里随处散落有笔,寒暑假回老家看见客厅甚至有好几盒(这是常态,反正我那个年纪的时候没有这么大的消耗量)。舅舅也说每次弟弟上学要带满一文具盒的笔,一两天后就没了。我想大家都明白,弟弟是班级里好说话好欺负好占便宜的人。

弟弟为数不多的好朋友时不时会问他借钱,说是借,其实还钱的时候和大爷一样。本来我们都是不知道的,弟弟和舅妈说没钱吃饭了(在学校附近或食堂吃了晚饭上晚自习后回家),而饭钱是按周给的,然后舅妈查弟弟手机里微信零食余额,没几块钱了,一问才知道是他的同学问他接了一百还是两百(记不清了),据说借了有几个星期了。弟弟也不叫人还,舅妈问他他还替借钱的人说话。最后是舅妈和那个同学联系,后续有没有还钱不太清楚。

不知道他苦不苦,今年我发现他的左手臂全是指甲印(抓的抠的),他说和同桌打架。我寻思着,他还敢打别人吗?在学校受了气回家对家人发泄,可能也间接导致了他脾气暴躁吧



2021.6.2

想求助一下,我应该怎么做吧

弟弟中专毕业在家,全家人都在为他的将来着急。而他的脾气也越发暴戾。没人能控制的住。

他的亲妹妹满一周岁,一家四口来我家玩。期间聊天说到他以后应该去做些什么,其实他什么都不愿意干,就想在家待着。

然后他就生气了,一个人进房间。我的舅舅进去哄他,哪知道哄错了,他冲出来把妹妹的尿布、奶粉等用品全部砸了。生气大吼大叫,脖子青筋爆起、流大量的口水。直接把我母亲吓哭了。

舅舅见状把他拉进房间打,弟弟也不还手,就是嘴里念叨:你之前某天打了我(翻旧账)、你现在又打我。补充一下:我的舅舅曾经是一个脾气非常好的人,都是笑嘻嘻的,待人都很温和也乐于助人。我母亲说,第一次见他发这么大的火。

以上为我母亲的转述,我当时并不在场。

后来我母亲又去找我们当地的神婆了,寻求转变。因为已经尝试过一切办法,包括:医学、教育、让他换个环境生活。都没有用,只在神婆那可能还有希望。

神婆说:这个弟弟年岁越长,脾气也会越大。在他 23 岁时会有一个大劫。以及舅妈曾经流产过的三个宝宝都跟着他(一个是计划生育时意外怀孕、其余两个宝宝是胚胎发育不好)。已去世的外公墓地位置,利我妈妈这方,不利舅舅。

关于外公墓地的事情,也已经想过很多办法。想过要迁墓地,但是找人去看,说那块地不能动,一动的话整块都会塌陷。只修缮了一下,但生活上也没什么改变。

扯了很多,想问问各位有生活阅历经历的人。处于我这个位置,我能做一些什么?管我好像也没有什么能力,不管我又有点心疼。应该如何做才能让大家都好过一些?

谢谢各位的阅读和回复。

知乎用户 蓝色软糖​ 发表

不知道怎么说,哎。

看情况生吧。

小学班上有过一个,父母是烈士。

他象征的是一个希望。

我父母生意人,听朋友建议:

送离家几千公里,农场寄宿学校。

说是培养独立,但我发现:

学生们之间解决问题用钢管。

就他娘的离谱。

我长得高最后一排,这个唐氏何就坐角落。

何很胖,很高,特别肉,没啥脾气。

包括我在内都不知道唐氏这个病。

不吵不闹,安静学习,但是就学不好。

经常不及格,反正好欺负。

我所见到的:

1. 毛毛虫塞裤子里。

2. 偷他东西丢外面。

3. 骗他吃蹭过生殖器的食物。

4. 分帮结派不带他。

5. 往他餐里吐口水。

6. 体操很多人从后面踹他玩。

7. 一群人趁他不注意扇耳光,然后绕圈追。

等等。

这是我看到的。

我当然还有看不到的。

为啥我不帮他?

我也自身难保,北方人又高又白。

普通话又标准,被送到南方农场里,简直就是个活靶子。

要不是校长主任老师联合保护我,把我当宝供着送去市里参加各种比赛。

我早哭爹喊娘了。

为啥我知道他父母是烈士?

有一次开大会,我主持,我校服没干,然后老师就把何的衣服扒下来给我。

衣服拉链还是坏的,用曲别针搞了一下。

其中有一项,是组织人去给农场里的人送温暖,还是什么鬼,事情太久远记不清了。

因为我穿着何的衣服,校长提议我过去还衣服。

插曲:

何身上有味道,一种汗酸臭,他的衣服洗衣粉味道很重,综合起来就很奇妙。

小伙伴还故意围着我散开,说我脏了。

老师说能匹配我身高的就他,必须穿。

我和几个人跟着校长去了何家

何家什么样已经记不住了。

唯一能记住的是墙上各种红色的奖状和小红旗。

不是何的,是何的父母的。

小伙伴们去打扫卫生。

我作为代表就跟爷爷奶奶聊天。

然后我就听到了至今不能忘的事:

何的父母是烈士。

为了国家牺牲了。

何是两位烈士的唯一的后代,也是爷爷奶奶的希望。

爷爷奶奶每天给何吃好穿好,衣服无论白天被怎么欺负脏了,各种泥。

没关系,爷爷奶奶每天洗。

一定保证何第二天干干净净上学。

爷爷奶奶特意对我说的:

“小何的衣服很干净,我们天天洗。”

我算是帮凶吧。

看着何被欺负,无动于衷。

其实农场的故事太多了。

欺负他最惨的那个人,姓蔡。

蔡有一个弟弟,他爸只疼他弟弟。

每周回学校,就能看到蔡身上有淤青。

后来才知道是他爸打的。

有一次蔡摔了一跤,脚跟掉了块肉。

跑去校医消毒包扎,别说哭了。

回来嘻嘻哈哈。

农场很多事我记不清了。

每个人都有自己的悲惨经历。

毕竟被父母丢到农场寄宿里面来,没几个家庭关系好的。

视频上看到的什么烫烟头,扇耳光。

在我们农场里简直就是小儿科

何的生活并没有改善,也没有变本加厉。

本来就是农场寄宿学校里的一环。

我在农场里呆了两年。

离开的时候大家给我送行,我还蛮感动的。

印象中,何依旧站在最后傻兮兮的笑。

十年后吧应该,我兄弟带我又去了那个农场。

农场还在,但是已经不需要开国道了。

它变成了城市郊区的一环,数学老师还在。

她见到我第一面就说:你是小 a 吧?

校长升职了,语文老师养老了。

至于何,对不起,我压根没想起来。

我仅存的记忆就是去他的家。

我甚至都想不起和他的对话。

对于何的爷爷奶奶来说。

无论何是不是唐氏,他都是英雄们留下来的希望。

感谢英雄们的付出,国家感谢你们的服务。

我基本不祈祷,但如果真的有上帝。

我发自肺腑的祈祷:

何会幸福,一定要幸福。

知乎用户 猫萌主​ 发表

哎给大家讲个唐氏儿,她算唐氏儿中比较好的。虽然不能正常上学,但是她妈妈是老师,已经努力培养得生活基本自理了。

我妈同学的孩子今年 46 周岁了,就是唐氏儿。那时候没有唐筛。我妈同学怀这个孩子的时候和公公婆婆天天打架,是的,打架,动手。50 岁的公婆一起按着孕妇打。根本没住一起,她老公长期出差的那种,她大儿子才 5 岁,她娘家妈妈死得早,大哥大嫂就一个劲儿劝我妈同学孝敬公婆。公婆嫌弃她怀孕第二个孩子后,她老公的工资不再大部分拿给公婆了,想把二孩子打死在肚子里。

然后就生了个唐氏儿。

还好生活能自理,就是没法上学,能认识钱认识钟表。

这个唐氏儿严重影响了自己英俊的哥哥的婚姻。后来我妈同学给这个傻闺女找了一个傻老公。两人刚结婚还挺好的,特别相亲相爱。我还跟我妈说这傻子和傻子万一接着生傻子怎么办?没想到没过两年,离婚了。因为这闺女说婆婆和傻老公天天喝牛奶吃鸡蛋,不给她吃。

我同学妈妈伤心坏了,她把闺女嫁出去不是为了甩包袱,每月都给婆家自己退休金的一半当伙食费。而且这个傻闺女已经被她培训得会做家务活了,别说扫地擦地了,甚至能蒸馒头。

哎,怎么说呢,以前看过一篇读者上的外国人文章:生了唐氏儿,感觉就是本来计划去英国玩,结果下了飞机,听到的是欢迎来到荷兰。意思就是说,虽然出乎意料,但是还挺开心。

我觉得这可能在高福利国家的感觉吧……

我妈同学的这个唐氏儿,带给全家的,恐怕是本来计划去北京定居的,结果下了火车,看到的是 “欢迎来到卢旺达

知乎用户 娅泰西​ 发表

老公的姑姑是唐氏儿,今年应该快 60 了,属于唐氏儿里最幸福的。

老公的爷爷以前是机场油料的负责人,长期在石油的环境里工作,可能受到影响。姑姑是他们的第一个孩子,所以格外受宠,当时老公爷爷的妈妈,也就是姑姑的奶奶察觉这个孩子不大对,所以委婉的建议他们放弃这个孩子。因为这件事,但是老公的奶奶和她的婆婆关系如同水火。

家里有个唐氏儿,老公的奶奶也变得不愿意和别人交流,才二十岁,除了上班就是回家,没有一点社交。老公的爷爷,也有心里压力。但是两口子对女儿无比的宠爱,来弥补外界异样的眼光。

后来老公的奶奶又生了两个儿子,一个是老公的伯伯,一个就是他爸,两兄弟从上学开始就没让父母省心,从小最多的就是两兄弟跟别人打架,为什么呢,其他的小孩都会嘲笑他们兄弟两有个白痴姐姐,老公的爷爷因为两个儿子,各种去家属院道歉,各种写保证书。最后多好的家庭条件,两个儿子也都混了一个高中文凭,说是高中文凭,可能知识量最多也是个初中水平。

再说说对爷爷的影响,因为女儿不正常,儿子不听话,老婆又不愿意与人交流,平时工作压力也挺大,再加上工作环境,爷爷在六十岁的时候就得了肺癌走了。

爷爷走后,奶奶就垮了,更加不愿意与人交流,整天就和女儿待在一起,生怕女儿也有不测,女儿智力不行但是力气很大,不高兴就打妈妈,最后奶奶得了严重的抑郁症,逢人就说自己男人没死,是出去偷人了,养别人家去了。逢人就说自己儿子也就是老公的爸爸,也经常在外面偷人。对儿子们说,楼上有人要杀她,经常偷她东西。总之,家里都不怎么安宁,也拒绝去医院看任何病,最可怕的一次是让五十几岁的姑姑背着书包去上学。好在老公的爸妈关系好的不得了,感情也深,不然换个人都受不了。

我跟我老公谈恋爱的时候,老公从来不提他有一个姑姑,他只告诉我他爸只有两兄弟,我也能理解,安慰他。我知道以后也会安慰他,说唐氏儿也很可怜。

去年,老公的奶奶因为糖尿病,高血压,抑郁症等等诸多因素,永远离我们而去,剩下姑姑一个人在养老院。虽然有家人,但是没有家,我们不敢把她接回来,因为她力气很大,脾气暴躁,智力有限。两个弟弟好几月才能去看她一眼,两兄弟每个月都要拿出三四千块钱给养老院,因为她这种情况,很多养老院不愿意收,所以只有给多点钱。

我怀孕的时候曾经就担心过我的宝宝会不会也有唐氏综合征,好在 DNA 检查一切正常。

我想说的是,我老公的爷爷当时家庭条件非常好的,在那个年代在城市里都属于收入不错的家庭。姑姑是无辜的,但是她对一家人的影响确实挺大,我有时候会想,如果姑姑是个正常的人,也许爷爷也能看到四代同堂的情景,也能享受儿孙绕膝的天伦之乐,也许奶奶也会幸福无忧的过一辈子,可能老公的爸爸和伯伯能好好的完成自己的学业,不至于荒废。但是,没有也许!

知乎用户 匿名用户 发表

不应该。

这样说,比较冷血,可是比起出生以后几十年的艰难,还是冷血一些好。

1. 初中有一个同学,她妈妈第一胎生了一对双胞胎儿子,但是连体的,共用一个胳膊还是一条腿了,时间长记不清楚了。三四十年前的农村,生出这样的孩子,没那个经济也没那个条件带着孩子去做手术。同学的妈妈舍不得,奶奶硬下心来给扔了,扔在我们那的一条河里,扔的时候还活着,她奶奶还跪下磕头了,说如果报应就报应在她这个老太太的身上。

四五年后,她妈妈又生了一个儿子,唐氏宝宝,男孩。八几年的村里,还没条件产检。在这期间,每到扔双胞胎孩子的那一天夜里,她奶奶就去河边烧纸,担心上一胎影响同学的妈妈怀孕。

三年后,她的妈妈自己不敢再生了,就从亲姐姐家抱回我同学养着。她的爸爸写的字特别好看,在她上小学的时候就开始父女俩写信,把平时面对面不好开口的话通过写信来沟通。那个年代,班里同学都是村里的,识字的父母不多,这种沟通方式真是羡慕了我们的整个青春。

他们家离学校不远,有一次和另一个同学一起去他们家玩,晚上在他们家住,他哥哥在正房对面的那个凉房住的,门是被锁的,窗户都是里面玻璃,外面铁护栏焊接的。

我们在门口或者院子里的时候,同学的哥哥不停的揪门,拍玻璃,还有那种类似于奔溃的大吼。晚上睡觉的时候一直吼一直吼。吼到半夜。

她爸妈抱我同学的时候,就为以后他们老了,有人能帮他们照顾这个唐氏孩子,我同学可能是逃避,初中毕业,家里送去读艺校,网上认识一个人就跑了,跑到距离老家一千多公里的地方,偷偷的生了孩子了。

在这期间一直和她没联系,我上班第二年的时候,有一天微信有人加我,加上第一天要了另两个同学的微信,还有初中一个老师的联系方式。第二天发了几张她儿子的照片,孩子可能四五岁了,一眼能看出来和其他孩子不一样,她说孩子也是唐氏孩子,是她妈妈那面遗传下来的,隔辈传,而且传男不传女,长大和她的哥哥一样的状态。顺便让我资助五百不嫌少,一千不嫌多。

我那时候的工资一千三,房租 500,加上同学时不时的份子钱,每天早饭和晚饭就清水挂面,实在是没那个闲钱去赞助她,她每天按时按点的早中晚分别问候我,什么时候给她汇钱,催了四五天后果断拉黑了。对了,她从我们老师那里拿了一千,为这自责了好久。

2. 另一个是小区里面有一个宝宝,和我家宝宝差不多大。孩子一周后会走路了,每天带出去玩,遇见一个孩子,刚开始小也看不出来,但是孩子的面融一眼能看出来的。

带孩子的人么,大家都懂,看见同样带孩子的都自来熟,但是这个孩子的妈妈拒绝和我们说话,可能也是有点奔溃吧。

孩子一周半的时候,下楼和其他的孩子一起跑跳的闹腾,那个宝妈还在弯腰,两手架在孩子的胳膊下面搀着学走路。

两周岁左右的时候,遇见那个宝妈拿推车推着孩子在一点多人少点的时候,出来溜达,孩子口水不受控的流着。

现在孩子快三周了,一次也没有再遇见那个宝妈和孩子。

孩子越大出门也越少了,大人的负担也越来越重。再大点,出门别人指指点点,或者是异样的眼神,即使大人能受得住,孩子不一定能受了。

3. 楼下七八岁的三个男孩一起玩,其中一个男孩指着胖胖的男孩说,你个胖子,又丑又恶心,我们才不要和你在一起呢。

不说这个孩子的家庭教养怎么样,另一个孩子四肢健全,智力正常,就因为胖都被同龄同学歧视成这样,你说一个唐氏宝宝,从出生到离开,一辈子得被歧视多少。

4. 老家村里一个孩子,比我家孩子大二十天,先天性听不见,孩子出了月子,村里的人都去看,村里三四年出生的第一个孩子,大家都比较稀罕,这个孩子大人说话没反应,大人发音逗他没反应,一直到百岁以后,有时候家里的门不小心大声关住,孩子还是没反应。村里人都私下感慨,孩子是不是听不见,委婉的和孩子的奶奶说过,那个时候他们家人应该是知道的,只是不想让其他人知道。

孩子几个月的时候,去省会城市检查完,给做了一个手术,回去以后孩子能听见了,两岁半以前,特别淘气,我们回老家,两个孩子在一起玩,互相学说话,互相比赛谁的声音更大。

孩子两岁半的时候回老家,我家孩子小声和那个孩子说话,那个孩子没反应,是几乎脸贴着脸的那种说话。大人问孩子话,孩子也没反应,孩子的妈妈大声吼一声 “阿姨问你话呐”,孩子茫然的看着,可能是听力又出现问题了……

如果孩子的听力能看好了,他在语言发展方面就会跟上同龄孩子,如果一直不太好,慢慢的也会和同龄孩子拉开距离

父母从孩子一出生,就得付出比正常孩子多几倍的精力来养这个唐氏孩子,别人异样的眼光,父母一方,可能一辈子都得有一个人专门陪着这个孩子,再加上孩子康复的费用,可能孩子还会有其他并发症,一年进进出出不停的跑医院……

知乎用户 曦兮子​ 发表

现在把妹妹接到自己身边和哥哥一起带着了,事实上从去年年底回家一直自己带着,现在接到租房这边。哥哥也升到中班了,在这里要特别的感谢园长妈妈(虽然园长妈妈也不知道),她知道哥哥的情况,但还是给他机会,他比很多特殊宝宝要幸运,还有园里所有老师的悉心照顾,爱她们❤️。和爷爷奶奶关系也缓和很多,只是爷爷奶奶还是不赞成做康复训练,觉得没有用又浪费钱,而我和孩子爸爸还是坚持做康复训练,但是只是各抒己见,因为孩子我带着,所以他们也不干涉我,对孩子也很好,哥哥过年在家爷爷奶奶宠着,爱爷爷胜过爱我了,才开学几天就想爷爷。

而我,自我感觉心态调整的很好,现在对很多事都看的很开,有时让自己很气愤的话很委屈的事,自己在脑子里想一想转一转气就消了,日子过的久了宽容度就高了,原来 难得糊涂难得糊涂 这话说的一点都不错

评论里有些说的很过分的话, ****,都是成年人我省略了什么大家应该猜得到

上一段哥哥妹妹的视频吧

[

两个调皮孩子

曦兮子的视频

 · 4051 播放

](https://www.zhihu.com/zvideo/1239345004608053248)

[

带两个宝贝出去玩

曦兮子的视频

 · 1985 播放

](https://www.zhihu.com/zvideo/1239346255622848513)

2020.4.30 更,因为匿名不能添加视频,所以取匿

但还是不希望被熟人认出来(小声 )

————一一一一一一一一一一一一一一一一一一

我把后面的补充移到原答案下面了,这样大家一开始就能看到我的观点是如果你在肚子里面就发现宝宝是唐氏综合征那对大家都好的选择就是放弃,因为生下来 母亲 家人 宝宝本身都痛苦

————以下原答案

我的儿子就是糖宝宝,但是如果你问我产检时就知道还要不要生下来,我的答案是放弃,(抬头对正在玩平板的儿子眨眨眼,他不知道我正要放弃他 ‍♀️ ‍♀️)因为我知道生下来之后他要面对的是更加坎坷的人生啊。

但是话说回来,我们是生下来才知道的,既然没有选择放弃的权利,那就只能好好的带他坚持做康复,做康复的过程太苦不想多说,苦的过程大多不是来自康复本身,而是我因为坚持要带他做康复所受的反对和不支持,从他奶奶告诉我宝宝确诊为唐氏综合征开始就不断的和我说放弃他,不要抱有希望,再生,康复是没有用的,不要浪费太多精力物力到他身上,无用功…… 等等等等诸如此类的话,而我就是倔强的认为我是他妈妈,生下来就要负责,我必须要给他做康复,他们越是不支持我越要坚持走下去…… 从出生后给他做抚触按摩,三个月做口唇操,做运动,到六个月去医院理疗…… 直到后面去康复中心一直到现在,四岁多了,一岁多动了心脏手术后两岁多才学会走,三岁多送去幼儿园,到现在说话还不是很清晰,我很满足也很愧疚,我觉得我儿子比大部分看到在康复的小孩都恢复的好又觉得如果自己更努力点更耐心点物质条件再好点,或许他能恢复的更好呢,一直到昨天,我因为身体不舒服他奶奶打电话叫我回去,我说我要带儿子去拿新一年的康复指标,她又开始说 “没有用的!难道你真的想给他做到七岁,我是没有看到进步,把希望放在后面这些人身上吧” 我没说话…… 其实气的想顶嘴,但是没有,其实我不止想给他做到七岁,康复是一条看不到尽头的路啊,因为我和他们说国家的免费康复指标可以做到七岁,有没有进步自然我是看得到的,他们一直认为进步是他本该进步的,而不是做康复才进步,他们不知道我孩子如果不做康复不止不会进步反而会退步,我想说很多反驳他们的话,但是到嘴边又觉得没必要说,因为他们无法理解我的心情,就像我也没有办法理解他们想让我放弃的心情一样,说再多都没用,他们不想懂我就解释不清楚,他们也爱我孩子,但他们可能更理智吧,他们觉得我应该把有限的资源留在正常的孩子身上,得到的回报也会多一些,他们也怕我付出越多,得到的失望和伤害更多,他们也许是对的,他们也苦,可是人生啊谁不苦呢,我没有让他们帮我一起坚持为什么保持沉默都做不到而是要一直泼我冷水……

意外怀孕,去年我又生了我的二宝,可爱调皮的妹妹,本来真的不打算生的,我知道这个时候生一个我就没有办法再全心全意带大宝做康复了,但是怀上了啊,老公也说生下来也要一直给大宝做康复,没办法,生吧,带到六个月我把她送到自己妈妈那里了,因为我实在没有办法同时带他们两兄妹,与其两个都带不好还是送妹妹回去吧,又开始自己无止境的愧疚,因为自己从小就寄养在各种亲戚家,觉得妹妹以后一定要恨我吧,我不仅要对大宝负责,也要对妹妹负责呀,所以明年一定要把妹妹带到身边,两兄妹在一起也开心!

有时想到以后马上又强迫自己把思绪拉回来,以后的事现在还是不要徒增烦恼了,只希望他能生活自理健健康康就行了,当然生活自理他是没问题的,我们现在就是每天睡到自然醒送去学校(几乎每天迟到,宝宝有点懒,贪睡,到明年也要开始制止培养规律的作息时间了,因为不能一直上幼儿园呀),到了下午放学接到康复中心去上一节个训课然后回家煮饭吃完洗澡睡觉…… 放假会回老家,但是因为回家爷爷奶奶老婆婆会非常纵容他,所以他一回家就很放肆,让我分分钟想打人,现在要尿尿拉粑粑会叫,因为冬天裤子穿的多所以要帮忙,夏天是不需要的,有时也会失误,玩得自己不想走开的时候就会憋到忍不住,然后尿湿裤子,可能也会有生理上的原因,总是有他自己控制不到的每次尿一两滴把裤子弄脏,吃饭自己可以用勺子,但是吃的慢,自己要洗脸刷牙,我觉得他刷不干净有时会给他刷,他也不让,另外他不会打人,这里是重点,我想着重解释一下,‘打人’不是糖宝宝的特征,我看到很多回答说糖宝宝喜欢打人,并不是,这和家长的引导有关系,那正常的小孩也有喜欢打人的啊,我因为一开始就希望他多和正常小孩多相处,上普通幼儿园小学,所以有意识的告诉他,不能欺负别人,受到欺负打不赢就跑开,告诉老师和旁边的大人,不能硬碰硬,我知道这个社会对特殊宝宝的容忍度,我觉得一个正常小孩打一下人可能家长会说他调皮,但是我们特殊宝宝打人的话就会冠上各种标签了,因为他本身就弱,现在四岁才两岁多的身形,所以很多时候都是他被欺负,后面他的个训老师也批评了我,如果自己一开始就不能端正自己的态度,觉得我们的小孩就是不正常就是要委曲求全,那别人也不会尊重你,…… 很多说不清楚,希望自己遇到的都是暖心没有歧视的人吧,面对别人的不接受我也理解,因为他们不希望自己的孩子有不确定的威胁呀、

我们现在过得也挺好的,大家都说大宝挺好的,没什么区别,只是比同龄人慢一点而已,不管是不是善意的谎言我都开心,就算收效甚微我也会坚持,也遇到很多可爱的人,孩子的所有康复老师,幼儿园老师都对他很好,他也很懂事,每次去上课看到门卫爷爷都会叫爷爷,再见,喜欢和别人打招呼,看到妈妈咳嗽就要来拍拍背,受伤就要涂药药,妈妈哭了就要抱一抱…… 很多很多很暖心的举动都让我觉得真好啊……

世间皆苦,你苦我苦大家都苦~

世间皆美好,看到啥就是啥,你说美就美~

—————————___________———————

实在是对不起,没有看完所有评论,看了几段就泪流满面了,都是一些暖心的人,都在从自己的角度自己的观点给我出谋划策和给予安慰,真心感谢你们

生二宝确实是意外怀孕,但是家里是从大宝确诊的那刻起就劝我要二胎三胎的…… 我当然坚决反对说不考虑,第一,奶奶明确表示过她不会帮我带小孩,她的小儿子在上大学,她的任务也还没有完成,第二,我确实也怕要二胎会分散我的精力,我就没有办法再一心一意带大宝了。家里大人的想法是说我们会老,老了大宝没人照顾,兄弟姐妹多可以照顾,而且他们需要传宗接代;我也没有和父母多说,不想引发战争,但是我说我现在不生是因为没有能力好好的带他们,而且我再生我也会尽我能力带好我的下一个孩子,她应该有自己的生活,而她哥哥不应该是她的负担,我希望大宝只要是我一个人的责任就够了,所以我一直努力的做康复,我现在坚持做康复就是为了以后能好一点点,然后我说时机成熟我会考虑再生,他爷爷奶奶才没有继续催生二胎,如果不是意外怀上了, 现在还真不是好时机,不然我不会弄的一团糟的把妹妹送回家给妈妈带,

再说到把妹妹给妈带,真的很愧疚,我觉得说我对妹妹不公平的网友也说得对,但是那是刚好撞上今年想和老公一起自己动手做点小生意,我以为我能行的,谁知道坚持了三个月 心力交瘁!(前三个月在家,大家一起帮着带会好些)妹妹也不是很好带,自己变的特别没耐心,我觉得这样下去完全不行,我妈也心疼我太累,就说放心就把小的给她带,为什么不自己带小的是因为那个时候我们生意刚刚起步我需要做事,白天哥哥去幼儿园我有很长时间可以做事,下午带他去康复中心就行,但是妹妹需要我全天陪护,而且家里不支持我给哥哥做康复,那我带妹妹他们是不会帮我带哥哥做康复的,但是我计划着明年开春就能带妹妹过来了,我带着两娃在这边,自己也要努力调整心态……

然后,我不会恨娃爷爷奶奶,他们也是善良的人,也是苦命的人,也很爱我的两个宝宝,有时在家大宝不乖我骂一句都会心疼,。让我放弃大宝,不支持我带他做康复只是因为我们观点不一样,虽然有时候自己会很生气,但是我清楚的明白他们心底里还是为我们着想的,都是做母亲的,我心疼我的孩子,她也心疼她的孩子。我们都希望自己遇到完美的人,完美的另一半完美的家人,可是凭什么呢,我们自己也不是完美的呀,我接受别人的不完美的同时别人也在接受我的不完美。

没必要什么事情都去争个谁对谁错,有些事情是没有对错的,就像你我都不知道这种情况下,我是应该给孩子做康复还是不应该,没有应不应该,只是一个选择而已,而我选择做,坚持做!网友说孩子可能不想做,这只是我的选择,做的过程辛苦,而且意识跟上来了他感受到别人歧视自己的不同会难受。那他就不想做吗,之所以他需要一个监护人就是因为他还没有能力自己做选择,而我作为监护人会替他选择一个我认为对他好一点的选择吧,也有可能是我自私,但是我觉得他不会怪我替他做的这个选择,我们一路康复过来,除了七八个月开始做针灸,做多久哭多久我就抱着他夹着他的腿拉着他的手坐多久的时候(只做了几次实在不忍心就不做了)和一岁多还不能走路去做运动而本身懒,天天累的哭的时候痛苦了一点,大部分时候还是得到很多人的帮助,交了很多朋友,在他心里他一直过得很开心,他的世界就是这样,很纯净很美好,最不开心的时候就是妈妈不准他看电视,妈妈又骂他了,妈妈今天不准他吃棒棒糖吃零食…… 不开心的事他不会在意多久,幼儿园的小朋友也很喜欢他,很多时候在路上都会遇到小伙伴叫他名字(因为读了两个小班了,而且我为了他能在幼儿园交到朋友很积极的参加各种课外活动,节日做贺卡,生日订蛋糕到幼儿园过生日,多带着他做几次主角小朋友自然就会记着他,喜欢和他玩,他也更有自信更胆大,最主要的原因是他温和,懂得分享,喜欢交朋友

……

先说这么多吧,我要去煮饭了

————————

说我为什么不选择孩子一出生就安乐死的、…… 我也不知道怎么回答你………… 我孩子出生的时候没有确诊,但是新生儿科护士建议我们做个检查,结果是十多天的时候到的,家里都瞒着我,出了月子才告诉我,就算这样我也没有想要弄死他,他是我孩子艾,你们说要我弄死他?这样就已经够不幸了好吗,你们可能不会理解一个初为人母的心情吧,况且那个时候我的状态就像一个刺猬,对谁都竖着刺,谁敢说这样的话我会先把他骂死吧。是有这样的亲戚说给他喂点什么算了,我是后面过了很久才知道的,刚开始特别讨厌那个亲戚,诅咒了一万次。孩子的康复老师说她有一个朋友生下一个脑瘫的孩子,直接把孩子扔了。不知道扔在哪里,不知道是死是活。我也不知道是真是假。我也无法形容我当时听到的心情。就像我看到那句话一样,思绪万千……

我知道事情已经发生在自己身上了,那我无论是坚持给孩子做康复还是不给孩子做康复 都有错!!都有利弊!都说了,每个人的选择吧!

————————————

很多心疼妹妹的,谢谢你们,从小被寄养在亲戚家,从小面对父母的重心偏移,其实这些我小时候都有经历,我自然也不想让她经历,但是妹妹快要出生的时候我却还更多的考虑到会不会因为妹妹的出生家里人都忽视哥哥,我对天发誓我绝对是同等爱妹妹的,她一样是我的孩子,我给她送到我自己妈妈家,我妈也同样用心的带着她,比我状态差的时候带的要好,我当然知道再好都比不上自己妈妈在身边,记得我小学的时候有一个差不多年纪的孩子和妈妈来我们学校卖艺讨钱,大家都给她们捐钱,我也感动的哭了,我给我妈妈写信说同学们都觉得那个小孩可怜,我却觉得她是幸福的人,因为她至少和自己的妈妈一直在一起。继续说回来,本来让我妈妈帮忙带妹妹的初衷是给她断奶,断了奶我好做事,后面我们生意没做成孩子爸爸就回老家帮家里忙了,我婆家和娘家开车只要两三分钟,所以孩子爸爸可以天天去看孩子,我带哥哥做康复上幼儿园的地方就是市里,我每个周末也都有回家陪妹妹,因为孩子爸爸以前一直在外面做事,哥哥到现在四岁多了爸爸都很少陪他,导致他没有安全感,遇上和爸爸差不多的叔叔都会黏着不放,所以我今年特意拉着孩子爸爸想做点小生意,我们能一家四口在一起,也为了这之后不要让爸爸也缺席妹妹的童年;我不会因为哥哥这样就把妹妹送走,还要让她负担长大甚至老去的哥哥,我会比别人更爱我的两个孩子,现在妹妹一岁多点可以走路了,到了明年开春哥哥幼儿园开学,我就把她带过来,我们娘俩一起陪哥哥上学,爸爸还是要去外面赚钱,因为我们自己的小生意没成功,暂时也只能这样了,加油吧、

知乎用户 李子​ 发表

这个问题更应该问那些生了唐氏儿的家庭,问问他们如果能回到过去,还要不要生下这个孩子。所谓不知人苦,莫劝人善,这个世界永远不缺站在道德制高点指手画脚的圣母婊,反正难受的不是他们,他们的存在只能给这个世界带来恶心。

这里说一个比唐氏幸运很多的例子吧。

我们家以前的阿姨,75 年的,一个月工资 4500。家里三个孩子,最小的孩子 5 岁,两口子都在北京打工。他老公出去打拼很多年,跳来跳去,终于干到大酒店的行政总厨,一个月能拿 10000 多,在北京也是高工资了。两口子平时花销也不多,却没多少积蓄。孩子都在老家,交给奶奶一个人管,名副其实的留守儿童。

他们两个结婚以后、在第三个孩子出生之前都是在老家的,却偏偏第三个孩子有了以后两口子先后离开老家去了北京打工。为什么呢?因为孩子多,老家挣钱不够用。还有就是,他们的小女儿脸上有一块很大的胎记。

阿姨一提起小女儿就会掉眼泪。三胎是她不顾家里的反对坚持要生的,因为她想要一个儿子也坚信自己怀的是儿子(肚子尖)。

结果还是个女孩。

女儿在出生第二天脸上浮现了胎记。在眼周,包住了整个眼睛,很大,占整个脸的五分之一。(只是普通胎记不影响健康的那种,不是血管瘤,不幸中的万幸。咖啡色的,但面积大,位置也不好,在眼周,参考熊猫,治疗难度大)颜色有点像这样,不过面积更大,特别显眼。网上找的图。

从女儿出生阿姨就开始止不住的掉眼泪,为此落下了月子病(她自己说的)。胎记出现以后,她更是立马主张把孩子送人,后因为老公反对而作罢。

那种胎记小地方根本不能治,送到地级市被建议送北京。胎记这玩意会随着年龄增长而长大,很可能有别的变化,所以肯定是治的越早越好,但阿姨家里不富裕,怕治不起,也愚昧的认为反正无论怎么样女娃都嫁得出去,就拖了下去。

她老公为了养家和孩子治病就去北京打工了,一开始也挣不到多少钱。阿姨把小女儿带到一岁多也去了北京,干过餐厅服务员,家政,保姆,到我家是第四份工。两口子一起给孩子攒钱治病,那时候他们的小女儿已经五岁了,本该是开开心心上幼儿园的年龄,每天却只能待在家里,因为怕有人问她的脸,一有人问孩子就会哭。奶奶不识字,什么也不会教,孩子越来越大,也只能这么拖着。

阿姨在我家做顺了以后就开始计划接孩子来北京治病。奶奶不识字,不会坐火车,阿姨只能先自己回老家,把老人和孩子接上,再一起坐火车回来。回去之前我在网上帮她买她婆婆和女儿的火车票,她打电话问她婆婆和她女儿的身份证号,她婆婆不识字,包括阿拉伯数字,读不出来。小女儿从来没上过幼儿园,也不会,一老一小只能干瞪眼。最后是她婆婆拿着户口本,顶着大中午的烈日到大街上找路人念的身份证号。今天的中国还有这样的事情,可笑更可悲。

阿姨请假我这里也很麻烦,老二才几个月,老大才两岁多还没上幼儿园,只能先把老大送到姥姥家,老二我自己带。

医生看了以后告诉阿姨,胎记一次不能去完,做多少次能消失不能确定,而且胎记也会再生,去了以后很有可能再长出来。关键是眼皮很薄,手术力度不能大,效果很不好预测。阿姨很悲观,怕花钱打水漂,但她老公还是坚持要治。

治完一次要在当地观察一段时间,伤口不能晒不能吹风不能碰,孩子要在出租屋关很多天。时间到了以后,阿姨把老人和孩子送回老家,自己再一个人坐火车回来。医美不属于医保,几乎百分百自费,各种费用加起来一次要一万多。再加上往返路费,孩子老人在北京的生活费,对阿姨两口子来说无疑是一次巨大的开销。

小女儿在家照镜子会一边抽自己的脸一边不停的说:我为什么要长这个我为什么要长这个我为什么要长这个……

上小学的二女儿抱怨阿姨不出钱给她报兴趣班,阿姨就说钱都给你妹妹治脸了,没钱了!

不知道姐姐会不会对父母和妹妹心生怨恨。

这样的手术,一共坚持了三次,所以,他们在北京很多年也没有存下钱。即便这样,做完了还是 “春风吹又生”,没有明显的效果,最后,他们还是放弃了。

我建议过他们把二女儿和小女儿接来北京受教育,这样奶奶就可以解脱,孩子在父母身边更安心些。阿姨说接不起,北京租房太贵,生活成本太高,家里已经建了 500 平的房子(毛坯房,没有装修就住人,因为没钱了,这在农村很常见),还是放在老家省钱。

我问她,如果重新选择你还会坚持生三胎吗?她说坚决不会了。

我问她你后悔吗?她说:“后悔,我受罪都是我自找的。”

我问她你还想要儿子吗?她说不想了。

我说你知不知道你连累了你老公你婆婆和你的二女儿,她说:“我知道,我连累了他们,都是我的错。我老公的姐姐一直骂我,说我非要生儿子是为了争家产,生个女儿脸上那样是我遭报应,说我累着她妈了。” 阿姨说的时候哭的稀里哗啦的,这是她心里永远的痛。“我老公的哥哥嫂子一直不给我婆婆钱,说钱给了我婆婆我婆婆就给我们家孩子花了,老说我们占便宜。(这个是真的,奶奶把自己种地的钱都贴补给阿姨家了,因为他们家花钱多,哥哥嫂子不平衡也无可厚非)”

我说以后你多补偿一下你二女儿吧。

一个不该出生的孩子带来的生活的苦,让阿姨彻底放弃了她这辈子最大的念想。她的世界没有诗和远方,没有华服名包,更没有网红打卡。她只想生一个儿子,让这个儿子给她带来一个农村妇女能够拥有的极少的安全感和满足感,虽然这个愿望在知乎是那么政治不正确,那么值得口诛笔伐,但作为来过人世间一次的一个人,宁愿放弃唯一的念想回到没有生这个孩子的过去,悲惨的让我不忍心指责她。

最后压倒阿姨两口子离开北京的最后一根稻草并不是小女儿的医药费,而是他们的大儿子(未成年,不是阿姨亲生的,两口子都是二婚,初婚各自有一个孩子,阿姨的大女儿归了前夫已经断了一切联系,二女儿和小女儿是跟现在的老公生的)被派出所抓了,这是大儿子第二次故意伤害被抓,第一次逃跑了,没抓到。派出所告诉他老公,要么孩子判三年,要么赔偿一万块。

他们的大儿子自小父母离异,是奶奶带大的,奶奶没文化不会教育孩子,一味偏袒娇惯了,导致孩子不学无术惹是生非,三观不正行为放荡,不到 15 岁就当过爹,家里赔了 5000。打架被学校开除过,换个学校也没变化。初中没毕业就辍学了,到现在连个初中文凭都没有,什么地方都不要,当然他也干不下去,成天跟一群辍学的孩子混社会,有时候连家也不回,睡大街。阿姨一开始也说两句,但一说奶奶就上蹿下跳又哭又闹,指责后妈狠心,后来阿姨也不管了,没法管。为此阿姨老公跟她婆婆矛盾很大,阿姨老公认为奶奶没有带好孩子,奶奶觉得自己一边种地给他们带孩子已经很辛苦了,再多也管不了了,觉得他们没良心,一打电话就哭。阿姨老公觉得再不回去孩子就废了,毅然放弃了没干多久的高薪工作。

“对儿女,我实在愧疚。” 阿姨老公说。

可这怪他吗?三个孩子要养还有小女儿的医药费,当地收入不高,开过一个饭店,当地人人赊账,不赊账就没人来,一讨账人家就再也不来,只能关门,所以不出去打工钱从哪来?出去了孩子当然照顾不到,不出去孩子连医药费都没有。

本来可以其乐融融在家乡生活的一家人,因为一个本不该出生的有缺陷的孩子的出生(还不是大缺陷),从此聚少离多。孩子变成留守儿童,受不到良好的教育,前途堪忧;兄弟姐妹之间猜忌龃龉矛盾重重;老人年事已高疾病缠身还不得不担起照管三个孩子的重任苦不堪言;两口子出外打工多年省吃俭用存不下积蓄;最可怜的是这个脸上有胎记的孩子,要伴随着自卑和嘲笑成长,她的人生,想好,太难了……

PS 认为胎记与唐氏不是一个层面的可以洗洗睡了,是不是一个层面要看家庭条件。对于一个农村的底层的文化水平不高收入不高的时时刻刻在为生计打拼的家庭,有一个脸上有明显胎记的孩子带来的影响也相当于一个唐氏儿给一个富裕的高知家庭带来的影响了。农村是大家庭,一个有缺陷的孩子导致的多米诺骨牌一样的影响是城市天天朋友圈打卡的小仙女不能想象的。美国家庭收养中国唐氏孤儿,在美国活成开开心心的小公举的新闻在网上已经被捧上天了;赌王能靠近百万一支的补脑针续命;底层平民 hold 不住一个面目丑陋的孩子也是客观现实。

觉得孩子心态不好的也可以洗洗睡了,这跟何不食肉糜有什么区别?还有说父母要正确引导的,嗯,只能说,你不了解农村。阿姨两口子刚回老家就有双方的亲戚提着礼物上门推销保险,因为都认为他们有钱。她老公意志坚定没买。但阿姨耳根软经不起撺掇,撺掇她拿私房钱买,不告诉老公。阿姨觉得是她堂妹,不会骗她,背着老公买了一份保险,一年 2000 多,连交 20 年。但交了 2000 多块以后钱,保险业务员也就是阿姨的堂妹连合同都不给她看,拖了好几天这借口那借口不给她送合同。后来阿姨不放心偷偷发微信问我保险的事。我觉得不对劲,哪有买保险不给看合同的,就让她赶紧在反悔期先退了,搞清楚自己买了什么再说。可她胆小怕事,怕堂妹跟她翻脸骂她跟她闹不敢去要,在我的晓之以理动之以情的反复劝说下,最后由他老公出面要回了钱,亲戚也拖黑了。因为这个事,全家都在指责阿姨,阿姨哭的稀里哗啦的,认识到自己做错了事,哭诉亲戚怎么还吭她,哭诉世上坏人怎么那么多……

阿姨本身就是成长在重男轻女的贫困的农村家庭的,加上母亲早逝,得到的家庭的关爱并不多,因为穷,初中没上完就辍学了,这在农村很普遍。也没什么见识,脑子里都是农村弱肉强食的那一套,更别提教育孩子陪伴孩子。性格窝窝囊囊的,也没什么责任心,孩子在外面受了欺负也不管还怪孩子给她找事。夫家也没好多少,婆婆是童养媳,不识字,已经老迈。公公已经死了。老公职高毕业,已经是小家庭的顶梁柱了。农村的生存环境之恶劣,已经被知乎吐槽的没法再热闹了,好的老师好的幼儿园,积极的成长环境,不存在的。

阿姨两口子回到老家以后开了一个熟食店,两口子忙生意管孩子,从一大早忙到大半夜,累的不要不要的,生意却不是很好,挣钱不比打工多,给孩子的陪伴并没有比在北京多多少。(认为个人随便做点什么都比打工强的也可以洗洗睡了)

这样的一个农村妇女,接触不到什么先进的思想,她对女儿们的希望也不高,只愿她们平安长大,该工作工作该嫁人嫁人就好。其他,她不懂,也做不到。

懂得正确引导孩子的母亲不会一意孤行去拼三胎儿子。对于这个有胎记的小女儿,阿姨是嫌弃的,并不是所有的母亲都爱自己的孩子。她只想生一个儿子,所以生了一个面容丑陋的女儿对她来说无异于一个富裕的高素质的家庭生了一个唐氏儿。李嫣能每天在网上自信作秀是因为她妈是王菲。除了李嫣,有哪个兔唇女做到了?

家里有矿,100 个唐氏儿也养得起,当然圣母的起。过的紧紧巴巴,两口子都出去打工才能维持生活,无时不课都经历着生存的艰难的底层,能一个相提并论吗?

该不该出生问别人太多余,圣母心能当饭吃吗?没饭吃生下来再饿死吗?先问问自己的钱袋子才是正经!

别忘了我们还是初级阶段,很多人,光活着就已经尽力了。

李子:你在怎样的一瞬间认清了一个人?李子:婆婆认为四位老人 (爷爷奶奶外公外婆) 都有责任照顾小孩儿,大家如何看待?

知乎用户 yangmiemie 发表

很多正常孩子的父母,想的可能是人生在世尽自己所能给孩子创造好的条件提供好的生活。

而很多糖宝的父母,想的可能是哪天如果自己要走了,是不是也应该把孩子带走,不然把他一个人留下该怎么办啊,死都不瞑目。

知乎用户 匿名用户 发表

2020.0720 更新:

突然想再写些什么,其实也没有什么!

想到了我的爸妈总是想不通为什么上天要让他们生下一个如此与众不同的孩子,

因为找不到答案,所以把一切都归因为这是一场 “债务”

上辈子他们是 “债务人”,没还清。这辈子我弟弟来讨债了。

我的爸妈总是喜欢用 “债务” 二字来为这个无解的人生填下有解的答案。

我也只是单纯的希望着,

我的弟弟能够快快乐乐、平平安安的过上这个无解的人生。

但愿,他能够快乐一点点,再平安一点点,被善意围绕多一些些。

祝愿,大家,同样被善意以待!珍惜这世界的每一份善意!

-——-

能不生就不生吧。

我是在这样家庭长大的孩子,我家有一个智力障碍的孩子。

小时候就要跟,你家有个白痴,的言论打交道。

小时候就要跟,生气时会打你,出去时会怕不见去寻找,生活不是都能完全自理的孩子打交道一辈子。

小时候就要跟,妈妈的眼泪爸爸的怒火打交道。

……….

不管付出多少多痛苦都好,我都能够在长大后理解。

但是,我只要一想到。

他永远都体会不到我们正常人的生活,读书、朋友、爱人、组建家庭…….

他永远都要活在 “我是一个傻瓜” 的日子里。(因为会被不懂事的小孩子或者父母生气时的责备,他知道自己是一个不同常人的傻瓜。我想他应该不知道这个词汇的意思,他只是单纯知道这个词汇会带来别人的嘲笑和父母的责备)

他其实是一个很善良的小孩。

他会要我们买东西,多买一份给侄子们。他很爱小孩,就算很生气也不会打小孩,只会让我们来教训他们。(可能你们会觉得 “不打人” 是理所当然的事,可是从小就经历着 “被打” 的我来说,真的不容易)

我们出门时,会默默躲在房间擦眼泪。

父母生气时,他也会用愤怒的呐喊来宣泄自己的痛苦,我每次一听到他的怒喊,都以为他要打人,可他现在很少很少打人了。他真的也能够控制一些些自己。

…….

只要我想到,他,我的弟弟,永远都没办法被这个世界真正的温柔以待的时候,那种痛苦是无法言说的。

……..

这个世界上,太少有人能够为他们发言了。

我们只看到了,传媒在不断的宣传,“精神病人” 的伤害事件。可是却忽略了,在新闻底下,更多的是,生活在边缘的人不断地被伤害被击打,而且伤害他们的人还在不断的伤害他们的同时要他们笑要他们开心的面对他们的伤害。

………..

有太多太多的不容易和困难了。

如果,要生的话。请有一具超级大的强心脏。

因为你即将面对的不仅仅是用一生的时间照顾这个孩子,还需要用一生的时间为他抵挡外界的恶意。

愿,幸福!

知乎用户 Kinki​ 发表

我家附近就有一个这样的孩子

他的爸妈以工作为名逃到其他城市 从不见他 他的兄弟姐妹也忽视他的存在

只有他奶奶陪伴他

他不会说一句完整的话 没有去过学校 没有什么玩具 也没有任何朋友

奶奶年纪很大 没有办法照顾 这样一个无法控制自己行为的孩子

所以他被锁起来了 用一根铁链锁在了家门口 日复一日年复一年

我对他的印象停在,我小时候发生的一件事,那时候我骑着我的小自行车路过他家被他看到了,他喜欢的我车,却没有办法用正常的方式表达,于是直接向我冲过来,抢走我的车,我的哭声惊扰了他奶奶,他奶奶发现后慢慢走到他身旁,听着他含糊不清的音节,细声哄着他慢慢离开。

那几年我再不敢经过 也没有听过他的消息

我慢慢长大 升学 离开家

再后来就听说他和他奶奶一前一后的走了 奶奶是寿终正寝 他死因不明

我客观的表达出这个真实世界里 一个普通人对这种特殊的孩子及家庭的一些记忆

我不想表达我任何意见和情绪 我只是单纯的表达生活的一种可能性 而到最后怎么选 也只有当事人才有这个权利了

人长大了 总会有自己的判断吧

决定以后只要不要 不要后悔 就可以了。

知乎用户 千亦寻​ 发表

不建议生。

我们院子里有一位唐氏患者,现在年龄估摸有 30 岁 +。一年四季穿的衣服倒也干净整洁,只是就那几件。

每日都是一个人在院子里游荡,大部分是步行,偶尔骑自行车。他可能一直呆在童年,见到熟悉的人也会主动打招呼,只是说话非常含糊,大部分内容旁人是无法理解的。

他的父母都是退休老师,现在看起来状态也不算特别好。两位老人一看就是特别辛苦的模样,现在还能为这个儿子洗衣做饭,再过些年,干不动了不知道他们该怎么办。

院子里的另外一家,养了一个唐氏综合征女儿,已成年,个子不高,白且胖。夏天热的时候,经常见她将近晚上十点还坐在马路牙子上玩耍。

由于女儿没有什么意识,经常性地,衣服都穿不整齐,天热的话,各种露肉。但好在爸爸经常陪着她,看到了会赶快帮她调整遮掩。这个女儿也是一直像孩子一样过着每一天。

像这种情况,父母老去,他们没有独立生活的能力,该怎么办呢?唐氏综合征孩子,即便是生理年龄成年了,他们的智力、生活能力,还是停留在低幼儿童的阶段。

每次看到他们,都很唏嘘,如果他们的父母可以重新选择,会不会修改选择?不知道他们是否后悔,但他们的确比一般人遭受了更多的磨难,两代人都是如此。

知乎用户 热心市民肖某​ 发表

利益相关: 康复科工作者

在医院见过太多 21 三体,孤独症,脑瘫,智力障碍的孩子,因为孩子离婚,吵架,家暴多的是,很多家长精神状态都不对了,我们的任务是尽最大努力让孩子回归社会生活,毕竟我们接触孩子的时间短,基本上这样的孩子就和家长捆绑了,你可以去三甲医院的儿保科,儿童康复科去看看,那样的状态,估计就是你以后的状态

你以为产检是为了什么,就是尽最大可能避免这样的孩子出生,我们正常人在这社会活着都够累了,何必他们那。

知乎用户 zlf​ 发表

第一次写回答,说个身边的案例,不是唐氏儿。

朋友的同事,三甲医院的医护人员(忘了是医生还是护士),结婚多年一直未能怀上,快 40 岁高龄怀孕了,五六个月做产检,疑似脑发育异常,产检医生说不排除脑瘫可能,概率就是 0 和 1,因为本身就是医护人员,产检的时候知道了孩子的性别,男孩。家里人,特别是婆婆最高兴,毕竟是结婚十多年才有了这么个 “孙子”。事情摆在眼前,医护人员,知道优生优育,她是打算不要的,但是拗不过婆婆的劝和压力,不会那么倒霉的,肯定是健康的,只能做这样的心里暗示了。孩子出生了,如愿的生了个儿子,不幸的是孩子脑发育异常,一家人都不知道该开心还是伤心……

前面两三年,全家人都尽心尽力地照顾这个孩子(脑瘫儿的生存状态自行百度)。听我朋友说孩子五六岁的时候,她同事老公就提出离婚了,孩子也不要,所谓的婆婆也不认这个 “大孙子” 了。作为母亲,能不要自己的孩子吗?再苦再累也只能自己扛,当初的选择就是要用一辈子的时间去弥补,对于她家庭幸福感这辈子恐怕都不会有了,话说她已经提前申请内退了,职业生涯也没有了…… 这辈子就为这个脑瘫儿活着…… 哎!

知乎用户 请叫我导演​ 发表

那你做唐筛干嘛?优生优育!说实话人的感情付出与相处出来的,趁他还是一坨肉的时候长痛不如短痛,这个社会对残疾人有多残忍不用多说,不要问这种问题害人,哪些讲故事的也请闭嘴。

知乎用户 匿名用户 发表

我怀疑有人是不是不太懂可能性这个问题,基因突变它是随机的,但是大家晓不晓得,其实每个人突变的可能性都是不同的,你突变的可能性取决于你的基因,你的生活环境,是否受过辐射,是否用过某种药物,这些都会影响你的突变概率,所以我才说突变他是有家族性的啊。宏观条件下,一整个社会的突变概率相同,但是细分下来每个人种,每个国家,每个地区,它概率都是不同的。

我们还是说唐氏,它是染色体分裂时它没有均分,造成基因突变中的染色体数目突变,那为什么会分的不好呢?除了随机原因,就是倒霉之外,还有就是你的基因,人家十万个精子里就十个分裂错了,万分之一的概率是唐氏儿,你十万个中一万个都是错的,十分之一的概率是唐氏儿,就是因为你这个个体出了问题,那我们排除辐射,排除药物,就只有遗传基因和生活环境了,这两个不就是一个家族共有的吗?

所以才说是可!能!性!不是说唐氏会遗传,是基因突变的概率有家族性,你是唐氏儿,你孩子也是唐氏儿,这才叫遗传,你这个家族没说你家有唐氏儿你就一定得生个唐氏儿,可能性明白吗?就是你比别人多了一些风险,不信你去医院问一下妇产科医生,你告诉他你爷爷的亲兄弟是唐氏儿,你看他会不会建议你做穿刺。


不要生下来!真的不要!

我姨夫的下属,男的家族有唐氏综合征的遗传,侥幸心理没做唐筛,他们的孩子幸运没啥事,但是他们以此为经验,教唆男人的亲弟弟一家也不做唐筛,结果生下来就是唐氏儿,弟弟老婆带了孩子三年,受不了打击,不能感受一个母亲的喜悦,还要受到各种非议,最后选择自杀,那个弟弟后悔的不行,但是又狠不下心不管这个孩子,结果那个唐氏儿五岁的时候一个没看住,自己跑到楼顶天台上,因为天台有人种了一些花和菜,所以不上锁,从八楼掉下来,摔死在他亲奶奶的眼前,老太太一口气没上来,送到医院就没了。

你看,好好的一家子,就因为不做唐筛,结果没能把这个孩子拦住,让他来到世界上,受五年的罪,然后带走了妈妈和奶奶。

所以说,一定要做唐筛,如果是唐氏儿,不要留,对你和家人负责,也是对这个孩子负责。


补充一下,那个弟媳不做唐筛的原因很简单,因为哥哥一家说没问题啊,唐筛其实不算贵,但是就是有人觉得医院在坑他们钱,觉得没必要做,那在加上哥哥家里说他们没做唐筛孩子还是健健康康的,弟媳自然觉得不做也可以,而且大家要知道,现在很多医生误诊就是因为病人及家属隐瞒家族病史


再更一下,我看到有人说正常人生唐氏儿和遗传没关系,其实是有关系的,唐氏综合症,就是二十一三体综合症,第二十一条染色体多了一条,它不仅和基因突变有关,还和家族遗传有关,一个家族如果出现过唐氏儿,医生会极力建议你去做进一步的检查,基因突变它也有家族性,一个家族如果在近几代出现过唐氏儿,那么说明最起码在这几代,每个人都有很大的可能,后代会是唐氏儿,但是也不要惊慌,对象家族有唐氏儿,只要你们在怀孕的时候把检查做够做全,一般来说是没有问题的。羊水穿刺目前效果最好,唐筛是一个初步检查,你唐筛低风险,要是心里没底,就再去做个羊水穿刺,唐筛高风险是一定要做穿刺,不要被一些 “我高风险但是其实孩子是健康的” 蒙蔽了双眼,详情请自行百度“幸存者偏差”,对你来说,孩子只有 “是唐氏儿” 和“不是唐氏儿”两个选项,不是万事大吉,是就是一辈子的痛苦。

你拿自己和孩子的一辈子,去赌那渺茫的 “高危但孩子健康” 的机会吗?

知乎用户 馒头 Moko​ 发表

不应该。

但我想讲一件事儿。

我在医院(加拿大)实习的时候,来了一个父母陪伴的男孩子,目测年龄十几岁,应该是比唐氏儿还要严重的先天性疾病,坐轮椅,四肢萎缩五官歪斜,说话也只是啊啊的叫声,但能听懂别人说话并有情感反馈。

这种病人拍 X 光是必须要有人在房间里陪同的,所以我们给他的爸爸穿上了一件豹纹的铅衣。(儿科的东西通常会带一些图案)

![](data:image/svg+xml;utf8,)

孩子他爹当时就嗨了,很兴奋地问他儿子,好不好看,你看你爸酷不酷。小朋友就瞅着他爹哈哈哈地傻笑。

他爹说难得来一次,我们来拍两张照吧!我们示意他随意之后,他把老婆喊进来,搂着他儿子就开始摆 poss。他老婆也很配合,咔咔咔来了好几张,还指示他们要怎么怎么样摆姿势。

那一刻可以很清晰的感受到,他们是快乐的。

可试问一下,让你养一个吃喝拉撒都不能自理的孩子十几年,有多少人可以保证在那种情况下还能像这家人一样乐观呢?

一个健康孩子的降生是上天的馈赠,但一个残疾孩子的到来对这个家庭来说只是一种折磨。

并不是所有先天疾病都可以被检测出来,我敬佩那些可以照顾残疾孩子一生的父母,但对于唐氏儿这种检测手段已经非常先进的先天病来说,要是执意把有问题的孩子生出来,

孩子也许不会恨你,但你大概率会恨你自己当初的选择。

知乎用户 茶哥反鸡娃​ 发表

先不匿了。

我反对道德绑架,以及其下的圣母。

当然我同理也不想绑架别人的个人观点,您愿意道德双标圣母的,我保持距离即可。

说个身边的事。

一个同事的亲戚,农村小姑娘出身有点苦,从小被过继给叔叔家,基本上没有(亲)父母爱。吃了好多苦,然后进城打工。

很简单的故事,没什么经历,勤劳善良的小姑娘,和男朋友同居怀孕,吵架分手。然后她不顾所有亲戚朋友家人反对,“孩子是无辜的。”

单亲带个娃。

现在十几年过去了。结果当然是特例,也很普遍。她最后做了服务行业,就为了给家寄钱,然后她远方表姐把娃拉扯大了。每隔几个月,回去见娃一面,隔天就走。

孩子当然就这么大了,义务教育辍学,一样经历,等着进城打工。

然后孩子很恨她,因为没钱没身份没爹没名声(农村还是很紧要的)从小被欺凌。

这个故事我不知道怎么总结,我同事说起来是哀其不幸怒其过争。

我觉得只能说,“别决定自己能力以外的事。”

圣母一下容易,支持别人一辈子难。

具体本题,我再说一个真事,我自己亲戚。

女儿五岁时候,又意外怀上了。

然后家庭会议,哭了一场,把孩子拿掉了,顺便做了避孕手术。

心狠的理由很简单,经济条件不允许在保证生活质量前提下,给两个孩子同时照顾。

我亲戚有两套房,开奥迪。

经济不差,但是要生二胎,她就得辞职(工作要求长期短出差),几年下来,光老公一个人还要供房供车供娃,撑不住。

清官难断家务事,是非先看有没钱——贵乎上大多数问题,解决就这一条,可是没人愿意揭开这个伤疤。

什么婆媳不合,家庭矛盾…… 有钱都简单,买房分开城市(不行你移民啊?)住,一年不走动,屁事都没了。

以前也说过我认识一个移民的单亲妈妈,俩娃分别是俩前夫的,又想要一个,和男朋友借种,签协议要他放弃抚养权,然后自己生了自己养着玩。

人家什么身家?她家有她和某界总统合影(代表行会参加一个颁奖活动)。

比得了吗?

最后结论:

决定,要取决于能力,而不是圣母心。

知乎用户 酷狗狗 发表

我邻居余奶奶的小儿子因为身体残疾,脑子有点笨 (智商正常,只是就是要笨点) 娶不到媳妇儿,最后实在没办法娶了个唐氏结婚。

社区,镇政府,县领导都来关心慰问,说你们这种情况千万不能要小孩儿啊!生下来都是负担啊!要不得!!!

死活不听,就要凭一己之力完成自己要有后代的壮举。

唐氏媳妇儿怀孕后,各个部门领导多方劝说,无果。。。

最后唐氏媳妇还很牛逼的顺产下了一个男婴儿。

生下来后医院医护人员看着都五味杂陈。。

后来的事情就自然不用猜测了,也是个唐氏儿。。。

那个小孩儿 8 岁了。。。我有时候逗他,问他,你几岁了??我家宝宝就会拿出小手,比 1 岁了。。。那个男娃儿一脸懵逼的看着我,,我就问她妈妈,你娃儿几岁了?她妈妈说,我也不知道。。。

每天都是大唐氏拉着小唐氏小区里面不停的转悠,上午一趟,下午一趟。晚上一趟。

然后小区里面有一个男孩儿珂珂跟这个唐氏儿是一个班的,读一年级。。每天早上余奶奶都要给珂珂交代,说你下课就麻烦帮我们看哈他裤子里面尿没有,一定要一下课就问他尿不尿拉不拉。。尿或者拉的话你就带他去厕所。。。

然后小孩子嘛,,一下课就玩儿去了,以至于经常忘了问,,,诶,大写的尴尬,经常的尿裤子或者拉裤子。。尿了还好,老师直接书包里面翻出来给他换。。。

要是拉屎了话,那画面真的。。。。

老师帮个一两次都直接崩溃了。。打电话让家长自己来处理。。余奶奶 70 多岁了呀,,又骑着她的老年三轮车去学校给她孙子洗屁股换裤子。。

然后在学校吃饭要老师给打饭,吃饭要哄着喂。。。

下课还要经常被打。。。

学校后面都是受不了,多次建议送特殊学校,让其退学。。。

没办法,退学,去了特殊学校。

特殊学校好远啊。。开车单边都是 20 几分钟,骑电频车 45 分钟打底啊。。。,余奶奶每天早上很早就要骑三轮车送他这个唐氏孙子去读书啊!!!问题不是载一个啊,,还要载她的唐氏媳妇儿一起啊。。70 多岁的老年人骑着个破三轮载着两个人去又回。

因为特殊学校只上半天课,只能在校外硬生生的等到 11 点多下课,饿着肚子骑车三轮车载着她娘两儿又回去,还要煮饭吃。。。

一周五天,不论刮风下雨啊。。。

她自己都说吃不消啊,问题还得受着。。。。

他小儿子要打工挣钱养活一家四口。

虽然有低保,但是杯水车薪啊。。

而且那个唐氏小孩儿很爱生病,动不动就生病住院,,有点钱都送给医院了。。。

还很瘦,一脸营养不良的样子。眼神无光,。。。

没事就冲你傻笑。乱喊妈妈。。是个女的就喊妈妈。。。。

穿个衣服大的乱穿,小的也是乱穿。。

上身棉衣,下身短裤的。。。

今天绒绒鞋,明天凉拖的。。一脸嘿嘿嘿。。诶。。。。

余奶奶经常逢人就说,我也不晓得自己能活几年了,我死了。。。他们咋办啊?

能咋办?大的饭都不会煮。。小的这个尿了都不知道。。。

一年四季,老的照顾大的和小的。

挣的钱永远一分都存不上。。

现在还好点,有个老的去照顾他们。。老的死了呢?

指不定有多惨。。。。

真的是惨到家了。。

知乎用户 玛丽薇莎 发表

我有个大学同学 她姐姐就是唐氏儿。

听她说,小时候因为姐姐是唐氏儿,父母照顾她到心力交瘁。父亲忍受不了生活的压力,抛下她们走了,自此照顾两个女儿成了女人的职责。

她一个人拉扯两个孩子长大,妹妹读大学和我们同班,也算很优秀了。后来大学毕业有次看到她的朋友圈,貌似是姐姐终于死了。她在朋友圈里分享的文字里禁不住的那种快乐,连旁人都看得出来。后来我打电话给她,没有细纹姐姐是怎么死的,但从她的语气里能听出如释重负的感觉,想必姐姐死后她和妈妈在家开香槟庆祝了吧。

虽然知道她的不容易,但更多的是能理解到她的那种感受,也许一个不被祝福的生命离开这个世界,对她的家人而言是一种解脱。

后来她告诉我,她心里一般是难过,毕竟也是和自己从小一起长大的姐姐,但更多的是快乐,再也不用看着母亲辛苦照顾一个毫无未来的累赘,自己也可以解脱一个包袱去轻松的生活,她既为自己的这种想法感动羞耻,又觉得这就是人性最矛盾的地方。

看到身边这么多例子,如果是我自己,我应该也不会生下这样一个有缺陷的孩子。让他降生在这世界上受苦,她们明明值得呆在没有病痛的天堂里,那里没有疾病没有贫穷没有歧视,是她们最好的归宿。

知乎用户 零朵朵 发表

我的回答是有关自闭症的,题主问的是唐氏,我肯定知道这两个不是一样的,自闭症产检发现不了的,生下来了这种情有可原,如果产检发现有问题不适合生的就建议不要生了

朋友亲戚家有个自闭症儿童,快一岁的时候发现的!一直在治疗,现在都五六岁了,没有任何起色,而且语言咀嚼都开始退化,父母以及爷爷奶奶外公外婆都是公家单位的,而且经济都很不错,现在闹离婚谁都不想要,一直由男方父母带着治疗,女方有出钱但是坚决不出人力,男方父母真的精神受不了了,去年过年闹崩了,直接放女方门口,最后. 110-120 都来了,反正也是不欢而散

这种事前不知道有病生下来的还情有可原,如果你提前检查出来有问题就别生了,不要觉得不忍心,想想以后你和她的人生

知乎用户 心内科阳地黄​​ 发表

没有见过唐氏综合征的患者,但是以前轮神经内科的时候见过一个亨廷顿舞蹈症的患者,刚三十出头吧,才发病没几个月。

患者的母亲陪他一起来的,他妈妈一直在掉眼泪。其实患者的父亲和爷爷都是年轻的时候死于同样的疾病。但患者有侥幸心理,结婚的时候隐瞒了病史,直到最近发病了才告诉妻子真相。

现在孩子也有十岁了,孩子的母亲很伤心也很愤怒,带着孩子离开了他。

而且,这个患者本身发病要比他的父亲和爷爷还要早,说明预后会更差。

举这样一个例子,想说明的问题就是,难以治愈的遗传病会给家庭和社会带来沉重的负担,有很多悲剧就是因为缺乏医学常识,没有做好优生优育的工作造成的。

优生优育是计划生育基本国策内涵的延伸。是关系民族存亡与兴衰的大事,是提高人口质量的前提。

以前觉得这样的宣传很空洞,但在临床待久了,才发现上面的宣传真的是很准确的定位。以前没有条件做产前检查,现在医疗发达了,应该更进一步做好优生优育的工作才对。

知乎用户 单鱼 发表

不应该!

我邻居的孩子就是唐氏孩子!现在应该二十岁多一点点了,我只能说这样的孩子生下来就是一种折磨,小的时候父母很随便的放在门口,抓鸡屎 抓泥巴吃,然后样子真的有点吓人,小时候不知道唐氏儿,以为是外星人。大一点了会走动就到处祸害邻居;我奶奶家跟她家同一排巷子,我家在后面一排,她经常会爬到隔壁人家搞东西,农村大家基本不锁门的,一个门拴拉着,她爬进去拉屎拉尿,翻东西什么的,父母也是不管不顾的。有时候不穿衣服到处去尴尬!

说来唏嘘,我叔叔生了几个小孩子都有问题,可能是脑瘫,全部帅气十足的白白嫩嫩,我奶奶带一个堂弟 含恨而终。我今年 27 了,我哪个大堂弟 我们都是帮忙照顾过来的。都是发高烧然后就慢慢变得脑瘫那样了,越大越严重。我奶奶一个村里很厉害的女人,受人尊敬,村里以前很多红白喜事我奶奶都是做主事人帮主家作礼仪的,这个孙子有问题了,她就真的活活被拖垮了,幸苦带,把屎把尿。我每个周六放假帮我奶奶拖地 洗床单。但是房间还是会臭尿骚味。

我读大概初一的时候亲眼看着堂弟走的,一个家族真的为了孩子付出很多,我叔叔花了很多钱 我奶奶付出了精力,我爸奶就等于照顾我奶奶跟堂弟,我们这些小辈也是要经常跑腿,因为经常生病,抽搐,什么的,我们要跑去诊所叫医生买药,还要安慰我奶奶!

一个有问题的孩子,真的太难了,我叔叔生了四个儿子,三个是这样。最后都在 10 来岁没有了。不要说没有说孕检 做了的,每一次都是做足产检,没问题,生下来一二岁还是有问题,怀孕了 我妈特别去照顾,坐月子我妈特地去照顾,后面都是有问题! 基因的问题。我哪个没有问题的堂弟 今年 20 岁了。我们都很爱他!

有一次我婶婶在收拾东西 看到以前孩子的照片一个人在房间哭到不能自已,我现在一边打字,内心真的是非常的难过。

我现在也是一个妈妈,我怀孕时什么产检一个不落!如果有问题我会不要的,我不想让这样的孩子世间受苦,我不愿身边所有人一起受苦!不是自私,那是一种无休止的苦难!

知乎用户 匿名用户 发表

不该。

家里一个亲戚的孩子就是唐氏儿,虽然家里有钱,但是没用,因为这个是治不好的,孩子现在大概 16.7 岁吧,吃喝拉撒自己都没办法完成,孩子妈妈每天要开三个小时的车送孩子去特殊学校,虽然学校也教不了什么东西。平时孩子的状态就是不管在哪,想拿吃的就直接拿,想拿玩具就直接拿,孩子妈妈要跟在孩子后面付钱,然后想上厕所的时候直接在客厅上,当然你也可以说这个是父母没有教育好孩子,因为唐氏通过一定的教育完全可以吃喝拉撒自理吧。。。我这个亲戚是因为自己本身比较迷信,又是二胎(当时二胎还没放开)怀孕的时候又做梦,所以没产检的情况下生下的孩子,孩子真的很可怜,虽然身体上除了唐氏儿面貌特征和智商低之外暂时没有疾病。但是大人和孩子都痛苦。

知乎用户 田老师​ 发表

我是一名特教老师,唐氏综合征只是最知名的先天疾病之一,是染色体异常的一种,唐氏儿童一般会有视觉,听觉和心脏问题,并伴随不同程度的学习障碍。

很多年前,我刚进入特教行业。我所在的机构就有好几个唐宝,有男孩也有女孩,他们的面相都差不多,即便是没见过的人也能从人群中把他们区分出来。虽然他们看起来和普通小孩一样的可爱。但看着他们笨拙的步伐,口齿不清的声音,心里都不免为他们感到伤心难过。

留给我印象深刻的是我们班上的那个唐宝。他属于比较聪明的那一类,很多东西都明白。上半天幼儿园半天机构。每天都是他妈送他来学校,因为不会骑电动车,所以,每次都是骑着自行车送他来的。不管刮风还是下雨,每次上课都是准时到的,极少请假,除非孩子生病了。这在当时我们的机构,能够这样出勤是比较少见的。他妈在附近的商城工作,薪水是比较微薄的。每次在商场遇见都会很热忱的和机构的老师打招呼,或者要给我们买些零食。当时我们还小,经常感觉很尴尬,所以推辞的都比较生硬。后来才逐渐明白。可能是为了给老师留个好印象,在学校多帮忙照顾一下孩子,这只是每一个母亲都可能会做的,那怕她可能是个不善言辞的人。

有一次国庆放假回来,我在班上检查作业,节前学过的 5 以内加法。其他俩个学生(脑瘫)作业都做的很差。当时检查到他了,发现他的作业都答对了,平时几乎没有全答对过。由于当时的心情较差,就问他:是不是妈妈帮你做的。他歪着头,像嘲弄我似的声调说:我自己做的。其实他的声调一直是那样的,可能那时的我状态太差了,觉得他在说谎,就罚了他站。临到放学时,他妈妈来接他,我说起来这事。他妈听完我说还是很诧异,坚持说是他儿子自己做的。当时我说了一句我恨不得扇自己耳光的话:他从来没有全做对过。那刻我第一次看见一个母亲无声的泪水。她什么也没再说,拉着她儿子出去了。出门那刻,她儿子忽然说,妈妈,是我做的。我只看见她带着儿子骑着自行车摇摇晃晃的消失在我的眼前。

那天晚上,我失眠了。总是想起她噙着泪水的表情。突然想起从来没见过孩子的父亲,交流的仅仅是孩子学习的情况。对她既感觉熟悉又感觉陌生。我觉得她是一个伟大的母亲,我从没有想过她经历的一切。我知道,我差一个道歉。对一个母亲的歉意,对自己无知的歉意。我把信息发过去的时候大概是凌晨了,我料想着她应该已经睡了,我想这样的时间这样的方式是最体面的道歉。没想到,她很快回复了我,让我不要多想,该严格就严格。他脾气固执,犯的错太多。做作业一直他自己做的,她会在旁边照看着。

那晚,我们聊了很多,才明白她和她老公婚姻已经名存实亡了,家里一直是她拖带着孩子长大。她除了在商场,还在其他地方做着散工,以此来维持家用。她说,孩子虽然是笨了一点,但还是能疼人的,也能帮忙着做些事。就这样也知足了。总是宽慰自己说,长大了像她一样做些简单的活什,能够养活自己也挺好的。我问,那你呢。

她说,我的命被他绑着,走一步看一步吧。

其实,有的时候,命是没得选择的。你只是在假想着俩个答案,然后从中挑选对自己最有利的那种。

知乎用户 长嘴大耳朵和尚 发表

唉,我孩子唐氏筛查的时候就是 21 三体高风险。还是准确率 99% 的那种无创 DNA 检测,具体咋检测不懂。当时就这个结果在上网问了好久这个检测的准确性,感觉结果不做好。孩子妈不死心,因为那段时间孩子胎动已经很明显了。我也很不舒服,但理性让我更倾向于不要这个孩子。后来了解到羊水穿刺有更高的准确率,我和孩子妈商量说我尊重她的决定。因为这个穿刺需要怀孕 6 个月的时候才能做,太早太晚都不利于手术。而 6 个月如果结果还是不做好,引产对身体的伤害要更大。最终决定还是做羊水穿刺手术。

等待那几个月的时间真是煎熬。后来结果是健康真是激动的哭出来。真是想索赔这个做检测的公司。他们错误的检测导致唐氏孩出生会有赔偿,我这种情况真是白闹心了几个月,但是什么说法都没有。

我因为自身的经历,思考过这个问题,我觉得这种孩子不是我这种条件的家庭管的起的。我个人的决定是不要。

孩子现在两岁多了,挺健康的,舒服。

具体羊水要求多少周我可能记错了,太早羊水量不够,太晚容易伤到孩子。谢谢各位祝福,愿每个孩子都健康成长。

知乎用户 行走的蒲公英​ 发表

说句政治不正确的话,不应该。

父母之爱子,当为之计深远。

哪怕是一个正常的人,一生中都会因为各种挫折出现宁愿没有来到这个世上的念头。何况一个原本就不正常的孩子。

这个生命因你而来,你不能许诺他有钱有权一生顺遂,但至少要给他健康吧。

以前没有筛查能力,生下来了就好好爱他。现在明明可以提早查出来了,明知道孩子有问题还要生,到底是为了孩子还是为了自己?

一时的残忍和一世的痛苦,旁观者都知道该如何选择,当局者是明知道但是舍不得。

但是如果孩子知道父母明知道他有问题还让他来这个人世间受苦,质问父母的那一刻,要怎么回答孩子呢。父母的爱再多,也替代不了孩子活着所受的苦。

而且最残忍的一点,父母是要走在孩子前面的,父母在,也许还能保孩子衣食无忧,一旦父母故去,这个世界还有谁能像父母一样疼爱他,孩子以后要怎么生存?

知乎用户 童心 发表

是的,不应该,他(她)的出生连累的将不止是你,你的其他子女,你的子女的子女,都会受到影响。

关系很好的一个哥哥,他的小姑是唐氏,哥哥本人很优秀,名校毕业情商智商均不错,政府单位上班。外表看似光鲜美好,只有了解的人才知道他的家庭情况。奶奶病危,爸爸全职照顾奶奶和唐氏姑姑。这个哥哥在择偶的过程中心理压力一直很大,因为奶奶只有两个孩子,除了唐氏的姑姑就是自己的爸爸,关键是自己的爸爸身体不好,这个姑姑是爷爷奶奶老来得女,还年轻身体好得很。试问以后如果这位哥哥的爸爸不在了,谁照顾这位姑姑呢。爸爸本来可以一边工作一边照顾奶奶,可是又有这样一个妹妹,没有办法放弃了工作。

兜兜转转,一直到 30 多岁,相亲无数,聊的再好的姑娘一看这个情况也受不了。不过最后哥哥找到了嫂子。原因很简单,嫂子各方面条件都还不错,也是大龄,家里有个叔叔,也是残疾人。哥哥终于找到了那个能够相互拥抱取暖、相互理解的人。

看,你的一个选择,让你的其他子女晚年一直有着这样一个累赘,甚至让你的孙子在择偶的过程中都战战兢兢,显得卑微。

重点是你以为你尊重了这个唐氏儿的生命权,让她来到这个世界。可是她真的享受这个过程吗?除了吃东西什么都不会,整个家庭都遭受别人异样的眼光。你去世后她甚至食不果腹。这种尊重真的有意义吗?

[

正版 亲密关系 通往灵魂的桥梁 (新版) 克里斯多福孟 张

京东

¥45.00

去购买​

](https://union-click.jd.com/jdc?e=jdext-1218468756604755968-0&p=AyIGZRtSHQoUAFQfWhYyFw9XG1kRBxQAXB9rUV1KWQorAlBHU0VeBUVNR0ZbSkAOClBMW0seUxcCEANQHVwcBg1eEEcGJQNbdQJOWgtgcm9STVt%2BVnBnHnwucnIeC2UbUhUAGgZUG1wWMhIGVBtfEAERAVQraxUHIkY7HV0WBhAFZRprFQYbBVYSXxELGgFUGmsVChY3g7XPwIqt3uW%2Bjb%2Bsx4rlztK%2B1qyBZStrFjJJUgFSHgkCEQdcHlwcBBYAUhpeEwYWD1ISRxQyEgZUGFkQChIAVHVaewETBFMZXRwGFQJlG2sVMk1DCEZrFwMTBVc%3D)

知乎用户 岁月静好 发表

隔壁单元有个孩子类似唐氏吧。八九岁了,每天因为尿床被爸爸妈妈打的鬼叫,想喝水只会发出哎哎哎哎的音节,上幼儿园没人要,好不容易上小学了不遵守纪律打人,乱动。为了能让上学,妈妈只能陪着去上课。

平常跑跑跳跳的没问题,虎头虎脑的也很可爱。不会交流,不会说话只能发出似是而非的音节: 妈妈,奶奶,爸爸。爸爸妈妈害怕二胎也是这样,不敢再生。每天绝望的活着,没有目的,没有希望,没有假期,没有朋友,甚至为了能陪孩子上学,正常的工作没有。

我想他们一定是后悔的吧,把孩子带来这个世上,让孩子承受异样的眼光,把整个家拖去无底的深渊。常常看到他们对别人健康的孩子流露出羡慕的目光,也看见过他们因为孩子无理取闹崩溃过,也许那时候孩子不出生是最好的选择吧。

_______________________________________________

生孩子这个事有时候想想风险真的挺大的,即使你再产检一路绿灯,生的时候也是危险重重。说一个我自己生孩时候的事吧,跟孩子健康比起来,学习啊漂亮啊真的一点都不重要。

我当时生的时候,阵痛了 2 夜 1 天,并没有打催产素,自然宫缩疼的受不了,就是不开指,一次次的内检都是只开了个小指尖。好不容易熬到 3 指了,无痛针那两天还没有,上了产床人工破的羊水。破羊水的医生说: 我跟你说啊,你的羊水状况不大好,你得赶紧生。然后就走了。也没人教我怎么生,我就自己在那瞎使劲,就是肚子疼,想拉粑粑的那种。后来助产士跟我说: 你别老使劲啊,还没到时候呢,回头宫颈口水肿了更不好生。然后她也走了,就剩我一个人,我也不管了,就在那使劲。再后来肚子上的胎心监护不对了,胎心由 140 左右掉到 75 了,护士小跑着去叫值夜班的医生,我问是不是有什么问题,她们各忙各的没人理我。

然后来了个医生,跟我说要侧切,应该是打麻药了的,就感觉到有个刀片划开肉,有血流出来,一个医生整个人压在我上半身使劲压,孩子胎吸术生出来的。生出来就哼了两声,很没力气的那种,生下来评分 7 分,放到那个氧气罩里咕噜咕噜的吸了 2 个小时的氧。

出院回家后没几天,我婆婆就怀疑我家儿子是脑瘫,还问我是不是我生他的时候把他生受伤了。真的把我刺激的不行,差点抱着孩子从楼上跳下去了。我的孩子是健康的,被家人怀疑脑瘫,我都崩溃了。那些生了身体不好的家长面对的压力可想而知得有多大。

我老公上头有个姐姐,难产生下来没死,但是人家跟我婆婆说这个孩子没用了。她就没要孩子,可能扔了吧。

有时候看到有缺陷的孩子,我从来不用异样的眼光去看待,事后也会教育我的儿子,见到跟自己不一样的小朋友,不要问东问西,要尊重别人,每个人都很特别,没什么奇怪的。

我说我的经历只是想说明,有些缺陷,产检也不一定百分之百能查出来。产检都过了的,生孩子的时候也有很大的风险,生孩子这个事有些时候也不受左右,人人都想生个健康的孩子,但是有些时候命运就是会捉弄人啊。

知乎用户 匿名用户 发表

看到这道题不请自来,我只能给题主一些建议,不适合生。

我有一个唐氏综合征的亲姐姐,比我大六岁,我现在 23 周岁,我姐姐 29 周岁,90 年代正是计划生育抓严的时候,那时母亲初胎怀我姐,医生就已建议不要生下来,但是我奶奶坚持生,那时候我奶奶坚信养养会好的,结果这一养,就到了小学,班主任把我父母请到学校,说我姐姐智商有问题。于是我父母将我姐接回了家,准备生第二个孩子。然后我出生了。

我的家庭在我童年的记忆里算不上温馨幸福,姐姐生活不能自理,也不会说话,父母常常吵架,奶奶照顾好姐姐和我就花费了很多力气,我没有什么朋友,在幼儿园的时候还被很多孩子歧视是笨蛋的妹妹。周围的街坊邻居有的施以同情心,有的把我家的情况当茶余饭后的谈资,更多的是冷漠的看客。

而我的父亲是个自尊心很强的人,拼了命工作买了一套小房子,贷了款,00 年的时候我家从农村搬到了镇上,而我姐姐留在了乡下给我奶奶照顾 (爷爷在我出生前车祸去世了,我父亲是做女婿的),我和父母住在镇上,离我的小学很近,但是我父母因为工作原因,一个星期里面有好几天我不得不一个人在家,以至于小学二年级就会烧饭烧菜自己上学,后来父母觉得不安全,我就一直辗转寄宿于亲戚之间,后来初中就出去市里寄宿了,一个星期回一次家。

姐姐一直在乡下给奶奶照顾,在我初二那年奶奶去世,姐姐没人照顾了,父母只能把她接出来,亲自照顾,于是姐姐的一日三餐成了我父母的心病,那时我的父亲在派出所里当辅警,每天三班倒,工作非常辛苦,他为了我姐姐能准点吃上饭,每天中午都急急忙忙的挤一点时间回家,十年如一日,如果中午有人报警,那我姐姐和我父亲都吃不上饭,只能延后到下午权当午点吃了垫肚子,这还只是中午的一顿饭。到了晚上,我姐姐又会大吵大闹,发出声音不睡觉,我们听不懂她的话,她也听不懂我们的话,我的父母因此不知道失眠了多久,照顾一个这样的孩子耗尽心血,其中苦楚,只是不为外人道。

我不知道答主有没有好好想过,如果生下来一个孩子,那未来面对的是他好几十年的人生,而你作为家长,是他的指导人,也是他的监护人。

于我而言,我姐姐的出生给了我们家庭莫大的压力,我这么多年的人生,因为姐姐的存在改变了很多,我自出生起,就被定义为坚强勇敢,父母不许我哭闹,有一点表现的不好便是一顿打,因为我是他们眼里的期望。上小学时经常回家替我奶奶照顾我姐姐,喂她吃饭洗衣服,处处考虑我姐姐,以至于我现在找对象时,我父亲也对我说:“不要挑了,我们家条件不好,有个人能愿意理解我们家有个姐姐就不错了。” 我能理解我父亲的想法,但是当我知道我的同学父母都是把他们的幸福和喜好作为前提,让他们去找对象的时候,我是十分羡慕的。

我的父母奋斗了几十年,买了两套房,就是为了弥补我姐姐的存在让我的家庭看起来 “条件不好”,而他们也因为过度操劳,比同龄人看起来苍老的多,尤其是我的父亲,他与我母亲结婚时也不过是个二十岁的年轻小伙子,在家庭的巨变下扛起了肩上的责任,把家撑了起来,而他也因为这份压力,变得有语言暴力,脾气火爆,我那温柔的母亲常常被他责备。

这些都是我前面二十年的生活常态,我的母亲今年已经退休了,我的父亲身体也不好,我现在想的就是早点接过他们手上的重担把我姐姐照顾好,以后或许还有自己的小家庭,所以我很感谢我未婚夫对我的理解和包容。

人生中每一次选择都会有一个结果,我们不可能每一次的决策都是正确的,但是做了选择,就要承担起相应的责任,还是三思而后行吧。

知乎用户 安生 发表

不该出生。

这个世界没那么友善,另一个孩子也不应该与他一起分担这世间的艰难,这个世界山河再美,饕餮盛宴再美味,都不值得他来这一趟。

从他来的那一刻开始,直到死亡都会是悲哀的故事。

知乎用户 jssj27​ 发表

正好家里三叔要走了,碰上这个问题,说一下吧。千万不要让唐氏儿出生,他会毁掉人的一辈子。

三叔今年 51 岁,从我记事时起,他就脸部嘴脸歪斜,四肢萎缩,终年只能在地上爬行,生活无法自理,吃饭喝水全要人伺候。小时候不懂事,拿这事调侃他,他会勃然大怒,绕着餐桌追我,现在想想,那时的我无法理解那种痛苦。

爷爷在的时候还能带他出门看场戏,自从爷爷去世后,他有近三十年再没出过家门,他除了吃喝外,最大的乐趣就是自己跟自己下棋,一只手颤颤巍巍拿起棋子放到棋盘上。还有个收音机常年伴随其左右。从来没人关注他在想什么,除了奶奶,没人愿意跟他说上句话,仿佛没有这个人人似的,包括我的父亲在内的几个他的兄弟姐妹,偶尔谈起他的时候,也是探讨当奶奶走后,他以后该怎么办。

很不幸,这一天在 2020 年疫情期间到了,奶奶脑出血住院,爸他们四个兄弟姐妹开始轮换接回自己家照顾,但是三叔就孤零零的在在个小院里自生自灭,隔壁的二叔平时送过去点吃的,至于大小便,已经是臭气熏天了。在这无法责怪任何人,奶奶因为老挂念他,焦虑的已是老年痴呆了,现在已经疯疯癫癫的了。

二叔直接告诉三叔,奶奶已经去世了,别在有念想了,三叔似乎也明白自己已经没有存活下去的理由了,从前天起拒绝进食,现在只有出气,没有进气。爸也赶回老家送他兄弟最后一程,结果一下火车,就被老家政府隔离 14 天,最后一面恐怕也见不到了。

唐氏 51 岁,爬也爬不动了,遭周边人嫌弃,甚至自己的兄弟姐妹也是巴不得其早早走吧,别拖累别人了。所以说,千万千万别让唐氏出来了,害人害己,一辈子。

2020.3.5

更新一下吧,三叔走了三天了,两个兄弟把他葬在了老林里,跟爷爷在一起,也算有了归宿。真正是了无牵挂,赤条条的走了。没结过婚自然没有子女,因为疫情,我无法回去,二叔家的两个堂弟给他带了孝,算作晚辈的代表送他一程。没想到的是社区算得着的亲戚,几乎都来悼念,可能可怜这个苦命人。

回想他的过去,能记住的就一星半点,再见了,三叔,愿下辈子投个好人家,健健康康的,娶妻生子,有个完整的人生。一路走好,三叔!

知乎用户 时花​ 发表

大概是初二的时候吧。

那天我跟我妈出去,在一个大酒楼里,我妈和一群朋友一起搓麻将,我和这个 21 三体综合征的 “小朋友” 就在饭桌上各玩各的。

我记得我当时是在玩神庙逃亡?记不太清了。这种跑酷游戏,稍微分神一下就没了,玩过的都懂。

一开始还好好的,突然这个 “小朋友” 就过来抢我手机(确切来说是我妈手机),我属于很怕麻烦的人,而且他大人都在,我忍住了没说他,我想着把手机抢回来就完事了。

我也照做了,把手机抢了回来,我没想到的是,他直接往我手臂上抓。

当时是夏天,我穿了一件简单的短袖白 T。

他长长的指甲,在我的手臂上抓出了淡淡的血痕。

我委屈啊。我莫名其妙就被伤到了。

我就跑去跟我妈说了,坐我妈旁边的那个阿姨听到了,连连向我道歉,给了我纸巾。这应该就是那个 “小朋友” 的妈妈。

算了,什么事情没见过,我离他远点就好了。

后来到了饭点,服务员姐姐都是几道菜几道菜上的,上完一轮出去一趟几分钟后再过来。我看着餐桌上香喷喷的佳肴,口水都要流出来了。

直到——我亲眼看到那个 “小朋友把手伸进了一盘炒牛肉里面。直接把手埋在里面的那种,还要搅几下。

很不幸,包间很大,大人聊天的聊天,搓麻将的搓麻将,看手机的也没有顾及到餐桌上的动静。

随即,他又伸手在几道菜里搅了搅,再把手塞进嘴里 “品尝”。

这一幕被我录了下来。

菜上齐了,大人们也都坐到餐桌上来了,我把手机还给我妈,并静音播放了刚刚录制的视频。

我妈平静地把手机递给了 “小朋友” 的妈妈。

她立刻脸色铁青,赶紧叫服务员撤下了那几道菜。

(补充:这次饭局请客的并不是糖宝的妈妈,这几道菜的价值也不知道最后是谁承担的。)

而这时候,我妈看着我手臂上的血痕,告别了餐桌上的人,把我带到了最近的医院。

临走前,我回头看了一眼,那个 “小朋友” 目光单纯,拿着筷子在嘴里戳来戳去,然后插到他面前的菜里。

他妈妈还在道歉。

可有的事情,就是无法弥补的。比如在座各位脸上原有的愉悦。

————————————————

出了包房之后,我妈告诉了我一些事,我才知道原来这个 “小朋友” 是一个比我大三岁的人。

我也知道了,这是一种先天性疾病,如果能选择出生,他也不会想以这样的姿态来到人世间。

但是那又如何呢,人类的悲欢并不相通,我只觉得原本美好的晚餐,被一个不该在饭局上出现的人搅了局。

希望下次他爸爸妈妈可以看好他吧,这也是他没有办法控制的事情。

我轻抚手臂上的伤口,从此再没有提过这件事。

————————

删了一些疑似带有讽刺意味的词句,补充了一些内容。

顺便解释一下我当时录视频的原因:

第一,谁也不想吃被别人的手乱碰过的菜吧?我目的之一就是记一下哪些菜被他搅过,应该换掉。

第二,我总不能大声告诉所有人这个糖宝都干了些什么,但也不能就这样让大家吃不干净的菜,我觉得这样悄悄解决是再好不过的。

————————————————

我最后一次跟您好好说话,我真的懒得跟您杠了,我还要学习要生活,没那么多时间跟您耗着。

直接一上来就给我下定义,用这种刺眼的语言挖苦我的是你,后一句劝我善良的也是你。

我跟您讲道理您也不听,您只想表现您是多么的通透,多么的善解人意。

您不了解我就开始乱说话。作为一个二年级就开始读鲁迅全本的人,我深深的感到抱歉,我居然不能理解您的人生态度。只是我想不通,您既然如此善良,看您年龄也不小了,何苦在这为难我一个大学生呢,这不丢您脸面吗?您多善良啊,人家手抓过的饭菜也可以很包容的吃下去。您多通透啊,犯错的人在你眼里永远都是可以理解的,我只是把这件事发出来,甚至都没有责备的意思,您就可以直接得出我 “事儿 bee”“顾影自怜”“学渣”“普信”,可见您逻辑的丰富程度。

顺便再给您分析一下:

餐厅的后厨不归我管,归食品安全监管局。我是消费者,我不知道餐厅后厨是否干净,我可以在不知情的情况下吃下去。如果我知道他们后厨很脏,我也不会吃。顺带一提,您举的例子似乎不太恰当,您吃龙虾不剥壳么?怪不得牙这么硬。

文中的唐氏综合征男孩和我一样是消费者,我和他之间是平等的,我们有互相监管的义务。我既然看到了他乱抓菜,如果是我自己吃,我只会直接倒掉,但如果是大家一起吃,我觉得我的做法没什么太大的毛病。

而您的逻辑:(某些)餐厅的卫生不过关菜品脏,被这个男孩抓过的菜品也脏,不都一样吃?

照您这么说:您是受精卵发育而来的,老鼠也是受精卵发育而来的,所以您和老鼠是平等的,您见到老鼠不能打,即使见到老鼠偷吃您的食物,您也不能驱赶它。不都一样是哺乳动物吗?不都是为了生存吗?小老鼠做错了什么?

在您的评论下面一共三个人帮我说话,凡是帮我澄清的您直接不理,唯独有位知友问您 “你家里是不是有残障人士” 您才回了,是不是可以理解为您急了?

我是没想到,我一个从小就被强行拉去各种饭局学礼仪社交的人,在您嘴里那么不堪,不知道您的格局从何而来?晚辈自愧不如。

能如此义正辞严地劝人当圣母,真是我未曾设想的道路。

您说得都对

![](data:image/svg+xml;utf8,)

知乎用户 林芷清 发表

之前看到的一个视频,哥哥和唐氏综合征的弟弟一起接受采访。

真的很感人,直接看哭了的那种。

唐氏综合征宝宝和他哥哥感动泪目

最后哥哥被问,你们长大后会怎么样,哥哥在思考,有几秒钟没有说话。

可能他也知道未来不会轻松,不知道怎么回答这个问题。

这个时候,弟弟亲了一下哥哥,然后两个人相视着笑了。

这个糖宝宝在唐氏症患者患者中算是幸运的了,有很爱很爱很爱他的家人,而且他自己也可以听懂别人的言语,且能比较清晰地表达自己的想法。

但是有几个患者能有这么幸运呢(本身肯定是非常非常不幸,只是说这种情况减弱了一些些他的不幸,也只是一些些)?

如果我未来产检的时候知道了孩子有唐氏综合征,纵然有万般不舍,我应该也是会选择不要生下他吧。

他长大了没有自理能力,等我老了谁来照顾他呢?

我更加更加不想,所谓的生个兄弟姐妹来照顾他,这样子相当于被动让另一个孩子背负了这个责任。

再者,如果他没办法理解这个世界的思想,我心疼他。

如果他有一些些理解这个世界的思想,却不能进一步地实现自我,我会更加更加心疼他。

我希望我的孩子能有选择自己想要的生活方式的可能,而不是,只能被这个世界被动选择。

我的其它回答推荐呀:

鏖战三小时的美瞳推荐帖:

林芷清:有没有什么美到窒息的美瞳?

如何挑选礼物的万赞回答:

林芷清:有哪些 200~500 元的生日礼物值得推荐?

与伴侣相关的 5000 赞回答:

林芷清:如何判断伴侣在婚后会不会有家庭暴力?

知乎用户 窝窝 发表

我会跟身边怀孕的朋友说一定要做产检唐筛,我们家经历过知道有多难,不想别的家庭再经历。同时我也想借我们经历给那些已经有唐氏宝宝的家庭一些鼓励,最下面有图,乐乐的照片。

我弟弟是唐氏综合征,小名叫乐乐。当时为了躲计划生育,妈妈怀孕一直躲在别的地方,没有产检过。乐乐出生的时候我已经 12 岁了,现在他已经 15 岁了。

当时知道他是个唐宝后,妈妈辞了职看护他,说话走路都比同龄晚好几年。送过特教学校,情况很不乐观。后来因为政策同意随班就读,小学坐最后面,妈妈陪读看管了六年,去年才上初中,不能陪读了。会吃饭洗碗洗衣服扫地擦桌子,教会他做这些其中的艰辛就不说了,但是他也给家里带来了很多欢乐,也许你们会说我们是苦中作乐,但是他真的很快乐,喜欢唱歌跳舞模仿小品里人说话。我们知道这种孩子抵抗力低下,一旦生病会容易夭折,从小培养他爱干净讲卫生锻炼身体的习惯,现在还会经常批评我,“姐姐,你没洗手就拿吃的啊?不卫生,会生病的……”、“快去刷牙洗脸吃饭” 等等。

乐乐影响了我们的家庭生活质量,还有我的上学还有婚嫁。因为他,妈妈辞去工作,就爸爸一人挣钱。我曾一度因为他很自卑,被周围人耻笑,我上学的时候放假偶尔会去施工的地方看爸爸,他总是做好几份工作,不敢休息。我之前高中那会儿觉得家里太难了,网上申请过贫困补助,申请成功了,当时报纸都登了,后来他们联系我说体艺生要除去,因为贫困补助只限普通文化生,说能负担起体艺生的家庭,条件不会太差,尽管我说了很多情况,他们也很同情,还是不了了之了,那段时间觉得太难了,教我画画的老师都给我学费便宜了,还宽限了推迟交。我上大学因为没钱考上了美院放弃了(我从小学画画的,弟弟出生的时候我已经学了七八年了,所以一直没放弃,花销也比较大)考上了美院,去了免费的师范,一直打兼职赚钱,到毕业教授老师让我考研,我真觉得不能再上了,我怕我爸累死。我一直记得我爸说过一句话,这么多年,他每次看到肉夹馍很想吃,但是从来没买过一个,我真的很难过。爸妈对此一直很愧疚,本来是想生个孩子给我做个伴,结果变成了各种坎儿。前几年相亲,一说到弟弟,就没结果了,相亲都各种不顺,后来我就不考虑结婚了,自力更生,我爸去外地打工,我毕业了去北漂做设计,加班加点死命干。经济独立了,家里日子过好了,觉得结婚也不是很重要了。

我结婚后不会带着他,我们说好了真到了那一天,会给他送收费的敬老院。我很爱他,我教会的他走路,他最先会说的是姐姐,他有什么好吃的,都让我先吃,但是我有自己的生活,我没有爸妈那么伟大。

最近我养了猫,过年带回老家,他也很喜欢,但是爸妈怕他抵抗力差,不让他靠近,他会偷偷趁我在楼上和猫晒太阳,上来抱一下,开心的不得了 。既然他来了,我们就抱着养宠物的心理养他,不会对他要求太多,不会期待太多,他快快乐乐的成长就行了,无论以后发生什么,他现在在一天,我们就做好每一天。也算是良心上过得去,不奢望他能被社会接纳,只要平平安安健健康康不给社会添乱闯祸就行,看过好多这种孩子家人不管出门玩吓到其他小朋友的,我们平时遛弯儿去超市随时随地都拉他的手。

附上我给乐乐从小拍的照片

趁着节假日,爸妈乐乐第一次来北京

疫情在家学会了擀饺子皮,在我的河东狮吼下,虽然我也不想这样,但是就像辅导孩子写作业,真的需要备上救心丸儿哈哈哈

目前的智力就是认识亲戚,周围的人,会打扫卫生,会背课文,算数的东西教不会,他转不过那个弯儿,学了一段时间跳舞,记性比较好,能记住动作,就是反应迟钝,跟不上节奏,目前还没学会骑自行车 [捂脸]

知乎用户 匿名用户 发表

写一个关于脑瘫的事情吧。

我妹妹今年 12 岁,脑瘫,现在现在不会说话,勉勉强强能自己吃饭,但是连大便完擦屁股都要我们弄。

我妈,自我妹妹出生后就没上过班一直在家带她,虽然看起来似乎也就是每天三顿饭,保证妹妹安全就好,可是实际上真的很难受,怎么说呢,那种绝望的感觉,你知道这件事情无论怎么样都没有结果,无论你付出多少努力她还是那个样子,甚至因为妹妹越来越大,小时候看起来可爱的行为现在看起来只会让我们无奈又难受。我妈妈年轻时是多么好看又温柔的女生呀,她的一辈子就这么和我妹妹绑在一起,怎么都挣脱不了。

我弟弟,今年 5 岁。其实比起我妈妈,我更心疼的是我弟弟,他还这么小,每天我们一不注意,就被我妹妹打脑袋,抓眼睛,抢玩的吃的。这些还只是身体上的痛,我害怕以后他是否会在学校里被其他孩子嘲笑造成心理伤害。

我爸爸,多好的一个男人,不抽烟不喝酒,热爱家庭,从不在我们面前说脏话,可是生活压力太大了,三个孩子,两个老人,他有时候晚上要工作到凌晨。

我爷爷奶奶曾经被亲戚在背后说三到四 “他家为什么会有个傻孙女,还不是因为他们年轻的时候太机灵太会算计”

而我,很小的时候被放在老家,好不容易和妈妈一起生活是在她生的我妹妹之后,她当时忧郁暴躁,不许我做错事不想我出去找朋友玩,只想我在家和她一起守着我这个傻妹妹。在我高考完后指着我的鼻子说到:“你知道我为什么要生你弟弟吗,因为你没出息没指望”,我虽然心疼我妈,可是我实在没有什么和她在一起的美好回忆。我的几段也恋情基本止步于对方彻底了解了我的家庭情况。

我曾经无数次想我的妹妹要是个正常人该多好,就算她是个瞎子聋子瘸子哑巴都好,我无数次想如果我妈能在生之前去做产检该多好。

如果有一天你们在街上看见一个母亲打骂了她的智障孩子,可能你们觉得这个母亲实在太坏了太不是人了,可是你们知道吗,这个母亲她已经很伟大了,她至少把这个孩子养到了 12 岁还没有丢到,她至少没有把这个孩子像狗一样关在小屋子里。她想把这个孩子带到外面去见见阳光和世界,只是这个孩子实在是克制不住见到其他人的兴奋,她大吼大叫,她无故拉住路人,母亲说话这个孩子没反应,只有让这个孩子感受到痛才能冷静下来。

奉劝各位,生孩子一定要谨慎,备孕和产检丝毫不能马虎,一旦生下这种智力有缺陷的孩子,对整个家庭的打击是巨大的,就好像一坨乌云一直笼罩在家庭,做什么都没有用。

我们从来不怕困难,我们怕的,是没有希望,是随着时间和岁月流逝,无尽的绝望。

知乎用户 田林​ 发表

这个问题推荐给我好几天了,答一下吧。

亲弟弟是唐氏,高龄产妇的缘故。

知道二十一三体综合征这个词的时候,我上高一,到现在我还记得那个被我们起外号叫细胞的生物老师在讲台台阶边缘唾沫横飞地讲染色体错配的样子,那个场景深刻印在我脑子里无论如何也抹不掉。但实际上那会我并不知道,家里一岁多的弟弟是个活生生的病例。直到上大一的某个假期,我才在饭桌上确切知道弟弟是什么情况,那时候好像也没有特别震惊,因为不安和怀疑已经潜藏很久了。一直都自欺欺人安慰自己他是发育慢一点笨一点说话口齿不清一点,然而情况却是最不乐观的一种。

是怎样的一种状况呢。他马上十三岁了,一米五的样子,因为爱吃不爱运动越来越胖,已经 120 斤,身体还挺结实,但是肠胃有先天的问题,饭后咳嗽猛烈的话就会都吐出来。十几岁的孩子,肉眼可见的已经开始发育,但是很苦恼怎么在这方面教育他。从四五岁开始就在残联上特教,日常简单交流能听懂,但是表达很模糊,需要很熟悉的人才能部分明白他的意图。很难理解抽象的东西,包括数量,颜色,图案等,不过具象的东西可以比较表面地模仿,比如吃饭穿衣擦桌扫地等等。会拿笔写数字,但是不会做算数,会认识简单的汉字,也会口齿不清地背几首儿歌或古诗。会有一点小狡黠,要求用好吃的来交换他听话。但是也会固执暴躁,严重的时候把笔记本电脑从五楼窗口扔出去。这样的情况,用特教老师的观点来看,已经是唐宝宝里比较好的了。

给家庭造成了什么样的影响呢。好的方面来说,我不在爸妈身边,他给了爸妈我给不了的陪伴。乖巧的时候,他可以帮爸妈做简单的家务,搬搬东西,用他的小善意小自私小狡黠给爸妈增加很多快乐。

但是坏的方面就一言难尽了。对爸妈来说,这可能是一世的负担。经济上的压力并不多大,教育方面有政策的一定保障,目前为止医疗上的开销也不大,吃穿都并不讲究。更多的是心理上的压力和精力的耗费。明知道这是一棵没法成材的树,还是要执着地去灌溉和培养。你浇水施肥比别人家更勤快更周到,但是它就是纤弱不见改善,根基浅薄随时可能被风吹倒,枝干孱弱需要一直扶持。在弟弟能够达到现在这样的自理水平之前,我们谁都没把握他能在什么样的程度上照顾好自己,那是一种略带绝望的焦虑。更让人绝望的是无尽的精力投入。除了将他锁在家里,他身边很难离开成年人的看顾。你没有办法去期待一个心智不全的孩子能够安全、自如地在公共场所活动。即使是在家里,还要不停地担心水电煤气等等各种不安全的因素。我父母目力所及的下半生,很难走出这样的生活。因为弟弟,父母几乎不出去旅游,也很少有什么娱乐活动,甚至我离家到现在 8 年,爸妈就只有在我毕业和结婚的时候带着他来到我的城市。

对我来说呢。我极少与旁人说起弟弟。离家之后,我对外一直说我是独生女,省却了很多解释的麻烦。只是觉得,如果朋友碰巧碰见了,那再直说解释也不迟,并不希望看到太多人得知真相时的惊讶。到目前为止,弟弟给我造成的最大的影响是在婚恋方面。我和先生是校园恋爱,他开口表白的时候,我没有说同意或者不同意,而是先说清楚了我弟弟的情况,让他先斟酌一下再确定要不要在一起。那时候还是年轻的爱情至上的年纪,他很快接受了这样的现实并且跟我开启了爱情长跑。然而,在过他父母那一关的时候,很是付出了一些努力。即使是一直表达并不在意的我先生本人,也在结婚之前强烈要求我去做生殖咨询,以确保我能生育正常的孩子。是的,这很伤人。身边有异性朋友跟我说,我先生能接受我这样的家庭背景已经很不容易了,换了他们,不会接受。

未来呢。爸妈和我还有先生都考虑过这个问题,未来,我弟弟该怎么办。爸妈已经尽可能给了弟弟最好的照顾,也耗尽现金流在四线的小县城置了两套房产,希望以后能给他带来微薄的租金收入。我和先生打算,等爸妈照顾不了弟弟的时候,给他找一家好一点的福利院,周末去看看他或者接回家来住几天。我承认我给不了爸妈那样周密的照顾,但是我能保证的是,有我一口汤喝,就有他一口饭吃。

回归到这个问题上来,其实对于一个唐宝来说,从这个受精卵成型开始,它的父母就开始面对人性的考验。要不要在生命刚成型的时候扼杀掉?要不要在生出来的时候遗弃?要不要趁乱丢在人多的地方假装走丢?要不要耗费极大的精力认真养育?要不要尽可能地提供好的医疗?要不要让你的爱人跟你一起接受这样的考验?要不要让他可能并不太长的生命过得单纯而快乐?在这一系列的问题里,只有第一个问题所背负的道德枷锁和良心负担最轻。

如果现在这些问题拿来问我的家人,我们会告诉你,弟弟现在是我们的宝贝,生下来了,我们会对他负责到底。但是如果时间倒回十几年前,有一个医生告诉我的父母,这是一个唐氏儿,我觉得他们会选择放弃。

知乎用户 一木吉光​ 发表

不应该出生

作为一个妈妈,我其实是非常反对,在明知道孩子有先天性疾病的情况下,还要打着爱的名义把他生下来的,尤其是这种无法治愈的,终身残疾的疾病。

我从备孕到怀孕到产检每一个步骤都是小心翼翼的,生怕孩子会有问题,我也早就做好准备,如果真的在产检过程中查出问题,我会毫不犹豫的把他送走,并不是我冷血狠心,也不是我不爱他,而是我真的爱他,我不愿让他带着一副残缺的身体来这个世界上受罪。

身边也见过好几个唐氏儿,有的十几岁,不能上学,每天都在小区里溜达,浑身脏兮兮,被小区的小孩欺负辱骂,还在笑嘻嘻的听着。也见过三十多岁的,父母已经不在了,跟着亲戚生活,只能做这简单的工作,搬个货啥的,懵懂的过完自己一生。

我们正常人活着都如此的艰辛,要应对各种天灾人祸,更何况是一个残缺的人,如果父母把他生下来,如何养育,需要大量的人力物力财力,如果父母老了之后,谁照顾他?是否还要再生一个?那对另一个孩子来说是否公平?如果孩子可以自己选择,他是否愿意带着残缺的身体出生呢?这都是最基础的问题,最重要的是自己得有强大的心理,来应对各种眼光,如果是我,我真的做不到。

知乎用户 匿名用户 发表

经评论区朋友提醒,这个不太像唐氏,更像精神分裂或者自闭症。我这个回答就当作一个关于精神类病人的回答~

我前男友到最后也没告诉我他妹妹是什么病。无论我问他什么,他都说:“这不关你的事情你不要管了,她就是生病了。” 还叮嘱我不要跟他父母提他妹妹的病。

后来分手是因为他跟别的女生聊骚。我喊他删了那个女的,他觉得就是普通的好朋友,性别恰好为男女。和他妹妹没关系。

———以下为原回答———

我前男友的妹妹是。当时谈了一年,想寒假去他家玩。机场落地的时候已经夜里 12 点了,到他家洗漱完都 2 点了,就没和他父母打招呼直接睡了。第二天早上七点的时候他妹妹冲进来我的房间,拿枕头狂砸我,我整个人直接吓到生理性崩溃,手一直在抖抖了可能两三个小时才缓过来。

后来据他说情况是这样的,他妹妹是那种无法接受任何不同变动的人。我睡的客房平时是开着门的,那天他妹妹发现门关了就犯病了,所以才冲进来打我。他从来没有跟我说过他有个妹妹,后来也一直说他妹妹有病,但是也不告诉我是什么病。他父母就一直跟我道歉,后来还掏钱请我住了旅馆。

后来还是分手了,不是因为他妹妹,完全是别的原因。他家挺有钱的,住的是三层小别墅,他妹妹后半生应该至少不愁钱。但是太可怕了,我的话以后要孩子必不可能生这样的,太可怕了

知乎用户 匿名用户 发表

摘略内容:

假如我是一个婴孩,我有不出生的权利。世界,你可曾听到我在羊水中的呐喊。

如果我的父母还未成年,我不出生。你们自己还只是一个孩子,幼嫩的双肩 怎么可能负载另一个生命的重量?你们不可为了自己幼稚而冲动的短暂欢愉,而将我不负责任地坠入沿未做好准备的人间。

如果我的父母只是萍水相逢,并非期待结成一个牢固的联盟,我不出生。你们的事请你们自己协商解决,纵使万般无奈,苦果也要自己嚼咽。任何以为我的出生会让矛盾化解关系重铸的幻想,都会让局面更加紊乱。请不要把我当成一个肉质的筹码,要挟另一方进入婚姻。

如果我的父母是为了权力和金钱走到一起,请不要让我出生。当权力像海水一样退去,你们可以驾船远去,只有我孤零零地留在狰狞的礁石上飘零。对于这样的命运,我未出世已噤若寒蝉。当金钱因为种种原因不再闪光,你们可以回归贫困,但我需要最基本的生活条件。如果你们无法用自己的双手来保障我的生长,请不要让我出生。

假如我的父母结合没有法律的保障,我不出生。我并不是特地地看重那一张纸,但连一张纸都不肯交给我的父母,你们叫我如何信任?也许你们有无数的理由,也许你们觉得这是时髦和流行,但我因为幼小和无助,只固持地遵循一个古老信条 —– 如果你样爱我,请给我一个完整巩固的家。我希望我的父母有责任感和爱心,我希望有温暖的屋檐和干爽的床。我希望看到家人如花的笑颜,我希望能触到父母丝绸般的嘴唇和柔软的手指。

我的母亲,我严正地向你宣告——我有权得到肥沃的子宫和充沛的乳汁。如果你因为自己的大意甚至放纵,已经在我出生之前,把原本属于我的土地,让器械和病毒的野火烧过,将农田荼毒到贫瘠和荒凉,我拒绝在此地生根发芽。如果我不得不吸吮从硅胶缝隙中流淌出的乳汁,我很可能要三思而后行。

我的父亲,我严正地向你宣告——如果你有种种基因和遗传的病变,请你约束自己,不要存有任何侥幸和昏庸。你不应该有后裔,就请自重和自爱。人类是一个恢宏整体,并非狭隘的传宗接代。如果你让我满身疾病地降临人间,那是你的愚蠢,更是我的悲凉。并非所有的出生都是幸福,也并非所有的隐藏都是怯懦。

我的祖父祖母外祖父外祖母,我要亲切地向你们表白。我知道你们的希冀,我也知道血浓于水的传说。我不能因为你们昏花的老眼,就模糊自己的人生目标。我应该比你们更强,这需要更多的和谐更多的努力。不要把种种你们末果的幻想,五花八门地涂抹在我的出生计划书上。如果你们给予我太多不切实际的重压和溺爱,我情愿逃开你们这样的家庭。

我的父母,如果你们已经对自己的婚姻不抱期望,请不要让我出生。不要把我当成黏合的胶水,修补你们旷日持久的裂痕。我不是白雪,无法覆盖你们情感的尸体。你们无权讳疾忌医,推诿自己的病况,而把康复的希望强加在一个无言的婴儿身上。那是你们的无能,更是你们的无良。

我的父母,我并非不通情达理。你们也可能有失算和意外,我不要求永恒和十全十美。我不会嫌弃贫穷,只是不能容忍卑贱。我不会要求奢华,但需要最基本的生存条件。我渴望温暖,如果你们还在寒冷之中,就缓些让我受冻。我羡慕团圆,如果你们不曾走出分裂,就不要让我加入煎熬的大军。

我的父母,请记住我的忠告:我的出生不是我的选择,而是你们的选择。当你们在代替另外一条性命做出如此庄严神圣不可逆反的决定的时候,你们可有足够的远见卓识?你们可有足够的勇气和坚忍?你们可有足够的智慧和真诚?你们可有足够的力量和襟怀?你们可有足够的博爱和慈悲?你们可有足够的尊崇和敬畏?

如果你们有啊,我愿意走出混沌,九炼成丹,降为你们的儿女。如果你们未曾有,我愿意静静地等待,一如花蕊在等待开放。如果你们根本就无视我的呼声,以你们的强权胁迫我出生,那你们将受到天惩。那惩罚不是来自我——一个嗷嗷待哺的赤子,而是源自你们千疮百孔的身心。

知乎用户 何孃孃的俩崽儿​ 发表

不应该。

我家为了孩子呼吸道在农村买了个房子,离着不远有个独眼的老太太带着智力缺陷的儿子和唐氏儿的孙子。

老太估计有八十岁吧,头发花白,缺了一只眼睛,每天很早很早上山捡柴火秋季还采蘑菇。

儿子平时做些力气活,常年卸货搬货晒得很黑。会说话,但说不了几句就逻辑混乱。

孙子得有九岁吧,没上学,很白,胖胖的个子还挺高,眼睛有点小双眼离得远。来往几次熟悉后也只听过他喊过几次奶奶,偶尔遇到他会啊啊叫着兴奋打招呼。

一家都靠国家养活,今年房子塌了房顶,政府出钱盖了砖房。

为什么说不应该出生呢。

如果没有孙子,两人拿着补助一起生活 偶尔女儿送些东西看望一下,日子过得也算舒心。

但是现在,老太太每天孩子没起床就去山上拉柴火回去做饭,儿子能自理就不错了居然还要去干零活赚钱。

小孙子天天关在屋子里,不敢让他在院子里,因为他会从院子里往外扔东西砸人。没有孩子愿意跟他玩,偶尔带着出门也需要老太太一直领着手。

不敢想象十年以后,二十年以后他们怎么生活。

知乎用户 按摩行业老炮​ 发表

见过几个唐氏儿,面相特征都一样,小的时候还觉得可爱,一个个白白胖胖的,越大越不好看,特征越明显,而且无一例外,都是父母终生摆脱不了的拖累。

第一个是老家的,父母是村小的老师,正式有编制那种,开始还奇怪为啥这么好的老师在我们这,因为我们那会主流都是代课老师,后来知道是家里有个唐氏儿,城里无处安放,只有村子里任他跑,而且全村都认识他,跑远了会带他回去。

他还有个弟弟 很聪明,考上武汉大学后来当了律师,父母本来可以接到城里养老的,但有这个唐氏儿在,就不好去。

后来这个儿子又买了套房,专门安排父母和唐氏儿哥哥住,但住不久就又回来了,老跑丢。

现在父母都八十多了貌似 不敢死,要照顾这个傻儿,等父母去了,大概率被弟弟送进养老院之类的吧。

第二个是一家公司的同事,两口子都聪明清秀,不是一个省份的,生娃时都不到 30 岁,然而还是生了个唐氏儿。

开始还不肯放弃,大价钱送去上早教班被全班抵制,因为会打别的小朋友,现在不知道要怎么上学。

不敢要二胎,怕还有问题。

两人拼命赚钱 要在自己死后给傻儿子留下养老的钱。

第三个是一个同事的亲戚,开始要丁克的,北京土著人到中年挣了好多钱之后就移民到了美国,然后好山好水好寂寞,就生了个娃,唐氏儿,后半辈子一点都不会寂寞了这下。

貌似那个当指挥的舟舟,也四十多岁了,也是他的八十岁老爹照顾着。

这样的孩子,如果可以避免,还是不要出生吧,生下来父母都是终生不得解脱。

看关注的多,给老家人打电话后更新下第二个孩子进展。

其实也不叫孩子了,那个唐氏儿如今已经要五十岁了,父母大概八十左右,父亲去年身体不好被第二个儿子接到城里看病,母亲也一起去了,傻子现在被委托给了老家的堂哥,父母有退休金,每月足够给他交生活费的,他每天在堂哥家吃饭,吃完就在村子里瞎逛,跑丢过一次,后来被村民找回来了,因为远近几个村子都认识这个傻子。

他父亲看情况是活不了太久了,他又不适应城里的疗养院,弟弟有自己家庭也管不了他太多,可能在村子里终老就是最好的归宿了。

现在还记得我们上小学时,这傻子已经大了,每天在学校乱弹学校的钢琴,或者坐树下面磕瓜子,是个和气爱笑的傻宝宝。

父母为了他从县里自愿到村里教书,被他拴了一辈子,万幸第二个孩子很争气。也万幸他还有亲戚在村里,在唐氏里面算幸运了吧!

知乎用户 ViaX 盐趣科研教育​ 发表

从一个生命的角度来说,每一个生命都有存在的意义

但是,让唐氏综合征的孩子出生,对他来说真的好么?

唐氏综合征也叫 21 三体综合征, 国内还叫先天愚型。该病症最早是由 John Langdon Down 医生发现的,所以根据这个医生的姓,命名为 Down Syndrome。

1959 年,Lejeune, Gautier, 和 Turpin 发现了唐氏综合征和第 21 对染色体异常的关联。人体内有 23 对染色体,储存了一个人几乎全部的遗传信息,而唐氏综合征,就是由于患者多了一整条或者部分 21 号染色体。这些多出来的遗传物质,导致了唐氏综合征相关的一系列症状。比如肌肉张力低,眼睛较小并向上倾斜,掌心较深的折痕, 大脚趾分的较开,成人会有裂纹状的舌头等等。同时经常伴有智力障碍和其他脏器的异常。患者肥胖,白血病,骨髓增生,糖尿病,自体免疫疾病的发病率都会比正常人要高。

我们可以看到,唐氏综合征的孩子通常来说会有很多的病症,基本上是生活不能自理的。所以唐宝的出生往往意味着他们的家人会有很重的负担,衣食住行都需要人来看护。当然如果父母能够给予他们足够的爱与关怀,他们自然能够过上幸福的生活,安安稳稳的长大。

但是,周围的人也会对他们充满善意么?

当他们长大以后,有了自我意识,发现了周围人对他异样的阳光,不同的态度,他真的会很快乐么?当他们的父母去世后,他们又该如何独自生活下去呢?

本身唐氏综合征目前并没有方法能够治愈,与其让他们来到这个世界上受苦受难,不如选择通过产检提前避免。


关于唐氏综合征的科普,贴一个以前的回答

医学上如何定义「唐氏综合征」?它有何症状表现?


责任编辑:赵晨旭(邮箱:zhaochenxu@viax.org 如需交流、转载、供稿、合作请邮箱联系,并注明单位、职位及姓名)

知乎用户 曹为 发表

不应该。

我奶奶家邻居就有一个唐氏女孩,比我大一些。不知道是因为那时医疗条件不够没检查出来还是怎么地,反正她出生了。

从我记事起,她就一直生活在床上,只会傻笑,过的真的是字面意义的 “饭来张口衣来伸手” 的生活。

那时我不懂什么是 “唐氏”,院子里的小朋友都说她是呆子。因为她常年卧床,没有机会跟我们一起玩,她倒是没有经历过小孩子之间的恶意与霸凌。

等我长大了,一次很偶然的情况,才得知她是唐氏,还得知了一个更令我震惊的消息,她的父母把她的卵巢给摘除了!震惊之余,我觉得这是个合理的决定,她父母确实是尽心尽力的照顾她,端屎端尿,但总不能再照顾她的大姨妈了吧?她这辈子注定不可能会有婚姻的。她父母送她进手术室的那一刻,想必也是心如刀绞吧!

父母爱孩子,天性。但唐氏儿来到这个世界上,即使父母尽心尽力的照顾,他也摆脱不了毫无尊严的生活。等父母到了需要照顾的年龄,甚至父母老死了,他怎么办?这时候让他一个人面对这个陌生的世界才是最残忍的。

知乎用户 张浣熊 发表

你能保证照顾 ta 一辈子,让 ta 像个正常人一样幸福,同时不过度占用其他社会资源,那么当然可以出生。

问题就是,我们都几乎做不到这几点。

第一,你作为一个父母,比孩子年长,所以比孩子早离开人世这是大概率事件。当然,唐氏儿很多早夭,很多寿命很短,但你仍然不能保证你的孩子就一定比你早走。那么剩下的日子,谁能像你一样毫无芥蒂毫不嫌弃地照顾 ta 无条件地保证 ta 的生活? 这个非常非常难。

第二,幸福的标准因人而异,这件事非常私人。但前提是,正常人至少有能力定义自己的幸福。而你的孩子是个唐氏儿,ta 基本上不能有正常人一样的智识去定义和寻找自己的幸福。那么你只能按照一般人的标准给 ta 幸福。那一般人标准的幸福是什么呢?

根据马斯洛需求层次来看,从下到上基本上是身体健康,生活富足,自我价值实现。这些东西基本的不能再基本了。

那么从身体健康开始的幸福,你就已经给不了 ta 了,你给 ta 的是一个残缺的身子和大脑。
生活富足,假如你物质条件足够丰富,能做到第一条,也许可以,但第一条就已经很难了。
至于自我价值实现,唐氏儿如何实现自我价值实现?舟舟那样算吗?他爸爸都说了 “谢谢大家陪舟舟玩”。你觉得舟舟要是有足够的自我意识,觉得自己已经是大指挥家了,结果最后大家只是陪他玩,他会是什么感受?但现实就是这样,他确实成不了真正的指挥家啊。
你觉得这样的自我价值实现,悲哀吗?

事实就是,保障唐氏儿的幸福比正常人难千倍万倍。即使你提供了完美的外部条件,仍然缺乏足够为为他们实现自我幸福的内部路径。那么即使这样,也要生下来吗?

第三,不占用社会资源。这个也几乎不可能,唐氏儿生活在病痛中,大量就医绝对避免不了。当然你可以说,ta 可以为医学做贡献啊,那么有医生和研究人员愿意以 ta 为材料做研究,倒也算是实现自我价值。但除去就医,他日常生活,需要使用特殊教育资源,残障人士资源,这些也是你无法替代的,社会必须为 ta 提供的资源。

你可以说,社会准备这些东西,就是为了给像 ta 这样的人用的啊。问题是,很多人的残疾,是生活不幸,世事难料,迫不得已,为了这些人,社会必须为他们准备资源。但唐氏儿是可以通过筛查避免的,问题里也用到了 “该不该出生” 这种字眼。

这就说明了,我们是有选择权的,并不是世事无常。那么在这种情况下,觉得自己可以随便生下他们,然后任由他们占用社会资源,这是有公德心的体现吗?

如果大家都这么想。都觉得我生下有残疾的孩子也没问题,社会可以满足他们的,那么社会要为残障人士准备多少资源才算够?

况且,我们的社会也绝对算不上残疾人友好,给他们准备的资源还远远不足。连一般残障人士的资源都尚且难以保证呢。

所以,生命权这玩意,说起来容易。但生命权包含的内容,并不是生下来能在世界上喘气就够了。

能不能有尊严地活着,能不能不给别人添麻烦,能不能实现自我价值,这些全都是生命权的内容。

这些权利,就算是在正常人中,现在也很难说都能保证公平。就更别说一个生下来就被病痛和残疾折磨的,注定不可能和正常人站在同一起跑线上的人了。

我们不生唐氏儿,不是因为他们不该活下来,而是我们几乎没有办法让他们活得好。

希望那些喜欢嚷嚷着人权或者生命权的人,想想这一点。人并不是只要能喘气,就能好好活着,可别忘了这一点。

* 最后打个防圣母补丁,这个回答仅适用于知情, 有条件终止妊娠而仍然坚持要唐氏儿出生的情况。那些不知情,或者无法终止妊娠的 (如堕胎引产会带来高风险的孕妇) 不在此列。

知乎用户 璐璐 Vicky 发表

先说结论吧,不应该。我怀孕的时候宝宝也有是唐氏儿的风险,曾经咨询了深圳某妇幼医院、北大深圳医院,武汉中南医院三个医生的观点,给有困扰的朋友分享一下。

我备孕了一年多才怀上宝宝,当时孕酮很低,担心保不住,保胎到 12 周靠的是天天注射黄体酮

12 周,早唐筛查,我是超高风险。3 条染色体里,有 2 条都是提示超高风险。我妈说当时我脸色白的吓人。医生给了我一个小红纸,列出了深圳有产前诊断门诊的 8、9 家医院,让我尽快挂上面的号咨询。我挂到了某妇幼产前诊断评分很高的一个医生。等待的时候我查了很多关于早唐准确性,唐氏儿特征等等。见到医生,拿出报告,他很淡定的说你这个要做羊水穿刺。我说医生,如果我的孩子是唐氏儿,我还可以要孩子吗?

他说,根据你早唐的报告,你孩子是唐氏儿的概率是 12.75%,你有 87% 的概率孩子是没问题的。如果查出来是唐氏儿,首先要做手术,引产以后我们再检测一下,看看是否父母双方的基因有缺陷,如果是,你们只能做第三代试管。没办法自然受孕。如果不是,间隔一年左右可以再要孩子。但是你先别想这么多,耐心等待羊穿。我说我和我先生直系亲属里都没有这个毛病,应该是安全的吧?医生说目前基因问题还属于医学难题,说不清楚的。

当时怀孕刚 12 周,做羊水穿刺需要再等 2 个月,我想要不先做个无创。无创和羊穿的区别就是,无创是通过抽血,检查 3 条染色体,准确率 90%。羊穿是通过抽肚子的羊水,检查 21 条染色体,准确率 99%(医生说实际就是 100%)。后来我约了深圳北大产前诊断的主任号,申请做无创,想等待的时候安心点。

专家跟我说,你目前的情况,做无创已经没意义了,不论无创结果如何,都需要做羊穿,因为你早唐的风险太高了。我说无论无创结果是什么,我都会做羊穿,但是如果无创的结果很好,我的情绪会好很多。医生让我写了个东西,大概是说我知道不做羊穿的风险,坚持要做无创。然后我就交钱抽血去了。深圳的生育保险还是很好的,无创是免费的。

那段时间每天都在祈祷孩子没事,有天我想到有个朋友是武大的医学博士毕业,在武汉的中南医院的妇科工作。我就把相关的报告发给他,他给我看了看,说:1. 一定要做羊穿 2. 他门诊经历里还没见过我这样 2 条高风险的 3. 不要胡思乱想,听医生的。

一周多以后无创的结果出来,华大基因的公众号查询到了结果,我一直不敢看。结果是好的。我松了口气。然后我妈和有几个朋友就说,你没事了,不用做羊穿。医生也是吓唬你,XX 也做了羊穿也没事的。我当时唯一考虑是否做羊穿的因素是,羊穿有千分之三的流产概率,我怕小概率。

后来我想,如果因为羊穿,孩子没有保住,只能说当妈妈的缘分还没到,但是我相信宝宝会坚强。但是如果因为没做羊穿,生出来的宝宝是唐氏儿,那我接受不了。我不想宝宝一辈子那么艰难,我不想冒险。我父亲是老师,教书育人 30 多年,见过很多有缺陷的宝宝,也深知这样的孩子对家庭一辈子的打击和伤害有多大。他说璐璐,我知道这个孩子来的不容易,但是如果是不健康的宝宝,不要勉强。我说我知道,如果这个宝宝真的是唐氏儿,我不会强求。

每天我都跟宝宝说,你要加油,妈妈相信你,我们一起闯过这一关。20 周我去做了羊穿,抽了三管子羊水,伤口疼了一天后,就没事了。好像花了 7000 多,生育险不含。手术前,我们好几十个孕妇在手术室门口排队,场面壮观。又过了半个多月,医院电话我说羊穿结果是好的。挂了电话,我才终于哭了,觉得一切那么不容易。

我知道备孕的痛苦,怀孕的欣喜,也理解孩子可能是唐氏儿的绝望与失落。但是我想,孩子并不是我们的私有物品,宝宝只是借助我们来到这个世界,唐氏儿说明时机不对,他还没有准备好。现代社会的诊断技术有限,能准确诊断这么严重的疾病,应该庆幸。我能给孩子的也很有限,但是健康的身体,和积极的心理,应该就是我一辈子去追求的。

知乎上有问,父母是学霸,孩子是学渣是什么样的体验,也有父母问,孩子学习就是提高不了怎么办。一个健康的孩子,尚且要承受那么多学习,生活上的压力,而一个有基因缺陷的宝宝,自身和所在家庭要面对的是我们在初为人父母的时候无法想象的。不要因为一时不忍心,给孩子选 hard 模式的一生。

希望你心里有爱,眼里有光。

知乎用户 芝芝桃桃 发表

高中的时候学校组织去培智学校做志愿者。那真是一生的阴影啊。

里面的孩子唐氏综合征都算好的了,有一个身高 180 的男孩子,不会说话只会欧欧叫,看见什么都要往嘴里塞,老师拉都拉不动。不高兴了还要撒泼打滚,但是个子太大根本控制不了。

里面的孩子都是家里管不了了,就花钱放学校让老师看着。

小的时候因为还能控制的了,你可能还会觉得可爱,长大了真的很可怕。

知乎用户 五讲四美好少女​ 发表

我觉得什么问题都大不过脑袋有问题。

现在社会发展了,小毛病不说,一般的肢体残疾,比如缺手缺脚,视障听障,不能跟正常人享受一样的生活,但至少能享受百分之六七十的生活吧?

不方便出门,养只猫养只狗,在家看看剧打打游戏,不说生活美滋滋,但生活中还是能找到快乐的。

现在网络社交那么发达,你上知乎跟人吹逼都能快乐一整天。

而且现在各种机械比较好用了,除非重度残疾,买个扫地机器人买个洗衣机,再联系联系社会福利机构,总不至于到活不下去的地步。找个淘宝店当客服,做个软文写手都是不错的养家糊口选择。

对于普通的残疾人而言,这个世界还是有光芒的,他身边的人也不会有太严重的负担。

但智力障碍不行。

智力障碍会直接导致他对世界的感知能力下降,剧看不懂,游戏也不会打,别说养活自己了,连自己是不是人都不知道。

你由于心软,出于自我感动养活他,他不要说感动反哺,严重的连自己是不是个活人都不明白。

这种生活方式对他,对家长,都是没有意义的。

他自己都不知道自己在生活,你怎么让他享受生活?

如果你说不要剥夺任何一个生命。那好,第一,他这种基因本来就是应该被大自然淘汰的,是你强行在给他续命;第二,如果你不生他,冥冥之中会让你有第二个孩子出生,而第二个孩子的生育资源被他给抢占了。

不用纠结于此,再去怀一个健康的宝宝,他更优秀,也更努力,难道就不应该出生吗?

知乎用户 王子超人 发表

不仅是唐氏儿,而是所有会带来终身巨大痛苦的先天性疾病患儿都不应该被生下来,这就是产检的必要性。

疾病的折磨带来的苦难从来就不是财富,而仅仅只是折磨,无尽的折磨,终身的折磨。不生下来,就不会体尝到这一辈子的折磨。

健康,才是生命个体最大的财富,没有健康,也就没有生命的尊严。

知乎用户 匿名用户 发表

啊,楼上住户的女儿是个唐氏儿,沟通困难,说话大舌头,智力低下,9 岁左右的样子,从她穿的校服判断是在正常上学(小地方没有特殊学校)。
还未见过面的时候(老公家住在一楼,隔音不好,能听见外面各种响动),对这个孩子的印象就不太好,那会不知道孩子有病,还以为是家庭关系不好或者孩子闹腾,书包从几楼砸到一楼户外,然后是孩子被打的动静和哭喊。
后来她家每天接送孩子,都能听到他们对话,以母亲大声的呵斥和谩骂为主,脏话连篇,孩子一遍遍的说话,发音十分困难,几乎听不懂在说什么。
内容大多是,快迟到了、书包没拿,作业没写,或者一些小事都做不好的数落。
以前工作经历接触过不少有问题的孩子,比如自闭、多动、智力受损,听到孩子和她妈妈对话的那种状态,重复、发音不准、结巴、无法理解对方的指令或表达等,心里就有点判断了,这孩子肯定有什么问题。
极少的情况下,也能听到他们较为正常的对话,孩子妈妈用非常蹩嘴的普通话,让孩子做什么,而孩子往往要听她妈妈重复很多遍,声音越来越大声,以至于都能听出里面不赖烦的意味来时,才能反应过来。
那天她妈妈因为有事要提前到单位,不能像平时一样送孩子,于是告诉女儿说,妈妈要去上班,今天你自己去上学。
那女儿背着书包,呆站着,看到她妈妈骑车走了,一边惨叫着妈妈,一边追,途中喊了无数次妈妈,直到再也追不上。
嗯,这是我最后一次见到这个孩子,现在是暑假,可能他们回老家了,或者孩子送去了特殊学校,再或者他们搬家了之类的。
作为一个旁观者,怀着肚子里的孩子,我时常想,养育孩子是一件很困难的事情,更不要说把一个与常人不同的孩子养大是多么的艰难,那个孩子能正常去上学,不难猜想到他们家在其中的付出,但是,这样的付出,对于普通的家庭而言,是多么的难熬与逐渐失去耐心。
她和她妈妈的相处中,最多的是谩骂,一句句难听的话,从楼上、从窗外,无论是清晨、中午、深夜,总在上演。。。如果这个孩子没有病,也许她母亲在教育时,不会体现得那么像个 “泼妇”,如果这个孩子没有病,也许她成绩会很不错,会有很多朋友,而不是只能一个人孤独的骑着儿童自行车,一圈圈的在院子里转悠,还要面临母亲的谩骂。。。
————————————————————————————————————————
看到很多人问这个孩子的父亲,嗯,父亲应该是工作繁忙,很少参与到孩子的教育里,晚上他们家如果出门,回来比较晚,父亲都在的。

这样的孩子肯定需要监护人更多的精力陪伴,同样的,也需要经济的支持,孩子的父母都在上班,父亲工作地比较远,讲述的时候,我几乎没提到,只是因为我们接触不多
另外,他又能做什么呢,孩子已经这样了,好好抚养长大,提供必要的经济与情感支持罢了。。。

知乎用户 匿名用户 发表

不应该。对家长,对孩子都不是好事。

曾在爱尔兰待过一小段时间,可能是因为宗教原因,感觉这国家唐氏儿特别多,出门经常能看到。

记得有次在公交车上,上来一对母女。女儿十几岁,唐氏儿。妈妈三十多岁。女孩走到车后方,指着后排两个二十来岁南欧女孩的座位,大声喊:“That’s my seat! I seat there.” 重复了好几遍。南欧女孩赶紧把座位让出来。这件事让我印象深的原因是,女孩妈妈从头至尾在一旁一言不发。

这种表情我见过。以前在医院遇到过陪妻子看精神病的丈夫,就这种表情。

感觉是被折磨太久了,但因为道义又不得不捆绑在一起。

这种情况下,那孩子幸福吗?不见得。

知乎用户 旅行者一号​ 发表

不应该。

人活一世不容易,把有问题的孩子生下来,就像非要拉着没有双腿的人去跑马拉松。

强行把这样的孩子生下来,并声称 “为了爱”,“下不去手”,“好歹是个小生命” 的想法,本质上都是蠢。

大脑会找各种借口,说不忍心,本质上是不想承担那份折磨。

做出阻止孩子出生的决定,艰难,痛苦,说不忍心,选择顺其自然让孩子出生,就轻松多了,虽然面对这样的孩子也不轻松,但比做出艰难决定要轻松。

我发现人们有太多时刻,说着各种冠冕堂皇的理由,本质上只是逃避。

父母懒得动脑子,所以选择多去赚钱,再用钱把孩子送进补习班,并声称,爸妈该给你创造的条件都创造了,剩下的就靠你自己了。

说是为了爱,为了陪伴,为了疗愈,选择生孩子,然后再补刀,儿孙自有儿孙福,完美抹平自私动机。

这等于说,我把你拽到马拉松比赛里,声称是爱你,然后告诉你,自求多福吧,你啥心情?

所谓的爱情之中,懒得想办法把自己变好,努力经营关系,而是像要搁浅的鱼一样拼命抓住对方。

老人说为了你好,赶紧结婚生孩子,只是他们受不了你不结婚,不生孩子,他们心里难受,为什么难受,因为跟观念冲突。

你必须如何如何,要不我很难受。

这是人们众多日常行为背后真正的动机。

唐氏综合征这个问题上,就是下面这样:

孩子,我做不出阻止你出生的决定,因为我很难受,所以只能你自己承受这些。

我并不用因此自责,因为老话讲,儿孙自有儿孙福。

知乎用户 呜啦啦的毛驴 发表

咳 不说唐氏综合征的孩子吧 说说我舅舅

舅舅生下来 身体就不好 发高烧 脑子也烧糊涂了 但是我外公外婆很好 让舅舅一直读书 学不懂就一直读二年级 但是还是没能小学毕业

舅舅不是什么都不懂的笨蛋 他能简单和人交流沟通 能做农活 在他成年后让他结了婚 有了我姐

没有人看不起他 没有人对他不好 但是他癫痫发作的样子真的很可怜 手不稳拿东西晃动把开水倒在自己身上过了很久才好的样子也很可怜

但是最可怜的是 没有人和他说什么话 不过就是说他什么没做好或者让他干嘛 他牙齿也不好好多好吃的都不能吃 他不会玩手机也没有朋友只有不怎么和他讲话的家人

我到现在也不知道舅舅每天会想什么 他总是一个人坐在沙发的固定角落 然后透过那个小门 看院子看大家在干嘛 他脾气不好觉得大家好像都对他不好 但是我们也没有人想要去了解他想什么或者也无法了解

我从小到大 每次回外婆家 好像和舅舅只会打招呼 然后就是叫他吃饭 有时候我就想啊 不和人沟通 没有手机 不能了解外面的世界的他 怎么度过漫长的一天又一天直到变老

我也想过 舅舅也有离开这个世界的那一天 他来到这里的那么些年 到底活的满意吗 有的人生来就是可怜的即便周围有爱 我们就是为了避免这样的事情发生才要做孕检

你不知道这一辈子有多长 他要怎么样才能度过 所以请对他好一些吧 不如让他没有来过 你要相信人有来世 他还会重生 但是不要受了这些年的苦。

知乎用户 勾魂电眼李明博 发表

我有一次下班路上,看到一个唐氏患者独自一人茫然走在省道上,就把车靠边停,因为那个点已经过了饭点,我猜他应该是饿得,就拿了饼干和水给他,然后打电话报了警,过了一会,警察还没到,他的家人找过来了,从他家人的表情和眼神里,我没有看到多少着急,他家人也没有对我说什么感谢的话——一声谢谢都没有,就是简单的来接了就回去,后来警察来了,问了两句他们就走了……

我不是纠结于一声谢谢,我其实无所谓,但如果你走丢了,你家人都不慌张着急,别人帮了你,你家人都不说谢谢,你会不会觉得自己活的好没意义?不觉得悲哀吗?

知乎用户 匿名用户 发表

生个 p 啊

产检的目的是啥啊???

说真的我很讨厌那些把患有天生性疾病的孩子生出来还自我标榜伟大的人(如果后天能治愈好还行)

尤其是普通家庭的,请问你赌得起吗?我一个正常的普通人活在这世上都快觉得累死了,更何况是天生有病的?

如果他真的到了那种 “白痴” 的程度,或许他意识不到什么,那你们呢?意味着你们要付出巨大的精力和财力去照顾他!请问你们后续还打算生孩子吗?如果生了正常的,能保证不会嫌弃这个唐氏?问题很多的,求求都有点理智吧。

我在快手曾经刷到过一个得鸟面综合症的女人

这种病好像是不影响智力的,就是长得…… 一言难尽……

继续说,这个女的是鸟面综合症患者,也没正常人愿意娶她,后来她嫁给一个残疾的男人,生了一个很可爱的儿子,鸟面综合症是有遗传性的,所以他们真的算是很幸运了,生了个正常的孩子。

然后他们就抱着侥幸心理,生了二胎,呵呵,二胎果然遗传了她的鸟面综合症。

看到她发的视频,大儿子每次都笑的很开心,但我真觉得很心酸。大儿子还小,根本不知道这会对他的人生来说意味着什么。小儿子也可怜,以后长大了估计会恨死自己的母亲。

请问你们觉得这就是伟大的母爱,这就是幸福吗???简直让人 ex 吐了。这样的人极不负责,不管是对自己、对家人、还是对孩子。别再爱心泛滥了,多想想生下来会有什么后果,能不能承担这样的后果,又不是以后再不能生了,非要生这一个。

知乎用户 匿名用户 发表

不应该,就是不应该。

我舅舅的大儿子就是唐氏,我现在不愿意喊他一声表弟,我恨他,我就是恨他。

起初我对他很好,我照顾他,我带他出去玩,喂他吃饭,为的就是让我姥姥可以轻松一些。我自己的亲弟弟,我都没有那样照顾过。

可是他越来越大,力气也越来越大,我,我妈,我姥姥很难控制他了。

我姥姥身上的伤越来越多,经常青一块紫一块的。

就那样的情况下,我还是怜悯他。

可是,有一天,我姥姥抑郁症撑不下去了,她走了。

我开始恨他,我开始计划抱着他一起去撞车,这样大家都可以轻松地活下来了。

我舅舅当时不到三十岁,整天愁容满面,像是一个四十几岁的中年人。我舅妈带着他四处求医,到处做康复训练,我姥爷一下子老了好多岁,家不成家。

我妈妈因为心疼姥姥,有时候帮忙照顾,忽视了自己的儿子,因为他,我妈不敢教我弟弟学说话,对我弟弟亏欠很多。

我到现在都恨他,我希望他永远不要再出现在这个家里。

姥姥去世之后,舅舅把他送到寄宿制的特殊学校,我一次都没有去看过他。

每次他回家,总会有人受伤,我舅妈生了二胎,他对二胎的攻击性太强烈了。谁敢让他回来?

键盘侠不要站在道德的高地上来指责我们,我舅妈跟我说过,不是不让他回家,他回家对谁都没有好处,我不是他一个人的妈妈了,我要为这个新生命着想。

为了他我舅舅的家差点散了,家里的厂差点破产,我们家也是天天鸡飞狗跳,我的童年因为他,让我厌恶所有唐氏儿童。

让我现在都对孩子排斥,这种情绪直接转接到我弟弟身上,是的,我之前对我弟弟也很恐惧,也很讨厌。我觉得所有小孩都是那样的恶魔。

你生,你要生,你就自己带着这个孩子去生活,不要耽误别人的幸福时光,不要给社会添麻烦,没能力就别当圣母。

知乎用户 匆匆过客 发表

在农村,人们的想法我只能听听作罢,奈何你做何种解释,他们觉得只要怀孕了,不管肚子里面是个什么,都想把它生出来,尤其是对于那些老来得子的人。他们从来不想想这样究竟有没有风险,能不能承担如果孩子不正常时的后果。

而且还有一些人坐着说话不腰疼!

我老公村里面的,一个亲戚的儿子,我们尊称哥,暂且叫他 A 哥,37 + 的样子,人看上去呆头呆脑的,没读过书,不识字,自己的名字都会写错的人,娶不到老婆。早些年在外面找了个女人,给对方的父母拿了一万多块钱,就把人领回家了,领回家发现这女的什么都不会干,听别人说,智商有问题,自理能力差。这可不行啊,连饭都不会做,衣服也不洗,自身都不会照顾的女人,娶回家干嘛?最后果断把这女人送回去了。其实,都能想到,一万块都可以把人家女儿带回家的,正常的人谁愿意?

后经人做媒,某某家有一个女儿,人有点傻,有基本的自理能力,26+,还挺年轻的,第一次婚姻因为没能生小孩,老公不要了,送回家了。现在有人想把这个女人与 A 哥说一块儿,A 哥也不嫌弃,还很主动,赶紧去见了这个女人,把婚礼也定好了,昨年快过年的时候结的婚,我还去喝了喜酒,热热闹闹,大家都觉得 “郎才女貌”,一切挺好的对吧!

结婚没多久,就怀孕了。女的因为智力问题(说白了,懂得人一看脸部特征,就知道是唐氏儿,但情况不是很严重)一直没上班,给 A 哥洗衣服做饭,后来发现怀孕了,A 哥就不让她做家务活了,亲戚们都买一些对小孩有利的东西给她吃,该做的检查一样没落下。因为这女人本来就有轻微的唐氏综合症,所以,医生就建议做羊水穿刺,亲戚就带这个女人去做了,做出来发现是有风险的(我听亲戚说的,医生说有风险),但是为什么没考虑流掉孩子,可能因为 A 哥年纪大了,也太想要孩子了,最主要的是他们不了解事情的严重性。

慢慢地,小孩已经在肚子里面呆了 6 个月了,准备回老家生,就长途跋涉,在车子上女人就感觉不舒服,和她一起回家的亲戚发现,女人的肚子近来都没怎么长,也了解到,女人肚子里面的小孩没有胎动了。回到家的当天,就去县上做了检查,医生说小孩已经死在肚子里面了,而且情况很危险,需要去市里面的医院,在医生的陪同下,女人转到市医院。更可怕的消息就是,肚子里面的小孩已经死亡 2 个月了(当时我听到这个消息的时候,整个人都不好了),整整 60 天的时间,居然没感觉到小孩的不正常,没有胎动的情况下,这个女人居然丝毫没有察觉,所以,这个女人该不该生孩子,能不能生孩子?

大家猜想,可能与羊水穿刺有关系,毕竟如果羊水真的被污染了,死亡或者流产的可能性很大。大家都在怪医生建议做羊水穿刺,导致孩子死亡的同时,我却为这个 A 哥感到幸运,如果这个孩子真的遗传了母亲的基因,也作为唐氏儿来到这个世界上,该是何等悲哀,毕竟本来就不富裕的家庭,如果再生一个有问题的孩子,无疑是雪上加霜,其实,这个孩子选择了默默离开,这是优胜劣汰的结果。

街坊邻里都传开了,有的人说,为什么要去做那些七古八怪的检查,说着就开始滔滔不绝讨论以前那个年代是怎样怎样的,不做检查照样生小孩巴拉巴拉地。我也只能笑笑不说话,毕竟和她们之间的代沟是不可逾越的。

所以对于像这种家庭,到底真心想去劝劝说不能要孩子,也不敢开口说,怕大家都把你当成恶人,最终我选择沉默,一个人的力量的确薄弱,就算肚子里面真的是个唐氏儿,你也没有开口让别人不要生下孩子的资格,更何况周围人都认为无论肚子里是什么都要生下来的时候。

所以,在医学还没有发达到能百分之百确定是唐氏儿的时候,该不该生唐氏儿的话题都是一群大佬对着另一群大佬苦口婆心,然而真正需要受教的人却从来不会看到其中的利害;同时需要国家颁布法律强制打掉百分之百确定的唐氏儿,这样这个话题才能提上议程,才会对底层阶级产生一定的影响。

知乎用户 聆听风的忧伤 发表

b 站有个 up 主探访过上海市区一户人家。

母亲年纪很大,女儿 40 多岁。是唐氏儿。

一辈子都要妈妈照顾。住在阴暗潮湿的屋子里。一辈子被人看不起。吃低保。

当时我去产检时,从医院出来时,正好碰到一对母女。两个人头发花白,年迈的妈妈牵着女儿,步履蹒跚的去医院看病。

真的很苦。

以前在学校订的杂志上看过一篇唐氏儿童的介绍。那时候根本不懂什么叫唐氏儿。脑瘫倒是知道点,但是概念不深。

那个小男孩虽然是唐氏儿,但是却很努力刻苦。同时登载的还有一个脑瘫的小姑娘。不过人家是肢体不便。重度发烧,在家里还是刻苦学习。帮同学解疑答惑。

这些都是少数。

事实上很多智力障碍的一辈子都被别人看不起。我以前住的小区就有一个男人,小时候烧坏了脑子。他还有个哥哥,这家人具体情况不了解。只记得我搬走很多年后听别人说起这男人头发花白,依旧每天闲逛。

初中时全班看完电影徒步回去,正好遇见他。班里很多人都调侃我和他是一家人。

其实我也是傻子。但是知友都不相信。

我从小没朋友,从小被孤立。永远都是一个人

现在在单位还被其他残疾人欺负。

所以我的知乎签名就是我的真实写照。

我好想有朋友,好想有属于自己的爱情。

但是这辈子不可能有了。

要是我是正常人就好了

知乎用户 匿名用户 发表

有知友认为因为我三姨是唐氏患儿还可以生育觉得我是编的故事。还有一些知友也比较疑惑唐氏儿的生育能力,在此回答一下。(提出质疑可以的。但随便因为自己没经历过,就说人家痛苦的经历是编的这样挺没素质的。)

关于唐氏儿的生育问题我找了一下相关文献和综述,我国做的可能比较少没有找到太完整的,目前在百度文库找到儿科学第四版 PPT 课件,大家可看下,也可以多方面了解一下这个疾病。https://wenku.baidu.com/view/051278fc773231126edb6f1aff00bed5b8f37381.html

关于 PPT 的截图(图来自百度文库,侵删)

另外知乎也有人对于唐氏儿生育问题提出了疑问,我截图了一下回答,也可以看到,男性唐氏儿是不育的,而女性是否有生育能力并无明确肯定或否定。但大部分家长我想都不会冒险让唐氏孩子生育的。这也是目前唐氏儿关于生育方面没有过多研究的原因之一吧。

分割线————

我三姨,我妈妈的小妹,就是唐氏儿,但是那时候家里也不知道,就以为是孩子长得慢,后面大了,被人贩子盯上了,结果被拐跑了,我姥姥五个孩子,不可能把所有精力放在我三姨身上,出去了就再也没回来,后来别人说是不是人贩子拐跑了,我姥姥姥爷赶紧去报警,那时候在农村,警察也不太懂这些事情,再加上是一个傻子,也说按照失踪人口上报。然后过去好多年,是别的市端掉一个贩卖妇女的窝点,拐我三姨的是一个其中的联络人,这才找出来。我姥姥那几年也放弃了,后面知道我三姨被卖到安徽的一个农村给一个老光棍当了媳妇,还生了两个孩子。好在对她不错,婆婆公公看她傻也不认路慢慢知道她也跑不了就对她不错。拐卖的那个老太太八十多岁了加上儿子是我们那个县里一个发改委有点能力,就那么不了了之了。后面那家人家怕我们也起诉他们 带着我三姨又离开安徽了不知道去哪了 我们到现在都不知道。电话号也换了,我爸妈和我大姨姨夫还去安徽那个原来地址去街坊邻居问,连当地派出所都找了,派出所说户口在本地,但人不知道,这个他们也无能为力,而且也劝我爸妈说这种事情很难办。他们想起诉,但是派出所说起诉也只是能把参与贩卖的人判刑但是买方法律上没什么明确规定(在当时那个年代)派出所也不好定性。大家就都回来了。

我姥姥一直难过,还找了好多算命的算孩子在哪,后面有一个街坊说有个人算的准的,我姥姥去了。算了之后告诉我姥姥情况不算了,说我三姨已经死了,最后也没收钱,我姥姥又花了不少钱做了法事,希望他安息。我们到现在其实也不清楚。但我姥姥说她有感觉,应该是人没了。

所以希望在有限条件下尽可能的避免生出这样的宝宝,如果真的有了,也尽力的保护好她吧。

虽说我每次看到贩卖人口的人我都咒他们断子绝孙不得好死,但是貌似坏人真没得到惩罚,那个拐卖我三姨的老太太活到 90 多才死。儿女什么的在我们县混的也都不错。

知乎用户 匿名用户 发表

我有个亲戚,抠门到极点,比我大 30 岁的人,有一次和我打牌,说好一局 5 毛钱,当时我 15 岁左右吧,赢了一把,她居然赖账

但是她平时对我很好,做饭也特别好吃,我也没那么生气。

后来我理解她为什么这样了。她有个女儿,是弱智,是不是唐氏我不知道,但是智商就是唐氏的水平。我这个姑妈成天最大的烦恼就是自己死了我姐姐怎么办。

后来我姐姐到了谈婚论嫁的年龄,她给我姐姐找个了农村老公。男的除了家里穷学历低,长的倒还不错。之所以沦落到娶一个弱智的水平,是因为家里不是一般的穷,而且小的时候又花又淘,名声不太好。所有人都说,他就是为了一个城镇户口,在城里找个工作,难道我这个姑妈看不出来?

我这个姑妈这么精明,当然看得出来了。——她只想让我姐姐生个孩子,这样她死了,我姐姐就有她的孩子照顾了。

很快孩子就出生了,我姐夫有了城镇户口后也开始出轨了,和我姐夫离婚了。

我这个姑妈搭理的心情都没有,你要离婚吗,基于婚前的财产状况,和你妻、子的情况,你不但要净身出户,还要付赡养费!

这次离婚对我姐姐影响倒是不大。——其实一个傻子,心情的好坏根本跟别人说不太清楚,大不大只有她自己知道,旁人只是从利益的角度说,不大。

然后那个孩子一天一天长大了。我的姑妈心里感觉不错,她觉得等自己死了,自己的女儿有孙子养了。

但如果我是那个孙子,我将来要是有钱也就罢了,我请一个保姆,或者把自己的弱智妈妈送到很好的养老院就好。

可如果我穷,我会是挺恨自己的奶奶的。

我从不匿名答题的一个人,今天为了我的姑妈,我的姐姐,我可怜的侄子破例了。

知乎用户 神经木木杨​ 发表

唐氏患儿究竟应不应该生下来?我见过一个。

4 年前出急诊,送过来一个女病人,头部一个很长的口子,大概有 20 厘米长,深度到骨头了。

2 个警察送过来的。

仔细一问,是个下边村里的 “傻子”。大家口中的傻子,其实就是唐氏综合征病人。

给她缝合外伤的时候,一看相貌就知道了。

做完头部 CT 的时候,一看不要紧,吓我一跳啊。颅内有出血,中线也偏了。这种出血是外伤性的,结合头部的伤口来看,应该是被人打伤的。病人神志虽然没有昏迷,但是有些蔫。

这人下手可真够重的啊。

这种情况其实应该早点做手术的,可是现实情况是,没人管她。

没有家属来要她。

我把严重情况和警察说了,警察也没想道会这么重,以为就是头部缝合几针就完事了呢。

警察给村里的管事的村长找来了。

情况一说后,那个人很犯难,我说得再难你也得联系家属,赶紧办住院手术,保命要紧。

可是,依旧没人管。

村长说,这个傻子其实挺可怜的,她爸妈都去世了,就剩个姐姐,也 50 多了,自顾不暇,根本不管。

我一听说有个姐姐,那好啊,那就是还有家属嘛。

村长又说,你听我把话说完!早些年她父母还在的时候,生活都是父母照顾,过的还可以,后来爸妈都没了。生活过的一塌糊涂,每天穿的破破烂烂,经常挨饿,吃饭全靠村里邻居什么的接应。

可终究靠邻居不是办法,谁也没有义务照顾她啊。

更可气的是,村里有几个老光棍,时不时晚上过来她家一趟,你懂得。

傻子反抗的很厉害,每次完事了都被打的很厉害。这都不是第一次来看病了。

这次估计又是被哪个光棍晚上去她家给打的。

我说这么严重的伤人案件,就没人管吗?你们村长不管吗?

村长很为难的说,她姐姐都不管她,我们能怎么样?

后来警察采取强制性措施才让病人的姐姐过来了,了解了严重程度后,缴清部分费用后,就没提手术的事情,就拉回去了。

她的冷漠让我惊讶。不,她更像是被解脱了一样。

后来我知道的就是,她姐姐过来找我开伤情诊断证明,说病人已经过世了。

警察说立案调查,后来似乎也没了下文了。

唐氏患儿,她们其实就像误入人间的天使,被封闭了心智,如果有父母亲人照顾还可以,失去了亲人的照顾,真的是非常非常可怜的。

那件事以后,我难过了好一段时间,现在想起来那个 “傻子,我都还难受。

倘若她的父母知道了她的遭遇,她们可能真的会后悔带她来到这个世上的吧!

愿每一个唐氏儿都被善待。

更希望孕妇积极接受唐筛检查,避免悲剧的发生。

知乎用户 Fairy 发表

所有的回答里

但凡态度坚决,认为一定不生的

基本都是为人父母的

但凡说就是命运安排,生下来好好善待的

基本都兄弟姐妹

所以,该不该生已经很明显了

知乎用户 匿名用户 发表

不是唐氏综合征,似乎有些偏题,但我想我们讨论的核心是一样的。有严重残疾的孩子该不该出生?

1、我小姨生产的时候难产,孩子生下来后差点没气,不会哭,长时间的缺氧让他成了脑瘫。那怎么办呢?本就不富裕的家庭,四处奔波为孩子治病,没有治好。我记得孩子大概七八个月的时候吧,他突然高烧不止,小姨和小姨夫想放弃治疗了,但看见孩子眼睛里滚落了大滴大滴的眼泪,那时候他们本来狠下的心又软了。孩子两岁左右的时候我再次见到他,不会走路,不会说话,吃饭需要人喂,每天一个人孤零零的躺在沙发上。见到他时,我悄悄的抹了抹眼泪,然后努力想要逗他玩,他反应很迟钝,但还是能够感知到陌生的善意吧;他也会笑,会发出一些声音,但是那种感觉始终是寂静的、无力的。我心里很难过,我祈祷他能够好起来,却又希望他能早日结束这无助的一生。

2、上学时做论文研究时去过特殊教育学校,刚到校门口时,一群孩子就围了过来。他们对我笑,热心的拉着我的手,说不上什么话就是对我笑。我心中泛起一股股悲凉之情,我想尽力的对他们展示我的友善,回已微笑。可他们始终只会笑着、过分热情的拉着你说:老师好。我并不知道这些孩子的未来会如何,轻微智力障碍的也许能简单的应付自己的后半生,而那些中重度的或许永远也无法离不开家人的帮助,他们能否感受到世界的美好?

3、今年意外怀孕了,不知道怀孕的时候生病输了几天液,恰恰都是孕妇禁药。和老公纠结了一个月,咨询了很多医生,最终还是把孩子拿掉了。我没有那么伟大,无法承受生出一个不健康的孩子的痛,更不想让他去承受这生命之重。

4、深夜睡不着来补充。高中的时候,下一届来了个个子矮矮的同学。在路上见过好多次,他每次总是一个人,走路特别快,不会慢慢走又左顾右望。他刚入学那会儿常常被人所谈起,同学们一般报以同情怜悯之心。这种会被多数同学茶余饭后谈起的人,在这之前,我记得只属于那种很漂亮、很帅或者成绩很出色的人,再或者实在作风奇葩的人;而像我这种平凡的人是不会成为谈资的。但那位同学他什么都没有做,他衣着、言行都不特异独行,他只是矮了些,就能引发人们关于他的各种猜测。那时候,我告诉自己,走路遇到他的时候不要回头望他,不要谈起陌生的他,不要揣测关于他的一切,如果你是真的关心他,应该大胆的走上前去告诉他,想要成为他的朋友,而不是在背地里暗暗的诉说对他的一份同情。并且我当时深信,他心里想要的一定是我们将他视为一个普通的同学,仅此而已。到现在,我依旧如此认为。

知乎用户 Savannah CAT​​ 发表

真的不应该。

这是让他 / 她和你一起受罪。

宁愿和下个孩子偶尔说说他哥哥姐姐的故事,而不是坑他也要照顾亲人。

如果还不能下定决心,建议去福利院照顾一下这样的孩子两天。然后问问自己能不能坚持一辈子,然后再让自己第二个孩子也被套牢一辈子。

如果没有第二个孩子,大概率 ta 会在你和你丈夫死后活的很惨或者…. 你懂的。

知乎用户 奥蕾迦娜 0032 发表

如果唐氏综合症的孩子应该出生

那科学家和医疗工作者劳心劳力开发出唐氏综合征产前筛选检查到底是为了什么?好玩吗?

知乎用户 匿名用户 发表

不该不该不该,不该出生,唐氏儿真的太不应该出生了,不然怀孕孕检是用来干嘛的?!生下来圣母心感动自己吗?!唐氏儿什么时候检查出来,无论几个月,最好马上打掉。

而且还想说,所有孕检检查出来的有比较大的问题的胎儿都不该出生,都不应该出生,别来杠每个人都有活着的权利,事实是胎儿没出生,在我看来就不是法定意义上的人。

听婆家人说,我老公叔叔,退休前是县里某局局长,在我们老家,以前做官的家里都很有钱的。他家孩子也很有钱,他的女儿结了婚,怀孕几次都有问题流产了,又怀了,去了很多知名医院,医生都不建议要,说很可能是唐氏儿。她说无论怎么样,她都要,即使唐氏儿都认了,生下来长相就是初中生物书上唐氏儿的特征,眉间距宽,眼神有些呆滞,不过可能唐氏儿的症状比较轻一些,我也没见过,听我婆家人说的。和其他孩子玩儿,不高兴就打别的孩子,别的孩子连说一句都不行,她妈妈会怼会训别的孩子,周围孩子都不敢和他们家孩子玩儿。可能她觉得自己生个孩子太难了,对孩子特别娇惯纵容。

我家人的博士同学,家里在省会全款买的车房,家里压根不缺钱,男方家条件不错,男方 985 本硕博,博士在读。女方家条件也特别好,家里做生意的,特别有钱。女方是 985 本科和研究生,研究生学历毕业。孩子先心病,左心室室间隔缺损,从出生就做了好多次手术,因为孩子还离过婚,家里整天鸡飞狗跳一地鸡毛的。这还是夫妻俩和娘家婆家都特别有钱条件特别好的前提下,最后还一地鸡毛呢,普通家庭条件呢?!普通人呢?!

我娘家邻居,离我家不远,孕期检查出来有问题,快 30 年前了,可能没当回事,她婆婆也说有问题就别要了。她觉得婆婆瞧不起她,其实婆婆并没有瞧不起她,反而是几十年来她瞧不起婆婆,赌气非要生下来,怎么说呢,就是看着就有特别大问题,我不知道是不是唐氏儿,说句不太好听的就是一看就是傻子(我只是陈述下孩子给人的最直观感受,无意冒犯)。估计现在得有 30 岁了,从小到大周围的孩子都害怕他,经常暴躁,打人抓人头发,力气特别大得推人(我姥姥住我家时,80 多岁的年纪,出门散步,还被他推到过好几次)。后来又生了个儿子和女儿,一切正常。邻居嫂子一家倒是对孩子挺好的,从来不会打他骂他,整天收拾得干干净净的,毕竟说句大实话,要是虐待他也不可能活到 30 岁。不过他们家和房子挨着的邻居都不说话,他家孩子无论男孩儿女孩儿都特别难找对象。

我孕期唐筛 21 三体高风险,尽管我娘家姐姐和嫂子多次告诉我,不能做羊穿有流产风险,可能我不要做无创 DNA,坚持做了羊穿,一切正常。我绝对极其理性,如果真的有问题,什么时候检查出来,什么时候打掉,绝对不要,即使我这辈子没有孩子,我也不会明知道检查出来有问题,还要生下唐氏儿,这不是脑子有水脑子有大坑嘛?!搁这儿感动谁呢?!

也别说我狠心恶毒,生活中真的见过不少有问题的孩子。

再说明下,我始终觉得怀孕生孩子是为了让生活更美好的,总不能谁生孩子是嫌自己日子过得太顺了,专门找个磨难磨炼自己嘛,如果孕检有问题还非要生下来是给自己找不痛快不开心吧。再看看知乎上匿名回答的很多自身有很大健康问题的孩子,他们想让父母把残缺不健康的自己生下来,受尽委屈嘲笑嘛。

知乎用户 千年竹老二 发表

说应该出生的人,肯定没有一个患有唐氏的孩子,也未必接触过患有唐氏的孩子,否则你就会知道,对于唐宝和他的家人来说,他的出生到底意味着什么。

任何冠冕堂皇的话,在遇到残酷的现实后,都显得那么可笑。

对了,我是一个特教老师。

这是中国,不是美国。

知乎用户 黑眼糖豆​ 发表

不应该

甚至是严重残疾的也不应该出生(可修复的除外)

别妄想什么感动自己的事情

别妄想什么伟大母爱的光辉

去那些康复治疗中心看看,看看那些无助的父母和可怜的孩子

去那些孤儿院里看看,健康正常的会马上就被领养了,剩下的不是有疾病就是残疾的

残疾缺陷的孩子就是人为制造的困难模式,从他出生的那一刻你给他(她)定制的人生就是地狱级别的困难模式

知乎用户 知乎用户 kXpvy9 发表

就是不应该。

我说说我们工厂小卖部儿子的故事吧。

此人是我爸妈那辈的,就叫他傻叔吧,傻叔两岁的时候,脑膜炎把脑子烧坏了,从此变成了傻子。

小时候记得傻叔很喜欢跟我们搭话,但他说的话我们根本听不懂。

傻叔成年后萌发了本能冲动,但他毫无人伦概念,居然要 qj 自己的亲妹妹,还好被父母发现了。

傻叔后来看上一个有夫之妇,动不动就跟着人家下夜班,吓得人家直接去找他父母,请老两口管好自己儿子。

后来傻叔离家出走,跑到潍坊去了,好巧不巧,厂里一个拉苹果的司机碰见他,把他捎回来了。傻叔父母很无奈,说:“跑了就跑了吧,你又把他送回来干什么!”

再后来傻叔傻得越来越厉害,开始打人,年迈的父母实在管不了他,把他送到敬老院去了,他在敬老院里呆了没几个月就死了。

死的时候也就四十多岁吧。

全家人都觉得解脱了。

我觉得唐氏儿比傻叔更惨,傻叔好歹基因是正常的,换到现在,及时干预,或许有康复希望?唐氏儿呢,基因就有问题,后天再怎么治疗也没啥用。

你觉得应该来带他看看这个世界,但他从降生开始就是个错误,他永远不会有正常人的生活,永远不会有最基本的道德概念,他只会无休止地拖累父母,拖累全家,拖累社会,让正常人担惊受怕。他自己也是痛苦的,一辈子都混混沌沌,没有健康,没有学业,没有爱情,没有朋友,甚至连父母的爱最后也会越来越稀薄。你觉得这是个真善美的小世界,他觉得这是地狱。

所以还不如在唐氏儿什么都不知道的时候,就让他直接离开,不好么?

知乎用户 维罗妮卡 发表

我家小区,一楼的业主,家里是一个老太太和一个糖宝孙子,父母不喜欢这个孩子,于是把孩子丢给母亲,在外工作,老太太平时喜欢收藏一些纸壳废品放在院子里,孙子不知道哪弄来的划炮,点着后引燃了纸壳,着起大火,因为智力缺陷,不懂得求救,不懂得去叫午睡的奶奶出来,而是因为害怕,反而跑回家里躲了起来,火从外面烧到家里,最后 119 赶到,把火扑灭后,在屋里发现了祖孙两人的尸体,一个藏在柜子里,一个躺在床上。120 证实,俩人都是被烟熏死的,其实一楼的房子有两扇门,一个院子门,一个楼道的大门,就算院子的门都是烟和火出不去,只要两个人打开楼道的正大门逃出去,就能活下来,可是就因为那孩子不懂得这些常识,也没人教给他,最终酿成惨剧…………

说实话,如果你生了出来,却不能给他一个好的人生。那么恐怕除了感动你自己,你没有感动任何人

知乎用户 齊桓​ 发表

我认为唐氏儿不应该出生。

我小学住在学区房的时候邻居是我小学老师,她女儿比我大一岁,唐氏儿。

尽管她是老师的女儿,班里同学还是欺负她。但是学雷锋日一帮人全都涌向老师家帮他们干这干那。感觉挺魔幻的。

我和她接触不多,但是挺心疼我自己老师的。

我高考失利,复读也没有考好,复读第三年,那个老师就敢让她女儿每天晚上看喜羊羊与灰太狼,而且外放声音很大。(她女儿耳朵不好)我习惯晚自习后 10 点回家眯一会儿,晚上三点起来接着学。她这样看喜羊羊让我睡不着。

北京西城的学区房房龄老,隔音不好。而且这是个高考小区,我们楼里除了我还有两位应届高考生。每次找她沟通,她都说我都第三次高考了,反正也考不上,听的我很生气,从此就冷对这位智力障碍女孩和她母亲。

那个智力障碍女孩小时候一直把我当朋友,我确实之前对她很友好,我没有想到她母亲能说出 “反正她两次都没考上 985,就算我女儿不大半夜看喜羊羊她也考不上” 这种话。

可能是长期扶养唐氏儿,自己经历也受到折磨吧。

知乎用户 乐行云​ 发表

是的,不该。

会把你、你老公、你父母、你老公的父母以及他未来可能会出生的弟妹全部拉进无底深渊。

谁 24 小时贴身照顾这和孩子,是你和你老公其中一方辞职,还是你或者他其中一个的父母过来跟你们一起住帮助照顾。

他以后可能还会有很多疾病,给他治病的钱和你们未来可能还会有的孩子的教育资金该怎么分配。

如果孩子的祖父母辈年事已高,再无力照顾他了,那问题又回到你和你丈夫谁辞职照顾他的问题上来了。

如果一方辞职收入锐减,那么照顾唐氏孩子和另一个健康孩子的教育资金该怎么分配的问题也就随之又回来了。

这就是一个痛苦的越陷越深无法摆脱的恶性循环。

还有如果你们后来又生了一个健康的孩子,那这个孩子几乎一出生就肩负着要照顾他 / 她这个唐氏哥哥 / 姐姐的沉重负担,甚至等他 / 她在结婚的时候,对象可能会因为觉得他 / 她家庭有个太过于沉重的负担而放弃他。

人生已经很苦了,为什么明知道有个坑还要自己跳下去让自己和整个家庭都变得更苦。是为了廉价的自我感动吗?

而对于唐氏儿来说,一个普通人想活得好都要吃很多苦,他们先天残缺只会过得更苦。你们就算是特别精心的照顾他,他这一生也只会是痛苦的一生。

所以最负责的办法就是别让这样的生命出生。

知乎用户 小小 发表

我以前经常坐一路公交,我目睹了好多次一位母亲领了孩子去做复检,那个孩子已经八九岁了,只会傻傻的笑,坐都不会坐,妈妈一遍遍教他叫阿姨,他也只是口齿不清的重复,真的太心酸了,那位妈妈长得也不高,弄起孩子来很费劲,我第一次遇见他们,当时公交车上很挤,但是独独他们旁边那个座位没有人坐,我当时没注意,就坐了,扭头才发现,那个孩子让妈妈半搂着,也是很不安分,说实话,有一刻,我是想起来的,因为我怕孩子会碰到我,而且留着口水,我也挺嫌弃的,但是我觉得太不礼貌了,那位妈妈可能会不舒服,我就一直坐着,还跟小孩说了句话,那位妈妈看着挺高兴的,让孩子叫阿姨,当然了,还是口齿不清,后来很长一段时间,我都能看到母子俩,我不知道孩子的爸爸是在工作,还是离婚了,但是我看着孩子妈妈每天一趟趟带孩子去复健,我就知道这位妈妈注定一生孤苦,谁又能代替他呢,等他老了,又有谁来照顾这个苦命的孩子呢?所以啊,人就要理智一点,做该做的事,有一件事,你明明知道会有不好的结果,为什么还要去做呢,没有必要折磨自己,更没有必要折磨你的家人,朋友,甚至那个唐氏儿,我想他如果知道自己生下来会是个傻子,想必他也不会希望自己的出生吧,一生苦难,和不出生,我想我会选择不出生,他们这样的人,想要有尊严的过一生,真的太难了。

知乎用户 谷雨白鹿 发表

如果直接说有残缺的生命就不该出生在这个世界是一种残忍,因为我们每个人都会老,也会死,但如果明知道她有残缺还生下来就是更加的残忍。

我的表姐,我先生的堂姐就是这样的孩子。

在那个年代产检并不普及,母亲在生下她们之前并不知晓这个孩子是有残缺的。

先说我的表姐,暂且称她为萍吧。生下来就比较娇小,个头一直比其他孩子矮小。

没有发育。

到了青春期还是幼女躯体,根本没有第二性征。舅妈带着她去了许多医院,医生说没有办法,检查发现她整个没有女性的生殖系统,就是根本无法从幼女蜕变成女人。

萍姑娘一天天长大了,舅妈因为愧疚对她十分之好,几乎是拴在裤腰带上长大。初中毕业就在家赋闲,后来找个工作也是断断续续。

她上头还有一个哥哥,哥哥娶的嫂子和她正好同年,从嫂子进门的第一天起,她就没有同嫂子说过一句话。嫂子第二年生了个女儿,大家说,嫂子工作也忙,萍姑娘你就把这个孩子当自己的女儿养吧。

事实是,大家真是想多了。

孩子小的时候,萍姑娘可能看她可爱抱过两回。孩子越大越不行,因为这个小女孩会慢慢长大,会发育会变成女人。

因为奶奶很疼孙女,几乎都是一手带大。小姑娘七八岁开始萍姑娘就开始和小姑娘天天吵架,到最后几乎发展到打架的地步。小姑娘上初中发育成大姑娘有胸有臀有月经了,更是不得了,根本没有安生日子。最后连哥哥嫂子都不可以回家来。

哥哥嫂子和小姑娘搬走,以为消停了。她又在家闹父母。这个没有女性功能的人闹着要相亲,要结婚要去领养孩子。如果你能自己养活自己就算了,可她自己都养不活自己,在家寸事不干,四十几岁饭都不会做。说父母的房子是自己的,嫁人的时候要当陪嫁。

作来作去,终于把自己作病了。自己又自卑怕去医院,怕被医生问自己的病情,日吵夜吵足足闹了几个月,后来一命呜呼。

我没目睹她生,目睹了她死。最心疼的是我舅妈,抱着沉沉的负罪感任劳任怨。一会觉得自己对不起女儿,一会觉得自己对不起儿子,一会觉得对不起儿媳和孙女,痛苦起来时恨不得抱着萍姑娘一起去死。

萍姑娘死的时候,舅妈痛哭一场,但也说所有人都解脱了。

先生的表姐叫芳姑娘,是轻微的唐氏儿,矮胖,满月脸,龅牙,笑起来特别甜。家人也疼她,千方百计让她念书,找了份正经工作。

芳姑娘真是好姑娘,她不傻但是特别单纯,特别容易相信人。家人因为她有这个病,怕她婚姻不幸福就不允许她谈恋爱(因为这是先生家的私事,他是如此转述给我,虽然我也是觉得奇怪。但姑姑确实很奇葩,大意是要留着女儿在家伺候他们二老,对女儿好是好,但调教得像小佣人似的)

芳姑娘对家人特别好,对儿子的孩子视若己出,孩子的学费钱都是她去缴,每年六一儿童节都要买礼物送亲戚的孩子。

这样的好女孩几年前因为突发的疾病去世。

我亲身经历这两个身有残缺又截然不同人生故事的女孩,她们的家庭并不贫穷(也不是大富大贵)四肢健全,语言发育良好,生活可以自理,也可以照顾别人。但她们依旧过得不幸福,甚至可以说是不幸。

这种悲剧是从她生下来的那一刻就注定了。

人生太苦了!

世界有很多风景,有许多值得的人和事。但许多时候和你有什么关系。健康人尚且庸庸碌碌,苟且偷生,难以得到幸福。一个残缺的身体在这物欲横流的世界去追求幸福的生活可能么?

萍姑娘死的时候躺在病床上叫着 “妈妈”,芳姑娘死的时候也是捂着心口叫着 “妈妈,我好痛”。

如果你们目睹过那一幕,看到白发人送黑发人的伤心欲绝,如果你们是其中人,你们应该会觉得这样的苦痛应该扼杀在摇篮里。

知乎用户 花花花 发表

是的,不应该出生,为国家和自己包括患有唐氏综合征的孩子都是负担,是沉重的负担

唐氏综合征患者具有 “21 号染色体三体” 的特征,又称“21 - 三体综合征”,这多出来的一条 21 号染色体,就导致了他们与生俱来的缺陷:明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍及多发畸形,生活不能自理,长期需要家人的照顾……

这是一位生下唐宝宝妈妈当时的感觉:

~大概就是走着走着就突然掉进再也爬不出的谷底,走着走着前途后路完全消失,进退无助;

~大概就是突然变成了哑巴,含着满口黄连和眼泪却不知道向谁诉说;

~大概就是生活突然转了个弯,你不能再有其他的期待,就这样下去吧。

以上应该都是所有妈妈在不知情下生下了唐宝宝的第一反应吧。

唐筛唐筛,主要就是筛查唐氏综合征,我们先来了解下唐氏综合征,又名先天愚型,猫叫综合症,顾名思义,这样的孩子一出生智力就有障碍,而且哭声极似猫叫声,其实是 21 号染色体分裂过程中出现的问题,所以又叫 21 三体。

**唐氏综合征是一种偶发性疾病,每对健康的夫妻都有生育染色体疾病患儿的风险,也就是说,每位怀孕的妇女都有可能生出 “唐宝宝”。**这种疾病的发生具有偶然性和随机性,事前无征兆,多无家族史和明确的毒物接触史。

我们呼吁,孕妇需要在孕期进行规范的产前检查并进行唐氏综合征筛查,对筛查高风险的孕妇进行产前宫内诊断。

唐氏筛查:分为孕早期唐筛和孕中期唐筛

NT

Nt 是早唐的检查项目,是颈部透明带的意思,研究发现大部分唐氏综合征,部分染色体问题,心脏问题,畸形的宝宝 nt 会比较厚。

早唐和中唐的检查时间

由于 nt 只存在于 11w~13W+6 的时间段内,在此之前 nt 还未形成,过了这个时间,nt 将变成颈部褶皱,就无法检测了,因此早唐的检查时间也在这个时间段内。而中唐的检查时间为 16~18W。

检查项目

早唐:nt 及验血,提醒各位,这两项必须在同一天完成,结果才比较可靠。中唐:验血。当然,它们验的项目是不同的。

准确率:

早唐 90% 左右,中唐 60% 左右,这 30% 的差距就是靠检查 nt 来实现的。

检查内容

早唐:21 三体,18 三体,13 三体,特纳氏综合征,三倍体等其他染色体问题,心脏问题,其他畸形问题,详见图示。中唐: 21 三体及 18 三体。

Ps:

1. 早唐是自愿自费的!中唐是必查项目!

2. 如果检查出高危,推荐宝妈们先进行无创 DNA, 再进行羊水穿刺,毕竟穿刺会增加感染以及流产的风险!

3. 为了自己和宝宝的健康,孕期一定要按时孕检呀,运动锻炼也不能少,孕期下个 G 动坚持做盆底肌锻炼,可以加速第二产程,帮助顺利生产的

最后的最后,希望所有的宝宝都健康,麻麻们美丽动人!

知乎用户 阿莲 发表

我很意外,居然有人问这样的问题。

知乎用户 妥爸赵十三​ 发表

996 你都受不了,一旦赌输了,几十年全家人无尽的 7×24 的痛苦,你能承受么?

如果生下了唐氏儿,唐宝一生无尽的痛苦、你和爱人后半生无尽的痛苦、四位老人的晚年也会痛苦。

只有当这个本不该来到世界上的唐宝死了,他的、这对夫妻的、家里四位老人的痛苦才会结束。

如果这个唐宝没死,夫妻死了,相信这对夫妻都不会瞑目的,孩子托付给谁?给父母?给社会?让他自生自灭?

显而易见可以预见的未来几十年生活,放弃吧,对 ta,对你们两口子,对两家的老人,都是负责和解脱。

知乎用户 九月​ 发表

想不明白,既然已经查出来了,为什么还要唐宝生出来呢?生出来干嘛呢?不能体验到人生的美好,只有不受控制的手脚,不灵光的大脑,被嘲笑的和孤独的童年,甚至只有父母没有朋友的孤独的一生,被异样眼神打量,甚至被鄙视被歧视的一生,要来何用?的确,会有快乐,但那么短暂的快乐值得用一辈子的痛苦去换吗?

我真的觉得唐宝的一生痛苦要多于快乐几倍甚至几十倍,何必呢…… 既然查出来就体面的送唐宝离开,他只不过是这次投胎错误的选择了一个很不完美的躯体,让唐宝离开,再给他一次选择躯体的机会不好么?

知乎用户 爱撕机膜人 发表

**如果你不能给他正常人的生活,请不要把他带到世上。**于家庭而言,他是沉重的经济负担、邻居异样的眼光。于他自己而言,是自卑、抑郁、恐惧。

唐氏综合征发生率为 1.53 / 万~ 2.40 / 万 [1],WHO 报告我国唐氏真正发生率处在 11.17 / 万左右 [2]。无论多么小的概率,落到你身上,它都是百分百。

孩子生出后真有缺陷属于畸形儿的话,孩子的一生真的就悲哀了,她是满足了当妈妈的愿望,可她的自私会给孩子带来无尽的苦难和折磨。

【路人异样眼光】

“唐宝宝” 有极其明显的特殊面容,眼距宽,鼻根低平,眼裂小,眼外斜。外耳小,舌胖,常伸出口外,流涎多,(故唐氏又称伸舌样痴呆

**身材矮小,**枕部平呈扁头。颈短、皮肤宽松,四肢短。由于韧带松弛,关节可过度弯曲,手指粗短,小指中节骨发育不良使小指向内弯曲,手掌三叉点向远端移位,常见通贯掌纹、草鞋足。

孩子小时候天真无邪感受不到别人的眼光,随着年龄越来越大,这种感觉越来越多。在街边,他们只要一出现就会迎来超高的 “回头率”,无论是家长还是孩子都能感受到路人投来异样的目光。

在这样的注视下长大的孩子,难免自卑和疏离人群。终生的个性和性格都会受到了比较大的影响。

一个有缺陷的宝宝长大以后,和同龄孩子的差距越来越大,不能自由自在的生活。从小携带无法弥补的弱势,对孩子终生的工作生活都是致命的。

【社会家庭沉重负担】

唐宝宝的智能低下表现随年龄增长而逐渐明显,智商 25~50,动作发育和性发育都延迟。女性唐宝宝长大后可能有月经而男性唐宝宝长大至青春期,也不会有生育能力。

患儿常伴有先天性心脏病等其他畸形,或因免疫功能低下,易患各种感染。同时白血病的发生率比一般增高 10~30 倍。常在 30 岁以后即出现老年性痴呆症状。

每一个唐宝宝背后都藏着一个不幸的家庭。畸形的宝宝给宝妈宝爸带来的除了沉重的心痛,更现实的还有不菲的经济开销、费尽心思的照料。人的精力有限,忙着看护孩子,工作自然也就不会太投入。除了宝宝自己的前途,爸爸妈妈的前途和精神痛苦,也会受到很大的负面影响。

一个存活至 19 岁以上的家庭负担 32 万元左右的经济损失。由于唐氏至今尚无有效的治疗手段,患者智力低下,直接影响其受教育水平和劳动能力,对家庭的高度依赖也降低了家庭的劳动生产力,使得唐氏病人家庭的劳动损失和病人的劳动损失占了总经济负担的大部分。病人本身的劳动力损失占经济负担的 75.29%,而家属的劳动力经济损失占 22.72%。这些主要包括 4 个部分:

  • 疾病诊断、手术、住院和门 (急) 诊等直接医疗费用;
  • 与医疗服务有关的交通和住宿等直接非医疗费用;
  • 康复器材、保健品和雇佣陪护等发展性服务及特殊教育费用;
  • 劳动力损失, 包括家属医疗陪护和日常陪护收入损失和患者本人劳动力损失。

这不是母爱,这是自私,孩子先天性畸形真的出生后,这会给孩子带来巨大的影响,也许会因此而毁了他的一辈子。

为了满足自己的愿望而坚持要生下来,这不是母爱,这是被扭曲的变态心理。

如果你不能给他正常人的生活,请不要把他带到世上。

参考

  1. ^ 朱军,出生缺陷及 其监测. 中国实用妇 科与产科杂志, 2002,18 (9) :513- 514
  2. ^World Atlas of Bith Defects .2nd Edition. Geneva:WHO 2003.151-153

知乎用户 胡萝卜 发表

老百姓都有博一把的冲动!

所以,不应该!

哦,对了,媳妇的工作是特殊教育学校的教师!

知乎用户 寒枝 发表

突然想写个回答

我不是唐氏儿,我是残疾人,后天的,一岁毫无预兆发生的。小时候家里穷,看过几家小医院,没看出问题,有的说小儿麻痹症,有的说是神经问题。后来一直也没有找到问题,很多医生也说不用治了,毕竟年纪也大了,没有希望了。

十岁之前觉得别人都好好的,只有我是一只手,另一只不能抬高,只能辅助干活之类,有时候很生气,恨命运,恨自己,恨爸妈。

家里一直比较信佛,迷信,(不过多解释)十几岁时候有比较信任的先生告诉我们:我本来是不应该活下来,或者活的时间短,但是活下来了,所以就必须有点交换,如果身体健全,可能就是脑子的问题,要有代价。大概是冥冥之中我选择了身体交换,做一个脑子正常的人。

后来我就一直注意脑子不正常或者智力低下的人,想象我也是这些人其中的一个,光想象就不寒而栗。如果是那样,我宁愿不出生,不来这个世界,也好过浑浑噩噩过一生。

后来成年以后,我就对我妈说:幸好我有正常的思维,可以感知这个世界,如果必须要有代价,这样是我满意的结果。

所以我觉得,如果可以,这种孩子不出生最好,虽然活着,也是一种悲哀。如果真的生下来活下来了,也请各位善待他们,他们没有任何错,错的是他们没有选择的权利。

知乎用户 匿名用户 发表

不应该出生!!!痛苦的不只是孩子。家人更加痛苦!起码现在过去四五年了。每次我想到这个孩子,我还是会哭。

孩子是我侄子。刚出去的时候发现他小拇指只有两个关节,说话也比正常孩子难,走路也很晚。最后去了医院检查发现是唐氏宝宝。(我嫂子怀孕的时候所有的检查都做了。就是这个没做。因为她害怕。怕疼。觉得检查太吓人了。觉得自己运气不会那么差。)后来孩子长大一点。很乖巧。会口齿不清的叫着爸,妈、奶、姑,但是只会发一个音。因为宝宝这个情况,一天一天长大,家里人没有一点办法,只能更加疼爱他。除了这个。没有任何办法。我妈妈看着孩子说,别人家的日子都是越过越美好,我们家前面一路是黑的看不到头。这两年明显感觉到父母的衰老。

后来。孩子四五岁的时候,第一次去海南外婆家。因为孩子的情况加路途遥远,我嫂子那几年都没有回去过,孩子大一点才敢回。因为海南弟弟家的孩子肺炎发烧,没多久我侄子也突然开始发烧了。去了医院,医生看到孩子的脸立马给转了海口的大医院,最后是孩子肺炎加心脏病(因为唐氏宝宝大多数心脏有问题,所以在他很小的时候就去医院检查过心脏,当时可能还小,情况没显现出来。医生说心脏是没问题的。)最后情况越来越不好就住进了 icu。我们全家人也从江苏去了海口,我还记得我妈哭着跟我说说。那么小就孩子全身插满了管子躺在那里,他每天得多害怕多难受。最后因为病情复杂,没有办法,医生建议这种情况就没必要坚持下去了,从医院出来后没一天孩子就走了。我永远也忘不了我妈在车里默默的说。宝宝别害怕,奶奶来带你回家了。

五年过去了,每次想起来我侄子依旧还很难受还会哭。虽然我们相处的时间很短暂,但是我们真的很爱他!爷爷奶奶爸爸妈妈姑姑都很爱他!

知乎用户 匿名用户 发表

我爸二婚的妻子带着一个男孩,现在 30 来岁。面相一看就知道不正常的那种。国企安排工作,子女劳务工。

性格:特别偏激极端,当然性格也不全是生理因素导致,我觉得他妈得负很大一部分责任,成长教育缺失。

具体表现为 - 走哪都一副国家欠我的、社会欠我的、你们就应该包容我、帮助我、满足我……….. 本身学历不高但特别喜欢发表政论,张嘴就是国家啥啥啥,贪官污吏咋咋咋,政策怎么怎么………..

据我爸说在车间干活,干的不对。班长教他,立即发火,形式感人,扇自己耳光,拿头撞墙……….

他同事在天车上修理机械,他在下面直接按电钮启动天车,差点害同事从天车上摔下来………..

我以前还很同情他们,觉得他父亲在他七八岁的时候车祸去世,他母亲一人把他养大不容易。但相处了两三年后……….. 现在基本很少往来了。麻烦太多了,三十好几的人,网购次次找你帮买,快递要你帮收,找你打印图样(他自学木雕)一发就是四百张,其中二三百还是果女……… 讲不明白道理,讲道理就是看不起他…… 你晚点赶高铁,人家不停的打电话叫你给拍商品。你带孩子去医院手术,人家不停的打电话叫你去帮取快递,提前一周说了别寄,不听,还理直气壮的说要我同事帮他收……. 太多啦。

这种孩子还是别生出来霍霍社会了叭。

知乎用户 沙雕牌洗衣液 发表

想起有个回答是这样的

产检到底是为了什么?

不要因为自己一时的爱,哎哟这是我的孩子,哎哟我会保护她他一辈子。

我求求有这个想法的醒醒好吗?

醒醒好吗?

这个是爱吗?你会害了家庭啊?

产检到底是为了什么??啊?为了看孩子是男是女吗??

啊????

知乎用户 Home Talk 发表

有这样一个神奇的唐氏综合征小孩,他有很多 “特异功能”。他的妈妈生他的时候已经 38 岁了,那时有句话叫 “三十八生傻瓜”,他妈妈怀他的时候产检技术不发达,老百姓的生活也拮据,已经有了三个孩子的妈妈不知道该不该要这个孩子,她的两个闺蜜一个说别要了,多一口人吃饭,生活更困难,另一个则说,这个孩子既然奔你来了,大小也是条命,最后她还是留下了这个孩子。

孩子出生后家人给取了个名字叫小宇,不久后家人发现了异常,医生说是唐氏综合征,按照当时的数据统计,医生断言,这个孩子活不过 13 岁。

对于小宇的出生,院子里的人议论纷纷,有的人说这阵子好多这样的小孩出生,可能跟我们国家前不久的原子弹爆炸试验有关,大家是中了辐射;有的人说这个四合院原来其实是一座庙,这个孩子是罗汉转世,为了不让他泄露了天机,所以生成了傻子;还有的人说,你看他家的其他孩子,个个生得漂亮,聪明伶俐,这叫物极必反……

当时,同一个院子的邻居家也生了一个这样的孩子,那家人对孩子很不上心,缺吃少穿,生病不去看,孩子不到 3 岁就夭折了。

小宇就幸运多了,被家人呵护得很好,有一次得了重病,别人都劝小宇妈,算了,别治了,她没听,硬是卖了家里的一个红木衣柜,凑钱给治好了。

一转眼,18 年过去了,小宇身体倍棒,吃嘛嘛香,早已打破了医生的预言,小宇的哥哥姐姐也到了谈婚论嫁的年龄。然而尽管这三个孩子个个一表人材,却因为小宇这个拖油瓶,很多人心存忌讳,一怕将来成为拖累,二怕这家人的基因有问题影响了下一代,最后只能放宽了条件,等待真心人上门。

最后,大哥找了父亲朋友的闺女,姐姐嫁给了当初主张小宇妈堕胎的那个闺蜜的儿子,二哥找了个洒脱的女人,一切还算圆满。

说了这么多,小宇究竟有哪些特异功能呢?明天一五一十的告诉大家。

……………………………………………………

今天有朋友留言说,看着像说评书,感谢抬爱,所谓人生如戏,唐氏小孩也有别样精彩,文中所言皆为真实故事,只为和大家分享特殊人群和家人的喜怒哀乐,让社会对他们多一些理解和关爱。

今天就跟大家说一说小宇的第一个特异功能——人肉 GPS

不知道其他唐氏小孩有没有这个特长,小宇是把这一点发挥到极致。

小宇童年那个年代,通讯比较落后,别说手机和网络,打个公共电话都得走上几里地。

那时候马路上也没有几辆汽车,坏人更是只存在于传说中,孩子都是散养,白天自己跑出去玩,到了饭点儿都回来吃饭了。

小宇虽然傻,但是天生爱溜达,还喜欢坐车,有机会就往远了走,但是不管走多远,都能自己溜达回来。

小宇 6 岁的秋天,小宇爸去北京出差,第二天一早,小宇就出门了,到了晚上也没回来,小宇妈领着儿女,加上街坊四邻,出去找了大半宿也没找到。

小宇妈做了很多最坏的打算,孩子掉河里了?被人贩子拐走了?走得太远了回不来了?想着天气一天比一天冷,小宇这会儿一定在外面忍饥挨饿,自己又不会表达,就一阵心酸。哥哥姐姐也后悔往日没对小宇好点儿,平时虽然嫌他拖累,这会儿找不见了,心里却说不出的难受。

第二天一早,门外传来一个声音,“这是张大哥家吗?” 小宇妈出去一看,是小宇爸铁岭公司的同志,他手里领着个孩子,正是小宇,小宇妈喜极而泣。

问起小宇这两天的经历,更是让人哭笑不得,原来小宇那天离家出走后,从沈阳出发去了老爸所在公司的铁岭分部,走到门口时保卫科长认出了他,这不是我们沈阳那边财务老张的小儿子小宇吗?去年老张过来开会,带着他来过一次,由于长相特殊,所以十分好认,但大家都很奇怪,这孩子怎么自己跑来了?

那时老张家也没有电话,只有通信地址,正好有个同事要去沈阳办事,就直接把小宇带回来了。大家问小宇是怎么去的铁岭,他只用他匮乏的语句反复表述着,大火车,呜~~~

问他为啥要去铁岭,他说了三个字,“找爸爸。”

没有人知道,不识字又说不明白话的他,仅凭借一年前偶然一次外出时的记忆,是怎么准确的找到 70 多公里外的坐标的。

后来,家人暗中跟踪了几次小宇,发现他的活动范围大得惊人。

有一次,小宇的二哥跟了小宇半天,快走到近郊的时候,小宇突然上了一辆公交车,二哥没追上,跟丢了,结果四下一看,自己迷路,一路打听才回到家,一进门,看见小宇早就回来了。

提起小宇的二哥,从小到大没少跟小宇吃瓜落,为了照看小宇,经常旷课,耽误了学业,后来搞过运输,干过零售,开过饭店,最后自学了中医,考取了专业证书,父母去世后,二哥带着妻女去美国开了家中医诊所,小宇则由大哥大姐轮流照顾。

就在二哥去美国的第五年,小宇又失踪了,一天都没回来,据照顾小宇的阿姨说,一早小宇念叨着要去找二哥,她一不留神没看住他,让他跑了。

大哥大姐找了一圈没见小宇的踪影。大哥分析,以前小宇虽然去过老二家两次,可是那个房子早就动迁了,而且周围的建筑全都重建了,原址重新开道建了一座立交桥,小宇就算再认得路,也找不到那座房子了。

最大的担心是,最近传闻有些不法分子会拐卖智障人员到黑煤矿,暗中杀害,骗取赔偿,家人越想越害怕。

这时,大姐接到电话,对方是二哥原户口所在地派出所的,通知去接人。

家人赶到派出所时已经是晚上 10 点多,小宇正端着盒饭吃得正香。

据民警同志讲,晚上接到好心群众报警称看到一个智力残疾人员在立交桥下徘徊了一天,上前盘问,对方说是来找二哥,此处来往车辆较多,因为担心他的安全,于是报警。

接警后,经过询问,得知对方的姓名和哥哥姐姐姓名的发音,通过上网比对,找到了家人的联系电话。

我们难以想象,小宇穿过半个沈阳,准确找到记忆中二哥家的坐标时,看到眼前的时移世变,会是怎样的疑惑,但却依然执着的徘徊了一天,期待着奇迹的出现。

后来大姐把这件事告诉了二哥,二哥笑了,眼里泛出了泪花,“幸好没带他来过美国。”

小宇的特异功能不仅于此,更神奇的还在后面,明天接着说。

……………………………………………………

小宇的第二个特异功能——拆弹专家(简称拆家)

从小宇会抓东西开始,家里的东西就时常 “化整为零”,小到玩具,大到收音机。这位管拆不管装,弄得家里一片狼藉。

当然,这种情况后来得到了解决,就是在小宇 8 岁以后,家人尝试跟他沟通,拆可以,但是拆完得安上,不然的话,饭不许吃,还要打屁股,套用一句诗——你若安好,便是晴天

小宇饿了一顿后,大彻大悟,默默把自己亲手拆下来的老爸自行车的脚蹬子又安了回去。

后来,有一段时间,街坊四邻家里东西拆不开了或者安不上了,都会上门拜访。

当年说小宇是罗汉转世的邻居很是得意,感叹自己当年也算是火眼金睛,参透了玄机。

随着小宇的成长,兴趣爱好也不断发生着转移,也可能是因为后来别人开始求他拆东西了,你懂的,当爱好变成了工作,你对它的爱也会随之褪色。

不知从何时起,小宇喜欢上了画画,确切的说是看别人画画,刚巧邻居家的哥哥很喜欢画画,小宇就每天缠着他给自己画汽车,画大马,以及各种交通工具。

大家到底也没弄明白,小宇到底是喜欢画画,还是单纯的喜欢交通工具,就知道后来国家恢复了高考,邻居家的哥哥顺利考上了中央美术学院,毕业后成了一位画家。

后来,小宇的姐姐嫁给这位画家的哥哥,婆婆就是当年全小宇妈堕胎的闺蜜。

两家人聚在一起吃饭,谈起当年事,无不感叹命运无常,因果轮回。

席间,小宇的姐夫拿出了一瓶朋友送的酒,酒瓶的造型很独特,特别是瓶口,机关巧设,不知如何开启,酒瓶上挂着个类似钥匙的挂饰,也不知用作何用,大家轮流摆弄了半天还是无处下手,眼看着一瓶好酒喝不到口,如果强行破坏,又辜负了这么精巧的设计。

正在大家犯难之际,二哥灵机一动,“要不,让他试试?” 众人将目光投向了一直在一旁默不作声的小宇。

小宇接过酒瓶,取了钥匙,不到三秒,“啪!”的一声,瓶盖开启,接着 “咚!” 的一声,暗藏在瓶口的一颗弹珠掉入瓶中,再看瓶口,完好无损。

今天就写到这里,小宇的故事说不完,明天我们接着唠!

知乎用户 傻谈​​ 发表

不要说唐宝,连我这种智力晚发育的人都不愿出生。

我虽然没有唐氏综合征,但是小时候很笨,直到现在都无法和别人对视,而且免疫力低下。

小时候上了学根本跟不上老师的进度,很长时间都不知道当天作业是什么。那时候没有校讯通,我们都是在课堂听老师报作业是第几页第几题,老师说完了我都没翻到那一页。

除了数学跟得上,语文完全听不懂别人在说啥。当时有人给我的评价跟品质差的宠物差不多,说我不通人性。

我的确搞不懂别人的恶意,孩子其实和大人一样邪恶,成年人之间还有社会规则,礼貌等条件限制,孩子们的恶意是赤果果的。

你傻,你被鄙视,被羞辱,被损害,幼儿园或学校的老师通常无法主持公道,因为通常规则指定的目的在于降低能耗,而不是维持公平。

所以,一个能力比普通人低的孩子,他要面临的压力其实是呈现指数级上升的,低得越多,过的越惨,不要指望他能逆袭,在大多数情况下,越是心有不甘想要逆天改命的人,活的越难受,而且越容易扭曲心态,甚至造成杯具。

之前回答过一个问题,穷人不该生孩子吗?按照正常情况当然繁殖权理应享有,然而如果将此扩展到实际,又发生过多少悲哀?

唐氏综合征的孩子是无辜的,但是如果在可以鉴别的前提下放任他们出生恐怕相当不道德。

因为所谓的现代道德,首先确立的底线是权责相符,三体中那种毁灭你与你何干显然是一种不道德。

而生出唐氏儿的做法类似,如果是过去胎儿无法鉴别的情况另当别论,但是如今是赤果果的罪恶,你让孩子一生受苦,他却没有还手之力。

胎儿因为父母的决定被迫来到世间,倘若是正常模式也就算了,还给他弄成个地狱级。智力的残障比身体残障更惨,他们根本就没有被人当成同类看待。

我还能清楚记得小时候智商不如他人的各类遭遇,弱智虽然不清楚他人的目的,但是却仍然有直觉可以感受到他人的恶意,但他们根本连反抗都不会。

最可悲的是,智力低下的时候,通常连自尊心都没有发育出来,完全不在乎别人多么鄙视自己,甚至会像狗一样一门心思对欺负自己的同学示好,把他们当做朋友看待。

明白吗?这就是温驯的弱者的心态,因为比不过,所以会放弃自己的反抗和仇恨,像狗一样,别人踢你一脚,你还会摇摇尾巴去讨好。

我当时就是这种状态,我明明直到别人没有把我当同类,只不过当成傻子来耍,但我的脑子里硬生生把他们的恶意戏弄扭曲朋友间的玩耍,说白了,我傻,但我还是个人类,我知道要遵守社会规则,我不想落单,想和他们在一起寻找安全感,哪怕是被他们当猴耍。

所以当我智商发育后,可头脑中还保留了曾经的经历,这演变成我最痛苦的回忆,我曾经是个完全没有自尊心的东西,根本不配叫人!!!你拿身边的人当朋友,他们只是利用你的蠢把你当低等动物而已。

所以,你想让比我更糟糕的孩子出生吗?你能保护他不受恶意吗?不可能的,我智商成熟后恨不得回到过去掐死那个愚蠢的自己,我是个人啊,那种没有自尊心的蠢货根本就不算是人。

如果可以选择,我宁愿在自己是傻子的时候挂掉。一个有缺陷的孩子不会带来爱,所有人都恨他。

我傻的时候身体还弱,动不动生病,两次肺炎,怕我晚上蹬被子,我妈连续几个月陪我睡觉。白天去医院吊针,晚上回来被厚被子捂着睡觉,无数次被热醒蹬被子,我妈无数次给我盖好,你知道一个女人会被孩子折磨成什么样吗?在那几个月里她睡在我旁边,一边哭一边掐我打我,一边还要给我盖被子。

孩子会怎么样呢?他会疼,会哭,知道自己给父母带来麻烦了却又一点办法都没有,只能忍着疼忍着热,把自己变成不敏感的人。

我长大后不怕疼不怕热,被狗咬了以后自己在伤口划了个十字放血,夏天三十九度呆在放空调外机的房间能闷上一个下午。但这并没有让我变得更厉害,只不过变得更麻木。

我有无数次都在想,如果我要重新失去自己的智商,那我宁愿提前失去生命,没有自知的人生,也就没有存在的必要。

虽然我后来智商看起来正常,但其实我心里知道并不是,我和其他正常人比起来有巨大的缺陷。

虽然我记忆力不差,但是我记不住人脸,同学多年只要对方换个发型就认不出来。而且我和人打交道特别难,看人一直会避开人脸,一看眼睛就浑身不自在。完全没有情商,动不动就遭遇职场霸凌。可能这也怪我自己,性格是个包子,身后总有狗咬。

而我虽然读书还好,但工作起来各种不适应,升职也很困难,管理方面有障碍。而我可能只是谱系而已,各种症状都是比较轻的那一种,如果是糖宝,你们可以自己想。

知乎用户 青衿 发表

我想,大部分人 第一次听说唐氏综合征应该是在高中生物书的染色体章节,配图上的那个小男孩有一些呆滞,确实让我们难以想象唐氏综合征群体的未来是灰暗的还是光明的?

为了让众生认识到生命的珍贵与平等,我们应该追随科学家的脚步,用科学的目光来注视我们人类的何去何从,以及我们该怎么怎样合理对待已经降生在这个世界上的不幸罹患先天性疾病的朋友们。

本文摘自深圳华大基因股份有限公司 CEO 尹烨先生的著作《生命密码》,也是我最近在研读的一本国产生命科学巨著。希望能在这一问题上帮助更多的读者正确认识唐氏综合征。

“聚光灯照亮的舞台上,一位充满激情地挥舞着指挥棒指挥乐团演奏的男孩神采飞扬,眼里满是对音乐和舞台的热爱,还泛着童真的光芒。

他叫胡一舟,大家亲切地叫他舟舟。他和别人有点不一样,样子不一样,经历也不一样。因为智力低于同龄人,他无法正常上学。出于身体原因,他患病的风险也比一般人大。所幸的是,胡一舟在父亲担任低音提琴手的乐团里找到了很多乐趣,喜欢随着音乐挥舞指挥棒。从那时起,这个热爱指挥的孩子慢慢进入了公众的视野。

1998 年 5 月 16 日,纪录片《舟舟的世界》播出后,他便被称作 “天才指挥家”。如今,已满 40 岁的舟舟渐渐淡出了人们的视野,成为身患糖尿病的父亲最大的担忧。每天一睁眼,这位已经 78 岁的老人就在想:“我走了之后,谁来照顾舟舟?”

每一个有类似状况的家庭都不可避免地有这样的担忧。这些孩子都受到 “唐氏综合征” 的困扰,这是一种无法治愈的先天性遗传疾病。

多出来的 “21 号

1866 年,英国医生约翰 · 朗顿 · 唐(John Langdon Down)首先报道了这一病症。到了 20 世纪中期,科学家们发现这种疾病是由人体第 21 对染色体多了一条导致的,因此将其称为 “21–三体综合征”。这也是人类首次发现由染色体缺陷造成的疾病。1965 年,世界卫生组织以首次描述者的姓氏将其正式定名为 “唐氏综合征”(Down syndrome/Down’s syndrome)。在中国,人们称呼这些患有唐氏综合征的孩子为 “唐宝宝”。

人类共有 23 对染色体,如果哪一对染色体多了一条,胎儿大多难以正常发育,轻则产生缺陷,重则直接流产。尽管在 22 对常染色体中(第 23 对为性染色体),21 号染色体是最小的,但依然非常重要。一旦其发生异常,虽然宝宝仍然有被分娩出来的机会,却会出现一系列出生缺陷,包括出现相似的唐氏面容(如眼距宽,鼻根低平,眼裂小等)、智能障碍、发育迟缓、身材矮小以及其他先天性疾病等问题。

生育 “唐宝宝” 的风险

无论哪个国家,唐氏综合征的发病率均为 1/600~1/800。我国每年有 2.3 万~ 2.5 万个唐宝宝出生,这意味着平均每 20 分钟就有 1 个唐宝宝来到人世。可见,这种疾病离我们并不遥远。

不仅如此,孕育唐宝宝的风险,还会随着孕妈妈年龄的增长而升高。有研究显示,母亲 25 岁时,胎儿 21–三体的发生率仅为 1/1600,而 45 岁的母亲生出唐氏儿的风险高达 1/46。但由于年轻孕妇在怀孕女性中占据很高的比例,因此大多数唐宝宝实际上是 35 岁以下的孕妈妈生育的。

关注唐氏综合征,做好预防工作,是每一位孕妈妈都应该做的事情。

对一个家庭来说,唐宝宝不仅会带来精神压力,还会增加经济成本。研究数据显示,我国所有新发唐氏综合征患者的疾病经济负担已达 100 亿元,这意味着每一个患儿的平均费用约为 40 万元。对大多数家庭来说,这无疑是难以承受的生命之重。

产前筛查护航

目前,要治疗唐氏综合征,医学上还没有更好的技术。降低这一出生缺陷的唯一手段,就是在孕期进行产前筛查和诊断,通过对胎儿染色体进行遗传学分析,尽可能早地发现和干预。

遗憾的是,在我国,唐氏综合征筛查覆盖率较低。许多人在产前筛查的过程中忽略了唐氏筛查,对唐氏筛查的认识也有待调整。有些人认为,只有高龄产妇才需要做筛查;有些人认为,筛查的准确率不高;有些人认为,筛查有损伤胎儿的风险…… 这些认知误区的存在,极大地降低了孕妇接受唐氏综合征筛查的主动性。

传统的唐氏血清学筛查(prenatal serological screening)最大的弊端是检出率较低,并且存在较高的假阳性率。研究显示,传统唐筛的检出率大概为 60%~80%,这意味着存在 20%~40% 左右的漏诊率。较高的假阳性率会带来不必要的穿刺风险。

好消息是,近几年 “无创产前基因检测技术”(noninvasive prenatal test,NIPT)兴起了,只要采集约 5 毫升的孕妇外周血,就可以从中提取出胎儿的游离 DNA,然后采用新一代高通量测序技术进行检测,再结合生物信息技术分析,从而判断胎儿发生常见染色体异常的风险。这种方法不仅较以前的方法更安全,准确度也相对更高(针对 21–三体、18–三体、13–三体三种常见染色体的异常整体检出率超过 99%)。

目前,世界各国都在大力推广唐氏综合征筛查,由于无创产前基因检测的普及,全球唐氏综合征患儿的数量大幅减少。在冰岛等国家唐氏综合征已经彻底消除。在我国,政府高度重视民生健康,致力于在出生缺陷防控方面建设完善的社会保障体系。以华大基因为代表的多家机构积极响应政府号召,希望通过全球领先的基因检测技术,以人人可及的民生价格,为我国孕妇提供优质、实惠、精准的检测服务。

这一举措受到各地政府的大力支持。目前,无创产前基因检测已逐渐被深圳、阜阳、长沙等许多城市纳入生育保险覆盖范围,检测价格也在不断降低。随着技术的不断进步和公众防控意识的加强,相信唐氏综合征将成为我国最早攻克的出生缺陷之一。

值得注意的是,无创产前基因检测技术虽然准确度高,但毕竟只是筛查,其结果提示的风险高低,不能作为诊断结果(高风险结果的确诊需要依靠羊水穿刺等介入性诊断技术)。同时,其临床应用也存在一定的局限性,因此需要严格遵循国家卫生健康委员会 2016 年制定的《孕妇外周血胎儿游离 DNA 产前筛查与诊断技术规范》,在检测前充分告知受检者此技术的适用范围、适用人群、技术局限等信息。

第 20 届 ISPD(International Society for Prenatal Diagnosis,国际产前诊断与治疗学会)会议报告显示,随着技术的不断进步,无创产前基因检测技术临床应用已经从常见的非整倍体(21–三体,18–三体,13–三体)扩展至几种微缺失综合征及其他罕见常染色体非整倍体(但也需要更多临床结果评估研究),未来其服务范围可能进一步扩展至更多的单基因病,满足人们对基因检测的更多期待。

导演张以庆在《舟舟的世界》的旁白中说:“人一辈子不能无人喝彩。” 每一位遭遇不幸的唐宝宝,都需要他人给予持久的善意,需要来自社会的关爱与喝彩,让他们健康快乐地成长。同时,也希望每位准妈妈都能够享受到更便捷、更安全的产前检测服务,避免不幸的发生。

参考资料

1. 卓乐雯,廖灿,宋淑本,涂新枝. 唐氏综合征产前筛查研究[J]. 中国实用妇科与产科杂志,2004,20(7):414–416.

2. 朱俊真,余小平,张德峰,郭文潮. 唐氏综合征儿出生和母龄年轻化变动趋势及预防策略[J]. 中国优生与遗传杂志,2006,14(11):49–49.

3. 李璞. 医学遗传学[M]. 北京:中国协和医科大学出版社,1999.

4. 张洁,王斌,钱序,石琦,陈英耀,李军,朱怡蓓. 我国唐氏综合征的疾病经济负担[J]. 中国卫生经济,2005,24(7):51–53.

5. 俞菁,李雪华,龚波. 妊娠期血清标志物筛查唐氏综合征的研究进展[J]. 中国医药导刊,2009,11(4):651–653.

6. Buckley, F., &Buckley, S. (2008). Wrongful deaths and rightful livesscreening for Down syndrome[J]. Down Syndrome Research and Practice, 12(2), 79–86.

读完这篇文章的朋友们,有对生命科学感兴趣的,可以拓展阅读《生命密码》这本很好的国内科普著作,内容详实,读起来有趣、有料又有用,可以帮助我们建立对人类自身以及一些特殊疾病更平等地认识。

知乎用户 卫小妖 GOGOGO​​ 发表

不应该。

怀孕时每一次产检都认认真真遵医嘱,其中唐筛那一项为了更准确选择了保险不包含自费的 NIPT(DNA 测试),检测唐氏和 13 18 21 染色体,随后为了双保险又做了 NT(抽血 + b 超,也是测唐筛),也和老张达成共识,如果胎儿有问题,一定就终止妊娠。

我想这是我们对自己这个小家庭,对孩子,对我们双方父母的负责。我理解妈妈怀胎的辛苦,对自己骨肉的不舍。但这个答案下已经很多文章介绍了唐氏儿后续生活的艰辛,生下来,他 / 她迷迷糊糊过自己短暂医生,而三个家庭都会因此被毁掉。

现在猪小妹已经俩个月了,很健康可爱。我的父母在美国照顾我们,我爸这个当年因为工作原因没能参与我成长的钢铁直男,愣是现在被猪小妹练成了绕指柔,每天都恨不得猪小妹长他身上。有时我在楼上写写东西,就会不断听到楼下客厅我爸妈的欢笑声,这种天伦之乐让我觉得无比幸福。

试想,如果是一个不健康的婴儿出生,尤其这个婴儿的病症是在孕检时被检测出的,父母出于自己内心 “圣母爱”,执意生下,你心疼自己的孩子,但可曾想过你的父母多么心疼你为你还有他们的孙儿心疼?我无法想象如果因为自己任性的决策而让父母晚年整日以泪洗面会是什么情景,但我可以肯定的是在医学这么发达的今天,不要那孩子和三个家庭的幸福赌运气。

养一个健康生下的宝宝长大成人,已是不易,心智健全的我们,尚且会迷茫会寻找不到生活的意义,就请不要让一个无辜的生命混沌的来混沌的去。

做决定时多想想自己的父母。

知乎用户 清风一缕浮萍远 发表

不应该,唐氏儿童是没有独立生存能力的,你生 ta 就是让对方受罪。

知乎用户 爱依依​ 发表

感性上讲,每个孩子都是上天的礼物,都有出生,得到爱和赞美的权利。

但是理性上,一个不那么健康的孩子,出生之后有多大压力可想而知。养大一个健康的孩子尚需要耗费那么多的心力,更何况一个略有问题的。

我见过三个,孩子不那么健康的,一位曾经是我的领导,比我大不了几岁,他的儿子自闭症,十年前月收入过万,但是只能在不大的公司做,因为公司制度比较宽松,可以不太加班,他有时间还能照顾孩子,一家三口租住的地下室,老婆全职照顾孩子。

还有一个是小区里认识的,大儿子不知道为什么三岁多开始语言功能退化,智力退化,慢慢的越来越差。他家经济条件很好,但是妈妈也是比我大十岁左右,但是看起来就像阿姨。

另一个是一个学妹,孩子产检时候发现有问题,家人不信,生了。是个男孩,重度脑瘫,家里一样经济条件不错,但是几个家庭都只好围着这个孩子转。

当今的社会环境,对略有些不那么健康的孩子确实没有那么多的包容和善意,社会福利,保障也并没有那么完善,所以理智的说,选择不生,或许是明智的呢。

知乎用户 育学园​ 发表

见过唐氏综合症的宝宝吗?

他们被称之先天性愚形,有着非常特殊的面容,无论是白种人还是其他人种,都如此统一,世界大同。他们鼻根低平,眼裂小,眼距宽,智力低下,身材矮小,精神体格发育迟缓,合并多发畸形,总之是让你过目不忘。

唐氏综合症是宝宝染色体先天畸形,是第 21 对染色体多出一条发生了三体而造成的。遗传分型为经典型、嵌合型、易位型和易位携带型。目前的检查手段是羊水穿刺,查胎儿染色体核型,准确率高达 99.99%, 所以基本上可以作为临床确诊的依据。

唐氏综合症目前还没有可以干预及治疗的方法,一般一旦确诊是不建议出生的。因为他们的出生会给孩子、家庭、乃至社会带来极大的痛苦、精神压力和经济负担。但是是否应给予他们生命的权力,完全取决与孕妈妈本人及家庭的意愿。


育学园旗下北京弘和妇产医院

产科医生马丽

知乎用户 大叔 206​ 发表

绝对不应该!!

一个不正常,但是又能活很久,又懂一点点的孩子。是一辈子的负担。一辈子的痛。整个家庭都会搭进去的。不是靠努力可以改善的。只有无止境的痛苦自责和悲伤。一直到老了以后,他会失去保护,被人欺负,可能最后会痛苦的离去。

所有自己没生过养过,就说不可以流掉,要生下来的。都是辣鸡中的战斗机。听都不要听它们的

知乎用户 精神女同异装癖 发表

这正是你们人类最傲慢的地方,竟然认为生存是理所当然的事情。

知乎用户 多莉妈妈​ 发表

不然为什么要做产检?

产检不就是要告诉你,唐氏宝宝不要让他出生这件事情的吗?

知乎用户 阿好​ 发表

如果唐氏综合症的孩子应该被生出来,那请问产检 “唐筛” 的意义是啥?——提前几个月通知家长再努力多賺点钱???

知乎用户 一颗皮蛋 发表

我小时候住的是大院,整个大院里全是同事,连学校都是子弟学校,从幼儿园到高中全是同一帮人,医院的医生基本也都是我们一起玩的小伙伴。

我们前面楼有个傻乎乎的孩子,也有人说他傻是因为以前亲眼见过父亲和爷爷同时上吊。虽然现在科学的来看他确实是唐氏儿,但感觉他又没说的那么傻。

这娃脑子不行,初中上完就读不下去了,但做事情太特么有毅力了,买了个小号,从我初中毕业到我现在工作五年多。他天天晚上六点半雷打不动的吹号。我妈我爸做饭的时间就是他开始吹号的时间。嗓门巨大,认识所有大院里的叔叔阿姨,离着五十米远就要喊叔叔阿姨好。他永远都是笑着的,不哭,不和别人翻脸,小时候最爱跟着卖彩色小鸡的爷爷满院子乱转。

我们年龄差不多,我们这一波子弟他全认识,60 后 - 70 年的这群爹妈他也全认识,从小到大,他一直和我们一起玩。他单亲以后谁家有好吃的好喝的都喊他一起来吃,他妈妈一个人工作,不在家的时候他吃百家饭,睡百家床,虽说反应慢而且呆,但从没人把他当傻子。

后来我大学毕业,我们家搬出去了,只有我爸上班的时候偶尔在老房子住住,我爸说他妈妈身体不行了,他每天还是吹小号,只不过大院和学校不再只住自己单位的人了,住了很多外部的人。因为他没有分寸感,不喜欢他的人越来越多了。他妈妈的老单位让他接了他妈妈的工作。老单位还是有人照顾他的。反正后半辈子就算没妈妈也有人顾着他。

他妈妈人很好,他也人很好。如果人生不长,希望他一辈子无忧无虑且自由自在。

知乎用户 匿名用户 发表

说一下我曾经看过的两个案例。

大约十年前,本地的一个妈妈论坛上认识了两位妈妈。都是唐氏儿的妈妈。

其中一个,丈夫家人知道孩子情况后,一再苦苦相劝让她配合把孩子扔了,两口子重新生一个,她拒绝了。于是,丈夫提出离婚,她没同意,他悄无声息的离开了,他的家人把他们母女扫地出门,她不知道该怎么办。

另外一个,她的儿子长得非常漂亮,才出生的时候把一家人乐坏了。当孩子确诊以后,感觉天都要塌了。好在,丈夫并没有要她遗弃孩子或者要求离婚。我们经常在 qq 上聊天,偶尔也电话沟通。好多次,半夜三更她打电话给我,哭着诉说自己的压抑。她做过唐筛,她娘家就在妇幼保健院对面,产检一样不落全做了的。她跟同样的唐氏儿家长组了一个群,经常参加类似活动,也从医生那里了解到当时的唐筛的准确率其实并没有那么高。

而我一个朋友孕期做唐筛高危,对于要不要生这个孩子,她很犹豫,她婆婆让她生下来说傻的也认了。(他们家条件挺好)万幸,她女儿很聪明健康,今年读高一。

如果是我,唐筛检查结果高危的话,可能就不会要了。知道后果,所以畏惧。能够避免则避免,不能避免就担责。

——————————————————————————

我朋友孩子今年已经高一了,所以这是 04 年的事情,当时医生建议过羊穿,但没提有无创,不知道是没普及还是怎么的。她非常担心羊穿也会影响,所以,跟家人商量以后直接生了。

我唐筛没问题,所以当时并不太关注,劝了她几句。她觉得我草木皆兵,我觉得她心大。好在最后都平安无事。她女儿出生九斤多,从小到大很少生病。现在小美女一枚。

不要用现在的技术跟当年比,准确率,风险之类的请询医。

为了有健康的宝宝,该做的检查一定要做,不要怕麻烦,不要侥幸心理。万分之一的可能性,落在自己身上,就是天崩地裂;也不要太多思想包袱,孕妇的情绪是会影响孩子的。事实上,如果作为孕妇,你觉得哪些言行会让你心情不愉快,那么请无视吧。

知乎用户 豬頭麥兜兜 发表

村口有户人家的儿子是个唐氏儿,傻傻的见谁都流着哈喇子。可能父母养得好,一身子的膘,比他爸爸妈妈都还要胖,很多时候他都要他爸妈或者他哥哥姐姐一起搬才能把他给挪动,用搬这个词一点都不为过,200 斤应该有…… 小的时候就看他痴痴呆呆的,那时候他父母年轻,还可以搬得动他,也能照顾得起他。可是年纪渐长,他父母都长白发了, 他的那些哥哥姐姐嫁的嫁娶的娶生娃的生娃,只有年迈的父母照顾他,不难想象等他父母百年之后,谁来照顾他?都说久病床前无孝子,那像他这样子的呢…… 要他哥哥嫂嫂姐姐姐夫?

世事无常,众生皆苦,唯有自渡!所以啊,做个正常人都很难生存下来了,更何况带着个累赘…… 不是说生出来父母如何如何呕心沥血地照顾他感动了自己,其实从另一个角度去想,假如没有这个唐氏儿呢,是不是一个人会生活得更好!所以按照优胜劣汰适者生存的自然规律来说,唐氏儿就不该来到这世上受苦,生活真的太苦了……

知乎用户 Mons​ 发表

做为一个健全且还算聪明且比较幸运的的人,我还觉得人生很苦呢,我不是说我自己,我是说我看到别人的生活很苦。别人家的孩子我不说,我的孩子我替他做个主:无生活自理能力的孩子就不要生出来了吧,生他出来就是把他的命运交给了天意,而天意通常不许诺人类的幸福快乐…… 我不信宗教,但哪怕日日诵经祈祷他能在别的世界安乐,也还是不要来这人间了吧……

知乎用户 孵蛋大学教授 发表

你有能给他足够勇气面对世界的能力吗?

你有能抵抗流言飞语的心态吗?

你有耐心从小到大的照顾他的耐心吗?

你有对他从不不抱怨的关爱吗?

你有不辞辛苦准备把他留身边一辈子的准备吗?

你能在他长大后还愿意给他清理大小便吗?

其中一项不符合,那么他就不该来到这个世上,因为活着比死亡还遭罪

不是每个唐氏儿都有机会成为 “天才指挥家—舟舟”

更多则是难熬的过一生,而父母也会崩溃

既然产检发现是唐氏,那么就不该要。

知乎用户 Chester​​ 发表

咱们就不讨论唐氏儿童

就说说身边有长的不好看的孩子

如何被亲人、同龄歧视和区别对待的…

甚至有些长相不好看的成年人

我想就有很多不堪的过往

人性是黑暗的

喜欢炫耀自己的优越感

尤其是遇到比自己弱的

哪怕所谓的好人也会从众

也会一同加入到欺凌歧视的行列

往里添火加柴

人生不易,这些恶意不该让一个生命去承受

不该让 ta 在人间受苦受难…

如果明知有问题还让他来人间受苦

那真是比地狱恶魔还残忍!

知乎用户 肉肉 发表

你能对唐氏综合症的孩子付的起责任的话就把他生下来。

孩子需要药物治疗,没关系,你有钱,可以买。

孩子要上特殊学校,没关系,你有钱,可以送他上。

孩子十七八岁还不能自理生活,随地大小便不会穿衣服,没关系,你有钱,请保姆来照顾他的饮食起居。

孩子二三十,没有工作专情生存的能力,也没有关系,你有钱,你的钱足够他生活得幸福。

你七老八十了,孩子也五六十岁了。也没有关系,就算自己突然猝死也不担心没人照顾他。因为有钱,钱是一切的底气。

什么,你没钱啊!你把孩子生下来只是为了你那伟大的,无知又愚蠢的母爱。

孩子生病了,你没钱,你眼睁睁看着孩子受苦受折磨。

孩子要上学了,你没钱,上不起特殊学校,让他上普通学校遭人欺凌,人家都骂他是傻子,打他玩,老师也是睁一只眼闭一只眼。

孩子十几岁了还不能生活自理,出门就找不到回家的路,你不敢工作,怕他走丢,怕他乱跑被车撞,只能天天看着他。

你老公一开始还做做父亲,没多久就找小三另外生孩儿去了,电话微信都把你拉黑了。需要用钱只能找你父母亲戚借,借了还不上,父母白发苍苍还要为你操心。

你多伟大哦,你的母爱好伟大。

孩子成人了不能赚钱养自己,甚至连自己的基本生活都不能自理,年纪大了你连死都不敢死。

你告诉我,你为什么要生他来受罪?

有点良心的人只要这一个唐氏宝宝,没良心,没皮没脸的人还会生二胎,三胎。啊二宝,三宝。以后大宝就靠你们养了。

恶心!意外来到世上的唐宝是无奈。明明知道孩子有唐氏综合症还让他来,来了又付不起责任让孩子受苦的父母就是无知且愚蠢。

唐宝应不应该出生取决于父母有没有付得起责任的能力。

不负责任又没得能力照顾他,压力大了又抛弃他,你让他怎么活?男的被坏人抓去黑窑挖煤干苦力,掏器官。女的被拐卖被无数次侵犯怀孕。

求求不要作孽了。不乱生孩子也是一件功德。

知乎用户 星星 发表

我觉得自己很有资格回答这个问题,我妹妹是唐氏,现在已经 20 多岁了,她属于比较严重的唐氏综合征患者,不会说话,可以自理,但生活离不开人,需要有人给她做饭之类的。我们家里人都很照顾她,也觉得她很可爱,她心思单纯,没有心机,也能够向家里人表达自己的想法。

我因为被前夫背叛,现在是离异状态,带着一个一岁半女孩(从她 8 个月就自己带),同时我妹和我在一起生活。

我个人看来,我妹没有影响到我的生活,虽然她没有工作没有收入,但同时她也没有什么花销的,她只需要跟着我的作息时间走,正常吃饭就可以。

我妈常说,如果那时候有产检项目查出来我妹这个情况就好了,我反问我妈:“那我家就没有这么可爱的妹妹了”。我妹没有上特殊学校,没有接受过什么培训,就是顺其自然的。

因为妹妹是唐氏。所以我产检的时候直接被医生要求做羊水穿刺,确认染色体是否异常,当时我有想过,如果万一肚子里的宝宝不太正常,那我会毫不犹豫选择放弃孩子的。

不是说怕自己负担,我觉得这对宝宝就是不公平的。像我妹妹这样,她出门总会受到别人异样的眼光,她无法像我们正常人一样去享受某些待遇或快乐,有时候她迫切地想要向我们表达一些事情,可我们却怎么都不明白,看着她那着急、失望和无奈的眼神,我挺难过的。

总而言之,作为经历过的人来说,我会选择不生问题孩子。

知乎用户 史努比 发表

不应该,因为他终生需要父母的保护,而父母却做不到。

知乎用户 一崽 发表

不应该出生,就别扯那些大道理了,说点残酷的,等你死了,你的女儿如果是唐氏综合征的话很大概率会被那些一辈子找不着老婆的老光棍 “捡” 回去当 “老婆”,你的儿子很大概率会被“捡” 走做苦力。你就在大街上看看那些因为精神病在外流浪的女人有几个不是大肚子的!!!你自己去看看一些黑心工厂里有没有这种苦力!!!

反正我是不会生有缺陷的孩子出来,不光是我在世时无法照顾他 / 她,我死后他 / 她后面还有无数的日日夜夜该怎么过。

知乎用户 张莞尔 发表

当时我是大龄产妇,当时医生建议无创,我心里咯噔一下,马上想到了唐氏儿。

大龄产妇怀第一胎的感觉大家都知道,我当时心急如焚,对腹中孩子的感情无法割舍,心想就是唐氏儿我也要生,要养,一种神圣悲壮的感情马上就升起来了。

后来做了无创正常,养育一个孩子渐渐长大后,想到当年的想法,不禁后怕,如果真是唐氏儿,真是生下来了,可能后半生也毁得差不多了。

因为我家只是普通的一家,我爱孩子,可以理解,但是我这么做,会拉上一家人垫背,附近有一家有钱人,家里一自闭症孩子,请人看护,到处治疗,都心力交瘁,更别说我们这种一切刚刚够生活的小老百姓家庭了,那时候,我的工作能维持下去已经是烧高香,百分九十不得不全职看护孩子,老公也无心全力在事业上输出,公婆晚年不安,我妈以泪洗面,经济投入更别说了,孩子却是无辜的,别相信什么电影,耐心教育,唐氏儿就会有生活能力,那是电影,或者典型,正因为非常少,才会搬上荧幕,更多唐氏儿家庭,都是被拖累着过一生。

别相信自己可以对抗自然,上天有奇迹,现代医学的发达就是对我们的馈赠,我们为什么不好好利用呢

知乎用户 肥花是个小猫猫​ 发表

产检的意义是什么?

知乎用户 大头​ 发表

讲个自己的事,虽然不是唐氏,我们两口子都是α地贫携带者,第一胎抽羊水检查出是最差的结果,孩子未来的情况不确定,有可能活到成年结婚生子,但大概率需要终身输血治疗活不到成年,当时已经孕 26 周了,两个人哭了一夜,第二天办完各种手续就住院引产了。失去一个腹中胎儿的滋味就像失去了一个亲人,不好受,回想起来有时还会忍不住流泪,若生下来,终身忍受疾病与治疗的双重折磨,何尝不是一种人间悲剧,引产掉,对所有人都是最好的结果。

所以,唐氏儿,即使有多么不舍得,都应该流掉。

知乎用户 加拿大无毛 发表

我有一个姑姥,这孩子是我姑姥的孙女,比我小两岁。

妈妈年轻的时候一个人来到我出生的地方工作,人生地不熟的情况下遇到了我姑姥,姑姥对妈妈很好,于是妈妈认她做了姑姑。姑姥有一儿一女,这孩子是她儿子和前妻所生之女,自出生智力增长就较同龄人慢,说话晚,一直口齿不清,出生后不久父母离婚,父母都不管那孩子,就由我姑姥和姑老爷扶养。姑姥是个女强人,工作能力很强,家里条件自然不差,可惜思想守旧,不觉得这孩子有什么大问题,一直没治疗过,以前我家和姑姥家有一河之隔,加上妈妈工作忙,所以只在逢年过节拜访姑姥,每次去我都跟这孩子玩耍,小时候并不觉得她有什么问题,渐渐长大了,我就发现她与其他孩子不一样:有时候你说完一句话就看着你发呆,得不到预期回应;你讲的笑话她也听不懂;说话口齿不清;浑身上下脏兮兮的;受伤了也不知道保护伤口。我们俩越来越没有共同语言,但由于每年见面很少,所以对她还是很想念,每次去姑姥家都因为可以见她而很开心。后来慢慢从大人们口中知道了这孩子真的是脑子有问题,具体什么问题不知道,因为没查过,而且伴有癫痫,就是所谓的羊角风

妈妈有时会接这孩子到我家住几天,有一次我给她洗头发,我们俩洗了那么久,因为她自然卷,头发又脏,又是长发,就全都粘在一起,洗了几盆水都还是脏水,她就那么低着头让我洗了一个多小时,那么长时间啊,脖子一定很酸,但是她太乖了,一句怨言都没有。爸爸给她洗衣服,那衣服脏的真是洗不出来了,一番折腾之后,这孩子终于干干净净了,可下次又这样。

后来这孩子不是很乖了,开始学会了跟你要钱,让你给她买吃的,爸爸脾气好,他总是磨我爸爸,甚至叫我爸爸给她买卫生巾,她一点都不知道羞耻,不知道什么话该说什么话不该说,虽然知道她有问题,但谁都不是圣人,慢慢地家里人开始不喜欢她,也很少接她来我家了。

再后来,她不在那样放肆,那样口无遮拦了,她也知道了害羞,我们去她家,她不再像一只小狗一样摇着尾巴伸着舌头出来迎接你,而是扭捏地躲在她奶奶的后面,轻轻地说,姑你来了,姑父你来了,姐你来了。这孩子也成长了,有变化了,可是不管怎么变,这孩子从来没说过脏话,见人就会打招呼,过年会拜年,还会给长辈磕头,还会提醒我姑姥说,该给我姐压岁钱了。这傻孩子,你有压岁钱吗?

到了上学的年纪,姑姥也让这孩子上了学,成绩自然是一塌糊涂,而且又傻又脏兮兮的,在学校受到了不少欺负,但这孩子从来不和家里说,也不见她伤心难过,你问她脸上的伤口、身上的脚印哪来的,她只会呆呆地看着你,泯着嘴轻轻地笑,那眼睛真干净,仿佛被欺负的不是她。

后来姑姥把她送到我所在的学校读初中,我初三她初一,情况并不比小学好,青春期的孩子们简直是刚长出一身健硕肌肉的野兽,而她是供野兽们玩弄、练习捕猎的兔子,校园暴力依旧存在,愈演愈烈,而此时姑姥仍未意识到这孩子太与众不同,从未想过特殊教育学校。而我,像一只鸵鸟,只会把头埋在地里,从不敢跳出来将她拉出深渊,只有一次,我鼓起勇气,在她同学面前,将她凌乱的衣领整理干净,将她歪扭的校徽重新拨正,她还是那样,用那干净的眼睛,呆呆地看着我,但她没叫我:姐,你来了。因为她也怕啊,她怕那帮野兽,像欺负她一样,欺负我!我不知道她具体受了哪些欺负,我不敢去看,我不敢去问,我不敢去想。

没多久我去上高中,她在不久之后也不念书了,在家里帮我姑姥做做家务,还和从前一样,逢年过节去她家坐坐,我俩不像小时候那样熟络,也不怎么聊天,因为实在找不到什么共同话题,就那样倚在床上,她看电视我玩手机,反正,也很舒服。

后来我去上大学了,与她见面的机会更少了,前些年,突然听妈妈说,她死了,在家里死的,被发现的时候姿势很奇怪,人已经凉了,可能是癫痫发作,窒息了。当时真的没有很难过,这个消息就像一颗蒲公英,悄无声息地飘到了我的心里,没有惊起一丝波澜,可是,久而久之,那颗蒲公英它,扎了根,生了芽,它每长一寸,就更深地刺进我的心!我想她,我想念她干净的眼睛,想念她天真的笑容,想念她跟我说,姐,你来了。

死亡,作为生的另一面永存,对她来说,生命结束在这样的年华也许是幸运的,但如果从未存在过呢?反正,她那眼睛,干干净净了 20 年。

知乎用户 迷香 发表

这么简单的事还拿出来问。。。

当然不该啦。

知乎用户 慕颜白 发表

不应该!

外婆家村里有个唐氏儿,比我大几岁,如果他现在活着的话应该有三十多了。小时候去外婆家经常看见他一个人在村里晃来晃去,大家都喊他八一,八一。小时候他很干净,真的挺干净的,父母也是真的爱他吧,但是忽然有一天他消失了,再也没见到了,听说是被父母带到很远的地方遗弃了,那时候他应该有十几岁了吧!

如果他是健康的孩子,他的孩子也该到了读书的年龄,而他不是,他的人生没有任何未来可言!

知乎用户 莉桃​ 发表

别,不要生,反正我不会!

你要说我自私?诶~ 我就是自私~

你要说我是个坏蛋?诶~ 我就是个坏蛋~

反正我就觉得不!应!该!

哪怕我这辈子没孩子,虽说有些遗憾吧,但我和我丈夫、我父母,还会有一个相对来说比较简单惬意的人生。

而唐氏儿的出生,会把我们全家两代人拖垮!

如果我再生个健康的孩子,连健康的孩子也会跟着被拖垮,以后找对象都是个难题!

我是吃饱了撑的哇,要给全家找这个麻烦?

知乎用户 鞠月秋 发表

说一个我出警的案例。这个上过某卫视著名纠纷调解类节目。我们接到报警电话 说高速上有未成年人游荡。是个司机报的警. 他开过了 越想越不对 就报警让我们去看看。我们发现了孩子 不到十岁 是个唐氏儿。最在高速边上正走呢。后来我们查监控看到了是有人停车靠边让他下去。然后开走的。很容易就找到他们了。但他们解释说是孩子自己乱跑下车他们没发现。孩子归还后,就结束了。但是你觉得真相是什么呢?

知乎用户 阿水 发表

也许所有孩子都应该出生,但也不应该让生出他们的家长,倾家荡产掏空心思甚至担心自己死了孩子没人照顾啊。或许该思考的是我们这群正常人,应该怎么样让那些畸形,缺陷,先天基因问题的孩子有质量的过完一生吧。

知乎用户 爸妈营 发表

若是筛查下来,是唐氏,肯定不该!

从生物学方面看,唐氏综合征的宝宝仅仅是比常人多出了一条 21 号染色体,但就因为这多出来的一条染色体,让他们出生以后注定与其他正常健康的孩子不一样,他们有着几乎千篇一律的面容:塌鼻子、眼距宽、头颅又小又圆、脖子很短、眼外侧上斜、舌头经常伸出来等等,这还不算,随着他们慢慢长大,唐氏宝宝的动作发育会明显比同龄宝宝迟缓,还伴有严重的智力低下,这意味着他们可能一辈子都需要亲人的照顾。

优生优育很重要!所以要做好检查,一旦检查不合格,不能生下来。

建议:可以再生一个健康的!

知乎用户 小米虫 发表

不应该!

如果还在孕期查出来是唐氏综合征,绝对绝对不要生下来。

这是对孩子的负责,更是对自己、对家人的负责!

养一个正常小孩都要付出巨大的心血,精心呵护,陪伴他成长,教育他成才!

但是,正常的孩子是会慢慢长大的,慢慢有了强大的生存能力,一切都是新的希望。你知道他肯定能学会自己穿衣,自己吃饭,自己上厕所,生活学会了自理,还有学会说话,学会思考,以后能学会本领,学会独立,学会自己照顾自己,以后越会越来越好,未来可期。

![](data:image/svg+xml;utf8,)

正如,你看到小孩子因为长牙而流着晶莹剔透的口水,会觉得特别可爱。

但是,当你看到中风后导致无法控制口水往下流的老人,还会觉得可爱?

因为你在一个垂暮的老人身上,看不到新的希望,看不到向好的方向。

同样:

唐氏的孩子,也是如此的让人绝望。几乎没有向好的可能。有可能你付出了翻倍的心血和努力,却依然面对一个什么也不会的人。

这个问题,根本不应该有第二种答案!

孩子和父母,都应该有美好的未来!

不要认为可惜,不要觉得有遗憾,不要心怀愧疚!

你会有更可爱的孩子,更明媚的明天!

所以,如果查出来了,就不要犹豫,直接放弃。如果相信缘分,孩子会以更佳的姿态回到你的身边!

知乎用户 韩灭郑​ 发表

当然不该出生,没有希望,堕掉比较合适,调养好身体以后再要一个

知乎用户 菲菲 发表

我原来住的小区有个唐宝,六岁了不会说话。不能上学,奶奶看着。母亲是大学教授,父亲在市政府工作。两个人都是重点大学毕业,都是高知。就是不注重产检,其实这个病一个羊水穿刺就能查出来,但父母没有重视,没有做。家里不缺钱。孩子奶奶跟我们说,自从孩子生下来,妈妈每天以泪洗面。孩子奶奶要是来就孩子奶奶照顾,若是家里有事不能来,妈妈要去上课,就把他放在家里,放上吃的放上水,给他打开电视,就那么半天半天的看电视。后来妈妈又怀孕了,有一次跟我们说,希望是个女孩,女孩大了能照顾下哥哥。后来我们搬走了,就没有再听说这家的消息了,也不知道到底生了男孩还是女孩。要是已经知道孩子是个唐宝,还是流掉吧,对大人对孩子都是个折磨。

知乎用户 张主任讲不孕​ 发表

季女士 40 岁第二胎 24 周,四维彩超时,发现宝宝在调皮地吐舌头,可把她乐坏了,可医生一句话吓坏了她。医生:约有 47% 的唐氏儿,会有持续 “吐舌” 这个动作。

今年 40 岁的季女士,一直患有子宫肌瘤,在 10 年前生过第一胎之后,月经一直不规则,最近感觉肚子有点大,以为肌瘤长大了,她赶快到医院去检查,医生说怀孕 5 个多月了,她自己还有点懵。

既然是已经怀孕了,而且大宝已经十岁上三年级了,所以这次怀孕,让季女士开心的不得了,医生跟她说,孕早期的很多检查已经做不了了,那么就从现在开始好好检查吧。

立刻给季女士约了 24 周的四维检查,在约好的日子,季女士在老公的陪同下到了彩超室,因为有过一次做四维的经验,季女士很熟悉地等待着。

在检查的时候,季女士还是忍不住好奇的心,一直看着彩超的显示屏幕,医生看着她那么好奇,就干脆将屏幕给转到了季女士的方向。

在做到胎儿的脸部的时候,季女士看着宝宝吐着舌头,不停地坐着怪脸,把季女士逗得哈哈大笑:“医生,你看宝宝是不是太调皮了?”

可是医生这时候的表情却很严肃,虽然有一部分宝宝确实因为调皮而吐舌头,但是,医生将探头停留在季女士腹部不动,却发现宝宝的舌头一直在吐着,根本没有收回去的意思,那么这个宝宝有问题?

所以,医生告诉季女士:偶尔吐舌头是调皮,可是宝宝的舌头一直吐着,有可能是巨舌症,舌部肿瘤,也有约 47% 的唐氏儿,会在胎儿期有这个表现。

这一下可把季女士急坏了,意外给了一个惊喜,可是发现这个宝宝如果有问题,那就变成惊吓了。

一直到彩超检查结束,宝宝还在吐着舌头,季女士已经从开始的开心变为担忧了,她在老公的陪同下立刻回到产科医生那儿,希望医生给个好的建议。

医生仔细看了彩超,在排除了几个有可能的情况之后,建议季女士做一个羊穿,看胎儿是不是染色体有问题,这个建议主要是:因为发现怀孕比较迟,原本的唐氏筛查时间已经超过了,还有就是 40 岁的孕妇最好直接做个羊穿检查,而这个对孕周的要求并没有那么高。

其实单凭这一次的四维检查并不能完全确定胎儿是有异常的,毕竟在超声诊断指标上,“持续张口吐舌” 并不能直接诊断胎儿有异常,也不能表示胎儿的生长结构是不是有畸形。

但是,也确实有些疾病会导致胎儿的口腔不能容下舌头,导致舌头滑出口腔外,听见医生这样说,季女士和老公商量,既然已经怀孕,就没有放弃的道理,好好的检查,才是对自己,对家庭,对孩子的负责。

在医生的安排下,季女士做了羊穿,虽然医生还告诉他,也许什么问题都没有,只是宝宝调皮,但是她们还是忐忑不安地等待着结果,季女士暗自祈祷,希望孩子一切都是正常的。

等拿到报告那一刻,季女士还是没忍住哭了,报告显示:染色体核型检查 21 号染色体呈三体型。宝宝是唐氏儿

这个检查结果让季女士觉得又幸运,又痛苦,幸运的是胎儿还小,可以选择放弃,痛苦的是自己已经怀孕快 6 个多月,胎儿已经有了胎动,她十分舍不得。

这时候她对医生又提出一个问题,以前并没有听说唐氏儿会吐舌头啊,这是怎么回事儿?

原来,唐氏儿因为相对舌头比较大,肌张力弱,常常会有舌头伸到口腔外的表现,而在胎儿期的唐氏儿也大多数会有这个表现。

季女士是明白了,可是她还是舍不得随意放弃这个宝宝,而且现在已经是 27 周了,如果再不做出选择,到后期就要承担更大的痛苦,她还是表示需要考虑考虑。

其实,在平时的彩超检查中,有很多顽皮的宝宝会有吐舌头的表现,但是如有一直地张开嘴巴,吐着舌头就需要警惕了。

因为,会让宝宝持续做这个动作,主要有这么几个原因,舌头大口腔小,容不下舌头,面部肌肉的肌张力弱,不能包裹舌头,舌头自身的结构问题,如肿瘤,囊肿。

那么有哪些疾病,会发生这些现象呢?

1,首先便是唐氏儿,因为约有 47% 的唐氏儿患者就是有舌头偏大,面部肌张力弱,但是目前关于胎儿吐舌这一表现,并不足以诊断是唐氏儿,最终还是需要通过唐氏筛查和染色体检查

2,伯 - 韦综合征,又称脐疝 - 巨舌 - 巨人症综合征,这是一个常染色体显性遗传疾病,主要表现在巨舌,巨大儿,脐膨出,是一个宝宝过度生长的表现。这种宝宝的持续吐舌,就是因为舌头巨大导致。

3,胎儿小下颌,会使胎儿持续处于半张口的状态,因为下颌过小,相对舌头显得过大,伸出口外,严重的时候会舌头下垂。但是这个一般合并羊水过多,需要做染色体基因检查,涉及的先天性疾病范围比较广泛,但是如果发生的话这类宝宝喂养困难还会有严重的气道梗阻,常会危及生命。

4,胎儿舌部发生肿瘤或者囊肿,比如说畸胎瘤,囊肿,血管瘤等等,这些在胎儿期可以通过超声来查出,而且可以在出生后手术治疗。

本来胎儿期张口吐舌,并不能直接判断有疾病,但是当发生持续的这个动作,需要小心观察,以免遗误诊断,孕期的产检需要小心仔细对待,为生一个健康宝宝我们做好每一项检查。

张主任讲不孕

16 次咨询

4.9

1033 次赞同

去咨询

知乎用户 匿名用户 发表

在前几年,计划生育比较严格的时候,公职人员是不可以在一胎健康的情况下生二胎的。

我妈妈的一个朋友生了二胎,为了生男孩。她工作丢了(被单位同事举报的,当时她是请假说自己生病的),她为了生二胎,和丈夫假离婚。没想到生下来孩子有问题,她丈夫没和她复婚。我后来才知道那个孩子有唐氏综合征。她大女儿学的艺术,考上了大学,后来寒假回家帮她妈妈带她弟弟。她们家收入还是可以的,她丈夫给她上海的一套房。我们这儿小地方,我都不知道有没有特殊学校,现在她在上海陪二儿子上学。她原来的房子卖了,她和她丈夫平分。因为二儿子的事情,她觉得很丢人,和原来的朋友断了联系。

这个阿姨是个很好看的人,她女儿也很漂亮。她以前的穿着很优雅,而且她性格温柔,做事很有条理。(我为啥这么夸她,因为我妈妈和她正好相反!风风火火做事冲动暴脾气,我小时候羡慕死她生的姐姐了 )而且爱好广泛,她和我妈妈周六周末都不上班,她们还有几个朋友周末就出去玩。

等到大家知道她有二儿子之后,想着聚一聚吧顺便出礼。但是因为唐宝,她婆婆骂她有问题,才让她的宝贝孙子有问题,所以不待见她的朋友,就没聚成。可能她也不愿意吧。我很久很久没看到过她了,我妈妈在她离开这里之前,找过她。

如果不是为了躲着生,她的家庭条件完全可以去医院好好体检确保孩子的安全。

听说她之前的丈夫再婚了。现在她一个人在上海,和她的小儿子。我不知道她以后怎么生活。

如果生下来的是个健康的孩子,她应该现在过得很幸福。

讽刺的是,过了三四年,国家开放单独二孩了。

知乎用户 艾美卡与伊莉莎 发表

我接过一个唐氏儿的课后托管。

面相上可以看出来明显的唐氏儿特征,二年级了,一年级数学试卷做不到十分,在空白答题处疯狂默写乘法口诀表,在学校课堂上把大便拉在裤子里,在托管处用口水喷其他的同学,一个生字要握着他的手他才能写出来,写了两遍再写后面,那就是画。

托管处和他不同班的小孩告诉我,他在学校天天被打,所以衣服和书包上总有粉笔灰。

这孩子生出来干嘛。

他家长的看法呢,是 “我孩子就是不认真,他不笨的”,糊弄我可以,糊弄自己和孩子可还行。

其实家长心里都清楚,所以家里还有个更小的孩子,那个孩子一上学,家长就怕大孩子这个唐氏儿在家里折腾会影响小的孩子的学习,于是把他送到了托管处。

托管处的其他小孩被他恶心到哭了几次。

我能有什么办法,只能说查出来了就不要生。

(小孩睫毛特别长而且唇红齿白皮肤白皙,但是一看就是唐氏儿,我个人觉得是很可惜的。

再添加一句,家长让他每天尽量在托管处完成作业,差点没把和我一起的同学折腾疯,她代过我一天托管,其他小孩的作业一个都没检查,光教这个小孩做作业她就几乎花了一个钟头,而且对方还没会…… 惨得一匹。)

知乎用户 空格 022 发表

唐氏综合症 是天生的一个额外的染色体。染色体是一束基因,您的身体依赖于拥有正确数量的基因。患有唐氏综合症时,这种多余的染色体会导致一系列影响您身心的问题。

唐氏综合症是终身病。尽管无法治愈,但医生现在比以往更加了解。如果您的孩子有此病,尽早获得正确的护理可以帮助他过上充实而有意义的生活。

唐氏综合症的影响是什么?

唐氏综合症会产生多种影响,而且每个人的情况大不相同。有些人会长大后几乎完全靠自己生活,而另一些人则需要更多的照顾自己的帮助。

唐氏综合症患者往往具有某些共同的身体特征。例如,它们经常鼻子扁而耳朵小。

他们的心理能力会有所不同,但大多数人在思考,推理和理解方面存在轻度至中度的问题。他们将一生学习和掌握新技能,但要达到重要的目标(例如走路,说话和发展社交技能)可能需要更长的时间。

许多患有唐氏综合症的人没有其他健康问题,但有些人没有。常见的情况包括心脏问题和听力障碍。

原因
通常,您体内的每个细胞都有 23 对染色体。每对中的一条染色体来自您的母亲。另一个来自你父亲。

但是,唐氏综合症出了问题,您获得了 21 号染色体的额外副本,这意味着您只有三个副本而不是两个副本,这导致了唐氏综合症的体征和症状。医生不确定为什么会这样。与环境中的任何内容或父母没有做过的任何事情都没有任何联系。

尽管医生不知道是什么原因引起的,但他们确实知道 35 岁及 35 岁以上的女性生下唐氏综合症婴儿的几率更高。如果您已经有一个患有唐氏综合症的孩子,那么您更有可能会再生一个患有唐氏综合症的孩子。

这并不常见,但可以将唐氏综合症从父母传给孩子。有时候,父母拥有专家所说的 “易位” 基因。这意味着它们的某些基因不在正常位置,可能位于与通常发现它们不同的染色体上。

父母没有唐氏综合症,因为他们拥有正确数量的基因,但是他们的孩子可能患有所谓的 “易位唐氏综合症”。并非每个患有唐氏综合症易位的人都是从父母那里得到的 - 它也可能是偶然发生的。

关于唐式综合证的种类

唐氏综合症有三种类型:

三体 21。到目前为止,这是最常见的类型,人体中的每个细胞都有 3 个 21 号染色体副本,而不是 2 个。

唐氏易位综合征。在这种类型的情况下,每个细胞都具有一个额外的 21 号染色体的一部分,或一个完全额外的 21 号染色体。但是它附着在另一条染色体上,而不是独立存在。

镶嵌唐氏综合征。这是最罕见的类型,其中只有一些细胞具有额外的 21 号染色体。

您不能仅仅通过外表来分辨某人患有唐氏综合症的类型。这三种类型的影响非常相似,但患有镶嵌唐氏综合症的人可能没有那么多的体征和症状,因为更少的细胞具有额外的染色体。

为了自己和宝宝的健康,孕期一定要按时孕检呀,运动锻炼也不能少,孕期下个 G 动坚持做盆底肌锻炼,可以加速第二产程,帮助顺利生产的

知乎用户 淼淼森森​ 发表

我不知道现在的学生还有没有健康课,我作为八零后的尾巴,初中是有健康课的,生物老师兼的课。

一周一次的课程里,就提到过优生优育的概念。

包括唐氏这种病在内,老师还说了很多孩子出生就有疾病,或者出生时没有,长到一定年岁就发病的例子。以此来佐证优生优育的重要性。

老师还说这些疾病很多都是无法治疗的。一部分可以治疗的,也要花费巨大的财力。

对我本人来说,就是加重了我本来就有的恐婚(也讲了 HIV 等性病)恐育症状。

包括后来我看了一则社会新闻,说是一个捡破烂的老头,娶了(也可能是买了)一个疯子,生下来的孩子也是个疯子。每天这个老头的妻子被拴在床上,儿子被拴在门口。老头自己出门捡破烂去,然后买一点干粮口粮给两个人吃。

所以我看到网上发 “唐氏儿是折翼的天使” 这类视频,我是很不理解的。

为什么要让这样的孩子出生?他们一生都是旁人的负担。

如果他们混混沌沌的过一辈子,那他们出生又有什么意义呢?

如果他们能感知到外界的世界,那么他们会不会也因为自己的存在拖累了爱他们的人而内疚痛苦?

为什么要让折翼的天使困守残缺的肉身中几十年?

知乎用户 刘老六 发表

是,他们出生是现代医学的不足和落后所导致的,我们正在努力弥补。

知乎用户 烬盐月三次 发表

如果检查出来,就不该继续… 生孩子养孩子不是好玩,不是面对一个生命母性大发… 首先要对孩子孩子负责,痴傻呆不害人不伤人,确实比那些坑蒙拐骗的人更值得留在世上,但是作为父母,你能活过这孩子也行,如果活不过这孩子,以后孩子怎么办?这是比邻居白眼,婆家嘲讽更现实的事

知乎用户 39 健康网​ 发表

新生命的到来,通常都能给一个家庭带来无比的欢乐。

然而,如果这是一个有缺陷的新生命呢?

作为父母,你是否有勇气去背负缺陷儿的负担?

作为医者,你是否有勇气去面对缺陷儿治疗困局?

作为普通人,你是否有勇气去承担缺陷儿带来的道德和社会经济问题?


对于出生缺陷儿,从来都不是选择「生」或「死」这么简单。

这个话题让我不禁想到轰动一时的**「小希望」事件**。

源:「不舍得,我选择让『缺陷儿』来到人世」

在 2010 年天津,我的妻子在婚后第五年怀上了孩子。这个孩子来之不易,承载了我们的期待与希望。我们兴高采烈地把消息通知了奶奶、大伯、岳父岳母、小姑…… 大家都为家族未来新成员的到来,而高兴祝福着。
但在一次产前检查时,医生却发现胎儿脊柱平直,并向我们告知了可能的危害,并建议我们是否考虑选择放弃这个胎儿。
这可是我们期盼了 5 年的孩子,虽然它还是个只能在 B 超上看得模模糊糊的团子,但也是我们的孩子啊。出于对孩子的舍不得,我们没有把孩子打掉,决定冒险生下来。
终于,孩子在父母的期待中出生了,是一个美丽的女婴。
然而,我的女儿在出生后被发现除脊柱平直外,还有很多非常严重的问题——多发瘘、高位肛门闭锁、心脏卵孔未闭、脊柱胸椎等畸形,还有**肺炎、肾积水**等疾病,无法进食无法排便,在缺陷儿中属于先天残疾比较严重的了。
「建议放弃治疗。」
当时的天津儿童医院在诊断后,向我们建议放弃治疗。由于没有肛门,孩子没法排泄,肚子已经胀的很厉害,还经常发烧,出现脱水的状况,小小的身子又瘦又干。
「这孩子脸庞清秀,非常讨人喜欢,将来肯定是个大美女,谁知道摊上这个病啊。」照顾我女儿的医务人员,在看到我安睡的女儿时不禁感叹道。是啊,为什么就是我的女儿摊上这个病?每天为了活下去,她被插了很多管子,被打了很多的针,吃了很多的药,未来还可能要进行无尽头的手术。
而医生告诉我们,即使接受治疗,女儿仍有可能终身大小便失禁,需要携粪袋生活一辈子。这对一个女孩来讲是痛苦的,为人父母,我们不愿意见到孩子痛苦活着,宁愿放弃。
在考虑到治疗过程对女儿太过痛苦,我们最终选择放弃治疗,并把女儿送到临终关怀医院。


争抢:谁能决定「缺陷儿」的生死?

这个女婴在后来被网友称为**「小希望」**,孩子的情况在网络上曝光后,引起了网友和媒体的关注。

一方面,网友在得知「小希望」的故事后,开始在积极筹款,希望参与继续救治,一些志愿者试图游说婴儿父亲放弃监护权。另一方面,儿童社会救助工作委员会的工作人员也与「小希望」的父亲沟通多日,但始终不能劝说其继续治疗。

「孩子父亲要把她抢回去了,你们快来!」

事情的转折发生在 2 月 4 日,在宝贝回家 QQ 群里的网友相互召集,策划对女婴的「救援」。5 日凌晨,5 名志愿者不忍「小希望」被放弃,实施了「疯狂救援」——冲进医院,自称是孩子母亲,阻拦医院工作人员,带走孩子后驱车 3 小时抢至北京某医院入院。

「不能以爱的名义侵犯她生存的权利!」

2 月 6 日,亲自将「小希望」抱回北京的志愿者「深海水妖」接受采访表示,想领养「小希望」,自己曾多次和女婴父亲谈判希望继续救治,也曾希望其转让「小希望」的监护权。对于这次「抢婴」的行为,志愿者们认为若不是多次谈判无效,她们也不会出此下策。

2 月 12 日,「小希望」的家人到北京某医院,要求领走患儿,交涉后院方签署女婴的离院手续。

3 月 27 日,「小希望」不幸去世。

「孩子父母都是普通人,人品感情也很好,遇上这样的事已经非常不幸了,但更不幸的是碰上了一群不可理喻(的)疯子!孩子天生就不幸,本可以平静地来人世走一遭,在还没有记忆的时候就静悄悄地离开,却被这群人以『爱心』的名义抢来抢去。」一位据称是「小希望」母亲多年同学的网友,对孩子父母在网络和媒体上受到的指责感到愤愤不平。

2013 年,作为「抢婴」事件的主人公,网友「深海水妖」(陈岚)在写作并出版图书《小希望》,书中对「小希望」的描述是一个「被剥夺生存权利的受虐儿童」。并成立「小希望基金会」。

网友肉唐僧发帖质疑「陈岚救治无肛女婴」事件始末。有网友质疑陈岚「抢婴救援」是作秀,对其成立基金会表示有消费缺陷儿的嫌疑。

「不论是将『小希望』从死亡线上暂时拉回的志愿者,还是有关法律、民政部门,至今仍未启动法律程序,而只是诉求于那位父亲。」**学者陶短房**表示,此举等于默认那位父亲的逻辑——孩子是他生的,他有权决定孩子的生死。这样的逻辑是错误的,既违反文明社会的道德要求,更涉嫌严重违法。

「小希望」的救治事件,起源于是一个家庭的希望,中间阴差阳错地被无数网友的希望催化,最终演变成一场被舆论道德绑架的「抢婴」事件。

而伴随着「小希望」的离开,留下给人们的,依旧是**「谁能决定缺陷儿生死」的无解难题**。


其实,出生缺陷儿,平均每 30 秒就有一个。

诗燕(化名)和丈夫一直都身体健康,不抽烟喝酒也不熬夜,两人结婚后一直想要孩子。好不容易怀上了,怀胎十月各种产检都顺利过了,但孩子一生出来,嘴巴五官看着都正常,检查后却发现是先天性食道闭锁。

「他们(公公婆婆)都说别要了,老公去问了医生,也说很难治疗,我一点办法也没有,只能看着他在保温箱里饿死……」

这次之后,诗燕一直心情沮丧,还得了轻度抑郁,去接受过几次心理辅导

出生缺陷儿是一个让很多人都不想面对,却又不得不面对的问题。

**我国是出生缺陷高发国,**每年有 80-120 万出生缺陷儿出生,换而言之,**平均每 30 秒就有一个出生缺陷儿诞生!**我国每年的出生缺陷儿数量约占全世界的 20%。

根据《中国出生缺陷防治报告(2012)》统计显示,目前我国出生缺陷发生率在 5.6% 左右,每年新增出生缺陷数约 90 万例,其中出生时临床明显可见的出生缺陷约有 25 万例。

排名前几位的分别是先天性心脏病(每年新增 > 13 万例),先天性听力障碍(每年新增 3.5-4 万例),唐氏综合征(每年新增 > 2.3 万例),唇裂和腭裂(每年新增 2.3 万例),神经管缺陷(每年新增 < 1 万例),先天性甲状腺功能低下症(每年新增 8000 例),苯丙酮尿症(每年新增 1200-1500 例)。

出生缺陷不是单一的一种疾病,而是指婴儿出生前发生的身体结构、功能或代谢异常。出生缺陷通常包括结构畸形、染色体异常、遗传代谢性疾病及功能异常。

出生缺陷是导致早期流产、死胎、围产儿死亡、婴幼儿死亡和先天残疾的主要原因。


其实,在对待缺陷儿的问题上,各国的情况不太一样。

日本:选择死,无人责备她的残忍

和子(化名)久居日本大阪,去年在怀孕 18 周产检排查畸形时,查出胎儿膜部室间隔缺失,也就是有先天性心脏缺陷。

对于这突如起来的噩耗,和子显得手足无措。

她首先通知了自己在东京出差的丈夫,然后告知了在神户的母亲。第二天,她的丈夫乘坐新干线赶了回来,而母亲、父亲和哥哥也从大阪开车过来,住在附近的婆婆和小姑也过来了。一家人挤在小小的商品房的客厅里,讨论了孩子的名字、医院诊断的结果、医生的建议,也商量了孩子「走后」,要供奉在哪个寺庙。

三天后,和子在家人的陪同下,到诊所引产掉了这个「带缺陷」的孩子。

在日本,对人工流产「缺陷婴儿」,持包容态度。

1940 年日本的「国民优生法」首次认可阻断婴儿出生,认为有缺陷的孩子是家庭和社会的负担,同时也是孩子本人的不幸,所以允许强制夺去身患遗传性疾病,有可能生出缺陷儿的人的生殖机能。

1948 年变更规定「本人或配偶者有遗传性疾患或遗传性畸形的人,可以人为阻断婴儿出生」。

1996 年制定的「母体保护法」消除了「胎儿条项」,现在不允许因父母有遗传性疾患而做人工流产,但该法律第 14 条有允许因经济理由中止怀孕一项(不得超过 22 周),发现胎儿有缺陷时,可以用养育费昂贵为理由中止怀孕。

「产前诊断」成为判断延续或中止怀孕的主要手段,日本调查数据显示,2000 年后期因发现胎儿异常而进行的人工流产件数比 10 年前增加了两倍。在「新产前诊断」中被判断为染色体异常的孕妇,选择做人工流产阻断婴儿出生的高达 97%。

日本准妈妈们大多认为缺陷儿的存在,不仅给家庭带来巨大经济负担,还会让夫妇关系走向僵局。

对待缺陷儿,让其生或死,日本还是存在着不同的呼声。有观点认为随着医疗水平发达,即便生下缺陷儿,也可以用外科手术进行补救治疗,应该珍爱每一个有缘来到世上的生命。

和子今年又怀孕了,目前产检一切都正常。但上一次的终止妊娠,让她和丈夫深感遗憾,为此,和子的丈夫放弃升职申请留任大阪,照顾怀孕的妻子。


美国:选择生,即使是父母也无权剥夺

美国 30 岁的代孕母亲克莉斯多 · 凯丽,在代孕过程中,医生发现凯丽腹中胎儿患有唇裂、腭裂、脑部囊肿和心脏畸形等病症。找凯丽代孕的夫妻曾与她面对面交谈,他们说不想让孩子来到这个世界只是为了受罪,希望终止妊娠。但凯丽表示,她不愿终止妊娠,除非这个胎儿本身就无法存活,或者生下来后很快就会死去。

当腹中胎儿的父母要求凯丽终止妊娠时,她仍决定把这个有生理缺陷的孩子生下来。为了这个决定,她不惜跋涉千里,远赴密歇根州生产。因为密歇根州的法律规定,婴儿的命运由代孕母亲决定。

据美国媒体报道,最终凯丽顺利生下这个孩子,并通过合法途径把她交给一对有抚养残疾儿童经验的父母收养。

在美国,对于特殊儿童,即使是父母亲也没有剥夺其生命权的权利。

在美国,缺陷儿和残障儿童被称为「特殊儿童」,如果一个孩子被诊断为特殊儿童,那么所有治疗费用都是由政府掏钱,并且在后续的教育、治疗、社会福利保障都有完整的体系去支持,美国的法律通过立法来实施和保障特殊教育,每年的财政投入也有体现对特殊教育的分配。

在美国,在日常生活中特殊儿童可以和普通人一样上学读书、就业、结婚生子。

特殊儿童的家长还可以参加一些互助活动,彼此支持,相互帮助,这非常有利于亲子关系的发展。同时,美国从诊断到治疗的系统服务非常完善,这对家庭的负担和亲子关系都有很大的影响。

美国对特殊儿童的帮助已不仅仅是道德和舆论观念上的,而是从社会和立法层面上,真真正正地对出生缺陷的特殊儿童做到「不抛弃不放弃」。


缺陷儿救治,面对的不仅仅是道德问题

对于缺陷儿,选择放弃的父母,最直接的原因无非是经济原因。

而这经济负担,不仅仅是对缺陷儿的家庭,对医疗体系、社会和国家也是有影响的。「缺陷婴儿」出生率过高,对一个国家经济发展、人口素质势必形成负面影响。

出生缺陷不但严重危害儿童生存和生活质量,影响家庭幸福和谐,也会造成巨大的潜在寿命损失和社会经济负担。

为减少出生缺陷发生,世界卫生组织提出了出生缺陷「三级预防」策略

三级预防:

**一级预防——孕前咨询和检查。**预防出生缺陷的关键时机在怀孕之前,加强婚检、孕前进行优生遗传咨询、进行致病微生物检查等源头预防尤为重要。

**二级预防——产前检查。**整个孕期有 5 次以上产检,通过产检可以筛查出高危孕产妇,及时诊断和治疗,减少患儿出生。

**三级预防——新生儿疾病筛查。**对已出生的新生儿进行认真的体格检查及针对性地对某些疾病的筛查,通过这些手段能及早发现出生缺陷儿并尽快展开治疗,尽量改善其预后。

对于出生缺陷防控,我们国家在上世纪 90 年代出台《中华人民共和国母婴保健法》及其配套法规和规范,2009 年纳入公共卫生范畴并启动系列重大出生缺陷防控专项,2010 年逐步完善出生缺陷救治的社会保障系统,2010 年推动 WHO 通过出生缺陷防治议案,2012 年正式发布**《出生缺陷防治报告》**。

此外,我国在出生缺陷防控体系方面制订并实施了系列技术标准和规范,实施一系列免费国家重大出生缺陷防控项目、免费孕前优生健康检查项目等。

从立法到各种医疗政策,国家通过一系列举措,让我国出生缺陷防控取得重大进步。

2014 年与 2000 年相比,我国出生缺陷导致的婴儿死亡率由 4% 降至 2.1%。严重或常见如神经管缺陷、唇腭裂发生率持续下降,2015 年与 2000 年比较,神经管缺陷下降了 80%,唇腭裂下降了 47%。

通过财政支持普及缺陷技术诊断,是阻断「缺陷婴儿」出生的有效手段。通过产前诊断,可以诊断出胎儿是健康人、携带者或是缺陷患者,如果是重型缺陷胎儿,就可以选择终止妊娠,阻断其出生。

目前随着三胎的开放,高龄产妇比例不断增加,加上环境污染等多种因素,增加了出生缺陷发生风险,导致出生缺陷总量增加,国家需要进一步加大防控力度。

因「缺陷婴儿」带来的沉重社会负担,实际上是可以通过提前预防来避免,或者至少能够大幅降低。

出生缺陷的新生儿,对于我们的意义,更多的是对于人类生命的尊重意义。

不要轻易放弃可治疗的缺陷儿,任何对于生命的不尊重,都是不道德的。

知乎用户 就只能喝奶茶喽 发表

现在水平孕检的时候大部分都可以检查出来吧

现实点说,这种孩子本来就不应该出生,既然已经知道孩子是这样的就应该让他不出生,不要觉得这是一条生命,我应该生,我很伟大,我会抚养他带他治疗,这些都是屁话。这种孩子一出生就奠定了他的未来吧,他的未来一定很光明吗,谁想自己活在别人的非议中而不自知???随着时间,拖垮的不仅是家庭还要人心。所以尊重孩子也尊重自己不要选择生。

知乎用户 山翁 Swain 发表

小学一年级的时候,班里插班进来一个唐氏儿。

老师给他安排了最后面的位子。印象里,他经常流口水,上课就撕课本,下课我们跟他说话,他不理人,有时候还会动手打人,后来就没有同学跟他玩了。他连一学期的课程都没坚持下来,他妈妈就把他带走了,具体原因不知道。

那个同龄人的妈妈,曾经很想让他像正常孩子一样,去学校读书,以后父母不在了,也能照顾自己,但他父母失败了。

后来听说他妈妈又给他生了一个正常的弟弟,可能他父母害怕自己去世后这个孩子没人照顾,就生个弟弟替自己照顾他吧。

还有一个二十岁左右的唐氏儿,矮矮胖胖的,经常在街上闲逛。小孩子喜欢去招惹他,朝他扔石头什么的,他想打那些欺负他的小孩,却连追都追不上他们,有时候就站在街上放声大哭。他成了小孩子们戏弄的对象,就连他的名字都成为镇上的人骂人专用词汇。

他真的是面对这个世界满满的恶意。他父母去世后,他也不知所踪,可能去世了吧。

唐氏综合征目前还治愈不了,就不要因为自己舍不得,而让这个宝宝来到这个世界上遭罪了。

知乎用户 凉凉不会凉凉 发表

别说唐氏综合征了,我觉得查出来有缺陷的都不应该留下来。

在还没有出生的时候,他只是你肚子里的一块肉,是没有自我意识的一些组织细胞。可是当他一旦呱呱坠地,他就是一个独立的生命个体,那时候,作为父母你就有抚养的义务。

这样的宝宝,你要消耗更多的时间、精力,你可能会不耐烦,会嫌弃。别人会觉得你太不幸了。但是你觉得这个孩子不是也很可怜吗。

我有个邻居,孩子刚出生两个月,有先天疾病,前前后后花了三四十万了。本来家庭就不富裕。你说他们难道住院的时候没有想过放弃吗?我觉得应该有,但是这时候是不是不要他就不是你能决定的了。社会法律和道德都要求你去给他治病,花钱。

何必呢,明明能避免的,为什么生下来一起遭罪呢。

知乎用户 老司机 发表

正常人都活得很累,残疾人更别提

知乎用户 萌之检事正 发表

我同学是银行高管,她的孩子自闭症,她都被迫辞职回家了,你说如果是唐氏得多崩溃呀

知乎用户 匿名用户 发表

唐氏儿还是不要出生吧,如果我的基因检测有问题我会选择一辈子不生不育。

我的弟弟就是唐氏儿,可笑的是这还是做过孕检的孩子,因为是个男孩子没被流掉,头几个都是女孩子被奶奶以各种理由弄掉了!真的挺自卑的,我一个女孩子以后要养家糊口,父母带给我的只有负担和责任。

极度内向,被指着鼻子骂你弟是傻子。小学有人说我爸吃软饭,加上种种原因朋友不多,初中还算可以,很多朋友不知道我家庭的事情。高中也就那样吧。大学为了照顾家人报了本市一本院校,经常出去兼职。从小到大基本上都是别人剩下的衣物,还有亲戚看我可怜给我买的,亲妈不管不问好多年,奶奶很明确表示就一个孩子(那个残疾孩子),爸爸妈宝男。看这就是一个家属的日子。

小朋友今年十岁了,所有人宠爱于一身,是个不算灵活的小胖子。这孩子没救了,小时候打家里爷爷奶奶,捣乱。如果没有这个孩子我家日子本来可以红红火火,可是他来了,这些年父母重心偏移基本上都在小朋友身上。出生就是灾难,周围人的眼光可以杀死一个人的内心,可他自己还不知道,他只知道吃吃吃~

留下意味着这辈子基本上就围绕这个孩子了。奶奶抱怨,爸爸白发,妈妈急的快变成了神经病。我不知道这孩子出生的意义是什么,我家老人还想让他结婚。别说他了,我都不敢结婚,害怕也有这样的娃娃。

昨天看了人生第一次,感触挺深的。小胖子很可爱,现在上二年级了。会背九九乘法表,算数不怎么好,语文很好。背诗背儿歌,最喜欢熊出没喜羊羊与灰太狼。不求他大富大贵,只求可以平安度过这一生吧。

他想去当兵或者做一名消防员。很崇拜这些职业,之前消防队还没有改制的时候有位小哥哥送他一个小礼物。真的很谢谢小区对面的那些小哥哥们,偶尔会过去看岗哨,岗哨也会和他对视笑笑,知道他什么情况面相不是典型但是说话不利索。洗车的时候我弟就趴在我家窗户上看还主动和他们打招呼,几乎整个中队都认识我家小胖子。

住在消防队附近对他影响挺大的,理解孟母三迁了。父母学历不高(高中),出身不好,为了小胖子搬家,才住在消防队附近。这边是一个学区房,对小孩子上学有利。

-——————— 分割线 —————————-

唐宝宝长相等等都和常人不一样,社会上歧视,家人也都不开心。小朋友其实还是挺敏感的,也会不开心不高兴。所以为了你和家人以及宝宝的以后,唐宝宝还是不要出生了。我想来人间游历一次,怎么着也要快快乐乐才好。

更新:

小朋友读三年级了,还是在特殊教育学校就读。8 月 1 日建军节一起去电影院咯,小朋友会周围的邻居打招呼,感觉现在他很像一个几岁的娃娃,学着别人说话学着别人一举一动。怎么说嘞,有种错觉就是家人已经不知道正常孩子这个年纪什么样子了。思绪万千,都想对他讲。我明明记得他很聪明的,六个月左右会喊姨姨姐姐,可是后来三岁多也只会奶,姨姨。有次吃饭我听见有个陌生的声音说姐姐我想吃排骨,那天不止我听见了 我愣了一下。

他是折翼的天使,小朋友要在以后的日子里快快乐乐!

……

之前去接他放学,他学校有很多这种小朋友。他们也很善良,可爱。会问我是不是 xx 的姐姐,会提醒我过马路要小心。在初中部高中部(不知道是不是这么分)看到了有些小朋友在学习一些技能。愿社会多些理解吧

知乎用户 高冷多 发表

明明做了筛查,还是生出唐氏儿!

“孩子经过筛查,确诊为唐氏综合征”。

原本想通过试管婴儿要一个男宝宝,但是孩子出生后他们却傻眼了,竟然生出一个唐氏女婴。

截图来自微博▲

刘丰夫妇难以接受这种结果,便到医院进行协商,才知道是因为自己未按照医院的要求和建议进行检查,毁了孩子的一生……

那么问题来了,如果按照医院的建议进行相应的检查,便能生出健康的宝宝么?

广东东莞的向氏夫妇,在 2016 年 3 月怀孕 18 周时,就去医院做了唐氏综合征筛查——血清学筛查,筛查结果为 “低风险,建议动态观察”

血清学筛查结果▲

但孩子出生后,却被确诊为唐氏综合征患者,向氏夫妇一度怀疑是自己抱错了孩子。

唐氏综合征确诊单▲

如果说张丰夫妇是因为没有听从医生的建议进行筛查,才生下唐氏女婴;那么向氏夫妇明明按照规定进行筛查,也生下了唐氏宝宝。由此可见,筛查很有必要,但想借筛查永绝后患不太现实!

什么是唐氏综合征?

据统计,我国大约每 20 分钟就有一位唐氏儿出生,每年约 80~120 万 “唐宝宝” 降生。

唐氏综合征,即 21 - 三体综合征,又称先天愚型或 Down 综合征,是小儿最为常见的由常染色体畸变性所导致的出生缺陷类疾病。

唐氏综合征染色体分布▲

患儿的主要临床特征为智能障碍、体格发育落后和特殊面容,并可伴有多发畸形。

唐氏综合征长相▲唐氏在男性常有隐睾,睾丸有生精过程,但精子常减少,性欲下降,尚未见有生育者;女性患者通常无月经,但有少数能妊娠和生育;

唐氏儿的人生

我国活产婴儿中 21 - 三体综合征的发生率约为 0.5‰~0.6‰;男女之比为 3︰2,目前尚未有治愈之法;60% 的患儿在胎儿早期即夭折流产。即便长大,也面临很多生理问题,目前为止唐氏男性尚未有见生育者,唐氏女性通常无月经,仅有少数能够生育。

母亲的年龄是影响发病的重要因素:如果一般人出生时的母亲年龄平均 28.2 岁,则本病患儿母亲平均年龄为 34.4 岁,如母龄 20 岁后发病率为 1:2000,35 岁后发病率为 1:300,40 岁后发病率为 1:100,45 岁后发病率升至 1:50。

![](data:image/svg+xml;utf8,)

当然也有另一种活法,**玛德琳 · 斯图尔特(Madeline Stuart)**在纽约时装周上向世人诠释了唐氏婴儿的另一种人生;

在时装周上接受采访时好奇的望向窗外▲

同患唐氏综合征的**演员杰米 · 布鲁尔(Jamie Brewer)**凭《美国恐怖故事》的角色广为人所知。

杰米 · 布鲁尔(Jamie Brewer)▲

但是像她们这样的唐氏综合征患者还是少数,大部分人都在幼儿时夭折,在成年后承担着年龄不该有的痛苦,父母尽力补偿但是却帮不上任何忙。

其实相比于 “产” 后补救,更应该未雨绸缪。

如何预防唐氏综合征?

虽然目前的医学对已经患有唐氏综合征的患者没有有效的解决之法,好在现在的医术已经能够通过一定的手段进行预防,将所有的危险扼杀在摇篮里。

目前对于唐氏综合征的预防分为两种方法,有传统的产前筛查诊断和新兴的遗传学筛查。

产前筛查

产前筛查主要包括血清学检查、超声检查、DNA 检查三种方式。

其优点是对于已经怀孕的准妈妈来说这属于无创,只需要抽取准妈妈的血液即可进行检查;但缺点也是显而易见,这种筛查的误差特别大,这也是为什么向氏夫妇明明做了筛查,还是生下了唐氏儿。

AFP 正态分布曲线▲

产前诊断

产前诊断主要包括绒毛活检(9-12 周)、羊水穿刺培养(17-21 周)、脐血穿刺培养(22 周以后)三种方式,每种方式对应的诊断时间不同。

其优点是诊断结果相对准确,也就是说一般情况下做了产前诊断就不会误诊;但缺点也是显而易见,其操作过程是有创的,对于怀孕的准妈妈而言很有可能造成流产、感染等诸多问题。很有可能生下唐氏儿的概率是 1‰,产前诊断流产的概率是 1/300……

基因筛查

试管婴儿基因筛查指的是第三代试管婴儿中的 PGS 技术,在移植之前筛查胚胎的染色体数目、结构,划定胚胎等级,从而作为胚胎移植时的参考数据,提高胚胎移植的成功率。

后来就成为需要优生优育的准父母的首选,特别是一些年龄较大、有家族遗传病史、病因不明反复性流产等问题的家庭,试管婴儿是最佳选择。

知乎用户 匿名用户 发表

好几年前,我休假回父母家,有一天遛弯的时候,碰见一个满头花白头发的老头跟我爸妈打招呼,我仔细一看,才看出来他是我小学六年的体育老师,如今应该也不过 50 出头,但说他六七十都有人相信。

我的小学很小,就是国企单位的子弟学校。体育老师,美术老师和音乐老师都是只有一位。印象中,这位体育老师很高大帅气,很有活力,对小朋友也很友好。印象中他总是穿着一套深蓝色的运动服,领着两队小孩穿过教学楼的走廊,从班级走到操场。我一个超级体育渣,现在一想起什么乒乓球、投掷垒球、跳远、起跑动作这些,都是这位老师教的动作要领。

但是这位老师家里很不幸,他的女儿就是一位唐氏综合症患者。90 年代,很多人会偶尔把没人照顾的孩子带到单位去,自己去工作就让孩子在一边玩。这位体育老师在他的孩子一两岁抱在怀里的时候,见过几次他带着孩子上班,那时候我对这个孩子有点印象是很白很可爱。后来又有一次,体育课在学校操场上见到这个孩子。可能孩子已经 4、5 岁的样子,已经完全跟之前印象中的孩子不一样了,整个脸长得很奇怪,咧着嘴,流着口水,衣服脏兮兮的,走路也走不利索,手里拿着个已经杆子已经弯折了的风车。不知道是不是想跟别人玩,这孩子会盯上一个人就一步一步朝着走过去,由于步态和表情都很怪异,其他孩子都吵着笑着躲开她。学校里也都是些孩子,哪里知道顾及别人的感受,有的孩子在学她那个奇怪的动作表情,有的孩子试着引她来找自己然后快速跑掉。还记得有个同学凑过去拉她的手,回来跟体育老师告状说那个小女孩咬人。

现在想想,体育老师看着别的孩子都笑话自己的孩子,心里得多难受呀。还记得快下课的时候,他把孩子抱起来让我们集合,然后解散,这个时候那个孩子一直在生气,用手里那个风车拼命拍打老师的后背。

后来小学毕业了,初中跟小学也在一个校园,总还是能看到这位体育老师像之前带着我们一样,领着两队小孩从教学楼走出来到操场上。再后来,就很少再见到体育老师。直到这么多年以后。既然想起来,就跟留在当地的同学打听了一下这位老师的现状。

据说这个孩子渐渐长大,已经 20 多岁了,很高很胖,但是智力依然很低,从来没上过学。每天傍晚,体育老师和爱人带着孩子散步,这孩子走得非常慢,一步一挪,有时还不爱走,就会发脾气。两个人经常会带着孩子去跟老年人一起跳广场舞,那孩子根本不会跳,就是跟着音乐举举胳膊。

如果不是有这么一个孩子,印象中那么活力帅气的体育老师,应该不至于 50 出头就满头白发吧。蛮唏嘘的。

知乎用户 可非文 发表

真的不应该出生。

我家隔壁有个妈妈,

在大女儿上高中的时候生了二胎女儿。

小女儿是个脑瘫,是一岁左右发病的,开始癫痫,然后脑瘫。到处治疗复健没有效果。

是那种拿针扎她都不会哭的那种。

我眼看着那个妈妈从一个明媚的少女变得面如枯槁。

这家人对小女儿一直很好。

只是小女儿这样的身体,本身就是自身有问题的,经常生大病。尿不湿一直用到 14 岁,为什么说用到 14 岁呢,14 岁的时候因为生病去世了。

那个时候她大女也三十了,是个初中老师,因为之前家里有个这样妹妹关系,就是他父母给她买了婚房,也一直找不到对象。

等到妹妹去世后才相亲成功,结婚嫁人。

我那时候经常看见她妈妈手拉手带着小女儿来散步,

她妈妈在小女儿出生后辞了工作,这 14 年里一直在尽心尽力照顾小女儿。

把小女儿从一个连饭都不会自己咽进去的宝宝养成了个可以自己走路,吃饭上厕所有需求会找妈妈的孩子。这期间需要多少努力。

她小女儿十四岁的时间已经非常壮硕,还是经常过马路上桥什么的要妈妈抱抱。

在小女儿去世后,周围的人都恭喜她脱离了苦海,她只是哭。

建议各位真的要好好做产检,国家这么推广优生优育,产检,强制唐删就是为了不给我们造成更大的痛苦。

这个小女孩从出生到现在因为治疗也受了很多很多罪。

我怀孕的时候做唐筛是高危,之后做了无创 dna 没有问题,我才敢放心生下来。但是唐筛本身不太准,建议大家都自费做无创 dna。这是一辈子的事,马虎不得。

知乎用户 忘了梦想的狗狗 发表

不管正确不正确,唐氏儿真的会给一个家庭带来毁灭性打击

所以如果检查出来确定是,最好还是别要了

我当初为了百分百保障,还自己掏了两千多做了个母血基因检测

知乎用户 michelleQ 发表

如果已经生了,就好好养,孩子会回报你爱的,但是你要做好吃些苦的准备。如果还没出生,就请不要生下来了,孩子和你都会遭很多罪的。

知乎用户 周大婶婶 发表

当然别生了。我有个大我一岁的邻居家哥哥,从小就是那种成绩优异的 “别人家的孩子”,博士去了美国。美国没有强制唐筛,结果生了个唐氏儿。

孩子还有别的方面的先天畸形,不能进食。现在六七岁了还是从胸口的人工洞打特殊流食。即便这个唐氏儿是美国公民,所有手术费用报销,每周有专人两三次的上门康复辅导,对两口子还是沉重的精神负担。在中国养育唐氏儿的难度就可想而知了。

知乎用户 梦想睡到九点半 发表

如果出于不扼杀一条生命,满足自己所谓做父母的心得想法就不管孩子以后会受多少白眼遭多少歧视走多少弯路甚至在父母百年后无依无靠而把孩子生下来的话

我觉得这不叫做父母的心

这叫闲的没事儿自我圣母

如果还想生第二个把老大托付给老二

那这更扯淡

父母若爱子,必为子计之深远

比如我父母爱我,就愿意让我读书,能读到什么程度就到什么程度,又害怕我因为工作年数短养老金交不够,所以买了保险公司的养老年金,重大医疗

这个叫计之深远,叫做父母的心

再说了,做产检,不就是为了防止孩子生下来之后有各种疾病么?

不然做产检干嘛

提前做倾家荡产的心理准备么?

知乎用户 火鸟 发表

前面要撞上了,踩不踩刹车?

不要什么事都勇往直前,想证明啥呢?鸡蛋碰石头见过没?

补充——————

前几天还真遇见一个唐氏儿,六七岁的男孩,本来旁边都是大人,他看见我家狗就一直跟着我和老婆,我喊他去找大人也不听,大人也不管。我们上了车他在一旁扒着墙看,我们车开出去他居然跟在后面尖叫着追逐。

你们看过侏罗纪公园里在越野车上被霸王龙追的那段镜头吗?比那个吓人多了,停车场里开不快一时半会甩不掉他,又不敢刹车怕他停不住自己撞上来,看着他在后视镜里手舞足蹈五官扭曲的尖叫着追过来,没有比这个更诡异的了。

更可怕的是,他家几个大人完全不管他,怀里抱着一个,手里牵着一个,自顾自的早就走远了。

知乎用户 萨尔茨堡的早晨​ 发表

之前在微博看到了一个农村里的一家人,爸爸智力没问题但就是懒不爱干活,妈妈就是唐氏综合症,俩夫妻 “励志” 想生出个正常的孩子出来,结果生出了个聋子,一个唐氏儿,一个白化病,还有个孩子被爸爸前妻的女儿扔掉了。现在还在生,他们也没什么常识,白化病的孩子还带去晒太阳,小女儿浑身湿疹还在喂上火的奶糖。

我真的看着很揪心。

真的很厌恶这样的封建社会现象,他们可能只是单纯想传宗接代,和其他任何人家的本意都差不多。但是明明母亲身体就有缺陷而且会遗传,还要不停生孩子,爸爸智力正常也不觉得这样有问题。

像一些身心健全的普通人平时都要自怨自艾自己的原生家庭不健康,命运多舛,一点点小事就玻璃心。但对比这些没有大局意识的家长,还有刚出生就带着缺陷的儿童,他们一生都不能正常生活,难以从哲学和美学的角度感受世界,甚至还要受到难以避免的歧视,仔细想想,他们为什么要出生?

能被爱感化的只能是另一种抽象的东西,但绝对不可能是这种客观意义上的,和命运作对只会一败涂地

知乎用户 我也爱你 发表

首先并没有歧视任何生病的孩子。

我女儿四周岁,之前一直在家附近游乐场玩,办了年卡,认识了很多小朋友,后来来了个唐氏宝宝。

那个孩子大概有 7.8 岁,而游乐场里都是偏小一点的孩子,偶尔争执杀伤力也不是很大。那个孩子不同,一只手就能把其他小朋友推的倒退好几步。其他小朋友都知道滑梯要排队玩,他偏偏插队还要推挡在他前面的小朋友,暴力倾向很严重。

后来我们就都不在那家玩了。

我们都知道他生病了控制不了自己,可是我们也知道,我们应该防止自己的孩子受到伤害,你说一个小小的病儿从出生就要遭遇别人希望的眼光,受到差别对待,他会多难过,人生本来就艰难,别叫他吃苦了叭

知乎用户 那年那片海 发表

不应该出生,要不然孕检设立唐筛干什么,你以为医院就为了多挣几个检查费吗?

唐氏儿是对家庭对社会毫无益处却能把家庭拖入深渊的疾病

我父亲有个从小玩到大的发小,在村里,因为家庭条件不太好一直没娶上媳妇

大概我七八岁的时候吧,听说找上了媳妇

一个离了婚的女人,是县城的,上过学,之前还有工作

但很不幸,生了个唐氏儿,为了照顾孩子,辞了工作,然后就是老公甩锅出走离婚,自己带着孩子艰苦度日的现实剧情。

带着这个傻孩子,在县城找了一圈,都觉得女方条件不错,但一说有个唐氏儿子,都打了退堂鼓,不得已最终嫁给我父亲这个村里的发小。

我们村里人每天都看见这个女人带着这个孩子出来买菜,这个女人戴着眼镜,皮肤白皙,一看就是读过书的样子,但是显得很沧桑,很少和别人说话,也是从她身上让我幼小的心理深信无论生活怎么摧残,那些读过的书始终会长在脸上,之所以没用腹有诗书气自华,是因为经过岁月的沧桑,华是无从谈起了。

这个孩子比我还大几岁,但是直到我小学毕业到县城念书,已经是十四五的年纪了,他还是穿着开裆裤,因为自己不能料理排便,她妈妈实在是给他换不起裤子,所到之处,女孩子们纷纷避之不及。

后来,这个女人和我爸发小又生了个女儿,虽然家庭条件不好,穿的一般,但是都没能阻挡这个女孩的漂亮,可见她母亲年轻时候也是底子不错,于是变成了一个母亲,一边是穿着开裆裤的唐氏儿子,一边是漂亮可爱儿女,那对比让人们唏嘘。

大人们也曾谈论这一家子的遭遇,感叹这个女人的命苦,八九十年代,上过学有工作,倘若不是生了这么个儿子,该过的有多惬意,又感叹那么漂亮的闺女偏偏生他们家,将来要承受多少来自家庭的非议和压力。

前些年,听说这个孩子得病死了,人们竟有一种替他们解脱的感觉,我爸说这个女人孩子去世之后找了工作,发小还买了车,闺女学习很好,两口子努力打工供闺女上大学,年过 50 了,生活才回归了正常的轨道。

当然,八九十年代没有唐筛,所以这位母亲只能认命,没得选择,但是现在是可以避免的。

唐筛项目设置的初衷就是在孕期发现唐氏儿的隐患,及时的终止妊娠,避免悲剧的发生,明知道是唐氏儿还要生下来,这不是爱,是心存侥幸的不负责任,希望三思而行。

知乎用户 y 子叶 发表

出生了去演《雄狮少年》真人版吗?

知乎用户 Flyaway​ 发表

当看到唐氏孩子的遭遇时,真的觉得不应该。

老家一邻居,家里五个孩子,为了要男孩,生了一个又一个,都是女孩。第五个唐氏儿,父母把她嫁出去两次,每次出嫁都想偷偷跑回家,也会被夫家打,两次都被退回来,很可怜。

老家一远房亲戚,也是小女儿,唐氏儿,父母生她时年纪太大,不过他父母和姐姐很疼她,姐姐出嫁了也带着她一起生活,就是个孩子,每天会出去溜达,她自己不觉得自己可怜,可是对家庭来说,总会是负担。

这两个例子都是老来生子,年龄越大染色体异常的概率越大,这个病叫做 21 三体综合症,是少数的染色体异常却能正常活产的病证,唐筛未必筛的出来(因为唐筛的准确率只有百分之七十多),羊水穿刺的准备率高,但是存在风险,即便如此医院还是会建议大龄孕妇做羊水穿刺。

所以说,千万不要等到大龄了再生孩子,年轻人的生殖能力更强,趁着年轻赶紧结婚生子。如果大龄生娃,超过四十岁建议要做羊水穿刺。

知乎用户 原伯彦 发表

这孩子送给你你敢要吗?你自己愿意作为唐氏儿出生吗?你愿意生唐氏儿并且养育终身吗?你死后要如何安排这个孩子呢?

知乎用户 亲亲子初 发表

现在唐氏综合征,早期产检就能查出来了,就是为了避免唐氏宝宝的出生,如果知道将来会生下唐氏二还坚持把他带到这个时间,确实很残忍,因为接下来他的一生都将在怜悯、痛苦甚至歧视的环境中度过,他根本感受不到这个世界的美好,所以生下来也是没有意义的。不喜轻喷哈,仅仅是个人看法。

现在医学发达,做 DNA 检测、四维彩超、三代试管婴儿都可以避免唐氏宝宝的出生,相信有条件的话,没有人会希望自己生下唐氏宝宝吧?

如果没有条件去做产检和试管,那就更不能生了,这会给一个无助的家庭雪上加霜的。

知乎用户 wuli 发表

不应该!

如果还在孕期查出来是唐氏综合征,绝对绝对不要生下来。

这是对孩子的负责,更是对自己、对家人的负责!

养一个正常小孩都要付出巨大的心血,精心呵护,陪伴他成长,教育他成才!

但是,正常的孩子是会慢慢长大的,慢慢有了强大的生存能力,一切都是新的希望。你知道他肯定能学会自己穿衣,自己吃饭,自己上厕所,生活学会了自理,还有学会说话,学会思考,以后能学会本领,学会独立,学会自己照顾自己,以后越会越来越好,未来可期。

但是,当你看到中风后导致无法控制口水往下流的老人,还会觉得可爱?

因为你在一个垂暮的老人身上,看不到新的希望,看不到向好的方向。

同样:

唐氏的孩子,也是如此的让人绝望。几乎没有向好的可能。有可能你付出了翻倍的心血和努力,却依然面对一个什么也不会的人。

这个问题,根本不应该有第二种答案!

孩子和父母,都应该有美好的未来!

不要认为可惜,不要觉得有遗憾,不要心怀愧疚!

你会有更可爱的孩子,更明媚的明天!

所以,如果查出来了,就不要犹豫,直接放弃。如果相信缘分,孩子会以更佳的姿态回到你的身边!

知乎用户 annl 发表

家里没钱的话,对,他不应该出生,出生了也是活受罪,也弄的自己惨兮兮的,生了一个,该生不生第二个孩子,以后难道还要第二个孩子一起养?除非医生诊断错误生出来了,不然真的不要要了。

家里有钱,不对,他也是个生命,应该让他开心的活着,我们会一直陪你到老的,我们死了你还有房子住,还有基金每个月可以领到钱,还有兄弟姐妹可以帮。

知乎用户 冬情​ 发表

如果产检时就发现了问题,特别是这种较为严重的,个人认为应该放弃。

不是说他们不应该出生,是我没有信心给他们提供最好的生活。

第一,他们自己并没有选择出生的权利,在遭遇种种困难后,是否会埋怨生他们的人?既然我替他们做了选择,个人认为至少应该给予他们和大部分普通人一样的身体条件。没有人会主动选择带病活一生,那我更不该把这个后果强加在他们身上。

第二,就算我尽己所能给了他们最好的, 帮助他们达到和普通孩子一样的生存环境,那如果我不在了呢?有谁可以让我百分百托付?世事难料,我做选择会考虑自己已知的和有控制的,未知的将来,我不敢赌也赌不起。

第三,那些强制不能打胎的律法,在我看来反而是最不人性的。即剥夺了孩子的去留自由,又剥夺了父母对未来和后代的选择自由。每个生命都应该有降生的权利,大道理谁不会说?那每个生命也有好好活着的权利,谁给得了?

并不是说我们应该像某些电影里一样,保留优质人种,淘汰所谓 “不达标” 的。全世界都有提高对弱势群体帮助的必要。

资金,教育,职场的设备调整和公平机会,大众的认知和照顾,学术研究,等等。对于无法预判和已存在的,我们应该尽最大的努力帮助他们茁壮成长,发展医学以便提早发现和治疗。

对于可尽早避免的,何不是为孩子,自己,家庭和社会减轻负担呢?

我也见过决定把孩子生下来的,我对那些父母充满敬佩,这需要多大勇气和牺牲啊。

而且,那些孩子也确实在良好的环境中活得快乐,充实和被爱围绕。

而对于抛弃不健全的孩子的行为,应遭唾弃。

或许会随着年龄,经历和情况而变,大家要做出最合适自己的选择。

知乎用户 匿名用户 发表

不生,其实别说唐氏的孩子,有遗传问题的,会影响一生的最好也别生,真的,你不知道一个人在这世上有多难,正常人都活得很艰难很辛苦,更别说有缺陷的人。

我就亲身体会,而且是影响一辈子的,从小到大经历了不少痛苦,我都打算我结婚之前去检查一次,要是会遗传那我就不生了呗,领养一个不好吗,一样家庭和睦幸福。

何必为了那点血缘就非得搭上孩子的一生,你这是自我感动,觉得给了孩子生命,孩子就该感激涕零,殊不知你才是害了孩子的罪魁祸首

放过孩子,也放过你自己,说不定本该成为你孩子的人,投胎到别的家庭说不定健健康康,幸幸福福的多好

知乎用户 齐恒​ 发表

不应该。提供一个从唐宝宝出发的角度来考虑这件事。也是因为我亲弟弟就是唐宝宝,我才能够了解到这个情况。

很多父母在养育唐宝宝之前会认为,我们会给予无限的爱和包容,我们有足够的物质条件养他一辈子。我必须要说,这是远远不够的。

因为尽管唐宝宝的智商低于常人,但是和普通人有着一样的社会属性。他们不止需要父母的关爱,还需要朋友、爱人等等普通人都有的情感需求。这对他们来说,是必需品。

弟弟小时候很喜欢过年,因为家里亲戚多,一过年,六七个同龄的孩子都聚在一起,三四五岁的孩子智力都还没怎么发育起来,弟弟还能和他们玩一块儿,他也记得小伙伴们的名字。但是一年年的,别的孩子智力开始迅速发育起来了,弟弟几乎没有,他们开始知道弟弟是个 “傻子”,不再愿意跟他玩了。陪着他长大的,只有电视动画片里,那些和他一样不会长大的同龄人。

去年过年的时候,弟弟站在楼梯口,听到亲戚家的孩子们大叫大笑着跑上来,眼神一下就呆住了,沉默着跑回房间看电视。我跟过去看他,他看着电视,一点都不开心。

前几天,他对姑姑说,我想琪琪了,想给琪琪打电话。琪琪是姑姑家的孩子,是他童年时候的好朋友,他们已经好多年没有一起玩了。弟弟不知道,琪琪再也不会跟他一起玩了。

这种不开心,才是让我最痛心的。因为这是我替代不了,分担不了,无法帮他排解的,他作为个体的痛苦。

社会对唐宝宝越来越包容,很多人也开始认识到唐宝宝一样有很可爱、招人喜欢的一面。但是他们在成长过程需要的渴求的,现在都还得不到。虽然弟弟有很多同学,和他一样的唐宝宝,但我也不理解,弟弟不是很乐意跟他们玩,而是喜欢和正常的同龄人玩。

不要自以为是能保护他们,就生下来。他们不是豢养的宠物,他们想要走向社会,他们想拥有良好的人际关系,却大部分终其一生得不到,也不理解。他们有着和普通人一样充沛的情感,会快乐,伤心,会察觉别人不愿意和他在一起。请站在他们的角度想一想,不要让他们出现在这个不适合他们生活的社会里,才是真正的爱护。

知乎用户 诸葛肥肥 发表

不要被圣母婊所迷惑,你任性的让孩子出生,你考虑过孩子的感受吗?孩子跟你有什么仇?你要害他一辈子?那些鼓励的人都要拉出去枪毙!你为了自己的那种所谓的道德感去牺牲孩子,来感动自己!这是最自私的行为!强烈谴责这样的人!

知乎用户 肯尼 · 木白风​ 发表

那你为啥做产检呢,是为了拍写真吗

知乎用户 木子李 发表

卧槽,真被我乌鸦嘴说中了,又是唐筛高风险,已经预约了年后的羊水穿刺手术,祝我和宝宝幸运吧!!!

————————以下为原答案———————

我大女儿唐筛高风险,医院叫做羊水穿刺,身边好多人叫我不要去做,说不可能有问题的,我毫不犹豫去做了,没问题,现在女儿 3 岁很健康。目前二胎怀 3 个月,等到 4 个月的时候又要去做唐筛,如果有风险,我依旧会做羊水穿刺,孩子如果不幸是唐氏儿,我也会毫不犹豫的打掉,不是不爱,是不想让他们一来到世界就和父母一起遭罪

知乎用户 好孕小百科 发表

每年 3 月 21 日,是 “世界唐氏综合征日”,之所以选择 21 日这一天,是因为唐氏综合症的独特性——第 21 对染色体多了一条。

拥有一个健康的天使宝宝是每个父母的愿望,但是命运有时却与愿望相左,新生儿的到来带给家庭的或许不是喜悦,而是悲伤。

“唐氏宝宝” 就是这类特殊的新生儿之一。

_01:_天才的舟舟:奇迹是假的,但爱是真的

还记得当初那个激昂挥着指挥棒的 “天才” 少年舟舟吗?大多数人知道舟舟,大多通过纪录片《舟舟的世界》。

这个昔日 “天才”,曾在社交媒体尚未如此盛行的年代,火得一塌糊涂。他组建过自己的交响乐团,最多时每年演出 168 场,被邀请出访三大洲的五个国家和地区。

2000 年受邀参加残联在京举行的新春晚会,和包括施瓦辛格、刘德华等一线演员同台表演,还受到了前美国总统肯尼迪妹妹的邀约。

然而,最后人们发现,这其实是一场名为 “天才” 的骗局,而舟舟最近一次出现,是一则养鸡的新闻。画面中的舟舟,也已经从当初的孩子走过了不惑之年。

“我也老了,舟舟也老了,我真的不知道我们爷俩到底谁能坚持得久一点。” 舟舟的父亲说。

有人说这一场长达 23 年的谎言,虽然奇迹是假的,但至少爱是真的。

_02:_唐氏女模特:用努力打败偏见

18 年前,Madeline Stuart 出生在澳大利亚的布里斯班,上帝并没有给这个小天使完美的身体,她是一名唐氏综合症患者,有着与常人不甚相同的面容。因为疾病,她的智力和反应能力都与正常的小孩子有差异。但她从小就喜欢穿美美的裙子,梦想着有朝一日能成为一名模特。

终究皇天不负有心人,经过不懈努力,她终于被邀请参加纽约时装周走秀,没错,就是那个大咖云集的纽约时装周,而 Madeline 也成为了史上第一位 “唐氏女模特”。

小时候,曾有人对 Madeline 的母亲说,她太难看了,不应该到公共场所来。今天,Madeline 终于用自身的努力打败了这种偏见。

身体有缺陷并不可怕,真正的美丽是深于皮囊的,可怕的是意志也跟着倒下了。

无论你手握怎样的筹码,你都有理由活出最漂亮的自己!

_03:_养儿不是为了防老,而是为了爱

最近,在抖音上看到两段关于视频,53 岁的 Matt 患有唐氏综合征,25 年来几乎与 88 岁的老爸形影不离,视频中的 Matt 与父亲才刚分别五天,从下电梯那焦急的动作,就可以看到 Matt 有多迫不及待想要见到自己的父亲。

直到激动的拥抱父亲,将脑袋贴在爸爸胸膛的那一刻,让人感觉到这才是 Matt 最安心舒适的港湾。

即便你也已经满头华发,那又如何,在这一瞬,只有父亲和归来的孩子而已。

另一则故事发生在美国的明尼苏达州,这个患有唐氏综合征的男子在寻宝的时候挖出有一个瓶子,当他打开瓶子看到里面纸条上的内容,“你已经是我最好的兄弟和最好的朋友,所以请你答应我,做我的伴郎好吗?”

男子看完先是难以置信,随后他的兄弟问他:“你想做我的伴郎吗?” 男子才抑制不住喜悦跳到兄弟的身上,紧抱着自己的兄弟回答:愿意。

大概,世间的美丽也不过如此了吧!

不同程度智力低下,生长发育障碍;特殊面容,头小而圆,鼻梁低平,眼裂小而外侧上斜,眼距宽,口半开,舌常伸于口;常伴有心脏、 消化道、骨骼畸形……

唐氏综合征患者,他们的确生而缺陷。但我相信,他们是天使,值得被这世界温柔以待。

是的,这世界有时候很坏,对你我都不温柔。命运不公,时运不济…… 但也请相信,其实,这世界还不太坏。

知乎用户 小金驴 发表

不应该 它痛苦 爱它的人也痛苦 它只是有人相 但却没有人该有的权利 不应该被生下来

知乎用户 喵勒个酱​ 发表

这不废话吗?不然那为什么做产检,唐筛还是重中之重,还有四维彩超也是,看有肢体缺陷没有?

普通正常人都活得如此艰难,更何况残缺的人。你让那些不幸的家长选一下,宁愿缺胳膊少腿,都比唐筛好,好歹生活能自理,有钱就能活,也能给父母心理上的安慰。

知乎用户 敏言敏语​ 发表

还是要做好产检,预防这样的事情发生,每一个生命都值得我们尊重跟爱惜,但是也要负责到底,

倘若明知是受苦的,那她自己应该也不是真的愿意以这样的情况来人间走一遭吧。

知乎用户 tommaxmim 发表

我幼儿园的时候就有一名同学是唐氏儿童,其实已经十岁了,块头比所有其他小朋友都大,我们很怕他,因为他经常控制不了自己。

其实他的父母更加痛苦,好像他还有一个姐姐,虽然正常一点,但是智商也有点小问题。

后来我才知道,有一些夫妻真的存在基因不合,或者说某一方存在极度隐性的缺陷基因,而近乎 100%会显性遗传给下一代。比如此前见过一对外国夫妇,三个孩子都有问题,肢体发育迟缓,无力,每次出门晒太阳,车里推两个,老大扶着父母的大腿跟着,每次看到,不知道说撒了。

所以,有极少数夫妻真的就是希望能生出一个正常宝宝而已,但是基因从不开玩笑。

知乎用户 HTR020407 发表

不应该。而且是严厉批评这种圣母白莲花亲妈

孕检的时候唐筛过不了的话,那就要注意了,如果是高危那种,医生也不建议生出来的。不要因为一时的圣母心泛滥,祸害无辜宝贝。

身边很多唐氏婴儿,以前不懂事,看到唐氏长的都一样,还以为是兄弟姐妹。长的五官不好看,格外的白,智商很低。后来怀孕的时候,做产检才知道原来他们都是唐氏宝宝。多心疼啊,从小到大要看别人的脸色,嘲笑过日子,这不是他们的错,而是一群圣母泛滥的后果

适者生存,不适者淘汰。

知乎用户 月半弯 发表

我就搞不懂了,都知道是唐氏综合症了,你还生干嘛,是觉得自己活的太轻松了,还是将来孩子活的太轻松了?我真的特别不理解那种已经产检出来了胎儿有重大缺陷,还在圣母心犹豫要不要生的人,你产检不就是为了排除这些不健康的因素么,既然这样的都生怀孕后就该闭着眼直接到生的时候再去医院啊,浪费那时间金钱去产检干嘛呢,给自己添堵么。

知乎用户 碎雪 发表

不应该!

觉得得了唐氏综合征的孩子应该出生的人,麻烦你停一下手头的工作,放下手里的键盘去当地的福利院做几天义工,深入和这些得唐氏综合征的孩子交流一下。

他们可怜吗?他们真的很可怜,很痛苦。他们一出生得的就是无法治愈的绝症,这导致他们的生活比正常人辛苦 100 倍!

有许多家庭觉得孩子得了唐氏综合征,我们想办法克服它就行了,但最后有不少孩子就被这样遗弃到了福利院。

你家里就算是大富大贵,也能够被这样一个孩子拖累。

孕前唐筛不是为了给筛选出来之后让你当圣母,把这个孩子生下来的。

这个孩子生下来对家庭,对父母,对社会,对这个孩子本身都是一种灾难!

知乎用户 胖丫爱吃猪蹄子 发表

发明唐筛是为什么。

为了多收几次产检费吗。

知乎用户 jianeiwo 发表

既然你决定让孩子生下来,那么你就应该对他负责任。而不应当因为他有这样那样的残缺而嫌弃他,他能来到这个世上承受他不应该承受的痛苦全部是因为你们明知道产检有异常还是决定把他生下来造成的。

唐氏综合征是一种典型的先天性缺陷疾病,很多孕妇产检时都会做唐氏筛查,虽然该病发病率不是特别高但是也必须要重视,因为一旦新生儿患上此病,那将是一辈子的事。唐氏筛查作为产前检查是一种安全保证,为了减少唐氏宝宝的出生率,为了确保孕期的安全,在孕期应该要及时的进行唐氏筛查,杜绝唐氏综合症的发生。唐氏综合症存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形,孕妈们要充分了解唐氏综合症胎儿的潜在症状。下面一起来了解一下,唐氏综合征有什么症状?
面容比较特殊,这是面部表现最明显的,通常见两眼距离比较大,眼裂小,头颅小而且圆,鼻梁低平,外耳小,硬腭窄,舌常伸出口外,外眼角上斜,有内眦赘皮,而且还有流涎的情况。运动发育不足,与正常的孩子相比,唐氏患儿有先天性发育迟缓的情况,随之年龄的增大,运动的发育也会差别越来越大,表现为动作不协调,走路不稳等情况。
行为性障碍,患有唐氏综合症的新生儿大部分表现为性情温和、经常有傻笑的情况,还喜欢模仿跟重复一些简单动作,如果经常的训练可以从事一些简单劳动。但是也有一些患儿会有容易情绪激动、比较人性、多动,喜欢攻击、破坏,有的患儿则会有畏缩的行为表现,还容易紧张。
唐氏综合症是一种遗传导致的缺陷类疾病,遗传因素是生唐氏儿的重要原因之一。有 10% 的唐氏综合症患儿是由于父亲额外染色体传染的,而这种情况下夫妻生二胎得病的几率也会比较高。环境中一些致癌的物质,如农药、放射线等容易引起染色体畸变,而一些有害的生物、化学因素也可能使染色体发生变化。如果孕妇长期处于这样的环境中,则生唐氏儿的机率会明显增高。

如果你不想看到你的孩子因为智力问题被人嘲笑,我建议你还是不要生,虽然会有你们照顾他,但是,你们总有不能照顾他的时候,那时候不知道你们想过没有。

知乎用户 鲜花满楼​ 发表

不应该!

我是个老师,乡村小学老师,最小的学校,一个班级二十几个学生。

我们班有个女孩子,不是唐氏儿。比唐氏儿好很多。弱智加精神障碍,再加运动不协调。

她父亲弱智,能基本交流,能做一些简单机械的工作。她比她父亲严重些。她母亲精神障碍,时不时会发作,骂人打人。她比她母亲严重。不顺心的时候会大哭大闹。运动器官不协调,不会跑步,走路容易摔跤,上下楼梯不会两只脚协调。

我带了她四年。太可怜了。其实它的外婆和爷爷把她照顾的很好,天天洗澡换衣服,但是同学们都嫌弃她脏,不愿意和她玩。

大一点起来,有自己的审美了,喜欢跟着男孩子。别人也不敢打她骂她,避也避不开她。很是烦恼。还会拿石子扔人,说谎。

五六年级了,偶尔会遗尿出,甚至大便解出。来月经了,有时候会弄到裤子上。这些都是小事,我们农村,我最最担心的是被人骗,被 qj,肚子大起来。每次放假都千叮咛万嘱咐让家长看住了。

知乎用户 家家检检 - 小叮 发表

唐氏综合征为一种常见的先天性疾病,一直以来也都是育龄女性孕育的重大风险之一。正是因为如此,排除唐氏综合症的风险,生育一个健康健壮的宝宝就成了育龄夫妻必须要做好的相关措施和准备。女性怀孕期间胎儿有染色体异常是导致本病的原因。但也有的孕妇忽略产检生下了唐宝宝,而随着宝宝一天天长大,家长也会考虑孩子将来的婚育问题。

首先我们了解下什么是唐氏综合症患儿:

唐氏综合症患儿,在胚胎发育早期因染色体异常而导致的基因问题所造成的多器官、多系统异常,也是为什么移之为综合症的原因。胚胎在发育之前精子和卵子内多了一染色体的原因,导致了胚胎的异常,也就出现了唐氏患儿。唐氏患的发病率有着随机性和偶然性,无征兆,无前提,每一对健康的夫妻都不排除生育唐氏患儿的可能性。

唐氏患儿的发生机率很高,平均每二十分钟就有一个唐氏患儿出生,几乎各个年龄段的女性都有生育唐氏患儿的可能性,我国近 20% 的唐氏患儿由三十五岁以上的女性生育年龄,80% 的唐氏患儿孕妇生育年龄在三十五岁以下,也就是说唐氏患儿并非只发生在高龄产妇身上,而是不分年龄段病发。

如果家里家真有唐氏患儿怎么办呢?

如果不幸真的降临在你和孩子身上,那你将要如何去面对呢?这个问题真的很沉重,但却又不得不去面对。父母唯一能做的就是尽可能地让孩子接受到较好的治疗,看能不能得到改善,让孩子能生活自理,期待孩子完全康复那是不可能的,坦然面对,然后再在条件允许的情况之下可以考虑再生育一个健康的孩子。

也不要抱有侥幸心理,有些夫妻在得知患有唐氏综合症的情况之下,抱着侥幸心理,不愿意接受医生中止妊娠的建议,最后导致了悲剧的发生。在确诊的情况之下,父母不要抱着侥幸心理,一旦孩子出生,一切都已经晚了,夫妻双方的心理承受能力都有是限的。所以,在任何情况之下,怀孕期内女性都要坚持孕检,在怀孕十五至二十周时进行唐氏综合症筛查,以确保胎儿健康,避免不必要的悲剧发生。

那我们该如何预防唐氏患儿出生呢?

我们从备孕就应该开始预防,备孕结束准备受孕时,还要防止卵子老化的发生,就是说当卵子从卵巢排出后超过 24 小时,未受精的卵子就会停留在输卵管内或者培养基上,逐渐进入退化及凋亡,这一过程就称为排卵后卵子老化。而老化卵子受孕就会导致诸多危害,例如:

1. 自发流产率的增高以及随后胚胎、胎儿发育能力的降低;

2. 唐氏综合征等出生缺陷;

3. 婴儿期感觉运动综合发展的迟缓;

4. 后期生活中的行为改变或学习困难;

5. 许多体质性疾病, 如糖尿病、精神分裂症和非家族性的阿尔茨海默氏症等;

6. 女性后代生育能力的降低;

7. 后代平均寿命的降低。

所以如果排卵时间超过了 24 小时,就建议不同房了,需要下个周期使用半定量 LH 试纸对排卵时间进行准确预测。

知乎用户 王炸 发表

修改一下弟弟的年龄,前一阵在村里征兵名单上看到了他的名字,今年 18 周岁了。希望弟弟能身体健康一直都好。弟弟姐姐爱你哟。

我亲叔叔家的大儿子是唐宝宝,今年好像是 16 岁,心智和年龄不匹配并且不会再成熟,大概是六七岁的样子,生活完全能自理。

好像是当年没有这方面检查还是什么原因不太清楚,因为计划生育还办了残疾证明,要老二。

上了几年级学校就不让他上了,家里也没有那个条件让他上残疾儿童学校,他是有几年会小动作特别多,特别容易招惹别的小朋友,但是不是恶劣性质的那种。

七八岁的时候有一阵他老是吃了吐,去医院检查发现是自己吃了一个一毛和一个五毛的硬币卡在胃口上,后来弄出来以后他就记住再也不吃钱了。

他的弟弟各方面正常上五年级,学习不差,会大声叫他哥哥,会对他很好和其他亲兄弟一样会抢东西会一起玩。

他和妈妈一起去厂子里凑数干活,想干就干不想干就玩儿,一个月六百块钱。

我不知道唐宝宝该不该出生,我不是他也并不能体会到他知不知道自己和正常人不一样,也不能替他想到自己不能结婚备受歧视嘲弄就很不幸很自卑。

姑姑说他这样的孩子活不过十八岁,以前我特别害怕会真的这样,现在就目前来看应该是不会。

我不太理解为啥要因为同一个面孔觉得自己可怜,也不太明白怎么越来越多的人自己站在道德制高点来评判别人是否过得幸福,人家笑的时候你是钻到他心里看了吗?

如果他出生以后连自己的家人亲人都不能平等有爱地对待他,那才是真正的可怜和不幸。

所幸我们一大家子人,爷爷奶奶爸爸妈妈弟弟哥哥姐姐,都很爱他,都一样爱他。

再难他的爸爸没有任何一个时候想过要遗弃他,妈妈也心大体胖知足常乐那种没有在意过别人的话。

或许我们可爱的动动在别人眼里是智障是傻子是累赘

每次他见到我欣喜万分大喊 “姐姐”

看到我站着吃饭一声不吭地把板凳放到我后面让我坐下。

能自己跑去奶奶家玩 天黑了知道回家吃饭。

会因为吃到了好吃的或者陪他玩而得意地开心。

问他要东西会故意装作不给我 再恐吓他不给我就打他 然后他再哈哈地笑着给我。

命运在你的思想里拿走了些什么,然后赋予了你简单的快乐。

如果你对唐宝宝不能平等、有爱地对他,如果你不能内心泰然自若地面对别人异样的眼光话语,如果你的条件不足以让自己有足够的时间陪伴他。

那我的建议是不要让他出生。

唐宝宝如果没有得到家人这般的照顾,那就不是个宝宝了啊。

知乎用户 玉白菜​ 发表

不如换个问法,你愿意患着唐氏综合征被生下来吗?

知乎用户 一只作屌 发表

以下在另一个问题之下回答的问题,看完就不会问这个问题了。

一只作屌:胎儿无左手是否该留下来?

知乎用户 匿名用户 发表

如果在已经知道是唐氏儿的情况下,

他的出生除了让你的内心得到救赎

于孩子本身而言,于你另外的孩子而言

有什么意义么呢?

知乎用户 c-mmm 发表

真的不应该出生,因为所有人都会难受。

我小学初中是一个学校,初中的时候,学校里来了一个唐氏综合征的孩子,入学一个月,全校都知道了这孩子。那孩子日常就是在学校中间的国旗下面玩,升旗仪式的时候被老师们引着带走。所有人都躲在她走不管男生女生,因为她会抓着你不让走,我就被她抓住过两次,不过比较幸运的是每次被她抓住的时候过不了多久她就会被其他的事情吸引注意力把我推开(虽然差点把我推倒吧…)

当时我们迟到老师问原因,如果说是被那孩子拉着的话老师根本不会追究,因为大家都知道根本挣脱不开,要挣脱的话要不伤到她要不伤到自己,伤到她不忍心,又不想伤到自己,只能慢慢跟她讲道理或者直接拖着她去教学楼那边,有一次因为那孩子不撒手抱着我们班一个同学,那个同学直接拖着那个孩子到班里了,最后搞的我们班主任给她奶奶打电话她奶奶接她走才完事的。

有一次我妈来学校接我也见过那孩子奶奶一面,那孩子的奶奶是我爸的老师,两边聊了聊才知道那孩子为什么不去特殊学校,老两口一个在家看着出车祸不能自理的儿子,一个到处打工的同时去打听走丢的儿媳(儿媳有精神疾病)如果去特殊学校根本没时间接送,然后就把孩子送到老单位那边帮忙看着别丢了。

看了这个孩子真的很 ex 那种把唐氏儿生下来的人,自己自私不要拖累别人,那时候没做唐筛是因为没那条件,现在有这个条件了顶多花上那么几千给自己和孩子消个灾不行吗?非得霍霍旁人同时再搭上几十万?

知乎用户 yzyzwy​ 发表

当年怀孕的时候,产检到时间做了唐筛,等结果的时候也很害怕,就去网上看了相关的资料,也有一些论坛。看见好多人都在问自己唐筛数据高了,孩子能不能要。然后就看见很多回复,大体分以下两种:

第一种,专业类回答,(主要是医生网友的回答),都建议去做羊水穿刺,这样更加准确,如果羊水穿刺结果不好,那就不能要。

第二种,是一般是已育女性,主要以曾经在产检过程中遇到过此类问题的人为主,他们的回答几乎都是说:不要听医生的,她本人就是唐筛风险高,但是孩子生下来好好的。所以唐筛不准的。

当时,我作为一个孕妇,我就在想,这些人做唐筛之前不用签字吗?签字的那个是一个免责书,上面明确告诉你,唐筛的准确率只有 82%(好像是这个数值)。也就是说还有百分之十几的可能是不准确的。这个时候,本着对孩子、对自己和对家人负责的态度,你应该去上级医院做羊水穿刺。不要说没钱,或者很难约到号。一些人排队吃饭,打卡网红店铺有的是时间,是耐心。做这个关乎孩子一辈子和自己家人下半辈子的事情,总是有理由推脱!

羊水穿刺结果一出,就不要有幻想了。好的,就安心待产,坏的结果,本着为孩子、为家人,也要好好考虑是否要留下来。你是否能承受你的孩子走到哪里都有异样的目光看待他,是否想过万一你不在了,你的孩子怎么办?不要跟我说母爱,你的母爱不值钱!人生百年,处处有风险,你能保证你把他的一切都安排好了?万一父母走了,就剩下一个唐氏的孩子,你让那个孩子怎么办?没人守护,你觉得这个孩子能活得下去吗?国家会救助,但是也只能是救助而已,因为要帮助的人太多了。到那个时候,你的母爱还有作用吗?

当断不断 必受其乱。狠心一点,也是对孩子负责。至少不会让他受太多的罪。

可能我很自私吧!但是我受不了,我的孩子处于异样眼光的包围之中,不想让他受罪,也不想让自己活在愧疚之中。

知乎用户 浪淘沙​ 发表

如果筛选已经证实了是唐氏综合征,那请问又为何要生呢?

都说妈妈最大的心愿,是想让孩子健康平安的长大,那么,唐氏综合征又如何健康的长大?

我国 1982 年 9 月计划生育被定为基本国策,其中主要内容之一就是 “优生”

为什么要 “优生”,从大的方向来说,提高人群中优良基因遗传的比重,是一个国家繁衍昌盛的手段之一。

从小的方面来说,可以减轻和消除家长的后顾之忧,如果一个家庭有一个生活不能自理的孩子,经济精力等方面都会倾斜在这个孩子身上,成为一个很大的负担。

过去条件落后,优生优育筛选方面不完善,那是时代问题,生下相对来说不健康的孩子那是没办法。

现在条件已经达到,可以产前筛选,又明明知道是唐氏综合征,为什么还要生下来呢?

其实做什么事都可以,情景想象一下,真的生下唐氏宝宝,自己能不能十几年,甚至几十年如一日的无怨无悔的照顾。

即便可以做到,经济精力方面是不是能达到。当然总会有些父母是这样想的,再生个老二,让老二健康的长大,等他长大了,让他照顾。切不说唐氏宝宝能不能等到,即便能等到,为什么老二一生下来,自己的命运就已经被父母定义了,对老二公平么?

当然,也有一些人,就是觉得自己非常伟大,孩子来了,就是缘分,无论孩子怎样,哪怕是唐氏宝宝,那也照要不误,那就要呗!

反正,跟别人有什么关系呢?

知乎用户 匿名用户 发表

不该…

说冷血点,他们对社会基本没贡献,是无法像正常人一样实现自我价值的。而对于家庭来说,就是拖累。

没钱人家就不用说了,可能会需要至少一个家人贡献自己绝大部分的时间在照顾一个生活无法自理的人身上,这对这位家人也是不公平的,相当于余生都耗在这个孩子身上了,可能还需要辞职,对于其他家庭成员也会造成经济负担。

而对于有钱人家来说,虽然很多人想的是可以雇佣专业人士来照顾 ta,给 ta 可以拥有的最好的,但你想想,这其实和养一只宠物是没什么区别的,王思聪家的狗狗和鸭鸭受到的也就是这样的待遇。

而为什么可以养宠物却不能养唐氏的孩子呢?就是因为他们是人类,所以他们才会受到来自社会各个方面的区别对待,不止是欺凌和歧视,还有各种无形的排挤和怜悯,时刻在提醒这个孩子:“看到了么?虽然你长得像一个人,但其实你和我们都不一样。” 这些恶意和偏见,仅仅会发生在人类的身上,想必没有人会去提醒一只狗子它不是人类吧。文明的人类会给一只狗子接近于人类的待遇,而给一个患病的人类接近一只狗子的待遇。而正因他们是人,他们还是有着人的情感,有着人权 (广义上的),有着尊严,这和他们将会受到的伤害,是非常非常不对等的。在伦理上讲,这个情况特别的拧巴。

所以,社会对待唐氏综合征患者,是不可能公平的,要求公平也是不可能做到的,因为其实在任何人的心底,都是看待患者像看待一种处在 “人类” 和“其他动物”之间的生物。只要人类还不能以绝对平等的态度对待其他生灵,人类就无法平等地对待这样的弱势群体。而自然的规律(食物链) 和人类发展告诉我们,我们很难等到那样文明高度发达的一天 。

既然是这样,基本就可以说明,患者或许可以拥有快乐的一生,但要知道那只是 “傻乐”,更何况在这同时,会有无数的区别对待,让这个孩子变得可怜,受尽屈辱。

希望生出这个孩子,合理的理由 (其实也不合理) 只有一个: 就是出于爱。我其实无法辩驳这一点,因为我不太相信这个,我理解不了… 不是我不相信和理解 “母爱”,而是我不相信任何没有条件就产生的东西,包括情感。怎么会对于一个没有见面的胚胎产生情愫呢… 被爱肯定是因为“可爱(值得被爱)”,它明明什么都没有做,我真的无法体会。或许只是因为一个母亲头一回感受到生命的力量,而这个生命就在自己身体里,所以对这种陌生而奇妙的感觉产生了留恋和同情 误以为这就是无缘无故的“母爱” 了,或许只是生物的本能。但是想想,在孩子出生之后,这种奇妙感受带来的本能的爱会逐渐的消失,尤其在 ta 长大之后,面对一个在现实世界中的人类,对于 ta 可爱行为的 “爱” 会主导上风,而抚养过程中的困难则会和这种感情上的力量相抵抗。当你所有爱都被现实的负担和辛酸击垮的时候,也就是你自己崩溃以及孩子不幸的时候了。那时你才会后悔,会迷茫,会矛盾,会从偶尔的厌烦变到经常性的对患者的厌恶。到时候支撑你坚持抚养下去的只剩下无路可退的境遇以及教育带来的人道主义情怀了。相信我,人虽有恻隐之心,却永远是自私的,是拜倒于生理和精神上的疲惫的,这些文明教化产生的支撑更是不堪一击。

产检,然后堕胎,这是最最妥当的做法。这个做法不是绝对的正确,但是可以避免非常多的错误。

如果你相信灵魂,那么不用担心自己会受到孩子灵魂的谴责,因为 ta 的灵魂只会感谢你,多给了 ta 一个出生的机会,不用附着在一个不健康的身体上。一个唐氏综合征婴儿的未来是狭窄的,一个健康新生儿的未来却是充满了选择的。

如果你不相信灵魂,那就更不需要担心什么了。你只是阻断了一个不健康胚胎的生长,为了减少 ta 未来可能受到的伤害,为了自己这个已经成为一个人类的生物的未来着想。这些伤害和损失只要不出生就不存在,而一旦出生,就必定潜伏在身边。这样看来,这非但没有不道德,而且还是在及时止损: 给自己一个不被束缚的人生,也是对一个生命体的负责。

知乎用户 maemae​ 发表

我一位表嫂的妹妹是唐氏儿,我见过,属于智力很低下的那种,大概两三岁吧。出了门就回不了家,丢过好几次,最长一次几个月,最后在邻县找到的。有一个哥哥两个姐姐,但父母还是担心自己不在了没人管她,在她 20 岁左右的时候给她在附近乡下找了一个聋哑人丈夫。她生了一个儿子,儿子不聋不哑不傻,小时候姥姥姥爷帮带的,她喜欢儿子,一时见不到就问,孩孩去哪了?儿子现在 30 岁左右了,大专毕业留在读书的城市结了婚,好像基本不回去看父母。据说她丈夫有时会打她,因为她会往外跑,跑出去丈夫还得到处找她。

我妈说她一位表哥的女儿,不是唐氏,可能就是小时候发高烧脑袋出问题了,不能动不能自理,吃喝拉撒全靠父母。有哥哥姐姐,但也指不上。妈妈七十多岁去世了,只剩老爹。老人后来身体越来越不好,听说这女儿在他离世之前先去世了。

生不生下来,是父母的权利,不过一旦生下来,就是父母责无旁贷的责任。

知乎用户 Aegisaya​ 发表

职业相关,看见了想答。

我是基层公务员,在乡镇计划生育办公室、民政办公室都待过。前者以前经常处理流产和堕胎等事件,后者管理最基层地区的残疾人。

国内的残疾人数量非常庞大,非常庞大。

肢体残疾、视力听力障碍,智力障碍等等几大类人数众多。

如果感觉不到多,那只是因为他们不出门而已。我在走访群众的时候,见过各色各样的残疾人,看到我难受,看到我麻木。

很多残疾人,是很少出门的。不出门,懂么?

从法律意义上来说,大多时候胎儿不具备人权,除非是遗产继承或者买保险之类的。所以我很不建议以 “这好歹是条命!”、“这是我的孩子!”、“这是我身上的肉” 来从感情和道德上束缚自己。

我不是女人,我也没有孩子,原谅我不能真切感受到怀胎十月的细腻感情。

生下来,意味着夫妻双方乃至爷爷奶奶外公外婆等人的心力交瘁和悲痛万分。

会见识刻薄,见识刁难,见识这世界很多的恶意。当然,也许也会见到很多善良的爱。

但是,人性经不起考验,也赌不起这个几率。

他无法上学,无法正常社交,无法享受正常人能享受的很多一切一切,只能活在父母给他筑的名为 “爱” 的沙砾城堡中。

风一吹就落,手一捏就散。

我听说过一个墓志铭,一对夫妻给自己出生几天就病故的宝宝写的。

“我们的宝贝来到这个世界上逛了逛,觉得有些无聊,于是就回去了。”

那为什么不放他回到自己的世界去呢?

知乎用户 橙蜜莱莱 发表

最好不要。我身边有这样很多类似这样的例子,不知道是不是唐氏儿,都不…. 不是很好。

一个跟我同岁,隔壁村的。小时候他爸妈跟我爸妈都在广州讨生活,然后巧合地在一个学校念书,那会儿我和他都是三年级,然后后面他年年三年级,然后我转学这样那样长大了,也失去了他的消息,我也没敢问我爸妈,他最后怎么样了。虽然就是隔壁村的人。

一个是我们家邻居,比我哥还大,人不傻,但是不知道哪条神经出错了,他眼歪嘴斜,走路也一瘸一瘸,现在父母已老,不知道未来他会怎么样。

另一个更惨,我亲戚,还是没出五服的。快成年了,但智力有十岁以上,自理生活完全没毛病。但是父母不管,跟着爷爷奶奶在老家,老人家管不住孩子,什么坏习惯都有,抽烟喝酒偷抢都有。我堂哥在家族群里对他爹妈说,他这么大了,送他学点什么吧,不能这么耽误下去。爹妈在群里都不吱声,听说他以前也去过爹妈身边,但是当妈的非打即骂,所以又回来了。还听说,这孩子底下还有一个状况更差的弟弟,被亲妈当狗一样栓在租房里。

还有一个,现在住的小区,也有一个孩子,看起来至少六岁了,还需要父母喂饭和把屎把尿。

但最让我觉得无能为力的还是我小舅舅,亲的。我妈带大的孩子,也是智力不行,但人长得很清秀,而且被教育得很乖很乖,跟我妈感情很好,我妈也很疼他。但是我这个小小舅舅有一个问题就是,他喜欢去做客,尤其是三个姐姐家里做客。那个年代做客=好吃的。有一次去大姨妈家做客,被大姨妈赶出来了(大姨妈家庭条件最好)。然后他不去了,就去我们家。有一次想要去我们家做客,但是外婆不给。他偷偷地去了,但是两地太远了,三十公里,各种绕路。对于一个智力只有 10 岁的小孩子来说,很容易迷路。为此我爸妈找疯了,也没有找到。

那个年代那么乱,我小舅舅的结局…… 很容易就能够想象得到。

知乎用户 金九九​ 发表

这样的孩子出生带给他 / 她自己什么呢。

我妈小区有个邻居。他儿子生了个唐宝孙子,生完后就丢给老爹老妈,反正我是没见过父母,只看到爷爷奶奶在带孩子。

老人也没多少钱,就在小区停车场给人看车 顺便带孩子。

然后孩子把停车场的车划了。

老头赔不起,跳楼了。

再后来,我就没见过这个孩子,和这家的其他人。

唐氏孩子出生了,他自己也许不知道自己做了些什么,他一直都简单快乐没烦恼,除非你不满足他的需求。但是他有能力自己满足自己么?没有。他出生后,就完全依靠扶养者。直到死去。这和普通孩子完全不一样,扶养一个普通孩子是希望他逐渐独立,而唐宝是需要人长期照顾的。

如果真的有非常强大的能力,时间,和爱心,也许能带好了一个唐宝,让他们短暂的一生也一直快快乐乐充满美好体验。

但是我们大部分人都没有这个能力。放过自己。

知乎用户 兰舒​ 发表

这就是为什么我们建议孕妇一定要定期产检的原因,虽然不能百分之百检查出所有的缺陷,但一些致命的,会严重影响正常生活的发育畸形可以排查出来,及早干预。

或许有些人会觉得我们医生残忍,但是仔细想想,一个患有严重缺陷的孩子势必拖垮一个家庭,现实生活不会因为你爱这个孩子就能美满。这是我们的残忍,也是我们的善良。

这些有缺陷的孩子,如果意识跟智商是正常的,他们长久面对来自周围的异样目光势必会觉得自卑或者自我厌恶,只要他们参与了社会生活,这些伤害就无法避免,而只有来自家庭的爱并不足够。把他们带到人间,让他们痛苦的度过这一生,仅仅是为了成全当父母的心愿或者爱,我觉得这才是真正的残忍。

至于那些智商低下的甚至意识都是混沌的、完全没有自理能力的,有多少父母会倾尽所有照顾他们?哪怕真有这样的父母,有朝一日作为父母的先离开人世,这些孩子又怎么办?永远都不要寄希望于社会和他人的怜悯。

我一直认为,孩子因我们来到人世,作为父母,我们就有责任尽最大的努力为孩子创造更好的生活,而最最重要的前提,就是给他们一个健康的身体、健全的意识。

知乎用户 木木木 发表

科学发展科技进步让我们有办法通过产检发现唐氏,是为了啥????

知乎用户 妇产科王蕾​ 发表

从优生优育的角度来讲,我们是不建议 21 - 三体的胎儿出生的。

从社会经济学的角度讲,随着孩子长大,是没有独立生活的能力的,这将为社会和家庭带来沉重的负担。

从道义上讲,孩子失去了平等生活的机会,对他的人生是不公平的。

在孕期产检的过程中,关于染色体的筛查是一项非常重要的检查,目的就是防患于未然,避免唐氏儿出生,提高人群的素质和质量。

所以,孕检过程中,一旦确诊为 21 - 三体,会建议终止妊娠的。

知乎用户 戴飞米​ 发表

我是一个很懒散,很随缘的人。我怀孕的时候唐筛,中等危险,我想既然怀了,不管怎么样就生下来,我都会养,因为这是命运的安排。

有了孩子后,才感到深深的庆幸。

现在我绝对会劝每一个孕妇都去做羊水穿刺测基因,因为据说那是百分百能测出来的。哪怕据说有流产的风险,但是相比摧毁一家人的人生,还是一定要测。

起码这时候你还有的选。

哪怕你此生都愿意跟奴隶一样伺候孩子,你也不能想象你死以后他们过的是什么日子。不要制造悲剧。

知乎用户 传承 - 刘主任​ 发表

唐氏综合症也叫 21 - 三体综合症,另一个名称也叫先天愚型,是 21 号染色体多了一条引起的染色体异常。在中国发生率是在 1/500~1/1000 的,其发生率并不高。
有 60% 的唐氏综合症胎儿会在早期出现流产,也就是说,多数唐氏综合症的孩子根本无法出生。
另外 40% 的患儿能够出生,其平均寿命只有 16 岁,当中 50% 的患儿在 5 岁前会因为先天性心脏病和消化道畸形造成感染,或者抵抗力下降出现死亡。
其余 50% 的患儿,只有约 8% 的患者可以活到 40 岁以后,但是其白血病发病率会比普通人高出 15 倍以上,只有 2% 的患儿能存活超过 50 岁,多数会在 5 岁到 50 岁之间死亡。
并且研究显示唐氏综合症的患儿在存活期间,所需要的医疗费用,通常在 5 万到 20 万美金之间。
综上所述,唐氏综合症患儿由于身体各方面能力均低于正常患儿,若出身,其自身和家庭承担的社会压力,心理压力,生理压力,经济压力都会陡然增加。多数胎儿会在早期流产,那么存活的胎儿到了孕 28 周之后,每个家庭都需要根据自身的情况,再决定是否让唐氏综合症胎儿出生。

知乎用户 奔跑的鹌鹑 发表

如果一个家庭条件允许,可以生出来。

条件允许是指,你有钱,可以给孩子治病,你有闲,可以陪伴智障孩子成长,你有巨大的抗压能力,可以承受随时可能到来的生离死别。

如果唐综的孩子没在第一轮自然流产中被筛选掉,那他就有权利来到这世界,如同所有没有自然流产的孩子。但是后面的日子,他将面对巨大压力,并给家人带来巨大压力。

所以医学发展,发明唐筛,让那些没有能力承受唐综孩子的家庭规避风险,其余的家庭可以再做选择。

唐综也有重有轻,唐综的孩子来到世上走了一遭不寻常的路,他这一趟,对每个家庭意义也不同。

有人当成天使,有人当成累赘。

他该不该来,还看父母决定。

知乎用户 Mr Anderson 发表

您看着办

知乎用户 肉丝你来了 发表

优生优育,不建议生下唐氏综合征的孩子的。

知乎用户 就特么你叫夏洛啊​ 发表

谁也不是圣母 这样的孩子 他出生未来的日子过得不好 做父母的日子过得也不好 何必呢,要是都出生 那产检干嘛呢 ,筛掉不好的 留下健康的。你好我好大家好 不好么,虽然你可能觉得 有缺陷也是一条生命,但是说句无情的话,他在肚子里的是还不是个完整的人,只能叫胚胎

我现在就怀着孕,已经过了四维, 说实话,如果我的孩子是唐氏儿,我肯定有万般的舍不得,因为从开始备孕 ,怀孕 ,养胎,孕吐 还不能胡吃海喝,不再美丽,为他做了这么多结果却是这样,真的让人心痛,但是心再痛也要打掉,毕竟一辈子还长,又不是怀不了了

知乎用户 路莹莹​ 发表

不是应不应该出生,而是在他还没出生时就不要让他出生了。

生命固然可贵,但这样的无望的一生只会徒增自己的、亲人的悲伤

知乎用户 江边鳥​ 发表

不应该。

为自己的家庭负责,为孩子负责。

知乎用户 匿名用户 发表

热知识

1. 中国有完整且不贵的唐氏儿检测手段

2. 中国传统宗教从没告诉你打胎下地狱

3. 去 tmd 基督教陋习

知乎用户 匿名用户 发表

所有有问题的孩子都不应该出生。

唐氏可以查出来,你还让孩子出生,这是对自己以及对孩子的人生不负责。

想了解康复的情况,不用做其他的,QQ 群或者知乎搜索一下 唐氏 自闭症之类的,就知道是怎么样的世界了。

收起你泛滥的圣母心。国家让做产检就是为了避免问题儿童出生。

自闭症比唐氏更可怕,只是自闭症是产检检查不了的,没有办法。

唐氏是傻子;自闭症是疯子,不死的癌症。

两者都看程度,重度的自闭症比唐氏更可怕。

知乎用户 小花姐 发表

哎~这个题好难答。

都不是心软心硬有情无情的事了。

而是真正意义上生命权到底是什么。

我到现在也没搞明白。

但我知道,如果这样的孩子因为不忍心出生后面临的困境。

这种困境对孩子而言其实是很残忍的。

大人尚且都不能承受更何况一个孩子!

劝三思。

有一个答案说的很好,放他们走,不是残忍,是救赎。

知乎用户 泡芙丶 发表

  • 当然不该!
  • 你可以问问自己,如果自己是唐氏综合征的孩子,你愿意出生吗?你选择这样与众不同的方式去活着吗?
  • 谁不想有健全的智力,健康的身体,有完整幸福的人生?
  • 这样的孩子,本身就输在起跑线了,能承受别人异样的眼光吗?
  • 如果没有强大的经济支撑,这孩子的未来更没有保障!因为生活不能自理,父母百年后,谁照顾他?
  • 如果时间久了,夫妻双方都受不了这种熬不出头的日子,想要离婚,大家都不要孩子吧抚养权怎么办?
  • 这样特殊的孩子,不能仅仅因为感情生下他,因为要承担的太多!
  • 不生才是对自己也是对孩子最负责任的做法,未来那么长,不能让孩子永远在黑夜里~

知乎用户 匿名用户 发表

一个有问题的孩子会给家庭带来多大的影响,我来个现身说法吧。

我舅舅,智力残疾,眼睛也残疾(不完全瞎,只有光感),生活不能自理。

对他父母、也就是我姥姥姥爷的影响,二老自有了他一辈子没舒心过,七八十岁了生病住院还得惦记这个傻儿子,我答应会照顾舅舅,他们还是不放心,担心这个傻儿子没人管,又担心我因为要管他们的傻儿子耽误婚姻,一度抑郁。

对他手足的影响,我姥姥姥爷就我舅舅一个儿子,三个闺女,我妈我姨她们姐妹三个因为这个傻哥哥也是操了不少心,照顾娘家责无旁贷也无可奈何,多年来大家小家的各种问题、矛盾不做详述。

到了我这辈人,我舅舅一辈子未婚未育,两个姨妈各家一女,人家自然不愿多管,用我姨的话来说 “不想给闺女找孽”,没毛病,当爹妈的谁不为孩子着想啊!

我妈生了我和我弟,我天生心软,又因小时候姥姥姥爷疼爱我,于是拍着胸脯说 “我管!” 然后,我就成了大龄剩女,介绍相亲的够两大桌人了,见一面都说好,一说我要管我那个傻舅舅都吹了。

不过有这个傻舅舅倒是有一个好处,真是人品的 “验金石” 啊,三十岁遇到我老公,他不介意,愿意跟我分担,就结婚了,果然妥妥的好男人一枚。不过这也是运气吧,不一定谁都能遇到吧。

所以,我怀孕时很明确跟婆家说,只要查出问题,我一定不要,一!定!不!要!因为太累人了,一家几代人都得跟着吃瓜落。

知乎用户 misslead 发表

曾在商场里,看到一个唐氏,25 岁左右,爸爸坐在旁边。儿子在那边嗷嗷嗷嗷的喊,越喊越上瘾,爸爸开始管他,管不住。再喊就骂他,然后打他。感觉好可怜。但是转念一想,虽然又骂有打,做爸爸的可是没卸下责任,而且这责任要一直背道死。哪怕有一天腿脚不利索了,身上都是疾病,还是得照顾傻儿子。

如果能提前知道,何必呢。是觉得自己很伟大么,能不能做到一辈子的守护的。你满足了,他也无怨言么?

真实世界其实并不美好,美好是用金钱粉饰的,你有没有足够的金钱,粉饰一个一辈子美好的谎言么?

知乎用户 Sakki 发表

那么多科学家辛辛苦苦做的科技进步 实验结果不是让你们突显圣母玛利亚的博爱的 是让你们减少人间悲剧的

知乎用户 知乎用户 u5H0QY 发表

所以你做产检 做彩超 做唐筛, 只是为了拍照留念?????

知乎用户 小王 发表

这种亲者恨,仇者快的事情,还用问吗?

对仇人,我们对他说,应该出生!抢占道德制高点,尊重生命啦,流产要遭报应啦,一丁丁大帽子扣在他脑门上,真是爽的飞起!!!!!然后买好爆米花可乐,每天看他的笑话就可以了,生活真是多姿多彩,有滋有味!务必让他坚持下去!比电视剧还精彩呢。。。看他生活有点起色,赶紧去给他补刀,扎他的心,乐趣直接翻倍!每当我们遇到生活上不顺心的事情时,就来看看他,看到有人过的比我们惨,心情舒畅好多了呢!!

对自己的亲人呢??去你妹的道德绑架,删号重练!赶紧滴。。

知乎用户 猫先生 发表

有个新闻,东北爷们儿女儿是个脑瘫儿,老婆跑了,再婚的老婆又跑了,自己辛辛苦苦拉扯到十六岁,毫无进展,最后只好自己用电线把孩子勒死,孩子死前说:爸爸,我改,我改。这人在法庭上说:看见孩子毫无进展,觉得特别的灰心无奈无助。

那么问题来了:如果当年把这个孩子打掉,会有这么悲剧的事情发生吗?

生下来就塞不回去了,当然建议打掉。

知乎用户 你的名字 发表

再更

————

有些 zz 问我站在什么立场说这些冠冕堂皇的话,我甜蜜站在法律的立场,请问你又站在什么立场对别人喊打喊杀?

再更

————

某些不懂装懂的人充当什么正义使者呢?真是让我开了眼

————

更新了

看了看下面的评论,恕我直言,没几个高中毕业的

————————

我闺蜜怀孕唐筛没过,当时吓得哭了好几天。我问她打算怎么办,她说不知道。她也没什么文化,也不懂。我跟她讲了好久利弊关系,后来在我的坚持下做了穿刺(我本身也是医学专业的)万幸结果是好的。其实我没什么应不应该生的,如果父母愿意养他一辈子,做好养一辈子不后悔的准备,想生就生下来,毕竟这是亲生骨肉。法律也赋予你生育权,至于别人的看法,让他们见鬼去吧

看了好多评论,很多人只是出于自己的想法去讨论别人该或不该,我去过儿童医院,见过各种意外导致外伤甚至残疾的孩子,我们小区还有一个残疾人学校,我经常见到一个智力有问题还会抽搐的孩子,但是他的父母真的很棒,孩子每天干干净净的。每个人的想法是不同的,有的人爱自己的孩子胜过自己的生命,有的人却不这样想。我们不能代替任何人做决定,我们要做的是跟他们讲清楚这个病以后到底会发展成什么样,是不是他们能承担得起的,这就够了。唐氏综合征的孩子不是罪人,生出唐氏综合征孩子的父母也不是罪人,轮不到任何人口诛笔伐。

知乎用户 孩儿他娘 发表

已将此问题加入这种白痴问题也要来提问文件夹

知乎用户 硕鼠 发表

所以,如果 “穷人应该生孩子” 是政治正确。你们认为,对胎儿的各种健康检查,是歧视吗?

知乎用户 罐头 发表

优生优育作为某基本国策里重要的一条就这么让你们给忘了。

优育保证不了,在有选择的情况下,优生还有啥可疑问的吗?

嘴上说为了孩子的一切,一切为了孩子,满脑子又都是父爱母爱养育之恩,搞得自己跟圣人一样,结果是否保证孩子的基本健全都给搞出疑问来了。

爹妈都没想好好做,反而想做神父圣母。

他妈睿智。

知乎用户 快乐小虫虫 发表

什么是唐氏综合征?下面我来科普解释一下

唐氏综合征即 21 - 三体综合征,又称先天愚型或 Down 综合征,是由染色体异常(多了一条 21 号染色体)而导致的疾病。60% 患儿在胎内早期即流产,存活者有明显的智能落后、特殊面容、生长发育障碍和多发畸形。现代医学证实,唐氏综合征发生率与母亲怀孕年龄有相关,系 21 号染色体的异常,有三体、易位及嵌合三种类型。高龄孕妇、卵子老化是发生不分离的重要原因。

临床表现:

1. 患儿具明显的特殊面容体征,如眼距宽,鼻根低平,眼裂小,眼外侧上斜,有内眦赘皮,外耳小,舌胖,常伸出口外,流涎多。身材矮小,头围小于正常,头前、后径短,枕部平呈扁头。颈短、皮肤宽松。骨龄常落后于年龄,出牙延迟且常错位。头发细软而较少。前囟闭合晚,顶枕中线可有第三囟门。四肢短,由于韧带松弛,关节可过度弯曲,手指粗短,小指中节骨发育不良使小指向内弯曲,指骨短,手掌三叉点向远端移位,常见通贯掌纹、草鞋足,拇趾球部约半数患儿呈弓形皮纹。

2. 常呈现嗜睡和喂养困难,其智能低下表现随年龄增长而逐渐明显,智商 25~50,动作发育和性发育都延迟。

3. 男性唐氏婴儿长大至青春期,也不会有生育能力。而女性唐氏婴儿长大后有月经,并且有可能生育。

4. 患儿常伴有先天性心脏病等其他畸形,因免疫功能低下,易患各种感染,白血病的发生率比一般增高 10~30 倍。如存活至成人期,则常在 30 岁以后即出现老年性痴呆症状。

相信很多怀孕的妈妈都舍不得打掉孩子,除非真是很特殊的情况。例如唐诗综合症就是这特殊中的一种,现代医学逐渐发达,为的就是解决很多以前解决并让人痛苦的事情。如胚胎真是畸形缺胳膊少腿的,医院一般都不会建议要了。虽然是一个鲜活的生命,但是这种唐氏患者,生下来就会让一个家庭甚至是一个家族都很困难,浪费人力物力,有时候他自己都会觉得很痛苦,为什么他要天生有问题,为什么要来到这个世界。有很多他所感受的痛苦别人是不能理解、感受到的。

我自己也为人父母,我明白一个健康的生命对我对这个家庭对他有多么的重要。

如果选择不要他,或者生活就有很多的可能与不同。

所以,你问我应不应该,我觉得不应该。。。这不是残忍,是对自己对 ta 的负责任。

知乎用户 刘备无中 7 仁过 发表

你以为婚检是让你检查着玩的?

知乎用户 立党 发表

我们当然应该保证唐氏综合征孩子出生的权利。

同时我们更应该保证每个人在清醒的时候选择 ZS 的权利。

知乎用户 龙小山​ 发表

坐标美国。

我有个朋友拍了个纪录片,叫 a life worth living,讲唐氏的。她儿女双全,三胎(意外)怀了唐氏。产检很清楚,但是她决定把他生下来。并从此开始和唐氏团体打交道,拍纪录片,然后证明唐氏儿生活的价值。

作为旁观者,我深受中国 “优生优育” 的教育。如果是落在我身上,肯定不会生。事实上我有个中国朋友 NT 超标,就已经羊水穿刺做好了引产准备,似乎这根本不是可以考虑的问题(生不生唐氏)。

但是,人家生活在社会福利好的国家,自己家庭做好了养育唐氏的准备,还在做这么有意义的科教片。我的狭隘的思想,真的能去 judge 别人吗?

旁观者的观察:小孩很快乐,哥哥姐姐也很喜欢他。小孩学游泳什么的都很不错。在我朋友的纪录片里,有一个 18 岁的唐氏姑娘,拉拉队、模特队都在参加,好多衣服比我的好看多了,真是嫉妒死我了。我和这个 18 岁的唐氏姑娘的妈妈聊过,她提到女儿是她做生意的动力(这个妈妈是个很成功的生意人),因为女儿无所畏惧,教会了她很多面对生意场的勇气。18 岁的生活精彩的唐氏姑娘,简直是难得的左派右派都喜欢的故事了,符合了左派多样化的价值观,符合了右派不打胎的价值观。在政治上,对于日渐分裂的美国,难道完全没有意义吗?

我希望未来能来 update,告诉你这个唐氏小孩,或者这群唐氏小孩过得怎么样。

知乎用户 桂玫尔​ 发表

只有在社会保障体系健全的前提下,这个问题才有讨论的意义。

以中国现阶段的国情,根本没有讨论的必要,唐氏儿就是不应该出生。

国外倒是有很多不同的看法,其中有些观点挺引人深思的,想在这里和大家分享一下,当然并不代表我认同这些观点。

之前我在德国怀孕生产,常规孕期检查里是没有唐筛这一项的

第一次怀孕没有经验,在异国他乡又一脸懵逼,以为该查的肯定都查了。直到孕中期刷知乎,我才后知后觉,咦,好像没有给我查 NT 啊?

所幸最后生了个健康又漂亮的小姑娘。

你肯定要问了,德国孕检居然不做唐筛,那出生的唐氏儿岂不是很多?

没错。不止唐氏儿,相当多患有先天性疾病的孩子都会被生下来。

然后怎么办呢?国家帮忙养一辈子

我之前和一个德国妹纸做过室友,她定期在一个特殊儿童教育机构做志愿者。

那个机构的孩子,都患有严重的先天性疾病,活不过十八岁的那种。

他们真的是长得各种奇形怪状。作为一个心理承受能力一般的普通人,说实话我看一眼都觉得瘆得慌。

跟妹纸熟了之后,有一天我斗胆问她,这些孩子难道不是社会的负担吗

她说:「没有人会觉得这些疾病是好事。但是,如果我们的社会里没有这些人,我们就失去了人性(humanity)的一部分。

我觉得这个回答透着一股浓浓的白左圣母味儿,但是我仍然深深地佩服她。

很多德国人持类似观点,可能是出于纳粹的历史包袱。那我们换一个国家看看。

之前在《大西洋月刊》(The Atlantic)上读过一篇关于丹麦唐氏儿的文章 [1]。自从 2004 年丹麦对全体孕妇进行唐筛以来,95% 的家庭在唐氏综合征诊断结果出来后都选择了终止妊娠,唐氏新生儿数量因此急剧下降。 2019 年,只有 18 个唐氏儿出生。

丹麦的唐氏儿几乎消失,丹麦人却陷入了深深的忧虑

而且非常值得玩味的是,在一项对唐氏儿父母的采访中,有的在产检中发现有问题,但是依然选择留下孩子,他们表示「反正我们都会生下来」;

有的在产检中没发现问题,孩子出生后才确诊为唐氏儿,他们表示「幸好我们当初不知道」。

这些父母都表现得非常开心和幸福,甚至带着一丝隐秘的「我有一个唐氏儿」的骄傲。与之形成鲜明对比的是,只有一位唐氏儿的母亲袒露了心底的痛苦和挣扎,然而她不愿意透露自己的真实姓名

我觉得说这些话太丢脸了。我爱我的孩子,因为一个母亲怎么能不爱她的孩子呢? 可是,你爱一个打你、咬你的人吗?如果你有一个打你的丈夫,你可以说再见;但如果你有一个打你的孩子,你什么也做不了,因为那是你的孩子。

至于那些在产检中发现问题并且终止妊娠的家庭,尽管占绝大多数,却很少接受采访——他们成为了「沉默的大多数」。

其实,丹麦人对堕胎持相当开放的态度。但如果因为胎儿有缺陷而堕胎,尤其是唐氏综合症,他们仍然背负着强烈的负罪感。唐氏综合症,仿佛成了一种新的「政治正确」

尽管无法认同,但我能够理解。

因为,是否有权决定一个胎儿的去留,正如决定他人生命的去留,涉及到对人类社会价值观底层逻辑的探讨。这不仅仅是一个医学问题,而是上升到了一个哲学问题

当社会发展到了一定阶段,人们不必再为温饱发愁,必然会转向更深层次的思考。

不过我依然认为,患有严重终身残疾的孩子,是不应该出生的。

参考

  1. ^https://www.theatlantic.com/magazine/archive/2020/12/the-last-children-of-down-syndrome/616928/

知乎用户 麦文学​ 发表

很多回答看了令人无语。

俺就貼下图片和视频好了。

大家看看就算。

![](data:image/svg+xml;utf8,)

唐氏综合征(先天愚型)的孩子

目前唐氏症并无有效的治疗方法,仅能透过生活照护及教育来改善患者的生活品质。有些患者于一般班级内接受教育,有些则接受特殊教育。有些患者甚至进而接受高等教育。在发达国家中,若有接受妥当照护,唐氏症患者的预期寿命大约在 50 至 60 岁之间。

#########################################################################

多元智能理论是由美国哈佛大学教育研究院心理发展学家加德纳于 1983 年提出。加德纳从研究脑部受创伤的病人发觉到他们在学习能力上的差异,从而提出本理论。尽管加德纳将智能禀赋划分得如此之细,但他强调自己的理论不应被用于限定人们为某一项智力类型,每个人都拥有独特的一套智力组合体系。从这个意义上说,多元智能理论实际上是复合智能理论。

多元智能理论在二十世纪 90 年代在东南亚快速冒起。起初在台湾兴起,继而香港教育部门积极参考有关理论,并在多家幼稚园和小学的一年级推广多元智能教育。至今华人地区已有教育组织及教育工作者以多元智能理论为核心,为幼稚园、小学、中学和大学等学龄阶段之学生、教师和家长,提供测验评量、课程营队、教育辅导、教师培训等教育解决方案。

传统上,学校一直只强调学生在逻辑数学和语文(主要是读和写)两方面的发展。传统 IQ 智力测验也仅涵盖逻辑数学、语文、和空间智能。但这并不是人类智能的全部。不同的人会有不同的智能组合,例如:建筑师及雕塑家的空间感(空间智能)比较强、运动员和芭蕾舞踏员的肢体能力(肢体动觉智能)较强、公关的人际智能较强、作家的内省智能较强等。

根据加德纳的理论,学校在发展学生各方面智能的同时,必须留意每一个学生都拥有某些方面的智能特别突出;而当学生未能在其他方面追上进度时,要引导学生运用其强项学习,而不是让学生因此受到责罚。

语文(Verbal/Linguistic)

数理逻辑(Logical/Mathematical)

空间(Visual/Spatial)

肢体动觉(Bodily/Kinesthetic)

音乐(Musical/Rhythmic)

人际(Inter-personal/Social)

内省 (Intra-personal/Introspective)

自然(Naturalist,加德纳在 1999 年补充)

在发达国家中,若有接受妥当照护,唐氏症患者的预期寿命大约在 50 至 60 岁之间。

在发达国家中,若有接受妥当照护,唐氏症患者的预期寿命大约在 50 至 60 岁之间。

在发达国家中,若有接受妥当照护,唐氏症患者的预期寿命大约在 50 至 60 岁之间。

知乎用户 笔遥​ 发表

我小学班上就有个唐氏儿。

当然,那个时候我还不知道什么叫唐氏儿,只知道她是个傻子,什么也做不来,还喜欢捣乱,唯一好点的就是上课的时候不吵。

我运气不好,期末考试按学号排座位,我正好是她后一桌。小学六年期末考试连同毕业考,我都在她的骚扰下过的。监考老师知道她脑子有问题,但一般也就劝我忍忍。

感谢吧,小学的内容足够简单,频繁被骚扰并没有影响我的成绩。但就可能因为这样吧,基本都在忍,而我平时也不是个喜欢对外人发脾气的性子,慢慢这唐氏儿就主要地来骚扰我了,但也不是很过分那种,就别人从她身边经过她没什么反应,但我经过的话她都要拉下我的手啊碰下我的腿啊之类的。

这很好理解,别人被碰了可能会打她,我最多就骂一骂。

后来她家长就找上我了,让我帮忙照顾一下。

不答应啊,我也没兴趣和傻子混一起,然后没办法了,那个唐氏儿就浑浑噩噩六年下去,最后去哪我也不知道。

小学六年,很多人打过她,指着她骂傻子,后来学习压力大了还有人拿着她撒气。有次期末考试她模模糊糊照着我试卷抄,一百分考了七十多,班主任还在班级讲连傻子都考不过,然后那些没考过的人就找那唐氏儿去了,结果就是我被叮嘱试卷遮遮,唐氏儿怎么样我就不是很清楚了,但至少哭了,她爷爷还找来了,没有她父母,我小学六年从没见着过她父母。

你说唐氏儿该出生吗?

被打被骂,贯彻她整个人生,只是因为父母的私心,值得吗?

知乎用户 虎斑猫 发表

看看回答就知道了。

一群生了健康孩子和还没生孩子的,在表示应该生。

而真的生出唐孩的,或家人是唐氏的人,都在说别生。

我觉得这就很说明问题了。

知乎用户 顾不厌 发表

不应该,我上学的时候后面就坐了一个,发癫打人的时候让人恨不得把他掐死,那种不能对残疾人动手的弊屈能把人气的脑溢血。

知乎用户 晚夏​ 发表

因为很多人根本不知道唐氏综合征是什么,却被媒体上的圣母论洗脑洗得彻底。

其实现实中以为唐氏儿只是经常考试不及格的小孩而已的老百姓大有人在。

知乎用户 爱猫的奇姐​ 发表

对于唐氏儿,目前来说是没有治疗的方法,如果生出来了,家长要配合医生对宝宝进行一些康复训练,让宝宝尽量能和正常人是一样的,要做好听力训练,从宝宝出生就开始抓紧清醒的时间,通过物体语言音乐来刺激宝宝的脑神经的发育,还有锻炼宝宝的视力,要选取颜色鲜明,形状各异的东西。

唐氏儿童一般出生的时候在长相上就很特殊,并伴随嗜睡和喂养困难等情况,在身体发育,反应速度以及智力方面相较其他宝宝都会差很多,随着年龄的增长,这些能力低下表现就会更加的明显,而且免疫力特别低,容易感染疾病,对待这样的儿童需要有长期耐心的训练,在喂养方面也要格外的注意。

单从这些方面来看,可能需要家长花费大量时间、精力、耐心…… 所以要从家庭的综合因素考虑是否有条件养育唐氏儿。

当然,唐氏综合症患者也有比一般人成功的。网上也有不少这方面的人物介绍,可以了解一下。所以,最终,该不该生,还是看个人吧,医学上的话是不建议生的。

知乎用户 Sunshine7777 发表

我们班就有很多唐氏的孩子。特校教师一枚

一般都是家长没有做唐筛的意识,再就是家长大龄,这个几率会提升,再加上家长舍不得就生出来了。

我曾经在机构见过一个唐氏孩子的父母,他们是杭州那边的生意人,穿着打扮一眼就能看出家庭的优越。他们就是四十左右要的这个孩子,当时也做唐筛了,检查出来这是个唐氏的小孩,他们的决定就是要生,因为岁数大了,以后没有定数,不如生下来带她去做康复。多少也能继承他们的家产吧。

我们班的那几个唐氏孩子,其中有一个女孩是唐氏加聋哑,但是她特别可爱,每天背个小书包,颠颠的跑到教室来。有时你不注意,她会把教室里放的笔盒藏到书包里,书包再背到里面,再去穿羽绒服!

还有一个我们班的大神级别的,刚来学校,不愿意进班级,他妈妈一走,他就躺在门口翘着二郎腿,悠哉悠哉的,别的学生进班级,他给让道后,继续躺下!

他们也有可爱之处,家长们也视他们如宝。虽然这种疾病能预防和避免,作为医疗认知有限的地区,只能在忧愁之后选择接受。家长们能最终把孩子送到学校来接受教育,已经是一直质的改变。所以,该不该的,还是让家长们决定吧。

我记得我看过一个关于产检的问题,说,日本人在给孕妇产检的过程中,像唐筛这样的检查,即便检查出来了,也是是不允许打胎的。当然日本也是有很完善的机制在保证着。我们国家不同,这一点要理性看待。

我班的孩子都是没有做这样的检查的贫困家庭。

仁者见仁智者见智,我是作为特教老师的角度,接触了生出来这样孩子的家庭,描述一下他们的状态。况且,我们只有对自己的孩子,才能做选择生与不生的决定。

知乎用户 trymybest 发表

在家底子不够厚,社会资源不够丰富,社会大环境欠缺对这类弱势群体稳定长久可持续的关怀时候,我觉得不应该明知唐氏儿要去生下来。

其实任何影响独立生活,存在会影响自己周围亲人的基因的传承都应谨慎。

知乎用户 看我眼神行事​ 发表

与我而言,不能,唐儿不是不配拥有活下去的权利,而是不忍心他毫无质量地活着。

未来的日子,且不说家人能否照顾他一辈子,若他自己知道要受多少苦,他会不会憎恨让自己来到世间的父母?

优生优育是非常有道理的,如果我知道自己怀的小孩是这种情况,我一定会放弃,哪怕未曾有缘见面,痛苦是一时的,我一个人可以承受,可一旦他出生,痛苦就是一家人的,更是孩子一辈子的,这样太残忍的,与其如此,不如我先狠下心。

知乎用户 牛马希望我改名 发表

我身边有两个,一个是她儿子不能自己走路,嘴歪眼斜,呆呆傻傻,他母亲就扶着他上下学,也不怕路人的目光,儿子背着书包,衣服都是洗的干干净净的,被母亲牵着,歪歪斜斜的去上学,后面她儿子可能长大了,慢慢的会自己撑个杆慢慢走路了,母亲照样每天接送他上下学,只不过是拿手搭着他怕他摔倒,后来上大学回家在路边又看到他们母子,母亲有点老了,但染了酒红色头发,卷了发,看起来很精神,头上还有发卡,儿子依旧老样子,很高了,穿的干干净净的,很安静, 两人慢慢扶着走在路上,那天下午阳光很好,照在那位母亲身上真的很好看。

还有一个,据说家里是很有钱的,结果媳妇生出来第一个就是个傻子,为了不坏家里的名声,偷偷把他扔了,派一个收破烂的收养他,那个收破烂的对他也不好,经常打他,常常在大街上看见他头上还有被打出血干涸的血迹穿的破破烂烂在翻垃圾吃,手里经常拿着石头抢路人手里的东西吃,不给就拿石头砸人,成了我们这里茶余饭后的笑话,我五岁他比我高一个个头,抢了我的奶茶,我十三岁他抢了我的双皮奶! 惨兮兮的我! 大家每一年冬天都说他可能活不过这个冬天了,可每年春天又看见他在大街小巷翻垃圾吃,最近一次见到他,在公交车上,看到他走到一个垃圾箱里 翻翻找找,一无所获,目光呆滞,脸上黑乎乎的,衣服破破烂烂,摇摇晃晃往前走,路人都是蹙眉嫌恶的躲开他,如果他原来的家庭不是视他如垃圾,随意丢弃他,他会比第一个的结局更好,唐氏儿本就不该出生,无论第一个第二个,他们的人生比普通人依旧差太多

知乎用户 奈奈 发表

没有人能斩钉截铁的说糖宝宝该不该出生。

我妹出生的一个月后查出来患有唐氏综合征,我奶奶我伯伯都说要把她送到乡下去,让我爸妈再生一个。(我是离婚重组家庭,我跟着我妈过来的,所以我妹是我后爸的第一个孩子。)

可是当时我妹已经在我妈身边躺了一个月了,她还那么小那么小,我妈舍不得,我爸也舍不得,所以最后还是留下来了。

现在 15 年过去了,我妹 15 岁了,和别的糖宝宝一样,她说话有点含糊,眼距宽,发呆的时候嘴巴大张着,会莫名其妙的大哭。

但她是在全家人的宠爱下长大的,她很可爱,皮肤白白眼睛大大,喜欢笑喜欢唱歌跳舞。她也和正常的小朋友一样,上幼儿园然后小学现在初中,只不过是特殊学校,她认识大多数的字,数学语文都学到了正常小学二三年级的水平,也能和人进行正常沟通,生活基本自理,会自己洗澡吃饭穿衣服。她还经常代表特殊学校去参加表演,学校的老师也都很喜欢她。

但这些都是建立在家里人十来年坚持教育,培养上面的,她 3 岁才会走路,4 岁才会简单说话,从她 5 岁开始我们给她看识字卡片,耐心教她认字,这个过程比正常小孩要久太多了,但她现在能这么好我们都很开心。

她没有烦恼,天天都很快乐,甚至她还会简单的追星,她喜欢很多歌手,听歌识曲识歌手非常厉害,比如在我编写这段话的时候,她就在听张韶涵的淋雨一直走。她还喜欢看电视剧,会模仿里面的人说话。

你们看,她其实和正常小孩差别也不大,只不过她现在虽然身体年龄 15 岁,但智商和心智都停留在了 7 岁小孩,并且以后也不会再增长,但那又如何,我们依然会爱她。

所以啊,如果在产检期间,查出来了糖宝宝,建议还是不要出生了,因为真的很累很苦。

但如果生下来才发现是糖宝宝,请一定一定不要放弃他们,他们也是真正的小天使。

知乎用户 鱼冰 发表

我老公村里,有个小孩,他母亲精神有些问题,怀孕的时候就一直吃控制精神的药,后来把他生下来发现他精神有问题,就接受不了,一走了之了。

然后这个小孩的奶奶带了他几年,老人家过世后,交给小孩的父亲抚养。

小孩的父亲是泥瓦匠,四处给人家里做一些活计,小孩在家就乱跑,见到人就往人堆里扎。不说话,也不闹腾,偶尔还冲你笑一笑。

但是没人喜欢他,即使他不闹腾。都说他是傻子,他没有朋友,收到的也只是别人的恶意。

我曾经散步路过一户人家,发现有个中年老大叔在打那个孩子,周围一群人在看,没有一个上前帮那个孩子说两句话,那孩子被打的有些畏畏缩缩的,我在一旁问了问怎么回事,原因竟然是孩子在他家门口站了一会……

所以你看,这世界太不公平了。你特殊,就会受到千万般不同的待遇。我无法想象当有一天孩子的父亲不在人世了,这个孩子该当如何,温饱尚成问题,更不用说能得到多少爱。

知乎用户 好人坏 发表

想到一个可怕的问题…… 如果唐氏之前漏查了,一直到孩子足月才发现是唐氏,可这时候孩子已经要生了,一旦生出来自然是不能塞回去的…… 大月份也不适合引产,那么妈妈们会选择把孩子憋死吗……

知乎用户 澜渟盆底​ 发表

是的

这个问题的答案非常冰冷,似乎看起来非常没有人情味,好像一个生命还没开始就剥夺了他出生的权利。

唐氏综合征的宝宝,简称 “唐氏儿”,他们还有一个非常好听的名字 “蜜糖宝宝”。

但是 “蜜糖宝宝” 一旦出生,他的人生一定充满苦涩,所以在我国孕检中一定会做唐氏筛查,一旦查出唐氏儿,会建议终止妊娠。

让孩子的亲生父母做终止妊娠的决定是很难,所以每次遇到这种情况,都会有这类问题出现:

“现在医学这么发达,我砸锅卖铁总有希望治好的吧?”

“万一这个孩子是正常的呢?万一他可以正常生活呢”

“我真的舍不得我还没出生的孩子……”


但是,听完下面这个故事,我希望屏幕前的你能够理智对待生产出唐氏儿的风险并做出明智的生产决定,也能善意对待生活中遇到的 “蜜糖宝宝”

大美(化名)是一名 13 岁唐氏儿小俊(化名)的妈妈

尽管小俊因为疾病长相与其他孩子不同,智力也跟不上正常同龄孩子,

但是还好,小俊生性并不像其他唐氏儿一样时不时发狂,

他只是静静地,傻傻的呆在自己的座位上,沉浸在自己的世界里。

为了小俊呆在正常人生活的环境中,大美用了各种途径终于把小俊送进了正常学校学习。

一天,大美在学校门口等小俊放学,可是知道天黑也没见到儿子出来。

有人说:小俊可能在教室睡着了。

大美说通了保安进学校疯狂寻找,还好找到了,儿子看起来没受什么伤,可能真的只是睡着了,忘记了放学,忘记了回家,忘记了校门口还有等他的妈妈。

但没关系,儿子安全就好。

回家的路上,小俊的举动都怪怪的,和往常不太一样,但因为小俊是个唐氏儿,天生智力就有问题,举止奇怪倒也说得通。

直到晚上,大美给小俊洗澡时,被儿子的情况吓懵了,小俊的裤子里边全是精液和血迹,触目惊心的场景提示着:小俊被性侵了……

大美只能抱着依旧呆傻的儿子在浴室痛苦一夜,直到天亮带儿子去了警察局,警察局的调查结果证实了小俊被性侵的猜想。但是由于小俊并不能描述出他经历了什么,当时的社会环境也提供不了有效的证据。这个事件的结果到底如何,也没了下文……

这个故事并不是我杜撰,而是曾经真实发生过的一则新闻

人人都在担心,唐氏儿发狂,殊不知,唐氏儿一旦出生,他所面临的危险远超出我们的想象。

这是来自澎湃新闻的另一则关于唐氏儿的报道。

唐氏综合征女孩的婚礼

如果你想了解唐氏综合征,了解唐氏儿,欢迎继续向下看。


一、什么是唐氏综合征?

唐氏综合征又叫 21 - 三体综合征,是由于 21 号染色体先天异常导致的一系列表现,也是活产婴儿中最常见的染色体异常疾病。据目前的调查显示,每 600 个新生儿中就会有一个唐氏综合征患儿,因此孕期检查就变得尤为重要。

凭目前的医疗手段,染色体类疾病无法根治,就连一点点染色体疾病的相关研究进展都属于科技前沿的学术研究,真正在临床使用都属于后话。

唐氏综合征的胎儿就算强行保留,流产率也非常高,孕中期就有可能离开这个世界。

唐氏综合征患者大部分表现为中到重度学习障碍,甚至都达不到正常人的一半智商。典型的外观畸形(比如斜眼,小头,面部扁平,耳朵低等)

除了智力和生长发育方面低于常人,患其他疾病的概率也比常人高得多,

据研究显示,唐氏综合征患者高发血液类疾病(例如白血病)、各种重度感染、甲状腺功能低下或者情感和行为异常(比如急躁易怒甚至有攻击他人的行为出现)

并且,唐氏综合征的寿命也比正常人短得多,五岁的存活率也仅有 50%

二、如何筛查唐氏综合征

反复强调:孕检!孕检!!孕检!!!!

唐氏筛查分为两期:早期唐氏筛查(10~13+6 孕周)和中期唐氏筛查(15-22+6 孕周)。

这两次能筛查出来的出生缺陷包括:21 - 三体、18 - 三体和 NTDs 三种。

对于 21 - 三体和 18 - 三体高风险或者临界风险的孕妇,会进一步进行进行穿刺确诊。

对于高龄孕妇及高危孕妇,大部分会直接进行产前诊断,提前知道胎儿准确的遗传信息,避免缺陷儿的出生。

三、唐氏综合征会遗传么?

存在一定遗传的可能,这和父母的基因型或者经常处于接触放射线和化学物质环境有关,

据统计,普通夫妻如果怀过一个唐氏综合征的宝宝,不代表再怀一胎还是唐氏综合征。

所以,一旦孕检查出,建议终止妊娠,也许这个决定只是让宝宝回去再重新收拾收拾行李,换个更健康的身体出现在爸爸妈妈身边~

四、善意对待周边的 “唐氏儿”

这类患者智力远不如常人,能够融入正常社会已经非常不容易,所以,在保护好自己的前提下,请友好的对待身边遇到的每一个唐氏儿。

我记得有答主提过一个问题:很多国家唐氏儿也可以正常的工作和学习,为什么在我们国家就阻止唐氏儿出生?

如果认真调查过就会发现,这类国家多数都是发达国家,对于唐氏儿的教育和研究已经开展了很多年,且整个流程很完善,我国开展的比较晚,目前无论从群众接受程度,治疗手段,社会保障都处于起步阶段,还不完全成熟。

2020 年 1 月 1 日实施的《就业年龄段智力、精神及重度肢体残疾人托养服务规范》(GB/T 37516-2019)对这类人群的服务机构做出了规范性的要求,帮助实现生活自立,帮助减少家庭负担。

知乎用户 人间烟火鸽子精​ 发表

你愿意作为唐氏儿出生吗?

知乎用户 莉莉 发表

我们村有一个女孩子就是唐氏综合征患者。

今年 22 岁左右,很白很胖,从小她妈妈走哪她就跟到哪里,不哭不闹也不说话,四肢健全,就是脸部特征一看就是唐宝的脸。

她母亲在她 7.8 岁的时候又胖生了一个,不过没有从医院抱回来,听说又是一个唐宝直接遗弃了。

她父亲常年在外打工赚钱,她母亲就一个人在家里带她,后面几年她们一家去上海开了个超市,还抱养了一个女婴,中间有好多年没有回过老家。

后面她妹妹到了上学的年纪,她母亲就带两个孩子回老家,父亲依旧打工赚钱,她母亲说生意不好做了,孩子又要读书就回来了。

妹妹很漂亮,能说会道,还会讲我们老家方言,真是太意外了,她就从母亲的跟屁虫变成了妹妹的跟屁虫, 妹妹走到哪里她跟到哪里,关键她会叫人了,而且还有一点点的语言交流能力, 这是我有一次碰到她们一家三个在村里闲逛,她居然破天荒喊我姐姐,虽然口齿不清,但是那天太意外了, 我问她吃了吗,她回答我吃了,我问她吃的什么,她努力想说话嘴巴一直在动,就是卡在喉咙发不出声。后面跟她妈妈聊天,得知她去读书了,去特殊学校读了两年,我问她母亲怎么没有继续读呢,她母亲说毕业了啊,还说这种学校不用学费的,国家免费的,老师说她很好,只是送来的太迟了,小时候不懂,要是从小就干预治疗现在应该有自己能力了。

我经常在村里碰到她都会跟她聊天,她大多数是坐在那里一言不发,看着大人聊天,看着小孩子玩,她就安安静静的。 我问她冷不冷,她笑笑把手伸出来握我的手,她应该是想说她不冷,可是她不懂轻重,力气很大。

有一次我碰到她,故意逗她,你妈妈呢?她说赶集去了,我问她过年要新衣服吗,她说要,我说你妹妹呢,她说在玩,然后她就转头寻找她妹妹发现妹妹不在视线范围了,突然很慌张,到处看一圈都没发现妹妹,就拉着我,她力气很大又很着急,我安慰她没事的,我们一起喊喊,我就帮她喊她妹妹,喊了几声,转头看她,她依旧紧紧拉着我的快要哭了。 突然她妹妹跑出来了,她就破涕为笑了,然后又很安静的坐下,看着她妹妹,我跟妹妹说去帮姐姐擦擦眼泪,安慰下姐姐,她妹妹非常懂事,拿出纸巾帮她把眼泪和鼻涕擦了,跟她说我就这附近玩,村里没有坏人,你不用看着我。她含糊的说不行,妈妈说不行……

再后来我结婚的时候,她妈妈拉着她到我面前很为难的说 :新娘子给几个糖吃,她都这么大了,非要吃糖,像个孩子一样哭闹。 我说好的,抓了一大把给她,她就特别特别开心。

她不是那么严重,能简单的沟通,也很安安静静,不哭不闹。 但是她吃饭不知道饱,你给她她就能一直吃, 她会自己上厕所,但是不会用卫生巾,是她奶奶说的,经常听得到她奶奶骂她,叫她回家换裤子。

知乎用户 海边长大的黄大仙 发表

你坑孩子干嘛?这个世界对他得多艰辛???您算了吧! 大发慈悲吧!

知乎用户 萧忆林 发表

这个问题,可以换个方式问,就是那些有缺陷,不能治愈,但是能活下来的孩子,是否应该出生,比如先天的手脚缺损,出生就瘫痪,脑瘫,基因缺陷,智力低下,失聪,不致命的先天性心脏病,基因突变和遗传性罕见病等等。

他们是也享有生命的权利,要我个人认为,是的,他们不应该出生。因为这样一个孩子的出生,给家庭和社会都是带来压力与负担的,生养过孩子的,就知道养大一个正常健康的孩子都非常辛苦,何况是一个特殊的孩子,他会榨干这个家庭所有的耐心和资源,甚至是对幸福生活的期待与向往,医院成第二个家,孩子也是非常受罪的,从小各种检查,各种康复,长大了后,也大概率是孤独终老,身边的亲人都离去时,他们怎么办呢?社会保障制度健全尚可能温饱,不健全,可能被断手断脚沿街乞讨,然后某天倒在街边,人生没有一丁点的幸福感,活着就是他们人生唯一的意义。

这样的人生,想想就令人窒息不是吗?如果在肚子里就知道这个孩子不好,那真的,别让他们出生,比死更可怕的,是生不如死。

知乎用户 Burgundian 发表

给无辜的灵魂,一个苦难的人生,是对上帝的犯罪

知乎用户 同富 发表

如果你爱你的老公、爱你的老婆、爱你的子女,

如果你有拥有其他孩子的可能,

就不应该生出来。

现在养一个健康孩子都让小两口累的不行,养一个有智力缺陷的孩子真的很难。

如果生出来有兄弟姐妹的话,将是他兄弟一声的负担。

如果没有兄弟姐妹的话,这孩子的父母去时候,他没办法独立生存。

并且这个孩子一生也体会不到人生的意义,何必苦己苦人呢?

知乎用户 深具世界眼光 发表

不该,就不能等下一个孩子吗?

知乎用户 甜妹纸她娘老子 发表

我就是一个糖宝的妈妈,第一胎,不是高龄产妇,我和我老公身体也很好,整个孕期没有感冒过一次,我唐筛低风险,所以没有做进一步检查,说实话,如果做了检查,肯定不会生的!如今唐宝 2 岁了,我和我老公我的所有家人都特别爱她,在她出生的第二天我和我老公就知道了,哭过很多次,没有告诉家里人,就我们默默承受着,直到半年前心脏手术才让家里知道真实情况,手术后一直发热,将近一个月,我以为她挺不过,没想到她还是坚强的活了下来,其中的艰辛就不说了,都挺过来了!我们很庆幸她能如此坚强,之后我们对她更加小心翼翼的照顾,我和我老公都没有辞职,由我婆婆带着,其实并不没有你们想象中不好带,她很乖,也懂事,她除了生病那段时间晚上睡不好,从出生到现在,都特别听话,现在每天 10 点睡,早上 8-9 点起来,很活泼,不打人,一般的指令她都能知道,还有一点,我从来没有想过以后让她的兄弟姐妹来照顾,我和我老公一定会照顾她一辈子,为什么这么说,因为她们平均寿命不长,只要我和我老公能活到 70 岁,我们就可以照顾一辈子,为什么不辞职在家照顾,第一,我公婆都是退休了,有人帮忙照顾,她很乖,第二,因为我和我老公必须有足够的经济能力,才能够给她最好的,以后一定会送她上学,让她有自理能力,我和我老公感情很好,并没有因为这个事而影响,反而因为她的出现,我们知道了怎么做一个合格的爸妈,更加努力,我老公也越来越稳重,成熟,其实,无论如何,她已经来到这个世上了,我就不会让她失望!也会让自己变得更加强大,来保护她,承担外界的质疑!我也不是一个人,我的家人都在我身后!然后,暂时不会生二胎,把精力放在她身上和事业上了!不过还是在此告诫所有人,一定要做唐筛,而且有必要一定要无创!不能抱有侥幸心理!我就是没做无创!

知乎用户 知乎用户 7Mb2Q3 发表

朋友的小孩,是痉挛。跟唐氏我觉得是一类病,都是让人生不如死的,一生痴傻懵懂,只能困在一方小小的天地,没有见过世间的风光,没有尝过人间的滋味。

发现小孩生病以后,朋友老婆全职在家照顾小孩,他白天上班,晚上回家以后换她老婆去休息。他们家非常有钱,但是有钱根本请不到靠谱的护工。这样两年多了,不知道什么时候是个头。上周一起吃饭聊起,他说过几天要带小孩去上海了,预约了那边的医院去碰碰运气。

所以不要出生了吧,不要,这样的人生太苦了,很绝望。

知乎用户 便秘仙人 发表

没有什么该或者不该,不该你也告不倒医院。能发现的都是幸运的,不能发现的也不能掐死吧。在坐的各位,不做羊水穿刺,都不认为排除了 21 三体,所以理论上不做羊水穿刺,绒毛穿刺的女人都是拿自己的家庭在冒险… 普通产检都是筛查,包括无创 dna,何况只查三对染色体,只有羊水是诊断… 但是没有羊穿指征,敢做羊穿的又有多少人?

知乎用户 一颗闪闪 发表

所有的孩子都想过灿烂有意义的一生。如果以后我有自己的孩子,我希望他和其他孩子一样,能跑能跳能接受到比较好的教育,健康快乐地成长。也希望在所有孩子中他是特别的,有自己的追求有自己的思想,努力把生活过成他期待的样子。

唐氏综合症的孩子不应该被所谓的 “母爱”、“生命的崇高” 裹挟,毫无选择地来到这个世界上,自卑、艰难甚至屈辱地走完这一生。

知乎用户 Dnxbsnxb 发表

出生你带吗?

知乎用户 匿名用户 发表

不应该出生。

“好歹是个生命”,是我听到的最无力的理由。

设身处地去想,绝大多数人恐怕会希望自己的孩子过着有尊严的、体面的生活。这也符合广大人民群众都有追求美好生活权利的共同认知。

遗憾的是,唐氏儿做不到。不管 ta 们的父母如何不甘。实例我不想举了,各种悲伤的不悲伤的,其他答案里不少。

一旦 ta 们出生,那就无可挽回,不管法律还是社会,已经没有多少挽回的余地了。ta 们中的很多人,一生会不那么体面(尤其是没有真心关心 ta 们的人的话),甚至成为悲剧。

挽回的机会,只有出生之前。

所以,这个问题上,我的答案是基于社会现实的。如果你非要说大爱无疆,让那些感动自己的例子充盈着自己的头脑。我只能说,确实,某些个例我也非常感动,但这类例子只要在现实中覆盖不了大部分人群,那我的答案就是 “不应该出生”。

但我真心希望,ta 们下次会好运,好孕!

知乎用户 光与影的平衡 发表

不仅仅是唐氏综合征,其他无法治愈的、影响生活自理能力的遗传病,在胎儿期间发现的,都不建议生下来。

知乎用户 优伤的南瓜老婆 发表

不知道,看你自己情况,如果是我,会放弃,对他对自己都好,第一,养这样的孩子是富人才能做的事,第二、你一辈子都会无自由,(虽然自私)第三、对孩子来说也是疼苦的,他注定跟其他小孩不一样,

知乎用户 妇产科医生李婷 发表

不应该!

不应该!

不应该!

重要的问答说三遍!

虽然这个决断让人十分难以接受,但事情本身并不自私,反而是从孩子长远的未来着想,如果孕妈咪因为舍不得孩子,在确诊为唐氏的时候,还要坚持把他生下来,等孩子出生后,就知道这个决定是多么愚蠢,这对孩子的终身来说,是更大的摧残!

唐氏筛查的最佳检查时间是孕 14~20 周之间。不需要空腹,但与月经周期、体重、身高、准确孕期、胎龄大小有关。

当胎儿患上这种疾病的时候,约有 60% 的几率出现早期流产的情况,而剩下存活的宝宝,也会出现智力水平较低、长相 “国际脸”、发育障碍等多种问题。

唐氏综合征患者因为自身肌体的健康原因,将会拥有较高的白血病患病几率,并且在 30 岁左右就可能会出现老年痴呆症。

总体来讲,唐氏综合征将会对人的生活、学习甚至是生命造成严重的影响。与其在唐氏综合征下备受折磨,不如从根源上解决问题,也就是做好唐氏综合征的预防工作。

**疾病千万种,预防始终放在最前面。**目前, 我国唐氏综合征的产前筛查与诊断技术已比较成熟,但受经济、教育与文化水平诸多原因限制,孕前保健和产前筛查及诊断推广还有很漫长的路。

知乎用户 极高逼格 zzzq 用户 发表

你看多少人仅仅因为出身不好做猪做狗就不希望自己出生,何况唐氏

知乎用户 wan xie 发表

不应该。我怀孕的时候已经 34 岁,唐筛临界风险,医生说无创就行了,没必要羊穿,我自己在网上查了无创还是概率结果,还是有漏网的可能,羊穿是 100% 确诊的结果,我知道羊穿有流产的可能,但是我认为如果羊穿都会流产的话,可能宝宝本身胚胎就不太好,而无创的概率其实对个人而言并没有什么意义,真正运气不好就是 100%,医生也说羊穿流产的概率很低,比无创没筛查出来的概率还低,所以毅然而然直接做了羊穿。

宝宝一切正常,超快顺产,现在是个超可爱的 8 个月小公举,全家人的心头肉。我很庆幸当时做了羊穿,因为宝宝出生后我才真正明白那些坚持抚养自己唐宝孩子的母亲。母亲对自己孩子的爱真的不是理智能够控制的。

知乎用户 筱杰​ 发表

比剥夺一个人生命权更令人绝望的是只给他生命权

知乎用户 月落故事​ 发表

关于这个问题,我回答了一个故事。

1

惠珺谈恋爱的人很多,可没人愿意跟她结婚。

上学时候不牵扯谈婚论嫁,惠珺长得漂亮还画得一手好画,追求的人能从宿舍门口排到教室门口。可毕业了就不同了,男人费尽千辛万苦把她追到手,惠珺只要一坦白说自己有个什么样的姐姐,对方立刻委婉表示他们不合适。

连不合适的借口都差不多:想来想去,我还是配不上你。

次数多了,惠珺回家看到她姐姐就来气。

她姐姐惠缘,是个唐氏儿。

不光心脏先天缺损,也有白内障,智力基本上停留在三四岁。因为惠缘的原因,在她们很小的时候惠珺爸妈就离婚了。她妈带着两个女儿辛苦奔命,攒了钱除了供惠珺读书,就是给惠缘治病。到现在家里还一贫如洗。

“没关系,咱们好聚好散。” 惠珺在微信里给最近相亲的男人发了最后一条消息,却发现自己已经被拉黑了。抬头见惠缘正在屋里拼命跑着躲避母亲,她母亲有些气急败坏:“不让你吃糖你都不听!你眼睛才做过手术,吃糖对眼睛不好!”

惠珺烦躁地把手机摔在沙发上,她姐姐一愣神间被她妈追上。可惠缘死死扣着手,就是不让她妈把那颗糖抢走。

惠珺忍不住劝:“不就是一颗糖,我这儿心烦着呢,你俩别闹了。”

惠珺妈在心里揣测了一下,开口问:“又黄了?不是说不让你提你姐的事儿吗?你嫁人就嫁人,你姐我养着。”

“我怎么能不提?” 惠珺无奈地站起来走回卧室:“婚姻最重要就是坦诚,我要是连这个都做不到,也别想着嫁给谁了。”

惠珺妈就在她身后叹气。

2

这叹气持续了很多年,直到惠珺妈被查出癌症晚期。

惠珺不顾她妈的阻挠,卖了房子给她治病,可也就是延长了两年生命。她妈走之前握住惠珺的手,神情是犹如庙宇菩萨般的慈悲:“我死了带不走你姐,等我一走,你就开车把她扔掉,越远越好。”

惠珺呆坐在病床边,眼睛迟钝地盯着她母亲抓住自己胳膊的手,以为听错了。

“一早知道她这个病,我以为她肯定先走,受苦照顾她一辈子,没啥。可眼看我活不成了,又带不走她。你听妈的,开车把她丢了吧,丢得远远的。”

惠珺猛然站起来,身后的凳子被推倒,“哐当” 一声,像这么多年要落到实处的心愿。

惠珺妈的手垂在病床旁边,又勉强抬起来拽住她的衣裳。

“你听妈的,别人问,就说她丢了。” 说完这一句,她垂死的身体瘫软在病床上,只剩下一双眼睛,带着终于解脱的一缕微光,空空洞洞注视着屋顶的某处。

惠珺的眼泪落下来。

葬礼由惠珺自己操办。这些年事事不如意,她们家跟亲戚来往得也少。这会儿有个姨妈来帮惠珺的忙,可姨妈刚进厨房盛点饭,惠缘就伸手去夺。姨妈没防备被夺走,惠缘手一歪,一碗面条盖姨妈头顶上了。

新烫的棕色头发上挂满面条,脖子里灌了带酱汁的汤水。姨妈惊叫一声说回去换衣服,再没有过来。

惠珺把地上的面条收拾干净,这些活以前都是她母亲做。现在呢,自己要一日又一日做她姐姐的保姆吗?

或许……

她想起母亲临终的交代。

惠缘正脏兮兮蹲地上玩她妈妈的遗像,一边玩一边用一个破抹布使劲儿擦。不知道是不是发觉惠珺看她,惠缘把遗像丢下爬起来把锅里的面条端过来,口里说:“妹,吃饭!坏人不吃,妹吃!”

她眼距极宽的眼睛里都是真诚的宠溺。

惠珺把锅接过去转身进厨房。

罢了罢了,养着吧。

3

惠珺打两份工。一份自己开销用,一份给保姆。这些年母亲已经陆续教会惠缘吃饭穿衣,也会上厕所,不过是身体不太好,闹起脾气什么都摔。有一次因为抢一颗糖果把保姆推搡到卫生间滑倒,惠珺赔了三千块。

姐妹二人又挣扎了几年,惠珺原本的主业是在动画公司做分镜头,为补贴家用接了很多漫画工作室的活。母亲去世以后没想到漫画兼职赚的薪水反而多起来,惠珺狠狠心辞掉了动画公司的工作,专心在家画漫画。惠缘有时候吵闹,保姆就把她带出去玩。

这一年冬天的时候,她有一部漫画画了三分之二,有影视公司来买改编版权。

联系她的是个挺俊朗的小伙子,叫庆诚,比惠珺小三岁。惠珺因为不知道行情,一开始要的价格有些低。微信那边迟疑了一下,说:“好,我会跟公司汇报。”

她觉得不对劲,赶紧找朋友问。对方一听说是什么公司在买,连连大呼她是傻瓜。惠珺朋友给了她一个参考价,接近他们这里的一套房子。

惠珺却不知道该怎么跟庆诚开口。纠结了一天,终于试探着说:“我前天说的价格,能不能改改。”

这次回信息快一点,问:“想好什么价了?”

惠珺把价格报上去。对方说:“好,合同拟好会发给你。”

惠珺觉得事情顺利得有些匪夷所思,她问:“你上次不是说汇报给公司吗?方便修改价格吗?”

庆诚发过来一个笑脸,说:“我知道你那个价格有问题,所以没有报,等着你反应过来呢。而且我就是负责人。”

惠珺觉得心里挺暖,过了两周庆诚带律师来跟她签合同,果然是谈好的新价格。签完合同俩人聊天,原来他竟是惠珺的大学学弟。庆诚说虽然自己不在艺术系,但是知道艺术系礼堂里挂着惠珺的画。

问他是怎么知道的,说是曾经陪前女友去临摹过。

“没陪现任女友去过?” 惠珺开着玩笑,潜意识里想根据他的回答判断他的感情状况。

果然,庆诚说:“我单身着,学姐呢?”

4

俩人谈起了恋爱。

庆诚基本能满足惠珺对男人的全部要求,工作能力好、尊重女性,还带着一点小浪漫。庆诚是家里的独生子,父母早些年去新加坡打工,定居在那里。他迟迟不想去,说是觉得国内好。

恋爱谈了一个月,感情迅速升温。惠珺想找机会告诉庆诚自己姐姐的事,可心里总有个声音阻止她。

要说吗?说出来再失去一个人吗?像庆诚这样的,失去了还能找到吗?

惠珺内心纠结了好几次,有一回他俩一起看夜场电影,回来时接近凌晨。庆诚在车里亲吻她,俩人如胶似漆,恨不得裹住对方。

“能去你家吗?” 庆诚问。

惠珺呢喃了一声 “嗯”,庆诚便把车随便停在路边的车位上,搂着惠珺往家里去。惠缘和保姆早就睡下了,惠珺示意庆诚不要说话,他俩悄悄走去主卧。

直接便倒在了床上。

庆诚触摸着惠珺的脖子和后背,用亲吻引导着她热起来,慢慢褪去衣服。惠珺脱得一缕不剩,庆诚就剩下内裤,忽然 “咚” 的一声巨响,门被撞开了。

黑暗里一个影子冲进来,什么东西砸在庆诚后背上。接着灯亮了,惠珺看到惠缘抓着一根拖把棍子狠命地打在庆诚身上。保姆刚刚出来,穿着松松垮垮的大号睡衣站在客厅里,目瞪口呆地看着她的雇主和一个男人光身子在床上挨打。

更大的尖叫声响了起来,那是惠缘。她的棍子被庆诚夺走,此时张牙舞爪满屋子追庆诚,一边追一边惊声喊着什么。很快,有邻居在窗户外面喊:“你们家有完没完!能不能小点声!”

惠珺也顾不上穿衣服,光着身子去把惠缘抱住。庆诚这才拎着衣服逃出去,连手机都忘了拿。

5

惠珺的腿上好大一块青紫,走路都有些瘸。她穿衣服,穿完了给惠缘穿。惠缘刚开始还反抗,后来听说是出去玩,高兴地就跟着她走了。

惠珺的小破车就在小区里停着,她把惠缘推上车,往郊外开。出城就是国道,沿着国道往北是荒山,往南是临市。惠珺先往北开了一会儿,又掉转过头往南开。

“哪?” 惠缘在后面问。

“福利院。” 惠珺没必要瞒着她,反正她也不懂。

惠缘不吭声。

惠珺说:“你以后去那里住,我每个月看你一次。”

惠缘过了好一会儿想明白了什么,呼喊着说回去。

“回什么回?” 惠珺恶狠狠地扭头瞪了她一眼,惠缘只大声喊着要回去。国道上的路灯很少,迎面便有大车晃着远光灯错车过。惠缘才不管这些,她大叫着,从后排座椅上起来,拉着惠珺的胳膊晃。

惠珺猛地刹车停在路边,她姐的头撞在前排档位后放着的杯子上,肿起一个包。

“你到底要回去干嘛?” 惠珺扬起手想打她,还是忍住了。

惠缘一见车停下就去开车门,车门被锁着,她又用头撞玻璃。边撞边喊:“糖!我的糖!”

原来竟是糖没有带吗?

车子摇晃着,惠珺看着她拼命撞头的样子,再想想今天她自己被保姆看光和被人在床上殴打的狼狈,哭了出来。

她哭得很大声,惠缘看见她哭自己反而不闹了。后排伸过来一只手,小心翼翼地拍了拍惠珺的肩膀。

6

她把车开回去。

母亲在时,不是没考虑过福利院这些机构。她们掏不起高端机构的钱,公立性质的那些倒是可以,但因为惠缘这种无法控制自己行为的情况,人家说很有可能会被锁住或者隔离。

母亲舍不得她被锁住,只有在家陪着她,照顾着她,一日一日地熬,从三十多岁熬到六十岁,熬到了死。

她也不舍得。

惠珺哭了一路,在模糊的视线里勉强把车开到楼下。惠缘一步不停地跑上楼去,惠珺跟在她后面,见她冲进家又出来,抱着一袋东西。

“给妹。” 她把那东西塞进惠珺怀里。

是糖,满满一大塑料袋。

不知道她攒了多久,无数次跟母亲或者保姆追逐抢夺,原来竟然是给惠珺攒的。

惠珺站在楼梯上呆愣愣地看着一包糖,她姐姐像是完成了蛮大的事,要下楼走。

“去哪?”

“福——”

“不去了。”

惠珺伸出手拉住她,慢慢走回家。

庆诚竟然在客厅里坐着,面前一杯清水。保姆就在他对面,见到惠珺回来,脸上有些尴尬。

庆诚看到惠缘,身子往后缩了一下。又鼓起勇气般站起来。

“我都知道了,” 他说:“出去说几句?”

惠珺跟着他出去,惠缘被保姆死死拉住拽进屋子里。

“对不起,伤得重吗?” 惠珺问他。

庆诚摸了一把后腰,笑了笑:“没事,就是她这种情况,我们肯定不能——”

“我知道。” 惠珺打断他的话:“抱歉之前没告诉你,你是回来拿手机的吧。你走吧。”

“哎?” 庆诚拉住她:“我的意思是,我们肯定不能生活在一个房子里,不然我早晚要阳痿的。我刚才听保姆说了情况,自己想了想,如果以后我们结婚,可以在我家对面租下了个两室一厅,请保姆陪着她。当然了,白天的时候她可以来家里。”

惠珺半张着嘴,有些难以置信。

庆诚低头看她,挺关心的样子:“好了,折腾了一宿,上车吧,出去吃饭。”

惠珺抿抿嘴笑了:“好,听你的。”

城市的路灯渐渐暗了,迎接新年的灯笼倒是还亮着。一个个火红火红的,像他俩贴在一起,紧紧的心。

惠珺多希望母亲还活着,这样她可以亲眼看到自己找到了个实诚的,不怕累赘的男人。

一定有在天有灵这回事的是吧,一定有。

(完)

我有个公众号专门写现实题材故事,喜欢的朋友可以关注呀。 名字叫做 月落故事。

知乎用户 哒哒哒 发表

谢邀,我以前回答过类似的问题

除非你是人民币玩家,否则不要选择困难模式。

知乎用户 Lynn 发表

国家费那么大劲,强制检孕妇唐筛目的是啥?不是为了扼杀可怜的婴儿,而是希望活着的不管是大人还是这个唐氏宝宝的兄弟姐妹生活少一些烦恼

怀孕的时候看了日剧产科鸿鸟大夫,里面专门有一集讲唐氏儿的,其实讲的挺好的…… 不过最后女主还是圣母的留下了孩子,也是一种思想吧,值得尊重……

知乎用户 糖糖 发表

没有应不应该。别说唐氏儿,就算残疾,他都有权利在这个世界上存活。

可是作为一个外人可以说的云淡风轻,如果唐氏儿是你的孩子呢?是你的直系亲属呢?是你本人呢?

说句不好听的,有的时候连正常人在这个社会上都感觉到无力,你觉得他们会怎么样呢?

什么乐观什么开朗,你又怎么知道有多少是伪装呢?

什么努力帮孩子治病什么努力让孩子融入社会,你又怎么知道他的父母有没有自责过让孩子生来受苦。

知乎用户 匿名用户 发表

应该啊。生出来你们夫妻很快会耗尽所有感情,当然还有金钱,你用去正常学校上学,陪着你,直到你去世,他不是饿死就是病死,应该生,不生,你都没法体会别样人生。也让他尝尝被社会唾弃的一生。他肯能不会感激明知他可怜的一生还要坚持他尝尽一生痛苦哦

知乎用户 雪扬 发表

曾经带过一个三岁左右的唐氏儿,是个小姑娘。

家长带她来学说话,但是因为认知硬伤,听不懂老师说的话,而且因为身体缺陷,家人比较娇惯,所以非常任性,还划伤了一位女老师的脸…… 然后,家长一句话没说。

所以说实话,我对唐氏儿的印象并不好。

脏兮兮、哭闹…. 孩子奶奶每天接送,一直没见到爸妈。想象不到她长大后怎么活,而且光上课,就每天几千块的花费,不知道这个家能坚持多久….

这是我第一次接触唐氏儿,深深感受到,这对孩子本身,对家庭,都是极其不负责任的。


感动在一时,责任是一生。

现在怀孕都要做唐筛,就是为了早知道早避免。

与其在唐筛时查中,陷入是否放弃孩子的纠结,或者在生下唐宝之后发现难以坚持,对当初的感动自己产生怀疑和自我批判,都不如在怀孕之初,就学习一些基本的营养健康知识,纠正错误的饮食生活习惯,塑造一个健健康康的孩子,这才是对自己、孩子和家庭负责任的做法。

唐氏是染色体异常导致,我们一提到基因问题,就觉得人力不可为,跟自己的生活行为无关,但是其实唐氏综合征发生率与母亲怀孕年龄有关,高龄孕妇卵子老化是发生不分离的重要原因。

所以生娃确实不要太晚,但是很多唐氏儿的妈妈并不算高龄产妇,所以更重要的,其实是年龄增长背后的营养流失,以及不良饮食生活习惯对身体营养的氧化消耗。

卵子是孩子的底子,卵子质量取决于母亲的身体营养状况。

我想到上面这个唐宝加餐,也是垃圾食品一大把,显然家长并没有什么健康意识。对孩子尚且如此,对自己更可以想象…

所以你看,人生病,都是有原因的呀==


所以学习无比重要。抗氧化、正确的饮食生活习惯,都是需要学习才知道的。

我想起我之前的反复性口腔溃疡和荨麻疹,都是因为跟我的营养老师学习营养学,得到了很好的解决,口腔溃疡不再反复发作,荨麻疹也拜拜了,没变成阔怕的慢性。

更重要的是,通过学习,找到了问题原因在哪里,然后去避免。

所以事后去讨论千千万,都不如早做举措呀~~~

知乎用户 珊城 发表

之前看过一个问题大概是癌症病人该继续活下去吗?等等很多

可以统一归类为生存能力弱的人,该不该拥有生存权?唐氏儿只是他们中的一种

我不是唐氏儿,也没有癌症,但我游手好闲,啥事不干好吃懒做呢;但我是个无敌破坏者呢;但我是个…… 甚至是个老人呢?甚至是个能力很差养活自己就很难的年轻人呢?你们会怎么对我。

社会是所有人的社会,就看人这个范围了,假如这个人的范围是精英,我已经不是人了。

知乎用户 梅赛嘚瑟 · 奔驰 发表

朋友们

联想到人教版教材插图全是唐氏综合征幼儿

再联想到这个提问

是不是有点恍然大悟的感觉

年轻夫妇从小接受教育 看到的插图都是这种儿童 有天然的接受程度

所以会觉得生下来也很正常

是不是对于家庭和社会都是一个本不应该出现的负担

是不是对于中国整体的健康程度都造成了危害

和平演变 这就很可怕了

知乎用户 无名小卒​ 发表

当然不应该出生

天赋人权,每个生命都有自己生存的权力不假,但是我们一般不将还没有思维的生命视做完整的生命,不然你一次手淫就杀害了几亿生命,枪毙你一万次都不够啊……;

回到题目上来,三体综合症一般都伴有智力低下,而且智力低下还长到脸上了(用我们土话叫长了个彪脸),在成长过程中会受尽歧视,你满足自己自私的心理让他来到这个世界上,他这一辈子的苦楚你来替他承担吗?

何况,漫长的岁月里,你自己也会在遇到困难时后悔自己的决定,既然如此,都查出来了,为什么不尽早纠正这个错误呢?

这是为了这个生命负责,更是为了自己负责

知乎用户 Yooung S 发表

不应该

问题不在你是不是一个能照顾唐氏儿的伟大父母

问题在于肚子里的小朋友想不想衬托你的伟大

知乎用户 李雲風​ 发表

不应该

虽然自己的孩子会很不舍,但是更不想看到他已经生活不能自理,身体有缺陷,

不能想正常人那样生活,没有一个完整而幸福的人生,那样对他就太不公平了。

当然也有人说在孩子还在肚子里就把他给扼杀了,这样就公平吗?

我们人之所以能成为这个世界的主宰,就是因为我们懂得趋利避害,有些事情明知道后果会是

什么,就要去努力规避它,然后朝着好的方式发展。

现在的医疗技术这么好了,这样的生育问题都是可以避免的,让孩子有一个健康的身体和未来,

才是为人父母应该也是必须做到的。

知乎用户 喵喵喵​ 发表

不应该!

从小有个小学同学,那时候大家只说她是傻子,后来长大了才知道是唐氏。其实她很乖了,从不拉屎撒尿在身上也能简单交流,大概读到五年级就回家了。

我每次回娘家也会给她拿吃的。其实从小到大基本上都是一条街上的,大家都很和善,可是她家人老觉得大家看不起她,有时候善意的建议也会招致大骂,后来就没人讲了。

她很喜欢喝饮料,特别是夏天喝冰饮料,但她家人都不给喝,她就偷偷出来要着喝。有次问我妈要,我妈给了,结果把我妈吓得出了一身冷汗。知道她怎么喝吗?冰可乐,塑料瓶那种,一口干!我妈再也没给过,也劝告街上人不要给,万一出事了,谁都担不了这个责任。我结婚那几天天天去我娘家拿水果,我妈也给,但是她吃拳头那么大的橘子是两三口一个,一盘子橘子(超过十个以上)一会都被吃光了,我妈不敢再给了,吃没事万一吃坏了她家人肯定要找事。

后来发展成跟人要钱去买吃的,我爸还有街上的叔叔伯伯看她可怜也会给几块钱。我跟我爸还有叔伯们说,你们坚决不能给钱了,她脑子不清楚,万一有人动坏脑筋侵犯她,你们都说不清,而且一定要请街上的长辈去她家说清楚这件事,保护好她。后来叔伯们真请长辈去说了几个建议,多备饮料零食在家,给她一定的零花钱,保证她不会给坏人诱惑到。结果她家人觉得大家都没按好心,就是看不起她,还骂了长辈一顿,后来就没人管这事了。现在的局面就是,大家都不敢随便给吃的或者钱,如果她坚持要就吓唬她要告诉她爸妈,她就会被吓走。

知乎用户 未来有猫 发表

那都做产检干嘛?那孕期吃的叶酸之类的营养补剂是干嘛?钱多了想往医院送?

知乎用户 蔬菜饼​ 发表

当然不应该了,要不为啥唐筛那么便宜啊,国家要求检查。

知乎用户 闶阆 发表

没有一个健康的体魄,以后他怎么面对人生呢。

知乎用户 流枫阁​ 发表

别把自己和孩子的人生设定成 hard 模式了真的

如果没得选也就算了

有的选的话,理智一点

产检筛查技术的进步,就是为了让孩子可以以健康的身份出生。

知乎用户 匿名用户 发表

该还是不该

其实这么多年来 我弟弟的出生 包括我妈给我说我弟检查出来是唐氏她想跳楼 我爸每天晚上睡不着 苍老了很多 家里争吵越来越多 我自己也变的悲观敏感 我们只是普通的一个家庭啊 可能本来都是体制内单位的父母 别的叔叔阿姨退休了都去游山玩水了但他们 现在经常给我说 要给乐乐攒多少多少 要给我攒多少多少 完全没有想过他们自己 有时候我爸还给我说 他真的怕以后男方家会嫌弃我们家

看 这就是一个唐氏的家庭

记得那时候刚检查出来的时候我弟也就两岁 当时就有人劝我父母放弃我弟 送到福利院里 我爸我妈不忍心 我妈说 唉 那不是作孽吗。我弟在特殊教育学校生活过一段时间 他一直脾气很暴躁 所以和很多小朋友打架 有一次头发被撕扯到只剩下头皮 所以很难想象如果完全不管他 把他放到福利院里 他会怎样的生活 他会被多少人欺负

后面在北京训练语言时 我每次寒暑假去看我弟 总是看到很多这样的孩子 有些爸爸妈妈很年轻 生下的孩子也是唐氏 他们都无一例外的抚养着 也许夫妻两的工资全都供给了这个孩子了 不能说生活的很艰难 但是生活的会很心累吧。。

该或不该 我觉得是不该的 如果在妊娠时已经检查到了孩子可能是唐氏 为什么还要生下他呢 多少人其实就是普通家庭 拿着普通的工资 过着普通的生活 而有一个唐氏孩子不仅仅是要付出巨大的金钱 还要付出巨大的心力 如果没有检查 生下来了 最好还是把他带在身边 其实我小的时候 真的很抱怨我有这样一个弟弟 我也很抱怨我的父母为什么还养育他 不想每次带他出去 都有一大堆人看着我 现在慢慢长大 我才去接受 接受我们家和别人家庭的不一样 也有那种看不到未来希望的时刻 但是更多的时候 还是说要努力呀 一切都会变好的

其实每个唐氏儿就是天使 是多了一条染色体的天使 他们来到我们身边 就是尘世中的一种羁绊 是一种特殊的相遇 无论未来是怎么样的 但是既然我们相遇了 我们就要好好保护他们 让他们在这个世界里开心快乐

知乎用户 匿名用户 发表

2017 年曾经打掉过一个唐氏儿,当时媳妇孕检第 12 周 NT 没有通过,后来做绒穿检查 DNA 发现是二十一三体(也就是唐氏儿),忍痛放弃了,18 周的时候引产掉了,媳妇受打击很大,半年才走出来。

2018 年的 8 月 31 号的那天,正是前一年引产的日子,整整满一周年,那天夜里做梦,梦到我跟媳妇带着一个宝宝,大概 1 岁多,去海边旅游,还有很多亲戚一起玩,后来不知道怎么就把宝宝丢了,然后满世界的找,怎么找也找不到,后来媳妇说实在不行就算了吧。

醒来以后,就泪流满面,感觉是去年放弃的那个宝宝托梦来了,一年过去了,还在责怪我们放弃了他。心里觉得好痛

好在我们 2018 年年初就又怀上了新的宝宝,如今已经顺利出生,现在已经 1 岁零 2 个月大了,宝宝健康可爱,不知道这个宝宝是不是原来的宝宝转世来的,以后要好好疼他,好好的补偿他。

但是每每想起第一个孩子,心里感觉还是愧疚,怕他还会责怪我们放弃他。

每次在知乎看到唐氏儿的问题,看到下面的回复,又会感觉打掉是最正确的选择,我们的家庭是无论如何也承担不起一个唐氏儿的出生的,每次在心里愧疚的同时也感激上天给了我们选择的机会。

知乎用户 短视频代剪辑​ 发表

在网络上有看到过很多唐氏综合征儿童的相关视频,在看到这些视频的时候我觉得非常的心疼,因为父母在怀孕的时候没有做任何的唐氏筛查,所以就导致了生出来的孩子就有唐氏综合征。所有患有唐氏综合征的孩子看上去都具有非常特殊的面容,而且能够很明显的看出孩子具有视力低下的问题,其中 30% 的孩子具有心脏病的问题以及各种其他部位的畸形,这些孩子的免疫系统相对来说也比较低下,所以会经常性的由于免系统不够好而不感染各种各样的疾病,其中白血病较为常见。

想要避免生出这样的唐氏儿童,首先第一个就是在怀孕的过程当中尽量多次的去做唐氏综合征筛查。因为唐氏综合征是染色体异常引起的疾病,到现在为止没有任何的治疗方案可以治疗唐氏综合征。所以诞生下这样的儿童就必须得让一个家庭全心全意的去照顾咱的孩子。为了避免生出这样的孩子,很多家庭都会在怀孕的时候去做唐氏筛查。这是最科学的方法,只有这样的方法才能够保证在生产的时候并不会生下具有唐氏综合征的孩子。

在检查的过程当中,一般最简单的方法就是使用血清检查或者是胎儿基因检测。这两种方法都只能够初步断定胎儿是否是唐氏综合征高风险患者,并不能够确定胎儿是否患有唐氏综合征,如果想要一个确切的答案的话,那么就只能通过羊水穿刺来检测胎儿的身体状况。羊水穿刺的检查结果是非常准确的,因为羊水就是胎儿在母体当中的生活环境与胎儿的健康状况密切联系。

当然最重要的一点就是,父亲和母亲在准备怀孕之前,应该给双方做好相应的 DNA 检测。如果双方的隐性基因甚至是染色体都出现了一定的异常,那么就很有可能会导致两者生出来的孩子都带有相关的隐性疾病或者是染色体异常疾病,在后期的治疗过程当中会变得非常的困难,给家庭带来很大的负担。

知乎用户 节操大湿 发表

任何有残疾的婴儿都不该出生,哪怕就是少个手指头!

不要用你伟大的母爱和道德观来洗脑自己,想想孩子以后怎么生活,怎么面对同学朋友的关心:你那个(残疾的部位)是怎么回事?

再乐天的孩子心里也会有根刺。

知乎用户 20061228 发表

看完了所有的回答,很想说几句话。

我的第二个孩子就是唐氏儿,20061228 出生的。是个女孩,前天刚过了她的 13 岁生日。我们全家都爱她,她也如正常孩子一样上学,学画画,帮我做些力所能及的家务。尽管如此,如果有选择,当年,我会坚决放弃她的出生。

她半岁了不懂得吸吮,半岁多了,抗拒喝粥和一切辅食。

近二岁才知道叫爸爸妈妈,二岁三个月开始走路

三岁多的时候,我开始给她找学校。一家一家的找一家一家的被拒绝。自己都记不清找了多少家偷哭过多少回,最后,有家新开的幼儿园接纳了她。那个时候,于我而言,园长就象菩萨一样。那善意的笑和安慰,治愈了一切眼泪

正常幼儿园毕业后,进了特殊学校就读。虽说接送有点远但是女儿很开心,和正常孩子一样享受上学的快乐。每天来回四趟的接送,累但我仍甘心情愿

现在,是特校六年级的学生,认识很多的字。会写会读。算数就很差,只会死记硬背一些简单的加减。喜欢跳舞画画,画画的时候基本上不打草稿的,直接下笔。哈。下面这张照片拍于上周末,她自己在临摹

喜欢小孩小动物。会哄我开心,会一遍遍的夸妈妈炒的菜真好吃。很单纯的爱着家里的每一个人

这么十多年过来了,幸好,并不是那么令人绝望。我们一家人也会陪着孩子慢慢一直走下去

恳请各位,如果遇见这样的孩子和他的家人,请给他们一个接纳的微笑。爱你们

知乎用户 咯哈 发表

说一下我个人经历吧

我儿子有鞘膜积液,小问题,可以选择处理,也可以选择不处理等孩子大了可能自然好。

才三岁大,送去医院做微创,可能因为孩子还小,医院比较谨慎,因此做了很多检查。

其中有一项是照胸片,照的时候,医生照了几次,没照好还是怎样,弄的儿子都哭了。照完后,又是一群医生盯着电脑屏幕皱着眉头看。

那一瞬间,我们两夫妻都吓坏了。以为孩子有什么先天性疾病,以前没发现,现在照出来了。

对视了一眼,被医生告知出去等结果,一路上老婆忍不住眼泪都掉下来了。我一边抱着儿子,一边安慰老婆。心里思绪万千,想象如果儿子真的有什么先天性的疾病,我怎么办。最后甚至想过,卖房子,卖车子,自己多做几份工作等等。

幸好最后结果是儿子可能因为前几天有点咳嗽导致肺部有些反应,过几天就好了。

那一瞬间,两夫妻好像赚了几百万一样开心。

有孩子的父母都知道,如果孩子还没来到人世,可能伤心一阵就过去了。

如果孩子来到人世,有了感情后,放弃他基本是不可能的。而对于一个有唐氏综合征的人,他享受不到做人的尊严跟快乐,却给家庭带来不断的困难。只能说无论是对他还是对家庭都不应该来到这个世上

知乎用户 猫姐基因说​ 发表

生命是平等的,不能说 “不应该出生”,只是出生后的后果家庭、社会能承担吗?

我之前有幸参加某所私立幼儿园的活动,当发现其中一个孩子的行为长相和唐氏综合征的孩子相似,于是询问了其带班老师。原来这个孩子就是唐氏综合征,生活自理能力几乎为 0,其他的小朋友也不愿意和他一起玩,老师在他身上花的精力也非常多。

“那为什么不送特殊学校呢?” 我问

原来这个孩子的父母都是高知分子,家里条件非常不错,他们认为如果孩子去到特殊学校,那他的行为思想和接受的教育一定是非正常的,那他的孩子就再也融入不了正常人的社会。所以选择花更多的钱为孩子治疗,并且放在私私立幼儿园和正常孩子一起教育。

其实很能理解这对父母的做法,他们坚持不要二胎,把全身心投入在这个唐氏宝宝身上,一定是经过心理斗争的。但好在他们经济上允许他们这么做,也许孩子接受康复治疗后能恢复一定的自理能力。

但如果这样等情况放在普通家庭,他们没有足够的精力和财力去应对这样的孩子,那一定会饱受身心的打击。

我也能理解很多父母不愿意放弃生命,想让他们来这个世界上看一看,哪怕之后的路很难走很痛苦。主观的想法有上千万种,没有客观的判断。但当查出唐氏综合征后,医生都不会强制要求流产,这也是唐氏综合征孩子不应该出生?这个问题的最好回答。不是 “TA(们)” 应该不应该,而是 “你(们)” 能不能。

做好产前诊断,希望每个宝宝都健康出生,能看到这个美丽的世界。

知乎用户 妇产科文主任​ 发表

产检的意义就是优生优育,避免出生缺陷儿的发生。

第一次产检建档时,医生会咨询夫妻双方一些基本问题,其中包括无流产史,部分人会隐瞒一些既往病症。

我想跟大家说,医生不是为了挖掘你的隐私,破坏你的家庭,而是需要从你的健康基础情况来为你后期的产检保驾护航。产检也是为你自己和腹中的胎儿负责,一旦 B 超过程发现一些严重问题,比如畸形,染色体异常等,医生一般会建议不要。

患有唐氏综合征的宝宝与正常小孩不一样,养育一个唐宝需要的费用以及精力是不可预估的,如果是可以医好的病,那还有盼头,可是唐宝不一样,只有日复一日地照顾,一眼望不到尽头。

以前或许有人没做产检导致唐宝的出生,但现在技术已经很成熟,出错的可能性很小。产检就是为了淘汰掉有出生缺陷的小孩,提高人口素质,如果没有丰厚的家底,可以保障孩子的一生,真的不建议为了一时的心软生育缺陷儿。

唐氏筛查主要分为早、中两期筛查,早期唐氏筛查时间为十到十四周,主要通过做 nt 检查,可发现胎儿患唐氏综合征及先天性心脏病的风险。中期的唐氏筛查应是在怀孕十四到二十周之间进行,可通过抽血化验检测孕妇血清中的人毛膜促性腺激素和游离性雌三醇水平,并将个人体质、孕期、孕妇年龄等因素整合进行综合分析,对胎儿健康进行评价。

知乎用户 孔乙己的茴香豆 发表

不说别的。

父母在的时候,可以保护着他们,父母不在了呢,他们面对的不是怎么生活,是怎么活。身边有几个人,可以接受你的托付,像你一样扶养他们

知乎用户 微微 发表

不应该

知乎用户 匿名用户 发表

怀第一个孩子的时候,我其实对产检的许多项目不以为意。

双方家族没有遗传病史,我们两个也没有不良嗜好,我觉得孩子理所当然应该健健康康。

糖筛我自己去做的,最普通的筛查,结果我自己去拿的,单子上赫然挂着几条红线,记得是一共测试三项,检查结论:两项高风险。

可能是无知者无畏,说实话我只有一点点慌。下午都是排队等待医生看结果的人,排在我前面的夫妻俩更不幸的是拿到了三项高风险的结果,他们茫然的不停的追问医生是什么意思,要怎么办?医生只建议他们去上一级的医院再去复查,然后决定是否留下孩子。

我看着自己手里的报告,默默的离开了医院没在做详细的咨询。没再去问医生还怎么办,因为没人能真正的替你决定,当你成为妈妈,能做决定的只有你自己。

我用了一下午在网络上搜索有关糖筛的相关话题,十几年前,当时网上评论说筛查的正确率只有百分之五十,用一半对一半的概率去决定一个孩子的命运,我不能接受。

所以我没有告诉任何人这项检查结果,也没有深思万一孩子不幸真的是唐氏患儿我会面对什么,我的家庭又会面临什么考验。甚至,我都没去再找一家医院去复查一遍。

只能说上天眷顾,之后所有其他检查一切正常,我的孩子健康出生。

但我今天回头看这些经历,更明白当初的自己是多么的盲目自信,对自己对孩子对家庭有多么不负责任,反倒生出许多后怕。这么多年,身边或多或少还是总能会遇到智力低下的孩子或大人,那些追在他们身边的亲人无力而憔悴,除了解决他们的温饱问题,似乎也没有了其他要求。

对这样孩子的父母来说生活本就不易,还要时时刻刻分出精力去照料。对这些孩子们来说,他们从出生就不能拥有正常的生活。周围人的指指点点更让这个家庭困难重重。当我们老了,再也不能陪伴这个不能自理的孩子,他们也许只能流浪,结局只会更加凄凉。我想像了一下,如果我的孩子如此,我一定不能承受来自自身和外部的种种压力。

我曾经放弃过一个孩子,不是唐氏,是身体发育不全比较严重的残缺。从第一次检查到确认,再到最后手术,没有一天不是在眼泪中度过。总是希望检查错误,总是被打破希望。我一度坚持要生下他,可是败给了身边每一个人的劝说,我败给了现实,也败给了理智,我没有那么雄厚的经济实力来给孩子做后期也许一次又一次的康复手术,更没有强大的心理能让我在将来看孩子在一次一次的手术中受苦。

即使过去多年,我仍能感受那种痛。

我一个医生朋友告诉我,以前的人是没得选,现在在科技的加持下在可以做选择的时候,我们为什么不选择一个健康的宝宝来呢?对一个准妈妈来说,做出这样的决定,是身体和精神的双重伤害,但痛苦一时与痛苦一世,总能做出选择。

愿每一个妈妈都被祝福。

知乎用户 不良反应 发表

不应该

从任何方面讲都没好处的一件事情就不要硬往上赋予意义来折磨自己

别再说他也有来到这个世界的权利,他没有,权利在你手里,权利是国家这个组织赋予给你的,赋予给人的

国家不允许打胎你都没机会问这个问题,国家说人太多就计划生育,怀孕七个月都能直接剥开肚子拿出来扔到,国家说老龄化严重就放开政策,没准以后还会强制多生

这个权利在人的手里都这么飘忽,他在出生之前连个人都不是,他是没有权利的,都是你自己硬给附加的

养一个先天愚型的孩子成本有多高,直接放弃再要一个健康的孩子这比前者的成本要低很多吧,各方面的情感需求也能得到满足,这在我看来真的是不需要纠结的问题

知乎用户 麦麦 发表

不应该!!!

从怀孕到生产,正常情况下至少要经过十三次产检(从建大卡开始)为的就是排查,优生优育,就算这样还不能完全保证百分百的安全。

我家宝宝出生五天的时候 abo 溶血症引起的黄疸超标,到儿科医院的时候已经到了 20。遂住院治疗,期间只能隔天在规定时间打电话和主治医生沟通,不能陪护和探视。

九天后接宝宝出院,在 NICU 门口等的时候遇到同样等待出院的和被医生喊来谈话的家长。我们的黄疸是最小的 Caes 在那九天里还提心吊胆,吃不下睡不好,时不时的就要哭,我都快得产后抑郁症了。

何况那些一出生就做心脏手术的,脑积水的小孩。而且他们还是认真做了产检的,一路绿灯。小孩可怜大人痛苦,还不一定治得好,你说要是早知道,你会选择生还是不生?

再来,说说我身边的例子吧。在五个月左右的时候大排畸,心脏有问题,医生明确告知从出生开始陆续要动几次手术而且还不一定能长大。权衡以后遂放弃。试想如果坚持生下来,用满腔的爱去呵护他是没错甚至是伟大,但是有没有想过孩子会有多痛苦,大人也是心力交瘁。而且等于一个长期的定时炸弹不知道什么时候就会被引爆。并且在孩子成长过程中他一定不能像别的孩子那样欢脱无拘无束的玩耍。他的人生只能在小心翼翼中度过。早知道,还会选择生吗?

还有一个小孩六个月被发现小头症,不认人没有智商完全不能自理。现在三岁多还不能坐更别说站了。每当大哭的时候家里人完全不懂他的需求,而且每天半夜三更开始哭。孩子的妈妈每每在朋友圈吐槽发泄。我完全不敢想孩子长大以后家里的生活。

老公亲戚家的孩子,今天刚知道。第一个女孩出生没几个月就夭折,第二个女孩同样的问题保住了但是现在脊椎有问题没法站立走路。最令人费解的是二胎还没有产检,现在也只能养在家里没法上学。

就因为有那些不确定的因素,所以在我怀孕的时候每次产检都很认真,(即使婆婆说没必要,我当然没理)。因为我算是高龄产妇,所以无创 DNA 的时候直接选了 3000 的。可能很多人会说最主要也就是看三对的指标,但是能自己掌握主动权的我就想尽量把风险降到最低。

那些检查本来就是为了提早检测出风险和问题,要是明知道结果的事情还要去做,不是伟大,是任性,不负责任。

知乎用户 天气晴和四月中​ 发表

不该。

如果知道是唐氏还生下来,那做孕检,先 NT,再唐筛,再无创 DNA,再羊水穿刺,是为了啥?私人花钱给医疗检测机构增加样本量?

知乎用户 匿名用户 发表

我表姐就是有唐氏综合征。之前家有佣人照顧了表姐了 10 + 年, 后来她回了家鄉… 现在表姐住由政府資助的特殊学校, 朋友都是唐氏综合征, 有玩伴挺好的, 沒有人欺负她, 姑娘也好人有耐性, 週末假期就回家。唐氏综合征和殘疾人士有生存的权利, 但說真的做父母的会很辛苦… 我表姐不会如廁和喝水, 所以一定要有个人时刻在身邊照顧。出生是绝对可以的, 但也要考慮你城市的政府对唐氏综合征人士有沒有提供足夠的援助, 像日間訓練或職業康復服務, 住宿服務。

知乎用户 匿名用户 发表

倒不是唐氏,我本人也是某个先天性疾病患者,只不过不太严重,除了些许细节以外和普通人没有任何区别,但我属于幸运的,我这个病再严重点也很够呛。(拜托大家不要猜我是什么病)

即便是这样的我,在我的成长过程当中也经受了无数的差别待遇,说严重点就是欺凌。重点不在于你实际上到底能不能做到很多事,而在于旁人觉得你能不能做到。家长知道你有这个问题,自然会保护你不让你去做一些事,告诉老师之后老师可能也会好心护着你,但是同学并不会知道他们这么做是为什么,他们只知道你和大家都不一样,好一点的会一直问你关心你,不懂事一点的就会开始排挤孤立你了。排除异己是人的天性,这个真的没有办法。

我小的时候经常跑医院,觉得苦不堪言,现在不跑了,长大之后一切似乎都变得好了起来,有时候甚至会忘记自己这个情况,不过这种东西有的时候就是会在不经意间冒出来在你心头挥之不去。就算是理论上不会影响到将来的生活,还是会比一般人要多考虑一些以后的事情,我一般没怎么和朋友开口提过我这个事情,但是你想想将来万一要找伴侣的话,总得跟人家和人家的家庭解释清楚吧?万一对方没有办法接受呢。我不是说世界上没有人肯接受这件事情,我只是说人家不接受你也说不了什么,因为负担的确是要比普通人重一些,多年的成长经历已经教会我接受了这一点。甚至连我的外婆到现在跟别人讲起来还是会说:啊我那个外孙女身体不太好,可能会给你添麻烦。我就不说我每次听到的时候是什么心情了。

你问我痛不痛苦,我当然痛苦。

你问我再来一次,我想不想来到这个世界?

我压根不会去考虑这个问题,因为我没有选择权。我不知道唐氏综合症的患者自己会不会意识到这个疾患给自己带来的差别,但我知道尤其是对像我这样和常人无异的先天疾病患者而言,这差异一所造成的伤害甚至是加倍的。因为普通人都是在用自己的基准思考问题,这是没有经历过的人想破脑袋,哪怕全心全意去体会也感受不到的痛苦。所以恳请大家在遇到一个人的时候不要把他默认成一个和自己完全一样的人,说话行事的时候多注意一下,这样才不会伤害到那些有难言之隐的人,毕竟我们没办法遇到一个人就开口说对不起,请你体谅我一下。

可以的话我希望经受这种痛苦的人越少越好,所以还是要认真孕检,身体比较虚弱孕期有异常的话更要千万小心,能够优生优育是最好的。不要觉得家庭的爱可以解决所有的问题,毕竟将来没有人能代替他本人承受这些痛苦,尤其是那些没有治疗方法的疾病,会伴随他整个人生的。

也希望那些有和我一样或者类似情况的人过得开心,你们的存在绝对是有价值和意义的,而且你们很勇敢很努力,一定会幸福的。

知乎用户 Amber​ 发表

如果还没生,唐宝还是不要生了吧,太可怜了。

孕期有早筛和中期唐筛,基本上可以检查出宝宝的情况。

如果确实属于高危,建议还是不要生出来吧。

如果已经生了,那就好好爱 ta 吧。

别的孩子轻易能做到的事情,可能他要花很大力气,也未必能做好。

这样的孩子,需要家长花更多的时间陪伴他,所有的事情都要教他,

一遍一遍的重复。

家长要坚强,先顾好自己,再顾好孩子。

无论怎样,母子父子一场,

如果生了出来,就对他负责。

知乎用户 匿名用户 发表

今年怀了一个 21 三体综合征的宝宝,羊穿确诊,心如刀绞,却还是狠心引产,对她负责,对我的家庭负责,期待明年接一个健健康康的宝宝回来。现在这个社会,女孩子胖点会被嘲,男生无房无车讨老婆都困难,一个智力行为外表都异常的孩子,如何护他一生?

知乎用户 ChaseSM 发表

我有个长我四岁的哥哥,虽然没确诊,但行为和唐氏儿无异。

我又该说什么好呢,祖上本来也算半个书香门第,爷爷的父亲是村里的类似村长的位置。到了我爷爷那会赶上 wg,评了个 fu 农,所幸起码有些田地。一家子饿不死。

母亲是跟着外公外婆从绍兴那边逃难过来的,住着草棚。吃饱饭都困难。24 岁那年耐不住周围人劝说,也看我父亲老实,嫁过去又能吃饱饭,事儿就成了。

听母亲说,生我哥那天,约莫凌晨就开始肚子疼,可那时候农村,半夜去镇上的卫生院也找不到人,只得忍痛到黎明。我哥憋了太久,生下来大脑受损了。

后来就是一边打工一边积极四处寻医问药,杭州,上海,他们没有蜜月,又或许这就是他们的蜜月。舟车劳顿换来的是希望的破灭。

彻底绝望是在我哥三岁那年,家里开个副食品店闹老鼠,爷爷买了老鼠药放在货架顶上不知怎么的就进了我哥嘴里。洗胃,侥幸留了条性命。

按我妈的说法,就是总得给这个家存个希望。于是便有了我。

偏偏我小时候乖巧过人,左右邻里无不欢喜。或许那个时候他们眼里重燃了对生活的希望。

哥哥年岁渐长,智力二三岁。不会说话,快三十的人了还会尿床,拉一裤子。

爷爷前些日子过世了,奶奶在我十岁的时候过红绿灯被闯红灯的三轮摩托撞倒后,在医院熬过了三个月出院了,可人却变得痴呆。喊我喊的是我叔叔的名字,走路只敢小步挪,在家康复的十多年里,要是不爷爷奶奶生了两男一女,真的自理困难。上周奶奶刚从爷爷离世的悲痛与吵闹中脱离,走路的时候被我哥推了一把,摔了个四脚朝天,骨折了。

我的元旦假期就是在医院度过的。

我的状态从刚开始斗志昂扬,到如今的无可奈何。

他们把所有的希望都压到了我身上,却总说你有什么压力。

他们或许觉得自己很无私吧,可我见了他们太多的愚蠢与傲慢。

我或许很自私吧,可我没得选择。

知乎用户 子予​ 发表

我家孩子是比唐氏还要严重得多的罕见病。

有一次有一个家长来我们病友群里咨询,她家孩子做羊穿发现有疑似的基因突变,医生也不能完全确定,她换了几家医院看。这个妈妈一直很犹豫要不要肚子里的孩子,她和她的家人都认为好歹是条命,况且也不能完全确定有问题,他们想赌一把,所以问群里别的家长意见。

结果,群里所有的家长几乎是众口一词的说,如果赌输了呢?现在没生觉得是一条命,但是生出来发现是这种罕见病,你会发现你的人生根本托不起拖不动这条命,太沉重!

知乎用户 圣育强学生会会长 发表

题主,没挨过社会的毒打!

别听那些什么高大上的理由,真的没意义!

去儿童医院的康复科看看吧,看看那些不健全的孩子是什么样!看看他们的父母是什么样!

那里都还是条件好的,条件不好没钱来做康复!

甚至农村里拿条铁链锁着的都有,为啥?不锁着他就到处打人!

知乎用户 烟云朦胧​ 发表

不应该

既然不能给孩子基本的健康,还是不要让 ta 出生在这个世界上吧。

这不是金钱的问题,唐氏儿基本都要人照顾一辈子的,父母离世了 ta 怎么办?如果有健康的兄弟姐妹,他们有什么错需要照顾 ta 一辈子呢?

我小时候老家有个邻居的孩子傻傻的,说话不利落,身高一米三左右行为动作都比较滑稽。她经常穿的脏兮兮会捡东西,街坊邻居也总是喊她傻子,她也一直见人傻笑,但是生活带给她的苦与泪其实她都懂吧。

作为旁观者都觉得这样孩子可怜了,更不要说身为父母看着自己孩子无法正常生活是有多么心酸了。

知乎用户 兔栗皮皮丫​ 发表

不应该。

别说什么一条生命,你没有剥夺他活下去的权利。

说这句话的人你想想你如果五官畸形,走路不稳,智力有缺陷,生活中的人除了你父母甚至连你的父母家人都用异样的眼光看着你,小时候没人陪你玩甚至有的孩子会看你特别欺负你,长大了不能正常的接受教育,只能去特殊儿童康复中心和一群和你类似的孩子学习基本的生活技巧,例如怎么独立穿鞋穿衣服,以及数数,练 abcdefg…… 最后离开中心,过不了多久你会忘得一干二净,另外,你的寿命还会很短,可以说,从出生开始,你的人生就被安排妥了。

这时候,你是愿意活着,还是死去?

别说什么家里有钱,可以一直养着的他的鬼话,你最多只能给他来自家庭的温暖,可作为一个人,他的需求可不止这些,他需要生存,安全感,爱与尊重,自我实现等需求,作为家人,你能满足他作为一个人的这些需求嘛?如果满足不了,那么他的人生可以说是不快乐不幸福不完整的。

或许有人说,有些唐宝在家人的照顾下活的很开心啊,但是,如果他是一个普通人,他可以活的更开心,更幸福,哪怕他生活在一个不幸福的家庭,他可以选择努力摆脱这样的原生家庭或者是不努力一生就这样得过且过,但起码,他的人生,可以根据他自己的选择,有许多种可能性。

因为工作原因,接触过很多唐宝,自闭症患儿,脑瘫患儿以及智力障碍患儿,对于自闭症患儿,脑瘫患儿以及智力障碍患儿,人们都可怜他们,同情他们,但是无能为力,因为生产前根本无法检测出来这些疾病,无法检测,就无法及时止损,最后一个一个家庭分崩离析,孩子家人都痛苦……

而唐氏综合征,是以上几种疾病当中唯一一个能够在产前就能检查出来的疾病,居然还有人问应不应该出生?出生了你养?为什么要产检,其中原因之一不就是为了把有问题的孩子筛出来嘛?不然有毛病啊跑去产检受那累?

知乎用户 糗百小猪宠物​ 发表

再有钱也无法忍受那种精神折磨,要是没钱,更惨

知乎用户 绵绵若存诺诺久长 发表

那有什么应不应该?

父精母血交媾孕育而成形,天地冥冥之成灵。

哪有什么应不应该。

从怀孕的那一刻起,这就是一个生命,一个有血有肉,有灵魂的生命。

生命不该承受之轻。

知乎用户 匿名用户 发表

我弟弟今年 22 岁,唐氏综合征,我们一家都活在他的阴影下。出生半个月就开始不断发烧肺炎,十岁前经常生病,一生病就住半个月的院,导致我家的经济一直很差。我小时候天天带着他,每一件事都记得很清晰,他一岁脖子才能直起来,差不多两岁还不会坐,为了照顾他轻松一些,我在一个暑假里,他大概三岁多的时候,天天带着他练习走路,他终于学会了,那是我小时候最有成就感的事,但是他一直不太会说话,听他的话基本靠猜,十一二岁前大小便都无法自理,经常大小便拉裤子上,所以我们带他出门都要准备好纸和裤子,那时候穷,没钱买纸尿裤的。他小时候性格很好,很善良阳光,但是很调皮,每天都要有人陪着他看着他,直到十四五岁,慢慢变得沉稳一点,性格也变得内向害羞和自卑,每天都只待家里,不爱出门。我在上初中的时候生物课看了课本才知道我弟是唐氏儿,我跟我妈说,她完全不理解,她一直认为是小时候发高烧烧傻的,我解释了很多回她都无法理解。弟弟现在 22 岁了,头发也有点白了,百度查了大概三十岁渐渐会衰老,紧接着会有很多老年病,寿命大概四五十岁,我也跟爸妈说了要做好准备。今年爸爸妈妈带着他回老家,我爸出门扫墓去了,我妈在老家厅和亲戚聊天,弟弟在门外等着爸爸回来,可能等太久没等着,自己跑出去了,我爸妈吓得发动全家族全村找,最后在镇上的市场找到了。我们知道,我们一直都很爱他,他是个天使。但是我想对各位孕妈说,一旦查出,一定不要生!

知乎用户 Jadedrip 发表

绝对不应该,一旦查出来别抱任何侥幸心理。

上次看了一个新闻,老母亲照顾了孩子一辈子,年纪大了,怕自己死了孩子没人照顾,亲手掐死了他!

一个父亲亲手掐死了自己照顾了 14 年的女儿……

……

这种新闻搜索一下,你看看到底有多少。

还想让人间惨剧继续发生多少次?

知乎用户 WeAld 发表

我曾在一本杂志里看到过这样的一篇文章

大致内容是这样的:

初夏,我因工作原因被调到了离老家很远的地方。在高铁上,我正在为熬了很久都没有熬出来的方案而焦头烂额,突然,我身后的有一个女人在大嚷到 “你要带我去哪!?”

我很烦躁,很讨厌在公共场合这样做的人,我转身准备提醒她。她身旁的一个老人面带歉意向我点了点头。

“我要吃!!” 那个女人又嚷到。老人赶紧从包里拿出一袋鱿鱼丝,女人迅速抢走,用嘴咬开包装,碎屑撒的到处都是。老人宠溺的为她摘掉头发上的衣服上的碎屑。看着她的白头发,我愣住了。

一位八十岁的母亲照顾一个五十岁的女儿,这到底是一段多么漫长的岁月啊。

和老人一番交流后,老人说道:

“既然已经把她生下来了,就要对她负责,要好好照顾她,也许是我上辈子欠她的。”

“她不管多大了,都还是个孩子呀。”


大致内容就是这样,依稀记得是在《青年文摘》上看到的。

孩子生下来就是自己的,就应该对她负责到底,因为她是被迫来到这个世界的。

如果已经查出来是唐氏综合征了,还非要生下来,这以后对你对家人无疑是一种负担和变相的折磨,对这个孩子也是一种不公平。

问题:唐氏综合征的孩子不应该出生吗? 我认为不应该。

唐氏综合征患者生下来的孩子很大几率也是唐氏综合征。

她在这个世上对一切事物的概念都是模糊的,不会唱歌跳舞,不会去欣赏美好的事物,不能感叹星空和大海的浩翰,没有登山凌顶览山小没有尊严,在最美好的青春期不能感受心跳的感觉,感受不到成就感,甚至被人扔石头了还以为是别人在和自己玩耍。

太可悲了,每个孩子都是天使,他不该到世上来受这种罪的。

他在子宫里,还没有对自己的母亲产生感情,没有接触外界的事物,还没有自主的思维,那就狠心一点。

知乎用户 许广新​ 发表

你以为唐筛是干啥用的

就是告诉你,这个孩子不能要

知乎用户 标准误差​ 发表

如果没出生,那就流掉吧,若是出生了,那就特殊孩子特殊对待。

只是这样的小孩给家庭带来的压力和心酸不是一般的大。

我以前小学有个转进来的女同学就是这样,应该就是个唐氏小女孩,叫她小 Y 吧。

小 Y 爸妈把她塞进正常小学,大概是不想孩子童年太过特殊,有缺失,但她话都说不清,智商不高,在班里就是个透明人。

只是当透明人还好,但是同学偶尔对她的看不起和鄙夷,我觉得小 Y 其实都懂,看得出来她生气又委屈。

一次一个女生玩闹的时候把小 Y 书桌撞倒了,抽屉里书和小玩意撒了一地,那女生也不想收拾,就这么一片狼藉堆在那,周围同学也都看热闹似的,没人理会。

我小学那个班… 咋说呢,当地硬件最好的学校,师生三千多人,又是实验班,班里小孩挺有个性的。那个推了小 Y 书桌放着不管的女孩学跳舞的,人长的漂亮,不算坏但很娇气,我平时和她玩得挺好,但我看她一动不动就来气,让她自己做的事自己承担,把小 Y 书桌收拾好,书都给放进去。

那妹子不情不愿,扶好桌子把里面的东西胡乱塞了进去了事。

小 Y 回到教室后发现自己的抽屉桌面一团乱,委屈地直哭,又哭又闹,同学面面相觑一言不发。

具体我记不得了,就记得推倒小 Y 书桌那个妹子翻了无数个白眼。

(捂脸)

小 Y 闹起来确实可怕,她话都说不清,让人听不懂她到底在哭喊什么,哭闹的小孩我见过不少,但情绪这么崩溃的我是第一次看到。

后来小 Y 她爸妈请我去她家里吃饭,父母接我回家的时候,我妈和我说:“小 Y 爸妈是想谢谢你帮她出头,还想你在学校里多带小 Y 玩。”

可是我很抓狂啊,我脸都挤成一堆了,我和我妈说:“可我怎么跟她玩… 我和她玩不起来。”

那时候我也才十岁出头,一个正常小孩怎么和一个连话都说不清楚的小 Y 玩闹?

我很无语,我妈大概也体会到了我的无语,叹了口气给 Y 爸妈打电话,他们聊了很久,之后我就听说小 Y 去了特殊的学校。

之后我妈还和我说了好多小 Y 爸妈的想法,我大多都记得,以前理解不了,现在理解了。

后来我打听过,小 Y 在那个学校挺好的,不像在我们班里时事情那么多了,也没了这么大的情绪波动。

所以… 题主懂吧,哪怕是不欺负特殊小孩的小屁孩,也和他们玩不起来。不是哪个孩子的错,而是根本无法正常交流。

连医护人员都要经过特殊训练才知道怎么对待这些特殊的小孩,正常小屁孩哪有这么多耐心啊。

况且,普通学校的老师没有教特殊儿童的经验,他们只会给特殊的孩子带来痛苦吧。

所以,唐氏儿的出生不是罪过,但是特殊的照顾,比如特殊的学校,特殊的老师以及特殊的教育,会给一个家庭带来很大负担。

像小 Y 家里条件还行的,养她一个不是什么大事,想转学就转学,这里不行试试下一处,实在不行再要一个呗。但是家境一般的,要一直操心这样一个小孩,我觉得大人的日子会很难过。

知乎用户 浅度学习 发表

要你下地狱,你愿意吗?

生唐氏,相当于拉着全家一起下地狱。

当然,劝你生的圣母是不会付任何责任的。

知乎用户 一只颜控喵​ 发表

我就奇了怪了最近知乎怎么这么多奇怪的问题,唐氏儿想要生下来,缺少左手想要生下来,还有个什么的也是想要生下来,什么样都想生下来,那你们做什么产检啊?那不都一样吗?浪费钱不说还让自己心里不舒坦!

知乎用户 匿名用户 发表

唐氏儿就不要生了吧。

带一个健康的孩子都会很累很累,更何况是先天带有基因缺陷一辈子无法治愈的孩子呢?

我们小区有两个唐氏儿,都是男孩子,看面相就看的出来,一个孩子脚无法全部着地,腿也不能直立,这家父母没有要老二。另一个孩子相对好一些,身体外观上没有缺陷,智力应该也可以,能说清楚话,看见人会笑。他们家要了老二,老二是健康的孩子。

我儿子和这两个孩子差不多大。身体有缺陷的孩子,有祖辈(不知道是外公外婆还是爷爷奶奶)帮忙带的,爸妈上班的,一般不出来的,但是偶尔也会在小区儿童游玩去碰到他们,一般都是没有别的孩子在玩他们会带孩子出来玩一下,如果玩一会儿有别的孩子来了,他们就静悄悄回家了。有一次我们碰到了,孩子还小,不懂,我儿子看到有小朋友,很开心的上去聊天,一起玩。那个孩子的家长就一直跟在旁边,我觉得是担心自己孩子伤到我家孩子的。我其实没有偏见,因为孩子这样,本身人生就很艰难了,所以我没有异样还和孩子妈妈聊几句,问了孩子年龄什么的。当时还小的,跑起来也没我儿子快,所以玩了一会儿什么问题都没有。

而最近的一次碰面,是我儿子手里拿着自己喜欢的小汽车去玩,那个孩子看到小汽车,一下子冲过来,差点撞到我儿子,我非常迅速的拉着孩子后退才避开。我没注意孩子的家长的脸色,因为我当时关注点在自己儿子身上。不过一会儿,他们就收拾东西走了。

很明显的,孩子父母年纪看起来很大,孩子妈妈白头发很多,脸色也很沧桑。仅有的几次偶遇因为我怕给他们造成伤害,也不多聊天。

孩子还去上过幼儿园,奶奶(还是外婆)陪着上的,我儿子当时托班,送我儿子去教室时看到过。但是后来发现他们又不上了,人就是自己在家里管。也不知道后来有没有上特殊学校。

另外一家好像也是祖辈带着,因为孩子可能是属于比较好的状态,所以奶奶看起来没有一脸阴郁,时常看到他们骑着自行车出门,好像也没上幼儿园。

还有一个是有亲戚关系的。孩子比我自己小几岁,现在也有 30 左右了吧。80 年代可能还没有很系统的产检吧,总之孩子出生小半年后才发现不对劲,不会哭,不会笑,不会动。女方父母想让他们再生一个,不过孩子妈妈拒绝了,男方虽然没有离婚,但是日子可见的过的不顺心,还开始酗酒。当然女方家庭条件不错的,女方父母有一段时间还给孩子办了残疾证,找了一家疗养院想把孩子送去。孩子妈妈不同意,所以家里就一直有保姆照顾的,这么多年,孩子妈妈就每天困在家里,从没出过远门。为了打发时间,绣了一大堆十字绣。之前说起来这样的孩子活不到 20 岁的,但是孩子妈妈母爱太伟大了,现在孩子还活着,身上也一直没有褥疮什么的。孩子吃的东西就是搭配好打成糊用管子打进去的。

说起这个孩子,孩子的外公外婆就难受伤心。如果当初知道会这样,我想他们宁愿丁克也不会生的。

生而为人就已经很抱歉了,还存在无法治愈的缺陷。为什么还要孩子来吃这一遭苦呢?孩子又不是来渡劫的,顺带家长也不是来渡劫的,何必呢?

父母苦了一辈子,孩子苦了一辈子又会感动谁呢?只是让身边的人生活质量完全不一样,增加了困难程度而已。没必要,真没必要。

知乎用户 Cher 发表

他们该不该出生,完全是父母的决定,其他人无权评判和决定。我认为社会应当给父母足够的教育,让他们清楚地了解唐氏儿对家庭、社会和这些孩子自己的影响,再去理智做决定。我非常支持有些慈善机构帮助唐氏儿和这些家庭,不过我不太欣赏的是,有些机构会试图影响准父母的决定,让他们对于堕胎感到愧疚,甚至改变原有的堕胎决定。

不是所有唐氏儿都可以被筛查出来的,唐筛不是确诊手段,很多唐筛低风险也有极小概率会生下唐氏儿,这些家庭已经非常痛苦艰难了,所以我希望社会可以少一些偏见,善待他们,善待已经来到这个世界上的唐宝们,他们也有机会健康长大,甚至病症轻的可以生活自理,找一份简单的工作。除了唐筛的误诊,也有些父母没有产检,这样的做法很不负责任也非常不推荐,不过这样的家庭也许真的太穷了,也很难站在道德制高点指责他们。

极少数知道是唐宝还生下来的家庭,可能大部分还是发生在国外,因为个人信仰或者真的不介意这个疾病。我很佩服这样的父母,也尊重他们的选择,甚至我交的税一部分用于他们给孩子治病,未来他们的孩子也许需要福利,我也是没有怨言的,因为他们做出这个决定的时候,已经想好要一辈子为这个孩子付出了,他们家庭付出的远远比社会为他们付出的多太多了。我们能做的一点点,就是不要用异样的眼光看他们,给这些孩子足够的包容,让他们在这个世界上尽可能去得到多一点快乐。

知乎用户 Kevin​ 发表

唐氏最早在孕早期会让你做 NT 不是吗,如果风险高,中期再去测一下。

肯定不能让他出生啊,唐氏费用你自己能承受得起吗?你自己有了解过吗?所以吧,与其让孩子承担来到世上的一切苦难,还不如短痛一下,让他投胎到下一户好的家庭不是功德好事?

知乎用户 方格儿​ 发表

其实我觉得,不应该,父母活着的时候还好,可是查了二三十年呢,父母死了之后怎么办???专门生个弟弟妹妹来照顾??弟弟妹妹犯了什么错???不生下来对孩子也好,这个世界没那么善良。

知乎用户 陇水易渡关山难越 发表

在搞清楚,这里的不该是指在合理的时间做产检,及时做出应对(说来残忍其实就是打掉)。

而不是对已经生出唐氏儿的父母说你们不该生他下来或者指着唐氏儿本人说你就不该出生,或者其他类似的吐槽,指责。

之后我们自然应该说唐氏儿确实不该出生

知乎用户 seraphlau 发表

出于人道主义,孩子生下来,父母必须得负责。

而一个有责任心的父亲、母亲,也绝对不会放弃他们的孩子。

唐筛早期 12 周做,也就是说孩子快三个月了,在很多发达国家 12 周起就不让做人流,也就是说这天起,孩子已经被法律认可成为了生命。

我孩子没做羊水穿刺,怕对孩子有影响,所以在千分之一概率的阴影下也饱受煎熬。那时候想如果孩子真有问题,还是会尽全力抚养。舟舟不也算成功了吗?

但大部分人是抵抗不住精神与经济上的压力的,用爱可以淡化精神上的伤痛,可孩子需要的是大人的陪伴,唐氏儿更是需要家长几倍时间的陪伴。时间就是金钱,当下的中国,还没富裕到可以忘记柴米油盐的烦恼。

所以,这个命题不可能有完美的回答。

没责任心的就不用想了,生下来反而是害了孩子,所以何必带他来人世间遭罪?

如果你有钱有责任心,发现晚了就好好养。

如果你没钱但责任心强大,一样可以养,需要的是付出正常家庭几倍的辛劳。

如果你钱和责任心都不强大,长痛不如短痛,哪怕孩子不会感到自卑,但家长也难逃这一关。更别说经济上的压力,别忘了,哪怕是在一胎政策下,也是可以要个正常老二的。现在国内一个孩子得付出多少心血?二胎放开又有多少人在犹豫?势必两个孩子都得不到最好的照顾。

如果一个人的恶可以让许多人得到解脱,我觉得这也是一种慈悲。

所以,当断则断,作为一个男人,做出了决定就不要犹豫也不要后悔。不管是选择流还是不流

知乎用户 黑羽铃仙 发表

是的

明知道孩子有遗传病的情况下,还选择生产是极其不负责任的行为

基本就是感动自己,而想象不到孩子未来需要面对何种痛苦的人

知乎用户 乌乌 发表

当时二宝唐筛 21 三体 1:96 高风险,慎重考虑过这个问题,因为有大宝,认为为了孩子也不能要一个有问题的宝宝。

大夫看完结果直接让做羊水穿刺,老人都不让做,怕好好的孩子给做坏了。我和孩子爸爸没有犹豫,直接去做。

记得应该是 20 周到 22 周之间做,5 周拿结果,19 年做的花了 4000 多点,同时免费做了无创,术前检查特别详细,安全性很高,当天体温超过 37.3 就不给做,过程没觉得有痛感,无任何不良反应,也是等结果很煎熬,但当时依然想着如果结果还是有问题,就坚决不要。

但我自己一直觉得孩子特别好,做之前那段时间孩子在肚子里动的特别欢,好像告诉我:妈妈放心我没事。

结果,肯定也是一切正常啦。现在一岁了,特别健康,可爱,活泼的小帅哥,而且长的特别像我小时候,每天看着他很开心。

健康的孩子是一个家的福气,反之……

所以,羊水穿刺确定有问题的话还是建议不要,毕竟一个有问题的孩子对家长和孩子自己都是痛苦,那些没有托生一个健康身体的小宝贝,都是折翼的小天使,给他们个重生的机会,重新选择一个健康的身体吧!

知乎用户 搬砖猪 发表

我们隔壁巷子有一个,按照辈分我应该叫伯父。年纪应该和我爸差不多,60 后,现在五十出头吧。

他的爸爸是事业单位的,妈妈是老师,爸妈退休后就到市里帮他弟弟带小孩了,偶尔回来看他。平时就是请一个人帮他洗洗衣服做做饭。他就是在村里里面走来走去,如果哪天他妈妈回来帮他洗衣服了,我们这里都是在河边洗的,他会跟着出去,咿咿呀呀地也不知道在说什么,但是能感觉到他很高兴。平时他家人会和他讲话,感觉他也能听懂的。

这几年他很少出门了,所以很少见到他,路过他家时,见他只是在门口走来走去。大概十年前,我读小学的时候,哪家办酒席他都会走过去,人们都会盛一大碗饭放上许多菜拿给他吃。大人都是明事理,善良的。但是有的小孩很坏,放学上学路上看到他,会去逗他,会去欺负他,他咿咿呀呀了那些小孩更来劲。

有一次,夏天。下午上学时,又有小孩去逗他了,那些男孩子特别坏,用细细软软的竹条去抽打他,后来他被激怒了,就拿了一块砖头进去学校。那些小孩在教学楼上面叫着笑着,并没有多害怕。他没有做什么,没有伤人,只是拿着砖头站在偌大的操场中间,很无助,孤零零的很可怜。

这件事情过去有十几年了,每次回想起那个画面都很心疼,很清晰。为什么他当时没有打欺负他的那些小孩呢?应该打的。有些孩子真的以欺负弱者为乐。我觉得他是个善良的人,他也不难看。我见过几个唐氏的人,都是善良的,他们都懂,只是不会表达。

现在我毕业了,在村小当一名语文老师,我经常反反复复地和学生讲,不要去欺负残疾人,不要求你们去帮助他们,但最基本的一点,不要去伤害,他们也是人,他们也什么都懂。我所在的村子是贫困村,平时上下学经常见到一个精神有问题的捡垃圾的妈妈,一对智力不太好的母女,真的看着很心疼。

他们的出生也不是他们自己能选择的,毕竟受限于年代或经济。不是每个人都有条件做产检的,我们能做的,就是不歧视不排斥。

知乎用户 加西亚​ 发表

纸糊上的明白人还是多一些。。是这样的,我在 b 站看了一个纪录片叫做 <天赋异禀>,讲的是患有罕见病的儿童故事,然后第 1 个故事就是一个患有先天性脆骨症的小女孩。问题来了,她的父母一开始在产检的时候已经筛出来了这个孩子是有脆骨病的,但是仍然选择了把这个孩子生了下来。然后弹幕就开始吵,多数的人还是质疑父母的决定,认为他们的做法不合理。不过有的人的逻辑就比较有意思。

其中一个:你不是孩子,你怎么知道孩子是痛苦的?

还有一个:所以不健康的群体没有活着的权利?

再来一个:人家父母想生就生。

再一个:既然已经生下来了就不能指指点点的。

en… 额地脑壳疼…

首先就是,这个孩子非常的痛苦,这不是一个显而易见的事情吗?但是在这样的一个假设,即活着的人就应该积极面对人生的语境下,孩子就算觉得痛苦觉得沮丧都好像不应该表达出来。

然后就是这个情况下最痛苦的是谁?

就是这个孩子。

父母当然非常的痛苦,父母承担了养育的重任,包括像是有人说到的照顾唐氏儿,到底是怎样的一种折磨人的工作?可以去尝试一下,照顾一只不听话的咬人的猫或者是咬人的狗。比那个还要累。

但是父母的痛苦是比不上孩子的痛苦的。

人们没有选择是否出生的权利。因为能够决定是否出生的选择权是在父母的手里。所以这个时候孩子能过上一种什么样的人生,就取决于这父母了。如果父母想要满足自己的善良的欲望,那么就要让自己的孩子为此付出代价。也就是说这个时候承担痛苦的是孩子本人。

如果有的选的话,孩子会不会想要一套更健康点的基因呢?不是已经有很多人想要投胎到更好的地方去了吗?

然后到时候又因为父母认为他的人生有意义,他又不能对此抗议,否则就可能是辜负了父母的良苦用心以及否认了这些原本是不必要的辛苦。

但是,这与另一种情况不一样,那就是如果孩子是偶然地带着疾病出生的,也就是说现在的医疗手段无法诊断出这个疾病的存在。

也就是说这个时候孩子的出生是某种必然。

人类喜欢赋予意义。而能够赋予意义的前提是这个事物存在。

也就是说存在先于意义。

孩子的存在是一种必然,所以他的的人生就有意义,这意义又是怎么来的?是人类与苦难斗争的意志,所赋予的力量。关系应该是这样的。而不是因为首先你想给这个孩子赋予意义,然后你让他存在。原本这个苦难就可以不用存在的。难道这个孩子健康了之后就不能算是你的孩子吗?

也就是说已经出生的人就是想要活下去的,即使是他的人生充满了种种痛苦。这就是为什么虽然生活是苦海无边,但是人总是想尽可能的活下去。

因为活下去是人的本能。

所以有时候人会给苦难赋予意义。然而苦难是没有意义的,苦难只是存在而已。但存在的事物并不总是具有意义。这个宇宙有意义吗?宇宙没有义务让你理解。想理解宇宙的只是人类自己的内心而已。

人类的科学是靠什么推动的?因为他们想要节省自己的工作量。他们想要减少自己的痛苦,包括物质匮乏的痛苦,还有各种疾病的痛苦。

如果认为痛苦有意义,那么所有人都应该立即躺平,立即,不要再进行任何工作。包括医学。然后全部都发往非洲去,反正什么样的物质条件,医疗条件都不需要。这就是卢梭式的自然主义。对于生命顽强的人来说,居住在自然里可能没什么问题。

所以这种情况下还要强行替别人善良的人,到底是算是有共情能力还是没有共情能力呢?笑

知乎用户 白云龙​​ 发表

不该。

查出来还不堕胎与故意伤害无异。

查出严重疾病来却不堕胎,只是在满足那些圣母们肤浅的 “仁慈”。她们对患儿本人,家庭乃至社会的巨大负担和痛苦视而不见,听而不闻,是极其无知、无耻的行径。

最可怕的是,有一部分圣母正是孩子的父母,生之前满嘴的仁义道德,生下来就后悔了,正可谓 “自业自得”。

事实上,对于这些患儿,死亡才是最大的仁慈。

知乎用户 知乎用户 AHBYAa 发表

该该该!但是麻烦自己生了自己看好!不要放正常人学校恶心人!也不要做了恶心的事又说他傻他不懂!

知乎用户 猫山娘惹​ 发表

唐氏综合症的孩子应不应该出生?如果在孕期就确诊孩子是唐宝宝,你会选择放弃他吗?

在美国**肯塔基州的一位立法者支持一项法律,如果诊断出胎儿必须终止妊娠的原因是胎儿患有唐氏综合症**,那么将禁止产妇堕胎的。

印第安纳州俄亥俄州已经通过了此类法案,但联邦法官暂时阻止了俄亥俄州的法律生效。

而**宾夕法尼亚州众议院通过了禁止此类堕胎**的法案。

该法案在两党的支持下以 139 票对 56 票获得通过。

如果该法案在参议院通过,它将面临来自州长汤姆沃尔夫的预期否决权。

冰岛,发现未出生的孩子患有唐氏综合症的女性中,几乎 100% 都会选择流产

丹麦,患有唐氏综合症未出生婴儿流产率98%

美国,此类婴儿的堕胎率67%。

看到这里,你是不是觉得得了唐氏综合症的宝宝就不应该出生?

毕竟大数据显示,世界其他各国的妇女在得知自己孩子病情的时候,绝大多数选择了放弃孩子。

但是你知道吗?世界上很多名人,他们出生前也被诊断为患有罕见疾病。

维基百科列出了 127 种先天性疾病,而患有其中疾病的一些人的妈妈却选择生下了他们,这些人是:

  1. 弗雷德里克. 肖邦,患有(囊性纤维化)

![](data:image/svg+xml;utf8,)

我想你一定听过谁是肖邦,他是波兰著名的作曲家钢琴家

2. 阿尔伯特. 爱因斯坦

这个就更不用说了,世界上公认的伟大物理学家

3. 艾萨克. 牛顿

牛顿是谁?我想小学生应该都知道吧!

4. 托马斯. 爱迪生

如果没有爱迪生,或许我们现在还点着蜡烛照明。

但是你知道吗?以上 3 位伟大的历史人物,全部都患有阿斯伯格综合症,这是自闭症的其中一种。

5. 亚伯拉罕林肯(马凡综合症

![](data:image/svg+xml;utf8,)

林肯是美国第 16 任总统,在任期间主导废除了美国黑人奴隶制。

6. 奥运金牌得主肖恩怀特

7. 超级冠军泰迪布鲁斯基

8. 职业足球运动员史蒂夫哈钦森

  1. 阿诺德. 施瓦辛格出生时都患有先天性心脏病。

10.Brynjar Karl Bigisson 十岁时用乐高积木搭建了世界上最大的泰坦尼克号模型。

而冰岛本地人却花了长达 11 个月的时间,才制作了这个复制品。

它长二十六英尺,高五英尺,宽四英尺。

他用了 56000 千个乐高积木来完成模型。

但 Brynjar 是自闭症患者

在开始这个项目之前,他在沟通和社交方面遇到了麻烦。

但现在他有了与人交谈的信心,据他母亲说,他的同学认为他 “是另一个孩子,而不仅仅是自闭症”。

以上的例子数不胜数,你永远都不知道,孩子的将来会如何。

我认为因为孩子有先天性疾病而堕胎,是走上一条非常黑暗的道路的悲剧。

医院的优生优育学是 “对人类进行受控选择性育种的实践或倡导,以改善人口的基因组成。”

这个词的意思是 “出身名门”,最早由查尔斯 · 达尔文的表弟弗朗西斯 · 高尔顿爵士使用。

这场运动导致了可怕的做法,例如纳粹对囚犯的实验和美国的强制绝育计划。

我们今天看到优生优育学在起作用了吗?

体外受精是将卵子和精子在实验室中结合以产生胚胎的过程。

然后测试胚胎(称为植入前遗传学诊断的过程)以确定其在植入母亲子宫之前的生存能力。

医生现在可以在植入前测试大约 2000 种遗传性基因疾病。

还为孕妇开发了测试,用于确定其未出生的孩子是否患有遗传性疾病,以便她们可以选择流产。

美国正在对人类胚胎进行实验性 DNA 编辑,这是向转基因人类迈出的一步。

它直接导致了这样一种信念,即女性应该能够对自己的身体以及未出生的孩子做任何她想做的事情。

尽管她的孩子在基因上是一个独特的人,只在她的身体里生活了很短的时间。

它导致人们相信父母应该能够通过基因手段来改造他们的孩子,无论他们想要什么。

它导致了对婚姻和性别的重新定义。

我们都希望自己的孩子出生就是健康的,一旦发现有问题,便会立即把孩子扼杀在摇篮里。

但是,我们何曾考虑过一个未出生的孩子的感受?

因为他们有疾病,所以他们连生的机会都被剥夺。

我知道,很多家庭在面对患有先天性疾病的孩子时,倍感痛苦。

可孩子本身有错吗?

你永远都不知道孩子将会带给你什么,是惊喜还是一辈子的痛苦?

况且医学其实没有发展到 100% 确诊一个胎儿就绝对患有某种疾病,有些时候,我们为什么不能赌一把?

当然,这也取决于你的家庭条件,你的配偶是否支持。

我个人认为,如果条件允许,是万万不要轻易舍弃自己的孩子的。

倘若真的是穷到饭都吃不起,家庭也全部反对,那么把孩子生下来也是遭罪。

综上所述,不要轻易的放弃孩子,不要小看孩子将来的创造。

假如你做出了选择,不管是生是死,一辈子都不要后悔。

知乎用户 夏七 发表

如果真的查出来是唐氏高风险,建议不生。

大家不要母爱泛滥。

拿已经出生并正常养育长大的正常孩子做假设,反推回怀孕时要不要生下唐氏儿的心态,是绝对偏差并毫无意义的。你根本体会不到养育唐氏儿的艰辛,和唐氏儿本人活在世上的艰辛。你能体会到的,只是你多苦多累或者你看别人多苦多累也养大了一个正常孩子,他 / 她现在这么可爱,所以就算他 / 她是个唐氏儿,你也要再苦再累都担待下去。你体会到的只是自我感动。事实上你可能担待不了。

养过孩子的就知道,养育一个正常孩子,已经足够辛苦了。如果这个孩子是唐氏儿,那么那种辛苦可能是百倍千倍。养育正常孩子的辛苦,大概率是有回报的,这个回报不是孩子会为你做什么,给你带来什么,而是你通过自己的付出,能够在孩子身上看到成长、进步。而唐氏儿大概率不会,或者很难。

失败的,还不一定是英雄,有时人想当西西弗斯都不可能,你想过承受这种折磨吗?

我见过一个唐氏孩子(因为他的面部特征,我推测是一个唐氏孩子),是带我孩子在游乐场玩的时候。那个孩子由妈妈和一个保姆领着,他也很想玩,玩蹦床,玩秋千,玩木马,但是他根本做不到。他不会或者没有办法好好玩耍,也不怎么好好坐着,只躺在场地上打滚,跟他妈妈发脾气。我其实很同情他,因为能感受到他想玩耍的渴望吧。我也很同情他妈妈。

知乎用户 于龙 发表

别说是个人 就是个工业产品 你明知不合格还生产销售 这是犯罪 比喻可能不打恰当 但就是这么个意思

知乎用户 市侩的小鲜人​ 发表

一个人的爱意敌不过全世界的恶意,劝别生

知乎用户 绿菟葵 ABBY 发表

当然不应该出生!

你真的是爱他 / 她么?

人间那么疾苦,何况是一个糖宝宝。

不要妇人之仁。

终将害人害己。

糖宝宝们应该进入下个轮回,健康的投胎过日子!

知乎用户 Null 发表

见到老人应该扶吗?

知乎用户 不眠之眼 发表

这问题缺少主语,其实本身就是提问者思路不清的表现。

没错,这个问题缺少主语,因为主语其实不是唐氏综合征的孩子,因为别说唐氏孩子自己不可能决定这个问题,任何孩子都不可能决定这个问题,其他孩子至少还可以选择要不要后悔来到这个世界上,唐氏孩子连那个机会都没有。

主语当然也不是神,因为神显然什么人类看都不敢看的怪胎都能弄到这个世界上来,假设有神,那神之意,显然既不在乎人类的感受,也不在乎人类的利益,你又不是神,问神的意见也没用。愚昧和残忍的某些教徒还会把这种不幸当成是神对当事人的惩罚,典型的卑鄙小人中流行的受害者有罪论。

实际上只存在父母,政府,其他无关人等是否支持唐氏综合征孩子出生的问题,好了无关人等首先请退场,轮不到我们决定应不应该,我认为这是一个神圣庄严的重大选择,正因为如此我见不得某些伪教组织借神之名义干涉别人的子宫和别人全家终生的命运——自己一辈子背一个大铁球的,可能是疯子,可能是修行僧,也可能是圣人,但是强迫别人一辈子背一个大铁球的,只可能是忘八弹。

谢天谢地我国坚持世俗政治不允许宗教干涉影响政府立法,那么保持中立的我国政府在这个问题上也退场了,至于反动到能禁止堕胎的某些政府和宗教,我不评论,大家自行感受上古慈父的铁拳舒适不舒适。

于是唯一有资格回答这个问题的主语,其实就只剩下唐氏孩子的父母要不要让这个孩子生下来了,选择权在他们,但是建议他们先多听听看看前人的亲身体验和建议,问问自己图个什么。不要着急对着未知自我感动,然后做出的决定就都是他们自己的事情了。

我就是不说该不该。但此时无声应该胜有声。

知乎用户 知一点是一点 发表

当然。从小接受这世界满满的恶意,你以为他愿意么?像我们小时候这样既漂亮又健康聪明的孩子,遇人不淑都悲惨得不得了,抚养人穷的穷,恶的恶。跑的跑,残酷的残酷。更何况这样的孩子呢?没有母亲的爱,一生苍凉,只有母亲的爱,也难以抵挡人世寒凉。

知乎用户 通了绿蛙窝了 发表

不只是唐氏综合征,所有发育不良,不能成为劳动力的人都不能被生下来。甚至包括发育完全正常但是是由于强奸怀孕的孩子。这些孩子生下来就是亲人的巨大包袱,不能带来任何 happy end,要趁早打下来,以免产生严重后果。

知乎用户 刘三三 发表

不应该。

知乎用户 龍吟素商​ 发表

当然不应该,人间不值得。

知乎用户 最爱猪头肉 发表

生命都是平等的,

唐氏儿为什么不能出生?

知乎用户 娜塔莎 发表

唐氏综合征如果允许生下来,那国家就不会免费推行唐氏筛查了,基本上是每个孕妇都必须要做,有一点风险都需要进一步检查核实!这都是为了在前期就让你发现风险,控制风险

知乎用户 要知往事不可追​ 发表

不应该

知乎用户 Dorty 静神 发表

你觉得你应该生下来带他看看这个美好的世界,

殊不知他从小到大都生活在水深火热的地狱中。

知乎用户 匿名用户 发表

很明显,不应该。

为什么要做产检?

就是为了避免出现先天缺陷儿。

像这种注定没希望,永远不可能过上正常人生活的患儿出生,于自己,于父母,于家庭,都是悲剧。

不明白为什么会有人对 “应不应该避免悲剧的发生” 这个问题有疑问。

太圣母了不好,事事都纠结什么人权,什么生命权之类的,真的不好。

知乎用户 曼妙游离 发表

应该吗?带正常的孩子,还有妈妈抑郁的带孩子跳楼,不正常的孩子呢?

正常的孩子,你知道熬一熬,再难带的,熬到孩子一岁,孩子能睡整夜觉了,熬到孩子两岁,孩子能上托班了,熬到孩子三岁,兴趣班报起来,确实,损失了钱,但是你轻松了很多对不对。

唐氏宝宝,你熬几年?做康复应该要钱吧?效果好不好?康复时你能自己玩吗?不能,你要一直陪着他不能玩手机,钱花了,孩子永远不会好,你还一直那么累。我教过一个唐氏儿,一年级,楼梯都不会上。奶奶陪读,现在五年级,估计以后要一直陪下去,有一次尿裤子被她奶奶打,是谁谁都崩溃,正常的小朋友三岁就不尿裤子了吧,她十几岁了,她应该算唐氏中好的了,她能和老师交流,就是说话一个字一个字崩出来的。还是那句话,看不到希望,她永远不会好的,整个人很胖。这个奶奶算好的,愿意陪读,有的老人不愿意呢,妈妈去陪读?不赚钱了?你有这钱,生个健康的孩子,给他多报两个兴趣班,你自己也能休息休息不是很好吗?

据说唐氏宝宝一般心脏不好,寿命四十多岁,你熬啊熬,辛苦了四十多年,孩子去世了,你不难受?人家辛苦 18 年,孩子上大学了,能去旅游了,唐氏宝宝呢,你钱也没了,人也没留住。

如果你想把唐宝生下来,那产检干嘛呢,别去了,快生了再去医院,还省钱,多好。

知乎用户 刘嘻嘻 发表

当然不应该,就好比工厂流水线生产的废品不得出场一样。

知乎用户 江江​ 发表

生他出来干什么,受苦吗,因为你一时的不忍心让他一辈子受苦,太残忍了。

知乎用户 知乎用户 6tHiTy 发表

唐氏综合征目前尚无有效的治疗方法。

唐氏儿一旦出生,伴其一生的,将是病痛与折磨。

她 / 他不能像正常的孩子一样玩耍、学习和社交,甚至绝大部分没有自理能力,无法真正融入社会。除了我们熟知的 “特殊面容” 外,智力发育不全是唐氏儿最突出的症状,其智商通常在 25-50①,并伴有不同程度的全身性先天 / 后天疾病。

约 40% 的唐氏儿有先天性心脏病
白血病的发病风险室正常人的 15 到 20 倍
容易发生呼吸道感染
白内障的发病率也较高
男性患儿常无生育能力
女性患儿偶有生育能力
并有可能将此病遗传给下一代。

唐氏儿除了拥有 “特殊面容” 和智商低下以外,其脏器也会被累及。常常合并心脏、皮肤、骨骼、消化系统、内分泌系统、血液系统以及生殖系统的先天与后天的疾病,并有可能遗传给下一代。

随着医疗水平的不断提高,少部分有幸存活下来的唐氏综合征患者在经过训练后,能够学会一些基本的生活技能,还可以读写。但生存质量不高。存活至 35 岁以上的患者,会出现阿尔茨海默病的病历表现。总体而言,唐氏儿的一般寿命都比正常人短,只有 8% 的患者活到 40 岁①。

说到唐氏儿,人们就会想到舟舟。21 三体患者,也是世界上唯一一个不识谱的天才指挥家。

先天愚型让他饱受鄙夷,也赢得震撼。

然而成就不能随意复制。

也没有谁能够体会他的父母,无数个日夜的彷徨和辛酸

“高龄” 到底有什么错?

唐氏综合征是常染色体病(autosomaldisease),是由染色体异常引起的疾病①。可分为以下三个类型,其中以游离型最为常见。

唐氏综合征的遗传学分型与生育建议①

21 - 三体(游离型)核型图。人体正常的染色体通常成对存在。

若女方在 35 岁之后生育,在生殖细胞形成过程中非常容易新发生染色体畸变的风险随年龄的增长而显著提高,唐氏综合征发病随母亲生育年龄的增高而增高。这也就是为什么,对于高龄妊娠的准妈妈们,医生总要提起十二分精神进行诊治,给出各种各样的建议。

对于医生提出的筛查与诊断的建议,许多家庭都不以为然。认为自己第一胎或家族里并没有这一类型的宝宝出生过,没有什么问题。漠视医生的诊疗意见。

然而,唐氏综合征,恰恰是多发于这类双亲染色体核型都正常的家庭。

孕妇的年龄与 21 三体的风险②呈正相关,尤其是在 35 岁以后。

唐氏综合征如预防?筛查 OR 诊断

产前筛查和产前诊断是预防唐氏综合征患儿出生的唯一的有效途径。近年来,为了降低唐氏儿的出生率,我国陆续开展各种针对遗传疾病的普查手段,越来越多的唐氏综合症产前筛查方法应用于临床③。而产前诊断尚不能像筛查一样普及,因而无法完全避免唐氏儿的出生。

唐氏筛查

//

唐氏筛查是是一项操作简单、价格低廉的出生前筛查_(antenatalscreening)_技术,在胎儿出生之前,通过各种遗传学技术对孕妇进行检查,从而发现高风险胎儿的检测①。国内研究表明,唐氏筛查的检出率为 66.7%-75%④-⑤。唐氏筛查作为一种针对普通人群的普查技术,只需要在特定的孕周进行抽血并联合 NT 超声报告就可以完成。

唐氏筛查简单、快捷、价格低廉,但也有漏查的风险。

敲黑板:

唐氏筛查是针对普通人群的普查技术,

必须结合其他诊断方法才能做出最终诊断①。

产前诊断

//

产前诊断以羊膜腔穿刺和绒毛膜取样等技术为主要手段①。通过对羊水细胞、绒毛膜及脐血中胎儿细胞的染色体或基因进行遗传学分析①。是预防遗传病患儿出生的有效手段①,能够提供一种相对安全的生育保证。是预防遗传病的重要环节①。(有机会再和大家聊聊关于产前诊断那些事儿,先挖个坑,敬请期待!)

目前公认的产前诊断指征包括①:

母亲年龄达到或超过 35 岁;

母体血清学筛查异常;

有不良孕产史,包括畸胎史或治理障碍儿分娩史、染色体异常儿分娩史,2 此以上流产、死胎或新生儿死亡史等;

家族有遗传病史,或遗传病儿分娩史;

夫妇一方有染色体异常;

遗传性疾病基因携带者;

正在孕育的胎儿有畸形或可疑畸形。

唐氏综合症涉及染色体的改变,不仅没有办法根治,改善症状也很难,因此预防更为重要①。

随着人们对遗传病发病机制的认识的逐渐深入及医学手段的广泛应用,使我们有了更多的选择,以更为经济安全、积极有效的方式减少出生缺陷及遗传病的发生。谨遵医嘱完善相关筛查和诊断,不仅是对自己和家庭负责,更是为孩子和他的未来负责。

知乎用户 知乎用户 uutQ9H 发表

可以看看这篇文章!特别喜欢。但是生下他真的需要很大的勇气。

lina:小时候有个特殊的班级——现在知道他们是唐氏儿,用爱善待这些小天使吧!

知乎用户 一树​ 发表

所以产检,孕期各种筛查这种机制是用来干什么的呢?

知乎用户 我不清净 发表

不应该啊,咋的受虐癖?找罪受创造悲剧?

知乎用户 lulu 的旅程 发表

这么说吧

现在产检流程这么复杂就是为了有问题可以让你及时发现及时解决及时止损

而不是犹豫着去迎难而上

这是一条生命,一辈子的责任

请不要再和我推送此类问题,谢谢!

知乎用户 缥缈阁 发表

如果应该出生的话。那为什么还要话那么多钱去做这个检查呢???????

应该出生的话,那就是不管你做不做检查,不管你知不知道有这个病都可以生下来,那就不要去做这个检查了啊。

说实话我都不知道什么是唐氏综合征,但是我知道孕妇都会做这个,甚至会做一个价钱是十几倍的精确检查。所以啊,这个问题真的是,,,,,,

知乎用户 典典小羊​ 发表

强答一波!

我家城中村自建房,隔壁一整栋都出租了,一楼租给一对进城务工的夫妻,年纪挺大了,男的是 69 年的,女的估摸着小一两岁,说是务工,其实就是做苦力,两人带着一个唐氏儿的男孩,看起来有十几岁了,挺吓人的,我特别怕他,因为他会无缘无故大喊大叫,有好几次都被二楼其他租户打电话报警了,因为他实在是太吵,吵的人家深夜都没办法睡觉,他家门口是我们出门的必经之路,每次从那里走我都心惊肉跳,怕他从家里冲出来,尤其我女儿,生怕他会伤害女孩子,但是又没办法让他搬走,好在我家儿子给力,每次妹妹回来晚一点儿子都会去路口接她,反正尽量不让妹妹单独路过那个门口,去年两个孩子都上大学了,大部分时间不在家,我们才算松了一口气。

这对夫妻还有一个女儿,已经结婚生子了,在城里买了房,过得还不错,如果不是生了这个唐氏儿,两夫妻现在应该能过着很惬意的生活,老家有田有地,何必离乡背井受苦?

知乎用户 不亦说乎 发表

讲两个我身边的弱智案例都不是唐氏儿,因为不是唐氏儿面貌特征。

第一个,是我的隔房堂弟比我小 7、8 岁,自出生起就有先天性的羊癫疯,智力低下,没上过学有一点暴力倾向,喜欢朝人吐口水,父母离异了,孩子扔给了爷爷奶奶,小时候同村孩子都怕他,对就是怕他,见他都绕道走,他每天身上都是青青紫紫的於伤,都是范羊癫疯的时候摔得。还小的时候他爷爷奶奶会用绳子拴着他拉他出去走走,现在爷爷奶奶年纪大了就把他锁在家里,只是保证他饿不死,活着而已,你说这样的生命体验没有半点幸福感,活着有什么意义?

第二个是我小学四年级时候的数学老师家,有个智力底下的儿子,我是偶然间知道的,寒假的时候我去数学老师家拿通知书,看到了被锁链拴在院子里的数学老师的儿子,一脸傻笑流着口水,我当时吓得都没敢进数学老师家院子,还好数学老师不在家是师娘把我的通知给我拿出来的。

你看这样的生命有什么意义?孩子痛苦家人也受煎熬,为什么不从源头把这种悲剧彻底掐掉哪?

知乎用户 螃蟹在剥我的壳 发表

我喜欢这个孩子,她在我肚子里独一无二,即使失去她我也会喜欢她,但是我不能因为我的自私让她过上不平等的生活,让她失去很多本可以的机会和权利,我爱他,我更希望她能享受这操蛋的生活。

没有人该不该,不过自然的法则就是很残酷,你必须得担着,两个都痛苦的问题才称得上选择,你选的不是那个更好,而是哪个能接受。

知乎用户 艾希橙​ 发表

为什么要出生?生下来做家里的累赘?受社会的歧视?体验到的都是人生的疾苦?那些大人所谓的为了孩子砸锅卖铁也要养他的无私,何尝不是一种自私,为了一己私欲,让整个家庭,乃至小孩子本身,陷入一辈子的痛苦。

知乎用户 slashyanyane 发表

经济条件允许 应该出生 感悟人生 敬畏生命 何况自己身上的肉

知乎用户 小李飞刀 发表

产前很多项目都是必须做的,必须做的目的就是把畸形的,唐氏综合征的,以及一切有隐患的胎儿筛查出来,然后建议不要,国家倡导的是优生优育,优生优育!!!

知乎用户 徐文私密说 发表

妇科大夫来说说!

唐氏综合征,是一种先天畸形,是孩子 21 号染色体异常导致的染色体病。患病率与妈妈分娩年龄有很大关系。妈妈年龄越大,发病率越高,妈妈年龄 > 35 岁,孩子患病率明显上升。妈妈年龄 > 40 岁孩子患病率约 1%,妈妈年龄 > 45 岁,孩子患病率可高达 5%。

唐氏综合征的孩子,主要特征为特殊的面容(鼻梁塌陷、眼距宽,耳位底,经常伸舌)、智能低下,甚至是弱智,生长发育缓慢,还可以伴有其他多种畸形。这种孩子在成长过程中智力是停止不前的,智力就停留在 2-3 岁之间,未来生活是不能自理,更别说上学啦,终生需要被人照顾。

看到这里,答案就自动有了,尽量不要生育唐氏综合征的孩子。

对于年龄偏大的孕妈妈,要做到避免生育唐氏儿,请按时在正规医院做产检。1. 化验血液检查:孕早期化验血 HCG、妊娠相关蛋白 A(PAPPA) 进行初筛,孕中期测定血清中β- 绒毛膜促性腺激素 (β-HCG)、甲胎蛋白 (AFP)、游离雌三醇 (FE3) 浓度。2. 孕中期,建议羊水穿刺,做羊水细胞染色体检查做最终诊断。3. 在孕期 11~14 周之间进行超声测量胎儿颈项透明层厚度,也是小儿唐氏综合征的重要筛查指标之一。

知乎用户 公子小白 发表

心智不健全的人不是完整的人。

知乎用户 都死钣金喷漆 发表

我来说个真事!我邻居家就有一个 不知道算不算唐氏儿 但是现在都十四五岁了还不会说话 穿衣什么的都不会 还尿裤子 走路都不稳

你见过这么大的孩子没穿裤子内裤都没穿的样子吗?反正我是个女孩我害臊

你见过他向你跑来那种张牙舞爪的模样吗?

你见过他口水直流 嘴里嗷呜嗷呜的发脾气吗?

你见过乱摔你家碗筷 乱进你房间到处乱跑的样子吗?

…… 太多了

他奶奶因为他是男孩是孙子舍不得给福利院头发都带白了!!!一开始以为长大点就好了还这么安慰我们邻居们 现在越大越难带 力气大 有脾气 生活不能自理 他爸妈又生了两个孩子不带他 就爷爷奶奶带

反正我到现在都怕他 他力气好大 只有我爷爷才能牵制住她 最主要是他的样子看着有点怕 特别是女生 毕竟你想 他就穿了上半身下半身没穿。。。都十四五岁了 哎 冬天还好点穿个秋裤

我看见他觉得他可怜 不是别的 他家虽然有钱可是他将来爷爷奶奶死了爸爸妈妈死了 弟弟妹妹各自成家 谁会来照顾一个完全不能自理还动不动就溜出去的傻子呢?

知乎用户 虎纹猫 发表

借用某位大佬的科普:

世界卫生组织(WHO)根据智商将精神发育迟滞分为以下四个等级:

1. 轻度

智商在 50~69 之间,成年后可达到 9~12 岁的心理年龄,幼儿期即可表现出智能发育同龄儿童迟缓,小学以后表现为学习困难。能进行日常的语言交流,但是对语言的理解和使用能力差。通过职业训练能从事简单非技术性工作,有谋生和家务劳动能力。

2. 中度

智商在 35~49 之间,成年以后可达到 6~9 岁的心理年龄,从幼年开始,患者智力和运动发育都较正常儿童明显迟缓,不能适应普通小学的就读。能够完成简单劳动,但效率低、质量差。通过相应的指导和帮助,可学会自理简单生活。

3. 重度

智商在 20~34 之间,成年以后可达到 3~6 岁的心理年龄,患者出生后即表现出明显的发育延迟,经过训练只能学会简单语句,但不能进行有效语言交流,不能学习,不会计数,不会劳动,生活常需他人照料,无社会行为的能力。可伴随运动功能损害或脑部损害。

4. 极重度

智力在 20 以下,成年以后可达到 3 岁以下的心理年龄,完全没有语言能力,不会躲避危险,不认识亲人及周围环境,以原始性的情绪表达需求。生活不能自理,尿便失禁。常合并严重脑部损害、躯体畸形。

作者:白夜

来源:知乎

著作权归作者所有。商业转载请联系作者获得授权,非商业转载请注明出处。

知乎用户 不可名状的莫扎特 发表

满足三个条件能生。

第一,你有把握活得比孩子久;第二,你下半辈子别的什么都不用干,每天二十四小时贴身陪着孩子;第三,你对孩子的期望就是这辈子不危害社会,完全不指望孩子能过上正常生活、更别提养活自己。

知乎用户 刘昕凝 发表

我觉得让一个健全的灵魂困在一具受限的躯体里,是很残忍的事。

知乎用户 龙静颜 发表

为什么这个问题老在我的时间线上,难道非让我回答不可?

21 三体患者,既傻,又没有生育力,留下他会侵占父母正常后代的生存空间,他们的存在有什么意义?一定要坚决打掉!

知乎用户 小小 发表

我们家农村的,90 年的时候,村里穷怀孕了也没那种意识去做检查。结果我姐就是糖宝宝。出生后经常生病几乎每天打针吃药直到五岁吧,屁股有一半打针打的凹下去了。然后医生还给我妈说活不到 20 岁。所以我姐一生病就会把我妈吓哭。然后两年后我出生了,我从小到大一直没认为我姐是耻辱,每次有小朋友欺负我的时候,她都会打他们,嘿嘿。然后,我开始上学了,她打心里也想去学校可能羡慕我。有一天她自己去了我们小学,我上三年级,我同学给我说你姐来学校了在幼儿园,我去到幼儿园教室看见她背着我的旧书包拿着根自动笔坐在小板凳上。(最后自动笔被我要走了,因为我只有铅笔,现在我都不知道她那根自动笔怎么来的)然后,我妈知道了,就不让她去学校了怕小孩们欺负她,但是我换下来的书她都装她书包里,自己拿着念。模仿我。在然后我上高中了,住校。好吃的会留给我,我一周给家里打一次电话(没手机,周日半天假出去商店里打),我妈就会念叨我好好学习,她学会了。放假回家也念我好好学习。在然后上大学了,我发现我姐太可怜了,好不容易来到世上没机会上学也没有出过远门见识下外面的世界。我就对自己说我是两个人在学习,在看外面世界的样子。我姐不会叫我名字,一直叫我妹妹。现在,我结婚了,我妈和我姐在帮我带孩子,我家小宝 14 个月了,会叫姨姨,愿意跟她玩。再说一点,我姐脾气太倔。哈哈。我妈,我爸,我,在他心中的位置是,妈,爸,我。他俩都在从不听我的。她现在还是小孩子一样,小宝打她她得还回来,有时把她打哭(爱哭),就会喊我爸,说打她(小宝)。我关系好的朋友都知道我有个这样的姐姐。我没觉得丢人。我们家不让她嫁人,养着她。我可不能让她受欺负。

知乎用户 人生何处不相逢 发表

最好不要,生出来也是对宝宝的不负责,这个社会对他会很不友好。

知乎用户 牛牛滴啾啾 发表

正常的孩子在养育过程中都已经费心费力,不正常的孩子哪怕你喂养他长大,他的未来会比那些正常的孩子还艰难。

孩子可能是天真的,但这社会太复杂。

知乎用户 陈成育儿情感​ 发表

真实故事,就发生在我身边。

我的同事小雪经历了几场爱恋最终以分手落幕。这两年好不容易遇上对眼的人,可是年龄也到了 35 岁,要孩子成了最重要的任务。经过近半年的调理,小雪终于苦尽甘来的迎来了第一个孩子。当时我们都替她开心,并且以过来人的经验跟她交流要注意什么问题等等。小雪也十分乐意接受。

因为小雪属于晚婚晚育,一般的抽血唐氏筛查已经不适合她了,所以她听从医生的建议进行无创 dna 检查。可是检查结果是高危!我不知道小雪当时接收到这个信息是怎样的一种心情,但心情绝对是糟糕的。她激动又偏激固执地对我说:“我相信我的孩子是健康的,检查也有错的时候!我会继续给孩子各种检查的,叫我打掉那是不可能的!” 我知道她目前无法接受孩子不健康,毕竟这是她的第一孩子。

小雪到一家比较权威的医院预约有创羊水穿刺检查,因人比较多,检查时间安排到了一个月以后。在等待过程中产检迎来了四维彩超。这是和孩子第一次见面,小雪非常的激动。可当检查结果出来后,她把结果发给了我:孩子五官端正,生长发育迟了近二个月,左手在检查的过程中出现异常,好像不会动,需要再次检查。结果第二次检查的结果和第一次一样,这时小雪不得不相信孩子真的有问题,她非常的难过伤心!

羊水穿刺结果出来后,真的是染色体出现了问题,医院要求住院流产。经过一系列的办手续,小雪第二天就进医院并安排了流产手术。我去医院看她的时候,她流着泪说:“是我的错,没能保住孩子,是我没用,不能给孩子健康的身体让他安全的来到这个世界。” 我只是简单的安慰她几句,我的任何语言都显得苍白无力。她很自责,那可是她的第一个孩子,虽然只有七个多月的时间,可是母子情早就生根发芽了。

流产一个月后,小雪就回到了工作岗位。她比以前更加注意锻炼身体,吃的方面也比较讲究,或许失去的孩子真的给她太多的生活启示了。在办公室里,关于孩子方面的事情成了我们不敢公开讨论的话题。

一年后小雪再次怀孕,我们都替她开心。她的各项产检可以说是过关斩将,特别是唐氏筛查让她在等待结果过程中忐忑不安,最终迎来好消息是低危。小雪终于放下心中的石头,这对于她来说也是心中的痛,毕竟第一个孩子因为这个而不得不选择离开。

十月怀胎,孩子终于在秋收季节出生了:好家伙,8 斤重,男孩。真的,除了祝福,我们还真的说不出其他更好的话了。现在孩子已经 2 岁多了,顽皮又可爱,小雪跟在屁股后面跑得气喘吁吁的,真的很幸福。

因产检检测出来有唐氏的孩子最好早点放弃,这既要对孩子负责同时也对自己和家人负责。

知乎用户 远方之托 发表

如果有亲属的孩子有这种病,在怀孕前应该做好优生优育检查。

你以为能给唐氏宝宝一个幸福的家?

许多人想把唐氏宝宝生下来,就是希望给他一个美好的未来,希望他能生活得开心。但事实是,唐氏宝宝一辈子都不可能获得幸福。

有唐氏宝宝的妈妈说,她家孩子现在 15 岁了,生活依然不能自理。为照顾他,自己全职在家,生活水平直线下降。她也不敢带他去人多的地方,因为别人会用异样的眼光看待他。

在他外出游玩的时候,会被别的家长嫌弃。明明什么都没有做错,却要忍受别人的白眼。父母老去之后,更无人照顾。若孩子长大后是这样,当父母的不心痛吗?

照顾唐氏宝宝不仅是钱的问题,更是精力和情感问题。

家有唐氏宝宝,父母一般都会生二胎,希望百年之后能有人照顾他。可这对弟弟妹妹公平吗?一出生,就带着这么沉重的使命。童年时期,因为有这样一个哥哥姐姐,父母对他们的关心很少。长大之后,又得承担起养他的责任。这于他们而言,公平吗?

父母不要打着爱的名义去伤害

孩子来了,父母怎么忍心让他走掉。为人父母,都很难做到这一点。但若父母留下他们,他们不会幸福,自己也不好过。有网友说:优生优育的目的,就是为了避免这些孩子的出生,而不是为了提前几个月告知你这件事。

所以出现这种情况时,就让孩子离开吧。不是他不够好,而是他在发育的时候皮了一下,还没准备好要来。而后面,只要父母养好身体,他就会以健康的方式重新来到身边。

知乎用户 原会 发表

我真的是反复看了题目好几次才相信自己没有看错。如果唐氏儿可以随意被生下来受苦,你把国家提倡的优生优育放在眼里了吗?你这是和郭嘉作对呢?也就中国人问的出这种问题了,崇尚物竞天择,适者生存,优胜劣汰的社会是绝对没有人会保有问题的胎儿的。

在一个有无数女婴的冤魂哭嚎的社会听到这种问题真的是异常的讽刺。

知乎用户 I 老蔡 发表

如果很有钱, 可以任性.

知乎用户 丫丫 发表

不然呢,做唐筛是闲的蛋疼么

知乎用户 冬天的海水 发表

开车到西藏和骑车到西藏你选哪个?

总有选骑车的,问题是你骑车去也不过熬一个月,生一个糖宝你准备熬多久?

知乎用户 啊嘞嘞​ 发表

你去特殊教育学校看看,再问问自己,你能坚持多久。

知乎用户 孤独的小火车 发表

有权利不代表有能力,就算他这一辈子有人照顾他,有足够的物质条件,但是他注定无法过正常人的生活,别人异样的眼光,没有朋友的孤独,不能像正常人一样上学,结婚,生子,这样的人生真的是他想要的吗?你可以问问自己,你愿意这样活一次吗?

上学的时候,我们老师讲过一个案例,一个患有梅毒还是啥病的女孕妇,坚持要把自己的孩子生下来,因为她想尝一下做母亲的滋味,我他妈真想给她一巴掌。

知乎用户 平静 发表

一切脑子有严重缺陷的都不应该生。都不知道自己存在意义的人。存在只为了累人累自己!

知乎用户 裳珂​ 发表

曾经我被一个医生误诊为唐氏综合症,我妈差点把我给扔了(她亲口告诉我的)

还好她最后一刻心软了,还好我是个正常人

知乎用户 水母咸鱼 发表

不应该…… 真的不应该

我们这边昨天来这个办门诊慢性病证的小孩,诊断:脑瘫、21 三体综合征 -_- 办这个证是为了门诊康复能享受医保报销,这个孩子是 2012 年出生的,今年七岁了,他妈搀着过来,看起来不到五岁的样子,自己不能走路也不会说话,只能勉强扶着台子走,想喝水就一直舔杯子,这还是一直做康复结果,他妈妈今年 50 岁,他还有个二十多岁的姐姐,他妈妈说这不是就为了生个儿子,结果生了个累赘,从怀了他到下生到现在,这几年她的时间全用在他的身上,也没法出门工作,这个孩子根本没有自理能力,二便也不能自理,连咀嚼吞咽都做不好,一顿饭喂两个多小时费事了,她家家庭情况也越来越差,在民政上吃补助,每天她都带着他做一个多小时的公交到市区的康复机构做一个半小时的康复,这还是她提前半年去医院排队排来的,不过幸亏他一直做康复,干预的早这会状态算是好的了。聊到这儿,那个小孩突然就是扶着台子移动到柜台里面,要舔桌子上材料,他妈妈赶紧进来抱了出去…… 她接着说她唐筛结果提示高危,因为年龄在那,每个高龄产妇都建议出去做穿刺,她觉得全家都是正常人,往上推三代也没出个残疾没必要去做羊水穿刺,结果现在很后悔,非常后悔,查出来有病不要了就好了 -_- 唉要是个正常孩子,现在都上二年级了,而他到现在别说二便自理连吃稀饭都可能呛咳到…… 她在我们这边聊了一会,他孩子把水喝光了,我们给他杯子里续上水,他们就走了……

可惜时间不会倒转啊……

知乎用户 揪住 发表

不该出生,害孩子,唐氏不光是智力方面,身体上也会有很多病,得病的几率远大于正常人,智力发育迟缓,身体发育迟缓,为了你自己心里舒服,把孩子生下来,对孩子其实也是极其不负责的。

知乎用户 不拿到注会不改名 发表

不知道。但照顾唐宝的人先走一步的话,最担忧最放心不下的是唐宝以后该怎么生活。

知乎用户 李大美 发表

健康的普通人,活着都那么难,唐氏的孩子会更容易吗?

产检的唐筛是用来做什么的呢?

孩子大了学习不好父母都难以承受,如果唐氏呢?那会把一个家庭拖入沼泽。

如果出生了,就勇敢面对,如果没出生,那就希望不要让它来尝试这世界的冷酷了。

知乎用户 知乎用户 lh0Z7Q 发表

说『不应该出生』太过分了,但是如果他们生出来了,会活的很痛苦吧

知乎用户 zmzm 发表

你得多有钱才会生出生这种孩子的念头,恕我直言,问这个问题就是傻逼。

知乎用户 顺时针 发表

能不生就不生吧,真的

我姑姑小时候很小就有癫痫,不过我没见她犯过,好多年都没犯过了,但是她的智力永远留在了小时候。

她小学上到三年级,上了十几年,没办法,真的学不会。

现在我堂弟都 18 岁了,她不说话看不出来,自己不能出远门,买东西也只能在熟悉的地方,万幸生活是可以自理的,做饭做家务带孩子都没问题。

但就这样,我奶奶也操心了一辈子,结婚后还会给她洗衣服,周末把孩子接走,俩弟弟都是奶奶带大的,因为姑父家父母太老了,根本带不了。

现在俩孩子眼里,这个妈妈几乎就是他们的忌讳,没办法,小孩子的世界有时候真的很残忍的。

所以,唐氏的孩子有多少是可以自理的,哪怕自己穿衣吃饭洗衣服的,那这么残酷的世界,为什么让一个心智不全的孩子去面对,心智全的尚有承受不住的,不是吗?

知乎用户 知乎用户 dSt0mh 发表

别说唐氏,连正常的孩子也不该出生。

人生的苦难,特别还有失去双亲的痛苦,你应该强加在孩子身上吗?什么? 为了孩子?孩子还是两个细胞,你就说你为了孩子?

自私的人总是不乏理由。

知乎用户 榴莲和榴莲酥 发表

不知道唐氏儿有没有自己的想法,愿不愿以一个肉体和精神双重残缺的状态,生存几十年.

我小时候隔壁邻居一对兄弟,弟弟是重度脑瘫,行动极其受限(坐轮椅)智力没有问题,一直是父母照顾,后来父母去世了,那个弟弟自杀了.

知乎用户 骆驼蚌壳 发表

不仅他们不该,无知的,无能的人就不该生孩子,不该让他们的后代影响到我的孩子,因为人是要进化的,把蠢人繁衍下去,那最蠢的是你

只能说现在还很落后,法律也不健全,,想生孩子根本就没责任约束

知乎用户 肆无忌惮​ 发表

作为一个六个半月小野猪的爹,我发自心底的认为,唐氏综合征这些孕期可以筛查出来的天生疾病,是对新生儿的保护。

这就是现代医院,孕检存在的意义。

知乎用户 幸福向前冲 发表

唐氏综合征是由于染色体异常引起的疾病,临床表现有 50 多种,每个唐氏综合征患儿症状都会有所不同,比如生长缓慢,智力障碍,心脏缺陷,四肢短粗,外耳小等。如果确定是唐氏综合征这样的孩子已经出生了的话,父母首先应该陪伴孩子,不要让孩子有自卑感,从小陪伴孩子做一些康健治疗,智力游戏,开发孩子的潜力。目前没有特效的治疗方案。

知乎用户 小盏 发表

如果我妈妈在明知道我出生后会发生智力低下,发育不完整的情况,还是生下了我

如果我能独立思考,那我可能会恨她一辈子

知乎用户 世代保安刹帝利 发表

生唐氏儿你就是中华民族伟大复兴的罪人,中华民族不需要有唐氏儿,以前是没有技术,现在可以筛选,你还生下来,不是作孽吗?佛祖,上帝,真主都不会原谅你的

知乎用户 日常质疑全世界 发表

让这种孩子强行出生

才是残忍

他已经被自然选择淘汰了

你非要抱残守缺

他就得被社会选择淘汰

孩子长大后

估计也想自杀

也会恨父母

长痛不如短痛

知乎用户 CKY.avi 发表

当然,这不符合国家提倡的优生优育政策

产检的目的就是为了能够有个健康的宝宝,不然父母就要吃一辈子的苦了,何必呢

知乎用户 藤原伦黛 发表

我上幼儿园大班时,我们班有个女生,她好像是唐氏儿,(从她的长相看)她很可怜。

我和她在大班时一直受老师和同学的欺负,因为她和我在那些人的眼中是傻子,(我并不是唐氏儿)详情见我小号发的答案

@京城鹿少

https://www.zhihu.com/answer/2162307896

她并不完全傻,能认识字,也能写字,看书时也不吃力,很快就能学会知识,但是也很快就忘了。

她和我都是同一届毕业的,我顺利的读完了小学,她却把一年级读了三次,导致她现在比我低了两个年级。(她现在读初三,要是她是正常的话她现在已经上高二了)

我上初三的时候,她上初一,一天下午,我正在往学校走,半路上遇到她了,你们知道她是怎么和我打招呼的吗,她的打招呼的方式是在你不注意的时候,突然用力地朝你后背拍一巴掌,让你吓一跳,我就挨过两次,她是朝我后背心脏的那个位置拍的,把我吓了一大跳 ,她还推了我一把,力气非常大,比男人的力气还大,自从那时候,我便躲着她走,害怕她还会使劲拍我。

我把她拍我的事情给她们班主任说了,她们班主任说这事她管不了,要调解就要找她家长,后面,我们也没有找她家长,是因为我的爷爷奶奶怕把她的父母惹了,所以没有去找她的家长。

最后,我说一下她的姓氏,她姓郑,名美玉,我上幼儿园时一直以为她姓赵,是因为我们班的老师和同学都把她叫赵美玉,她当时一听见同学或者老师叫她名字时她就害怕,因为这是有人要欺负她了,当时我也害怕老师和同学叫我名字,后来我免疫了,他们怎么叫我,我也不害怕了。

她和我一样也有一个弟弟,是正常的。

知乎用户 hubeen 发表

虽然很残酷,但是真的不应该。和六指,唇腭裂不同,唐氏儿有个不可修复的明显特征,瞳间距很大,一眼就让人知道他是低能儿,在这个充满恶意的社会这意味着什么,不必再言。

知乎用户 123 发表

产检的目的不就是为了优生优育?优生优育是对自己和孩子负责。我自己怀孕的时候和老公认真思考过我们能够接受的孩子缺陷极限是什么,我们大概可以接受可以通过手术解决的轻微唇腭裂、轻微心脏病、轻微肢体残疾比如多或者少一两根手指头,但凡是无法治愈且严重影响她生活的我们会选择流掉,因为我们不觉得那是对她好。出生之后不管发生什么我们都不会放弃的。所以我孩子出生时一只耳朵听力不过,一只脚内翻

知乎用户 一辈子的少女心 发表

不要圣母,不要因为自己不想承担良心的谴责,就把 ta 带到世界上受苦。医生又不会害你,中国这么想提高人口出生率,还是强制大家去产检这是为什么!

知乎用户 默默的书虫 发表

个人认为不应该。基因在传达的过程中发生了错误的偏差,在自然界会被淘汰;为啥到了人类社会就要花大量人力物力去维持一个错误呢?

知乎用户 忘琴 发表

唐氏综合征的孩子最好别出生,因为生出来会给孩子带来很大的影响,对孩子而言也是种一折磨和痛苦。父母对孩子的爱是可以理解的,但是在一些特定的情况下,做父母的不可因为一时的偏执而遗憾半生。

一、孩子本人并不幸福

唐氏综合症”并不像大家所想象的那么简单。如果说胎儿已经是被确诊为患有 “唐氏综合症” 的话,那么他将来很有可能,连最基本的生活自理都不能。

父母有生之年或许可以尽可能地去保护他们,但是当父母有一天连自己都需要照顾的时候呢?面对着永远也长不大的 “巨婴”,你们该怎么办?而且 “唐氏儿” 终身生活在他人的帮助之下,每天接受别人异样的眼光,他们会快乐吗?

当有一天,他们再无依靠,无法生存时,他们的命运又将如何?作为父母我们都希望我们的孩子能够幸福快乐一生。可是对于 “唐氏综合症” 的孩子来说无疑是最残忍的。如果可以选择,相信他们或许也并不愿意来到这个世界。

二、“唐氏” 儿父母要承担的更多

“唐氏综合症”和普通的疾病,有本质上的区别。普通的疾病现在的医学条件,有很大的治愈希望。但是 “唐氏综合症” 的宝宝,这种疾病,是先天性染色体异常,绝大部分要伴随一生无法治愈。

家里有 “唐氏综合症” 的孩子,父母需要承担的更多。如果说自己家庭情况好的话,父母会轻松一些,“唐氏”儿的后期治疗康复训练功能,需要很大的费用,而且是无法治愈的疾病,父母的负担可想而知。

三、家有 “唐氏” 儿,对其他的兄妹不公平

如果说自己明知道腹中的宝宝是 “唐氏综合症”,还是硬要选择生下来的话,这对于这个家庭来说,不仅会是一个很大的负担,对于“唐氏” 儿的兄弟姐妹来说,也是非常的不公平。

因为 “唐氏” 儿的特殊性,占据了父母绝大多数的时间和精力,而无暇顾及自己其他孩子的感受。有些父母年龄大了之后,不仅自己需要照顾,还把 “唐氏” 儿托付给其他孩子来照顾,很大程度也加重了其他孩子身上的负担。

父母的这种没有办法避免的刻意 “偏心”,无疑是对其他兄妹的不公平。都说 “久病床前无孝子”,当他们要面对比父母更重的压力时,难免会让他们有意见甚至会让亲情疏远和淡薄。

知乎用户 崔娟医生 发表

什么是唐氏综合征? 唐氏综合症的特征是什么

从生物学方面看,唐氏综合征的宝宝仅仅是比常人多出了一条 21 号染色体,但就因为这多出来的一条染色体,让他们出生以后注定与其他正常健康的孩子不一样,他们有着几乎千篇一律的面容:塌鼻子、眼距宽、头颅又小又圆、脖子很短、眼外侧上斜、舌头经常伸出来等等,这还不算,随着他们慢慢长大,唐氏宝宝的动作发育会明显比同龄宝宝迟缓,还伴有严重的智力低下,这意味着他们可能一辈子都需要亲人的照顾。

导致唐氏综合征的原因

1、遗传

曾生育过染色体异常或神经管缺损患儿; 夫妇之一是染色体平衡移位携带者或倒位者或单基因病患者; 有脆 X 染色体综合征家系的孕妇。

2、孕妇高龄

研究学者曾做统计,高龄妊娠 (35 岁) 导致的结果,孩子罹患唐氏综合征的概率约为 1/380,而 20 岁的产妇发生这种情况的概率仅为 1/1400。

之所以把 35 岁定为一个界限,是因为母亲超过这个年龄后,胎儿出现染色体疾病的风险就会明显升高。

3、其他

多次流产,有习惯性流产史、早产或死胎先例的孕妈。

4、药物影响

备孕期间和怀孕早期如果服用导致畸形的药物,或长期在放射性环境下或污染环境中生活、工作的孕妈。那么可能会导致先天性愚型儿的产生。此外,若妇女在妊娠期间感染风疹、流感等病毒或服药不慎导致胎儿畸形,均有可能导致儿童罹患唐氏综合征。

5、化学物质影响

如果在备孕期间或者怀孕早期接触到染发剂、发膜、焗油膏、劣质化妆品等含有毒的化学成分,被感染后可进入身体,而诱发染色体异常。

如何避免唐氏儿出生?

孕期中通过产前筛查和产前诊断,能有效发现 80% 的唐氏综合征胎儿,可及时采取措施,避免唐氏儿出生。

对于普通低危孕妇,普遍建议先唐筛,而对于高危孕妇,尤其年龄大于 35 岁的,普遍建议直接做无创 DNA,因其相对于唐筛准确率会高很多。

总之,患唐氏综合征除了以上高危因素外,还有很多属于概率因素,因为导致配子染色体异常的具体病因还有很多不详之处,目前唯一的应对措施就是按时产检。

知乎用户 执念太深 发表

孕检是干嘛的,如果查出来了当然不应该要了,因为出生以后会给家庭带来灭顶之灭的。会加重家庭负担当然不应该出生啊。

知乎用户 栀栀​ 发表

最好不要,虽说好死不如赖活,但事实上有很多事会让人觉得生不如死,参照一下八个孩子妈妈事件,就该知道一个没有自我保护能力的人独自活在这个世界会有多危险~

知乎用户 昭陵六骏 发表

不应该,纯粹是负资产,对个人,对社会。

这个社会是畸形的,对不婚不育的喊打喊杀,对不管不顾生下病残儿的施舍爱心。前者不欠任何人的,后者倒是要全社会来供养了。还在咨询这种问题,说明很多身体健全的愚民太多,国家九年制、十二年制义务教育任重道远。

知乎用户 入画浅相思 发表

唐氏综合征的孩子不应该出生吗?: 我们在探讨一个胎儿是否应不应该出生的应该有一个标准,就是这个胎儿在孕妇体内即出生之后是否会存在不良的后果。唐氏综合症

1

我们在探讨一个胎儿是否应不应该出生的应该有一个标准,就是这个胎儿在孕妇体内即出生之后是否会存在不良的后果。

唐氏综合症也叫 21 - 三体综合症,另一个名称也叫先天愚型,是 21 号染色体多了一条引起的染色体异常。在中国发生率是在 1/500~1/1000 的,其发生率并不高。

有 60% 的唐氏综合症胎儿会在早期出现流产,也就是说,多数唐氏综合症的孩子根本无法出生。

另外 40% 的患儿能够出生,其平均寿命只有 16 岁,当中 50% 的患儿在 5 岁前会因为先天性心脏病和消化道畸形造成感染,或者抵抗力下降出现死亡。

其余 50% 的患儿,只有约 8% 的患者可以活到 40 岁以后,但是其白血病发病率会比普通人高出 15 倍以上,只有 2% 的患儿能存活超过 50 岁,多数会在 5 岁到 50 岁之间死亡。

并且研究显示唐氏综合症的患儿在存活期间,所需要的医疗费用,通常在 5 万到 20 万美金之间。

综上所述,唐氏综合症患儿由于身体各方面能力均低于正常患儿,若出身,其自身和家庭承担的社会压力,心理压力,生理压力,经济压力都会陡然增加。多数胎儿会在早期流产,那么存活的胎儿到了孕 28 周之后,每个家庭都需要根据自身的情况,再决定是否让唐氏综合症胎儿出生。

2

我觉得如果在当初产检的时候就查出来宝宝是不健康的最好不要生,不是说我狠心什么的,想想看平时照顾孩子都已经很累了,何况是照顾一个不健康的孩子。

我娘家就有一个男的四十多岁了,生的孩子也是不健康的,现在孩子八九岁了,读二年级的年纪,以前去产检的时候医生就告诉了他这个宝宝最好不要,他可能是知道是个儿子吧,不管医生怎么说他们夫妻两都要生,结果他老婆生孩子的时候难产死了,孩子在几岁六岁以前走路都是困难的,还经常流口水的,在大一点连站都站不起来了,现在都是坐在轮椅上的,自己摔跤了都没有办法起来,去学校上了半个学期的学,后来被老师劝退了,大小便都没办法自己解决的,还不知道能不能活到成年的,自己上面还有一个老母亲,全家就是靠平时种点菜,还有每个月的低保过日子。

我有时候都经常在想如果他先走那那个小孩怎么办?谁照顾???所以说不健康的孩子真的还是不要生出来的好,父母受罪孩子也受罪。

知乎用户 优贝智 RBG 发表

不应该

感谢现在的生育辅助技术,可以在妊娠期就检查出这样的问题,已经确诊的胎儿,一定要打掉。对孩子是解脱,对自己也是。

知乎用户 Amino 月​ 发表

不知情生下来就倾尽全力养,这是责任;孕检出来就果断打,这是良心(对家庭和对孩子以后的良心)

知乎用户 想吃肉想吃泡面 发表

不应该!!!!!

我是康复师,你知道唐氏儿的康复有多痛苦么?有的孩子症状轻或者家长比较粗心,等发现就为时已晚。

但不管症状轻重,对智力都有影响,而且活不久,康复也是个持久战。

我见过一个,生了唐氏儿,后期这对夫妻是离婚的,但前期双方还是挺有康复意愿的,简简单单一个走路动作,正常孩子一岁左右都会了,这孩子三岁,还站不起来。每天带他站立训练,拉伸肌肉,孩子每次都哭的撕心裂肺,虽然我努力沟通了,但太小了,他理解不了,而且费用是巨大且无望的,最后还是离婚了,只有母亲带着他来,我会偷偷加点时间,免费,可也这位母亲最后也放弃了。

后续我就不知道了,只能说,知道是唐氏儿就别让他遭罪了,生下来只有痛苦

知乎用户 Purple Line​ 发表

不应该。

症状稍微轻一些还好,症状重的呢?

你怎么保证孩子的生活质量,你去世后孩子怎么办?

在智力上行动力上都和正常孩子有差距,你心不累吗。

在大概率的情况下避免糖宝出生,做好筛查检查生一个健康的宝宝不好吗

知乎用户 墨昭 Difenrir 发表

小学、初中都有同学是唐氏患者。备受欺凌只是他们生活的其中一个经历。

我总认为,他们只是与我们稍微不同,但遭遇告诉我们,他们不是。

每次当他们被欺负,我会出言说道:“欺负他,很好玩吗?”,“他傻,你也傻吗?”。

有课讲到 21 三体综合征(唐氏综合症),同学们哈哈大笑地说:“那不是弱智吗?”

我却觉得有些悲然,他们有得选择吗?那是父母选择的。

能改变他们的遗传病理吗?不能。

尊重是不嘲笑别人的残缺。尊重是发自内心的平等对待。

讲个故事,有医学生在上课前拿大体老师的骨头敲击玩耍,又唱又笑。

被任课老师看到了,铁青着脸喝止。停课,该生做退学处理。

事后学生们才知道,那大体老师是他们的一位学姐,身亡后将遗体捐赠给学校。

亲友的未来,将由你决定

如果产检检查出 21 三体综合征(唐氏综合症),整个社会都会用痛苦的经历告诫你,不要生。

生下来能还能好好生活的,那是幸存者,万中无一。需要家境宽裕,父母能力超人,你呢?

这是为了唐氏宝宝的人生着想。如果没有能照顾他的人,对他来说就是末日。

这是为了你们夫妻二人的未来着想。遗弃,离婚,自杀,才是家庭面临的常态。

这是为了你们三代人的遭遇着想。那家人不正常是闲言闲语的常态。所有人都要遭受歧视。

做人,不要太自私,为了血脉延续而让孩子受难,亲友受苦。

放弃,才是对孩子,对夫妻、亲友的负责。哭泣,火化,海葬,让他重归自然。

救赎,只需要在每年祭日时,念想寄托思念即可。

存在,只要你思念他一天,他就能存在一天。

建议

1、做好婚检、产检。在别人那是 1/270 的概况,对患儿家庭来说,那是 100%。

2、既然生了,就要系统性学习如何照顾孩子。

美国现有一整套国家补贴的唐氏患者治疗方案,可以改善患者的生活自理能力。

但中国没有,需要自行系统性学习,这些都是付出。

3、务必协调生活与工作的矛盾。

4、唐氏患者的父母应该利用网络集合成团,形成一整套更好的治疗方案、家庭协调方案、工作协调方案。

相关推荐

有没有过从医护人员那里听见令人感到冲击的话语?普通人要到哪里学习心肺复苏?如何防止老年痴呆症老人走失,保护家人安全?

➠ 与我交个朋友,聊聊人生趣事,尝试趣味新奇,探究事物优解,倾述情感困惑。

知乎用户 扇坠儿 发表

当然不应该

我唐筛高风险,拿到报告哭的不行

优生优育门诊让我去做羊穿,哭着给老公打电话,做好了如果羊穿不过就不要了的打算

彼时已经有了胎动,也是我们俩的第一个孩子,很顺利的怀上了,很珍惜。

但是我不会拿我们全家和孩子的命运去赌,我不望子成龙,只希望他能自己在社会上立足,有个一技之长养家糊口,如果这样都做不到,你生他出来受什么罪?

知乎用户 崩嘣吧啦蹦 发表

用我的说法是正常的小孩都不要生 还嫌人不够多嘛 机械化的世界 不需要那么多活人 而且夫妻两个人生活很快乐 加个小孩除了闹心 只有麻烦

知乎用户 神秘的蚂蚱 发表

这年头,不少人都觉得穷困家庭的孩子不应该出生了,何况是这种有重大疾病的!

不然产检的目的是什么?不就是提前避免各种悲剧吗?

为什么要生?非要让人家从出生起经历这样的地狱模式吗。

反正我觉得,如果孩子在肚子里能够做选择,他 / 她知道自己是这种情况,肯定不想出生。

知乎用户 笙歌 发表

长得不太好看的人尚且自卑呢,更别说明显不正常的唐宝了。

如果是产检查出来是唐宝,还是要生出来,你就自己想吧,但凡是人家对你们母子指指点点,你还可以安慰自己这是看孩子,告诉自己要努力接受,那孩子呢,他懂事后,就会知道所有的指指点点,都是因为他不一样,而且是一辈子。

知乎用户 开盖没惊喜呀 发表

如果被检测出来了 孕妇还非要生下来

那真的就是一句话

自己感动了自己

母爱不是在这个时候伟大的

要对每一个生命负责

知乎用户 一路顺风 发表

何必生下来让双方都受罪呢

知乎用户 JoceWang​ 发表

唐氏综合征目前尚无有效的治疗方法。

唐氏儿一旦出生,伴其一生的,将是病痛与折磨。

她 / 他不能像正常的孩子一样玩耍、学习和社交,甚至绝大部分没有自理能力,无法真正融入社会。除了我们熟知的 “特殊面容” 外,智力发育不全是唐氏儿最突出的症状,其智商通常在 25-50①,并伴有不同程度的全身性先天 / 后天疾病。

约 40% 的唐氏儿有先天性心脏病
白血病的发病风险室正常人的 15 到 20 倍
容易发生呼吸道感染
白内障的发病率也较高
男性患儿常无生育能力
女性患儿偶有生育能力
并有可能将此病遗传给下一代。

唐氏儿除了拥有 “特殊面容” 和智商低下以外,其脏器也会被累及。常常合并心脏、皮肤、骨骼、消化系统、内分泌系统、血液系统以及生殖系统的先天与后天的疾病,并有可能遗传给下一代。

随着医疗水平的不断提高,少部分有幸存活下来的唐氏综合征患者在经过训练后,能够学会一些基本的生活技能,还可以读写。但生存质量不高。存活至 35 岁以上的患者,会出现阿尔茨海默病的病历表现。总体而言,唐氏儿的一般寿命都比正常人短,只有 8% 的患者活到 40 岁①。

说道唐氏儿,人们就会想到舟舟。21 三体患者,也是世界上唯一一个不识谱的天才指挥家。

先天愚型让他饱受鄙夷,也赢得震撼。

然而成就不能随意复制。

也没有谁能够体会他的父母,无数个日夜的彷徨和辛酸。

我之前写过关于唐氏综合征的科普文章,感兴趣的话欢迎了解,链接奉上:

“孩子,妈妈爱你,但是不能留下你。” - JoceWang 的文章 - 知乎

JoceWang:“孩子,妈妈爱你,但是不能留下你。”

这篇回答对你有帮助吗?有的话帮我点个 “赞同” 哟~

知乎用户 鱼鱼 Lai​ 发表

即将做妈妈,无创 DNA 做完不久,结果已经拿到了,低风险过了,看到这个题,内心还是不能很平静。
作为医学大学毕业的人来说,对于唐氏综合征的孩子是否该生育下来这个问题,回答也是很坚定的,不应该。并且它不应该是一道选择题,因为这个问题它只应该有一个固定的陈述,那就是唐氏综合征的孩子不应该生育下来。

中唐筛查出结果那天,孩子爹带着我去影视城逛逛,说趁着我还灵活,多带我出去走走,不然后面肚子大了,就不好走动了,以后娃娃出来就更加没法出去了,当时的心情是非常愉快的,有什么比自己老公懂得体贴自己更快乐的呢。原来听说中唐筛查结果是要一个星期左右才出来的,没有想到当天下午就出来了,当时还在去影视城的路上,医院的检查结果就通过手机的公众号推送过来了。本来一路上都是和孩子爸有说有笑的,可是我一眼看到结果后就不说话了,笑容也没有了。孩子爸观察能力不得不说特别灵敏,马上就问我怎么了,然后我就说中唐筛查结果出来了,其中 21 三体综合征那一项是临界风险,有点担心,当时他还安慰我没事的,又不是高风险,放心。我胡乱地回了一句,就没有再说话了。那天整天都有点心不在焉,影视城的布局设计非常不错,孩子爹一路上都在照顾我的情绪,和我说话,说以后等娃娃生出来了,也带娃娃再来一次,当时我满脑子都是关于 21 三体综合征的不好的设想,只能勉强笑笑,疫情期间难得一次的外出,终究没能放松。
21 三体综合征也称为唐氏综合征也称为先天性愚型,具体的症状和表现我就不多做赘述了,在医疗科普这么发达的今天,应该很多人都已经有所了解。这类型的患儿天生有特殊的面容,在人群中无法隐藏,智力低下并且基本没有生活自理能力和自我保护的能力,让人心痛的是一般出生就伴有先天性的心脏病早夭率极高。哪怕勉强成人了男性一般没有生育能力,少数女性会有,但是有生育能力就意味着在她这样的特殊条件下,假设保护不当很容易受到伤害。
在没有进行检查前曾经和孩子爸探讨过生育不健全孩子的问题,当时我们是达成了一致的共识,不管多爱这个孩子,但是假设存在医学上不建议生育下来的情况,一定要理智决定,不能生育下来。我当时还非常慎重地和孩子爸说,如果我当时不能割舍的话,一定一定务必让我清醒。因为我知道,作为一名母亲,胎儿在自己的身体里面孕育成长,真的在某些时刻,不是说理智割舍就能割舍的。
绝大多数唐氏综合征的患儿是因为没有进行系统的体检而诞生的,极少数是因为完整产检下的少概率特例,然后最后就是我们大家都觉得痛心的是因为父母的无知或者当时的无法割舍抱有侥幸心理而诞生下来的天使宝宝。
在是否生育糖宝前,假设你不够理智的话,不防回答这几个问题
是否能够保证自己能够终身爱护及保护 ta,接受 ta 的特殊面容,忍受旁人的异样眼光?
是否有足够的耐性、爱心、包容心照顾 ta?ta 智力低下,没有生活自理能力,不能理解你的语言,不能共情,没有办法体会你的感受。
是否能够保证你的生命会比 ta 更加长久,不会独留 ta 在这个世界无依无靠?
是否有足够强大的内心,接受 ta 突然的病逝?
是否有充裕的金钱来保证 ta 的生活和医疗?
是否有无人能比的能力,24 小时看护 ta 免受侵害和伤害?

是否整个家庭都愿意为这一次的选择承担责任且无怨无悔?
如果以上的问题哪怕只有一个是否定或者犹豫的,那我劝你理智。
有些人说所有的生命都值得尊重和爱惜,不应该被剥夺。如果身边有人这样说,估计我会让 ta 马上闭嘴,在我看来最大的不负责任就是把本不该来到这个世界上的小生命带来了,如果 ta 有选择权的话,估计会怨恨你一辈子。
有些人也说,检查也只是一个概率,要是万幸没有呢?以现在的医疗手段来看,唐氏儿的筛查已经已经能够无限接近百分之一百了,如果在还要侥幸那几乎不存在的安全概率的话,这要不就是赌徒心理要不就是魔怔了吧。
不要高估自己的圣心,也不要打着珍爱生命的幌子来掩饰自己的私心和无知。真正的敬畏生命应该是给生命最基本的体面。

知乎用户 王涛 发表

在中国这个人文环境下,智障人士太惨了,有些人就是坏,欺负人,欺软怕硬。正常普通人都得不软弱避免欺负,何况 ZZ 儿童,若天下太平,可以生下来,但从古至今,不都是丛林社会。

知乎用户 杨君恒妈妈 发表

没有应该不应该,有的孕期查出来及时止损,有的查出来能接受会选择生下来。有的没查出来,待生下才知道,选择尊重爱护生命,怎么都不放弃。有的生下来无法接受,承担不了选择抛弃,人生百态,有各种各样答案,无法用一种标准做统一。只能说,这孩子自己也无法决定自己的命运,都归为天意吧,老天要怎么安排,凡人干涉不了。

知乎用户 花生红皮 发表

不该生,即便是在某些楼里说的所谓福利好国外。坐标德国农村,经常下班买晚饭的时候在楼下看到一个 6.70 岁的奶奶带着一个 30 岁左右的唐氏阿姨出来买饭吃,她们从来不排队,坐在一边等,等人走完了再来买东西。期间唐氏女在一边用超乎常人的嗓音一直疯狂的大声的叫,一边砸她手里的洋娃娃。

我第一次见到她们的时候,我带着降噪耳机听着歌,一开始没有注意,点餐的时候通透模式我就被惊到了。转过头看的时候发现原来是唐氏儿,而她的母亲,在那手足无措一边哭一边拉着她。这个场景我震撼了很久。

我在想,这位母亲也很后悔吧。

知乎用户 鸣溪 发表

不应该。

如果我能提前知道,我儿子出生会是这个状态,我定会选择不让他来这世上受尽磨难。

他不是唐氏,产检我们也是按时做,一路绿灯,还是没逃过一劫,基因突变,自己新发的突变,罕见脑病。出生一岁以内,不想去回忆了,文字无法描述表达。现在两岁,毫无发育,还像月子里的大婴儿,头不会抬,眼不会看,手不会动,不会吃,连拉大便都是大人帮忙。

生亦何欢,死亦何苦。

知乎用户 咪 alike 发表

任何有疾病的孩子都不应该出生!

不要说我残忍,因为他们出生后要面临社会上的各种残忍,直到过完这不完整的一生

知乎用户 羊二狗子 发表

是的。

这么说或许有些残酷。

但是产检的意义就是为了优生优育啊。

作为一个妈妈,宝宝九个月大,从出生到现在都是我一个人带的,就这么一个正常的小宝贝,在三个月的时候体检医生说,你家宝宝抬头不行哦,要回去多练习哦,百白破就暂时不能打,半个月再来体检看能不能打,我都着急的要死…

试想一下,唐宝宝… 你得多难受,因为那是你怎么努力都不可能像正常小孩子一样的。

重要的是!明明是可以避免的,你却执意留下,那就是给自己挖坑. 所以,我真的觉得每一位负责的家长都应该按时产检.

知乎用户 流砂 年华 发表

如果从医学上来说,如果在孕期发现唐氏综合征的孩子,我们是不建议生出来的。

我是不能理解,为什么明知道孩子有问题还有生出来?这一类孩子的出生不管是对家庭来说还是社会来说都是负担。

我看到了很多的唐氏儿的生活状态是:唐氏儿的出生给原来并富裕的家庭带来了更多的苦难,唐氏儿需要更多的照护和治疗费用。

因此,父母不能有一点懈怠,需要更加努力的赚钱,爷爷奶奶不能安享晚年,需要帮着赚钱,帮着照顾孩子。一家人的生活质量因为孩子的疾病而降低。

唐氏儿在生活中会被另眼相待,会被人歧视,甚至会被熊孩子欺负。有的孩子甚至被虐待至死。

为什么已经知道是悲剧了,还要继续!

知乎用户 高晨​ 发表

产检的意义呢?

知乎用户 呆呆呆呆 发表

不应该,因为不想看到母与子痛苦一生。

知乎用户 没有未来的胖猪头 发表

我们不惧生活艰难,但是没必要去为生活制造艰难。

知乎用户 曲线最短​ 发表

不应该,唐氏综合征也就是三体综合征,染色体多了一个。

人的染色体有 23 对嘛,一般受精卵如果多一个染色体,胚胎在发育过程中会自动凋亡或流产。但是第 21 对染色体如果多一个,是有几率能生下来,就是唐氏综合征了。

本来人类的生理特征就说明染色体异常的个体不应该出生

知乎用户 暮木子 发表

其实这个问题,我觉得不是简单的 “可以” 或“不可以”可以定论的 。

我的妹妹就是唐氏综合征的宝宝。她早产了一个月,一出生就被查出先天性心脏病 (现在已经手术治愈了) 和唐氏综合征。

当时我们家觉得天都塌了,隔着保温箱看着她都觉得未来是黑暗的。然而我的父母并没有放弃。妈妈为了妹妹辞了工作,专门在家给她做康复训练,还一个人带着妹妹大老远跑到广东去康复机构培训,一去就是小半年,回来还要每天做闪卡训练还有肢体训练。

当妹妹到了上幼儿园的年纪,妈妈打听了好久把她送到了一个很好的私立幼儿园。但是幼儿园的老师觉得妹妹麻烦,上了没多久就给妈妈说孩子太好动管不住不让她来。妈妈气的和园方大吵一架 (幼儿园的名声也因为这件事毁得一塌糊涂),然后一咬牙接管了另一个园长离职的幼儿园,把妹妹转到了那所幼儿园里 (现在妈妈的幼儿园办的也非常好)。

妹妹自己也很坚强。别的小朋友玩的时候,她要在家做按摩、识字、做运动,但是她没有丝毫怨言。她很机灵,能感觉到自己和别的小朋友不太一样,但她没有因为不如别人而不开心。康复训练很痛苦也很累,天知道当时三四岁的小朋友是如何忍下来的。

现在妹妹的情况已经很好了,她马上八岁,九月就要上小学了。和同龄的普通孩子比她还有差距,但对于糖宝来说已经很棒了。也许她以后会是一个 “学渣”,会是最平凡的芸芸众生中的一员,但是她这样我们已经很满足了。

但是所有糖宝都和我妹妹一样吗? 当然不是。

我还认识一个唐氏综合征小男孩 Aden。他出生后因为父母工作忙忽略了检查,发现和别的孩子不一样时已经五六岁了,再恢复很难了。我去广东看妈妈和妹妹时见到他,那时他八岁,路走不直,话说不清,总是没来由的尖叫。后来,他的妈妈生了个弟弟,Aden 相当于被放弃了。

为什么同样是糖宝,我妹妹的情况就相对比较好?

第一,我家有足够的经济基础。

我家在在河北某四五线小城,收入水平在这里大概算中上等,不敢说多富有,但有足够的经济实力给妹妹做康复。

第二,她有不放弃她的爸爸妈妈。

妈妈为了妹妹辞职时已经做到了公司财务总监,但是这么多年打拼的结果她说放就放。一个人带着妹妹北上广到处找人做训练,劳累程度可想而知。爸爸虽然不像妈妈一样一直陪着妹妹 (因为我那时初三爸爸要在家陪我),但是妈妈辞职后爸爸工作压力就大了很多,在本来工作之外有找了一份房地产估价师的兼职,也很辛苦。他们为了妹妹放弃了很多也承担了很多。

第三,爸爸妈妈很快就接受了 “我们的孩子是唐氏综合征” 这个现实,并且对她进行正确的培养。

爸爸妈妈对我和对妹妹的要求是完全不一样的。我上学期间成绩一直不错,他们对我要求也很严格,包括高考结束后我考的很不理想,但他们不只是安慰我,还告诉我 “你现在上的大学和你正常水平有差距,所以你大学怎么努力都不为过” 要求我不许松懈。但对妹妹就不一样,他们不会给妹妹定目标,不会催她去学习,他们知道对于妹妹这种特殊的孩子正常生活本来就是一种挑战,没必要再给她额外的负担。

所以,我不会简单的说应该或不应该。我们也不能简单的把 “唐氏综合征 “和智力低下等情况挂钩,具体的病情是因人而异的。我们是人,不是神,不能随手一个回答就判定糖宝的生死。各位答主或许了解一些糖宝活得很糟糕的事例,但那毕竟不是全部。糖宝中比我妹妹优秀的也大有人在,最好已经的和正常孩子无异。

唐氏综合征的孩子该不该出生不止取决于他们的病,还应该取决于他们的家庭环境,如果有足够的经济实力和很好的父母,糖宝来世间走这一遭可能会比较辛苦,但也绝不会像某些高赞答主说的那样落魄。

知乎用户 落落 发表

说个我弟弟的故事吧,他结婚比我早,孩子今年 7 岁,不会喊爸爸妈妈。

孩子妈妈 19 岁怀孕的,顺产,生的时候不会用力,夹了一下,脑瘫,没有影响活动能力,直接影响了智力,会吃会喝会跑会跳,但是不会思考。尽管这样,他们还是坚持给娃锻炼,看这种专家,花大钱请一对一私教说话写字。

因为压力太大,孩子妈妈已经回了娘家,很多年都没来往。要花很多钱,孩子留在老家,我弟弟在外地,没日没夜的各种工作几份一起做。

明明比我小,却苍老得像个老年人。。。

如果家里有足够的经济能力,可以养一个闲人从生到死一辈子,建议生,毕竟是条命,不然,放过自己当过孩子吧,你可以照顾孩子到死却不能带着孩子去死。。。

知乎用户 唯爱蒙迪 发表

你能照顾他们一辈子吗?

你死了他们怎么办?

有时候,残忍是一种仁慈……

知乎用户 羽铎先生 发表

说个真事。我老公单位,不是一个部门的,有对年轻夫妇,985,211 大学生毕业,很优秀,结婚后,唐筛显示 21 三体综合征,两个人不信邪,复查,做了很多检查,,准确无误,没跑了,但是两个人硬是不相信,觉得肯定没事儿,结果生出来,果然是标准唐氏儿,各种喂养困难伴先天性心脏病。

一家人天都塌了,本来家庭条件不错,生活总体很不错,结果,现在什么都不说了,两口肠子都悔青了。我就想不明白,现在这么科学的检查结果,为啥两个挺优秀的人都想不明白呢?最终还是要为自己的决定付出代价。

知乎用户 雀雨​ 发表

看到很多人说不应该,我表示部分支持,对于很多人来说,这样的孩子只能给社会带来负担,对他自己也是一生的痛苦,不如不要给予他生命的机会。

不过对于生命本身来说,有好过无,何况生命的感知究竟是从细胞分裂开始,还是呱呱坠地开始,也没有绝对的定论,我只期盼未来的医学可以再进步些,能让每个生命都拥有健康的开始吧。

知乎用户 武汉仁爱妇产医院 发表

很多人都会觉得,生命不应该轻易放弃,包括腹中的宝宝。尤其是作为母亲,在这个时候把孩子给打掉,不仅是对自己,同样对胎儿来说也都是非常残忍的一件事。

然而,我们要知道唐氏婴儿需要有人终身照顾她。“唐氏综合症”并不像大家所想象的那么简单。如果说胎儿已经是被确诊为患有 “唐氏综合症” 的话,那么他将来很有可能,连最基本的生活自理都不能。

如果一家有唐氏婴儿,她们要面对的不只是以上这些情况。他们更需要忍受别人说的坏话。所以,遇到这样的情况,准妈妈一定要慎重考虑。​

知乎用户 小王子 发表

不知道应该不应该出生,我只觉得唐宝宝最好不要生吧,对父母来说太艰难了。

知乎用户 华练​ 发表

不该,不是心狠,是对这个孩子负责

知乎用户 一块红布 发表

该不该出生只有当事人自己最有发言权,我们有时候看着是负担别人觉得是支撑她的动力,在于当事人

知乎用户 泥菩萨 发表

说一句不太负责任的话,因为我没有考证过这句话的真实性。之前一个老师告诉过我,在很多孤儿院里工作人员会带智力有问题的女孩去做绝育。

知乎用户 育儿园林老师 发表

我们国家为什么要提倡优生优育,为什么要进行婚检,为什么要进行产检,这些都是希望每一个宝宝生下来是一个健康的生命,让每一个家庭能感受到因新生命到来所带来的喜悦。

唐氏综合征是由于染色体异常引起的先天性愚型,不但智力低下,还可能伴有一些先天性疾病,这样的胎儿,如果生下来,对一个家庭来说可能是一个灾难,哪有什么喜悦可言,我家附近有一家人,前两胎生了两个女儿很好,大你已为人母,二女儿也读大学了,可能是追儿子吧,所以要了第三胎,也生了儿子,本来是很值得庆贺,只可惜是个唐氏儿,现在也有十多岁了,胸部见有个大疤痕,应该是做手术留下的,天天在门前无所事事,拿住个假话筒唱歌,妈妈头发都白了还要一边教他写字,一边卖猪肉。还有一个家庭,姐姐是唐氏,已三四十岁,弟弟正常,也三十多岁,而且有份不错的工作,但由于有个唐氏姐姐,弟弟至今还未找到对象,父亲每天买菜都要带着姐姐。这两个家庭的遭遇也是千千万万个唐氏家庭的遭遇,所以建议如果真的那么不幸怀的是唐氏胎,还是放弃吧!

知乎用户 月如玦 发表

没出生的,不应该出生~

已经出生的,请善待

知乎用户 伊丽莎白翠花 发表

你的不忍心是对他们最大的残忍,这种孩子出生没有思想,现在的医学条件没办法治愈,身体本身就不好容易生病,但凡你作为一个正常人愿意有一天变成一个傻子疯子没有思维,可以多活几十年吗,正常人都不愿意,你以为这种孩子会愿意出生,,

知乎用户 匿名用户 发表

在特殊学校实习有将近半年了 分享几个例子吧唐氏的孩子们都很可爱很热情

第一个 是个已经接近成年的小男孩 是个偏执的完美主义者 父亲和爷爷都是自己开诊所的 可能当年疏忽没有做唐筛 学校是寄宿制 孩子每天早上在宿舍阿姨整理床铺 拖地 在食堂要刷所有人的碗 中午晚上循环 当然不是阿姨要求他做这些的 但是孩子是个眼睛里有活的人 他很勤快 很有眼力见 也极其完美主义 在班里也是 也很可爱 当你播放一段舞蹈视频或者情景剧之类 他会滑稽的模仿 遇到动感一点的舞 他全身的肉肉都在舞动 至于执拗的事情 我只说两个 他每周一来学校爸爸都会给买一瓶快乐水 来的时候一般都是先进班级 但是他一定要先把东西放进宿舍才能来班级 否则就趴在地上不起来 然后可乐会一节课之内喝完 喝完后要装满水 玩上一上午 下午以及这周以后的每天会玩瓶盖 整个学期 每周如此 第二 一次体育课 他喜欢玩篮球 有过教训 特意让他先选择一个自己喜欢的篮球 玩着玩着突然开始面露不快 含糊不清的跟我表示他想换一个 就给他换了 然后过了一小会又想换 因为想要篮球上有火花图案的 因为只有一个 就去另一个男同学协商 结果那孩子不愿意和他换 然后他就开始趴在地上翻滚 一边滚一边抓自己的脸 因为是冬天 他还有挽衣袖 裤腿的习惯 怕他着凉 就一直在哄他 可就是听不进去 后来也很生气 决定换个方法试试 就说 你趴着吧 不许起来 看地上多干净 一点灰都没有 你趴着又干净又暖和 一点都不冷 一会我们回班吃零食你也在这趴着不许起来 过了一小会给递了一块纸 擦了鼻涕 哄了两句就起来了 起来之后抓住机会立马教育 你觉得你这样对吗 你已经多大了 球是不是都是一样的 是不是已经给你换过一次了 不能换就趴在地上打滚吗 一连串的攻击之下 孩子委委屈屈的说了好几遍 老师对不起 心都化了 差点笑出来了 类似的事情还有很多次 你说过他之后 会和你说老师对不起 很委屈很诚恳 但是这种情况确确实实在不定期的发生着

第二个 女孩 大概说情况吧 就是集体活动时 放学时 她总要最后离开班级 你叫她 她会说 知道啦知道啦 拉她 她会说 放开 别拉我 当然她是一动不动的站在座位旁 任尔东西南北风

第三个八岁小男孩 我刚来学校的时候 还是夏天 开学第一天凄凄惨惨的哭了一上午 怎么也哄不好 你问他什么问题 他会回你三个字 dao(找)爸爸 好不容易中午吃饭的时候回停止了 下午睡醒不来班级 几个老师和学生给抬到了教室 糖宝薄其实是比较细腻敏感的 他觉得比较丢脸可能 进了班级之后就在门口坐着然后上身蜷缩趴在地上开始哭泣 还是不是抬起头来 当然是用手遮住脸 然后偶尔从指缝暗中观察 这种情况持续了大概一个夏秋 因为长的很可爱 其实比较喜欢他 亲密关系建立的就比较好 到了冬天开始哄的动了 而且他大多数时候可以自己去教室了 有次早上到了教室 有老师和我说 他来了班里之后说要找你 就自己去楼梯口等啦 (因为教师宿舍是在教室楼上的)上去了之后 跟他对视的瞬间 孩子眼睛眯成了一条缝 叫了声老 si 就奔过来了 主动牵着我的手就回班了 当时觉得如果这是故事就好了 此刻结局刚刚好

其实有很多情况严重的孩子是不能进入特殊学校并且适应生活的 只能在家里 由学校给送教 也有很多很多孩子 是家长完全不上心的 一般的糖宝宝相对还好 因为糖宝一般比较活泼开朗 比较讨喜

有一个孩子 都已经深秋了 还穿着破破的棉袄 说是棉袄 其实已经没有棉了 穿了一个没有鞋舌头的帆布鞋 老师看不下去 给孩子买了两身衣服 还有其他老师 家里亲戚家有同龄小孩的 都给带了能穿的衣服 结果周五放假回家 过了一个周末孩子来的时候又穿的是之前的那一身 老师就又给带了一身 结果下周又是如此 爸爸说给洗了 后来问孩子 孩子说给弟弟穿了 作为老师 这种情况也是无能为力了 只能每次放假叮嘱再叮嘱 性子直的老师也不免说上父亲两句 然而都没用 后来不得已 给孩子在学校留了一套衣服 回去的时候再换上旧的

曾听过一句话 残疾人也是在丰富这个世界的多样性 个人觉得这句话实在是残忍了些 且不说他们能不能得到妥善的照顾 如果换位思考 一生懵懂 不知过去未来 说这话的人也愿意这样过一生吗

总而言之 其实我的意思是 已经出生了的 我们总不能给弄回去 尽力去给他们我们能给的 没有的呢 各位做好产检 自己决定 如果是我 既然检查到了 我不会留下的 因为自认为没有好好照顾他一生的勇气和毅力

知乎用户 weiqg 发表

中国的社会达尔文主义真的很严重

知乎用户 华莱士鹰雕 发表

这个其实应该国家强制流掉的,也免得家庭痛苦。。。。

该搞计划生育的地方反而把责任推给家庭。

知乎用户 进击的下铺菌 发表

如果是怀孕的时候确诊了唐氏,确实不建议生下来,唐氏综合征是染色体病,现在没有任何办法治愈,以后也应该不会有。唐氏的小孩往往一生都生活难以自理,给家庭跟社会都会带来巨大的痛苦和负担。

但是如果已经生下来了,还活着,这个问题有待商榷。

知乎用户 咖啡不加糖 发表

难道该出生吗

知乎用户 古月公子 发表

没有应不应该,国家只是帮你检测,建议流掉。

如果非要生,别人阻止不了。

只是绝大多数人都是普通人,已经活的不易了。

而且对于很多人来讲,出生在这个世界并不是一件幸运的事。

况且已经注定了不幸,何必让孩子来遭几十年的罪呢。

生孩子不是赐予生命,这是生物本能,千万不要自我感动。

知乎用户 川楝​ 发表

想起来以前单位附近住的一家人。儿子 50 多岁了,是个痴呆,应该不是唐氏,没有那种面容。他妈妈快 80 岁了,头发都白了,还得照顾着儿子。老太太说,我不能死啊,我死了他怎么办?儿子身体很好,整天乐呵呵的,可是老太太身体不行了。每次看到他们娘俩,我们都会感慨,是啊,老太太走了这儿子可怎么办

知乎用户 慢慢很开心 发表

我小区有一个唐氏孩子,后来他父母要了二胎,但是对这个孩子特别好,老二让爷爷奶奶带,妈妈自己带老大,是个女孩长不大三岁了还是小小的不会说话有脾气,妈妈抱老二她就喊叫,目前她还是挺幸福的,不知道以后的人生是怎么样,但老二挺可怜的,老大一叫他就害怕也没有妈妈的爱护,从小不能和妈妈一起睡,我不知道唐氏孩子该不该出生,每个人的家庭决定都不同,希望如果他出生了他自己还有他的父母老人还有兄弟姐妹都是开心的。

知乎用户 幸运霸王龙 发表

这些女人在想什么啊,为什么国家一直倡导必须做唐筛是为了啥,就是为了规避掉不健康的娃,如果说没检查出来,生了那就算了,但是检查出来了,还要生出来,这是害了娃好吗,一个智力低下,傻乎乎的人,一辈子就这样过了,就算你可以一辈子待在他身边,对孩子也是一种残忍,更何况还要忍受那么多歧视以及白眼,家里人自然是爱戴他的,但是别人呢,别害了孩子了好吗

检查出畸形,唐氏儿乖乖的去把胎儿流了吧,还害了孩子

知乎用户 考不停 发表

如果筛查出了是唐氏儿,真的不应该给生出来。

对个人对社会都是负担。

知乎用户 离落 发表

不该

就是不该

如果出生了

家长是不是觉得自己好伟大

不怕辛苦不怕艰难

把有缺陷的孩子生下来

感动了自己

有没有想过孩子

孩子以后怎么办?

家长能照顾一辈子吗?

照顾这样的孩子一辈子,家长能保证不会再生一个吗?

家长能保证一直无怨无悔吗?

能保证不把情绪朝孩子身上发泄吗?

有没有想过孩子会经历什么?

别人怎么看他怎么对待他 / 她?

他 / 她会有多辛苦???

现在医疗条件上来了

各种检查不就是为了筛掉这些先天严重缺陷的孩子吗?

要不然检查干嘛呢?

没必要让大人孩子都受罪

真的

知乎用户 雪天使 发表

不要生,所以我推荐做无创,准确率高,如果无创高风险做羊水穿刺依旧高风险那这个孩子还是做掉比较好,无论对于家庭还是孩子自己,唐氏儿的存在就是错误,他将永远生活不能自理拖累家庭

知乎用户 杜康 发表

你愿意跳火坑就跳,别人一不出钱二不出力

知乎用户 一念智即般若生​ 发表

明知道,是唐氏还要坚持生下来的。

真的要好好考虑一下。

不想举例,只想说,父母陪不了他一辈子

如果父母不在了,他该怎么办

他们的父母 可以保证 这个世界只有善 没有恶吗

善可能会有上限 但是恶有底线吗?

知乎用户 匿名用户 发表

我有一个老朋友,是个帅小伙,父母收入在当地都是高水平。他妈妈苦于带大一个皮猴,在二胎放开后一直希望能有个小公主。

可惜,二胎羊穿确诊唐氏…… 朋友陪着他妈妈去做的羊穿,他妈妈一知道结果就哭了。 那是个女儿。没有办法,只有流掉…… 他父母哭了好几天。

过了大概一年,他的小弟弟出生了。他妈妈虽然遗憾没有女儿,但是小儿子,确实健康活泼又漂亮。

知乎用户 毅种循环 发表

反问:圣母有存在的必要吗?

知乎用户 周周聊妇儿​ 发表

唐氏综合征的孩子伴有样貌异常和智力低下,出生后生活自理能力差,家庭负担重。生或者不生,取决于孕妇自己。

知乎用户 Joker Lee 发表

家庭负担,3 个家庭的。进而是社会负担。

知乎用户 妄人一念魔 发表

我倒是觉得,即使出生了,也可以强制性的即刻安乐死。

不要拿道德来指责,毕竟每个时代对人的本质内涵认定是不同的,更何况在当代基因检测技术毕竟是成熟的。

那些说没有爱心的,你为贱民的婴儿做过些啥贡献

最简单好用的 VPS,没有之一,注册立得 100 美金
comments powered by Disqus

See Also

为什么外国妈妈带娃很轻松,我国却很难?

知乎用户 学者 发表 作为身在海外的全职奶爸,这题我会。 想到什么就写什么,大家将就看。 其他国家的不知道,只说在新西兰看到的和自己带娃心得。 先说结论,经过这两年做奶爸的经历,和新西兰本地奶爸奶妈的交流,以及家庭医生的教导。 总的来说,国 …

结婚率、出生率创下 42 年最低!为什么 90 后大都不愿意结婚?

知乎用户 叶泊枫​ 发表 一个现象,若蔓延成了普遍的社会问题,那就不能从个人的心理和道德层面去归因了。 需要看到两个问题: **1)**在人口危机面前,任何基本面稳定向好的宣传,都会落空, 因为危险的人口结构会极大恶化经济预期,打击投资信 …

如果「鸡娃」们最后成了普通人,家长能接受吗?

知乎用户 阿董 Adong​ 发表 我大一的时候干过一段时间的家教,带过很多种不同类型的学生,其中有一个学生给我的印象非常深刻。 他是个高二的男生,语数外政史地六门都烂得很平均。第一节课试讲的时候,他母亲就坐在后面时刻盯着,就和慈禧太后垂帘 …

不生孩子真的有现在网友说的那么美好吗?

知乎用户 知乎用户 vyw9O4 发表 我的朋友们,有至今单身的,也有三胎在怀的。 他们都过得挺好。生了的其乐也融融,不婚的其生也多姿。 他们有一个共同点——有钱。 知乎用户 马达熊​ 发表 不生当然有美好的。 我表哥表嫂结婚十几年没要孩 …