一边重生一边死去,失独家庭再生育

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大儿子离世前4个小时,李艳生下一对双胞胎男孩。她说是老天想让哥哥最后看一眼弟弟们。

端传媒记者 赵其流 发自新加坡 2022-01-11

北京一名护士在保育箱里照顾刚出生的婴儿。 摄:China Photos/Getty Images

北京一名护士在保育箱里照顾刚出生的婴儿。 摄:China Photos/Getty Images

在同一天,杭州辖区农村的李艳和大儿子一个被从家里送去医院、一个被从医院送回家里。

2020年5月28日当晚7点多,李艳在市里的医院剖腹产生下一对双胞胎男孩。4个多小时后,她的大儿子在父亲的陪伴下病逝家中。

李艳没能见到大儿子最后一面。在双胞胎被抱进保温箱推出产房之前,她请求医生允许陪产的朋友拍下照片传回家里,给已进入弥留之际的大儿子看。那几天,患癌3年多的大儿子情况不断恶化。李艳说是老天想让哥哥最后看一眼弟弟们。

2017年,李艳14岁的大儿子被确诊尤文肉瘤。这是一种青少年和儿童群体中最常见的恶性原发性骨肿瘤。疼痛是最常见的临床症状。大儿子最初说手痛,按照普通骨伤简单治疗没有见效,兜转几次后,李艳夫妇带孩子来到杭州市里的医院。他们不懂尤文肉瘤这个生僻的名字,但都听懂了恶性肿瘤四个字。此后,他们辗转在上海、北京的医院带着孩子治疗。丈夫看着独子逐渐病重,愈发消沉,甚至告诉李艳自己也要跟随孩子离去。李艳爱她的丈夫、想要守住这个家。她告诉自己,不论如何,要再给丈夫生个健康的孩子。经过两年7次上手术台的艰难尝试,李艳终于通过辅助生殖技术成功生育。现在,一对双胞胎儿子1岁半,而她已经44岁,丈夫40岁。大儿子走后,丈夫烧掉了所有跟大儿子有关的东西——包括他们在孩子2003年出生后领取的计划生育独生子女证。因为不看见的话,心里还好受一点。

中国人口学专家在2013年发表的一个研究估计,中国广义失独家庭数量高达851.7万个,且在逐渐递增。广义是指有独生子女死亡的所有家庭,包括成功再生育子女的家庭。但官方对于失独家庭的补偿政策中,不包括已经再生育或者领养子女的家庭。

而关于失独女性的数量,在2016年发表的另一个研究显示,到2020年,35岁及以上失独女性总量在180万左右。2020年到2030年之间,失独女性总量每年净增的幅度都在5万人以上。其中,40岁失独育龄女性终身失独的可能性在80%到85%之间。

这是一个夹缝中的群体。相比于生育政策放开之后自主选择一孩的家庭,他们在生育阶段赶上国家厉行计划生育政策——每对夫妻只能生一个。而当他们人到中年后,独生子女罹患癌症,将成为事实上的失独家庭。但因为母亲年龄不到官方划定的49岁,他们得不到任何针对失独家庭的特殊补助。与此同时,为了救治子女,他们往往已经倾家荡产。再生育成为救命稻草,但此路异常艰难。

陕西,孩子们走上楼梯。

陕西,孩子们走上楼梯。摄:Nir Elias/Reuters/达志影像

一边重生,一边死去

李艳的再生育之路是一个人走过来的。

有时候李艳在医院检查或者缴费,走着走着就哭起来。在生殖医学科,其他女性身旁往往跟着丈夫或者亲人。李艳跟丈夫早在怀孕之前就有分工。她告诉丈夫:“你别管我,我自己尽量照顾自己,你就全心用到大孩子身上去。”

夫妇俩原本尝试自然受孕,但一直没有成功。医生评估说是因为年纪大加上压力大。他们决定求助人工辅助生殖技术,将精子和卵子分别从他们体内取出在体外进行授精,培育成功后再将胚胎移植到李艳的子宫里。

“我们耽误不起时间。我老公要赚钱,能赚一点补贴家里也好。”李艳说。她和丈夫在当地造纸厂上班。2018年下半年,李艳辞去了工作,一边照顾大儿子一边备孕。

在再生育这件事上,李艳是夫妻二人中更坚决的一方。她不断告诉端传媒,为了丈夫和这个家,一定要再生一个健康的孩子。大儿子得病之后,他们认识了很多来自全国各地的家长。其中有很多都是独生子女家庭。有的家长在孩子去世后,精神失常。有的选择随孩子而去。李艳夫妇听过也见过。

李艳担心丈夫会接受不了儿子离去的现实。父子两个感情很好,每次放假父亲都会带儿子出去玩耍。14岁的大儿子已经长得跟父亲差不多高,两个人常常并排走,“看着跟兄弟似的”。丈夫曾经亲口告诉李艳,如果大儿子不在了,自己也不想活了。

李艳在杭州的医院所做的检查、取卵和移植,都是在大儿子治疗的间隙中完成的。她每次都提前跟杭州的医生商量,为了配合大儿子治疗计划,相应的检查或者处置要么提前要么延后。第一次移植后,胚胎在李艳的子宫里着床失败。在第二次移植前夜,她在家里辗转反侧。南方冬天湿冷,但李艳满身大汗。她担心大儿子的情况。因为病情加重,李艳的丈夫在前些天带着孩子赶去北京治疗。

第二次移植当天,李艳的丈夫从北京打来电话,“安慰我,叫我心情要放松”。电话那头,化疗后虚弱的大儿子再次告诉李艳,自己不想治了。她笑着安慰儿子,“现在医学发达了,马上又要有新药出来了”。隔着电话,夫妻其实都在哭泣。这已是他们的日常。

2019年11月底,李艳终于成功怀孕。

夫妇俩一直没有告诉大儿子他们在尝试再生育的实情,担心这会让孩子觉得自己被放弃了。但大儿子在生病以后跟李艳夫妇说过几次,希望他们能给自己再生个弟弟或者妹妹。看着高额的医药费,大儿子也说过多次不想再治。他不想父母人财两空,老无所依。当得到李艳怀孕的确定回答时,大儿子激动地跳起来。他告诉李艳,自己好高兴,因为妈妈和爸爸以后又有希望了。

2020年3月,为了保险,怀孕5个月的李艳接受了宫颈环扎,之后就只能每天卧床。大儿子当时还能走动,但需要别人搀扶。丈夫每天要去上班,家里常常只有母子两人。他们各自躺在房间里,用手机发信息说话。“我们不当面聊,他知道他会哭,怕影响我。”刚要成年的儿子事无巨细地嘱咐母亲,照顾好自己,记得补充营养,不要把钱都省下来给他治疗。

在杭州进行剖腹产的时候,李艳满脑子想的也是大儿子现在怎么样了。在三天前的产检中,李艳和一对双胞胎还一切正常。但得知大儿子情况恶化后,李艳的情况急转直下。她最初被送到的老家所在区的妇幼医院,离大儿子所在人民医院不到3公里,她想去看一眼,但没人允许。她告诉自己,现在只能先顾好小的。

李艳没能跟大儿子见最后一面,不过让大儿子在离开之前看到了两个弟弟的照片,这给她些许安慰。“我们都是尽力对他的,他知道的。”

北京,一名在喷水池玩耍的小孩子。

北京,一名在喷水池玩耍的小孩子。摄:林振东/端传媒

一个失去孩子的女人:“全世界都以为是我的问题”

对于距离李艳夫妇近千公里之外的王娟来说,她已经没有任何东西能够替代失去独子的痛苦。

2018年2月,王娟8岁的儿子在北京确诊髓母细胞瘤。这是一种颅内恶性程度最高的胶质瘤,14岁以下的儿童是高发人群。确诊的时候,孩子就已经是晚期。医生当时就直接建议王娟和前夫再生一个。经历了两年的手术和化疗之后,孩子还是走了。

在小城的人看来,王娟已经好了。2020年失去独子、与结婚17年的男人离婚之后,她在大姐家附近的小区租下了房子,与父母和亲人日常联系,每天准时到新的单位——一家社区卫生服务中心上班,对别人介绍来的相亲对象都礼貌对待。在医院工作、父母无虞,按照二婚市场对女性的期待,今年41岁的王娟条件优越。没有人直接说过,但她知道,无儿无女反而成了她的关键优势。

但王娟终日活在无法自拔的痛苦里,不分昼夜。

王娟几乎每天都要出去走。白天天刚亮,街上开始出现人影,她便出门去走,到8点之前回到住处,收拾好自己再出门上班。晚上下班以后,走得时间可以更长,直到夜里12点,整座城市都进入梦乡。她晚上出去走的时候喜欢穿高跟鞋。“那样更累,回来也许倒头就能睡着。”在儿子去世后,她常常失眠。

新单位的工作量不大。今年的适龄儿童疫苗接种季来临时,王娟主动负责登记。她喜欢抢着干琐碎、机械、重复的活。她希望自己能一刻不停地忙碌。“一旦停下来,每一分每一秒每一件事我都会想到他。”

王娟是一个离不开孩子的妈妈。在之前的医院上班时,每次轮到值夜班,她都会让前夫带着儿子悄悄溜进值班休息室,一家三口挤在一起。为了能有时间多陪儿子参加象棋比赛,王娟原本决定在2018年向已经工作多年的医院提离职。她计划和儿子一起到更远的地方参加更多的比赛。

2019年的一天夜里,王娟听到儿子躲在被窝里哭泣。她打开灯,9岁的儿子问:“妈妈,人为什么会死?”

王娟告诉儿子:“人的生命就像树叶一样,从春天发芽,秋天落下,冬天光秃秃的时候干枯。每个人都会死去,生老病死是很正常的。”王娟一点点地讲着,孩子慢慢停止了哭泣,然后睡着了。但她自己一夜未眠。王娟一直无法面对儿子随时可能会死去的现实。

儿子所患肿瘤的致病基因型是明确的,跟遗传高度相关。医生当时告诉王娟,这种基因型有两个极端的结果:手术后,可能是愈后最好的,也可能是最差的。

王娟心底埋藏着一个封存的旧伤。知道儿子的病理检查结果之后,绝望的王娟给自己的父亲打去电话:“爸,我又把孩子给害了。”在2005年,王娟和丈夫在结婚两年后有过一个女儿。但孩子在3岁生日刚过不久突发抽搐,送医不到3天就去世了。

在儿子复发后,王娟坚持给自己和丈夫做了基因筛查,尽管父亲告诉她到此为止,不要再查。她说:“大家潜意识里都认为是我。”

第一次失去女儿的时候,王娟想离婚。但丈夫告诉她不能离婚。两个人在一起是一份痛苦,离婚就变成两份。后来儿子在北京做完手术,他们一起守在病房门外。医院病房每天的探视时间有限,结束便不得入内。王娟和丈夫就在门外坐着,直到第二天探视时间到来。

北京,一名女孩与她的母亲一起走上楼梯。

北京,一名女孩与她的母亲一起走上楼梯。摄:Tomohiro Ohsumi/Bloomberg via Getty Images

第一次失去女儿之后,不到一年时间,王娟就生下了儿子。她清楚地记得自己当时“恨不得立刻把一个孩子抱在怀里”的心情。2020年2月,王娟的儿子病逝。但这一次,她不确定自己能否再经历一遍生育的过程。而孩子在北京病逝的前和后,婆家没有联系过王娟一次,甚至没来参加孩子的葬礼。

儿子去世后,王娟跟丈夫有一次在楼下散步,她问:“就我们俩好好过可以吗?”丈夫没有回应。同年4月,王娟与丈夫办理了离婚手续。王娟说,在这一次才意识到:“他不是自己的爱人,他是他们家(夫家)的儿子。”

父亲认为是二女儿的命太差了。他告诉王娟不要吭声。“就算是指着你的脸说你没干什么好事所以得不到好,你也装作没听见。”

王娟的父母曾经也因为生育遭受侮辱。在农村老家,爷爷生了四个儿子,父亲排行第三。前两个儿子又都各自生了儿子,只有王娟的父亲接连生下两个女儿。中间还有一个女儿因为脐带感染出生后不久就夭折了。她的父母在村里遭受了巨大的压力和歧视,尤其是母亲。他们家被村里人嘲喊为“三绝户”。

后来王娟的父母去外地求医问药了几年,终于接连生下两个弟弟。他们家的地位在村里也由弱变强。加上子女都在城里成家立业,父亲成了村里有威望的人。

在2021年8月王娟爷爷去世三周年纪念的时候,父亲要求她必须到场。他想让女儿尽快从丧子和离婚之中走出来,也想向外界展示她现在过得很好。

纪念日当天来了很多人。王娟已经离开村里多年,原本没有熟人。但在登记礼金的地方,一位负责记账的长辈认出了她,张口便问:“孩子呢?”王娟答:“没了。”

对方也许没想到她会这样直截了当,一时语塞。但王娟转身就崩溃了。她挪到一边,只觉得头皮发麻,全身瘫软。王娟准备了几天的勇气、整理好的心情瞬间被击碎。那位长辈是王娟父亲的同辈,跟他们家交好多年。但他还是很自然地嘲笑一个失去了孩子的女人。父亲没有站出来替王娟说话。

也是在8月,王娟和前夫的基因检测结果终于来了。结果显示,前夫存在致病基因突变,医生请她转告,男方不适合再生育。

这是一件不幸的事,但王娟还是获得了一些解脱。孩子的姑姑有一次问王娟:“为什么孩子都是得这样的病?是不是和你天天走病床有关系?”王娟的父亲也这样认为,所以他不想女儿继续追查到底是遗传自谁。包括她以前工作过的医院院长,在听闻孩子的病遗传自父亲时也露出非常吃惊的表情。“就那一刻,我突然觉得全世界都以为是我的问题。”

王娟在北京的时候学会了一个词——病耻感。“不管别人的目光是怎么样的,我自己都有一个耻辱感。我的孩子病了。”离婚以后,她发现自己又有一个新标签——离婚女人。“好像我孩子又没了,别人又不要了。”小城是熟人社会,没有一堵墙不“长”耳朵。来介绍相亲的人络绎不绝,王娟都礼貌对待。“我们县城是小地方,弄不好的话,还得又有闲话。”

王娟在网上买了一些维生素片和钙片,以补充身体因为没有正常吃饭而缺少的东西。她告诉父母,不会让他们经受自己所经历的丧子之痛,所以不论怎样都会活下去。王娟用学习和考证填满自己的时间缝隙。但常常,无助无望无用的感觉又会把她拉回起点。她选择继续隐藏自己对亡子仍在疯长的思念。

北京的巨型广告牌鼓励夫妇只生一个孩子。

北京的巨型广告牌鼓励夫妇只生一个孩子。图:Getty Images

何以为继

长期致力于丧亲、哀伤等主题研究的北京联合大学师范学院心理系副教授何丽告诉端传媒,生死的天堑最难跨越,失去挚爱往往是痛彻心扉的。心理学认为,面对这种情况,人的应对行为可以分为三种:问题中心应对(problem-focused coping)、情绪中心应对(emotional-focused coping)和意义中心应对(meaning-focused coping)。意义中心应对是因为有一些应激是无法解决的,比如亲友的离世,所以我们需要重构突发事件对我们的意义,也可以称作意义重建。

何丽提到,日常生活中,我们经常询问丧亲者的“走出来了吗?”这个说法其实不恰当,甚至有冒犯性。哀伤适应的历程是促进一个人能够把哀伤经验整合到自己的人生经历当中,不再影响正常的生活和工作。但这并不意味着不痛了,更不是切断和逝者的联结或者彻底忘记逝者。

而失去孩子对一个人而言是不可思议的、是毁灭性的,何丽表示。对女性尤其如此。那些改变生命体验的丧失会大大的动摇生者的信念甚至是粉碎他们的生活。而在丧亲者中,有20%-25%的人经历的哀伤复杂且艰难。失独者就属于这一类。

“人是这样子,但凡有力量去改变的时候,就会倾向于去改变它,因为不想变成一个没有孩子的父母。”对于40多岁的人群来说,他们可能会极力争取再次成为父母的机会。何丽说:“哪怕代价很大,希望渺茫,至少还有希望。”

何丽在她的《失独者的丧子应对:哀伤、挣扎与超越》一书中写到:在中国社会和文化背景下,失独之痛,不是单一的痛苦,而是多重多系统的觞痛。失独之痛,既是丧子之痛,又是文化之殇。

从计划生育到再生育

李艳、王娟生活在中国的不同省份,但她们都遵守了“只生一个”的计划生育国策,也都经历了政策严格执行的时期。

李艳和丈夫在2003年生下大儿子的时候被当地计生部门罚了款。虽然在中国农村地区,男女在20出头就结婚生子一直普遍。但因为丈夫还有几个月才到22岁这一法定结婚年龄,他们被罚款15000元。这在当时对他们而言堪称巨款。那张罚款单据跟独生子女证明在大儿子过世后被丈夫一并烧掉。

当地政府部门工作人员曾告诉李艳夫妇,如果独生子女证还在,可以考虑补助他们几万块钱。但当李艳夫妇去当地计划生育办公室询问能否补开证明时,对方以他们是先生完双胞胎之后大儿子才去世为由拒绝。“就说我们当时在世的是3个孩子,不应该算独生子女家庭。”李艳说,“我觉得他们太不仁义道德了。”

其实在2013年,李艳自然怀孕过一次。因为不舍得,一直拖到怀孕第5个月,夫妇俩去当地计生部门询问后得知,如果想生下孩子,需要缴纳的罚款高达10多万元。“我们那时候想给大儿子好一点的生活,要罚这么多钱,我们承受不了。”李艳感慨一切无常,打掉那个孩子之后没几年,国家就放开了二胎生育政策。

王娟觉得,只生一个孩子已经变成长久以来人们想到生育时的一种条件反射。“好像理所当然了,传统就是生一个。”

1996年3月20日,福建厦门的年轻夫妇在结婚前填写计划生育表格。

1996年3月20日,福建厦门的年轻夫妇在结婚前填写计划生育表格。摄:AP/达志影像

但这是一个从不正常到正常、从恐吓到习惯的过程。从曾经的计划生育宣传标语里就可以清晰地感受到。2011年6月,原中国国家人口与计划生育委员会宣布在全国范围内启动“洗脸工程”,集中清除各地强制性、暴力性的计生宣传标语。比如:“一胎上环二胎扎,计外怀孕坚决刮”;“该扎不扎,房倒屋塌”;“逮着就扎、跑了就抓,上吊给绳、喝药给瓶”;“宁添十座坟,不添一个人”;“普及一胎,控制二胎,消灭三胎”……到2021年,中国宣布三胎放开并同步配套一系列鼓励生育的措施。社会抚养费被正式取缔。“只生一个”的计划生育政策也彻底成为历史。

但经历过计划生育历史的众多家庭成为这项基本国策负面效应的承受者。

相比于老年丧子的独生子女家长多次进京上访要求国家负责,“李艳们”的诉求显得隐忍温和。他们希望国家能为他们的再生育费用提供一些经济支持。在官方语境中,由于疾病、意外事件或其他原因造成独生子女伤残或死亡的家庭被称为计划生育特殊困难家庭。他们在2008年开始每月可以领取国家发放的经济补助直至亡故。但只有女性在49岁以上、独生子女伤残或死亡后没有领养或者再生育的家庭才有资格申领。

关于失独家庭再生育诉求,政府文件中只提出对取环、输卵(精)管复通等环节提供费用补偿,但对于辅助生殖技术则并未明确责任,只表示“要做好咨询指导工作,并给予必要的帮助”。在中国,只有少数省市曾提出针对失独家庭的再生育需求,由政府买单一次辅助生殖技术服务。但实际受惠家庭数量十分有限。

因此,像李艳这样的中年失独家庭,再生育的尝试都只能在举债的前提下进行。他们进退维谷。

李艳一家花了130多万元。夫妇俩做了两次试管,加上两个儿子早产被送进保温箱的费用,一共20多万元。为了救治孩子,他们卖掉了仅有的房产,并且借债数十万元。即便是在之前夫妻都能外出工作的时候,每月总收入也不到1万元。

一直关注中国人口问题的中国与全球化智库特约高级研究员黄文政对端传媒表示,因为计划生育政策造成的独生子女家庭想要再生育,国家应该承担责任给予补偿。“通过辅助生殖实现再生育其实属于一种补救措施。”而在孩子出生后的养育成本,他认为国家也应该给予特殊帮扶。“失独家庭再生育的父母普遍年龄都是40多岁,甚至五六十岁。养育是一个非常沉重的负担。这本身其实已经不是人口问题,而是社会保障程度和道义的问题。”

黄文政说:“到现在为止,限制生育的计划生育政策其实已经终结了。但从现在的政治氛围来讲,就是尽量避免去谈论它的对错。因为历史包袱很重。计划生育这个词带来太多的负面印象,也给社会带来太沉痛的教训。”

尾声

每每提起大儿子,李艳还是哭泣。但看着一对双胞胎儿子的时候,她和丈夫就觉得生活又有了盼头。李艳负责照看孩子,丈夫继续去工厂里上班。每天的生活被孩子吵闹声填满。

但静下来的时候,他们总是焦虑。孩子们会不会因为父母年纪太大在学校被同学嘲笑?经济上无法满足两个孩子怎么办?等到两个儿子20岁的时候,丈夫已经60岁,而李艳已经64岁,在他们可能最需要家庭经济支持的时候,夫妻两个已经到了老年,会不会托他们后腿?

应受访者要求,李艳、王娟为化名。

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