我在湖北艾滋患者求助热线接电话

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肖超（右一）之前在社区做艾滋病和禁毒宣传。受访者供图

**摘要：**肖超是艾滋患者缺药求助热线的接线员，在武汉同志中心宜昌分部工作。自疫情开始到3月初，他所在的武汉同志中心已经给800多名艾滋患者寄出超过7200盒药。武汉同志中心是一家成立于2011年，开展同志（LGBT）社群服务及公众教育的公益机构。

在宜昌从事艾滋病公益工作四年多，肖超第一次接触这么多感染者——他们大多来自湖北，从二十几岁的学生到七八十岁的老人都有，有的只剩三四天的药，有的已经断药一两个月。疫情压缩了他们的隐私空间，很多人挣扎在暴露病史、寻求帮助和断药危险之间。

文丨张楠茜

编辑丨陶若谷

“为什么要出去？”“封城”封路之后被问到这个问题，他们可能会回答“去打狂犬疫苗”，为了看起来逼真，有人甚至用刀给自己划伤一个小口子。也可能回答，得了慢性肾炎、糖尿病、高血压，要出去取药。借口找遍，唯独不会说出真相——得了艾滋病，不能断药。

据《湖北日报》、《长江日报》报道，截至2018年10月底，湖北有大约2万名艾滋病感染患者；截至2019年10月底，武汉有约6000名患者。从2月下旬到现在，肖超的电话不停地响，他整天在客厅里坐着，平均每天接到求助电话超过100个（注：存在一名患者多次拨打电话的情况），登记艾滋患者缺药的信息。

他小心处理着电话那头的情绪。患者大多语气焦急，有人平时就不在当地领药，熟人社会，亲朋好友在医疗疾控系统工作，容易引起闲言碎语，但去隔壁县市领药的路断了。也有态度淡然的老年患者，不好意思告诉家人，也不会用智能手机、信息闭塞，觉得已经一只脚迈进黄土，想过放弃。

给患者做登记后，肖超的同事接着就去医院，给他们挂号、核实档案、领药，每天解决60到80人的需求。邮寄时，他们把药外面包好几层，也没告诉快递员这药治什么病，再按时销毁求助者的信息。

以下是肖超的口述：

肖超的同伴把从医院领回的药，在办公室里打包。这是当天凌晨打包完拍的，有时为了早点寄出会通宵打包。受访者供图

断药

我从来没接触过这么多艾滋患者，这段时间光手机里就加了一千多个微信好友，电话每天要打上百通。

打电话会比较注意对方的情绪。接电话我问，“有什么需要帮助的？” 打过去核实信息会先问，“现在方便讲话吗？”

很多患者没跟家里人讲，疫情期间待在一起，他们在电话那头会很小声，如果支支吾吾，我就会换个方式，一条条念给对方听，对方只用说“对”或“不对”，再不行就换个时间打。有人接到电话后会立马挂掉，我就换短信文字沟通。

疫情开始之后，我们（武汉同志中心）开通了艾滋患者的求助热线，从1月26号到2月15号，主要提供咨询服务，告诉他们各级疾控中心最新的政策，特殊时期怎么异地取药。

求助者从二十几岁的学生到七八十岁的老人都有。有些住在偏僻的村里，想尽各种办法开到了通行证，可以出村，但路被挖断，或堆着大石头走不了，离最近的取药定点医院至少五六十公里的路，甚至想过走路，没办法，放弃了。

艾滋患者需要每天吃药，一旦停药，会有耐药的风险，根据个体差异，程度不同。病人需要去医院做病毒载量检测才能知道，如果病毒载量持续为零，就说明没有耐药，但如果升到很高，这个药对病人就没有用了，需要换二线药或昂贵的自费药。

另一方面，服药是为了抑制病毒在人体内的繁衍，停药期间，艾滋病毒会繁殖、复制，攻击人体免疫系统。当病人免疫力下降，一个小感冒都可能反反复复、不容易好，机会性感染的风险会增加，很多老人有基础性疾病，免疫力一旦下降，更加堪忧。

2月中旬，湖北各地的“封城”形势越来越严峻，很多艾滋患者都出不了小区，我们想到邮寄药物，能够帮助更多人，就联系上金银潭医院的爱心门诊，和我们的宜昌分部（宜昌同行社工中心）、武汉为先社工中心一起推出药物邮寄服务。

我们还组建了代领药物的志愿者车队，每天大概寄60-80份药，（每份）能管一个多月。

去领药的同事早上7点起床，穿戴防护服、口罩、护目镜，开车到金银潭医院——武汉唯一的传染病医院，当地大多数艾滋患者都在这里治疗，现在成了新冠肺炎危重症患者最多的医院——给60多名艾滋患者挂号、核实档案、领药，一待就是一整天。

志愿者在金银潭领药、核实、清点药物。受访者供图

药品邮寄登记表（系统）在2月17号上线。我和另外一个同事负责接热线，和艾滋患者直接对接，还有两位同事负责汇总信息和邮寄地址。

早上9点到晚上12点，我们就不断接电话，第二天打电话核实信息有没有填错。每天手机铃声开到最大，电话从早到晚没停过，听得头痛，我几乎是天天都要换铃声。

除了登记，还需要核实比对患者的信息和医院的档案，不能患者说要什么就寄什么。艾滋病遵循属地管理原则，如果不是在金银潭医院治疗的，患者需要原医院开一个函，再去金银潭医院领药。

有在别的医院治疗的患者担心领不到药，会故意说自己在金银潭医院治疗，但志愿者到医院，核实不到档案，就取不到药，其实浪费了时间。

有人很着急，每天都来问好几次：“有没有登记我的信息？什么时候寄出的？多少天能到呢？” 我能理解他们的担心，会耐心告知，一般是三天内寄出，武汉市区一天左右到，湖北其他地方的五到八天能到，他们要给自己预留足够的时间。

前段时间有个女孩来求助，填信息表的时候，她说自己忘了药物的名字，要去看看药瓶，后来再填，又错过了当天的时间，她特别着急。

那天我们代领药物的志愿者通行证出了问题，被拦下，这个女孩还帮我们到处找车。她几乎一整天不间断地给我打电话，催了好几次，我当时还有点纳闷，所有人都在排队着急等药，她为什么会这么急？

最后她才告诉我，她是给爸爸领，她爸爸只剩三四天的药了，每天躺床上，半个月没下床，精神恍惚，叫他也不理人，她担心爸爸会想不开。

她的信息当天没登记上，就没领到医院第二天的药，我们了解到她的情况之后，就找出应急药，寄给了她。

也有很多老人独自来求助。最近几年，老年人患艾滋病的比例在升高。

和很多老年感染者通电话，最悲伤的是听到说，自己都一只脚迈进黄土了，这病丢人，不好意思告诉别人，家人不接受，该怎么样就怎么样吧，谢谢你们还来关心我这个“废人”。

我以前没有接触到过老年艾滋患者，他们其实是特别需要理解和温暖的。

很多人不会用智能手机，不知道怎么求助，只能找医院，医院再把我们的联系方式告诉他们，他们再找我们。有的老人家只会说方言，表达很费劲。平时只需要十分钟登记的信息，可能我得花半小时，一遍遍地问，把每个字都确定好，有的老人听到我没听清某个字，急得像孩子一样，不断提高音量，重复说。

有老人打电话过来，说自己一个人住，能不能帮忙送药，语气小心翼翼的。还有老人淡淡地说已经断药十几天、一个月了，我会着急地说为什么不早点寻求帮助，说出口就后悔了——他们去哪里寻求帮助？

在我们看来没做多了不起的事情，但他们会特别感动，通过微信或者电话传达过来感谢。

有个60多岁的女士找到我们的时候，在电话里都要急哭了，她说，自己腿脚不方便，下不了楼，只剩一两天的药了，“救救我”。后来拿到药，她的感谢用词会很重，说“救命恩人”这种话。

后来我发朋友圈，她还经常点赞。最近我看她状态不错了，武汉市前段时间团购蔬菜，她还发朋友圈，一个小推车的图片，去团购了。

还遇到过一个中年男性艾滋患者，我按常规流程和他沟通、填表，也没有更多交流，只知道他是开公司的。但有一次我朋友圈发了一个缺乏物资的状态，他突然联系我，说他公司里还有几瓶酒精，可以寄给我们。

后来我们遇到突发情况，耽搁了第二天领药，虽然这大哥的药已经在前一天领出来了，他不受影响，但还是很激动，担心别的感染者的药怎么办，帮我们打各种热线电话，还说要捐款。

他收到药之后，又给我发了满屏的微信语音，说拿到快递，一路上边走边哭。他家人是知道他得病的，看到我们寄来药，也一起哭。

送药志愿者吃午餐。受访者供图

需要有人关注少数群体

艾滋病已经属于可控可防的慢性病，通过药物治疗，患者和正常人是一样生活的，但我们做过一个调查，如果在白血病和艾滋病之间选，更多人（宁可）选患白血病。艾滋病三个传播途径之一是性传播，反歧视做这么多年了，还是有污名化。

之前有患者说，不仅是怕人知道了会歧视自己，更怕他们给予特别的关心。比如同住一个寝室里，他们不赶艾滋患者走，但都一个个搬走，最后就剩艾滋患者一个人住，他们说，你看我们没有歧视你，我们自己搬走了，但其实艾滋患者需要的是平常对待。

所以很多患者不会在当地领药，地方小，甚至有亲朋好友在医疗疾控系统工作的，很容易引起闲言碎语，他们会去隔壁县市领药。

这次疫情更压缩了艾滋患者的隐私空间。

有人为了找车出去领药，打了各种电话，甚至包括110，但警察也很忙，后来终于遇到一辆车要出去，没想到他亲戚碰巧就在车上，是出去紧急应援的医生，他搭上了这个车，却得瞒着亲戚。

我们帮助艾滋患者寄药，从接线到领药到寄包裹，每一个环节的工作人员和志愿者都签了隐私保密协议，大家接触到的信息都有分级，一旦泄露会承担法律责任，另外，表单信息、快递信息，每天会即时销毁。

打包好的快递，邮寄时志愿者把药外面包好几层，也没告诉快递员药治什么病，再按时销毁求助者的信息。受访者供图

我们也想到，很多人去取药需要接受不情愿的询问，甚至泄露隐私，他们心理上可能也会受到创伤，之后生活怎么继续？所以也开通了心理热线。

但心理热线的成效没有领药这边好。如果有一些精神障碍了，他们可能去寻求专业的帮助，但目前很多只是严重焦虑，他们觉得聊聊，解决不了问题，不如直接寄药来得实际。

像我们有一位心理咨询师说的，问对方要不要来心理咨询，会让他们产生“我又没病”的防御心态，所以我们也在反思和调整心理咨询热线的工作。

我以前是学医的，大学期间也在做艾滋感染相关的社群工作，2018年毕业后，就进了武汉同志中心宜昌分部工作，全职做艾滋检测和预防宣传的工作。在小地方推广这方面的工作挺难的，有些艾滋患者宁愿加全国的微信群，也不愿意在任何本地群露脸。有的患者去取药，帽子、口罩、墨镜全副武装，很怕被认出来。还有的人一听我是做艾滋病工作的，下意识身体都往后退一步。

最开始宜昌分部只有我一个人，现在有五个人的团队，除了与艾滋患者有关的工作，还涉及性教育、青少年禁毒教育、女童性侵保护等领域，和政府部门有一些联动。

我也曾经因为这份工作遭遇过歧视和驱逐。2019年的春天，我们在小区摆摊宣传艾滋预防、检测的知识，小区和街道的工作人员是认可我们的，但有个业主看到，就在业主群里发了，一下子来了几十个业主，围住我们，还找来警察，找来七八十岁的老太太给我们讲道理，要让我们搬走。他们觉得艾滋病是肮脏的，还会影响小区房价。

我家里人也不太理解，从小学习好、听话的一个孩子，为什么学医毕业找了这么一个工作？现在我父母在尽量接纳我，但老家总有亲戚问，“超超现在找了什么工作？” 我妈还是会不好意思说，就打马虎眼说，“好像是做什么志愿者，搞不懂”。

需要有人关注少数群体，给他们信心。

我记得有一次，在外出差坐火车遇到一个朋友，和他聊到艾滋相关的知识，我说话会有些大声，而且越说越来劲，后来旁边围了好几个陌生人都在很认真地听我讲，认知到一些知识，那时候会感受到这份工作的意义。

这次疫情，让所有人都更加惜命了。快要断药的艾滋患者遭遇了危机，每个人都经历了复杂的心路历程，之后会更加注意生活中的很多细节，包括出门在外也可以多备点药。

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小昼

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