农村精神障碍的女性，归宿只能结婚？

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作者 | 南风窗记者 祝越

实习生 林小曼

2023年5月开始，围绕着“十个孩子的农村家庭”，不少相关短视频陆续在网络涌现。

视频中露面的总是一群蓬头垢面的孩子，以及同样蓬头垢面的母亲和破败的生活环境。后来，家里有了新生的婴儿“兔兔”，她刚出生不久就“腋下溃烂”。这一视频也被博主们配上“投胎是门技术活”“心疼”等描述，在网上受到了最多的关注。

智力障碍、贫穷却又多子，多重问题在这个家庭里集中呈现。据2023年11月15日媒体报道，农妇的丈夫已经64岁，与农妇相差二十多岁，农妇和两个孩子都存在智力障碍的情况。一家人依靠丈夫捕鱼和政府补助为生，因为没有节育，他们已经生了10个孩子，死了4个，分娩都是农妇自己在家完成的。

有博主抱着“兔兔”直播

解决这些问题的途径，又似乎都走到了头。由于国家规定不能强制实行节育，村里的相关负责人也无从下手，只能考虑到他们一家的特殊情况，“持续对其一家进行关注与帮扶”。至少现在，这一家人已经成为了其他村民口中“不缺大米白面”的家庭。

但对于关注农村精神障碍、智力障碍女性处境的人们来说，这远非结束。四叶草慈善基金会自2015年开始关注农村精神障碍人群，秘书长程一文告诉南风窗，每每有这样的新闻事件发生，所揭开的都是冰山一角。

未被揭开的，是农村精神障碍妇女更为具体的生活。对此，我们还可以追问更多，这样一场婚姻，究竟有多少是出自妇女本人的选择？她们为了什么进入婚姻，又在婚姻中得到了什么？

中国农业大学社会学与人类学系教授潘璐曾于2010年走进河北农村，实地访谈多个智力障碍家庭。她发现，对于智障群体而言，婚姻成为了女性成年后解决照护问题的主要手段，但同时，智障患者本人及其父母，其实都并不真正了解婚姻。“他们（父母）仅仅只是考虑婚配，而不会想到未来女孩进入婚姻之后会面临什么问题。”潘璐在媒体采访中解释说。

一些父母只是考虑婚配，并没有考虑女性进入婚姻后的问题/《Hello！树先生》剧照

如今，这种“不了解婚姻”但又“需要婚姻”的矛盾状况仍然存在。公益组织“江西协作者”自2022年开始关注农村精神障碍女性，负责人刘玉方告诉南风窗，这一群体的婚配大多是由父母来把关、选择甚至决定的，其中智力障碍女性大多对婚姻缺乏清楚的认识。程一文也得出的相似的结论，她所接触到的大部分智力障碍患者都对婚姻没有认知，精神分裂等其他疾病患者则视病情状况有所不同。

在缺乏认知或足够选择权的情况下，精神障碍与智力障碍妇女的婚姻会面临哪些问题？这些问题又会怎样进一步影响她们的疾病？怎样才能真正给这些女性“解锁”？南风窗对话刘玉方与程一文，尝试从她们的实践与观察中看到更为具体的农村精神障碍（以下简称为“精障”）女性群体。

缺乏认知的婚姻

**南风窗：**此次新闻中，这名智障女性与丈夫年龄相差20多岁，前后共生育了10个子女，类似的情况在过去也多次被报道。在您的实践和观察中，类似的情况是否普遍？您观察到的精障妇女的婚姻状况是怎样的？

**刘玉方：**这种情况没有那么普遍，但其中体现的问题在精障女性的婚姻中是或多或少会体现的，比如贫困、双方的年龄差距、生育的自主权等等。

精障妇女的婚姻有一些共性的特点：在婚配方面，精障的女性往往只能找一些条件相对较差的男性结婚，他们可能有身体残疾或是其他疾病，或者家庭比较贫困。另一方面，很多时候精障妇女的婚配是由父母来替他们筛选，甚至是决定的。

《天水围的夜与雾》剧照

**程一文：**不能说普遍，未必所有的精障妇女都会遇到这样的情况，我们也遇到一些精障的女性，嫁出去之后丈夫和婆家都对她不错，但类似的极端案例也不少。

在我们刚开始去一个县里开展工作的时候，总会遇到几例被锁起来的精障妇女。可能因为她疯疯癫癫，家里人管不了，婆家也不会把她当成自己的女儿来看待，就把她锁在杂物间，甚至是鸡圈和猪圈里。

更极端的情况也是存在的。在湖南邵阳县，我们曾发现一个精障妇女，她前后一共生了十几个孩子。精神障碍让她没有自我保护的意识，最终就沦为一个生育工具。

**南风窗：**在您的观察中，这些精障妇女对于婚姻、性、生育等问题有怎样的认知？

**刘玉方：**不同的精神疾病类型情况不一样。比如我们接触到很多精神分裂患者，她们一定程度上是理解婚姻这件事，虽然她们的认知可能会比较传统、固化，但她们能够自己做一些选择。相较之下，智力障碍的女性对这些问题就不太清楚，但如果病情比较轻，她们至少能感受到是谁对自己好，也会产生对对方的依恋情感。

**程一文：**大部分人其实都没有什么认知，尤其是病情较为严重的智力障碍或是精神障碍患者。潜意识里，她们还是想要被关心和关注，比如我们每次去回访，她们就会表现得很开心。但是她们对于自己的疾病，对于自身所处的困境，其实都是没有太多认知的。

《樱桃》剧照

如果是病情更严重的女性，她们就连自己是谁都不知道，有的就是只知道傻笑。之前在湖南邵阳县，我们接触到一个女性，她被同村几个人轮奸，但当我们去问她“是不是被欺负了？谁欺负你了？”她也只会傻笑，不能做出什么回应。

**南风窗：**在认知缺乏的情况下，这些精障妇女在婚姻中会遭遇哪些问题？

**程一文：**首先肯定是经济困难，因为她们的劳动能力和社会参与度都是很有限的，家庭经济来源主要依靠男性。其次是家庭关系复杂，精障的妇女可能会情绪不稳定，难以控制自己的行为举止，这时候她与丈夫、婆家自然会存在沟通交流上的问题，在我们接触到的患者中，也有不少人会遭遇家暴，这在农村都属于家务事，也很难与男方沟通。再次是和子女的关系方面，精障妇女照顾和养育子女的能力也是很有限的，其实在这样的家庭里，负责照顾孩子的通常是家里的老人。

除此之外，这些精障妇女自身在婚姻中也得不到很好的照顾。我至今对项目救助的第一个女性印象深刻，她被丈夫送到我们机构来的时候，月经期间流的血都留在衣服上结了痂，因为她丈夫从来不管她。后来我们帮她清理，她丈夫还很坦然地站在旁边抽烟。那之后，他还经常打电话来催问她治好了没，能不能回去给他生孩子。

一些精障女性在婚姻中并没有得到很好的照顾/《樱桃》剧照

**南风窗：**此次新闻中，“10个孩子”是受到大众关注的焦点之一，村干部在采访中也提到给这类人群节育的困难。从您的实践经验来看，在乡村中推行节育会遇到什么样的阻碍？

**程一文：**一方面，农村很多家庭看重传宗接代，另一方面，也确实没有明确的法律条款限制精神病人的生育，再加上如果这个精障妇女本身就对性和生育没有认知，最后就很容易造成这样的结果。

节育的问题我也曾经问过一个村医，因为村里是有计生专干的，为什么不能给他们节育？村医也说不敢，他们家里人会吵，要是上门去劝说，还有人直接拿菜刀出来威胁。

回家的最后一公里

**南风窗：**两位老师的项目内容都提到了为精障女性提供医疗上的救助和帮扶。但同时，很多精神疾病是很难得到根本治愈的，在这种情况下，医疗救助能够为她们带来怎样的改变？

程一文：我们一直强调精神疾病一定要治，因为所有问题的根源都在这个病上。社会治安、贫穷、家庭不和睦，所有问题的改变都需要靠治病。

彻底治愈确实是很难的。精神疾病的治愈率并不高，一般而言，患者能够稳定病情、缓解症状，这就叫做临床治愈了。临床治愈的患者能够保持情绪稳定、与人交流，也有一定自理能力，但这种情况也只占20%，一些更严重的患者无法恢复，我们只能尽量给予她人道的关怀。

《盲山》剧照

但同时我们也看到，很多患者愿意接受长期的治疗，这时候治疗就成了生活的一部分。病情稳定下来，她们可以去开店、打工，如果重新犯病了，又回来继续接受治疗，患者如果能抱着这种积极的态度，她们的生活也不会那么无助。

**刘玉方：**更重要的是一种态度和认知的转变。因为精神疾病治疗效果不显著，一些患者会对治疗持消极态度。有些姐妹跟我们聊天时也比较沮丧，她们会觉得自己为什么一直这样反反复复，好像没有办法改变了。但是如果能慢慢接受这种状态，精神疾病其实也只是一种需要长期治疗的慢性病而已。

**南风窗：**医疗救助的开展过程中，会遇到哪些困难或者阻碍？

**程一文：**最大的困难就是大众对精神疾病的错误认知。很多人对治病抱着一种消极的态度，在我们接触到的案例中，尤其是病人家属会比较消极，他们觉得治不治都一样，宁愿把患精神疾病的孩子一直关在家里，也不愿意尝试治疗。

另一方面，社会大众对精神疾病的污名化和歧视也是一种不当的认知，这也会给病人自己带来病耻感。项目刚开始，我们去农村走访有精障患者的家庭，有时候都走到家门口了，患者家属还是否认家里有精神病人，他们害怕自己的孩子被别人歧视，所以始终藏着捂着。

社会大众对精神疾病的污名化和歧视也是一种阻碍/《南方车站的聚会》剧照

除此之外，在救助的过程中，我们经常会成为“接盘侠”。有些家属把患者带来给我们治疗，之后他们就对患者置之不理了。目前我们资助时间最长的服务对象已经在医院里住了三年多，她的日常开支、医疗费都由我们机构承担，家属实际上已经把她抛弃了。

**南风窗：**对于患者的家属来说，她们只是一个负担。

**程一文：**是的，我们把这叫做“回家的最后一公里”，医疗救助的工作最终要完成，“回家的最后一公里”能不能打通很关键。

“最后一公里”的艰难还有另一个原因，就是家庭内部没有建立起对患者的支持体系。很多患者接受了我们的医疗救助，她就像花一样就开了、活了，跟我们交流也没有什么问题。但是我们把她送回家，隔半年再去回访的时候，发现她又被打回了原形，回到那种神情呆滞，很难和人交流的状态。

**南风窗：**为什么会存在“打回原形”的情况？家庭对精障患者的支持主要体现在哪些方面？

**刘玉方：**一是治疗的监督和跟进。因为精障患者很多是需要按期定时服药，医生会给患者一些服药建议，但除了患者自己，家人也需要监督提醒，但有的家庭就不怎么关注病人的治疗。

二是更广泛意义上的家庭氛围。我们遇到不少家庭会存在婆媳矛盾，婆婆不理解患者的状态，有时候可能还觉得她是故意的，这种家庭我们一进去就感觉气压很低，有些人甚至虽然住在同一个屋檐下，但也老死不相往来。这种氛围对于患者的治疗肯定也是不利的。

家庭氛围也会影响患者的治疗/《金福南杀人事件始末》剧照

家庭支持较少的情况有一定的普遍性，但同时我们也看到一些丈夫对妻子很上心。比如丈夫会关注妻子的治疗情况，也会经常带她出门走走，带她来参加我们的活动等等，这种时候你就能明显感觉到这个患者的状态更好。

**程一文：**医院和家庭的环境，对于精障女性来说可能有天差地别。在医院里，医生护士会关爱、照顾病人，病人梳头发、剪指甲、洗澡这些小事都会有人关照，而且整个治疗过程有医生把关。但是回家之后，很多家属是没法对病人进行监管的，就连有没有按时吃药这种小事都管不了。更不用说很多人回到家可能又会被呼来喝去的，也得不到很好地对待，这样过不了多久状态就又恶化了。

所以精障女性的家庭状况，对于她们的疾病也有很重要的影响，医院只是承担治疗的职责，后续更长时间的恢复和稳定都需要家庭内部的支持来完成。

走出封闭，重回社会

**南风窗：**之前我们的讨论主要是围绕着精障女性和家庭之间的关系，但现在人们也越来越多地探索如何让精障女性融入社会。精障女性自身对于融入社会有怎样的态度？

刘玉方：要不要融入社会，在她们心里是存在矛盾的。

一方面她们长期是处于与社会隔离的状态，对外界会比较恐惧和戒备。很多精障妇女大部分时候都待在家里，每天就是看电视、睡觉、做点家务。在这种状态下，她们的状态是一直在往下走的。当她们只能局限在家庭里面，没有了跟其他人的互动，社会功能就会逐渐弱化，她们也会变得越来越封闭和悲观，与人保持距离。比如我们去走访精障妇女的家，头几次她们都是很戒备的，不愿和我们有过多的交流。

缺少社会化互动，精障妇女会变得越来越封闭/《南方车站的聚会》剧照

但同时她们又对外界的生活和人际交往抱有期待。和这些姐妹接触多了之后，她们也会提出希望出去走一走，也会期待自己病好了可以去工作。而且她们也不会始终排斥和我们交流，我们遇到过一个患癫痫的姐妹，她虽然当面很难开口讲话，但会经常给我们打电话，有时候一天打一两百个，也没有什么特别的事，就是想跟人讲话。

基于这种情况，我们觉得精障女性心里还是有融入社会的需求，所以我们会开展各种活动来帮助她们。

**南风窗：**要帮助精障女性融入社会，主要可以从哪些方面来进行尝试？

**程一文：**不仅仅是家庭支持，还应该在更大的范围建立社会支持的体系。

其中一种直接的方式，就是让她们从劳动中获得价值感。比如我们项目下属的定点医院里，一些康复得比较好的病人会分成小组打扫卫生，还有组长来安排大家负责的区域，她们干活都很勤快，看上去就跟健康的人没什么区别。

我有时候就会问她们，你们今天干活开心吗？她们就说，当然开心了，我干活还有报酬。其实这就是树立了她们的价值感，她们是在帮自己的病友打扫卫生，而且她们的价值会以报酬的形式得到尊重和认可。

有了这样的支持，她们才能慢慢地学会在劳动中找到自己的价值，然后融入社会。不然如果直接治好了就从医院出去，就有点像断奶一样，很快又会被打回原形。

《我不是药神》剧照

**刘玉方：**目前我们主要有两个内容，建立同伴支持网络和开展职业技能培训。同伴支持网络的建立主要是靠我们组织一些主题活动，通过手工、做饭、交流等方式来促进精障女性之间的交往，也是一种拓展她们社会交往的方式。

但职业技能培训就比较困难，原本我们打算根据她们各自的状态，帮她们链接一些工作机会，但后来发现，提供给精障群体的工作机会几乎是没有的。

**南风窗：**同属于残疾群体之内，精障人群会更难获得工作机会吗？

**刘玉方：**在我们的尝试过程中发现确实是这样。可能这与大众对精障人群的印象也有关系，大家会觉得精神疾病很恐怖，要是一旦发病了，雇主怎么控制？所以他宁愿多花一两百块钱请个年纪大的，可能能力也没有那么强，但是他认为风险更小。

所以虽然我们也找了残联寻求帮助，最终也没有把职业技能培训做起来。相较之下，其他残障人士的职业选择会更多一些，比如聋哑人士经常能够去从事体力劳动，视障人士可以去做按摩等等，残联也能帮助他们对接。

《推拿》剧照

**南风窗：**除了工作机会比较缺乏之外，精障女性要融入社会还面临什么样的挑战呢？

**刘玉方：**最为根本的始终还是外界的歧视与污名化。在农村，村民们和精障妇女也是隔绝的，比如其他人见面都会打招呼，但见到她们就不会，大家也会因为害怕不敢去她们家。如果社会一直戴着有色眼镜看她们，那她们即使有想做的事也很难实现。

**程一文：**社会歧视是一个很强大的阻力。我前不久接触到一个案例，就是一个患有精神分裂的女性在找工作的过程中处处碰壁。其实她一直坚持服药，家庭氛围也很好，所以病情控制很稳定。但是找工作的时候，一旦企业知道她有精神分裂症，看她的眼神都变了。

这种歧视也变相增加了我们做公益的难度。我们开展活动需要筹款，大家都愿意在儿童教育等领域捐钱，如果听说我们是帮助精障人群，很多人就不愿意捐款，因为在他们心里精障人群是不讨喜的。

所以最根源的还是社会认知要改变，但这个改变又是需要花费很多力气的，很漫长很复杂的过程。

文中配图来源于网络

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编辑 | 向由

排版 | 菲菲

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