透析病人,阳里求生
" 透析病人抵抗力弱,一旦感染,比普通人更容易发展成更为危险的重症。相比于普通人可以居家避免感染,他们必须冒风险前往医院透析治疗。 45岁的王芳是浙江省宁波市的一名血液透析病人。12月,防疫放开的这个月,王芳努力躲闪可还是感染了新 …
在尿毒症排异药物出现反应后,Kim的身体迅速恶化,免疫系统败坏,体内多个器官开始衰竭。病情危在旦夕的时候,她做出的最后一个决定是不抢救。接下来是持续两天的昏迷。2016年9月3日下午1点56分,46岁的Kim离开了人世。
陈亚亚是上海社科院的学者,研究领域包括女权主义。从她的朋友圈里,我第一次知道了Kim的存在。Kim曾是陈亚亚学术上的合作者,作为1990年代就公开身份的女同性恋,Kim也是中国最早从事LGBT平权活动的人士之一。在这些之外,她还是个从17岁就开始流浪,孤身走遍中国和其他20多个国家的浪漫女孩。
Kim的故事深深地吸引了我。为了寻找她的生命轨迹,我找到了她的朋友、亲戚,还有一些曾和她萍水相逢的陌生人。我读过更多文章,有Kim自己的作品,也有其他人回忆她的文字。我还翻看了她自己在社交媒体上留下的只言片语。
“个体性的展现必须有表达自己的勇气相伴随,即使它是意味着我跟别人都不同。”42岁时,她曾在微博里这样写道。
但这种不同到底意味着什么呢?
出走
20年前,翟明磊第一次见到Kim,“短发,像个调皮的男生。”
光头kim
1996年,他们认识不久,中国的城市改造刚刚起步,Kim找到新闻系毕业的翟明磊,邀请他去采访一起拆迁自焚案。为此,两人乔扮成死者妻子的亲戚,一点点寻找这起街知巷闻却从未见媒体报道的惨剧。
报道没能发表,但这件事改变了翟明磊的一生。他从普通的银行职员走上新闻道路,后来加入了其时如日中天的《南方周末》。即使他如今早已离开体制,却一直辗转在新闻业当中。
“某种意义上,是阿邬(Kim)在流浪中获得的勇气扶持我找到了自己内心的声音。”翟明磊在纪念Kim的文章中写到。
Kim喜欢台湾女作家三毛,她曾对舅舅张礼仁说,三毛周游50多个国家,她也要出去。后来Kim果真很少着家。舅舅觉得,Kim高二时父亲离开Kim回宁波老家,是外甥女选择流浪的根本原因。“念高中的时候她没有安全感,中学里开家长会,她爸爸从来不去,都是我姐姐去的,所以从小有逆反心理。”张礼仁说。
高三的时候,Kim开始有意地少吃东西,夜里偷偷跑出去锻炼身体。1988年高考结束后,17岁的Kim带着平时攒下的200块钱,独自踏上了沿丝绸之路向西去的火车。在一篇游记里,Kim说,这一年的夏天才是她生命的起点。
这是她第一次离开上海。Kim一直走到了新疆喀什。睡车站,搭顺风车,一路上得到很多路人的帮助。当然,也遇到过危险。她曾几次险些遭到强奸。
三个月后回到家中,得知被厦门大学法律系录取了,因为她迟迟没有去学校报到,又被勒令退学。父母为此痛心疾首。Kim一个人提着行李去了厦门。凭着在流浪中学到的坚韧,打动了厦大校方,又被破格重新录取。
但是,一年后,Kim还是离开了大学。翟明磊夫人曹霞几年前写的文章说,Kim对当时的教育质量很不满意,“已经是八十年代末了还在用着五六十年代的课本” Kim在自述中写:“对那种把人当弱智的教育实在不耐烦。”
年轻时的kim
关于Kim从厦门大学退学的原因,版本不止曹霞提供的这一个。不管怎样,1989年Kim离开了厦门,结束了自己的大学生涯。1980年代也跟着结束了。
“1989年之后,阿邬是个人主义的代表,完全脱离集体。”翟明磊说,Kim选择了一条自我放逐的道路。
退学后,Kim边打零工边流浪。在她的文章《一条漫漫的长路上慢慢地走》中,她写到“当然吃了很多苦,但也有多得多的乐趣与收获。”
“阿邬对政治没什么兴趣,但是很难逃避,总会有各种偶然的机会碰到政治。”翟明磊说。
宋昊明也一直在思考Kim的出走。宋昊明今年37岁,Kim生前和他并不相识。和我一样,他也是因为朋友们纪念Kim的文章而对她发生了好奇。
每个人都有自己记忆中的1980代。1980年代对宋昊明而言,意味着理想主义和个人主义的短暂兴起与转瞬即逝。时代的印记只在极少数人身上才保持了下去,比如Kim。宋昊明希望为Kim编辑一本个人文集。
徒步、搭车、睡车站、借宿,Kim用这些方式在三、四年时间里走遍了中国。1994年开始,她在广州定居了两年。但她毕竟和安定的生活无缘。她很快转回上海,一年后又北上到了北京。
她一生只有过两份全职工作,都是在外媒做助理。这两份工作都只维持了一年左右。多年来,她靠翻译和做自由撰稿人的稿费维持生活。Kim明显对挣钱毫无热情,她曾对朋友说,每月挣够两千块钱,能维持基本生活,她就不工作了。
和中国社会物质选择日益丰富的潮流相比,Kim再次选择了一种逆流而动的生活,一种拒绝消费的生活。在别人看来,她的很多行为难免显得古怪。为了逃门票,她可以从九华山绕进黄山。买菜的时候总是会随身带小型电子秤,防止小贩的缺斤少两。朋友准备扔掉的衣服她会接手自己穿。
90年代
2002年Kim和翟明磊共游西塘时留下的照片上,两人都是少年模样,光头,穿着宽松的T恤。Kim右手握烟,左手搭在翟的肩膀上,眯着眼,一脸痞气。
KIM与翟明磊同游西塘(2002)
翟明磊说,就在他们认识的前一年,朋友们形容Kim的时候,说她是一个留着长发,会穿花裙子,打扮得如花似玉的漂亮女孩。
转折在1995年,25岁的Kim参加完在北京举办的世界妇女大会后,剃了光头,打扮开始中性化,她似乎突然明白自己是怎么回事了。
1995年,联合国第四次世界妇女大会在北京召开,当时正逢西方女性主义思潮和酷儿理论最为鼎盛时期。
不像同时期的女同志,认为自己生病了,或对性取向羞于启齿,Kim在自我身份认同上并没有挣扎,也从不向朋友隐瞒。她介绍过大量同性恋电影给翟明磊。和她相处时,翟明磊会自然地模糊掉她的性别。翟明磊说,Kim像贾宝玉,对女性又怜又爱。
在2010年的一次采访中,Kim说:“人不应该仅仅因为爱上了一个跟自己同样性别的人就这么凄苦、这么凄惨。”
根据Kim的文章和《北京拉拉口述史》记录,1998年,Kim曾参与创立中国第一个女同志工作小组“北京姐妹”。
同年12月,全亚洲女同志会议在菲律宾马尼拉举办,Kim是唯一参会的中国人。Kim在一次性别论坛上回忆了那次的参会经历,她说:“从某种程度上,可以说改变了我的人生”。
“如果一个人,在成长的过程中,一直以为她是一个与众不同的人,有着见不得人的秘密,那么,她长大以后,心理健康的可能性就会大打折扣。至今还有太多的女同志,认为爱上一位女性是一种病。”她解答了自己曾有的疑惑——为什么遇到的女同志的心态都不是很健康。
Kim了解到,10年前菲律宾情况比中国更糟糕,由于是天主教国家,妇女地位普遍地下,女同性恋的处境可想而知。
Kim是怀着满身的豪情和信心回到北京的。
“北京姐妹”一直存活到2001年。Kim是这个中国首个女同志NGO的核心和支柱。
2006年认识Kim的时候,陈想起只知道她对佛教很有研究,后来才知道Kim在上世纪90年代曾在女同志权益领域做过那么重要的事情。但Kim本人很少提起这些事。
疾病
2013年,陈亚亚和Kim因合作LGBT的公益项目而结识。在她眼里,Kim从未表现过悲伤,也极少谈论自己的事情。她热爱美食,尤其是宁波菜,偶尔发起聚餐,一直表现得很乐观。
中长发 kim
Kim曾患有躁郁症。翟明磊曾听到Kim做中医的父亲无不遗憾地说,别人的病他能治,自己女儿的病却治不好。
2005年,翟明磊邀请Kim一起创办一本杂志。他们好久没见了,Kim高兴地答应了。不久,翟明磊就开始发现Kim的异样。在一场讲座上,Kim对演讲者提出语无伦次的问题,之后的几天一直亢奋,睡不着觉,直到她的体力和意志都无法支撑。
等Kim情绪稳定后,翟明磊把她送上了去北上的火车。在西安的寺庙中,Kim对佛教产生了信仰。
2007年,Kim去缅甸修行,在丛林中长时间地禁语。原本一年的修行计划因缅甸僧人暴动中断后,她被迫回国,随即被发现患上尿毒症。
Kim告诉翟明磊,1989年,她在缅甸边境流浪时曾遭到殴打,导致腰部受伤。这可能是病因。
生病后,Kim必须每周做三次血透。对无法接受拘束生活的她来说是极大的折磨。一次血透要持续4-5个小时。患病的老人与年轻人躺在大开间的血透室里的病床上,节能灯把病房照得又白又亮,鲜红的血液从管子里流出来,在机器里慢慢转上一圈,病人的脸色黯淡下来。
走出血透室,Kim笑着对朋友金燕说,一天要吃十几个鸡蛋,才能把蛋白质补回来。她用推子将头发剃干净,金燕看到了她脖子上各种切口,小小的,是做血透留下的疤痕。Kim说自己身上已经没有什么地方可以插管子了。
“死对她也是一个很大的诱惑。”翟明磊说,Kim曾考虑过自杀。有三个月,她脱离了所有朋友,独自一人在北京租房,每天看楼下都会有跳下去的冲动。
“她胆子很大,死并不怕。但在佛教里面,自杀会造成很多孽债,还是没办法得到解脱。第二,她对红尘还是有眷恋。”翟明磊说。
接下来的日子是黑暗的,也是惊悚的。在公立医院排队换肾等了四、五年后,Kim等不下去了。2012年,为了治病,家里卖了上海的房子,花了30多万在黑市买了一个肾。
“她是不会去求人的。”Kim的表姐孙凤英认为,Kim完全可以想办法借钱,这样就不用卖掉上海唯一的住房了。
黑市换肾是一个成熟的系统。每一步、到哪里、和某个带着口罩帽子的人接头,整个程序走完,没有一张面孔会出现在这个系统中。最后时刻,Kim独自前往山东某个小镇破旧的旅馆中,在手术台上躺下,失去知觉……再次睁开眼,地点已经切换成北京某家医院的病床上。她精神不错,身体里被安装上了一个新的、健康的肾。
没人知道Kim从别人的身体里获得一颗内脏后的心情。毕竟,黑市中的肾脏交易和她过去的经历与当时的信仰都有严重的冲突。她如何面对身体与疾病?又如何处置求生的本能与伦理和信仰的冲突?我能够看到的只是故事的结局。即便是对最亲近的朋友而言,那些年Kim的生活也更像是个谜——也许说是迷宫更合适些。她远离亲朋,离群索居,有着与众不同的生活方式,独自做出生死抉择并穿过陌生而诡秘医疗黑市,带着别人的器官回到了上海。
离开
在上海长乐路的一个老式小区里,居住了三年的Kim留下一个神秘而模糊的形象。邻居们只见她出入频繁,但几乎不与人交流。今年她明显地消瘦了,脸色很差。
“她怪怪的,也不和我们说话。没结婚嘛,总是和正常人两样的。一个女人结婚生孩子都是有阶段的呀,她都没有。”住在她对门的一个邻居说。
一位中通快递员对她印象深刻,电话里,Kim的声音十分甜美,像是20多岁。Kim个子矮小,常年穿着素色长袍,头发极短。其他住户对快递员说,她是一个尼姑。
她已经远离社会运动、LGBT群体、学术圈、媒体圈甚至是大多数朋友。但一个月前,翟明磊做了一个梦。醒来后,他对妻子说,Kim坚持要走。
几年来,Kim一直服用抗排异药物,防止自身免疫系统和外来移植器官发生排异。几次与鬼门关擦肩而过,她开玩笑对舅舅张礼仁说,自己的命很硬。但几年后,排异反应仍然发生了。
表姐孙凤英说,出现排异后,医生建议做血透,但Kim不同意。如果做血透,意味着换肾失去了意义。不做血透,就要服用某种抗排异药物,可能会有严重的副作用。出现副作用的几率为2%。2016年下半年用药后,Kim的白细胞马上为零,完全失去免疫功能,之后肺部感染,身体状况恶化迅速。
她对孙凤英说:“姐姐,我中头彩了。”
2016年8月20日下午1点,救护车带着Kim,从三级医院上海中山医院驶向二级医院上海徐汇中心医院。医生彭晓白接手了对Kim的治疗,验血报告出来,血红蛋白低得吓人:一个成年女性血红蛋白值的正常范围应在115克到150克,而Kim的血红蛋白值只有30多克,她的血小板也偏低。
彭晓白觉得,“很可能是救不活的”。
Kim住的病房共六个床位,Kim是1号床。每天来看望她的朋友很多。这并不常见。陈亚亚第一次去探病时,在病房里四处张望,就是护工招呼她的。
孙凤英一直陪伴在旁照料她。事实上,在Kim住院期间,也只有孙凤英一位亲人在旁照看。Kim和宁波老家的亲戚几乎断了往来,她曾说过,再也不回宁波老家。
张礼仁来过一次。77岁的张礼仁提着一盒鲜牛奶和几个鲜肉月饼颤巍巍地走进病房。那天,Kim没什么力气讲话,只说了句“侬当心点”。
心脏不好又有高血压的张礼仁看着Kim吃一口月饼就满头大汗,眼泪流了下来。
一直以来,张礼仁都试图用自己的方式去理解这个他眼中既出色又特别的外甥女。Kim把头发剃光后,父亲很不高兴,问她,“你女孩子怎么剃光头?”张礼仁当时插嘴:“这是明星头,现在流行的。你们不是喜欢男小孩吗?”他记得,Kim出生后,重男轻女的的祖母经常忍不住会骂她。
“人家都说我外甥女很可惜啊。如果好好的,将来会很不错的。”电话里,张礼仁语气低落。
彭晓白觉得Kim和其他病人有些不一样,面对如此严重的病情,她显得异常淡然。孙凤英感慨:“能到这一步,她肯定是很固执的。”
Kim移植的肾慢慢坏死,其他脏器也开始衰竭,病情迅速恶化。孙凤英问她,万一到了很危险的时候,医生建议插管抢救,你有什么想法?Kim做下人生最后的决定,“不要抢救。”
她并不是第一次觉得自己在逃避生活。很多年前,她刚刚获知自己得了尿毒症时,曾对翟明磊说:“老天爷让我生这个病,是让我不能逃避,因为我什么都可以逃避,但身体无法逃避。”
2016年8月31日上午10点多,她开始大量呕吐,第二天晚上进入昏迷,体温和血压偏高。9月1日,翟明磊与她说话,她毫无反应。朋友芮冰从美国赶到上海时是9月2日晚7点半。芮冰叫唤了她一声,她奇迹般地睁开了眼睛,但很快又闭上了。
9月3日上午,Kim的情况转危,开始吐血。下午,心跳和呼吸出现问题。按照Kim本人的意愿,医生没有对她进行插管抢救。13点56分,Kim的心跳停止。
Kim死了。她的死就像一粒小石子落入深潭,连水花都很少溅起。从1995年起,头发越来越短、打扮越来越男性化的Kim,在亲戚眼里始终是格格不入的。离世时,身边唯一的亲人是表姐孙凤英。Kim死后,孙凤英向她宁波老家的亲戚询问,骨灰是不是要放回老家?没有人表态。
18岁离开大学后,除去两年全职经历,Kim一直是自由职业者。在陈亚亚关于Kim的回忆文章下面,很多人都在透过Kim的遭遇,讨论LGBT群体的生病和养老问题。多数人都很悲观,让陈亚亚觉得有必要解释几句。
“我第一次去看Kim时,确实只有护工在,但并不是说她身边只剩护工,跟表姐聊的时候,她说有很多朋友来看过。有朋友在旁边守了几天,有朋友特地从美国飞来探望;有刚认识的朋友从北京赶来照料,Kim的同学也轮班来看,为给她输血而轮番献血(医院规定有人献血才能输血)——其实有家人的,也并不是能时时守在一旁,如果没有人分担,一样会不堪重负。大家有担心是正常的,但不必太过忧虑,通过朋友和社群来分担是可行的模式,当然在加强联系和如何分担上还有许多要考虑的地方。”
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