HIV个案室故事：五平米房间，七千种人生

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邵英护士长从事HIV护理工作已经二十年了。她的桌子上摆放着一个装了二维码照片的相框，是她和团队用来和感染者保持联络沟通的工作微信。“几乎每个人都会主动扫码”，邵护士长欣慰地介绍，“对于HIV感染者来说，有一个能让自己袒露心扉、愿意和自己长期交流的人，显得无比重要。”

感染者们对“这个人”一直充满期待。而十年前，面对院内感染者的这份期待，邵英给了一个具象的反馈——设立HIV个案管理室。

她回忆起2014年，那时人们对HIV的认知比现在要闭塞得多，感染者的病耻感也更强，来医院的时候总是戴着大帽子，把帽檐压得低低的。“有的感染者确诊感染后久久不启动治疗，有的可能治了一段时间后就没有消息了。医生每天坐诊很忙，没有条件一个个去追、去跟，导致感染者的治疗率很低。”

就在这个时候，邵英恰好有机会去台湾参观他们的HIV个案管理模式，这种由专业人士对感染者进行长期追踪的管理模式让邵英大开眼界。紧接着，她又成为国家培训的第一批HIV个管护士，这加深了她对个案管理的认知。

HIV感染者的自杀死亡率是普通人群的2~5倍[1][2][3][4]。研究表明许多自杀事件是因无法应对HIV确诊带来的压力而冲动发生的，而确诊后的前三个月应作为预防自杀的重要窗口期[5]。

“当时有自杀想法的感染者不少”，她愈发意识到个案管理的介入对于HIV感染者的必要性。“我觉得这是护士有能力做的事。我们既知晓医学知识，时间也相对灵活，也有耐心去和感染者交流，医生和感染者之间的沟通空缺就由我们来弥补。”

邵英决定当“出头鸟”：她在佑安医院成立个案室，引入个案管理的理念，并将它嵌入到常规诊治流程中。所以，感染者在初期建档、领取报告、服药指导等环节，都会进入到个案室，与对应的个案管理师交流。

尽管一开始也会遭到质疑，“你们护士承担得了这样的工作吗？”但随着随访率和治疗率的逐年提高，个案管理如今已经成为佑安HIV诊疗流程中必不可少的一环。

一开始，对感染者来说，推开这扇门是很有心理压力的。

很多感染者想着拿完报告就赶紧走，避免与更多人接触。这时候，个案管理师就要主动“贴”上去，亲切地多问几句，打开话匣子。邵英通常会告诉感染者，“你愿意留下联系方式也好，拿走我们的联系方式也可以，如果不愿意也没关系。”尊重，是她和HIV感染者建立信任的第一步。

在邵英看来，个案管理师提供的帮助主要落在两个层面：一个是治疗层面的专业指导，比如帮助感染者正确了解疾病，介绍抗病毒治疗的药物，包括医保政策、服用方式等。“即便现在互联网资讯发达，可以收集到关于疾病及治疗的各种信息，但出于对信息时效性和可信度的考虑，有一个可以双向沟通的专业人士在，能让他们感到安心。”

另一个层面则是从心理角度，帮助他们重建内心的韧性。

不断创新的药物已经能够帮助感染者实现治疗时身体上的无感，但疾病引起的病耻感持续折磨着感染者群体，这种状态严重影响他们的治疗意愿、服药依从性等，如果出现了治疗失败，感染者会再次受到打击，形成恶性循环，所以个案管理师对感染者的心理干预尤为重要。

“我希望成为他们的知心大姐姐，不过感染者更愿意叫我‘邵妈’，可能是觉得我总是不厌其烦地‘唠叨’他们。”邵英打趣地说。

她说，**“很多感染者从这个门进来的时候，你能感觉他表现出一种矮了别人一截的状态，所以在这个房间里，我们必须换位思考，去倾听、接纳他们的情绪。”**有的感染者告诉她，“从这个门出去，我觉得就好多了。”

对HIV感染者来说，他们需要的就是这种“看见”“倾听”“接纳”，有一个安全的环境，有一个可以真诚地听他们倾吐焦虑和悲伤的人。

针对不同感染者的心理状态，个案管理师会调整沟通的语气，提供个性化的指导。邵英形容自己的手法是“软硬兼施”：有的感染者一开始比较排斥，那就往后退一点，不能把人说跑了；有的就要给到一定压力，尤其是那种总说“不如死了算了”的丧气话的感染者，她会很严厉地指责。她说，“有的被‘骂’了之后，反而后来跟我关系还挺好的。”

个案管理师还经常会介入到与感染者家庭或者伴侣的沟通中，帮助感染者完成更专业、更妥善的阳性告知，让他们能够得到自己最亲密的人的理解和关爱。当他们不再孤立无援，不需要在亲密的人面前畏缩封闭时，其治疗的积极性和配合度也更高，这有助于帮助他们实现长期治疗的成功，也能够大大降低疾病传播的风险。

邵英遇到过一个年轻男孩，他是同学父母眼中的“优等生”，感染HIV对他来说，极难向家人启齿。他偷偷地接受治疗，想尽办法回避家人的问询，希望不被发现患病的事实。 

直到有一天，孩子哭着给邵英打电话，“阿姨你快跟我妈解释一下，我说不清了。”他父母发现了男孩的抗病毒药物，猜出了他患病的真相。于是，在几次电话沟通后，邵英约了男孩父母来医院面谈。

在个案室，男孩父母崩溃哭泣，不断指责自己的教育失职，也担心自己的孩子命不久矣。邵英用了几个小时，给两个人讲解关于HIV的疾病知识、治疗方案，也和他们夸赞男孩的坚强和独立，“只要好好治疗，他可以和健康人活得同样长久……最难的时候，他都自己抗过来了”，引导他们给予孩子更多的支持和理解。

由于男孩还在读书，没有什么经济来源，就一直在服用免费药，但男孩体质较弱，每天服用多片药物后，身体上的反应比较强烈。男孩母亲知道后，心疼不已，在邵英的帮助下，她和主治医生沟通，决定给男孩换成一天一片的创新药。

现在，她依然和男孩一家保持着联系，不时还会交流家庭教育心得。看着男孩的成长，她自己也会觉得特别有成就感。

“我们个管团队共有五人，每个人都身兼数职。从14年到现在，整个团队经手的感染者已经超过7千名。”邵英自豪地说。

考虑到现实情况，他们会对个案管理的精力分配有所权衡。邵英认为在个案管理的流程上，前期工作是重中之重，要投入最大精力。“尤其从初筛到确诊的那个等待期，对很多感染者来说都很难熬，需要有人帮他们稳住。”

而到了治疗中的随访环节，依然要跟进。前期的随访时间一般是服药后的两周，然后是一个月、两个月、三个月、六个月，之后如果感染者依从性好，就会纳入大队随访。而如果一些感染者要离开北京治疗，个案管理师也会帮忙引荐当地合适的医院，进行线上随访。

只要前期养成良好的治疗习惯，后期感染者的自我管理也会不错。这种感觉也有点像在种树，前期“打好底子”，后面这些小树就会自己生根发芽。毕竟个案管理师也不能跟一辈子，“更多的是把他们推上长期治疗的正轨”。

**在邵英看来，个案管理师和感染者的关系更像是相互陪着走一小段路。**有时候在楼道里会碰到以前的感染者，她一下子没有认出来，也有一些曾经热络的感染者渐渐不来往了，但邵英觉得这样是好事，只要他们过得好就行。

她和团队的成员也在学习付出感性的同时，更理性地看待自己工作的有限性，“我们就是普通的医务人员，不是神。”

比如，邵英常常付出巨大的心力在照顾感染者情绪，有时候甚至24小时在线陪伴，避免延迟回复而出现意外。但其实这个过程中，对她自身的消耗也是巨大的，“所以我现在尽量利用周末的时间让自己去跑步、逛逛菜市场，照顾好自己的身心。”

HIV个案管理现在在国内得到了多方支持，走向成熟。数字化平台、PRO量表等工具的推广也帮助个案管理师更好地开展工作。回看成为HIV个案管理师的十年，邵英也见证了中国艾滋病防治工作取得的巨大成就，筛查率和治疗率在不断提高，同时欣喜于创新药物的快速引入和医保政策的持续更新，让感染者能够有更多的治疗选择和更小的经济负担。

她也觉得这是自己职业成长很大的十年，“我看见了人间百态，懂得了作为医务人员，需要给予感染者的，不仅是身体上的医治，还有心理上的疗愈。”

十年来，这么多的人经过她的生命，也许不能一一记得面孔，但已经让她对这份职业产生了最深的热爱。在那个小小的个案室里，他们不仅是医患的关系，也是两个普通人的相遇，是一个人对另一个人的看见。

关于艾滋防治的未来，她说，“我们更像一根根小拐杖，我期待能有更多的社会力量加入，让小拐杖的力量也能壮大，共同支撑感染者勇敢前行。”

希望在未来，更多的HIV感染者能拥有舒展的生活状态，不用因为害怕他人的眼光而把帽檐压低，而是坦荡地走在阳光和人群中，或许有一天，也能成为帮助别人的拐杖。

（注：HIV：人类免疫缺陷病毒，亦称艾滋病病毒；PRO：患者自报告结局）

参考资料：

1 Keiser O, Spoerri A, Brinkhof MW, et al. Suicide in HIV-infected individuals and the general population in Switzerland, 1988–2008. Am J Psychiatry 2010; 167: 143–50.

2 Weber R, Ruppik M, Rickenbach M, et al. Decreasing mortality and changing patterns of causes of death in the Swiss HIV Cohort Study. HIV Med 2013; 14: 195–207.

3 Nishijima T, Inaba Y, Kawasaki Y, et al. Mortality and causes of death in people living with HIV in the era of combination antiretroviral therapy compared with the general population in Japan. AIDS 2020; 34: 913–21.

4 Croxford S, Kitching A, Desai S, et al. Mortality and causes of death in people diagnosed with HIV in the era of highly active antiretroviral therapy compared with the general population: an analysis of a national observational cohort. Lancet Public Health 2017; 2: e35–46.

5 Chen, Cai, C., Wang, S., Qin, Q., Jin, Y., Li, D., Ge, L., Li, P., Cui, Y., Tang, H., & Lv, F. (2022). Trends in suicide mortality among people with HIV after diagnosis during 2012-18: a retrospective, national cohort study in China. The Lancet HIV, 9(2), e102.

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