上海女生患红斑狼疮赴瑞士安乐死，如何看待她面对死亡的态度？如何看待她自主选择结束生命？

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知乎用户 搜狐新闻​ 发表

无意冒犯，我虽然尊重这位女士的选择，但我觉得她并没有正规治疗。

“系统性红斑狼疮” 确实是个很麻烦的病。记得有本国外教材上提到 “lupus can do everything（狼疮啥都干得出来）”，全身各系统都可能出现问题。初代网文《第一次亲密接触》的女主角轻舞飞扬就死于红斑狼疮。

目前系统性红斑狼疮还无法根治，只能通过过规范治疗达到长期缓解，主要方法就是糖皮质激素联合免疫抑制剂治疗。

但是长期糖皮质激素治疗的患者，不管你是男是女，不管集美们底子多好，基本上都会变成满月脸（激素面容），我随便找了张网图：

我们再来看一下沙白的照片，没有任何激素面容的特征，这对一位有 20 多年病史的红斑狼疮患者来说几乎是不可能的：

我们再看她的想法：

沙白 20 岁时被诊断出红斑狼疮，这种被称为 “不死的癌症” 的慢性病伴随她走过了二十多个年头。病痛多次爆发，折磨了她的身体，最终导致肾功能衰竭。尽管病魔缠身，她的精神却始终顽强。在告别视频中，沙白平静地说：“每周需要三次透析才能维持生命，我不愿过这样没有质量的日子，所以，我选择自己还美丽的时候去瑞士告别这个世界。”

以下是我作为医生不负责任的推测：不排除这位女士爱美，为了保持面容而没有正规糖皮质激素治疗。

不管怎么说，这个病是非常折磨人的，这是她个人的选择，在自己还美丽的时候告别这个世界也是一种勇敢吧。

知乎用户 内分泌失调的黄桑​​ 发表

#预期不良#

这个事情，其实一直在关注，这就说几句。

问题在于你活着的 “原理” 是什么。

如果你活着的原理是 “尽可能的享福”，那么这位女性的安乐死就在理性上完全自洽。

为了享福，然后通过科学的预测和对统计规律的认同确切的认识到了之后的生活无法提供可享的福，自然理所当然的会得出 “不如去死” 的结论。

剩下的只是 “勇气问题” 了，而不是明智问题了。

理论上，这属于人各有志，每个人都有权利选择自己的人生价值，但是实际上自然法会对人的这个选择做出反馈。

也就是虽然没有人有资格和权利来评判你这样想对不对，但是实际上自然法对你的价值观是有态度的。

这个态度就体现在你的价值观本身客观上是否有利于你的价值追求得到满足。

具体而言，“活着是为了享福” 这种价值观本身，是否真的有利于你享到最大的福？

举个例子，你立刻就会明白。

比如你高考没考好，还得了一种现在暂时没法治愈的疾病，按照统计规律，你的未来大概率预期会比较痛苦。

这其实何尝不是一种 “红斑狼疮”？

按照这个逻辑，你是不是就要考虑 “活着还有什么意义” 了？

你开始有点感觉了吧？

现在我们把这个再减量，你仅仅是和一个刻骨铭心的恋人分了手，你很难期待能再遇到这么理想的人了，而你又深深的认定，这个人能带给你的这种快乐如果得不到，你就再也快乐不起来了。

你是不是又要考虑 “活着还有什么意义” 了？

你中年失业，找了一年工作，四处碰壁，发现很难找到原来那种薪水的工作了，要你改行，你非常悲观，也就是此后你预期全是不快乐的生活了。

你是不是又要考虑 “活着有什么意义” 了？

你发现了没有？

“活着就是为了享福”这个想法，一旦遇到任何预期不良的挫折，就会发生剧烈的化学反应，立刻释放出强烈的死志。而 “预期不良” 这件事，又受到“心灵脆弱“这一因素的极大的加成。

这就出现了一个非常棘手甚至是致命逻辑矛盾——你没有经历过挫折，你的心灵就会格外脆弱，而因为你格外脆弱，会导致你 “预期极为不良” 的事物就会浩如烟海。

成绩不好，预期不良；

专业不好，预期不良；

家道中落，预期不良；

风评被害，预期不良；

职业 “低贱”，预期不良；

行业衰退，预期不良；

容貌受损，预期不良；

家人抑郁，预期不良；

家人重病，预期不良；

子女伤残，预期不良；

事业破产，预期不良；

投机失手，预期不良；

……

甚至还有

世风日下，预期不良；

乱党当政，预期不良；

国家衰退，预期不良；

世界动荡，预期不良；

……

而你一旦遇到一个，除非你已经撑过一次，有过经验，否则只要是第一次遭遇，由价值观本身造成的对预期不良的极度敏感就会立刻与之反应生成足以让你考虑死亡的抑郁情绪。

要是一个还没挺过去，就又遇到了从未遭遇过的另一个，你还能扛着的概率起码再打个对折。

叠加三个呢？对折，对折，再对折？

现在又来了——哪怕只叠加两个，你的精神状态都会严重的抑郁，然后你会发现另一个几乎必然存在的危机——你身边的那位要是也抱着 “活着就是为了享福” 的思路，那么 “家人抑郁，预期不良” 就会对 ta 成立。

要是 ta 再得个什么病、或者史个什么业，ta 也要进入双重预期不良状态。

接着你也要叠上第三层——“家人抑郁，预期不良”。

对折，对折，再对折，剩余生存意志：12.5%

你立刻就要面对生死存亡的大哉问，要进入濒死状态。

而且你越是年轻，越是上网过多，这种 “恐惧的总和” 效应对你就越易感、越易堆叠。

“活着到底还有什么价值” 这个问题，甚至都不会再离开你的脑海。

它无时不刻不在你三重甚至四重 “预期不良” 叠加的大脑里滴答作响，投射在你看到的每一个画面上。

红点闪烁，系统消息，点开一看，“活着到底还有什么价值”？

你从中学开始，从第一次大考没考好、第一次结结实实的 “掉队” 开始，就已经陷入了无穷无尽的 “我活着还有什么意义” 的无穷追问之中。

你能扛几年？

你甚至在想——我为什么要扛？

这时的你，只会羡慕这个女性的选择，羡慕她有钱去瑞士，羡慕她家里人没有拼死阻拦。

这就是你为什么在向她 “致敬”，因为在“活着就是为了享福” 这个逻辑下，她证明了做出逻辑指出的理性选择的勇气。

你所没有的勇气。

但是你的敬佩且放在一边，你有没有重新审视一下这整个过程——这个价值观 tm 的哪里保证了 “最大化获得实际幸福”？

这就像一个人认为 “办企业就是为了赚钱”，于是从不做任何支出，然后没有赚到任何钱一样。人一问你，你就说 “我的公司，我有选择经营思路的自由”，于是谁也没法多说什么。但是 “办企业的首要目的就是为了赚钱”的公司没有 “办企业的首要目的是为了服务大众” 的公司赚钱啊。

如果你并不信奉 “活着就是为了享福” 这个价值观，那么 “在享福方面预期不良” 对你就没有根本的伤害。

比如，你的价值观是 “为人类做出尽可能多的贡献”，那么当你发现你得了 “绝症”，或者断了一条腿，你的思路就会是 “我还没死，还没到完全动不了，我还有必要继续保持剩余的健康，继续生活和工作”。

只要你的工作还在继续产出，你个人的痛苦和困境无论多么大，都不足以推翻你 “活着的理由”，你有最大的概率可以等到你的“绝症” 被攻克，你的断腿被修补。

而且你这个等待期间的人生体验还远比忍受着同样的生理痛苦 / 财务困境的人来得好。

你在逻辑上就不会因为 “容貌损毁”“预后不良”“每个星期都要透析” 就直接在 “活着还有什么意义” 的无限拷问下选择“勇敢”。

虽然这里拿了 “为人类做贡献” 来做例子，但实际上 “打破人类记录”“完成这座建筑”“为张三的幸福奋斗到底”…… 等等等等各种各样的解法其实都比“人活着就是为了享福” 要好。

你甚至可以说，在追求人生幸福最大化方面，“人活着就是为了享福” 这个思路是最坏、最没效率、最容易破产、甚至最容易破坏幸福的思路。

当然，这仍然是你的自由，没有人类可以否定这一点。

但你要注意，确保 “这是最不能实现最大化幸福的思路” 这一点，并不是人类与你为敌，给你捣乱使坏来实现的，这是自然法则，数学逻辑确保的。

是自然法不同意。

人活着要幸福，首先要考虑的是自然法。

自然法判生判死，予取予夺，视 “个人自由” 为无物。

永远不要自恃 “没有人有权评价我”，就以为自己不再受任何评价。

万有引力、光电效应、大数定律、勾股定理、遗传法则面前，没有 “个人自由”。

自然法很显然的不赞同一个坚信 “人活着就是为了享福” 的人去嘲笑一个坚信 “人活着是为了全人类最大的幸福” 的人愚蠢。

它是不惜用一波接着一波的恐惧直接把前者淹死的。

知乎用户 q9adg​ 发表

有人以为好死不如赖活着，有人觉得宁为玉碎不为瓦全。如此截然相反对于死亡的观点，都没毛病。尊重每一个个体对于死亡的态度。

知乎用户 mathematician123 发表

我佩服她面对死亡时的态度，但也希望不要因此彻底妖魔化系统性红斑狼疮这个疾病。

在临床待久了能感受到，真的很少有人能够对死亡坦然面对。

但看了她的视频，又发现她的狼疮疾病进展很大程度上是由于自己没有接受规范系统的治疗，不愿意口服激素，最后引起狼疮肾炎引发肾衰竭。

狼疮虽然不能治愈，但稳定控制的情况下十年生存率 80% 还是有的。而且在稳定控制的情况下，激素剂量可以减到很低，相关副作用也会比较小。

公众人物的健康选择对病人的认知影响还是挺大的。安吉丽娜朱莉选择做预防性乳腺和卵巢切除后，相关的手术谈话和科普都变得容易了许多。

像类似的事情很容易就演变成：“一个四十多岁得了狼疮的病人一直治不好最后选择安乐死了。”

知乎用户 杜氏利什鳗鱼饭​​​ 发表

看了她几个视频，只能说她对狼疮、对透析、对肾移植这三件事都有大量莫名其妙的错误认知。

治疗的时候让干啥不干啥，吃几天激素就不吃，不让晒太阳非得晒太阳。并且最近几年里狼疮的治疗突飞猛进，药物价格不贵，效果也非常好，已经有很多患者可以脱离激素了，她也不去医院好好治病。

透析的话，好好透析完全可以获得接近健康人的寿命和生活质量，有大量的透析患者可以正常工作和生活。

别说大夫看了血压高，病友看了也得血压高。

再补两句，有兴趣的人可以看一下她说为什么不选肾移植的视频，一上来她就问你劝我移植，你要把肾捐给我吗？也许这是气话，但是后面她又说她的 24 小时的护工说要把肾捐给她，但是不合适，所以没有成行。——这件事的意思就是她真让她的护工去做那一大套检查了…

知乎用户 每天只吃饺子​ 发表

熟悉的安乐死议题。

之前聊这个话题时有粉丝开玩笑——搞麻醉的应该都很 “欢迎” 安乐死合法化吧？因为安乐死的实际操作步骤和全麻诱导极其相似… 都是事先评估（疼痛度和个人意愿）、都是要上监护、都是推麻药（如丙泊酚）；无非是一个剂量大一个剂量小，一个要苏醒一个不用醒…

话说国内真让安乐死合法化了，麻醉佬凭借极其丰富的 “临床经验” 干这事儿手到擒来啊！麻重病人最怕的是人没了；要 “把人麻没了” 可以说要多简单有多简单…

还挣钱呐！还不累！站着把钱挣了！

但只要是涉及安乐死的话题，我一贯态度是：出国去搞安乐死属于个人自由；国内搞安乐死合法化，我反对。

别的不多说了，只说如今看病已经是桩生意了，养老更是社会家庭内部博弈拉扯的一桩桩（人情）买卖；如果合法化了，凭什么安乐死就不是一桩生意？

还是桩一本万利、暴利诱人，可以合法弄死你的生意。

说的险恶点：过去吃绝户抢家产还得偷偷摸踹寡妇门，以前不想养老送终还得顾及坊间名声，现在多了个 “合法” 路径可以活络心思。

是… 你可以说合法化后一定会严格监管谨慎实施，以后的安乐死一定是 “全凭自愿” 的～可在医院干久了，看了太多世间冷暖人心险恶，我对这种涉及生死大事的实操抱有相当悲观的态度。

这就像之前热炒的 “预制菜进校园”——怎么说的来着？“我不了解预制菜，但我十分了解食堂关系户”。

网络上年轻人的声音是最大的，大家看一件事儿习惯了从自己的角色代入；可涉及大病重病，人际关系和利益冲突哪有平时那么温情脉脉啊…

真要安乐死合法化了，也许 1 个得偿所愿求死之人的背后，是 99 个失能瘫痪 “被自愿” 的老弱病残。

也许你会说——ta 都瘫痪了 / 失能了 / 糊涂了 / 这么惨了，凭什么让 ta 承受痛苦，凭什么不让 ta 去死？

那么恭喜你… 绕回了安乐死议题的最核心伦理问题——怎么确认 ta 想死？怎么肯定 ta 出于自愿？而不是出于 “儿子儿媳的横眉冷对、家人的百般嘲讽”？

当按下一个按钮会造成 “无可挽回的后果”，而又无从判断按下的动作是自愿还是“被自愿” 时；最守序正义的选择是——别设置这个按钮。

知乎用户 凌楚眠​​ 发表

以下是她的所作所为的省流提炼内容，大家如果不想看视频，可以看看我的文字，我这些文字都来源于她自己的口述，看完大家就知道，这一切，只能说是她求仁得仁。

早上刷到这个词条，一口气看了她最近的四条视频

她走的很潇洒，没带走一片云彩，

但对这个世界，对爱她的人，却不是很负责任。

1、她最后一个视频里面，旁边是陪她去瑞士 “旅游” 的老爸，眼睛已经哭的红肿，一张嘴没几颗牙，而她在旁边一直扮着鬼脸发出噜噜噜的声音，那一刻，已成为艺术。这种白发人送黑发人的荒诞，真的让我为一位老人而心碎，但我并没有从她脸上看到一丝的内疚。

2、她自己口述，之前做过一次激素治疗，很快就肿成【肥猪脸】（她自己亲口形容的），于是她发誓宁愿死，也不再做激素治疗，但据我上网了解，激素治疗的影响只是头几次，后边会越来越正常，但即使是这样，她也不愿意，那我只能说，求仁得仁，我无法同情这样一心寻死的人。

3、如果只是拒绝激素治疗倒也罢了，她实际上是非常幸运的存在，五年前，她打了两针美罗华后，奇迹般的全身红斑退散，医生都说算得上是奇迹，命运给了她一次机会，但她选择了挥霍和任性面对，她在这五年里依然不规律的生活，在创业阶段每天工作 15 个小时，如果是工作劳累引起的也就罢了，但她说她工作挣了 120 万元（她应该是托福私教，一节课 2000+）后，她选择了环球旅游，把这些钱全部花掉，在世界各地进行极限运动，超负荷运动，大沙滩上晒太阳，把自己皮肤晒得黝黑，最后这一条是红斑狼疮病人最大的禁忌，她早就知道，但她说了，如果不让她晒太阳，她宁愿去死，看到这里，我只看到了一个人对生命的漠视，她不在乎人间，用她的话，她要吃遍美食、逛遍世界、晒太阳，被人爱、及时行乐、恣意妄为。

4、终于，在她这么一顿极限操作后，这次犯病后，美罗华也救不了她了，病毒攻击了她的肾脏，她每天带着几十斤的浮肿的水在医院治疗。她说，她宁愿死在发病时，也不想被抢救过来。她一点也不感激送她治疗的好心人，我只能说，这种人的世界里，永远只有她自己，她的世界里只有自己，没有别人，这种极致的自我，让她浑身散发着冰冷的寒气。她去找西医大夫，人家臭骂了她一顿，去找中医，人家让她滚，去找西医治疗，她那么轻飘飘的说出来这些话，我能想象得到，她在医院是多么的任性妄为，令人寒心，才逼得这些主治大夫都能情绪失控。她还非常自豪地说自己住院期间去同楼做了一个蛋白针的美容手术，还兴致勃勃的讲给护士听，护士都惊呆了，性命攸关的时候，她竟然还干出这样的事儿，这些主治大夫对她有多失望，可想而知。

5、她的走，留下了一地鸡毛，据她说，她和妈妈也已经闹别扭了，至死都没和好，而她也在视频中说和自己的合作伙伴（也可能是情感伙伴）分道扬镳，再不来往，而她挣的钱也全部都花给了自己，买包买衣服旅游，她什么也没有留下，或者说，她带着她没牙的老爸去走最后一程，留给身边的人无尽的伤悲。

死很容易，活着很难，

真正的勇敢是，认清生活的真相后依然热爱生活。

没有谁活的容易，但都在负重前行。

按道理说，生死是你的命，别人不应苛求

但在有一百种办法挽救你的命

你却挣脱着松开大家拉你的手

一群人眼睁睁的看着你滑落深渊时

请恕我无法向你脱帽致哀

毕竟前几天我刚看到

巴勒斯坦的小男孩

在公路上背着自己的妹妹前往医院

俩孩子加一起

只有一只袜子

……

生者如此求生

我很难尊重

一个死者

任性的选择

转载一个微博上研究红斑狼疮的博主的长文，他分析的更专业更透彻，贴在下边，大家自己评判吧。

@生物狗 Y 博
赴瑞士 “安乐死” 的女孩引发了广泛关注。这位女孩 20 岁确诊红斑狼疮，治疗过程并不理想，传统激素治疗的副作用让这位女孩难以遵从医嘱，后用美罗华治疗获得一段时间缓解，可后来又复发出现肾衰竭。她不愿意终身依靠透析 “苟活”，联系瑞士“安乐死” 机构，去瑞士离开世界。
很多人看到这位女孩微笑描述自己 “赴死”，都称赞这是活得漂亮，精彩的生命教育。虽说人死为大，但看了这位女孩的疾病治疗过程，我真的不能苟同这种对自杀的美化。
是的，她是自杀，不是安乐死。安乐死，euthanasia，分主动与被动，后者指不用能延长生命的治疗。一般说安乐死指主动安乐死，用药物等方式提前结束生命。但安乐死是他人辅助下结束生命。如在一些安乐死合法的国家，晚期绝症患者可以在医生辅助下，注射药物结束生命。
安乐死让人带着尊严离去的原则很好，但由于是提前结束生命，争议很大。少数合法国家地区也都严格限制在剩余生命本就不久的绝症患者中。而这位女孩的故事里非常关键的一点是：瑞士根本就不允许安乐死！
瑞士允许的是协助自杀，assisted suicide：非利己情况下（如获取财产），医生或其他人，可以通过提供药物等方式，让不愿继续生活的人完成自杀。她去瑞士做的是这种协助自杀，并非安乐死。
说联系瑞士安乐死机构，应该是完成协助自杀的机构。由于法律允许协助自杀，瑞士有所谓的自杀旅游。但帮助完成协助自杀的机构大部分会限定申请人必须是绝症患者。
而这也是整件事里最值得警惕的一点：她根本就不是绝症患者！如果这位女孩从求医到求死的描述准确，那么只能说这是一个一路对疾病、对医疗存在严重误解导致的悲剧。
红斑狼疮仍是无法治愈的疾病，但它不是绝症！作为曾从事红斑狼疮研究的科研人员，我非常讨厌把红斑狼疮称为不死的癌症。随着现代医学进步，且不说不该如此恐吓红斑狼疮患者，就是不幸确诊癌症的人里，也有很多可以有漫长且美满的人生。
回到红斑狼疮，它是一种自身免疫疾病，即患者的免疫系统会攻击自己的身体，最严重也最常见的是系统性红斑狼疮。系统指全身的器官都可能被攻击。很长一段时间，确诊红斑狼疮对患者来说如同下达了死亡通知书。可随着多年来治疗手段的进步，绝大部分红斑狼疮的预期寿命和常人无异，不少人也能过着和常人类似的生活。
但前提是患者能积极配合治疗，能够用科学的方式面对疾病。由于红斑狼疮是免疫系统攻击身体的疾病，一种常见的治疗是激素，它可以抑制免疫系统。激素也确实有副作用，包括导致脂肪重新分布，体重增加。90% 的红斑狼疮患者是女性，发病多集中在育龄，也就是 20 多岁的女孩子。这种副作用的确会带来很大困扰。
这也反映在那位最终去瑞士结束生命的女孩最初接受激素治疗时脸一肿就不听医嘱停药。虽然必须承认激素治疗的副作用不好，可这位女孩动辄停药的行为更令人遗憾。之所以医生会要求患者使用激素治疗红斑狼疮，就是因为不控制疾病，红斑狼疮是可以吃人的。
可能医生没有很有效地和她沟通，让她真正了解红斑狼疮的情况，治疗的意义。作为一种伴随患者终身的疾病，说服患者，获得患者支持非常重要，现代医疗系统普遍的繁忙状态可能在很多情况下妨害了与患者的沟通。可这位女孩文化程度不低，社会经济地位不错，自己就没点判断力吗？
至于盛赞这位女孩是活生生的生命教育的，难道不觉得 “宁可少活 40 年，也要享受阳光、沙滩，享受美好的身材给我带来的各种男性的爱慕、爱情和自由”，“要么瘦要么死”，这种生命观有点肤浅吗？
她特别看重的阳光、古铜色皮肤，红斑狼疮患者确实比较难享受。紫外线会杀伤皮肤细胞，普通人的免疫系统可以有效清理这些死细胞，没问题。但红斑狼疮患者的免疫系统很可能在这种情况下过度激活，导致病情暴发或加重。40-70% 的患者都存在光敏性，像是接触阳光皮肤会出现红疹，带紫外线的人造灯光也会有类似效果。
因此，红斑狼疮患者最好能避免阳光照射，如 10-4 点减少出门，穿保护更好的长袖等。可每位患者情况有差别，同时依靠包括防晒霜在内的保护措施，患者还是可以稍微享受户外生活。或许不如普通人那么爽快自在，但这真是天大的不自由，需要用生命去冲撞吗？
话说回来，“享受美好的身材给我带来的各种男性的爱慕、爱情和自由”，美好身材带来的爱慕是真的爱情吗？维持美丽外貌获得的爱慕爱情，又真是自由？更像是被困在一面小小梳妆镜里的不自由吧。
人生在世，难免疾病的困扰，不少疾病都会多少限制我们的生活。可生活本就丰富多样，即便有的疾病限制了晒日光浴、在沙滩奔跑的自由，或是有的治疗限制了维持世俗目光中美丽身形的可能，都不代表无法变通，没有寻找到另一种充实美好活法的希望。只是不一样，却未必有丝毫逊色。
5 年前一次疾病爆发后，这名女孩出现了肾炎。红斑狼疮和很多自身免疫疾病一样，存在爆发（flare）与缓解（remission）反复。爆发间的缓解时期可能让一些患者对治疗的重要程度认识不足。可如果不好好治，红斑狼疮的爆发不是简单重复。像这位女孩遇到肾炎，就是疾病变得更严重更危险的信号。
肾脏是红斑狼疮经常攻击的器官之一，狼疮性肾炎，lupus nephritis，意味着红斑狼疮导致了肾脏炎症，也预示疾病开始危及重要生命器官。前面说的大部分红斑狼疮患者预期寿命可以与常人无异，一个重要前提是没有器官受损。出现狼疮性肾炎的患者，如果情况还不严重，那么 80-90% 的患者还是和常人寿命无疑。但严重的患者就有着直接的生命威胁。
肾炎的出现让这位女孩开始重视自己的疾病。可她仍然能和医生说 “要么瘦要么死”，我实在无法认同这是合适的生命教育。这位女孩也查找了不少治疗办法，但她似乎对体型的关注超越了治疗有效性的科学证据。像使用饮食治疗还导致了营养不良。
网上有各种疾病的食疗传说，可对于红斑狼疮这样的严重疾病，必须要强调应该遵循医学指导治疗，宣称饮食治疗能治好的无异于谋财害命。
出现肾炎后，这位女孩在网上找到了美罗华治疗红斑狼疮的方法，这发生在 5 年前，2019 年。美罗华是针对一种叫 CD20 的蛋白的抗体。人体里负责产生抗体的 B 细胞都有 CD20。美罗华可以清除这些 B 细胞，用于治疗 B 细胞癌变导致的血液肿瘤，如很多淋巴细胞白血病。不少自身免疫疾病也涉及 B 细胞异常，产生自身免疫抗体，因此美罗华也用于一些自身免疫疾病治疗，最典型的是类风湿性关节炎。
但美罗华用于红斑狼疮争议较大。尽管也有自身免疫抗体，但美罗华曾做过针对红斑狼疮以及狼疮肾炎的临床试验，都没显示疗效。它也没被 FDA 批准用于治疗红斑狼疮，不过确实有一些医生还是给患者用美罗华。
令我意外的是，这位女孩没有找到另一种抗体药，贝利尤单抗，belimumab，最早在 2011 年获得 FDA 批准用于治疗红斑狼疮，是半个世纪 FDA 批准的第一个红斑狼疮新药。也是针对 B 细胞，但贝利尤单抗的医学证据比美罗华强很多。贝利尤单抗在中国上市是在 2021 年，这或许阻碍了这位女孩当时获得该药的机会。可是她都满世界跑了，就不想着医疗旅游一下？而国内上市后怎么不考虑？
按照网上说法，美罗华治好了她的病，让她精彩地活了 5 年。其实她只是经历了 5 年的缓解期。3 月，她再度遇到红斑狼疮爆发，而这次更为严重。
网上说这次美罗华的副作用引发肺部与皮肤感染，导致肾衰竭。由于清除了 B 细胞，美罗华确实让人更容易发生感染。而血液肿瘤患者里当美罗华杀死大量肿瘤细胞时，会导致肿瘤溶解症，加剧肾脏负担伤害肾脏。可这不会发生在红斑狼疮患者身上，更有可能是狼疮肾炎恶化导致。她必须通过频繁的透析保命。透析对生活质量的严重影响促使她决意去瑞士结束生命。
离开红斑狼疮领域已有多年，却也一直关注该方向的进展。看到这个故事，实在忍不住想，如果她的一些选择稍有不同会如何。听从医嘱，按时使用激素，或许就不会让病情恶化到狼疮肾炎的程度？检索治疗信息时更科学一些，找到贝利尤单抗，是否就能更好控制病情？
临床试验里贝利尤单抗可以减少 25% 以上的激素使用，2020 年，它也被批准用于治疗狼疮肾炎。2021 年，FDA 批准了第二个治疗红斑狼疮的抗体药，阿尼鲁单抗 anifrolumab。临床试验里，不少使用阿尼鲁单抗的患者也能大幅减少激素的使用。
这也是我希望很多身患重病的人能了解的。现代医学远不完美，有很多疾病尚没有有效的治疗方案，有的治疗方法可能也有严重副作用，但是只要能愿意坚持活下去，遇到新的，更有效、副作用更小的治疗方案，希望并不渺茫。
就在今年 2 月，这位女孩疾病复发前一个月，《新英格兰医学杂志》发表的论文显示过去主要用于血液肿瘤治疗的 CAR-T 疗法在红斑狼疮患者身上可能有治愈级别的疗效，参与临床试验的患者完全中止了激素等免疫抑制药物治疗。
我并不反对 “安乐死”，那些剩余生命有限的晚期绝症患者，带着尊严离去未必不好。可一个年轻人，明明是可以有效控制，也不影响大部分患者有漫长且充实生活的疾病，选择如此早地结束自己的生命。作为曾经研究红斑狼疮的人，我感到抱歉，因为我们的治疗还是让这位患者失望了，严重的副作用让她望而却步。但作为个人，我绝对无法赞成这样的选择，更不认为这样的自杀应该获得美化。
这根本不是什么活得美丽精彩的生命教育，这是一个对疾病、对治疗充满误解导致的悲剧。
而看了她的另一个视频，我更是感到一丝愤怒。她称通过基因检测确定红斑狼疮是母亲遗传给她，还去质问母亲。我不确定什么样的垃圾基因检测公司能给出这样的报告。除了极少数情况，红斑狼疮并非单一基因突变导致。受很多个基因的影响，也有基因以外的因素，这么多不同因素综合在一起才导致的疾病。
不排除女孩母亲带给她的遗传物质里有部分与更高的自身免疫疾病风险相关。就像古人类学研究显示我们祖先从尼安德特人那里获得的部分基因与更高的自身免疫疾病风险相关。但这不等于她母亲把红斑狼疮传给了她，或是导致了她的红斑狼疮。而且若真是她母亲的基因组里有更多与红斑狼疮风险相关的基因型，那么她母亲本人首先就要面对更高的自身免疫疾病风险。
如有基因公司出具这样的红斑狼疮遗传报告，这家公司是骗子垃圾。可另一方面，无论基因公司出具什么样的报告，这位女孩都在网上找到美罗华治疗红斑狼疮了，就没找到红斑狼疮根本不是简单的遗传病吗？还是我之前说的，自己就没点判断力吗？
很多疾病都有遗传因素影响，可这不等于是父母造成了自己的疾病。只是漫长进化历史中，交到我们手上的基因组也会有 “缺点”，是整个人类生命史留下的印记。但除了缺点，我们每个人的基因组也有优点啊。有些人的美貌、聪明，就没有遗传的功劳？去指责自己的母亲将疾病传给自己，不仅荒谬还很冷血。
这位女孩描述母亲 “遗传” 红斑狼疮给她的视频叫“我不欠父母什么”。非常遗憾，在我看来，她真的欠她母亲一个道歉。从只有她父亲陪她去瑞士告别生命来看，她母亲可能并未得到道歉。
很多年前，单位邀请了几位病人讲述自己的经历。一位恰好是红斑狼疮患者。那位女士看不出病容，不过也不像 “要么瘦要么死” 的女孩那样保持 90 斤身材。站在讲台上时她却毫不客气，没有感谢你们研发红斑狼疮药物的客套，而是发出“挑战”，说希望你们能给我一个让我使用后可以控制疾病，但不让我总感到疲惫的药物，一个不让我觉得和患病一样难受的药物。
这位女士大概也经历过激素带来的副作用，也经历过复发带来的困扰，她选择了继续作为一名患者活下去，为红斑狼疮的所有患者去发声、去呼吁。我不确定她是否有机会周游世界，但这样的生命应该很美吧。
我也听过一位帕金森病患者的自述。那位先生大概六七十岁，确诊超过十年。说话很连贯，但能看出动作上有典型的帕金森患者无法控制的 “抖动”。他坦言我们看到了他更好的那一面，糟糕的时候，得花一个小时才能扣好衬衣扣子。
这位先生说，有时候他也觉得自己的处境糟透了，被疾病折磨得不想再面对下去，每当有这种想法时，他就去商场，走不了多久就会看到很多状况糟很多的人，像是无家可归的退伍老兵。他说我知道我剩下的时间有限，身体也会继续恶化，可世界上有那么多比我更困难的人，我又有什么理由放弃生活呢？
不同人有不同的人生观，有选择自己的生活方式的自由。但赞美一些为自己而活的自由时，或许也该考虑一下完全不顾及他人，包括家人至亲的活法，是否真的是自由的意义。
作为曾经做过红斑狼疮研究的人，我对这位女孩的处境感到抱歉，因为副作用、治疗过程的复杂，我们现有的治疗方案没有能够帮助到她，这是医学科学的失败。但同时我无法认可这样的自杀行为，更不认为这种因对疾病、治疗的误解，束缚于近乎虚荣的世俗审美，导致的悲剧，应该被美化。

知乎用户 姜春云​ 发表

她不配合治疗想寻死我不发表意见，但要把 “协助自杀” 翻译成 “安乐死” 再加以买热搜传播，就非常有问题了。

这逼还鼓吹器官买卖啊

那我只能说亖得太晚

知乎用户 轻舞飞扬 发表

四十多岁的中年女人，确诊 20 多年，因为爱美拒绝使用激素，最后选择抛弃高龄父母，越洋安乐死。

我一点都共情不起来。

知乎用户 飞翔的灰太狼 发表

就是自杀嘛，婆媳吵架后喝农药的、老师批评后上吊的、炒股失败后跳楼的，这些都没什么本质区别。

去瑞士就是更贵些，还需要全程拖着亲人一起，显得更残忍一些。

下面的内容我觉得写的很好，转发一下

https://mp.weixin.qq.com/s/B5bElJXtNIrEJpY1NhfsDw

一位赴瑞士 “安乐死” 的女孩引发了广泛关注。

这位女孩 20 岁确诊红斑狼疮，治疗过程并不理想，传统激素治疗的副作用让这位女孩难以遵从医嘱，后用美罗华治疗（一种清除 B 细胞的抗体）获得一段时间缓解，可后来又复发出现肾衰竭。这位女孩不愿意过着终身依靠透析 “苟活”，就联系瑞士“安乐死” 机构，去瑞士安静离开世界。

很多人看到这位女孩微笑描述自己 “赴死” 的过程，都称赞这是活得漂亮，精彩的生命教育。

虽说人死为大，但看了这位女孩的疾病治疗过程，我真的不能苟同这种**对自杀的美化**。

是的，这位女孩是自杀，不是安乐死。

安乐死，euthanasia，分为主动与被动，后者指不使用能延长生命的治疗。我们一般说安乐死指主动安乐死，即使用药物等方式提前结束生命。但安乐死是他人辅助下结束生命。比如在一些安乐死合法的国家，晚期绝症患者可以在医生辅助下，注射药物结束生命。

虽然安乐死让人带着尊严离去的原则很好，但由于是提前结束生命，即便少数合法国家地区都严格限制在剩余生命本就不久的绝症患者中，争议仍然很大。而这位女孩的故事里非常关键的一点是：瑞士根本就不允许安乐死！

瑞士允许的是协助自杀，assisted suicide。在非利己的情况下（比如获取财产等），瑞士的医生或其他人，可以通过提供药物的方式，让不愿继续生活的人完成自杀。这位女孩去瑞士做的应该就是这种协助自杀，并非安乐死。

女孩说联系瑞士安乐死机构，其实应该是完成协助自杀的机构。由于法律允许协助自杀，瑞士确实有所谓的自杀旅游现象。但帮助完成协助自杀的机构，大部分会限定申请人必须是绝症患者。

而这也是女孩去瑞士告别人生整件事里最值得警惕的一点：她的情况根本就不是绝症患者！

如果这位女孩从求医到求死的描述准确，那么只能说这是一个一路对疾病、对医疗存在严重误解导致的悲剧。

红斑狼疮目前仍是无法治愈的疾病，但它不是绝症！这也是为什么作为一名曾经从事红斑狼疮研究的科研人员，我非常讨厌把红斑狼疮称为不死的癌症的说法。随着现代医学的进步，且不说不该如此恐吓红斑狼疮患者，就是不幸确诊癌症的人里，也有很多可以有漫长且美满的人生。

回到红斑狼疮，它是一种自身免疫疾病，即患者的免疫系统会攻击自己的身体，最严重也最常见的是系统性红斑狼疮。系统在这里指全身的器官都可能被攻击。在很长一段时间，确诊红斑狼疮对患者来说如同下达了死亡通知书。可随着多年来治疗手段的进步，绝大部分红斑狼疮的预期寿命和常人无异，不少人也能过着和正常人类似的生活。

但前提是患者能积极配合治疗，能够用科学的方式面对疾病。

由于红斑狼疮是免疫系统攻击身体的疾病，一种常见的治疗方式是激素，它可以抑制免疫系统。激素也确实有副作用，比较突出的副作用包括导致人体脂肪的重新分布，体重增加。90% 的红斑狼疮患者是女性，发病多集中在育龄，也就是 20 多岁的女孩子。这种副作用的确对不少患者来说带来很大困扰。

这也反映在那位最终去瑞士结束生命的女孩最初接受激素治疗时脸一肿就不听医嘱停药。

虽然我们必须承认激素治疗的副作用是不好，可这位女孩动辄停药的行为更令人遗憾。之所以医生会要求患者使用激素治疗红斑狼疮，就是因为不控制疾病，红斑狼疮是可以吃人的。

当然，这里面可能有女孩的医生没有很有效地和她沟通，让她真正了解红斑狼疮这种疾病的情况，治疗的意义。作为一种会伴随患者终身的疾病，说服患者，获得患者的支持（buy in）非常重要，而现代医疗系统普遍的繁忙状态可能在很多情况下妨害了与患者的沟通。可这位女孩文化程度不低，社会经济地位不错，自己就没点判断力吗？

我明白死者为大，但网上一片盛赞这位女孩是活生生的生命教育的，难道不觉得 “宁可少活 40 年，也要享受阳光、沙滩，享受美好的身材给我带来的各种男性的爱慕、爱情和自由”，“要么瘦要么死”，这种生命观有点肤浅吗？

就这位女孩特别看重的阳光、古铜色皮肤来说，红斑狼疮患者确实比较难像常人一般享受。紫外线会杀伤皮肤细胞，对普通人来说，免疫系统可以有效清理这些死细胞，没什么大问题。但红斑狼疮患者的免疫系统很可能在这种情况下过度激活，导致病情暴发或加重。40-70% 的患者都存在光敏性，像是一接触阳光皮肤就会出现红疹等，而且带紫外线的人造灯光也会有类似效果。

因此，红斑狼疮患者最好能避免阳光照射，如 10-4 点减少出门，穿保护更好的长袖，避免直晒等。可每位患者情况有差别，同时依靠包括防晒霜在内的保护措施，患者还是可以稍微享受一点户外生活的。可能不如普通人那么爽快自在，但这真是天大的不自由，需要用生命去冲撞吗？

话说回来了，“享受美好的身材给我带来的各种男性的爱慕、爱情和自由”，美好身材带来的爱慕是真的爱情吗？维持美丽外貌获得的爱慕爱情，又真的是自由吗？更像是被困在一面小小的梳妆镜里的不自由吧。

人生在世，很难避免疾病的困扰，不少疾病都会多少限制我们的生活，都不用说红斑狼疮这类严重疾病，常见如近视也会限制 / 影响着很多人的生活。可生活本就丰富多样，即便有的疾病限制了晒日光浴、在沙滩奔跑的自由，或是有的治疗限制了维持世俗目光中美丽身形的可能，这都不代表无法变通，没有寻找到另一种充实、美好活法的希望。它只是不一样，却未必有丝毫逊色。根据描述，5 年前的一次疾病爆发后，这名女孩出现了肾炎。红斑狼疮和很多自身免疫疾病一样，存在爆发（flare）与缓解（remission）的反复。这种爆发间的缓解时期可能让一些患者对治疗的重要程度认识不足。可是如果不好好治，红斑狼疮的爆发不是简单重复。像这位女孩遇到肾炎，就是疾病变得更严重更危险的信号。

肾脏是红斑狼疮经常攻击的器官之一，狼疮性肾炎，lupus nephritis，意味着红斑狼疮导致了肾脏炎症，也预示疾病开始危及重要生命器官。前面说的大部分红斑狼疮患者预期寿命可以与常人无异，一个重要前提是没有器官受损。像出现狼疮性肾炎的患者，如果情况还不严重，那么 80-90% 的患者还是和常人寿命无疑。但严重的患者就有着直接的生命威胁。

肾炎的出现也让这位女孩开始重视自己的疾病。可即便这样她仍然能和医生说出 “要么瘦要么死”，我实在无法认同这是合适的生命教育。这位女孩也查找了不少治疗办法，但她似乎对体型的关注超越了治疗有效性的科学证据。像使用饮食治疗还导致了营养不良。

网上有各种疾病的食疗传说，可对于红斑狼疮这样的严重疾病，必须要强调应该遵循医学指导治疗，那些宣称饮食治疗能治好的都无异于谋财害命。

出现肾炎后，这位女孩在网上找到了美罗华治疗红斑狼疮的方法，这发生在 5 年前，也就是 2019 年。美罗华是针对一种叫 CD20 的蛋白的抗体。人体里负责产生抗体的 B 细胞都有表达 CD20。美罗华可以清除这些 B 细胞，因此用于治疗 B 细胞癌变导致的血液肿瘤，如很多淋巴细胞白血病。不少自身免疫疾病的致病机理里也涉及 B 细胞异常，产生自身免疫抗体，因此美罗华也用于一些自身免疫疾病治疗，最典型的是类风湿性关节炎。

但美罗华用于红斑狼疮争议较大。尽管红斑狼疮也有自身免疫抗体，但美罗华曾经做过针对红斑狼疮以及狼疮肾炎的临床试验，都没有显示出疗效。它也没有被 FDA 批准用于治疗红斑狼疮，不过确实有一些医生还是给患者使用美罗华。

令我意外的是，这位女孩没有找到另一种抗体药，贝利尤单抗，belimumab，这个药最早在 2011 年获得 FDA 批准用于治疗红斑狼疮，是半个世纪 FDA 批准的第一个红斑狼疮新药。虽然也是针对 B 细胞，但贝利尤单抗的医学证据比美罗华强很多。贝利尤单抗在中国上市是在 2021 年，这或许阻碍了这位女孩当时获得该药的机会。可是第一，她都满世界跑了，就不想着医疗旅游一下？第二，国内上市后怎么不考虑一下？

按照网上的说法，美罗华治好了她的病，让她精彩地活了 5 年。可其实她只是经历了 5 年的缓解期。2024 年 3 月，她再度遇到红斑狼疮爆发，而这次更为严重。

网上说这次美罗华的副作用引发肺部与皮肤感染，导致肾衰竭。由于清除了 B 细胞，美罗华确实让人更容易发生感染，但肾衰竭，血液肿瘤患者里当美罗华杀死大量肿瘤细胞时，会导致肿瘤溶解症，加剧肾脏负担伤害肾脏。可这不会发生在红斑狼疮患者身上，更有可能是她的狼疮肾炎恶化导致。

而肾衰竭意味着她必须通过频繁的透析保命。透析对生活质量的严重影响也促使她决意去瑞士结束生命。

我离开红斑狼疮领域已有多年，却也一直关注该方向的进展。看到这个女孩的故事，实在忍不住想，如果她的一些选择稍有不同会如何。如果听从医嘱，按时使用激素，或许就不会让病情恶化到狼疮肾炎的程度？如果在检索治疗信息时更科学一些，找到贝利尤单抗，是否就能更好控制病情？

根据临床试验，贝利尤单抗可以减少 25% 以上的激素使用，而且在 2020 年，它也被批准用于治疗狼疮肾炎。2021 年，FDA 还批准了第二个治疗一些红斑狼疮患者的抗体药，阿尼鲁单抗，anifrolumab。在临床试验里，不少使用阿尼鲁单抗的患者也能大幅减少激素的使用。

这也是我希望很多身患重病的人能了解的一点。现代医学远不完美，有很多疾病尚没有有效的治疗方案，有的治疗方法可能也有严重副作用，但是只要你能愿意坚持活下去，遇到新的，更有效、副作用更小的治疗方案，希望并不渺茫。

甚至就在今年 2 月，这位女孩疾病复发前一个月，《新英格兰医学杂志》发表的论文显示过去主要用于血液肿瘤治疗的 CAR-T 疗法在红斑狼疮患者身上可能有着治愈级别的疗效，参与该临床试验的患者还完全中止了激素等免疫抑制药物治疗。

我并不反对 “安乐死”，那些剩余生命有限的晚期绝症患者，带着尊严离去未必不好。可是一个年轻的红斑狼疮患者，明明是可以有效控制，也不影响大部分患者有漫长且充实生活的疾病，选择如此早地结束自己的生命。作为曾经研究红斑狼疮的人，我对此感到抱歉，因为我们的治疗还是让这位患者失望了，严重的副作用让她望而却步。但同时，作为个人，我绝对无法赞成这样的选择，更不认为这样的自杀应该获得美化。

这根本不是什么活得美丽精彩的生命教育，这就是一个对疾病、对治疗充满误解导致的悲剧。

而看了这位女孩的另一个视频，我更是不由感到一丝愤怒。在那个视频里她称通过基因检测确定红斑狼疮是母亲遗传给她，还去质问母亲。我不确定什么样的垃圾基因检测公司能给出这样的报告。除了极少数情况，红斑狼疮并非单一基因突变导致。受很多个基因的影响，也有基因以外的因素，这么多不同因素综合在一起才导致的疾病。

不排除这位女孩的母亲带给她的遗传物质里有部分与更高的自身免疫疾病风险相关。就像古人类学研究显示我们的祖先从尼安德特人那里获得的部分基因与更高的自身免疫疾病风险相关。但这不等于她母亲把红斑狼疮传给了她，或是导致了她的红斑狼疮。而且若真是她母亲的基因组里有更多与红斑狼疮风险相关的基因型，那么她母亲本人首先就要面对更高的自身免疫疾病风险。

如有基因公司出具这样的红斑狼疮遗传报告，这家基因公司就是骗子垃圾。可另一方面，无论基因公司出具什么样的报告，这位女孩都在网上找到美罗华治疗红斑狼疮了，就没找到红斑狼疮根本不是简单的遗传病吗？还是我之前说的，自己就没点判断力吗？

很多疾病都有一定的遗传因素影响。可这不等于是父亲或母亲造成了自己的疾病。这只是在漫长的进化历史中，交到我们手上的基因组也会有 “缺点”，是整个人类甚至整个生命史在我们身上留下的印记。而且除了 “缺点”，我们每个人身上的基因组也有优点啊。有些人的美貌、聪明，就没有遗传的功劳吗？去指责自己的母亲将疾病传给自己，不仅荒谬还很冷血。

这位女孩描述母亲 “遗传” 红斑狼疮给她的视频好像叫“我不欠父母什么”。非常遗憾，在我看来，她真的欠了她母亲一个道歉。而从只有她父亲陪她去瑞士告别生命来看，她母亲可能并未得到道歉。

很多年以前，我还在从事自身免疫疾病研究时，所在的药企邀请了几位病人讲述自己的经历。其中有一位恰好是红斑狼疮患者。那位女士看不出病容，不过她也不像 “要么瘦要么死” 的女孩那样保持 90 斤身材。站在讲台上时她却毫不客气，没有感谢你们研发红斑狼疮药物的客套，而是发出“挑战”，说希望你们能给我一个让我使用后可以控制疾病，但不让我总感到疲惫的药物，一个不让我觉得和患病一样难受的药物。

这位女士大概也经历过激素带来的副作用，也经历过复发带来的困扰，她选择了继续作为一名患者活下去，为红斑狼疮的所有患者去发声、去呼吁。我不确定她是否有机会周游世界，但这样的生命应该也很美吧。

又过了一些年，在另一个病人讲述自己经历的场合。我听到一位帕金森病患者的自述。那位先生大概六七十岁，确诊帕金森应该超过十年。印象里他说话很连贯，但能看出动作上有典型的帕金森患者那种无法控制的 “抖动”。他坦言我们看到了他更好的那一面，糟糕的时候，起床后他得花一个小时才能扣好衬衣的扣子。

台下的听众当然不会蠢到问这样的生活是否太不值当。不过这位先生主动提及，说有时候我也觉得自己的处境糟透了，被疾病折磨得不想再面对下去，每当有这种想法的时候，我就去商场看看周围的人，走不了多久我就会看到很多状况比我糟糕很多的人，像是无家可归的退伍老兵。我知道我剩下的时间有限，身体也会继续恶化，可世界上有那么多比我更困难的人，我又有什么理由去放弃生活呢？

诚然，不同人有不同的人生观，有选择自己的生活方式的自由。但当我们赞美一些为自己而活的自由时，或许也该考虑一下完全不顾及他人，包括家人至亲的活法，是否真的是自由的意义。

最后，我还是要强调，作为曾经做过红斑狼疮研究的人，我对这位选择去瑞士结束生命的女孩的处境感到抱歉，因为副作用、治疗过程的复杂，我们现有的治疗方案没有能够帮助到她，这是医学科学的失败。但同时作为个人，我无法认可这样的自杀行为，更不认为这种因对疾病、治疗的误解，束缚于近乎虚荣的世俗审美，导致的悲剧，应该被美化，说成是什么精彩的生命教育。

评论，转发自孤独的美食家：世界卫生组织《媒体报道指南：预防自杀》在这篇文献的最后，WHO 总结了媒体在自杀报道中的 “六不” 包含：不要刊登出照片或自杀遗书；不要报道自杀方式的细节；不要简化自杀的原因；不要将自杀光荣化或耸动化；不要使用宗教或文化的刻板印象来解读；不要过度责备。“六要”包含：当报道自杀事件时，与医疗卫生专家密切讨论；提到自杀时，用 “自杀身亡” 而不要用 “自杀成功” 这样的字眼；只报道相关的信息，且刊登在内页而非头版；强调不用自杀的其他解决方法；提供与自杀防治有关的求助热线与社区资源；报道危险指标以及可能的警讯征兆。

知乎用户 美食答主王大厨​​ 发表

颇为无关地联想到，前两天一篇答文中提到的，有关 “左翼” 和 “右翼”，“进步” 和 “保守” 的定义模糊性、不自洽性和意志相对性。

就很容易想到，此事极大概率会被描绘为一种 “进步”（我个人对此并无异议）。

但只要你换一个视角，用另一套早已被意志定义为 “进步” 的框架去描述，此事也完全可以被形容为是，中年女性为了追求维持在传统或男性定义体系下的女性标准，而主动选择了偏消极乃至放弃性的治疗方式。

与之对应的，非常常见的，被意志定义为 “进步” 的 “正确”，如大洋彼岸的 “我丑我胖但我超美” 的风潮，再比如，我国个别正处于风口浪尖的所谓女性主义旗帜性人物，对否定传统和男性定义的女性美的对抗。

这就是 “叙事角度” 的重要性体现，也体现了我之前说过的，其实很少有真正自洽的定义，而更多仅是代表不同利益和观点集的意志的对抗。

好比说此事，只要你摘掉一些关键元素，如摘掉去瑞士安乐死的安排，摘掉主人公的一些职业和履历人设，把红斑狼疮换成另一套 “紧迫” – 将主人公的整套呈现变得更 “本土”、“民族” 和 “低阶层” – 那么最终的 “叙事”，被一些自我定义为 “进步” 的力量，指向为批判，是很容易就能想象的到的事儿。

而回到这事儿本身，基于我个人的意志，或者说，我个人的观点集，此事我确实是表示肯定的，也不排斥将其打上 “进步” 的标签。

这不仅是因为，我认为中青年女性，为了追求所谓 “传统” 乃至 “男性视角” 下的 “女性美”（典型特征如白瘦幼），而去牺牲一些时间、金钱乃至健康，是没那么值得大肆批判的事儿，也更是因为，其对死亡的态度，与我长期以来的体系，颇为合拍。

我对生死的体系，用一句话来简单描述即：

值得追求并歌颂的，是生命，而不（仅）是活着。

在这一点上，我确实不太有所谓我国文化模因的传统是什么，而是始终都表达得很明确。更何况，以我国漫长而丰富的文明体系，你想从中寻找任何一种天然属于 “人” 本身的全演绎的概念或形象，皆能找到，甚至素材颇为丰富，丰富到任何一种不极端夸张的思想和观念，皆可以被描述为 “符合中华民族传统价值观” 的程度。

对应到一些具体的观点如，我应该提过很多次，希望价格低廉乃至免费的 “三件套” 服务，以及对应的全套制度和法律安排（如冷静期、知情权、财产安排等等），能成为一种社会公益性基础设施，好让所有拥有或以为自己拥有自由意志的成年个体，皆可以自主选择而走得轻松体面。

毕竟，血肉再苦弱，真想找到一个确定、低痛苦、有形象尊严、无负外部性的终结手段，确实是极为困难的。

当然了，我深知，不论是从我国 所谓 “主流” 的文化传统出发，还是从 “多一事不如少一事，少一事不如没事” 的权力立场出发，我这种政策呼吁，犹如星星之火，完全看不到能燎原的半点儿可能。

于是，在个体层面，能给自己做出这样的安排，我只会表示欣慰。

这也就是我能给出的最多的评价了。

借机想对各路网友说的话，也就还是前面表达过的那个意思：

衷心希望 “你”，能按照自己的喜好，去追求拥有更强烈和自由的生命，而不仅仅是，为了活着而追求活着。

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知乎用户 FanFanFan​​ 发表

众所周知，网民都是折衷的，她说要去瑞士安乐死，花自己的钱，也不妨碍什么人，网友会站在道德至高点说她自私炒作，她要不安乐死，闹市跳楼砸死几个幸运观众，或者开着泥头车到市中心居合，展示 “互联网发达了” 的成果，那网友立马就举双手赞成她安乐死了。

知乎用户 和蔼的理发铺爷爷 发表

40 岁是女生

没有冒犯的意思

我没有揶揄的意思，我自己 27 岁，在外面十几岁的初中高中生叫我叔叔我也是感慨确实老了，生气倒真不至于。

知乎用户 哈批 发表

感谢这位女生愿意分享自己的选择和经历。

对于死亡的恐惧，部分人是恐惧死亡本身，部分人是恐惧死亡之前的痛苦折磨。我是后者。

有安乐死这个兜底方案，对于很多人来说是好事。而且，很明显，瑞士这个安乐死需要经过医生评估心理测评等一系列规定动作，也需要几十万的执行费用，所以基本上可以确认，都是出于安乐死本人的意愿了。

有多一个选择，总是好事。

知乎用户 风轻轻吹 发表

我给各位润人指条路：借口去瑞士安乐死，到了以后就不想死了直接黑下来。

瑞士！

人间天堂！

周围一圈发达国家！

想去德国去德国！想去法国去法国！想去意大利去意大利！

知乎用户 一袋米要扛几楼​ 发表

我以前就说过，安乐死不符合中国国情，或者说也不符合绝大多数国家的国民实际认知状态。

我很佩服这个上海的死者，她非常勇敢的选择了一条自己价值观下很决绝的道路，以至于很多对此看不惯的人，都没法再用那一套惯用的诅咒套路来攻击死者。

这路人常用的例如「XXX 现在不要孩子，等老了以后她肯定很惨天天被护工扇嘴巴子」、「XXX 现在不熬夜刷题，等过几年给爷爷我送外卖的就是他小子」之类的嘲讽，都属于「这个罪我遭了，我怂了，我认了。你没遭，你不认，所以我得骂你」的范畴。类似于宗教里的轮回机制，把眼前对方的爽说成是隐患，总有一天得报应在当事人身上，达到恶心的动态平衡。

这类人往往会有一个潜意识，就是人一辈子总是得吃大便的。而且这个大便是定量的，比如一百斤，你不是今天吃，就是明天吃，不是匀速吃，就是一口气吃了涨肚，不是退休以前吃光，就是退休了牙口不好还得硬吃把自己假牙崩掉。

其实在局外人来看，这样猥琐的观点，就是普通人给自己满嘴是屎找一个体面的借口，即不可知论——没有人嘴里是干净的，你现在看我恶心，其实他未来得比我吃更多的屎，我反而到老了得享福，因为我年轻的时候已经把屎吃完了。

这也是为什么中国传统文化里总是劝老年人少斗气的原因，因为你已经很难再诅咒别人的未来，你的尽头已经要到了，还是无法解释为什么屎非吃不可。

所以这个问题底下，最多就是嘲讽一下这个女生其实没好好治，要不不至于这么年轻就选择死。

要不就是嘲讽一下其不孝顺，再或者就是用别人的死亡下一盘大棋，幻想着昂撒匪帮又要借着安乐死的新闻荼毒中国人民了。

但很难形成其他诅咒，因为人家死的很痛快，相比一直治疗的拖延痛苦来说，确实没遭罪。

安乐死这个东西，它最大的危害根本不是一群缺心眼所说的会有很多人被安乐。这本来就是个流氓逻辑。照这么说，那被病痛折磨到该安乐又没法安乐的人，到底为什么要替这些人承担还没发生的后果呢？每天都有司机撞死人，那些死去的人冤不冤枉？为什么你就不能为了那些无辜的车祸死难者，从自身做起，以后都改步行上下班？

但很明显是不可能的。这种治道德未病的方式完全是借口，是为了「安乐死不被许可」进行的一种道德找补，以大家更能接受的方式来阻止这种思想毒瘤的萌生。也是我反对很多人鼓吹安乐死在中国应该合法化的原因。因为它就不可能合法化，它不方便管理。

这是一种有毒的思维。它最大毒素就在于，最大限度的消除了人类的死亡恐惧，而这是管理人的最核心手段，你怕死，所以才能被好好的管理，甚至你现在创造的社会价值里，里面有一根吊在驴子面前的胡萝卜，就是你「老了的时候，死去之前可以没那么遭罪」。这个意识跟社会保障息息相关，甚至是国家的根本，你不足够恐惧，你不会安心交这个钱的。

虽然安乐死根本不是「不想活的都可以扎一针就死」，而是有严格限定标准的，但这三个字本身就反动。死怎么能安乐呢？你能有预期的死亡时间，这个人已经是不可控了，因为不能再用死亡来威胁你。

所以中国古代死刑里，不止要有斩首这种相对来说痛快的，还要有凌迟处死。因为死已经是最后一步了，死之后你也没法感觉到痛苦，如果对一个人的恨意（或者他所承担的罪过）到了一定阈值，那这个终极恐惧都像是便宜了他，得在死之前死上雕花一下，想办法对其进行更残忍的处罚。

而农业社会里人类的核心恐惧，也往往来源于饥饿后的死亡。就连绿帽恐惧这类性心理的源头，也是一群农民幻想自己老婆跟人偷情，生了隔壁老王的孩子，结果自己辛辛苦苦养大一家子人，最后人家跟老王团圆了。自己被赶出祖宅，田地被抢（被剥夺了干活的福报），倒卧在街边儿饿死了。否则单纯戴绿帽根本不可能有想杀人的冲动，恰恰是「戴了等于以后你（或者你的子女）得杀了我」，我才有杀了你的心理诉求。

一旦能够维持生命体征，很多人是没有尊严，也没有原则可言的。甚至可以说许多原则，本来就都是为了让人维持生命体征，便于社会上大多数人产出价值维持社会运转而发明的。

安乐死属于试图打破这种社会运转魔咒的恶意工具，或者说是卡了 bug，毕竟一旦你有了可以自己处理自己生命，同时不承担死亡痛苦的选择，你就不再是一个被常规定义的人了，你的软肋不见了，你变得真正不可控了，因为人归根结底是为自身感受负责，当自身感受可以自己选择解脱，你不会再听任何人的规则。

当然，像这种绝症患者去接受安乐死，其实严格来说不符合我所说的这种情况，但因为它比较接近，或者试图去做这件事，因此注定不被普通人所接受。

我是猴姆。

全文完。

知乎用户 猴姆​​​ 发表

自身免疫病是新药迅猛发展、每年更新一大堆新疗法的领域。活着，就有无限可能，五年后就是一大堆新疗法，现在昂贵的新药，五年后就能被中印两兄弟干到白菜价。

因此自身免疫病，比如系统性红斑狼疮、类风湿、强直性脊柱炎，治疗战略就是尽量减少永久性损伤、尽量保护重要脏器的同时，努力活下去、撑住、等待曙光，活得越久越好。

如果她遵医嘱使用激素治疗，保住重要脏器撑到这几年，那笔去瑞士安乐死的钱完全可以用来上新的生物制剂，她就可以激素减量了。再多活几年，国内 CAR-T 落地之后，停激素有很大机会，停激素之后配合减脂医美，外貌也能回来不少。

和当事人同时期选择遵嘱的，现在有层出不穷的新研究新疗法，有的可以改善自己的治疗，有的可以作为希望的曙光。

可惜当曙光出来的时候，重要脏器的损伤已经给当事人造成了无法挽回的后果，倒在了黎明前。

每个病人都有选择 “权衡后不遵嘱” 的权利，比如免疫病女患者为了外貌拒绝激素治疗、比如高血压男患者为了性功能拒绝降压药、结直肠癌患者为了保肛选择更低根治率的手术、脑瘤患者为了保住关键功能拒绝扩切，都非常常见。

-- 但前提是你真的能把利弊权衡好。

大三甲医生大多是只看病人在眼前的状态、决定短期的治疗方案。

在短暂的门诊时间里，医生几乎不会给病人，尤其这种慢病病人规划治疗战略、对预后进行详细的解释。

医生下个诊断，病人回去俩眼一抹黑，自己查小红书。小红书上又以得个鼻炎都 “不死的癌症”，HPV 分型都分不清的丈育为主，最后吓都吓死了。

哪怕她找个号贩子，或者问问病友之家 / 医疗中介，都不会搞出这种事 – 这些人虽然是贪财大忽悠，但病人活得久他们才有得赚是基本道理，患者教育还是有能力、有动机去做的。

知乎用户 陈仙男大天才​ 发表

每次涉及安乐死话题，都会有人跳出来反对，理由无非是「如果可以合法安乐死，那么就会有人被自愿安乐死」。

但是这些人都无法解释一个问题——如果有人可以被自愿安乐死，那么他为什么不能被自愿一点都不安乐的死呢？

如果你能逼一个行动自如的人签字安乐死并且直到最后都不反悔，那么你一定可以逼他自杀。

如果你能逼一个失能瘫痪的人表态安乐死，那么实际上你可以逼他做任何事。

说到底，安乐死不过是一种无痛苦的自杀方式，而除此之外，还有太多痛苦甚至炸裂的自杀方式可选。

比如从高楼跳下去确定性砸死自己并随机带走一名路人，比如放煤气自杀然后炸掉半栋楼，比如故意实施恶性犯罪带走多名无辜路人然后自己被判死刑。

这些案例并不罕见，而你对他们也毫无办法。

你能拿他们怎么办呢？诅咒他们「去死吧」？他们会回答「谢谢啊正有此意」。

而这一切代价只为了维护你「好死不如赖活着」的价值观能贯彻到所有人身上？值得么？

回到沙白这件事上来，我不觉得她的选择值得推崇，她自己也明确说了她是特例。

但她的选择是她经过了足够长的时间思考得出的结果，她明白自己想要什么，那么她的选择值得尊重。

人应该有权决定自己怎样度过一生，这里当然包括了生命的终结。

读到这里的人，希望你们能更长久也更快乐地度过自己的一生，这是我的祝福。

你可以因为沙白违背了你的价值观而找她去恶语相向，不过反正她也看不到了。

或者你也可以因为我不愿赞同你的价值观而找我恶语相向，我骂你不会有丝毫心理负担。

知乎用户 曹哲​​ 发表

我当过几年医生。

我并不赞同安乐死。

真要死，自己去想办法，不要宣传安乐死。

因为你这是帮人谋财害命。

人心是最幽暗的。

我在医院见过太多。

你要是搞安乐死。

那就走人会被安乐死。

比如许多瘫痪在床的人，他们其实求生欲望强烈，但是要是安乐死合法，就会有人劝他们死。

这并不对。

就像三体里的云天明姐姐一样劝云天明去死。

到时候很多人无法再决定自己死不死了。

一定会被劝着死。

人性就是这样的。

而且红斑狼疮可以控制啊，寿命并不会受影响。

为了美……

不治疗。

我理解不了。

知乎用户 如梦似幻似真人 发表

去瑞士的费用，够给她爸整一口最好的假牙，大幅度提高老人的生活质量。

她爸在她的美颜画面中，依然显得苍老朴素，感觉是过惯了苦日子的贫苦劳动者。

评论一堆人说感恩，好温馨，她是最棒的，她爸一定会为这个女儿感到荣耀。

然而她的爸爸依然不能得到一副哪怕是廉价的假牙。

只能说是超现代亲子关系，亲密又疏离。

知乎用户 春峰 发表

倒是颇有古人之风——我是指把体面看得比生命重要这点（我倒是不会这么做，但是如果真能实现我理想中的世界并且让我看到，我也不介意用我的死亡来交换）……

我觉得人要如何面对自身的死亡，面对死亡如何选择，都是无可指摘的，毕竟他们的生命和死亡真的属于他们自己，别人怎么看待都没用……

而社会需要做的，仅仅是给他们以机会而已……

哦，对了，实际上社会谴责自杀者也没用——因为他们可以故意恶性犯罪寻求死刑……

如果你真的想要拯救一个自杀者的生命，那你就是希望对方在考虑自己的生死的时候，要在乎你的意见——是你自私地想要对方活下来，而他们对自己生命的考量，在你心目中的价值，赶不上他们对你可能有的帮助和陪伴，甚至赶不上你单纯图个心安……

社会之所以赞扬那些拯救自杀者的人，本质上就是因为对于每个人的自我决定都缺乏尊重而已（实际上在 “拯救” 自杀者的过程中把自杀变成他杀的，我也没见到社会普遍谴责啊）……

我知道有很多人要跟我争，要跟我争的先自己救几个自杀的人再回来——我救过三个，我知道自己当时是什么想法和感受，我不觉得完全没有经验的人有资格跑到道德高地上唱高调……

评论区某些人活在现代人想象中的古代很好玩吗？

1 我提醒你一下，即使在古代，愿意去争论政治，这正是一种忠的表现

2 古代自我了断抛弃父母的人并不在少数，他们当时并没有被评价为不孝——有多少人在大殿上撞死的呢

3 事实上无论是欧阳修还是王安石，都不至于被称为不仁——并不是只要和你对民众的引导不一样，就叫做不仁的

4 在古代，对于没在本国当官的人来说，报效哪个国家都不属于不义

5 贪嗔痴在古代并不是罪恶的一种，即使在佛教里，也只是痛苦的来源，而不是罪恶

知乎用户 刘镇锐​​ 发表

这个病我还真了解点，我有个朋友比这个病还严重，是白塞病，号称不死的癌症。

红斑狼疮我推荐一个人吧，南京鼓楼医院副院长——孙凌云。

其实这个病上下限差距极大，控制的好跟正常人基本一样，控制的不好就是死路一条。

这个女人我看她连激素脸都没有，我敢说她肯定没有好好治疗。

这种免疫系统疾病，别管是啥白塞病和红斑狼疮，最简单的就是激素 + 免疫抑制剂。

激素不可避免。

当然现在有更先进的，比如生物制剂，可以摆脱激素的影响，但是也贵，价格从几百到几千不等。

红斑狼疮我推荐一个人吧，南京鼓楼医院副院长——孙凌云。

他也是我妈的老领导，我之前也介绍我亲戚去他那看过白塞病。

他是专门看风湿免疫病的，王牌就是红斑狼疮。

2023 年中国工程院院士增选有效候选人，顾晓松提名。

南京大学医学院附属鼓楼医院副院长孙凌云牵头的 “异体间充质干细胞治疗难治性自身免疫病的关键技术研究与临床应用” 项目获得 2019 年度国家技术发明二等奖，获奖人员还有张华勇（南京鼓楼医院）

张华勇就是他徒弟，因为孙凌云的号非常难挂，300 块一个人，基本上秒没。。。。可以看张华勇。

新华社就报道过孙凌云治愈红斑狼疮的故事。

300 块就能找一个准院士、国家技术发明二等奖获得者为你看病，这种待遇上哪找去？

知乎用户 klee 前来报到 发表

尊重个人选择 ，但不理解，而且非常不支持。

每个人的有自己的选择，有人选择生，有人选择死，我遇到很多身患绝症的患者仍然在挣扎求生，也遇到过自己或者家庭原因选择放弃治疗潇洒人生的。

但无论如何，这种主动宣传的做法，可能是有非常不好的引导。

我国系统性红斑狼疮患者约有 100 万人，总数位居全球第一，发病率位居第二。我很担心这种行为会导致发生如下情景：那个 xxx 都去死了，你怎么不能去死？？？

而且我不太理解这个姑娘的地方是，系统性红斑狼疮在治疗中确实有发胖的情况，但为了不发胖就拒绝治疗，或者随意停止治疗……

而且从她的描述来看，她的红斑狼疮引发了包括肾衰竭在内的多重并发症，但大多数都是因为她拒绝治疗或者随意停止治疗导致的，也就是很多后果，是她自己选择引起的，所以只能说，放下助人情结，尊重他人命运。

但无论如何我还是要给那些仍然在于病魔坚持抗争的人一点希望！！！

现在新的免疫抑制剂疗法和生物单抗制剂的治疗方案，已经可以有效的降低包括发胖在内的各种副作用，比如贝利尤单抗等已经上市的新药都可以有效都控制副作用以及降低患者的痛苦 [1]。

而且即便使用激素，也可以采用低剂量激素配合其他疗法来控制病情。同时饮食干预和运动干预也有助于控制患者体重，尤其是在激素治疗期间。

现在随着治疗方案的进步，SLE 患者的长期生存率显著提高。通常在接受规范治疗的情况下，患者的 10 年生存率可达到 90% 以上。希望每个人都有追求活下去的权利。

最后分享一个关于系统性红斑狼疮的最新进展。

前不久 NEJM 发的 CAT-T 疗法，论文报道了 15 名自身免疫病患者（8 名系统性红斑狼疮患者、4 名系统性硬化症患者和 3 名特发性炎性肌病患者）在接受 **CAR-T 细胞疗法**后重获新生，他们不再出现症状或不再需要进行新的治疗，其中第一批接受治疗的患者已经保持了两年多无病状态。这给至于这种不死癌症也给了很大的希望。[2]

虽然我知道有一些人选择不自由毋宁死或者不美丽毋宁死，但作为真正的勇敢的人，我希望是在与病魔抗争的同时依然想尽办法让自己保持美丽，而不是单纯的为了美丽就放弃治疗。也许评论区会说我站着说话不腰疼，但这确实是我的想法。

我在巴黎看到这条新闻的时候，就让人想起一句很多人都看过的话：

“Il n’ya qu’un héroïsme au monde : c’est de voir le monde tel qu’il est et de l’aimer."——Romain Rolland.

“世上只有一种英雄主义：就是看清世界的真相，依然热爱它。” —— 罗曼 · 罗兰

参考

1. ^A. Mian, et al. Presented at EULAR 2023; Abstract AB0519.
2. ^https://www.nejm.org/doi/full/10.1056/NEJMoa2308917

知乎用户 极萨学院冷哲​​ 发表

瑞士不是安乐死合法的国家。

瑞士主动安乐死是犯罪。

这人去瑞士是去自杀的。

这人不配合治疗作到最后选择自杀也可以大肆宣传报道吗？

这又是什么牛鬼蛇神搞什么歪门邪道呢？

知乎用户 顽皮的虎鲸 发表

出生的时候，没有人征求我们的意见，那么死的时候，我觉得她可以自行选择。

知乎用户 Punisher 发表

这是美国前总统卡特，按照他子女的说法，这位已经一百岁的前总统全力支持哈里斯当选新任总统。

你的权势可以比美国总统大吗？

知乎用户 弗兰肯的坏游戏 发表

我朋友是她的好朋友，之前还救过她。（三月份尿毒症发作，给她找了最好的 xxx，救回来了） 她爸爸非常感恩我的朋友。但是那个妹子之所以病越来越严重，发作，就是因为她不是很配合治疗… 治疗又痛苦 又容易变丑。

但是自杀…. 她爸爸和我朋友都劝过她好多次。 因为这预定要提前很久 其实劝了很久 她爸爸极度悲伤。

包括这次去瑞士 她对我朋友（男），说费用全包，瑞士一起最后的陪伴 把她爸送回来 我朋友没答应 因为觉得这个事情精神内耗太严重了 。（可见妹子还是比较自我且比较享受男人的付出的）我朋友也不是她男朋友… 帮她纯粹是因为朋友一场。（如果去了，最后的视频里应该也会有他）

我朋友说 “她是完美主义，她不想做透析，她很潇洒，也很爱美。她之前是很活跃的。她说她无法真实看到自己身上的这些滞留针，她难受。她觉得这样子残缺的活着，还不如死掉。”

她家里拆迁的 有钱有闲 超级潇洒，男人也从来不缺。真的很潇洒。游历各国，时尚自信。包包奢侈品满墙。上海独生女。爸妈超宠，也不催婚。而且这个死，非常没有借鉴意义 （60-70w rmb 外国人， 舒适的死，非常奢侈）

接下来他爸爸怎么办？ 妈妈身体也不好（据说妈妈也是得癌症的） （爸爸好可怜啊…）。诶… 还是太自我了 。

我个人觉得她这个决定比较自私和自我，而且很奢侈。但是其实有点羡慕。活的挺爽。（很多人活的也很累 但是也要活，一方面是有责任 一方面是怕死的痛苦。瑞士安乐死真的死的舒适… 如果没那么贵，我想很多人也想去的 本质上是一种奢侈 … ）

对她个人来说，的确是爽。 但是，对爱她 为她付出的人，真的是撕心裂肺地痛。 她爸爸现在是极度悲伤。（劝说无果只能接受）

有点像… 你谈恋爱 你伴侣对你一直付出 很好很好。 突然你对他说，不好意思 我腻了 你不要阻止我自由 我要离开了 hmm 付出方真的痛。

不过呢，如果你为自己而活，自己爽，那确实，安乐死真的爽。（其实有点羡慕呢）但是你考虑到周围对你付出的人，可能就不太好了。

所以这件事，我对我朋友说：生娃最好生两个… 以防万一…

其实我看了她最后一个视频 她发出逗笑的声音 吐舌头。和她父亲的悲伤形成鲜明对比。

另外， 最近总刷到 加沙地区 努力躲避炸弹的巴勒斯坦难民。我突然觉得，有些人那么努力在 care 的东西，可以被人 很奢侈舒适地 扔掉.. 其实也挺讽刺的。

知乎用户 Lizzieee​​ 发表

谢邀。

不是安乐死，

是自杀。

个体层面上选择自杀倒也没啥毛病，

但把自杀当做安乐死来报道，还上热搜，毛病就大了。

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都说了不是安乐死，是自杀了，为啥老是来扛啊……

看看人家服务机构的原话：

Does Dignitas offer euthanasia?
No.

知乎用户 拍帮主​ 发表

我还是希望，国内禁止安乐死，有能力去别的国家安乐死的，最起码筛选掉了国内的一些……【最坏的可能性】

万一…… 别有用心的人，进行谋杀呢？国内人太多了，开了口子，万一一年几万人希望安乐死，能确保不出现问题吗？

出国去别的国家，多经过几道手续，确保当事人是以自己的意志选择死亡，而不是被【安乐死】

知乎用户 祸美人 发表

尊重他人选择，然后我知道那群目由派又要恰死人饭，鼓吹合法安乐死，切香肠嘛，一步步来。

——国内绝对不许安乐死，完毕。

知乎用户 东方多 totdddd​ 发表

亏大了！

另外，别以为那帮人是在免费宣传安乐死，这都是有产业链的。你以为你是 “选择体面”，实际上是他们把你的死当成生意。

为了赚让你去死的钱，他们甚至可以毫无底线，劝肢体残疾、申请加装无障碍设施的退役军人去安乐死。

2017 年到 2022 年的 5 年时间里，劝人去死产业链的业务在加拿大获得几倍的增长。

说点难听的，想死的路子有很多。车、楼、桥，绳、刀、水，药、气、碳，这些日常的玩意哪个不能弄死自己？非要去瑞士？

下面截图是网上某 “智库” 需要付费才能看全文的调研报告的免费查看部分（因此数字部分都被隐藏起来了）。

2024 年全球及中国人类安乐死服务行业头部企业市场占有率及排名调研报告 (yhresearch.cn)

显然，研究如何 “pua 中国人自杀，并以此逐年赚更多的钱”，已经是一门外国杀人公司系统化深入研究、并量化未来至少 6 年利润指标的生意了。

这份 “如何 pua 中国人自杀并以此赚钱” 的报告，售价 1.99 万元。

另一方标题差不多的报告，售价 1.5 万元，买纸质版还不送电子版，还要加价 500 块。

以我对美西方这些瘪犊子们的了解，他们还将继续在我国舆论场上疯狂吹捧和美化 “安乐死合法化”。就像他们前几年疯狂指责我们吃肉，并开了一堆“素食” 公司一样。

知乎用户 特洛诺米 发表

她在 “安乐死” 这个问题上扯下了所有 “支持者” 最后一块遮羞布。

“安乐死” 根本不是针对 “药石无医，无法挽救的病患”，纯粹只是一个帮助没有勇气自杀的人了断的 “生意”

系统性红斑狼疮无法根治，但是现在的医学能力已经可以让患者安全的活 50 年甚至以上。

所以她根本不是 “药石无医” 的病人，她只是不想承担治疗的副作用罢了。

我不对她的选择做道德评价，她有权利选择自己的人生。

但是，所谓的 “安乐死” 机构竟然能通过她的申请却再一次击穿了他们自己宣称的底线

————————————

没想到这么多人看不懂中文啊

我说了，我不评价这位女士自己的行为，她有权利选择生或死

我喷的是这家通过她 “安乐死” 申请的机构，因为她是不应有这个资格的。这家机构在背叛 “安乐死” 的原则。

这个原则之所以重要而绝对不能违背是为了杜绝类似的情况：

有一个人生病了，治疗要 300 万，他只有 200 万，治疗的过程有副作用，要受痛苦。来了一家安乐死机构，亲，我们这里安乐死绝对无痛，只要 20 万哦。

这不叫安乐死，这叫诱导杀人

知乎用户 灵活的小尾巴 发表

系统性红斑狼疮？？这真不是作秀，不是境外势力在试探国人对安乐死的态度和底线？？

我明确表态：不支持，不尊重，甚至觉得有些傻。

这病目前用干细胞是可以有效控制的，南京鼓楼医院老早就做过上千例了数据相当好，现在都已经开始做注册临床，两三年就有望成药面市的（这里说是药，但其实还是普通的干细胞，只不过用量用法有数据支撑做指导）。

就算不愿意等，或者没时间等，你都有钱有门路去瑞士安乐死了，在国内闭着眼睛也可以找到给你打干细胞的地方啊。

再退一万步说，如果是癌症晚期，高位截瘫之类，没有治疗手段，或者治疗过程伴随极大痛苦或丧失尊严的情况，我还至少可以理解。

红斑狼疮，不至于。

知乎用户 猫控 dio 发表

说到底就是一切以自己为中心，极度自私的人。

为了美，不愿意吃激素，最后拖到肾衰。其实肾衰也就是个慢性病，2 天一次 4 小时透析。很多人靠透析活了 20，30 年，最高记录是 50 多年。生活质量确实比正常人差很多，但比瘫痪，失明，断手断脚啥的要高太多了。然后就自杀了，自杀吞个安眠药就完了，还要花 70 万追求个仪式感。

当然如果她是赤条条一个人也无所谓，关键还有一个 70 多岁的老夫，要白发人送黑发人。还要人家陪着你死，帮你操办后事。你真想死，送走了老人再死难道不行？

知乎用户 wangting 发表

都给我注意‼️！有病不治真的出片啊，绝绝子，这一针下去我小脑都萎缩了

知乎用户 雪花梨 发表

我完全支持安乐死合法化，自己的身体与生命自然是由自己全权做主。

不过可笑的是，在这个议题下，可以看出某些人的权力欲有多么令人作呕，甚至连决定自己死亡的权利都要剥夺。

至于对于所谓 “被自愿” 的担忧，我想说的是人类社会中任何的活动与行业都存在类似的风险，难道我们要因此禁止一切的生产活动吗？更稳妥的做法应该是完善相关法规，而绝不可能一律禁止了事。因为人的任何诉求都是不可能通过法律的禁止被消灭的。

知乎用户 flowerdrop 发表

支持。

我一亲戚快 90 了才去世，肾病末期，医院后面不给治了（手术不可能，年纪太大了，极大可能在手术台上去世），药物治疗已经不管用了，连止痛药到后面都失效了。感觉她快不行的那天我们就去了，中午见到她已经意识彻底模糊了，偶尔醒过来也不认识人，不停的吐血块。结果当天她没有去世，第二天也没有去世，直到第四天上午才去世，这中间她哀嚎了整整 3 天多，可以想象她的那个痛苦。她孙女和闺女还不停的把她嘴里吐出来的血块用手扣出来，担心她被呛死了。最后是怎么死的？她儿子把妹妹和自己闺女都拉出了房间，她被血块堵住气管才去世的，否则不知道还要痛苦多久。如果国内有安乐死会好很多。

关于脏器腐烂这个我是听他们这么说，刚查了下，确实可能性不大，所以删除了。另外讨论中有说安乐死可能会导致类似缅北的那种情况发生，其实这些可以通过法律来规避的，比如必须要有个人的签名同意，必须是没法治愈的重大恶性疾病等。

知乎用户 旧时光 发表

由于评论区有很多不看完全文的词不达意的甚至跑错棚的评论，我简单概述一下我的论点

第一也是最重要的一点，我不反对安乐死，我甚至见过癌症晚期的病人痛不欲生家人偷偷带小白粉进病房的场景，这在早年间大家都是睁一只眼闭一只眼，何况安乐死我可没那么脆弱

第二。也是让我非常痛心和愤怒的一点，红斑狼疮虽然是不治之症，但也绝不是随便会威胁你生命的东西，控制的好你和正常人无异，而这个女孩儿做了什么呢，放飞自我什么不能做的他全做了，最后病发时他选择了了结自己的生命

可以你选择死亡是你的自由，然而你在死后在舆论场上留下了这一地的鸡毛谁来替你打扫，我的评论区已经在说与其苟延残喘不如结束自己的生命了，红斑狼疮或者说肾病透析者是在苟延残喘，谁告诉你们的，对是这条新闻

然而中国有多少的红斑狼疮患者和透析患者，你们谁想过，他们之中有的是正常上班上学的，有些孩子腹膜透析肚子里灌上了 2kg 的水照样去学校又蹦又跳，怎么他们这些人都是苟延残喘吗

人家活的一样很精彩。但这个女孩儿的事迹在在故意隐去了一些重要节点的当下变成了一种什么呢，一种对生命的态度，得了吧，他还差很远

正如我说的我尊重他对死亡的选择，但绝不姑息他在舆论场上制造的那种莫名氛围，他的行为无疑是妖魔化了这种病症，对于还在徘徊中的患者我很难想象会起到什么样的诱因

当年我在医院病房看到一个小女孩儿，也是系统性红斑狼疮引起了最后尿毒症，但他的病情非常特别特别到他无法进行透析治疗。

我依然记得他父母每次为女孩儿接一些尿液就开心的跟看到黄金似的，大喊着我女儿排尿了，这话在那个科室真一点都不丢脸

那女孩儿最后撑了三个月，后来是活活被尿给憋死的，水分一直淤积到了肺部窒息而亡，全身上下的皮肤已经跟老鼠没什么区别了

最后的最后那女孩子很痛苦的握着父母的手一点都不想死

新闻里这位仙女他还能透析呢，一周三次至少有四天行动不受制吧，而且他的病症发展至今也是他早期不配合治疗的恶果，好我就算你是个单纯的尿毒症病人好了，这个世界上无论血透腹透大家不都很努力的活着，你有多他妈特别

我尊重你选择死亡的权利，但你能不能做点好事发点慈悲安安静静的死去，不要引起任何舆论，我觉得活着的人个个都比你勇敢 你就别出来捣乱了

知乎用户 东方卯 发表

周海媚就得了红斑狼疮活到 57，她积极治疗，也依然能够演戏，容貌有变化但也没有比同龄女明星差很多，如果关注她一点的话会发现她生前的生活还是很丰富多彩的。这个姑娘容貌焦虑比女明星还严重，怕变丑怕影响玩乐，不肯治疗跟医生吵架，最后把自己作没了，我是看不出她有什么值得尊重的。

如果是一个脑满肠肥的中年大叔，不顾糖尿病每天上馆子灌可乐，还信偏方吃中药，最后没药救了去安乐死，会有人说他的选择值得尊重吗？

看小红书说，她爸大学教授，高血压 200 不吃药，牙掉了也不肯补。她妈不能接受是自己的遗传导致女儿疾病，根本就不去照顾她。一家子都该去看心理医生。

知乎用户 艾伦 发表

这个回答下面，那么多人在我明着暗着说人家只要漂亮不要命，我就不懂了，人家没妨碍任何人，选择美丽而灿烂的人生，有什么问题？我们评判人生价值只有一种标准么？真病得不轻，比这个女主病的严重的多。

知乎用户 江远 发表

我只心疼她的爸爸。

她为了美不打激素不遵医嘱，想着享受人生到最后一刻，她的享受连扶养她长大给她投入无限爱的老父亲都能抛弃。

她老爸八十岁了，再等几年把老爸送走不行吗？二十年都过来了，还差这几年？

精致的利己主义者，她用她的死给这个定义添加的新的注脚。

知乎用户 秦端雨​ 发表

尊重她勇敢的选择

但是，把【选择死亡】描绘的像是一种炫酷、洒脱、优越的行为，以当前自媒体的尿性，容易对那些涉世未深的人儿造成误导

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在这个现实的社会，我心里会稍微的怀疑是否收了机构的钱，走之前再收割一波呢

诶，悲哉！

知乎用户 vf2023 发表

非常支持她的选择，这病是治不好的，慢性死亡，而且得这病的女性大概率有个特征，基本都是美女。

看到某些女用户对她的评价，简直不堪入目，无知愚昧，为了容貌命都不要都来了。

这病的治疗靠激素，人会被治得面目全非好伐？长得丑的人肯定理解不了美女对容貌的珍惜，宁愿美美的死去也不愿意被折磨得人不像人。

知乎用户 600 号第一美男子 发表

在不伤害别人的情况下人是有权力决定如何处置自己的生命的。

前不久出了个怂包，没条件安乐死就跑去高空抛物砸死好几个路人以换取注射死刑，这才是真正的祸害。

知乎用户 TAN 发表

记得讲日本美学里面的一个故事，大概是出自源氏物语（具体不记得了，书也找不到了。

王妃生了病不去看病，然后在哪儿吟俳句，感叹物哀之美。

就这种文青上脑，科学下线的感觉。

知乎用户 爱狗人士​​ 发表

那肯定要赞颂一下外国的自由，

再转过头来讽刺下某大国的不自由，

最后鼓吹中国也要有安乐死。

剩下那些对安乐死各种吹捧的，很难说都是带着什么目的来的。

知乎用户 touchfat 发表

非常佩服这位女士和家人，她和她父亲都很勇敢，他们做出了一个对于自己和家人都相当艰难的决定。

我二姐（堂姐）就是因为红斑狼疮所带来的并发症去世的。我二姐患有红斑狼疮十几年，病情反反复复，各种治疗方法都用过，最后的时光在 ICU 里住了两个多月，治疗费用将尽 80 万，但是也没能救回来… 我倒数第二次见她，那时候她已经因为插管说不出话了，人瘦的跟麻秆一样，手被绑在床边的护栏上不能动，她使劲睁着眼睛看着我，嘴一张一合的不知道在说什么。我当时真的不知道该怎么办… 后来她二姨进去，出来的时候她二姨说知道我二姐说的是什么了

我二姐说的是，她要死了，她疼…

（绑手是怕她无意间碰掉医疗器材，当时她身上已经插了好几根管子了）

我不是学医的，我只是知道红斑狼疮是自身免疫性疾病这个病治不好，在我二姐患病这些年经历多次复发，她真的很累。可以说这个病毁了她的一生，我二姐很漂亮的，能力也很强，患病之前公司还让她去瑞士留过学，她知道瑞士有安乐死，她知道自己得了红斑狼疮之后很痛苦，也萎靡了一段时间，但是谁会愿意死呢，因为这个病她一直没有结婚… 对于婚姻她已经看开了，不结婚比结婚好，不然还会拖累到别人… 她早就知道自己会死在红斑狼疮带来的各种并发症上，她只希望能平静的过完余生…… 但是在她最后的时光里她每一天过的都并不安宁，甚至可以说是非常痛苦，各种插管手术治疗已经把她折腾的精疲力尽了。

也因于此吧，我大概能理解这位沙白白女士做出的选择，她有一条视频里说告别这种没有质量的生活，她可能和我二姐一样已经非常明白自己以后会面对什么样日子，虽然她在视频里展示出来的都是干练勇敢的一面，但是谁愿意去死呢，或许她已经很累了……

我一直不认为安乐死是正确的，但是因为我二姐的经历我能理解她说没有质量的生活是什么，不光是是物质生活，包括情感的压抑，不能组建自己的家庭，没有老公孩子的陪伴，父母也没有办法，就算自己再努力也看不到任何的希望，哪怕想平静点让病情不复发都做不到。

所以，虽然我不支持安乐死但我尊重她的选择。

知乎用户 neilwang 发表

我以为，比这位女士的选择更有趣的，是很多人认为她可以这样选择但不应该公之于众，因为会引发效仿行为。

所以你看，有很多人认为不应该向其他人展示生命诸多的可能性，因为他人会 “效仿”。从根本上，他们并不相信其他人有着和自己一样甚至比自己更优越的智慧，能够接收处理思考得到的信息，并且结合个人面临的情境和自己的价值观，来为自己的人生做出选择。

这么喜欢当爹当妈，只开放三胎真是太少了。

之前在学心理咨询伦理的时候，看一个得了癌症的老太太因为遭不住疾病的痛苦决定终结生命的案例，那时我就很困惑：一般我们做危机干预，是因为度过了这个危机，爬出了眼下这个绝望之谷，来访者会有更好的未来；而当面临这个老太太的情况，你明知她的未来不会更好了，她会一直衰弱下去，躺在床上苟延残喘，甚至有些疾病发展下去会每天都非常痛苦生不如死，在这种情况下，为什么一定要劝当事人活下来呢？

当然我知道很多理由，比如西方的宗教传统认为人不能结束自己或者他人的生命，只有上帝有权收回生命；再比如东方的文化传统认为如果一死了之对不起家人。但我觉得都不能说服我自己，因为我自己都觉得如果真的到了身患重病，不得不进 icu 而且即便治愈生活质量也严重下降的程度，我也会选择放弃治疗甚至放弃生命。

但另一方面我也会想到《存在主义心理治疗》里面的 “去认同” 练习，亚隆让他的团体成员每人列出八项关于自己的描述，然后逐一想象失去这些特质之后的自己。

比如我是一位女性，那么如果我失去我的容颜我的性魅力，失去我的生育能力，失去我的月经，甚至因为疾病原因失去我的乳房我的子宫之后呢？

比如我认为我自己是聪明的，那倘若随着年纪渐长，我的记忆逐渐减退，反应速度日渐下降，注意力和理解能力都衰退到自己不能接受的程度呢？

比如我认为我自己是强壮的善于运动的，那假如我腰间盘突出从此以后再也不能跋山涉水，假如我上了年纪骨质疏松走走路就要摔跤，更别提跑步攀岩普拉提了呢？

亚隆的目的是为了 “去认同”，是针对那些防御过度扩张导致否定他们的一个方面就像否定他们整个人的神经症患者，他的目的是：

不，你不是你的事业，你不等于你健美的身体，你不是母亲、父亲、智者或永远的照顾者。你是你自己，你的核心特质。围绕着它画一条线：所有在线外的事都不是你；它们都会消失，而你仍将存在。

可我在读这一段时不可遏制地思考，如果这些特质通通消失，当按照自己意愿生活的可能性已经不复存在，那活着本身的意义又何在呢？

沙小姐家人的悲伤并不是沙小姐的选择带来的，而是疾病与死亡带来的，而这两样东西在我们来到这个世界上的时候就已经隐藏于我们的生命之中，从某种意义上来说，我们都患有一种注定要死的疾病，只是时间或早或晚。

沙小姐是不幸的，但是她的疾病也让她意识到了人生的短促和自己所拥有东西的珍贵，在她有限的时光里，她活出了自己希望的样子。与其去批判沙小姐，不如转而审视一下我们自己那些虽拥有却从来没有意识到其珍贵的特质：它们并不是一直都会存在的。那么在它们还存在的时候，你又想怎么来使用它们，活出你想要的人生呢？

知乎用户 Miranda Ling​​​ 发表

①每个人都会死，包括你我他，每个人的生命从一出生就是在倒计时。

②即便如此，坦然赴死绝不是一般人能做出的决定。

③绝大部分人会为了 1/10000 的希望付出十万倍的努力。

④网络上搜索她计划死亡时间是今天的 16：00，目前也许她还活着。

⑤死亡最可怕的地方不是痛苦，而是抹杀，就像是被粉碎了一般，从此这个世界和你再无关系。

⑥还有就是，没有人知道死亡后的世界，也许压根就没有那个世界，消失了就是消失了，再也不会出现。

⑦我个人是很害怕死亡的，我想我很难坦然赴死。

⑧如果要比喻死亡，有一个例子我觉得很合适。有人问过失明然后恢复的人，失明了眼睛看到的是什么颜色？黑色还是白色？回答的是没有颜色，是一片虚无。我想，死亡就是如此吧。

⑨我们也许只是大自然的一段代码，通过自我复制和升级，产生了自我意识，而这个自我意识对我们自身产生了好奇和认知，这也许是源头。

⑩珍惜当下的生活吧。

知乎用户 拓跋灵儿​​​ 发表

一位坚强而又优雅的女士，悄然离去。

对于她来说，死亡并不可怕，仿佛是一种解脱。

希望来生，沙白女士不再受病痛的折磨，自由而肆意的拥有自己的完整人生。

她不但长得漂亮，活得也漂亮，连离开也是那么的洒脱。

来自上海的沙白，四十多岁，集才华与美貌，一身有独立的人格，独立的思想，从小聪慧桀骜不驯，却赢得很多人的爱。

虽然得了红斑狼疮一种无法根治的免疫性疾病，她的生命力反而逆流而上，越挫越勇。

她尽情享受年轻的生命，体验生之热烈。她知道自己在做什么，她知道这样做的后果意味着什么，但她义无反顾，绝不苟活。

她对生死有着透彻的思考，她把死亡看作是她探知完整人生的一部分。难得的是，她七十八岁的老父亲理解支持女儿的决定，并陪她到了瑞士，陪她走完生命最后的旅程。

十月二十四日，是沙白白决定告别的最后一天，她最后录的这则视频，说，她旅行启程之前与医生的谈话，她讲的是那样的云淡风轻，那种对的生命态度令人震撼。

她说，明天就没有时间发视频了，十点钟就可以看到不一样的美丽风景了。网友们更多的不舍和祝福。

一位网友留言说，我失魂落魄了一天，你却视死如归，与医生谈笑风生，粲然觉得颠覆了我的认知。

她真的好勇敢，平静的去吧，让这个世界落泪，让这个世界怀念。

人的一生，终会是，尘归尘、土归土。

宝藏女孩，谢谢你所有的分享。不说道别，只道珍重。

知乎用户 薇小易​ 发表

对一个具体的自愿选择安乐死的人的恶意，暴露了很大一部分所谓 “反对安乐死合法化只是为了防止非真正自愿” 的人的真实动机。

他们根本不在意别人 “真正的自愿” 是否得到了尊重，而是要求他们对生命价值不加思辨的绝对认同、衍生出的苦难崇拜，必须通过社会道德强加于他人身上。

在这和问题下激烈言辞攻击沙白白的人，稍微看下他们其他方面的立场，也就不言自明了。很讽刺的是，这些人口口声声生命价值，言辞之间却丝毫不见对具体的人的人文关怀，只有把他人行使自主权的行为当做对所谓公众价值观的冒犯的爹味和自大。

本质上这和反对他人单身、丁克没有太大区别：否认了他们对生命价值（或者说，对大部分由苦难和庸碌构成的世俗生活的先验的崇高意义）的绝对认同，所以便会招致攻击，仅此而已。

知乎用户 安澜​​ 发表

网友怎么现在又开始假模假样的说为什么不打激素，平时骂肥猪坦克姐妹底子不错的时候呢，假慈悲，别装了吧，有点恶心

虽然国外那种胖了也要说好看让我觉得有点神经，但至少比国内这种上街就要被追着拍照挂网上骂要好

知乎用户 12az 发表

这就是自杀，她才 40 岁，大概率是不肯接受系统治疗。（有钱去瑞士自杀，我想不存在没有医保的情况）

红斑狼疮初期吃羟氯喹，严重了上激素和单抗，可这位女士视频看不出长期服用激素的副作用，大概率是拒绝接受系统治疗，系统性红斑狼疮治不好，极消耗体力和精神，但检查出来早的话，很少在年纪轻轻就致死。

总而言之，理解尊重她的选择，但不认同。

知乎用户 王仕一 发表

要我说这个女生还是太善良了，但凡她流露出一点想要把自己的痛苦平等的传导给其他人的意向，立马所有人都会开始尊重起她安乐死的意愿。

你要知道，这里的有些人是听不懂除了暴力之外任何语言的，他们连活人都毫不尊重，又怎么会去尊重死人呢？你越是软弱善良，这帮人越是会骑在你脸上拉屎。

这个建议对所有人都有效，想被尊重最好的办法就是展现你伤害别人的决心。

对善良的人来说，

剑可以不用，不可以没有。

知乎用户 侯少强律师​​ 发表

免疫性疾病最近 20 年治疗还是比较成功的。红斑狼疮以前是绝症，现在基本上只要规范用药，都能控制很好。基本治疗就是激素加免疫抑制剂，最近几年还有生物制剂。控制的好，前期激素用的比较多，然后能慢慢减少。女性正常生育都没有问题。在上海这种发达地区，治疗更不是问题。后期的肾衰竭治疗用透析，生活质量也还可以。也许她是追求完美的生活质量，但确实不坚强。我在医院里看见过年轻小伙子一边透析，一边计算机上办公。透析过后和正常人一样回家。

人不光为自己活，还有家人。没有绝对的完美，华丽风光背后也有很多遗憾。生命只有一次，且行且珍惜。她的离去带给老父亲的伤害有多深。

说实话规范治疗，压根走不到肾衰。周海媚也是很早发现红斑狼疮，活到 57 岁，也没有肾衰，因其他病因去世。

知乎用户 赵清青​​ 发表

人没有选择出生的权利，但有选择死亡的权利。尊重她的选择，此时她已经到了另一个纬度，就祝她在那一边依然灿烂，等待着和她的小爸爸重逢。

知乎用户 快乐的豆豆 发表

安乐死就是自杀，问题不在这个人身上，在于媒体，自杀这样的报道或许应该更谨慎一些。

注意，在中国，协助自杀涉嫌故意杀人，可能构成故意杀人罪。

知乎用户 cainmusic​​ 发表

这两天有两个新闻让我很难过。

第一个是有个大冰连线的医学博士，37 岁，癌症，患癌之前捐助 40 多万给病人，但是没有得到回报导致怨念横生，不甘，愤怒，被辜负的无奈，和对死亡的无助恐惧。他觉得自己是个好人，他觉得好委屈。

第二个是一个沙白的女士，41 岁，上海人，身高，貌美，家境好，看着很高级（会说流利的英语，健身，服饰看着也很有品），因为红斑狼疮导致苦不堪言，对着镜头录制了和这个世界告别的视频，她不说我们看不出她有病在身，她不说我们也看不出她要赴死，给人的感觉是她豁达，快乐，无惧。

有个网友说起了一个白心上人，他也是用自己理解的善念告诉他自己是好人，但是最后他要去死成全被人的时候生出怨念，恐惧。日本的东西做得真，深刻啊。那么谁能够真正修得无我呢？博士不能，他在最后的时候都是怨念，沙白不知道，从视频上看她很轻松，但是我想这个病不停地透析，属实是苦到不想战斗了。

这两个告知人对死亡的态度，引发我深深地思考，我的爷爷很怕死，死的最早，我的奶奶，自私至极，活到 91，我看着生命从她身上一点一点抽离，也曾经在她意识清醒的时候听她说她知道自己大限将至。

我吃了自己平时不敢吃的栗子，榛子，吃了自己做的肉，穿上价格不低的衣服，给自己泡了红枣普洱茶，贪婪的晒着太阳。这生命，在好质量的时候是多么奢侈啊，去他的装逼立人设，去他的别人的赞美羡慕，去他的名利，咱就体验当下的太阳当下的花花当下的美食，狠狠爱自己。因为我们都要死。怕也得死，不怕也得死，没什么高级不高级。不做那个怨念的博士，但愿不遇到女生的那种不幸，天天感恩。

知乎用户 跑步的阿甘​ 发表

“你的生命虽短，却令人敬仰。”

不是。。。。这有什么需要敬仰的？

知乎用户 像风自在飞 发表

全国几百万的 SLE 患者

就属你聪明别人都想不开对吧？

就你不愿 “变猪头” 别人都活该丑八怪对吧？

就你会潇洒生活别人都浑浑噩噩对吧？

就你会自己选择生死别人都胆小怕死对吧？

你要低调选择安乐死是你的自由，但是你如此高调不仅让那些顽强与病魔做抗争者瞬间变成 “大傻比” 还给某些慢性病患者做了坏榜样。

我猜测她大概率死不了，过阵子又回来了。

给评论区还有其他某些回答的答主科普一个 “冷知识”:

人的权利是有边界的不是无限的，这个边界就是在行使权利的过程中不能对他人产生不良影响。

你要选择结束自己的生命是你的权利，但是你高调宣布自杀会对其他重病患者或者心智不成熟的年轻人产生示范作用，那就不是你的个人权利问题了，全网封杀也不为过。

知乎用户 鬼箭羽 发表

她用自己的生命作了选择，尊重而且祝福她的家人吧，有些 JJYY 的话语，听着冰凉。

知乎用户 矢口不平 发表

人只要不违法，有选择自己如何活着的权利。

她视频里也很清楚说了不吃激素是自己的选择，告诫其他患者接受正规治疗，那就不存在所谓妖魔化这种病。

她安乐死也是到安乐死合法的国家。

既然你没为她花一分钱，她也没影响你半毛钱，那么我觉得她从头到尾都没有旁人可以指责的空间。

知乎用户 想吃小龙虾​ 发表

这是好事啊，总比自杀或者不想活了不敢自杀，却在楼上往下扔砖头的好吧！！

知乎用户 我的三观有点正 发表

我看他们的安乐死方法缺氧闷死，这情况一点不安乐啊。

BTW 吃安眠药也是缺氧而死，和溺死差不多痛苦，救回来的人说的。

最快的安乐死可能是电死，瞬间没知觉了。

知乎用户 苍穹的旋律 发表

刷到上海女子沙白赴瑞士安乐死的热搜，看到她最后和父亲告别的视频，心里五味杂陈。我无意评价沙白女士的死亡抉择，毕竟每个人都是自我选择的动物，沙白女士完全有权利决定自己的去留。但广大媒体要不要把此事塑造为正面案例，这却是非常值得探讨的社会问题。

我们就事论事，安乐死也要分为主动安乐死与被动安乐死，前者是进行干预措施加速死亡，后者是干脆放弃治疗等待死亡。像沙白女士这种情况，应该说是在采取主动安乐死之前就进行了一部分被动安乐死的尝试。

不信大家去仔细看看沙白女士的情况介绍，她一开始得的是红斑狼疮，最终演变成严重肾病与尿毒症完全是她自我选择的结果。沙白女士拒绝激素只因害怕变胖，拒绝防晒只想享受阳光，宁愿自查饮食疗法把自己搞到营养不良也不遵循医嘱，环球旅行参加剧烈运动导致疾病复发。红斑狼疮仅仅只是诱因，真正导致沙白女士生活质量大幅下降的是她患病后自我选择的生活习性，用她自己的话讲那就是 “要么瘦，要么死”。

其实沙白女士无论是物质条件还是运气命数在患者群里都算是非常好的了。论物质条件她完全有实力维持高质量血液透析，论运气命数她打了两针美罗华就暂时延缓了病情。只不过她选择把自己的好运气尽快挥霍掉，然后再离开人世。

我尊重沙白女士的个人选择，但是相关媒体把沙白女士的案例塑造为生命教育，这一点我是万万不敢苟同的。更有甚者借题发挥鼓吹主动安乐死，但却对议题背后的伦理隐患与社会问题只字不提，这更是糊涂。

真心希望身患疾病的朋友们还是能正视病情积极治疗，生活质量需要建立在病情抑制的基础之上，不遵循医嘱只图短期快活最终只会加剧病情。沙白女士告别父亲选择安乐死无法代表大多数人，媒体最好不要将其宣传为超脱潇洒，最起码我个人认为在逆境中与病魔鏖战远比去瑞士安乐死更值得敬佩。

知乎用户 打开盒子吓一跳​​ 发表

尊重

她死也要死的有尊严，70 万花出去，就像购买一个高端服务，或者奢侈品。不仅自己乐意，她父亲也尊重她，甚至在安乐死之前，一起在瑞士玩了一段时间。

而有人从生到死就主打一个随意，可能理解不了。

知乎用户 月薪三千 发表

唉，尊重他人的选择，人家没有路上刀人，也没做危害社会的事情，静静的离世。

岔话题问一句，我们国内不准搞安乐死，那中国国籍的人，在国外选择安乐死会是合法的吗？国内是否会对这种行为处罚呢？人是死了，但一般人会有家人，万一对死者的罚款算在家人头上呢？

现在这种社会，不想再像上一代搞什么养儿防老，我真心觉得安乐死其实是一个不错的选择。其实对这个世界也没太多留恋。不过刚百度了一下，还是不太搞得清楚到底能不能出国去安乐死。

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再加两句，国内本来就不准自杀，我纯粹问一下安乐死的政策问题，结果一堆红卫兵就在这玩键政。你们意思就是活着的人不能选择安静的死，非要我上街去砍你们这些红卫兵才心满意足是吗，脑子有病吧。

知乎用户 老爷们的一条狗 发表

生如夏花之绚烂，死如秋叶之静美。

世界吻你以痛，你报之以歌，我等敬佩。

知乎用户 宅心人厚 发表

我不是针对她啊，我就是不太理解专门去安乐死的人。

安乐死只不过是自杀方式的一种，是那些追求死的有尊严的或者没痛苦的选择。

但是你还在意尊严了，你真的想死吗？

知乎用户 SE 董 发表

虚假的安乐死：收你几十万，然后弄个罐子憋死你。

真实的安乐死：长江没盖子的。

说个真实案例，我大外婆，骨癌，且已经转移了，那一年已经 80 + 了，具体多少岁，我忘记了，因为她留在我记忆里的形象是那种彪悍的四川老太婆，听我大外公描述，有一天一早，我大外婆给所有的子女都打了电话，把大大小小的事情都交代了一遍，我大外公就出门去赶集了，我大外婆吃了几粒安眠药以及癌症的镇痛药，然后就上吊了。

不能选择什么时候怎么出生，但可以选择什么时候离开。

听起来是不是挺像安乐死的宣传，呵呵，据说上次那个野外氮气安乐死的，其实就是把人放罐子里憋死。

你自己选择，别人无权干涉，但借别人的手来结束自己的生命，这口子绝对不能开，我记得加拿大已经有人专门给老人打电话，劝他们自己选择安乐死了，万一打几次电话看效果不好，人家直接上门实施了，连伸冤的人都没有。

这玩意儿是反人类的，你想怎么死都可以，但安乐死绝对不行，特别是当它收费很高的时候。

知乎用户 天黑不回家 发表

去瑞士执行安乐死是要花不少钱的，瑞士为了赚这方面的钱，居然还研究出什么安乐死胶囊，人躺进去以后，自己按动开关，不消五分钟就离开了。

其实，执行安乐死大可不必如此大费周章，只要让医生搞一个超剂量麻醉即可。我有一次做胃镜，全麻，一下子啥都不知道了，就算你把我扔到马路上我也不晓得。如果医生再加大麻醉剂量，不就同样达到安乐死的目的了吗？

知乎用户 不可思议的世界 发表

又看到点具体信息

1、她支持器官交易合法化

2、她支持卖淫嫖娼合法化

不知道各位鼓吹她的有什么看法？

尊重理解，从我的角度不支持。

抗癌三年，腹腔镜手术一次、切除胆囊和部分肝组织，介入手术五次，昨天刚出院，这次入院 10 天，做了一个消融手术。

肝部现在还肿着呢，呼吸大了都会隐隐作痛。

三年来，增强核磁增强 ct 无数次。

吃靶向药吃的反胃恶心，副作用是高血压，皮肤病

最严重的时候差点就脑血栓

皮肤病导致角质硬化，双手十指不能弯曲，正常屈伸都会痛彻心扉。

人到中年，上有老下有小，不敢死。

说实话，最难的时候想过去死。

但是让我花 80 万去死？

怎么可能。

我考虑过真的扩散了，我应该怎么去死才能利益最大化。

两条路。

一条是作为国企职工，只要我死在工作现场，大概能拿 100 多万工亡抚恤金，未成年子女企业给养到 18 岁，子女会有一个进入企业工作的机会。

需要我抚养的老人也会有一定的抚恤金。

第二条是撸网贷。

离婚、净身出户所有资产给老婆孩子。

辞职前疯狂撸各种贷款，取现，把钱给老婆孩子父母一分，然后我就可以找个自己喜欢的地方，往那一躺，老老实实等人上门催贷了。

你看，这就是男人跟女人的区别。

知乎用户 风过大泽​ 发表

问我如何看待，我认为所有得了明明能治，不影响寿命的病，却在短时间内把自己作死了的，都是笑话。治不了和治不起的另当别论。

不过命是她自己的，想怎么支配是她的事，只不过这样铺天盖地的热度，未免会对大众造成一定的引导。

希望以后不幸确诊免疫病的人，想起她，能够在心里认为**「得了狼疮没怎么治还能苟 20 年，那我正规治疗，健康生活，一定可以活的更精彩更长久吧」**，而不是「得了狼疮天都塌了丸辣治不好了只能弃疗攒钱去瑞士安乐死」或者「我也要像姐姐一样美美的去死」。须知病情有轻有重，各人情况不同，自身免疫病都是不死的癌症，坚持正规的治疗，科学的生活方式，病情控制住以后，能够保持正常人的状态，不影响日常工作生活。自身免疫病的患者一定要有信心，因为这类病，有着随年龄增长病情逐渐变轻的趋势，且每一年都有新药不断上市，老药不断降价，说不准哪天就更好更牛逼的药直接治愈了也不一定，就算无法治愈也没关系，高血压糖尿病近视眼个子矮，哪个是能治愈的？带着它一样可以活的很精彩。

苟住，大家共勉。

知乎用户 跳舞的彭基 发表

蛮好的，希望以后东大通过自由贸易市场经济建立国际秩序的时候，除了有专门织衬衫的国家，专门种香蕉的国家，专门挖铁矿的国家，当然也要有专门负责安乐死的国家，大家各自发挥特长，提升市场竞争力。东大勉为其难造造显卡啥的就行了。

知乎用户 起啥名字好 发表

现实里有一类人的生活态度叫做 “假装有追求”、“假装在自救”。一开始我其实不太理解。我一直觉得你要么就做点什么改变现状去自救，要么就认命然后学点儿法子来麻痹自己，有什么犯得着要按这种程度自欺欺人的。自欺欺人真的很难看，为了不自杀活成这样真的很没有意思。

后来想通了他们精神上其实一直已经站在天台上了，之所以凹这种姿态，其实只是试图在和天台共处。那个求死的本能太强烈了，求生的本能已经根本不足以与之平衡，但是（至少在表面上有些好听的借口）不能死，所以就靠凹姿态撑着。

站在高高的天台上面做体操不是因为别的。尤其不是为了好处，那是借口。是因为只要一直在做体操，就不用直面「要不要跳下去」的问题。

每当深入了解一个这类型的人的时候我都会反复出现同一个心情，就是 “如果我活成 ta 这个 B 样子我百分之百已经去死了”。严格意义上我真不是慕强的人，我只是接近任何人之前需要先反复排除掉这个人不属于这种“原始本能正在竭力阻挠主意识察觉到自己对去死的渴望” 的可能性。因为哪怕他们能强撑着察觉不到，但我能察觉到。我真的不太想共情这种人身上的死志，因为我感受到以后也没有他们那种拼尽全力好死不如赖活着的生存技巧。

这种人见多了以后我很容易心情不好。所以很高兴看到这种宁为玉碎不为瓦全的人。

知乎用户 加纳班图尔​ 发表

虽然爆粗口不文明，但是还是想骂这种人，要死有很多方法和机会，没有必要在网上宣扬，这是鼓励慢性病人群去自我了结吗？

要不要后面再来道德谴责这群慢性病人占用过多的社会资源，完成国家、社会和家庭负担？

知乎用户 懒人 发表

还是想问下，有这个钱去瑞士终结，没有试过新的 CarT 吗？

知乎用户 Biter 发表

系统性红斑狼疮，中后期很疼也很痛苦

到后期肢端坏死、黏膜溃疡、肌肉始终疼痛、腹痛腹泻（便秘）、淋巴痛、斑秃、关节肿痛晨僵、肌无力、心包积液、腹水、胸闷气短呼吸困难（胸腔积液）、肾衰、癫痫、贫血、三叉神经痛、恶心、水肿、心内膜炎（赘生血栓）、呕吐、幻觉、无法集中精力、触觉障碍、感知障碍、心衰、心绞痛及放射性疼痛、肠坏死、晕厥、咳血（肺纤维化）、胃穿孔（黏膜溃疡）、吐血（胃底静脉曲张性破裂吐血）、肝硬化、失明（眼压增加）、全面脏器炎症……… 还有其他症状

坚持治疗病程极其漫长，后期极其痛苦，生存质量极其不堪。安乐死也不失是一条不太坏的出路，只能说逝者安息。

不过也是运气不好，如果病程发展的慢一些，5-7 年内。我投的靶向药物就能上市，也许还会更快一些。至少也能三期，来做个志愿者也能治好了。

知乎用户 秋暮之巨龙 发表

上海、女的、安乐死、瑞士、莫名其妙的热搜。

背后是谁，我感觉已经很明显了，又是一次颜色革命尝试。

知乎用户 momo 发表

看了最高赞以及其他一些恶毒回答。

通篇高高在上都以一个健康的人的视角批判一个病人为什么不肯 “配合治疗”（忍受痛苦只为活命）。

再想想最近对 “无敌之人” 各种 “杀的好” 的喝彩。

这种为随机滥杀无辜的 “无敌之人”（恶人），拍手叫好，然后对一个不想再遭受病痛，选择自我了断的人（不说是好人，起码不是坏人），口诛笔伐的风气我真是看不懂。

这个女生不想打激素，想晒太阳，爱旅游，所以病情恶化了，但再怎么样也是自己的决定自己买单。

居然被横加指责 “漠视生命”，而手持利刃的“无敌之人” 真正漠视生命的屠杀行为却被吹捧为“反抗”？

知乎用户 美味的七彩汤圆 发表

这种新闻不应该报道出来。至少，不能这么正向报道。

对于任何形式的自杀——“安乐死” 实质上就是自杀——都是不应正向宣传的。因为舆论宣传对普通民众有显而易见的行为诱导作用。

而这个提问和相关新闻，用赞美倾向的叙述手法来向公众描绘部分事实，显然对特定人群、比如新闻中强关联的红斑狼疮患者，会有强烈的自杀诱导和不配合治疗的暗示。

她不应该被正向宣传，因为她并不是真正热爱生命、尊重死亡的人。

她活着的时候，并没有积极配合治疗，有的只是为了所谓活出 “生命的厚度” 而在肆意地挥霍生命。

她去瑞士自杀，陪在身旁的是无奈到绝望的父亲，留在家里的是痛苦到与之因恨决裂的母亲，还有其他因失望而分道扬镳的亲朋。她一死百了，但留给她关联的小世界，一地鸡毛。

她就是她的世界里的懦夫。

世界上只有一种英雄主义，就是在认清生活真相之后依然热爱生活。 ——罗曼 · 罗兰

希望每个如你我的平凡人，都勇敢地活着。

知乎用户 林阵​​ 发表

上海人像这样拎不清的并不多。

（我本来写的是 “**” 两字，但会被评为不友好，于是就用沪语中的拎不清来表达）

这是对安乐死的污名化。

她这情况，也就比吞药自杀体面一些。

圣母千万别跳出来说什么 “死者为大”，她的死是自己选择的，或者说是“作出来” 的。

不好好治病，导致病的严重，严重了还是不愿治，一死了之。

命是自己的，她的确能自己支配，我无权干涉，但想法是我自己的，在我眼里这就是一个拎不清的人，我总有权评论吧。

我更讨厌的是啥比媒体大肆宣传，尤其还正面宣传——

单身、独立、女性、美貌、有才、双性恋、自主、会玩等等看似 “摩登” 的标签。

就是一个 41 岁单身，20 多年前不幸得红斑狼疮，但觉得治疗副作用太大，现在承受不了病情宁愿终止生命的女人。

我就纳闷了，媒体宣扬这事，中心思想是啥呢？

为美为无拘无束可以不积极治病，大不了到时候一死？

死亡不可怕也不痛苦 ，及时享受当下的美好生活排第一？

单身、双性恋、和母亲决裂，过快意人生，生死由自己？

什么玩意。

我并不绝对反对安乐死，但这个女人的安乐死选择，我是不认同的。

蝼蚁尚且偷生，何况是人。

生命就这么一次，任何生物都把活命作为第一要务。

希望这样的安乐死案例以后不要再有，如果有，希望不要被宣扬，真的辣眼睛。

对了，我和两个孩子也谈了这事，作为负面案例谈的，教他们一定要珍惜生命，注重健康，有病早预防早治，学会分辨什么重要什么可以舍弃——生命最重要，能活一天赚一天。

知乎用户 蟹老板 (谢奕炜)​​ 发表

上等人就算患了绝症治不好也可以远赴国外接受安乐死体面无痛苦地解脱。

底层人如果患了绝症只能为了治疗散尽家财后在痛苦的哀嚎中离去。就算跳楼解脱了也会被人骂。

就算是死亡，也不是公平的。

知乎用户 不锈钢后槽牙 发表

对上海的红斑狼疮患者尤其同情，在 2022 年上半年院感大量发生期间，2022 年底到 2023 年初大量医疗挤兑期间，在 2023 年至今的新冠反复流行期间，她一定比以往任何时候更加痛苦。

她为什么在以往二十年的时间里选择生命的希望，但是到了现在却要走向瑞士，上海的共存派们尤其要反思。

知乎用户 战斗笠旺盛的勃爵 发表

支持，理解并尊重她的选择

只是如果安乐死国内合法化，或者香港能合法化，也没必要舟车劳顿跑到瑞士，毕竟病人跑这么远也是雪上加霜

因为，如果国内 or 香港安乐死合法的话，我母亲之前就不用经历那几年的折磨了，癌症晚期的疼痛、无助真的是让人绝望，又无从说起

知乎用户 富贵 发表

如果有个人，她饱受红斑狼疮折磨二十年，每天都觉得生不如死，决定找个烂尾楼 or 跨江大桥 or 悬崖峭壁纵身一跃一了百了，恰好被你碰见了，你会不会阻拦她一下？

我想我是会的，如果够得到的话我可能会把她强行拉到安全的地方，如果够不到的话我大概会出言安抚劝阻她，哪怕安抚的话语其实也是有口无心，甚至言不由衷的讲出类似 “生活多么美好”、“你的病一定会好起来的” 之类的我自己都知道完全没有根据也没有道理的话。面对自杀者，这个社会中大多数人都是会阻拦她一下的，这种阻拦往往被视为理所应当，值得表彰的。

我比较好奇的是，去瑞士安乐死，与我刚刚讲的纵身一跃，有什么不同？为什么去瑞士安乐死能让旁观者悟出 “透彻”“坚决”“令人敬仰”，纵身一跃却能让旁观者高呼“你不要冲动”“想想家人” 并不惜冒一定风险拉她一把。

这可能只是和平富足年代才会出现的思考，在每时每刻都有人躺在路边死去的地方和年代，没人会关心一个陌生人会不会死、为什么死、什么时候死以及如何去死。人们只会面无表情的匆匆而过，没人会对像野怪一样随机刷新的已经冻僵的倒卧多看一眼。

在珍视生命的年代里，生命无比宝贵，只有在这种情况下，有人决定要结束自己生命才是一件大事，才值得被 “看待一下”。安乐死能让人死的更安详，更没有痛苦，从心里和生理层面都降低了人选择去死的门槛和成本，让人更容易决定去死，这与“生命宝贵” 的社会认知是从根本上就是矛盾的。

或者我们不妨更激进一些，你认为修一座充分隔离无辜路人，隔绝污染，保证绝无生还可能性，并且后续清理丧葬一条龙的专供对生活绝望、无法忍受活着的痛苦的人跳楼的建筑，在你的价值观里面，可不可以接受？值不值得赞同？

如果人的生命的得失真的值得被认真 “看待一下” 的话，安乐死这种机制就是不正当的，是不应当出现的。

知乎用户 雷隐隐 发表

我只想知道：这个事情是真的吗？当初那个寒假作业出来也是全网在讨论。

如果是真的，我尊重她的选择。她成年了，有权利做决定。

知乎用户 钢铁右脚 发表

不能理解，不祝福，不支持。有病就要治，讳疾忌医走向死亡的话没必要宣扬。

知乎用户 胡晓​​ 发表

现在的互联网真的是…… 资本强行给大家有目的的喂 s，只要喂的足够多足够频繁，广告效应就来了，就达到它让你觉得 s 是香的，吃 s 是正常的，允许吃 s 才是政治正确，终极目的就是你失去了不吃 s 的自由……

所有人，无论穷富，就一条命，一套器官，想要你命想噶你腰子总要一个道具的，还有比安乐死合法化更好的道具吗？现在正是给你喂 s 阶段。

扒扒炒作安乐死的自杀女主角历史视频，抱怨中国不能自由活体换肾，不能自由买卖器官，痛恨自己的表妹不愿捐肾给自己…… 这是多好的喂 s 代言人啊，各大板块联合推上热搜……

知乎用户 吃不胖 发表

又开始炒作去国外安乐死。

工业皇冠上没明珠了，红酒雪茄卖不出去了。

开始食尸对吧。

知乎用户 三十法子 发表

我尊重并内心认同这种面对死亡的态度。只是我觉着自己可以更勇敢一些，是不是可以通过打坐，在身患重病时启动自毁程序。出国太麻烦了，自我了断又会让子女和亲人背负太多。

我们先看看医生关于死亡的培训。这是我一个老年病专家的好朋友告诉我的，如果有问题麻烦朋友们告诉我。

第一阶段，否认，意味着不愿面对现实。当听到令人震惊的消息时，比如被诊断患有不治之症，否认是很常见的。否认可能表现为一种不切实际的信念，认为诊断是错误的，这样便可以让自己回归日常生活。

第二阶段，病人会产生愤怒，比如怨恨、狂怒、羡慕和嫉妒。这种愤怒可能变得很强烈，也可能指向生活中普遍的不公平，甚至指向身边的任何人。

第三阶段，讨价还价，患者试图推迟死亡的来临，通过应许某种补偿物作为回报，以期被允许经历特定的事件或者再活一段时间。

第四阶段，抑郁，患者会有一种悲痛、沮丧和伤心的感受。

第五阶段，患者对周围环境失去了兴趣，退缩到自己的世界中。

这是人本主义的主要观点。我更愿意接受下面的观点。就是面对死亡既焦虑又渴望，起码我是这种感觉，从小时候到现在 61 岁，一直这样想的，现在距离终点已经很近了，甚至有点兴奋，最终的秘密马上要揭晓答案了。

其实，对死亡的焦虑和渴望都是我们与死亡关系的组成部分。一方面，大多数人都希望通过先进的医疗保健、接种疫苗、心脏救护、器官移植、延长生命等方式，不惜一切代价避免死亡。另一方面，我们当代文化的特征却是执意破坏生命本身，比如不健康的生活方式，以及不知疲倦地工作和追求所谓的世俗成就。精神压抑，过度劳累，悲观厌世非常普遍。近几年，一些青少年自杀人数逐年增加，让人难过。

逃避死亡和追求死亡其实一直在齐头并进。在许多现代生活方式中，康德劳都看到了这种对死亡的迷恋或渴望：在报纸上，在电视上，在电影中，我们发现了对死亡的大量关注。康德劳认为，我们不应该对此采取消极和谴责的态度。更好的做法是承认这种对死亡的渴望，并将其视作生命的一种积极表达。

还有一种观点，儿童通常不像成人那样害怕死亡。儿童并不认为自己是有界限的、独立的个体，而认为自己是由父母所代表的更大整体的一部分。如果事情必须如此的话，儿童并不觉得向死亡屈服有多么困难。在青春期后，对死亡的恐惧往往会大规模地涌现；年轻人越是将自己看作一个独立的、自足的个体，这种恐惧就越强烈。

老子说， 专气致柔, 能如婴儿乎？与道合一，无所谓生死了。

生 者 为 过 客 ， 死 者 为 归 人 。

天 地 一 逆 旅 ， 同 悲 万 古 尘 。

知乎用户 实事求是​​​ 发表

欧美有个女明星，名曰：肾姐。

肾姐在她的纪录片里明确，她在娱乐圈只有一个朋友，叫梅梅。

她有红斑狼疮，也吃药发胖，最后肾不行了，交了个年轻的女性朋友。

女性朋友很够意思，去医院做了肾脏配型。

结果朋友没有先拿到配型结果，肾姐比捐赠人更早知道配型成功，肾姐直接视频她的朋友：说恭喜我，你的肾脏跟我匹配。

朋友拿她当真朋友，也怕之后肾姐利用舆论搞她，心甘情愿为了友情，提供了一颗腰子。

这位 20 岁出头的女性朋友，好像没结婚，没孩子。（如果有告诉我一下，我改过来）

肾姐认为这颗腰子是给她的礼物，做手术后，决定给这颗腰子命名一个喜剧演员的名字。

肾姐恢复正常后，在纪录片里说，她在娱乐圈里只有梅梅一个圈内好友，关于她腰子的问题，包括捐赠人，纪录片里，丝毫没有提到。

朋友觉得被耍了，取关了社交账号。

回到问题，她的问题是，没有及时交个朋友，以感情的名字道德绑架，要求给她一颗腰子。

道德绑架无耻，但有用，可以多苟几年。

我想谢谢这位女士，毫无感激之情没有强制要求别人给她一颗腰子。

我也祝愿肾姐：下次换你腰子，记得挖你好朋友梅梅的。

知乎用户 魔鬼 发表

这是自由意志，理解尊重。

我也有过这种想法，与其躺在床上等死，不如到了在老了之前踏往战场，选择战死。

还能省一笔埋葬费。

讲道理。上海埋葬费太贵了。双穴墓要四十万。

都够县城买房了。

虽然不差这笔钱。但是给死人画那么多钱，总感觉不理智。

知乎用户 战争祭司​ 发表

先说句难听的，看她的视频说要每周透析三次、生活无比痛苦，患上红斑狼疮能有这样的情况只能说是她自己作的。

红斑狼疮这病虽无法根治，但想活的方法还是有很多，就是没办法好好地活，没办法随心所欲地活。想必沙白没有遵医嘱打激素、避免晒太阳、避免剧烈运动（看到她视频里还有打拳击的片段），所以说到了这一步，病情无可挽回到达了可以被安乐死的程度，完全是她的选择。

尽管这可能是我们生存环境里千里挑一、万里挑一才会有的选择，但我也能理解。红斑狼疮的介绍里说 “在接受系统治疗情况下可以正常工作、生活、生育”。其他评论中贴出的红斑狼疮患者的照片估计大家也看到了，浮肿还是小事儿，就怕的是即便肿成如此头顶还是悬着一柄利剑，能否活到预期寿命都是未知。所以正常工作生活？不存在的。至于生育，红斑狼疮可是个遗传病，沙白本人就是从她妈妈那里遗传而来的致病基因，难道还要再遗传给下一代？

这件事归根结底还是变成了那句经典的——好死不如赖活着。你要不要赖活着？

沙白从 20 岁确诊到 40 多岁，二十多年里虽然有病痛，但活得应该相当精彩吧。

其实看她视频最让我感动的是她父亲的状态、她和父亲之间的深深的爱。希望如她所言，宇宙的力量能让她和父亲的灵魂在以后相遇。

很多人难免会说毕竟父亲还在，何苦要如此？就算要死还要跑到瑞士去花一大笔钱，不如留给家人或者干脆捐了…… 当然后面这是我自身的想法，我为之感到万分羞愧的想法，所以我敬佩沙白。

知乎用户 点头士乔治 发表

看视频的话，难道没注意到他爸的牙都掉了？像是有糖尿病这类的慢性病导致牙掉了。我很为这个老头叹息，我爸跟他一样的年龄，糖尿病导致牙只有三颗，前段时间我陪着去配了假牙，不算便宜不算贵，1 万 6. 我每月给他去医院配两次药，每天三顿分好。但是老头经常吃错。他的生命质量不算好也不算差，这个身体是去不了瑞士了，但不妨碍他每天下午去老年活动室看人打斗地主。他浑浑噩噩地活着。但是我觉得上海但凡富裕点的老头，就是这么活的，这是一个正常老头平庸的生活。我流泪，为一个上海老头没有过上这样庸常的生活而心疼

知乎用户 rolina​​ 发表

全球疾病负担调查最新结果：2050 年患病率将翻番！涉及系统性红斑狼疮、血管炎……

来源：转载

关键词：

系统性红斑狼疮, 血管炎

肌肉骨骼疾病，是排名第二的非致命性致残原因，影响全球超过 1.63 亿人。全球疾病、损伤和风险因素负担研究（GBD）包括五种特定的肌肉骨骼疾病：类风湿关节炎、骨关节炎、腰痛、颈部疼痛和痛风。

为了解 GBD 包括的五种疾病之外的其他肌肉骨骼疾病，例如脊椎关节病、银屑病关节炎、血管炎、系统性红斑狼疮和纤维肌痛等。近日，一项调查发布，提供了可归因于其他肌肉骨骼疾病的患病率、死亡率和残疾率的最新估计值，以及预测到 2050 年的患病率。本文解读如下。

研究方法

使用来自 23 个国家的 68 个数据来源，估计 1990 年 - 2020 年 204 个国家和地区的其他肌肉骨骼肌肉疾病的患病率。在这些数据中，通过从肌肉骨骼疾病总病例数中减去类风湿关节炎、骨关节炎、腰痛、颈痛和痛风的病例数，得出了其他肌肉骨骼疾病的患病率。

使用回归模型对数据进行分析，按年份、年龄、性别和地区估算患病率。通过患病率和残疾权重来估计导致的伤残寿命损失年（YLDs）。使用 GBD 死因估计分析工具 CODEm 估计死亡率。

研究结果

全球范围内，2020 年其他肌肉骨骼疾病的患病人数为 4.94 亿（95% 不确定性区间 [UI]431-564），相比 1990 年的 2.21 亿（192-253），总病例数增加了 123.4%（116.9-129.3）。

预计从 2020 年到 2050 年，其他肌肉骨骼疾病的病例将增加 115%（107-124），预计到 2050 年全球范围内的该类疾病病例数将达到 10.6 亿（95%UI964-1170）；预计大多数地区在 2020 年至 2050 年间的病例数将增加至少 50%。

全球标化年龄患病率显示，女性患其他肌肉骨骼疾病的比例相比于男性高 47.4%（44.9-49.4），并随着年龄增长；并且男性和女性中的患病高峰期出现在 65-69 岁。

2020 年，全球其他肌肉骨骼疾病已成为引起 YLDs 的第六大原因（4270 万 [29.4-60.0]），并造成死亡。2020 年，全球共有 83100 人（95%UI73.600 至 91.600）死于其他肌肉骨骼疾病，其中南亚的死亡人数最多（21700[16500 至 26300]）。女性的死亡人数（58900[5000 至 64100]）高于男性（24200[17400 至 27600]）。

其他肌肉骨骼疾病的全球年龄标准化患病率女性比男性高 47.4%（44.9-49.4），随着年龄的增长，男性和女性在 65-69 岁时达到峰值

图 1 按年龄和性别划分的其他肌肉骨骼疾病导致的 YLD 的全球患病率和发病率

研究结论

本项调查强调了其他肌肉骨骼疾病所带来的巨大负担。在全球范围内，其他肌肉骨骼疾病是 2020 年导致 YLD 的重要原因。还表明，全世界患有这些疾病的人数以及这些疾病对全球人口的影响将会增加。由于人口增长、老龄化和患病率的变化，预测到其他肌肉骨骼疾病的病例将从 2020 年的 4.94 亿增加到 2050 年的 10.6 亿。在更明确地量化个人条件和风险因素之前，如何应对这一负担仍然是一个挑战。

参考文献：GBD 2021 Other Musculoskeletal Disorders Collaborators. Global, regional, and national burden of other musculoskeletal disorders, 1990-2020, and projections to 2050: a systematic analysis of the Global Burden of Disease Study 2021. Lancet Rheumatol. 2023 Oct 23;5(11):e670-e682.

知乎用户 新药研究 发表

一个不想自己变丑的人选择了自杀，她如果是一个人默默的走了，我选择尊重。

现在闹得沸沸扬扬的，还有人宣扬赞赏。你让那些顶着压力活着的人怎么办？那些用尽全身力气面对红斑狼疮嗯人会怎么想？

再往下如果变丑可以成为一个人自杀的理由。那失去爱人呢？失去高薪工作呢？买到烂尾楼呢？没有跟刘德华结婚呢？

自杀就是自杀，安乐死也是自杀。现在这个节骨眼上不适合宣扬这种行为。人安安静静的走就行了，不应该成为社会热点。

知乎用户 思而不学无术 发表

对这位女士的选择表示尊重，但是并不鼓励同样病的人做同样的选择，希望其他人珍惜生命

此外，我看到这个新闻真不知道 “女生” 在现代汉语里到底是啥意思了，百度百科这个定义要改了吧

知乎用户 雍凉苦寒 发表

这件事教育了我们

精通七八国外语也没用

到头来还得靠脸活着，还得服美役，有病不敢吃药。

要我说好死不如赖活着，不一定从小就确定学什么具体专业，

但一定要避开这种宁肯死也不能放弃美的价值观，避开这种得靠脸活着的专业。

再一个，凡是看到这样铺天盖地的突然宣传，要拿出反诈的警惕性，这就是诈骗。一般骗子谋财，这种是害命。

凡是媒体号能吹出来能让公众看见的，又对这个社会这个世界并没有什么正面积极引导作用的个人经历，都是生意。如果有诱导人去投钱创业的内容，那就是谋财；如果有诱导人去结束自己生命的部分，那就是害命。尤其接触社会不多的乖乖女们，不管你信不信，你先记住这个话。

知乎用户 刘思思 发表

人家身患了一种治不好的病，而且还肾衰竭了，不想活了，而中国又不允许安乐死，他又不想自杀，去瑞士安乐死没什么好说的。

也许人家真的是生不如死。

中国的临终关怀一直做得不太好。

而且中国的麻醉和止痛药品也做得非常不好，过严。癌症末期要想比较容易的拿到芬太尼亚，这些止痛药也是很难的。

我就是黑色素瘤，目前为止没扩散，其实我就想在我如果有生命中末期的时候，癌痛的时候，能够用大量的芬太尼啊，吗啡啊，这些来镇痛，实在不行来个安乐死，但是其实在中国这是挺难的。可能还有一堆无谓的抢救。

知乎用户 艾里博帝​ 发表

红斑狼疮能不能治，或者能治但是不是很痛苦，这个我没资格评价。小姐姐用她的生命做出了选择，我选择尊重。

我只想知道赴瑞士安乐死前后要花多少钱。我打算存这笔钱作为 “好死费”，给自己留条后路，就像战士给自己留一颗子弹一样。如果以后可以体面的赴死，我也就不怕活着的困难了。

知乎用户 大扬​​ 发表

想体面能理解，发出来分享我是理解不了。这是希望中国社会对安乐死社会口碑的松动吗？真觉得自己想体面离开，可以选择和在乎的人，默默的离开这个世界。推动这种社会舆情，鼓励别人放弃生命，如果有天真的安乐死合法化，市场化那些被安乐死的人得生命，她能负责吗？真就死了都想火呗？

知乎用户 王左 发表

Disclaimer: 狼疮患者，过的不错

先说结论：人劝危险，但她说危险难免。难免姐总有难免的结果，安全驾驶吃嘛嘛香。

狼疮和骑摩车很像：

1. 摩托不守交规，不穿防护会死；狼疮不遵医嘱，无视临床指南也会死。

2. 骑一辈子摩托也能安全退役，但有些摩托车手死的很早；狼疮也是。

3. 骑摩托的安全系数随着装备进步提高；狼疮新药越来越多，Car-T 甚至有望治愈。

无视交规、无防护超速逆行，美名曰享受人生。他喵的撞到护栏人都没了，缺胳膊少腿天天往医院跑过的很开心吗？不遵医嘱停药，喜欢日光浴，危险难免呀。

1. 强烈日光照射，是有大量临床证据的狼疮复发强相关因素，所有指南任何风湿科医生都会强烈建议狼疮患者防晒。但难免姐坚持逆行，沙滩晒成古铜色皮肤。man what can I say，穿衣涂防晒多活二十年。

2. 激素是目前标准疗法的一环，激素储水会让脸和胸背暂时变胖，但随着病情控制药量减少，逐渐恢复，事实上我在缓解期根本察觉不到储水。然而难免姐因为自行停药，复发后大药量治疗又储水影响容貌，于是又自行停药，直接循环。姐，你要干嘛啊，遵医嘱按计划减药缓解，生物制剂别停不是照常生活吗。

3. 反复复发对肾脏影响很大，帮大爷顶了二十年是该顶不住了呀。二十年出七次车祸人还活着都是有福了，遵医嘱安全行驶现在不是熬到天亮了吗？Car-T 临床试验停药治愈，黎明都来了，但是你转身向大海走去，呃啊，都上高了你放弃比赛。近几年生物制剂效果也不差，安全驾驶不会复发，会熬到治愈的呀。

答主前两年被狼疮相关的关节炎折磨了一下，近半年关节炎没犯，被特应性皮炎稍微折磨了下。但关节炎犯了靠电动轮椅出门，皮炎涂点新药，过的也不错，甚至坐轮椅留了个学。这病说是不死的癌症，但我觉得更像漫长的摩托旅行：有时很累也看不到终点，但是骑着骑着近几年装备越来越先进，时常保养，眼看前方终点出现在地平线上了。

医学还会继续前进，但难免姐难免有些遗憾的结局。

知乎用户 雪割草 发表

这种生活绝望的人，能以不危害社会的方式自愿退出人生，是我们的好榜样，值得赞美！

奉劝身体健康、生活幸福的人少来批判安乐死的正当性，因为这属于典型的 “何不食肉糜？”。

治疗是否积极也是个人选择，不出钱给她治病的人也没有因此批评患者的资格。

知乎用户 农夫三拳 发表

查出病开始不配合治疗，花式服美役，享受美好人生，享受父母付出，40 多岁，安乐死了。

老父亲视频里狂哭爱女儿，白发人送黑发人，超感人。

我就想到了潘宏。

潘宏把很多必进狗肉馆的狗救下来，各种大活疯狂整，生生教育成可以养的狗，避免了它们进狗肉馆的命运。

这到底是爱狗，还是不爱狗呢？

你说爱吧，他用强迫的手段，改变了狗的命运，剥夺了狗走向死亡的权利。

你说不爱吧，那狗的确教育好了，的确能活很多年。

估计这位 40 多岁结束生命的女性，更加认同爱就是要让她率性而为。

她父母也认同吧。

所以，她率性而为，用 20 多年的时间，谱写自己走向死亡的伟大乐章。

好感人呐。

可是，她的父母怎么办呢？

她享受了一辈子父母恩，率性而为活了一辈子，到了还恩的节点，她选择了死亡。

撂挑子了，不用承担责任了。

啧。

我又想起了无敌之人那个话题。

无敌之人话题里的农村大龄剩男，生活水平很劣质，其实也有很多委屈，很多痛苦。

但他们都在等。

等还完父母恩，才有资格决定自己的生死。

……

行吧，挨骂就挨骂吧。

这话我今天一定要说。

仗义每多屠狗辈，负心皆是读书人。

未来她父母因失独而晚年凄凉时，希望他们能回想起自己持续二十多年，放任女儿率性而为的决定。

这，也是他们应该承担的……

选择。

知乎用户 自然之母的舌吻 发表

我不觉得有什么新鲜，这种人不是到处都是吗。

她有病不治，自己选择死，你们生活中，难道没有喝大酒，熬大夜，血压高不吃药，糖尿病不忌口的人吗？甚至于吸毒不也是这个逻辑吗？都是先爽后死啊。

你比如我一亲戚，我不说是谁了，糖尿病一丁点也不忌口，可乐甜咖啡咣咣喝，胆结石，脾大，心肌缺血，腿总是肿的，就这么的也不看病，我曾经劝过他无数次，去看病，忌口，最后劝急了你猜他来句什么？

“活那么长时间干嘛？”

这我还怎么劝。

这个女孩子有病不治，也不配合治疗，不也是一个意思吗？只不过她有钱，去瑞士安乐死，还搞了个大新闻让大家知道，给人感觉是多新鲜一个事，其实很常见。

总有人问，人活着有什么意义，非要说意义的话，有三个层面。

一个是功能层面，我是不是赚钱了，能不能养活自己，照顾家人。

第二个是体验层面，我在多大程度上玩了，舒服了，爽了。

最后层面是自我实现层面，我这辈子干出来了什么事，给自己什么交代，给这个人类社会留下了什么。

很可惜，绝大多数人没有后面这层体验，就是普普通通的芸芸众生，自我实现对于这一部分人来说，是离他们很远的事情，他们的唯一意义就是赚够了钱再玩。

我不想道德评判什么，也不知道这个女孩子为什么没有配合治疗，严格自律，履行好自己的家庭责任，因为也许她的原生家庭并不值得她留恋，她的自我厌弃，把资源兑现之后只求速死，很可能都是原生家庭造就的。

但是我还是要说，千金之子坐不垂堂，一个人有追求，很难做这种事情，我曾经偏激评价过玩极限运动的人本质是贱命，有价值的生命不会拿来玩悬给别人看。

从感性角度讲，我理解她，人都是做自己觉得对的事情，她有她自己的道理，可以。但我绝对不会说它好，我绝不会赞成这件事，这相当于鼓励你们大家去自我厌弃。

任何事情，放弃都是容易的，坚持才难，成功才难，我们这一代人都是独生子，独生子从小就被宠，没有养成责任意识，很少摔打，这造成相当多的年轻人认同享乐主义，不要孩子，不结婚，甚至于不自己做饭，不收拾家务，不愿意社交谈恋爱，因为不想迁就任何人。

这本质上不是一种人生选择，是战胜不了自己的软弱和惰性，是一种没辙，回避。当然，他们也知道不播种就没有收获，最后等待自己的是厄运，后面的生活都是在给前面挥霍买单，这怎么办？

所以他们的所谓 “主动选择死亡”，其实是 “被动选择逃避”。

这是后续被生活操的没办法了。

他们的一生，就是逃避的一生，他们所做的唯一努力，就是用一些冠冕堂皇的说辞，把这件事粉饰出一种高大上的意义，好像自己做了多么了不起的事情一样。

我的观点就是，我不认同，但是我也不干涉任何人的人生，我自己学习了一大堆养生知识，天天养生，脸都年轻了十岁，因为我有一大把事情要做，我不能挥霍我的身体。

甚至于我把我的家人，朋友，甚至包括来访者，都照顾得很好，没病没灾，我们到了老年也不太会病痛折磨，在熵增面前有办法可想而不是无能逃避，我们有能力获得很高的生命质量。

大家被她的言论蛊惑，可能忽略掉了一件事情，玩也是需要好身体的，你们真的觉得她很爽吗？不的，红斑狼疮很难受，玩也玩不痛快，甚至根本玩不下去。她只是要撑面子，没说出来，你们也就真的忽略了。

她做的甚至不如任何一个普通的红斑狼疮患者。

但那些患者不会搞大新闻，他们是失声的大多数，正如同现实生活中的女性，和网络上的女拳对比那么分明一般。

以上。

个人成长 / 恋爱婚姻 / 家庭关系遇到问题的，可以咨询我。

下面这个回答是我的模拟咨询。

如何和对我有大恩的女朋友和平的分开，或者如果不分开如何调解我的心态？我妈常年精神打压我，但我的心理医生让我理解她…… 我该怎么办？

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王福瑞

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知乎用户 王福瑞​​​ 发表

本人不反对安乐死，不过当我看到这位女士因为把中秋之月般的激素面容视为失去作为人的尊严，从而放弃了激素治疗选择了安乐死还得到了不少网友的共情理解和支持时，我仿佛看到了饿到低血糖的 Akid 坚持在健身房里喝无糖可乐，心情其实是比较沉重的。

我希望每个人都有权选择自己的生活方式，但这份选择应该基于个人内心的声音，而非被外界的舆论偏见所裹挟。虽然我也喜欢外表健康好看的人，但我还是不太能理解失去健康的外在和失去做人的尊严两者是如何产生必然的联系的？难道和多数人不同的人就注定不配得到多数人对生而为人的尊重吗？

我认为作为一名无法摆脱肉身 bug 的普通人，在同伴遇到类似的困境时宣传解构主义打破现有的单元化的秩序、宣传机械飞升修复人体 bug、宣传政治正确重新定义美的范围虽然也会面临不小的争议，但都比绕过这些就快进到安乐死这种无法撤销的选择更为理性。

知乎用户 心安乃近​ 发表

安乐死没有痛苦?

实际上被锤子瞬间砸死也没有痛苦

跳楼也没啥痛苦, 自由落体还很爽

其实各种各样的快速冲击导致的死亡都没啥痛苦

只不过活人看到死人的惨状会给自己一个悲惨的暗示罢了

真想死, 找个美好的风景点跳崖多好, 比什么安乐死强多了

痛苦都是死不了的情况下大脑做出的反馈, 看你一时半会死不了, 让你挣扎一下看看还有没有机会活

只要死的够快, 都没痛苦

知乎用户 制造业打工仔 发表

首先，我尊重她的选择和权利。

我只是不明白，中国法律不允许安乐死，但是作为个体，有各种方法可以死得不痛苦，为什么要年老的父亲陪着去瑞士，千里迢迢的折腾。

她就不担心她父亲一个人回来的时候会不会崩溃？

或许是为了仪式感？

可能还是我境界低了眼光狭隘了吧。

知乎用户 苏和尚​ 发表

她应该不是差钱的主，所以，以她的能力，系统性红斑狼疮是可以得到有效遏制，也就是说在她这个年龄，还不至于达到那种大暴发，无力回天，只能在病痛中做自我了结这么个最终选择。

可是看她现在这样子，EMMMMMM，她大概是选择了自己的路——宁愿美着死，也不丑着活，自己的命自己做主，我尊重她的选择，因为设身处地的想，我可能会选跟她一样的路。

所以，祝她在另一个世界会快乐吧。

知乎用户 老风​ 发表

纯请教，安乐死和自杀的区别在哪里……

为什么不在国内自杀，而是去瑞士安乐死呢，

在国内，广而告之的，有计划的自杀，会被提前限制人生自由吗？？

知乎用户 穿山甲 发表

生命，毫无疑问，就是一个垮掉的过程。

任何人的一生，都是一个不断失去的过程。

而我们，什么都决定不了。

我们不能决定自己的生，

不管你愿意不愿意，有一天你突然就来到这个世界上。

幼时，你决定不了什么，只能被动的被人要求做这个做那个。

长大以后，你发现你自己能够决定的也不多。

你不能决定你的工作时间，你期待 8 小时工作制，在一次又一次的妥协中渐行渐远。

你不能决定你的生存空间，在高昂的房价面前，那一点点卑微的薪资根本无处安放。

你渴望去一次远游，想想车贷、房贷、小孩的补习班、低迷的股票，还是一次次作罢。

甚至，我们不能决定自己有一个健康的身体……

好像，每一个人类，每一个个体，唯一能够为自己做出的决定，就是死亡。

至少，我们可以决定自己的死亡，这是人类仅剩下的自由。

你看，这个世界，

朝阳初升，暖光融融；

山峦莽莽，万木葱笼；

……

这些，多美啊！

埋葬我们正好。

知乎用户 大基哥 发表

就问一个问题，你希望有这么一个女儿吗？

作为胃癌患者，术后 IIIB 分期，我一直积极配合治疗，寻找治疗方案，修身养性，调理身体。现在两年了，正常工作上班，照样能享受生活，对自己负责，也是对家人负责。

别把生命看得太轻，别把享受看得太重。

知乎用户 AttackOnGundam 发表

网红的力量是非常吓人的。

尤其是一个非常漂亮，世俗意义中很成功的女性，看着很洒脱的女性的选择会影响到很多大众的认知。

一路追着沙白的视频，很欣赏她不惧怕死亡的勇气。但是必须客观的评价沙白这个有现象级影响的人。对于系统性红斑狼疮，采用激素进行治疗，她因为担心外在形象拒绝接受治疗，以至于不正规治疗引起的疾病恶化，是很不值得推崇的。对外在形象过于迷恋，后期又去多个国家类似极限运动的旅游，不惜以自身健康为代价，是很疯狂的。应该也是在医院中最让人头疼的病人，有着一些医疗常识，但是又很偏执。感觉她对生活的美的认识过于单一，表象，也缺乏深度，是一个有些痴狂的人。当然，十分尊重她的选择，欣赏她敢作敢当的勇气，她勇敢的承担了之前所有选择的后果，而且她没有任何埋怨，这应该是她最闪光的地方。

看了她的视频，对于最后的选择是理解的。她妈妈在她生病后非常冷漠，只有年迈的爸爸一直陪着她；和一般的透析病人不同的是，她的各个脏器都不同程度受损，即使进行肾移植，其他脏器情况不会转好。据她的描述，在透析期间，她也各种身体状况频出。所以，其他透析的人看到她的情况，千万不要自怨自艾，不要心生放弃。

对于成年人来讲，价值观已经形成，不会受太多影响。对于小朋友而言，好想说一句，不是只有走过全球的各个国家风景才叫好好活着，不是提包旅行才叫潇洒，不知道是不是一些莫名奇妙的纪录片还是什么其他成功人士的纪录片给出的这样的误导。康德最远到过离柯尼斯堡 75 英里的普鲁士东界小城 Goldapp，受当时俄军骑兵队指挥官洛索邀请，进行一些社交活动。康德本人在柯尼斯堡生活得很惬意，他一生未离开过柯尼斯堡。如果运动，远行，劳累是以损害身体为代价，除了做一只扑向火的飞蛾，还有更多的选择。

最后，沙白很像一个开的娇艳的花，在一次雷击中花瓣散落一地，短暂的灿烂让我们看到了很多勇气。我更欣赏开在砖缝里的那颗草，刘开心，那个意志力无比坚定的姑娘，那个热爱生命，敢于面对一切的姑娘，给人很多生的勇气。

知乎用户 七七 发表

对于大部分人， 还是推荐规范化治疗，红斑狼疮不是绝症（媒体说不死的癌症过于言过其实了），避免光照直射，激素加免疫抑制剂（贝利尤单抗和泰它西普）药物治疗，大部分人能长期有质量的活着。

引用一个朋友的评论

咋说呢，红斑狼疮大家可能日常没什么接触，很难理解这种及时治疗遵医嘱可以大体维持生活质量、达到预期寿命的病。
但日常生活里，如果有那种有糖尿病、高血压高血脂的人，在已经有诊断的情况下，也不控制饮食、也不运动、也不遵医嘱吃药，觉得人生就是要么想吃啥吃啥想瘫着瘫着要么死，觉得如果甜食也不能咔咔炫了，酒也不能喝了，还要锻炼，还要终身服药，活着还有什么意思… 最后年纪轻轻眼睛也瞎了、腿也截肢了、人也中风了血栓了，生活质量都没有了，再想安乐死…
就… 也不是说不尊重个人对自己生活方式的选择，但别人多半不会觉得这样的人生潇洒又酷吧…

顺便科普下，艾滋病和白血病，之前也是绝症，现在药物治疗，轻轻松松活个 40 年，基本就是正常人

风急天高猿啸哀，渚清沙白鸟飞回。

无边落木萧萧下，不尽长江滚滚来。

万里悲秋常作客，百年多病独登台。

艰难苦恨繁霜鬓，潦倒新停浊酒杯。

沙白这名字可能就喻示了她的归宿 doom。。。

尊重个人选择，千种人生都是自己的决定，就是很替她父母可惜， 特别是她母亲

知乎用户 看客小 h 发表

建议我国早日实行安乐死合法化，当然会有很多限制，这样对一些饱受痛苦的人来说，死亡是一种福音

知乎用户 云遮月 发表

我佩服她的勇气，更佩服她父亲的坚韧。

正好刚刚刷到关于她的视频，其中最令我感动的是她与父亲的一段对话。

父亲说：“想念我的女儿，我爱我的女儿。”

她说：“我还在呢，嘿嘿。”

父亲说：“在我也爱你，永远爱你！”

还有一段是父亲躺在床上，父女拉钩约定：“我么还会见面的。”

真的，一个大男人，看着看着眼泪就止不住的流下来。

无法想象老人当时是怎样的心情，又是怎样忍着没有让眼泪掉下来。因为他知道，女儿希望能够开开心心的度过相伴的最后几天，然后无牵无挂的去向另一个世界。

愿女孩走好，愿老人安好。

知乎用户 木白​ 发表

安乐死在道义上的问题很多人都说烂了，也讨论不出什么来，我来说说经济层面的问题。

都知道安乐死贵，但究竟贵在哪里，很多人都不知道。

在瑞士，一个人选择安乐死之后，不是说签个合同上机器就完事的。

精神鉴定，大量的文件，大量的程序，医生、心理医师轮流交谈，公证、公证之上的再公证、再再公证（这个流程很必要，理论上套再多娃都不为过），还有律师等，算算这里面有多少高学历高素质人才。

这是发展中国家能承受的吗？

其次，安乐死并不是签完合同就死定了，开玩笑呢？

临场反悔者大有人在，反悔之后再反悔，来来回回反反复复，上面这一大群人就围着转就完事了，总不能说签完合同命就不是自己的吧？

现在知道贵在哪里了吗？

部分不怀好心者在埋冤中国没有这个，搞笑，你们是在要求中国人把安乐死价格打下来吗？

就算开放，费用也是数万起步的，难不成你想让一群月薪 3000 的 “高素质人才” 全程负责监管吗？

难道说这也要进医保，让国家出钱，可能吗？

还是说你想让一群读了十几年甚至数十年书的专业人才免费给你服务？

凭什么呢？

还是那句话，中国没有条件搞这一套，但中国没有拦着任何人去瑞士。

想要便宜的，上帝都给不了你。

知乎用户 怀暮 发表

我觉得她拒绝了正规治疗这点来说就很奇怪…… 但还是尊重个体选择。

红斑狼疮又不是什么绝症，虽然也很难完全治愈，但保个命是没问题的，后续治疗对生活质量的影响相对也不大。

知乎用户 猫老师 100418​​ 发表

不是一个负责的人：1. 私生活混乱，性伴侣不固定；2. 任性，因为无法接受副作用，患病之后不正规治疗；3. 父亲 78 岁，自己先去死，白发人送黑发人，把伤痛留给最爱自己的人。就这样一个自私、傲娇的人，静悄悄去死不好吗？为什么要铺天盖地宣传呢？

知乎用户 drxurui 发表

目前全世界约有 20 个左右的国家和地区通过了安乐死立法，安乐死在中国目前并不合法，但安乐死在中国的发生却时间很早。1986 年发生在陕西汉中的安乐死案件是中国首例安乐死案件，医生蒲连升应患者夏素文及儿子王明成的要求，为夏素文实施了安乐死，1988 年，蒲连升医生被检察院以涉嫌 “故意杀人罪” 向法院提起公诉。

此案件在全国引发巨大轰动，1988 年中央人民广播电台《午间半小时》栏目进行了有关安乐死的讨论，收到大量听众来信。周恩来夫人邓颖超女士也致信电台，明确表达了对安乐死的支持，认为这是唯物主义，并且在遗嘱中表达了如未来自己患病无法医治时采用安乐死的方式。

最高人民法院在 1991 年批复陕西省高院：“你院请示的蒲连升、王明成故意杀人一案，经高法讨论认为：‘安乐死’的定性问题有待立法解决，就本案的具体情节，不提‘安乐死’问题，可以依照刑法第十条的规定，对蒲、王的行为不作犯罪处理。”

值得注意的是，即使最高院批复，汉中市检察院依然认为判决不正确，提起抗诉。由此可见，安乐死在人们的思想中仍然有着巨大的争议。

虽然这在这一案件中实际上宣布了安乐死无罪，但是，安乐死由于涉及到历史传统、社会背景、家庭伦理、中国长期的观念等多方面影响，导致安乐死的立法非常复杂，争论巨大，至今虽然几乎每年人大都会收到安乐死相关提案，但没有进展。

应该说，各方都有其有道理的地方，特别是担心安乐死被不法不义者利用。可以预见，安乐死在中国的立法仍然会比较艰难。

知乎用户 厉害的潇潇 发表

1，狼疮并非无药可治的绝症，特别是新型生物制剂大大提高了缓解率。

2，这个患者不配合治疗，毫无自制力，想自杀一了百了。歌颂这种人怎么对得起热爱生命，积极和病魔作斗争的病友？

3，有钱去瑞士自杀，却没有钱给老父亲把缺失的牙齿镶上。

知乎用户 ARTHUR​​ 发表

作为十几年的红斑狼疮患者，我不知道这位女生经历了什么样的心路历程

因为常年患病，我接触过很多同病相怜的人

无一例外，大家都是非常努力地想要活得更久

为自己，更为家人

像我这种有孩子更不要说

当然，疾病带来的各种不适

时常让人沮丧、痛苦，甚至绝望

说实话，我从不惧怕死亡的到来

十几年的磨砺，早就有心理准备

但是我还是想活得久一点，更久一点

有时候我甚至有点小庆幸

毕竟，这个病还有可以维持的方法

比癌症还是要强一点

我们有个群，群里大家积极分享

如果有那种已经年纪很大，仍然活得很好的姐妹

那简直是大家眼中的英雄

当然，我并不是批判这个女生，毕竟，每个人都有自己的选择

只是希望，所有红斑狼疮的患者，能够加强一点，再坚强一点

悬崖峭壁上，有的花枯萎了，有的花在开放

知乎用户 能不疯 发表

挺好 不影响他人。

去国外 不影响国内法治。

另外 40 岁就别女生女生了 。

都能去免费领鸡蛋了。

原来小时候得过红斑狼疮。印象中有一段时间天天涂药后面治好了。

现在看来应该是误诊。或者记错了。

知乎用户 sky.blue 发表

她内心真实想法我不知道，但把想死这件事情公开且大肆宣传，其背后的目的大致能揣测一二。

任何人的主动行为，一定有其利益，想一想谁会因为她的高调受益？

出一次国要多少钱？

不知道怎么去办理这个业务该找谁？

你一个人去了国外，又是去寻死的，尸体怎么处理？

希望有好事者报个警，让我们看看真相到底是啥？

241027 再补充：

这种不珍惜生命的观念如果大范围传播，影响了社会稳定，对谁有利？

自杀行为的宣传对青少年的影响。

有病不治疗，却只在乎自己是否美丽漂亮的价值观传导，对谁有利？

只在乎自己开心，却不承担对家庭的责任，这样的行为范例会对社会产生怎样的影响？

知乎用户 jr chen​​ 发表

我来作为自身免疫性疾病患者来浅答一下（不是红斑狼疮，也别猜我是啥），看到这个新闻我心情挺复杂的。

怎么说呢？

虽然回答里大部分都是持 “不好好治疗” 的观点，这个我也认同，医学在这些年，特别是自身免疫疾病上进展神速，有些单抗啥的，过去 “不死的癌症” 现在其实就是 “普通病” 了，都属于慢病。

但对于慢病患者来说，生理上的治疗只是一方面。

拿我自身来说，也是大学时 20 多岁确诊，确诊时也是晴天霹雳，我现在还记得我当时在徐家汇一个十字路口哭得稀里哗啦的场景，感觉我这辈子就完了（现在打出来这段我还是想哭）。

当时的治疗方案只能吃药，后来工作忙经常忘记吃药（我也跟沙白女士一样，有过一天工作 15-20 小时的日子），就出现了非常非常非常不好的后果：本身疾病的症状加重，加上非常非常严重的并发症（具体就不说了，隐私），真的情绪非常不好。

当时也不是没想过，一了百了。

也经常会想，为什么是我。

是的，那就是慢病患者需要注意的第二个方面，心理情绪问题。

在我差点走不了路的那段时间，我去看了心理咨询，短程十几次，不能说彻底解决了问题，也是很有帮助的。

（后来我自己也考取了心理咨询师资格证书，为自己鼓掌一下～）

但慢病是一辈子的事情，这个病就像是皮肤，脱不掉的。慢病患者除了有长期的治疗成本和经济负担（好的药都贵，虽然这几年陆续有些进医保了，但还是贵的）；还要时不时担心自己的精神状态——不能太累，不能熬夜，不能 balabala（这对于曾经的卷王来说真的不能忍）。

所以，我一方面也认同沙白女士没有好好治疗的事实，一方面也理解她的父亲对她的支持（因为这个病是基因决定的，生为父母不愧疚是不可能的），另一方面也对她隐隐有羡慕，就像有些回答里说的：有的人选择 100 分的人生过 40 岁，有的人选择 60 分过 80 岁，无非是不同的人生观人生选择罢了。

罢了罢了，还是赶紧去搞钱，给自己留足 70 万吧（笑 ）

希望大家都健健康康！平平安安！

知乎用户 林恩​​​ 发表

回答做了一些修改，了解了一下这个女的言论。跟自由自主半毛钱关系没有，这是个被西方自由主义洗脑的白右思维，而且求肾源的理直气壮，什么大麻合法，MY 合法这些都能整出来，完全就是脱离群众思维何不食肉糜家庭养出来的极具个人主义的小资产阶级优越性作祟，极度自私和自我主义。

老夫不是没接触过走访过四十多个国家的女士，她这样确实是个例，从她的年龄算，她 20 左右时候应该是网上恨国党最盛行时候。

老夫收回之前所有的话，目前她这个情况正常治疗活十几年没一点问题，就这么极度自私的人舍得安乐死？我是不信，真活够了上吊就是最快死法几十秒就没知觉。而且他的言论没有一点厌世的想法，甚至单纯以为病是他的老父亲作一下折腾一下强硬一点它就让着你？

死不了的，小资产阶级自我以上人人平等自我一下阶级分明的人会这么痛快的走？我不信。而且欢迎打脸！！

-————————————

几年前看过一个外国大叔，渐冻症患者接受安乐死全过程，由于纯英文交流听得不大明白，大概是前面确认了一下是否自愿之类的，然后起身坐在一个沙发上，应该是他家吧。然后安乐死官方人员给了一小支药让他喝了，他喝了下去，问他 味道怎么样，大叔说不是很好喝的意思把。

然后工作人员告诉他，这瓶是味道差不多的，不是真正的，现在后悔还来得及。

大叔非常坦然说不用了。

之后喝下了真正的药剂。

然后一两分钟还是多久就陷入沉睡，工作人员坐在他身边，大叔突然说，water water 应该是很渴，工作人员抱着安抚他，并没有给水喝。

过了大概 30 秒，大叔鼾声响起。

工作人员说现在他已经进入深度睡眠，并且会在 2 分钟还是 5 分钟内心脏骤停。

这个时候老伴拿起来旁边的纸巾哭了起来。

视频没有拍到大叔断气时候。

知乎用户 卡雷苟斯 发表

很正常。

我去年经历了肛周脓肿和痔疮手术。麻药劲儿过了，我躺在床上。可能是个人对疼痛的耐受度比较低。当时就感觉有一把水果刀在一下一下不紧不慢的掏肛。那时候最大的愿望就是手边有毒药可以马上去死。如果有，我一秒都不会犹豫。

我有非常幸福的家庭，优越的物质条件，且我知道这痛苦迟早会过去。即便如此，我也一秒不会犹豫。

我敬佩那些背负痛苦继续活着的人，我做不到。

知乎用户 慕加​ 发表

支持沙白。

人应该有选择有尊严的死亡的权利。

老中的 “好 si 不如赖活着”“活着就有无限可能”，老中们有没有可能，你是完全错误的？大多数老中复读机一样的人生能和沙白短暂而精彩的一生相比吗？

地球 online 这个大网游，也许重开一局才有可能。也许，根本没有下一次，只要是自己选择的 s 了也挺好。

让我们重读一下沙白口音纯正犹如母语的英文道别吧:

Just like I told the doctor, I want to celebrate it ,instead of mourning for it.

看留言给我整笑了。就你们这些辣鸡英语水平也敢跟这儿秀。

知乎用户 二嘎子 发表

SLE 的患者又不是瘫得动不了，意识也完全清醒，想自杀自己就可以搞了。

药儿子，绳儿子，重力儿子，哪个不能要命？

非常怀疑她去瑞士，是不是被架着去的，目的是她的脏器。

注，SLE 虽然是全身性的免疫性疾病，但是不代表已经累及全身多脏器。而且 SLE 患者是自身免疫系统紊乱，产生了杀死自身组织的抗体，而不是自身组织本身坏了！

知乎用户 学医狗 发表

对于死亡，我们的文明，是极力禁止一切的信息的。

因为我们是个长期主义的利益关系文明。

对于死亡。

我们的文明真的禁不起这类信息的冲击。

所以你会明白，

大规模的鬼节，中国是没有的。

马上美国的万圣节到了，各种骷髅头当装饰品。

人均每个家庭几个骷髅头。

挂在大门口，这在我们这里是不可相象的。

浙江生产的生意应该很好。

日本的鬼节也是历史悠久。

你知道占据我们文明，最多的人口精神结构最多的 npd，

怕的是什么吗？

就是时间以及时间背后的死亡。

我们的文明不允许有人提死亡。

知乎用户 临在风味 发表

知乎劳保的认知状况大致就是：

我说自己喜欢吃咸豆花，他们就要跳出来 “难道吃甜豆花就不行？”

“你要吃咸豆花就自己吃去，放网上说就是别有用心”

“明明可以吃甜豆花，却非吃咸豆花不可，居心叵测”

“一旦放开咸豆花，不法分子在酱油里下毒怎么办？”

知乎用户 恩恩恩 发表

到了这里 发现瑞士的景色真是太美了 发现真的可以换种方式生活 突然人生的意义也充实了 而且这里的安乐死真的很安乐 国际一流的水准 建议生活不开心的弟弟妹妹们 大爷大娘们来旅游 顺带体验一把安乐死 用不完的钞票都存在瑞士银行（全球最安全的银行）

知乎用户 夜孤橙 发表

有时候觉得好死不如赖活着，但如果活着太痛苦，还真的不如一了百了算了，这样子对自己也好，对家人也好，因为家人看到你很痛苦，他们也一样非常的痛苦。

每个人对生命的诠释都不一样，有的人觉得活着就应该活得好好的，活得美美的享受着生活的美丽。

而有的人他觉得能过得去就行，过着平平淡淡普普通通的生活也没关系，只要能看到第 2 天的阳光就行了。

所以说每个人追求生活的质量都不一样，尊重每个人对生活的追求也尊重每个人对生命诠释和对生命的真谛。

就比如隔壁大妈，他已经成植物人了，什么都不知道了。住在医院里面住了半年，他大儿子说要把他接回家了，不想在医院里面住着了。

接回家好好的伺候他就可以了让他安享几天好的生活吧。

因为在医院里面总是感觉没有家好，大儿子的思想就是落叶应该归根就让他住在家里，住在自己的房间里面。

而小儿子就觉得我们也不差钱，住在医院里面的话，听医生的话说不定能够多活一段时间。

两个人因为这个问题不断的争吵，不断的发生矛盾。最后请了娘家的舅舅来主持公道。

娘家的舅舅也说，既然都已经成植物人了，并且自己的亲姐姐今年都已经 90 岁了年龄也已经到了。

不然就把他接回家里来吧你们好好的伺候他几个月吧让他享享你们做儿子的福。

大妈还没有成为植物人的时候，两兄弟也特别的孝顺，虽然没有自己亲自的伺候他，但是独自请了一个保姆，一个月 5000 块，不加生活费的。如果生活费算在一起的话，一个月应该要 7000 块了，最低了大家都是这样说的。

其实也有便宜的一个月 2000 块或者 1000 块的也有，但是你给的钱多，照顾的也比较仔细，活做的也比较好。所以他们都请了这种 5000 块的这种阿姨，会比较的年轻做事情也比较利索。

最主要的就是老人家老了总是身体不好，需要吃各种各样的药，年轻的阿姨就不一样了，他总是能够记住给他吃药，还有个就是吃药的量啊，时间啊，剂量都能掌握的很好。

如果说老一点的阿姨有可能自己都生病了，自己都无法记清楚这些事情了，毕竟人也老了，记性也不好了，所以他们舍得花钱请了年轻一点的阿姨来照顾她。

这里的年轻阿姨就是全职保姆也是住家保姆，晚上也跟着大娘大妈一起住。

住院的时候这个保姆也在，接回来了之后保姆也在，两个儿子也轮流在家，就跟着保姆一起伺候了两三个月之后，这位大妈才临终了。

大家都说还是这两兄弟孝顺。知道把母亲接回家来，让他落叶归根，让他享受到家的温馨，还有儿子的孝顺。

而不是在医院里面插着各种管，吃着各种药。在这样子的环境里面结束自己的一生是多么的残忍啊。

我这里只是讲了一下我身边的一件小事情而已。

没有说要诱导大家，只是讲述事实而已，自己的事情自己看着办，没必要效仿。

毕竟每个人的生命都是独一无二的，我们应该尊重自己的生命，珍惜自己的生命。

所以说每个人的生活方式还有每个人的活法都不一样，只要自己觉得好就行了，选择了就勇敢的迈出第 1 步就行了。

有的人觉得应该活得体面，活得有质量，活得有温度才行。

而有的人他就不追求这些，只要活着有口气就行了，所以每个人的活法都不一样，每个人对生命的诠释都不一样。

就像老人家说的人有人的活法，狗有狗的活法，蛇有蛇的活法，每个人的生活都不一样，每个人对生命的看法还有对生命的价值也不一样。

尊重每一个人，尊重每一个人的生命，这是我们每一个人的义务和责任。

但我觉得题主比上次高空抛物的那个年轻人厉害多了，至少能够勇敢的迈出第 1 步，没有自暴自弃，而是勇敢的做自己。

上次高空抛物的那个年轻人，他就觉得自己活着没有意义了，所以他就自暴自弃的把东西往楼下扔，砸中了别人，把别人的生命看作儿戏一样的，这样子的人真的很可怕。

自己不想活了，还要拉个垫背的，你说这招谁惹谁了？

我只想说生命很可贵，我们应该珍惜生命。

但任何事情都有两面性，希望掌握一个度就行了。

适度而此就是最好。

就好比我们吃东西。吃东西，不只是为了补补充我们的能量，让我们能够生活下来，还可以品尝到美食啊，让我们心情变好啊。但如果暴饮暴食就不好了就容易引起各种毛病还有各种弊端呢。

知乎用户 两个女儿的妈妈​​ 发表

最近一直刷到她的最后几天的视频，尊重她的选择；但是我自己对此行为不赞赏也不赞成推广；

第一，生命是自己不能掌控的，也不是父母亲掌控的，一个生命的来到世界上，带着上苍的眷顾和给予；所以去的时候，也不是自己和他人来掌控的；第二，生命在整个过程中，肉体的病痛和精神的折磨都是常态，如何面对，如何治疗，都是生命的过程；第三，她选择中止这个过程，既没有只好肉体的疾病，也没有治好自己的精神病态；对妈妈的抱怨，怪妈妈的基因不好传给她，太可笑了；只不过我们外人看上去她结束了看得见的病痛；但看不见的病痛会在地下陪伴她，永永远远；那种痛比这世界上的肉体病痛更加煎熬；第四，她的价值观和人生观，严重违背人伦常理，大部分人只看到她的表面靓丽光鲜，其实她的内心备受煎熬，把病痛激发出来了而已；其实我们每一个人的基因没有完全美好的，都有缺陷；就看你如何与自己保持和解，享受生命的美好，享受心灵的合一。至于肉体的消亡，不在于你我；灵魂的永存某地，在于你我的选择。

知乎用户 养大虾 20006 发表

很多时候，西方的文化真的腐朽。

安乐死？死都能安乐？连无痛死都比不上。

鼓励安乐死和鼓励自杀没啥去区别。

有过之而无不及。

所白了，就是极度的弱懦，想活下去觉得痛苦，像自杀又不敢。

西方的确好，瞌睡送枕头，不敢自杀我来帮你。

还成了一个产业链，真的挺无耻。

说实话，她的行为彻底消解了对她生病承受巨大痛苦的怜悯。

要死，安安静静的去死。不要吹什么安乐死。

烧个碳也可以死，无痛很快的死。

知乎用户 有痣的曹操​ 发表

感觉被西方洗脑了，为什么要信安乐死那一套？你为国家做什么贡献？身体发肤受之父母，你说毁就毁了，你从小到大国家培养你花了多少钱？还跑去瑞士给别人创造 GDP 真的罕见。

知乎用户 背锅少年小周 发表

系统性红斑狼疮虽然很痛苦，但是难得那么容易致死。正如其他回答说的，没有满月脸，肩膀也很纤细，却在做透析，应该是没有得到系统规范的治疗。采取激素疗法可以显著提升病人的生存质量，是可以活下去的。

自体免疫疾病是一种需要与自我和解的精神的，没能与自己和解，最终决定离开世界，表示遗憾和惋惜。

知乎用户 ExtremeX 发表

最后的这一系列视频让我感到 “不适”。无意冒犯，只不过热搜的出现，让我看到了这些视频。

一个人勇敢面对死亡，而且希望死得漂亮，我觉得是很敬佩的。

但是，但是把求死，或者说自鲨，当预告一样，进行推送。

这一点我确实感觉到很不适。我要强调的是，这只是我看到视频的感受，并不是我指责她。

我希望大家不要误会，因为我并不想就她个人的选择，进行 “指指点点”。我只是想说，看到这些视频，我感到不适。

我想这种不适的最主要原因，或许在于它像一个 “媒体宣发者” 一样，仿佛在搞一个新闻发布会，给我营造铺垫求死的过程。

我理解一个人求死之前想留点什么的心态，但我无法正视 “有预谋，有预告” 一步步给人表现即将怎么死亡的过程。

因为这对我来说，有一种 “授课” 的错觉。

什么意思呢？就是一个人他自己选择死亡，这是他自己的事情。我是很尊重，也很敬佩的。

但他通过镜头，特别是通过具有美化死亡效果的镜头，一步步给人表现怎样去死，这就很容易形成一种 “酷酷的底版”，给镜头外的很多人，上了一堂另类的鸡血课。

有可能让一部分其他看到的人，心生效仿。

每个人的一生，对苦难的理解是不同的。我相信在过去对抗病症的二十多年，她必然很不容易，也很艰难。可是，不是每一个人都像她那样，真真切切清清楚楚，全盘考虑了死亡。

如果有人可能刚好只是受到一些挫折或者病痛，被她的这种行为蛊惑。

这样算不算一个非常差的示范？

当然，我这样想也许有点极端。

那么单纯从死亡来说呢。

死生是人生大事，没有任何死亡是可以轻飘飘的，更不可以是毫无压力和负担的。

她的死亡也必然如此。

不管说得怎么坦然，人对死亡本身的畏惧，父母对失去本身的畏惧，都是客观存在的。

可是她的视频里，却没有恐惧和忧伤。

这不算坏事，显示出她的坦然。

但这种视频中的坦然，是真正的坦然吗？那是经过镜头语言，经过剪辑手法，甚至是经过文词修饰，最终呈现出来的坦然。

把恐惧修饰成这么美妙的坦然，而且大段大段地在网络上发布，让别人去看，“去信”。

让不明就里的人，成为她的选择的信徒。

我认为这种做法，是极其自私，而且不仁道的。

任何一个人，都不应该美化类似自鲨的做法，引逗其他人去相信。

所以我对这些成系列出现的视频，感到非常不适。

知乎用户 南行兮​ 发表

体面尊严的死去是一个人社会的同理心。

瑞士安乐死是有门槛的，门槛在 10 万人民币以上。

红白狼疮去年有个大明星也是得此病死的，叫做周海媚，1993 年倚天屠龙记周芷若的扮演者。其实不只是红白狼疮，还有各种绝症，绝症者自杀并不是什么新鲜事。特别是死前会经受各种非人的折磨，最终少量的患者会选择自杀。体面尊严的死去，安乐死不尝是件好事。

知乎用户 满嘴仁义 发表

一个个的有够操心的，竟然还有担心国家允许安乐死的，哪家的乐子人丢了快来领走！

睁开眼睛好好看看这个世界吧，合法安乐死的都是什么国家。

知乎用户 菠萝脉动 发表

我尊重他人选择：你可以出国自杀

我也支持国家政策：国内安乐非法

作为一个 ICU 医生，我一贯不同情任何不遵医嘱把本可以控制的疾病拖到非要入住我们科的病人。

类似的，如果有糖尿病人告诉我胰岛素会发胖所以拒绝打胰岛素，我尊重他的选择，尊重他的命运，但绝不会同情他的悲惨。我手里现在还真有个四十出头糖尿病周围血管病截肢的，疾病发展至此，能怪谁呢？

——————

噢，安乐如果合法化，在怎么把人快速的无痛的弄死这块，全院应该也就麻醉可以和我们科掰掰手腕，而且我们科环境那可比麻醉好得多，专门划出个安乐病房最大的成本支出反倒是门口牌子得找个人设计，可以说属于妥妥的既得利益者。

但，我依旧旗帜鲜明反对安乐。

知乎用户 Curiosity​​​ 发表

我不是反对安乐死，而是反对国内安乐死合法化制度化。

人类目前在安乐死的社会共识建设、伦理和制度等方面上，还差的太多。

随意对这个女生我只能说理解祝福，但不会支持也不反对。

回到这个事情本身的话，其实这件事就牵扯到另外一个问题，如何定义安乐死的权利？

如果我没记错，红斑狼疮是能治或者说延长寿命的，只是得吃激素（吃成啥样都懂的，我家亲戚就有风湿还是类风湿，吃激素吃到人走形）。

那么为了生活质量，不接受治疗导致病情恶化，要接受安乐死，在伦理上大众能接受吗？

有些人能，有些人不能——这是事实

这就是为什么我说安乐死这个概念还不成熟，国内不应该随便合法化的原因。

知乎用户 我植物鄙视僵尸​ 发表

系统性红斑狼疮在目前条件下通常是一种可以长期控制和管理的疾病，10 年生存率较高，也有新的治疗手段获批。许多患者的治疗不良反应可以控制和管理，生活质量可以接受。许多患者的长期的日常生活状态都可以达到比较接近正常人的水平。

即便是患者出现了肾或其他器官的严重损害，如果经济能力和社会支持没有严重问题，许多时候依然是能长期生存，并且有一定生活质量的。

实操角度上讲，与其担心不良反应，不如先尝试规范治疗，看看到底有没有自己不能接受的不良反应。在合适的时候，还可以尝试新的治疗手段。不至于长期拒绝治疗，或者不规范治疗而轻生。

如果这个患者没有规范治疗，而选择死亡（协助自杀），通常来说不属于医学上乃至社会文化上可接受的一类。

这件事发生，一种可能性是患者在治疗期间对特定手段的不良反应不满意。另一种可能是患者自己对疾病和治疗手段的理解本身有问题，或者对某些风险有极度非理性的厌恶，所以在缺乏信息的情况下盲目做出了可能是错误的选择。

所以听说这个案例后，我的第一感觉依然是，这个案例并不属于一个很典型的伦理上有争议的关于安乐死的问题（患者预后不良，生活质量极低）。更像是一个患者拒绝积极治疗而直接选择轻生的案例。

对于这样的案例，从患者个人、家庭成员、医疗人员，乃至其他相关领域的人员的视角，需要思考的问题，其实是不同于安乐死的。医务工作者和家属首先要考虑一下是不是跟患者本人做了充分的沟通，是否确保患者本人充分知情。当然，患者本人也应该充分想想这个做法是不是最能反映自己的真实利益。

总体来说，从当代一般的医学训练的思维习惯去看待这件事的话，这种对一个可治疗的疾病，放弃积极治疗和规范治疗做法，很难被肯定或者同情。

知乎用户 方可​​ 发表

我和我朋友刚看完她的最后一支视频。我俩一致表示：想到她现在已经没了，再看这支视频，有种让人毛骨悚然的恐怖。

我不知道人去了之后会进入怎样一个世界，也不知道这姑娘在那个世界会经历了什么。

只是在这一刻，她让我和我朋友深刻意识到：哪怕生活得再苦，我们也并不想在此刻面对自己的死亡。

祝大家都能好好活着。

知乎用户 鱼石头​ 发表

求仁得仁！

这位女士可能是因为红斑狼疮引起的肾损害，最后走到了尿毒症的地步，从而需要每周三次透析维持生命。这样的生活比较难熬，也不大体面。这位女士决定终结自己的生命，我尊重她的选择。

不过我觉得人生天地之间，上有父母养育之恩，下有慈育子女之责，中有夫妻相守之情。报恩、尽责、不负情，才算是仰不愧天，俯不愧地。

还好我们生活在和平的国家，要不然还要多一层保家卫国的职责。

未曾婚育，比较好办。等把父母伺候走了，那才真是赤条条来去无牵挂。

不过这位女士也得到了家人的理解，也勉强说得过。但是在我看来，这是父母爱女之深切。

再说一句题外话，单纯的红斑狼疮不至于走到这一步。现在治疗系统性红斑狼疮的手段很多，效果还成。传统的激素疗法，免疫制剂，生物制剂。10 月 8 号还有喜讯传来：浙江大学医学院附属儿童医院开展的 CAR-T 细胞治疗难治性系统性红斑狼疮的临床试验取得了显著成效，20 名难治性 SLE 患者症状得到了改善，停用了激素及所有免疫抑制剂，这是目前为止全球最大队列的相关研究。

很是期待这个细胞治疗的后续。

知乎用户 李玄 发表

希望看到这位大姐安乐死的狼友们不要放弃自己，虽然 SLE 被称作不死的癌症，但是本质上就是一种免疫性疾病，生物制剂和生物疗法很对症。以我们国家生物公司卷生卷死的程度，不管哪个国家发现了新靶点新抗体，不出两年国内就能给干到白菜价。所以，好好活着，就有希望。

知乎用户 颜灿灿 发表

我个人是支持安乐死的

我爷爷走的时候挺痛苦的，12 年夏天查出来食道癌冬天就走了。去医院治也没治好就回老家保守治疗了。当时暑假去医院看他都时候状态还没那么严重，只是比平时瘦了一些。暑假过完我就回去上小学了。应该是快冬天的时候，当时我还在上课，老师突然把我叫出来把我带到学校门口，我姑姑站在学校门口哭着说，PZ 你爷爷不行了。然后就把我领走坐车回老家去看我爷爷最后一面。当时情况已经很严重了。就是骨头上包着一层皮，什么也吃不下，我奶奶她们就用白米红枣煮粥，然后滤一下把汤给他喝。我回家的第二天早上就爷爷撑不住了。走的时候的场景我也没看到。下葬的时候也没哭，当时可能不太懂生离死别的概念吧。

说这么多就是觉得如果当时有安乐死的话起码他走之前不会那么痛苦。

知乎用户 我与赌毒不共戴天 发表

我劝各位少谴责一点自杀者，因为道德对死人是不管用的。你要不喜欢安乐死，那可以换一种方式，抱着煤气罐跟你爆了，也是安乐死。

知乎用户 SAKUNAMASTER 发表

很多人嘲讽她的死法浪费钱，我倒是觉得她的选择最不打扰别人，她要是去跳楼，周围楼价跌了房主们冤不冤？死在家里，连累房价，死在公共场所，会有人担责，去救跳河的人结果救人的也死了的新闻也不少见吧。去国外安乐死，她自己不痛苦，其他人也不受影响，这不挺两全其美的么？而且不再占用医疗资源，本来国内医疗资源就紧张，把资源让给其他想活着的不对吗？至于说她哗众取宠，目前来看还不至于，她自己本人不过是做个记录，就像以前的人自杀会留遗书，只不过科技进步，她留的是视频，等她恰流量开直播了再骂也不迟

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