感染艾滋后，他们完成了自救

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艾滋病，几乎是最令人恐惧的疾病之一。它被妖魔化的传染性和随之而来的歧视，统治着大多数人对它的认知。

护士邵英却有不同的理解。她在北京佑安医院的感染科，工作了近三十年，深知艾滋病绝不该是绝症、孤独的代名词。

故事时间：2009-2020年

故事地点：北京

“我不需要治疗，不需要！”

眼前的患者年近四十，嘴里重复着这句话。他疑似感染了艾滋病病毒（HIV），却拒绝抽血检测，身体像狂风中的树般，不住抖动。

在2009年，艾滋病仍令人闻之色变。这名叫白桦的患者，大概是不敢接受确诊的结果，才这么抗拒。

没等我进一步反应，守在白桦身边的家属，就严厉地对他说：“听话！一切都会好起来。”然后箍紧了白桦的上半身。

我见状，忙按住他的胳膊，扎下针管，抽出待检测的血液。这将决定白桦的命运，如果检测结果是阳性，则意味着他感染了HIV。

作为护士，自1991年起，我便在北京市佑安医院的感染科工作，目睹着HIV感染者由少变多。不幸的是，之后揭晓的结果，确认了白桦也是其中之一，而且生命危急。

他的“CD4”下降到了34个。免疫细胞“CD4”是HIV攻击的靶子，从每立方毫米血液中CD4的数量，可看出感染者病情的轻重。在健康的成人中，这个数字应大于500¹。

“CD4”只有34，意味着即使是一场感冒，也可能致命。医生建议白桦立即住院，他却放弃救命的机会，选择呆在家里。

不少感染者认为，既然艾滋病是绝症，与其浪费钱治疗，不如自生自灭。我猜白桦当初的想法也是如此。

拖了几天，他才在家属的强制下住了院，同时有腹泻、巨细胞病毒感染、肺炎和长时间高烧不退引发的精神问题。

考虑到药物冲突的风险，医生只能先处理其他问题，再让他进行艾滋病的抗病毒治疗。打了大量安定剂后，白桦瘫在病床上，说不出话，无力的手脚像堆在一块的木头，上厕所时，要靠他人撑着身体。

如同瘪下去的苹果，白桦暴瘦了30斤，输液时常找不到合适的血管。病危通知书，说不定什么时候就出现。白桦70多岁的母亲，总站在病房门口，背着他掉眼泪。

不愿拖累父母的白桦，被激起了求生欲：“要是有一天我能重新站起来，尽管感染了HIV，它又算什么呢？”

慢慢的，白桦的精神状态稳定下来，停了安定剂，重新能喝水、能说话，等其他病症消失后，便服用治疗艾滋病的药物。

住院一个多月后，白桦终于夺回了对身体的掌控权。回到家，他迫不及待地洗澡。可由于身体还虚弱，又着凉了。四月天穿着羽绒服，白桦顶着42度的高烧去输液，绝望地想自己得一辈子依赖医院。

没想到这次的烧，很快就退了。身体的恢复，比任何鼓励都有说服力，也给了白桦对抗疾病的信心。

广为流传的照片里，艾滋病人瘦骨嶙峋，如同枯萎的植物。但那其实是HIV感染者进入艾滋病期的状态，早发现早治疗，HIV感染早已成为可防可控的慢性病。

之后，关于白桦的消息便断了。像他这样，给我印象深刻的患者其实不多。事实上，大部分人并不希望被记住。来检测时，几乎所有人戴着口罩、帽子，更谨慎的，还装备了墨镜。

两个月后的一天，在试图变为透明人的等候群体中，出现了异类。一个黑壮的男人，大步流星地走进门诊，头部没有任何遮挡。

男人是来取药的。正常服药的HIV感染者，在病情稳定后，需要每三个月来医院拿一次药。紧接着，男人像见到亲友般，熟络地和我们几个医护人员打招呼。

我愣了几秒，才认出他是白桦。原来在家休养了一个月后，为证明自己已复原，白桦决定去旅行。走过水乡，穿越峡谷，爬上高山，他惊喜地察觉，体力和以前一样。

来医院取完药，白桦立即又踏上新的旅程。HIV并非不可战胜的绝症，经过治疗，被破坏的免疫功能得到恢复，寿命就不会像两头都点了的蜡烛，快速燃尽，而生活质量也几乎可以能和常人一样2。

几年来，白桦坚持服药，身体状况稳定，也乐观生活，存下了一百多万张旅行时拍的照片，每一年，他都有两个月的时间在路上。

经验像雪球般积累。工作多年后，我升为护士长，负责告知患者HIV检测结果，跟踪病情。挂号实名制实施后，我意外发现，许多感染者先前用的都是假名。

这出于不得已的自我保护。歧视像影子般，跟在HIV感染者身后，将这个病与乱性、道德败坏划等号。

一天，一个三十出头的男性，进了我的办公室，沉声说：“我来取结果。”我回复“请坐”，就开始核对他的身份证信息。

一瞥之下，男人帅气、斯文，像精英，我稍微放宽了心。按以往的经验，教育程度高的，对病情的接受度相对高。HIV感染像身心的双重地震，比病情更难消化的，是它带来的病耻感，许多感染者觉得，自己像在人群里流浪，再也回不到正常的生活轨道。

这名患者叫张钦，检查单上写着“阳性”。我抬起头，把报告递给了他。张钦盯着那张纸，我开始详细讲解治疗的注意事项。过了半天，却发现他一动不动。

“你听见我说的话了吗？”我问，像对着墙说话。张钦没有反应。

我忙问：“你父母、亲戚都知道这件事吗？”他沉默。我接下来宽慰的话，也像进了黑洞。第二次的交流，张钦同样封闭了内心。

我有些焦急，担心张钦过不了心里的坎。曾经有个感染者，甚至打电话给警察说：“我有罪，你抓我走吧。”为与“悲惨的生活”划清界限，还有人会想到自杀。

到第三次见面，张钦意外开口了：“我已经想好怎么去死。”听见这句黑暗的话，我反而松了一口气，他的心门打开了一点点。

我马上顺着问：“你想怎么做？”张钦说：“在天台上，一闭眼往下跳。”他接着告诉我，天台在四层。

和这样的感染者沟通，像站在悬崖边，每句话都是条绳子。前几次的安抚不管用，我决定改变方式：“从四楼跳，你说你摔残或者摔花了，不更难受吗？你们家几个孩子？”

张钦低声说：“就我。”

“就你一个孩子，那你父母怎么办？你走就走了，你说他们还能活吗？”

我了解到，张钦从小是学霸，成长一路顺风，工作体面。像穿着白衬衫，被泼了一盆墨水，他害怕别人会看见“污点”。

事实上，感染者的隐私受法律保护。《艾滋病防治条例》第三十九条规定：未经本人或者其监护人同意，任何单位或者个人不得公开艾滋病病毒感染者、艾滋病病人及其家属的姓名、住址、工作单位、肖像、病史资料以及其他可能推断出其具体身份的信息。

张钦担心：“这段时间没去上班，工作可能保不住了。”我安慰他，可以休整一段再找。只要调整好心态、保护好自己，仍可以过上正常的生活。

由于药盒上有艾滋病的字眼，我教张钦，把药倒进装维生素或鱼油的瓶子，达到掩护的目的。医院的门诊大厅，摆着两个空纸箱，就是用于接收丢掉的药盒。

偶尔外出社交，需要服药的时候，可以去卫生间，把药含在嘴里，回来后再不经意地拿起杯子，用水吞药。

没有陌生人会发现。心态调整后，张钦很快找到新工作，受领导重视，承接了两个大项目，还到国外出差。

人来人往，张钦的面孔逐渐淡出了记忆，我和他也没有特意联系，对于HIV感染者和医护人员来说，没有联系，某种程度上就是最好的状态。

“咚咚咚。”一个下午，敲门声又响了起来，我回答“请进”。门开后，一个帅气的男人探身进来，没想到是张钦。

“前几次过来，看您都在忙，就没进来。还有一次您不在办公室，今天终于碰见了。”他笑着说，“没什么事，就是想您看看我现在状态，是不是特别好？”

我也笑了：“不光特别好，还比以前好，更帅了！”能主动来聊天、分享生活，可见张钦已经走出了疾病的阴影，生活重回正轨，我衷心为他高兴。

医院门诊每天开放300到400个号，长年累月，我接触过成百上千的HIV感染者。

性、血液、母婴，是艾滋病的三大传播途径3，我提醒感染者，日常生活并不会传染，而且通过抗病毒治疗，病毒载量持续检测不到时，理论上没有将HIV病毒传染给性伴侣的风险4。

但怕亲友不能接纳自己，大部分HIV感染者还是会选择隐瞒病情，独自面对。适应孤独，像适应一种心灵的残缺。

三年前，有个叫林琦的大学生，得知自己感染HIV后，当场就决定不告诉思想传统的父母。他说：“那会要了他们的命。”

曾有个感染者，在告知父母后，得到的答复是，希望他以后不要回到这个城市生活，就在外打拼。虽然希望感染者能得到亲人的支持，但考虑每个家庭的情况各有不同，我理解林琦的决定。

几年里，林琦保守着秘密，也积极生活，学习之余参加绘画比赛，当孤儿院志愿者。日常遇到开心事，他都会与我分享，叫我“邵妈”。

有次聊天，我问：“你在交女朋友了吗？”林琦说没有：“我现在也不想这些事。”我知道他心里还有芥蒂，觉得自己不再能被爱。

一天，我正在工作，林琦来了电话。

“邵妈，邵妈……”异于平时的呜咽，从手机里冒出来，我慌张地问：“怎么了，你说话，先别哭。”

林琦抽噎着喊：“知道了，我妈知道了，她就在我旁边……”

我忙说：“别怕，你能把手机给妈妈吗？”

很快，林琦母亲接过了电话，我才从她口中得知事件的原委。

这次假期，林琦因意外受伤，需要动手术，在父母的陪同下进了医院。术前进行了血检，医生看出结果反常，单独和他谈话，林琦便告诉了医生实情。

但父母只知道不对劲，拼命逼问医生原因。林琦觉得瞒不住了，就坦白了秘密。

我劝林琦母亲：“可千万不要怪孩子，这么难的事，他自己都扛过来了。”她激动地说：“你怎么那么理解他，怎么对他那么好！？”

想到林琦之前的担心，我和他母亲沟通了许久，才挂了电话。

过了两天，等林琦平复下来，我赶紧问他：“爸爸妈妈怎么样？没有事吧？”他说父母表现得特别冷静，让他心里反而害怕。

五一假期，林琦父母干脆来了北京，和我面谈。他们年纪和我相当，林琦的父亲一看就是硬汉，母亲则比较善谈，她告诉我：“我知道后，整整两天睡不着觉，特别自责，就想怎么没把他照顾好。”

辗转反侧时，林琦母亲才领悟到，儿子之前为什么总强调一句话：“他说，‘爸妈，我现在也大了，没人陪着你们，你们身体都挺好，为什么不要个弟弟妹妹’？”

讲着讲着，在林琦面前那么坚强的父亲，偏过头，掉了眼泪。与林琦预想的斥责不同，父母对他更多的是心疼。

被父母接纳，我感觉林琦心里的石头在慢慢消失。有次，他给我发了张照片：“邵妈，我长了6斤，你看得出来吗？”我笑着回复：“感觉你气色更好了，可以再胖一点。”

像林琦一样，得到亲友支持的HIV感染者，不是个例。记得有个男生，发现自己感染HIV后，跟未婚妻说明了实情，令他意外的是，自己被未婚妻所理解，两人如约结婚。

通过阻断技术，HIV感染者也可以生育健康的孩子，这是科学的事实5。随着技术进步，艾滋病已非不可逆转，感染者也可以拥有正常生活。

在佑安医院门诊治疗的近万名HIV感染者中，病情控制率达到98%，只要好好服药，疾病就不会再往前发展。2019年，复方单一片剂的创新药物艾考恩丙替片被纳入医保目录，不仅提高了药物依从性，更有效地保护了患者隐私，还可以减轻感染者的经济负担。

当生活和常人无异，一些恢复信心的感染者，更投身于帮助他人的事业。我了解到，白桦便成立了进行HIV感染者科普教育和关怀的公益组织——白桦林全国联盟。

据国家卫健委发布的最新数据显示，全国报告存活艾滋病感染者95.8万例6。病毒会复制，白桦希望悲剧能不再复制，慢慢剥除包裹HIV的误解和恐惧。

正确认识HIV，才能更好地保护自己。 

如果将感染HIV，视为人生的最低谷，其实从另一个角度看，在那个艰难时刻，只要活下来，接下来的每一步，也都是向上走。

*白桦、张钦、林琦为化名。

文中数据及资料来源：

1.http://m.chinacdc.cn/jkzt/crb/yl/azb/kyjz/201911/t20191114_206831.html

2.胡荣芝;胡烨;艾滋病抗病毒药物治疗效果观察[J];中国现代药物应用;2018年19期

3.杨宁;艾滋病的传播途径[J];国际医药卫生导报;1999年10月

4.https://www.who.int/features/qa/71/zh/

5.中华医学会感染病学分会艾滋病丙型肝炎学组, 中国疾病预防控制中心. 中国艾滋病诊疗指南(2018版)[J].中华临床感染病杂志,2018,11(6):411-432.DOI:10.3760/cma.j.issn.1674-2397.2018.06.002

6.http://www.nhc.gov.cn/jkj/s3586/201911/c2388ce70bdd404ea6dfcd886591784d.shtml

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口述 | 邵英

撰文 | 张舒婷

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