上海在线求助文档里的癌症患者:划江封控后,我断药了

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本文作者:吞吞、yxtlavi

3 月 30 日晚上,居住在上海浦东的夏依(化名)在微博上紧急求助:她的外婆是乳腺癌晚期患者,需要长期服用依西美坦片。29 日,外婆吃完最后一颗药,即将面临断药。

4 月 3 日,上海全市新增 425 例本土新冠肺炎确诊病例,新增 8581 例本土无症状感染者。今日,上海将开展全市范围内的核酸检测。

自上海疫情暴发以来,许多长期依赖药物治疗的患者陷入了买药无门的困境,时刻面临断药所带来的威胁。

在微博求助超话中,肺结核、癫痫等需要长期服药的患者不断发布着求药信息,而在求助信息背后,究竟是什么阻碍了慢性病患者买药?

癌症患者,吃完最后一颗药

3 月 30 日晚上,夏依(化名)在微博上紧急求助:身患乳腺癌的外婆吃完了药瓶里的最后一颗药,需要长期服药控制病情的她,如今已经到了无药可吃的境地。

眼看着外婆面临断药,夏依心急如焚。由于治疗癌症的药物比较特殊,需要到专门的科室及医院开取,并不能从互联网医院上简单获得。但医****院受疫情影响,部分科室并未正常运行,想从医院开药比以往更加困难。

夏依先求助于外婆原先就诊的医院,通过个人关系,联系到在该医院工作的朋友,朋友却告诉夏依,「医院现在的门诊病房被急诊征用了,不是紧急救护的情况下可能从药房配不到药。」随后夏依致电了医院,得到的答复是医院已经停诊,暂时还无法确认何时会复诊。

随后,夏依又联系了「全科门诊仍然开诊」的浦东某医院。然而,全科门诊的医生说,他们无法开出抗癌药的处方,并且目前全科门诊仅接待前往本院复诊的患者。

**由于这些药物受到更严格的监管,除了从医院开药以外,其他线上的途径希望渺茫。**夏依也曾试图通过「健康云线上」就诊并开药,而平台提示她,需要有三个月内的复诊记录才可以购药。

线下就医碰壁,线上购药无门,求购特殊药品的患者陷入了两难的境地,相关的管理措施并没能为这些病人提供破局之道。夏依拨打过防疫办的热线电话寻求帮助,对方工作人员则表示,他们能做的只有提供证明让她出门去医院开药。

庆应义塾大学公共卫生学博士 Kyoukai 表示,「疫情之下,需要特别关注慢性病人群。由于处方药每次开药的量一般不会很大,所以隔离期间可能出现断药。部分药物需要长期维持,一旦断了会导致病情反复。」

来自长宁区某综合医院的内科医生乔华(化名)告诉丁香园,如果前来就诊的患者有既往处方,处方药也可以开,「而且疫情期间,一次配药的量可以比以往更大一点。」

可以看到的是,在过往的疫情防控中,类似问题时有出现,特殊患者「吃药难」,往往是疫情防控之下、药品管理流程繁杂造成,而解决方案同样应从简化流程开始。

据人民网报道,福建莆田同样有过疫情期间癌症患者断药,而后莆田立刻从医院方面组织位于管控区的仙游县总医院、位于封控区的莆田滨海医院等也在疫情发生后陆续发布通告,开辟购药、取药绿色通道,即由患者所在单位、社区、村部专职人员或志愿者集中收集患者医保卡、药品处方、联系电话等材料,到当地卫生院或医院统一购药。

常见药,同样用药难

除了像乳腺癌特殊用药以外,一些常见药也面临用药难的困境。

3 月 29 日深夜,对外经济贸易大学大三学生华融琦创建了「上海医疗紧急求助」的在线文档。这其中,有肺结核的患者即将断药,治疗将前功尽弃;有糖尿病患者已经 3 天未能注射胰岛素;还有药用完的癫痫患者。这些药品并不罕见,但依然有几百条求助信息不断涌入文档。

「上海医疗紧急求助」在线文档

陈林(化名)因为患有焦虑症,吃来士普已经四五年,情绪一直很稳定。去年经过医生的评估,已经达到停药标准。3 月 1 日,因为疫情她所在的楼封锁,直到今天她一直没有出过楼栋。

在封闭的房间内等待一个月后,陈林的精神被逼至临界点,急需再吃上来士普。「但是处方药在网上不好买,而且精神疾病的药物药量很重要,我担心别的医生不了解情况,给我的药量不一样。」

陈林曾试过联系居委会,但因为她所在的楼栋比较特殊,一二层为底商,并没有什么居委会可以联系。无奈之下,她选择了网上求助,一位家里有来士普的女孩托人把药送至陈林家。

来士普并不是罕见用药,一般的精卫或综合医院都可以开出来。而她所遇到的难题,实际上是封控后没有居委会联系她,一旦出现问题陈林并不知道该怎么办。陈林告诉丁香园,自从封控后,连物资也没人给送过,也没有人告诉她会封控多久。直到 4 月 1 日,她才收到第一批来自居委会的物资:两包挂面、一包肉松、两袋牛奶。

而像陈林一样的患者,并不在少数。

「上海医疗紧急求助」的创建者华融琦告诉丁香园,他和志愿者团队在帮助患者的过程中发现,「现在居委会光是负责买菜送菜、负责抗原检测和阳性病人转运就已经耗费了大量时间和人力,有时无暇顾及一些药品需求。」

社区、居委会是常用药使用的最后一道保障,对于封控区的居民来说,这部分常用药不仅是切实的生活生存需求,也是社区与居委会响应能力的体现。

华融琦告诉丁香园,随着「上海医疗紧急求助」的在线文档被更广泛地传播,这一现象也在逐渐改善。「我们发现,有一些居委会看到了我们的表格,本来可能由于十分繁忙不太知道患者的用药或者说紧急需求,但是拿到这个表以后发现自己街道内有人需要。然后居委会打电话过去,帮忙对接解决了问题。」

封控期间,上海政府通告表示要落实紧急用药的需求,其中大部分的药品需求需要通过居委会及社区医生对接。据央视网报道,静安区芷江西路街道,居委会在小区核酸采集现场旁设立了配药信息工作台,居民前来做核酸时就可以登记自己的用药需求。随后,社区的志愿者前往辖区医院领药。

普陀万里街道社区卫生服务中心的医生黄蓓向丁香园介绍,他们目前已经和街道居委会建立了联络机制,形成了居民—街道—社卫—居民的闭环取药。

当居民居家期间有紧急用药需求时,居民可咨询社卫就医保障热线或联系街道居委会,街道居委会审核汇总居民用药需求后,由居委会委派志愿者到社区卫生服务中心家庭医生处代配药,完成取药后送至居民家中。

为了方便患者用药,药盒上写明了用药方法。黄蓓供图 

绝大多数的居民用药需求为降压药、胃肠药、胰岛素等一些常见药,这些社卫基本都可满足。社卫在管控前还特意储备哮喘患者急救用药沙丁胺醇气雾剂。对于管控期间的一些特殊用药,应急医疗保障团队通过与上级医疗机构同济医院等,建立绿色通道协调开具。

快递进不来,跨江往返 3 小时送药

上海很多医院已提供互联网医院服务,不少医生都表示,他们观察到疫情期间互联网医院的使用量大幅上升。「健康云 Pro」小程序也为患者提供在线问诊服务。但线上平台并不足以缓解目前庞大的问诊和用药需求。

难题之一是,隔着屏幕并不能完成查体和各项检查,只能依赖患者的口述及过往就诊报告。庆应义塾大学公共卫生学博士 Kyoukai 告诉丁香园,「在线问诊能诊断的疾病实在是很有限。」

夏依和陈林都曾试图通过「健康云 Pro」就诊并开药,但都因没有复诊记录未能成功。此外,在「上海医疗紧急求助」的在线文档里,有患者反映,互联网医院需要本人支付购买,子女无法为缺药的老人代买。还有很多患者表示,互联网医院没有他们需要的药品,比如需要冷链运输的胰岛素。

在患者的互助群里,也有患者提出可以将自己多余的药分给有需求的人,但这其中也隐含着潜在的安全风险。

而更大的问题在于,在线下单后,药品无法送到患者的手中。

不论是线上平台还是药企,部分企业的药品仓库并不设立在上海,疫情之下跨省市流通遇到了阻碍。夏依在美团买药上购买了依西美坦片,而物流消息显示从外地发货,因为上海封控,快递无法进入。还有不少患者表示,虽然通过医院或药房买到药,但是迟迟未能发货。

**「划江封控」也给市内的药品运输带来了一些问题。**华融琦告诉丁香园,在志愿服务过程中,他们遇到了部分「药在浦东,人在浦西;药在浦西,人在浦东」的情况。「只能靠有通行证的医生帮忙送一下,但这些都是有限的个案,不具有普遍的参考价值。」

30 日晚,夏依走投无路下发微博求助。一小时后,浦东某三甲医院医生俞熠(化名)看到了这条微博。俞熠确认自己所在医院没有依西美坦片后,在大学同学群里求助,并得到在浦西某医院工作的同学帮助。

31 日上午,俞熠从自己工作的医院出发前往浦西取药。上午 10 点左右,他给夏依发消息,「已过桥」,并附上了两盒依西美坦片的照片。

夏依和俞熠的对话

当事人供图

从俞熠所在医院,到浦西取药,再前往浦东送药并返回医院,耗时将近 3 小时。

疫情之下,保障慢性病患者的药物供应应该靠的是更完善的药品流通机制。解决了一个患者的困难,互助文档里还有几百个仍然在煎熬等待药品的求助者,靠一个医生的努力只是杯水车薪。

庆应义塾大学公共卫生学博士 Kyoukai 表示,「物流是一件非常专业的事,只靠志愿者和基层干部不可能做的和物流公司一样好,应该把专业的事交给专业的人。」

疫情之下:必须保证用药

3 月 31 日,邬惊雷在新闻发布会上针对慢性病用药问题回应:「当前,全市各级医疗机构急诊在规范防疫的前提下已全部开放。」他表示,疫情防控期间,对「诊断明确、病情稳定、需要长期服用治疗性药物」的门诊慢性病患者,经评估后一次性可开具三个月用量的药品。

属地社区卫生服务中心家庭医生团队做好对接,并衔接上级医院服务资源,主动关心,加强健康指导,按规范做好基本用药、慢性病长处方等服务。同时,鼓励居民利用「互联网医院」平台,做好慢性病就诊与配药服务。

邬惊雷表示,我们即将向社会公示全市封控区的定点医疗机构联系电话,指定专人专线负责接听就医电话,重点满足急诊患者必需的就医需求。

策划:yxtlavi, yuu.

监制:gyouza, Leu.

题图来源:视觉中国

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