600万人跪着忍受折磨：不可治愈的“穷人病”

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原创 胡国庆 悦尔像素

悦尔像素

微信号 yuerxiangsu

功能介绍 悦尔像素由广州悦尔公益基金会联合摄影师陈杰共同发起，旨在资助影像创作者独立拍摄公益故事，记录生命、城市与环境的影像，通过传播让更多人看见故事中的困境，尝试探索公益解决方案，凝聚社会合力，让困境发生实质性改善——用影像改变世界。

图文｜胡国庆

编辑｜倪华初

出品｜悦尔像素

生命在行走坐卧、呼吸之间，伴随着呼吸开始和结束。

呼吸对于普通人是自然的发生，以至于人们通常会忽略呼吸的存在，但对于尘肺患者，为了呼吸，他们生命的每一分钟都备受煎熬，而跪着，是他们能够找到最舒服的呼吸方式。

尘肺病，全称肺尘埃沉着病，是一种由于在职业活动中长期吸入生产性粉尘（灰尘），并在肺内潴留而引起的以肺组织弥漫性纤维化（瘢痕）为主的全身性疾病，是最常见的职业病之一。

据专门从事尘肺农民救助的全国性公益组织大爱清尘的统计，中国尘肺病农民总数，保守估算至少600万人。在所有职业病中，尘肺病占90%；在尘肺病人中，农民占90%。

中国摄影家协会会员、陕西纪实摄影协会理事、《华商报》前首席摄影记者胡国庆，从2000年起就开始关注这个病患群体。这些来自贫困农家的患者，无力负担高额的医疗费用，存在职业病判定难和相关保障难以落实等诸多问题，深陷疾病、家庭与社会的囹圄之中，许多人倍受病痛折磨，家破人亡却无人知晓。

24年来，他走访了100多位尘肺病农民，并一直在为他们奔走呼喊、争取社会救助。胡国庆说，作为一名摄影师，他有义务用镜头将他们的故事记录下来并展现在世人面前，让他们的遭遇得到社会重视，让悲剧不再继续上演。

他们需要被看见。

尘肺病：外号“穷人病”

很多农民为了摆脱贫困走上矿山，走入矿洞，走进工厂，然而，数十年的劳动并没有带给他们财富，暗藏的疾病却让他们掉入了更为困窘的深渊。

如果认真负责执行防尘规范，尘肺病发病率其实可以大大降低，但是残酷的现实，尘肺病似乎是特定行业从业者的宿命。

福建莆田，石雕厂的工人在粉尘弥漫的车间里工作。

1: 她嫁给了姐夫

在众多的尘肺病家庭中，有些家庭更加艰难，比如一个家族的兄弟姐妹及其配偶全都是尘肺病患者。当夫妻中的一人离世，活着的人不仅要继续遭受疾病的折磨，还要偿还巨额债务以及承担照顾老人、孩子的义务。

面对无奈的现实，他们不得不考虑重组自己的生活。

黄玉连的姐姐上气不接下气，身旁呼吸机里水泡在剧烈翻滚。她用力睁开双眼，使出心肺最后一口气对丈夫说， “和妹妹照顾好爹娘，把娃拉扯大! ”话音刚落，便倒在丈夫怀里永远闭上了眼睛。

这一天是2018年5月14日，姐姐38岁。

2018年1月22日，黄玉连抱着命在旦夕的姐姐。姐姐、姐夫，黄玉连和丈夫，以及姐夫的弟弟、弟媳，6人全都是尘肺病患者。

姐姐带来“致富消息”

2006年春节，湖南省蓝山县田心乡可富村，黄玉连的姐姐黄竹连带回“喜讯”：广东四会玉器加工业火爆，只要能吃苦，就能挣到钱。消息很快在家族传开，兄弟姐妹，远亲近邻纷纷跑去“淘金”。

四会在当时堪称全球最大的玉器销售和生产基地，从业者多达数万人。

玉连夫妇，姐姐、姐夫以及姐夫的弟弟、弟媳，三家年轻人拖儿带女都加入到这支淘金队伍，兄弟姐妹们在郊外合租了一层民房，每家投资七八百块购置了简易的玉器打磨机，家庭小作坊就这样正式开工了。

在那大干快上的日子里，玉连住所周围多达数千家作坊，到处弥漫着粉尘，随处能听到机器的轰鸣，工作的时候，大家几乎都不做防护，越勤快的人，埋下灾难的种子越深。

三对夫妻，无一幸免

2011年10月，黄玉连的丈夫胡汉清突然感到胸口疼痛，脸色苍白，夫妻俩来到广州职业病医院，检查结果是“尘肺病”。

很快，黄玉连也确诊了。夫妻俩四处寻医，花光了家里的积蓄才知道尘肺病是不治之症，花再多的钱也无济于事。

姐姐后悔当初带回“喜讯”，如今三家大人都患上了尘肺病。

2016年，黄玉连的丈夫、姐姐和弟媳三人同时在长沙住院，大夫劝姐夫兄弟俩也做个检查，3对夫妻无一幸免。

一时间，三个普通农民家庭经历了塌方式灾难，每家都有两个未成年的孩子。为了救命，三个家庭共花去100多万治疗费，各自欠下十几万外债。

相继离世

2017年6月1日，黄玉连丈夫胡汉清的病情已发展到晚期，他知道自己剩下的日子不多了。

当时黄玉连为了养家仍在东莞打工，她咳嗽非常厉害，因为担心被老板炒鱿鱼，一直隐瞒病情。

2018年1月20日，黄玉连的丈夫在长沙职业病医院去世，当时正在东莞打工的玉莲因为买不到火车票迟到了一天，没能见到丈夫的最后一面。看到丈夫的遗体，她放声痛哭。

不到半年，黄玉连的丈夫和姐姐都走了，她和母亲抱头痛哭。

两个尘肺病人的婚礼

姐姐去世后留下两个娃，黄玉连自己也带着两个娃，她和姐夫都成了单亲家庭，也都是尘肺病人，往后的路该咋走？除了治病，还要打工、照顾父母和四个娃。 

其实丈夫和姐姐临终前都希望玉连嫁给姐夫，两人共患难，也别在乎别人说些啥，家里上有老下有小，只要这家人能活下去就行。

2018年10月24日，黄玉连和姐夫欧世华来到蓝山县婚姻登记处正式办理了结婚登记。

这对尘肺病人的婚礼，听不到敲锣打鼓和鞭炮声，也没亲朋好友前来祝贺。但这毕竟是个大喜的日子，黄玉连在超市里花了216块钱买了一双情侣鞋作为结婚纪念，晚上和家人吃了个团圆饭，还买来一瓶饮料助兴。夜幕降临之时，山里这对尘肺病人共同举杯，开始了新的生活。

黄玉连和姐夫的新婚之夜是在车上度过的，他们没有婚假，担心老板炒鱿鱼连夜赶回东莞。

婚宴过后，天空下着蒙蒙细雨，母亲和孩子站在雨中和他们挥手告别。

在长达五百多公里的旅途中，雨越下越大，黄玉连和姐夫没有甜言蜜语，车里只能听到噼里啪啦的雨点打在车窗上的声音。

2024年4月，黄玉连和欧世华还在东莞打工，为了便于互相照顾，他们在厂外租房。黄玉连的病情比较严重，经常要请假，她的两个孩子已经成年，也都在广东打工，儿子在东莞，女儿在广州。

2 : 离家出走的女人，最后回到原点

关于尘肺病家庭的离婚率，虽然没有权威的统计数据，但是夫妻矛盾突出、妻子离家出走的事情屡见不鲜。曾经因“开胸验肺”轰动全国的尘肺病患者张海超在接受人民网访谈时说过，他曾经一天之内接到三个尘肺病家庭离婚的电话。

2024年3月3日，江西莲花县六市乡西坑村，朱爱萍只身一人站在屋外的空地里。

丈夫因下井挖煤身患尘肺病，她离家出走，被人“骗走”感情、骗光多年打工的积蓄。在被丈夫接回家后的2年里，丈夫、公公、婆婆先后离世，家里只剩她一人。

朱爱萍的丈夫陈会明很能吃苦，新婚后不久便去了离家40里外的小煤窑打工，那一年是1995年。

朱爱萍劝他别下井，太危险，但陈会明执意要下，因为井下挣得多，等挣了钱就盖新房，让家人过上体面的日子。

由于长期接触生产性粉尘，煤矿工人一直是尘肺病的高发人群。

2009年的夏天，陈会明经常感到胸闷气短，他怀疑自己得了尘肺病，但因为经常听说有尘肺病患者的媳妇抛弃丈夫跑了，于是他一直不敢对外声张，继续在井下挖煤，直到2012年因工伤回到家中。

陈会明知道自己活不了太久，趁着还有把力气，仍在家乡打零工，并将多年的积蓄拿出来盖新房。新房盖到一半没钱了，至今还是个半拉子工程。

2019年5月23日，面对患有尘肺病的丈夫、半身不遂的公公、患有高血压的婆婆，42岁的朱爱萍不堪重负离家出走了。

在外漂泊的朱爱萍不仅“感情”被骗，连辛苦打工攒下的18000元积蓄也被人骗光。一无所有的她深感内疚，两年后又回到了山里。

回到丈夫家的朱爱萍，生活又回到原点：一个一贫如洗的家，三个重病的家人。丈夫、公公、婆婆相继去世后，她孑然一身。

3 :  挖煤36年，只攒下1万元，剩下半条命

54岁的沈冬华挖了36年的煤。51岁那年确诊尘肺病，揣着仅有的1万元回到江西老家。

老家只有一座建了18年仍然没有建好、墙体还已经开裂的半拉子“新房”。

然而，与众多家破人亡的尘肺病人比，命运似乎对他又“网开一面”……

沈冬华在井下干了36年，家境也没好到哪去。2016年，沈冬华突然感冒，咳嗽还带有血块。当地志愿者了解情况后，免费给他做了体检，沈冬华这才知道自己得了尘肺病。

一场大病过后，沈冬华彻底干不动了，只好拖着疲惫的身子回到了老家。有人劝他去打官司，尘肺病是职业病，官司打赢了可获得一定补偿。但老实巴交的沈冬华却认为这是自己的命不好，“找老板干啥？如果人家不给我活干，咋能养家？应当感谢人家，这是命中注定的。”

沈冬华从矿上回来，身上只有1万块钱的积蓄。他去向村里养鱼的人请教，回家挖了一个一亩大的鱼塘。买不起水管，他上山砍来竹子，把总长2000多米的竹对接在一起，将山上的水源接到鱼塘。修鱼塘花去14000多块钱，不仅花光他36年挖煤攒下的所有积蓄，还欠了别人4000元。

沈冬华肯吃苦，也很爱动脑子。他家只有两亩多承包地，而周边有七八亩耕地因为主人在外打工而荒着。沈冬华去跟人家商量，对方看他可怜，连租金都没要，全给了他。于是沈冬华就有了十亩耕地种水稻。

沈冬华种的庄稼不是解决家人口粮，而是用来做饲料。他的农家小院就像个动物世界，家里养着猪，满山遍野是鸡鸭。

沈冬华曾经是个挖煤的，如今却成了农业“专家”，鱼池里的水用来灌溉，打下的粮食用来喂猪，家禽的粪便作为有机肥用来种田，形成一条有机生态链。

赚钱后，他又花3000元买了一台手扶拖拉机，有了农机，家庭循环经济加速了。

沈冬华从矿上回来的第二年就赚到钱了，虽然当年只赚了6000元，但他发展养殖业更有信心。他将养殖场的猪增加到50头，挣上个四五万。如果儿子能考上大学更好，考不上就和自己一起养猪，等挣了钱就把房子粉刷一下，因为政府经常会带人来他家“取经”，“不要让人觉得太寒酸，”他说。

2024年3月3日，沈冬华通过自身努力，还清了外债。如今家里饲养了50多头猪，3头牛、五六亩农田，每年有2万多元收入。

尘肺家庭的孩子

大部分小朋友们的童年都被玩具、零食和父母的关爱包围，然而尘肺病人的孩子，小小年纪却要承担起家庭的重担。

他们过早地懂事，尽可能帮家里省下每一分钱，只为能帮父亲多买一盒药；一到寒暑假，就要想方设法挣钱贴补家用……

时过境迁，他们绝大多数人在有关部门和公益组织的帮助下得以继续读书，部分人现在也已经成年，但他们曾经度过的黯淡的童年，不该被社会忘却，他们是尘肺病的间接受害者。

2017年12月15日，云南龙陵县龙新乡茄子山村。9岁小彩香父亲患有严重的尘肺病，母亲离家出走，彩香利用暑期给别人带娃，挣了20块钱，给父亲买了三盒消炎药。

2018年6月23日，陕西山阳县石佛寺镇蛟沟村，6岁玲玲的父亲患有严重的尘肺病，她希望长大后当医生，治好爸爸的病。

2017年8月20日，江西信丰县小江镇下围村，10岁的赖玉婷和弟弟相依为命，他们的父亲患尘肺病去世，母亲精神失常不知去向。

2016年11月12日，湖北郧西县湖北口乡东川村，16岁的张荣海和9岁的弟弟是孤儿，父亲死于尘肺病，母亲死于癌症。因为兄弟俩还不会种地，这天家里仅剩15个土豆。

2018年7月22日，重庆酉阳县龙潭镇鹅塘村，44岁的尘肺病农民郑大章去世后，妻子撇下瘫痪的老人和三个幼小的孩子离家出走。

2019年6月21日，陕西柞水县杏坪镇中山村。37岁的杜万翠嫁给两个男人均死于尘肺病，撇下三个幼小的孩子。因为村里这个年龄段的男人大多是尘肺病。她说：“打死她都不改嫁了！”

2016年12月2日，湖北勋西县湖北口镇东川村，44岁的尘肺病农民米元宝面对女儿即将高考，家里连吃饭的钱都拿不出来，他觉得没尽到父亲的责任，无奈之下上吊自杀了。

2018年5月20日，陕西镇安县米粮镇江西村共查出80多名尘肺病患者，这群孩子的父亲全都是尘肺病患者。

渺茫的求生路

目前，尘肺病仍然是无法完全治愈的疾病，治疗仅能缓解患者痛苦，在特定时间内提升患者生存质量。

现有的尘肺病治疗方案主要为保守的综合康复治疗，以及代价高、风险大的肺移植手术。

然而肺移植在我国大部分省市未列入医保报销范围，常规开展 1 台肺移植手术至少需要 30～60 万元人民币。

很多尘肺病人也试图与疾病抗争，但绝大多数患者面临的是一条渺茫的求生路。

2017年3月3日，辽宁葫芦岛市南票区缸窑岭镇古刹寺村，60岁的尘肺病人刘大恩在家中独坐，他于2019年12月24日平安夜去世。

2017年8月19日，江西信丰县小江镇下围村，51岁的尘肺病患者赖斯福骨瘦如柴，斜躺在床上。他兄弟6人全患有尘肺病，2年前大哥已去世，2年后赖斯福也病故。

2020年11月23日，陕西镇安县柴坪镇金虎村，49岁的薛殿友因患尘肺病至今未婚，他在庙里度过了生命的最后9年，于2021年除夕之夜去世。

2021年4月24日，江西信丰县小江镇下围村，50岁的尘肺病农民林英德上气不接下气地在“抖音”直播，希望得到粉丝打赏筹集医药费。开播半年多，粉丝只有28人，收到打赏3.85元。他于2022年4月16日凌晨去世。

2015年11月19日，陕西山阳县石佛寺镇蛟沟村，57岁的尘肺病农民魏立炎多次想结束自己的生命。为省下棺材钱，他想死在别人找不到的地方，可他连走路的力气都没有。有一天他找来麻绳拴在房梁上，被赶回家的女儿及时发现，送往医院抢救了过来。2017年大年初一早上，这个尘肺病农民断了气。

谢富余44岁，陕西镇安县柴坪镇金虎村人，2019年9月27日去世。

赵辉强47岁，陕西镇安县米粮镇江西村人，2018年7月10日（农历）去世，去世前一年，他为自己准备好了棺材。

刘明顺50岁，陕西省山阳县石佛寺镇蛟沟村人，2022年4月8日去世。

2018年5月21日，陕西镇安县米粮镇界河村，68岁的邱关莲两个儿子均死于尘肺病，面对“白发人送黑发人”的痛苦，老人精神失常，满山遍野呼喊儿子的乳名。

2015年11月20日，陕西山阳县石佛寺镇庄河村，国家派出尘肺病医疗专家，对当地尘肺病农民进行普查。

近年来，社会对尘肺农民群体的关注度正在逐步提升，很多公益性基金组织也在自发参与尘肺农民的救助工作当中，但要从根本上改变尘肺农民的困境，离不开政策的倾斜。

国家相继出台了一系列尘肺病防治举措，各地区也在适时调整尘肺病诊治的相关政策，稳步加大针对该群体的政策保障。

值得一提的是，2022年9月，国家卫生健康委员会决定依托国家应急指挥部组建国家尘肺病诊疗中心，并将摸清社会面的尘肺患者底数作为了短期目标。

对于职业性尘肺病的诊断难问题，我国最新修订的《中华人民共和国职业病防治法》有关条例中，第四章第四十六条规定——

没有证据否定职业病危害因素与病人临床表现之间必然联系的，应当诊断为职业病。

排版 | 像素君

审核 | 梁伟

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