回望2021：面对疾病和衰老，十个普通人的故事

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2021年，新冠纪年的第二年，新医改开启的第十三年，发生了很多大事：

有12亿中国人已经接种了新冠疫苗，这是个奇迹；

但在2021年的最后一周，西安的确诊病例迅速突破1000例，这座西北重镇，和两年前我们第一次面对新冠病毒时几乎一样无措；

曾经天价的罕见病药，在一场医保谈判的拉锯战中，直接膝盖斩进入医保；

当人们意识到“万物皆可集采”后，医药股进入寒冬；

中国终于有了国家疾控局， 公立医院的地位得到前所未有的强化；

这些宏大叙事或激动人心，或影响深远，但在2021年的最后一天，我们希望讲述的是，是十个有关普通人的故事。

“杀人”的老年护工

这是健闻君在深夜读到的一份判决书：一位老人，一生奔波劳碌，年近70在一家县城的养老院做护工，一时疏忽，导致另一位89岁老人的死亡，被控过失致人死亡罪。 

我们的同事去了卜护工的家在和他所工作的养老院，他身体情况不算好，患有高血压、心脏病，一只右眼十多年前因青光眼已失明，另一只眼睛，也只能看到模糊的光影了。

但他没什么钱，女儿打零工儿子种田无力赡养他，他跟养老院院长说，自己只想干上三五年，赚够了养老钱就回农村。

他还不是养老院最老的护工，还有75岁的陶护工，2年前丧偶后来到这家养老院。

养老院有一个勤杂工，也是快70岁的残疾老人，腿脚不灵活，也不会讲话，只能用手比划着和养老院工作人员、以及一些能够自理的老人交流。据说他曾经露宿街头，经人介绍来到养老院，每个月付几百块钱，帮忙去干点打扫卫生之类的杂活。

在正在步入老龄化社会的中国，高龄护工开始变得常见，尤其在广大县城里收费不高的养老院中，照顾八九十岁老人的，很多是这样一群六七十岁的老人。

我们写下了《中国老人为什么住不上优质养老院？》一文后的一个月，中国第七次人口普查的结果公布：

中国有1.9亿65岁以上老人、4000万失能老人，这是史上最大规模的老年人口；与此同时，中国的生育率低至1.3，跌入冰点，进入全球生育率最低的国家行列。

他不是药神只是个父亲

过去一年中最让我们震撼的，是一个父亲的抉择。

徐伟2岁的儿子灏洋患有及其罕见的疾病Menkes综合症，在云南省第一人民医院，医生告诉徐伟“没法治”。你可以将它理解为婴儿版的阿尔兹海默症，现代医学还无法根本性解决这一难题。

在境外，组氨酸铜作为一种院内制剂，常被用作对Menkes的对症治疗，但最多只能减缓脑部的退变，连维持都很困难；国内则没有任何药物可用，因为患病人数太少，没有药企愿意做。

当新冠疫情阻断了徐伟境外就医拿药的渠道后，他有两个选择：一是是铤而走险自制药，二是等着孩子死去。（详见：一个父亲的选择：铤而走险自制药，还是等着孩子死去）

自制药危险重重，游走在法律的边缘，没有人相信一个从未摸过生化试剂的家长能冲破制药的高门槛，他同病相连的孩子家长都劝他放弃。

徐伟父亲讲话伤人，“你以为自己是科学家吗”，“我赌你做不出来”；亲人劝他让孩子安安静静地走，趁着年轻，再生一个。

高中学历的徐扬决定放手一搏，他在昏暗的小旅馆里用翻译软件看国外论文，在家里搭建起了简易实验室，买来实验用的兔子，后来自己更是以身试药。

好在组氨酸铜是一种相对简单的化合物，他初步通过组氨酸铜控制了了儿子的一部分症状。

后来他又在《科学》杂志上读到伊利司莫在Menkes小鼠身上的试验结果——比组氨酸铜更好。徐伟在和有医学背景的家长的帮助下，从国外购进助溶剂，原料药公司购买伊利司莫铜化合物，根据论文里的方法制成一瓶瓶透着光亮的橙棕色液体。

伊利司莫让2岁的儿子异常的脑电波——提示癫痫的可能——变得正常。

虽然身体的指标趋于正常，但疾病仍在进展。

在罕见病大会上，徐伟了解到可以用于定点删除儿子重复突变碱基的工具和技术路线。

徐伟萌发了一个更加“疯狂”的想法，他想自己开发针对儿子疾病的基因疗法，但对于这种最为尖端的药，徐伟既没有钱，也没有任何技术支持。

在我们报道了徐伟的故事之后，被认为是另一版的“我不是药神故事”，一夜爆红，有也有专家听到了他的故事，愿意帮他开展实验。

在一次直播中，主持人问北京大学遗传学系副主任黄昱，徐伟现在是什么水平，黄昱答，在基因治疗研究的某个细分领域已经达到了博士课题的水准。

他把自己的故事卖给了一家影视公司，卖掉了自己开了3年的车，用这些钱购买了实验用的猴子，他打算实施那个疯狂的想法——为儿子开发基因药物。

这次是一个几乎无法逾越的难关，所有目光——来自监管部分的的、大众的、媒体的、病友的——都盯着；灏洋的机会只有一次，基因治疗第二次的效果不好，并且在临床上出现过死亡案例。

但他没有退路。

自责的儿子

张超有2年没有见过父亲，他再也见不到了。

父亲在5个月前在印尼过世，死于新冠引发的基础疾病。

张超不知道父亲在印尼的偏僻小岛上到底经历了什么，有没有得到适合的医疗照顾，有没有遗言和留下任何话？死之前父亲是什么样子，害不害怕？

2019年11月，为了挣得一份日薪300-400人民币的收入，56岁的父亲第二次赴印尼打工。

2个月后，新冠疫情爆发。哪怕张超的爷爷和母亲相继过世，作为儿子和丈夫的张父都无缘再见一面。

张超本想把父亲遗体运回国内，但山高水长，疫情阻隔，他无力承担高昂的费用。在印尼大使馆的见证下，张超同意父亲遗体在当地火化，虽然这意味着他再也无法见到父亲。

张超父亲的骨灰仍滞留在印尼。等待疫情好转工友归来时，再带他魂归故里。

两个命运被改变的医生

原本是两位医生对一个晚期癌症病人治疗方案的争执，在中国这个复杂的医疗环境下，最后演变成了整个医疗行业内的一场地震。

今年4月，北京大学第三医院肿瘤内科医生张煜在社交媒体上公开质疑上海新华医院普外科副主任医师陆巍对已经去世的晚期癌症病人马进仓的治疗方案——“蓄意诱骗治疗”、“榨干金钱”，引发了舆论震荡。

几方在近一个月的时间内，就肿瘤的超适应症用药、NK细胞治疗和基因测序是否存在利益输送等问题进行了几轮的唇枪舌战。

哪怕是国家卫生健康委的调查结果——治疗的原则基本符合规范、不当的利益交换仍在调查中——也没有平息这场撕裂。

撕裂之下， 是两个命运被改写的医生。（详见：医生揭“癌症治疗黑幕”事件调查，我们和多位知情者、肿瘤医生聊了聊）

陆巍成为了很大一部分人口中的“无良医生”和“吸血鬼”。

他开始读佛学、哲学，已经八个多月没有回到临床，他说自己的状态暂时没有办法进行手术，连车也不太敢开，他大部分的时间都在写论文和科普。

质疑者张煜，是更为年轻热血的学院派医生。

“您为什么愿意站出来？”他4月时曾这样回答健闻君，总有人要站出来，这只是一个开始。

他连续发了23条微信，跟健闻君讨论整个治疗方案。虽然言语免不了激动，但不乏可见一个医生对于严格按指南规范用药的执着。

后来他再次发文揭露中国癌症治疗乱象。虽然这篇文章之后被删除。

他一度卸下了自己防备，显露出一个年轻医生的脆弱。他在知乎写道“并没有自己想象的这么坚强。无法承担压力和可能带来的后果，自行将文章和想法删除。”

但吊诡之处在于， 张煜和陆巍的命运发生了某种重叠，他几乎和陆巍在差不多的时间里被停掉了门诊，至今未恢复。据钱江晚报的报道，他也不知道什么时候会恢复出门诊，如今他将很多的精力投入了科普工作——也和陆巍一样。

为自己和病友找药的互联网高管

蔡磊的时间不多了。

他确诊的ALS（肌萎缩侧索硬化症，也就是“渐冻症”）是一种运动神经元病，是人类五大绝症之一，另外四种是癌症、艾滋病、白血病、类风湿。

得这种病，是“一天天看着自己慢慢枯萎”——最终四肢不能活动，呼吸困难，需要切开气管，连接呼吸机；不能说话，不能吞咽，靠鼻饲甚至胃部造瘘“进食”。

让他绝望的是，此病无药可治，患者平均生存期只有2~5年。

今年43岁的蔡磊，此前人生的主题只有两个：工作、拼搏，一路做到是京东集团副总裁、“互联网+财税”联盟会长，以“中国电子发票第一人”闻名。

留给蔡磊的时间不多了，但他想为自己、为病友去拼一拼。（详见：患渐冻症的京东副总裁，在为自己和病友找药，但留给他的时间不多了）

他找来朋友成立了上亿元的投资基金。“但这个钱远远不够，一个药都不够！药物研发太贵了，启动临床前试验都需要数千万元。

“药企多数不愿意做罕见病药物研发。”蔡磊很清楚个中缘由，那就是市场狭小。

为了吸引研发者，他又开始发挥互联网人的特长，和中国顶级的运动神经元病专家樊东升，以及患者关爱组织合作，打造一个罕见病科研大数据平台。他希望，当患者数据样本达到一定规模，就足以对研发构成有效的支持。目前，这个平台已收录了数千名ALS患者的数据。

他必须争分夺秒，持续努力寻找关心这种疾病的科学家、企业家和其他“有能量”的人。

最近他看到新闻，说美国西北大学发现一种化合物对运动神经元有一定的逆转修复作用，他和团队立刻和对方联系，开始谈合作。

如今，他和团队正在参与推进的数种药物研发，都在动物试验阶段。一家知名三甲医院已向他承诺，一旦有药物通过动物试验，将优先提供临床试验床位。

一种罕见病特效药诞生的经过，给了他信心。那是治疗脊髓性肌肉萎缩症（简称“SMA”）的诺西那生钠注射液，“那是一个患病孩子的父母，不断找科学家、找最新研究成果。最后他们找到了，与药企一对接，这个药就开始研发了。那对父母救了自己的女儿，也救了全世界。”

这种药近年因“70万一针”在中国闻名，但在上个月完成的医保谈判中，价格已经降至3万多一针。

做了70多次核酸检测的1岁幼童

玉石商人李成14个月大的女儿，是在疫情下出生长大的，自从去年9月瑞丽第一次疫情开始，已经跟着大人做了七十多次核酸检测，还不会说话的孩子，现在看到穿防护服的人，已经会懂事地乖乖张开嘴巴。

玉石商人是李成过去的职业。疫情摇摆之下，他的翡翠生意也停了7个月了，回想起今年年初，人们才恍然意识到，那是姐告玉城最后的辉煌时刻，自打3月底的疫情过后，玉石生意再没完全放开过。

李成在挣扎中寻觅着商机。玉石镶嵌店面在姐告，缅籍工人不好办通行证，他就把店铺迁到了瑞丽城区。

然而，挣扎被证明是失败的。早搬出来的他也没生意做，快递不能发，直播没得做，新店面白白搭进去了几万元租金。

曾经玉石直播云集、生机勃勃的边陲小镇，因为一场接一场、绵延不绝的疫情，在过去几个月里逐渐失去了生机。

比起这个城市里的多数人，李成的经济状况算是不错。2007年听闻瑞丽有生意可做慕名前来的老陆，连一次隔离的700元餐费，都是问朋友借的。

老陆赶不上玉石的新潮，在姐告天地宽农贸市场租下摊位卖豆浆油条。他既不像体制内的人捧着铁饭碗，也不像玉石商人有足够的钱，拥有选择和离开的权利。他只是一个普普通通、用力扎根于此的外地人，开早餐店的钱除了奔于生活外再无其他，因此当危乱来临，他无从应对。

被隔离时，94岁的老母亲独自留在家中，老陆只能打电话请小儿子临时帮忙照顾奶奶。一天夜里，老人在厨房摔倒了，受了一夜的凉，此前身体还算硬朗的老人肺部感染住进医院。姐告封锁40天后，老陆终于能回家陪伴母亲，但此后老人的身体一天不如一天，三个多月前去世了。

没有人知道，这场浩大而漫长的疫情保卫战，何时才能看到尽头。

坐在轮椅上的县医院院长

我们在第一次讲述这位县医院院长故事时，一位读者评价“感觉在茫茫的医改信息中看到了一束光”。

初见李玉亭，是一个清晨，刚入冬的山东挂着层薄雾，冬麦刚长出了一截，发出新绿。拉煤车从矿井拉着煤，一车车往外运。

微山县人民医院的行政楼在门诊部背后，楼很老旧，墨绿色的墙围散发着年代感。院长李玉亭在这里办公。2020年的脊柱手术之后，李玉亭坐在轮椅上，不再下乡。

在过去的好几年里，他几乎每周都会去微山县的各个乡镇，正是靠着和29个乡镇卫生院、社区医院、监狱医院、厂矿医院的联合，这个一度陷入泥潭的县医院，完成了自救。

李玉亭他接手时，这个人口72万的县里人民医院常年在全市14个县医院中垫底，病人外流，都去往外省市的三级医院就诊，业务量萎缩严重。

他更像一个民营医院而不是公立医院的院长，他希望借助基层医院的手，帮他留住不断外流的乡镇病人时，没有借助任何行政的力量。

相反的，他拿出最大的诚意。没有医生，县医院派，一个乡镇卫生院派3-5名医务人员，每周抽1天去坐诊；没有检查设备，乡镇送到县医院——这样加强了基层医院的诊疗能力，就能部分留住不断流失的乡镇的病人。他的诉求是，当乡镇卫生院有无法处理的病人，将他们送到县医院，而这些送上来的病人产生的医疗费用，按县医院绩效分配方案发给乡镇卫生院。

在这些年强基层、分级诊疗的时代背景下，县域医联体、医共体建设是个热词。

2019年，确定754个县为试点县，人财物统一、经济利益一体化、乃至通过资源整合成为设立一个法人——这些是紧密型医共体的特点。在这种计划的手段之下，成员往往是上下级关系，而非平等合作的关系，下级成员很难有动力为这个医共体作出贡献。

李玉亭设计了这是一个完全不同于其他地方的方案，人权、财权都归各个医院的院长。

他想要的医联体，是一个手段，不是目的；让多方都获益，才能转下去。这样柔性的形式，恰恰最大程度实现了成员间平等合作的关系，所有的合作都通过利益来驱动，而非行政命令或行政等级驱动。

结果是，微山县人民医院的业务收入，从2.2亿元增长到3.16亿元，门诊量从不到28万增加到50万人次——收入增长了近50%，门诊量增加了近一倍。

下联的乡镇卫生院里，有的年收入从100万增长到300万，有的从1000万增长到2000万。（详见：一个县医院的自救：和29个乡镇卫生院抱团，门诊量翻倍收入涨50%）

客死他乡的工人

31岁的前吊车司机李云雷因脑出血入院手术，在注射了247支“营养神经”的神经节苷脂后，忽然血氧下降为零，四肢严重肌无力，随后被确诊为吉兰·巴雷综合征。此后，他的手再也没有伸直过——他曾经熟练操纵方向盘的手再也握不成拳头，连睡觉和吃饭都需要家人协助。

上世纪90年代，因疗效成疑、用药风险等原因，这种药在多个国家被撤市。与此同时，神经节苷脂在中国风靡起来，每年销售额高达到几十亿，是医药代表口中利润滚滚的“大药”。

但无数个像李云雷一样服用此药后产生严重不良反应患者的出现，迫使中国生产企业修改了药品说明书，增加关于“吉兰-巴雷综合征”的警示语。它还进入了国家卫健委《第一批重点监控合理用药目录》中。

李云雷一度以为说明书的警示作用，以“重点监控目录”，应该能让更多人免于他的悲剧。他没有想到的是，他所在的维权群里的病友越来越多。

李云雷开始到处搜集信息，他发现，为了逃避医院内的重点监控，这类有效性和安全性都没有得到验证的“神药”开辟了新的销售渠道——院外连锁药店，并进一步下沉到到基层市场，通过医生的处方，依旧源源不断地注射到病人的体内。

一位相关人士告诉健闻君，“有些医生不知道这个药有这么严重的不良反应；有些知道，但是因为高额的回扣，还是有很强的动力用这个药，毕竟诱发吉兰·巴雷综合征，致瘫致残的概率很小。”（详见：失控的“药”：重点监控之下，为何依旧导致数百患者严重不良反应甚至瘫痪？）

李云雷持续给国家药监局写信，信中他援引《药品管理法》第81条：对已确认发生严重不良反应的药品，由药品监督管理部门根据实际情况采取停止生产、销售、使用等紧急控制措施。

但是，他希望停止神经节苷脂类药品销售的诉求，已不能帮助自己再次站起来。

落马的三甲医院院长

得知哈尔滨医科大学附属第一医院的原院长周晋涉嫌严重违纪违法接受调查时，健闻君感到很意外。

8月份，健闻君跟他通过一次电话，当时我们在写《出东北记：一场长达20年的医生迁徙潮》一文，他已经退休，南下深圳，担任南方科技大学附属医院血液科主任。

他很真诚随和，我们聊了40多分钟关于东北医疗体系的问题，周晋在全国都算非常优秀的院长，很受东北医疗圈内的认可，他去深圳的时候，哈医大一附院的很多医生都追随他南下。

实际上，落马的院长很多是业界“能人”，不仅是专业领域的领军人物，在医院运营上也都是数一数二的。

几年前，华西医院原院长石应康在巡视组巡查期间跳楼身亡，他曾经是把华西医院从西南区域性医院发展成全国知名的大三甲，是医院管理界教父级的存在。

这些落马案例背后，也许能窥得中国公立医院的特殊发展阶段和及医院管理者的特殊性。

从公立医院的尴尬地位来看，医院是公益性单位，每年有财政拨款，但10%上下的财政出资又不足以养活医院，剩下的部分需要医院自己挣。

院长作为医院的经营者也必须考虑医院运营，考虑职工的福利，因此在过去相当长时间里，药企给医院回扣是合理的，一定程度上，曾被认为是合理化补偿医生收入、提高工作积极性的手段。

中国的医疗体系对院长提高了很高的要求，这些院长不仅要是顶级临床专家，对外他们还要充当管理者、企业家的角色，是营业额几十上百亿元、管理几千员工的CEO。在公立医院扩建潮中，一个新院区就涉及十几个亿，充满了诱惑。

很多院长没能经受住考验，胆子、胃口越来越大，相比普通医生受贿，院长腐败，对医院内部的腐蚀作用更加严重，中国医疗腐败水越来越深。（详见：哈医大一院原院长周晋被查，医院院长已成高危职业？）

新医改开启后，医疗反腐开始频繁地向医院管理者出招，特别是2016年以来，卫生系统行风建设加强，《监察法》将医院管理人员纳入后，医院院长已经成了“高危”职业，一时间人人自危。

据健闻君的不完全统计，2018年以来，至少已有149个医院院长、党委书记等医院高层管理人员因贪腐问题落马。其中仅2021年以来，就有54名医院院长、书记被查，其中三甲医院占比过半。

自责的父亲

90后男孩张培爽一直问自己，如果没有那次意外的发现，父亲的结局是否会更好呢？

他58岁的父亲因肺移植术后感染，在东部一家三甲医院住了十几天院。他无意中发现，他们花50余万元自费购买的药物都在医保目录内，且购药的药房就在医院的一楼。

他多次和医院交涉始终未得到自己认同的解释，情急之下，便将医院的行为举报至地方卫健委。举报之后，医生一度更改了用药方案。

这期间，父亲的病情逐渐恶化，十来天后去世。

随后，张培爽将医院和药房告上了法庭，要求赔偿医疗费44万余元。这是他一家自费购药中按规定可报销的部分。

过去两年，一些药纳入医保后，反而在许多医院消失了，要求患者自费院外购买。尤其是白蛋白、创新药、抗癌药这些价格昂贵的药品，院外自费购买几乎成了许多医院的“惯例”。

很多医院出于种种原因，没有动力采购这些药，还对使用进行种种限制。其中，最容易引起关注和争议的，是价格较高的品种，一些创新药尤为突出。

这也是过去一年里最为热门的“创新药的最后一公里难题”，为此国家医保局和卫健委在今年年中出台了国家医保谈判药品的“双通道”指导意见——也就是通过定点医院和药店双通道，满足谈判药品供应保障，并同步纳入医保支付。

后来，张培爽一直在为父亲的死自责，他认为自己充满勇气的举报，和父亲用药方案的更换及之后的不治直接相关。

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