在我遇到的麻烦事里，终身透析简直排不上号

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我三岁时得了非常严重的尿道感染，住了院，做了手术。出院之后，大家看我每天都活蹦乱跳的，就乐观地觉得我痊愈了，压根没带我去复查。

2011年，差不多17岁的时候，我去做了一次体检，检测项目里有尿蛋白和血肌酐。

那应该是我三岁之后第一次查这两个项目，检测结果是尿蛋白一个加号，血肌酐两百多，正常值应该在一百多左右。结果出来之后,医生一脸正经地把我爸妈叫进办公室，跟他们聊了一会。然后我爸妈回家后又一脸正经地和我说，还要去别的医院做些检查。

膀胱镜真恐怖

接着我就在乌鲁木齐的一个三甲医院住了院，做了B超，发现肾积水和双肾萎缩，再加上之前血检和尿检的数据，差不多可以确定是慢性肾衰竭了。

大概确诊之后，医生想要看我三岁那次手术的病历，看是不是有什么后遗症导致了我现在的肾积水，但这时候发现，当年并没有人保留病历，也没人知道我做了啥手术，我妈唯一的印象就是“肚子大大的”和“尿不出尿”，因为她也不是当时照顾我的人，提供不了更多的信息了。

医生只好又给我开了个静脉肾盂造影和膀胱镜。静脉肾盂造影还好，就是打一针然后躺着拍片就行。但**膀胱镜实在太恐怖了！！！**插尿道口啊！还是特别粗的管子插尿道口！我各种漫画见得多了，但漫画里再夸张，也没有膀胱镜那根粗。真的，太粗了，艺术败给了生活！

膀胱镜，这还是儿童版丨图虫创意

分享一条人生经验，**如果你要住泌尿科的话，一定不要去xx教学医院。**带着这四个字的医院，哪里都是二十来岁的医学生。膀胱镜室自然也是这样。从病房进膀胱镜室之前，我还是一个穿着病号服的体面年轻男性，有着大好的未来。等进了膀胱镜室，我就只是一个在二十个女医学生面前脱光裤子，露着小丁丁的可怜小男孩了……

做完膀胱镜之后，我的丁丁根部一个摸不到的地方超级疼。医生说让我多喝水多排尿，可以缓解疼痛，还能避免感染。我出了膀胱镜室后立马就去排尿。因为太疼，我就蹲下来尿了。快出来的时候居然有异物感！难不成膀胱镜半截落里面了？结果我的丁丁开始吐泡泡了！异物是空气……

再一次，作为一个多年读者，我觉得hentai漫画的作者们想象力还是太匮乏，缺乏生活体验，怎么没有人画过丁丁吐泡泡的漫画呢？我非常失望。艺术又一次败给了生活。

检查结果出来之后，医生还是没法给我做进一步诊断，只能建议我去内地找个大医院再看一下。

我去了南京的一家三甲医院。医生怀疑我是输尿管回流或者输尿管狭窄。**“输尿管回流”就是尿流到了膀胱里，但输尿管没有回流瓣，尿又跑回肾脏，然后肾积水了。“输尿管狭窄”**就是肾产生了尿，但下水道堵了，尿留在肾脏里了。为了验证是哪种，医生想了一个思路，**给我插尿管，通过尿管往膀胱里打造影剂，夹住我的尿管，然后挤我的小腹，**如果肾脏有显影，那就是回流，没有就是狭窄。

思路还蛮合理的，但怎么说呢……不知大家有没有看过一个叫《黑暗圣经》的动画片？里面有一段是菊花插着水管，然后嘟嘟嘟往里面灌水，还不让上厕所，还会被踢肚子。我做这个检查呢，也差不多，只不过是前面的洞，而不是后面的。

检查结果是没有回流，大夫觉得应该是输尿管狭窄了，就给我安排了一个**“膀胱输尿管再植”**的手术。手术流程大概就是把输尿管一端剪开，塞进去一根细细的导管，再把输尿管缝回去，这样输尿管就被撑大啦，不再狭窄了。一个月后再通过膀胱镜把导管取出来就好了，是的，又是膀胱镜……

还有一件可怕的事，住院的室友跟我排在了同一天手术，也就是同一天灌肠……如果你有足够丰富的人生经验，你就会知道，灌肠液并不能一次全部排空，可能刚出卫生间没多久就要再去一次卫生间。当三人间里不止一个人灌了肠，就会出现一场考验意志力的厕所争夺大战。

而且很不幸，我这次又去了一个教学医院，不过好歹这次手术室里只有七八个实习女大夫，不像上次膀胱镜那么尴尬。可能南京的医院比较多，大家不用挤在一个医院里实习……

手术之后大概两周，我就回乌鲁木齐了，并在预定的日子怀着悲痛的心情去做膀胱镜拔管。这个手术估计难度太低了，完全没有实习大夫观摩，只有我跟两个大夫仨人，大眼瞪小眼，还有尿道口……在寂寞的拔管过程里，**医生怕我无聊，还把电视扭过来，让我看自己膀胱里面长啥样。**我真的很困惑，这有啥好看的……（而网上居然还有卖带摄像头的按摩棒，可见人类的兴趣真是广泛多样。）

手术半年后，我去复查血检尿检，肌酐三百多，尿蛋白两个加号——依然不正常，但比刚入院时好一些。医生让我每半年再复查一次看看情况。

比膀胱镜更刺激的检查

后来我就把复查的事完全忘了，时间又过去了三四年。2015年11月，我在北京，有一天突然觉得头晕恶心，有点像感冒。我吃了粒药就继续忙了。

过了一周，我的“感冒”还没好，经常吃了饭就想吐，我以为是什么食物中毒了，就去看消化内科，医生给我开了验血，发现了两千多的超高肌酐，还有酸中毒和贫血。

当时的检验单 | 作者供图

当时去的是一个二甲医院，医生觉得我情况严重，建议转诊去三甲医院。我之前在北京没住过院，家里人对北京难住院这件事没有直观的概念，想都没想就叫了个出租车把我送去了协和。

我在出租车上也没啥事干，就趁这难得的机会发微博开玩笑说自己快死了，还附了血检图。微博一发，可把我的朋友吓着了，纷纷给我打电话，说要来协和支援我。

到协和时已经晚上八点了，只有急诊可以看。我真没想到晚上八点的协和还有这么多人？有坐椅子上打吊瓶的，躺椅子上打吊瓶的，还有铺了海绵垫躺地上打吊瓶的。角落里终于没人打吊瓶了，却有好多不知道是病人还是家属的人蹲在墙根吃烧饼和咸菜。

后来回忆起来还挺感慨 | 作者供图

急诊医生一看我之前的血检报告就让我赶紧坐下，说今天是周六晚上了，没法安排透析，只能等周一。而且周一也没法做透析，而是床旁血滤。

当时我啥都不懂，不知道啥是透析和血滤，所以把床旁血滤听成了床旁血浴，脑子里第一个想法是刀锋战士里反派的登场画面……

心中想象的画面丨电影截图

不能透析，并不代表现在我在急诊就无事可做了，因为我还有酸中毒、高血钾、水肿和贫血要处理……

于是医生分别给我开了碳酸氢钠、胰岛素、葡萄糖和呋塞米的静脉注射，还有输血。碳酸氢钠纠正酸中毒。呋塞米是利尿剂，缓解水肿。贫血了就输血。这三个都好理解。我来给大家解释一下胰岛素和葡萄糖在这个情况是干啥的。

打了胰岛素之后，血液中的钾离子就会进入细胞内，这样血钾水平就会降低，减少了高血钾带来的风险，但胰岛素的主要功能还有降低血糖，所以为了避免我的血糖也跟着血钾降低，就还需要静脉注射葡萄糖。

然后为了实时评估我的治疗状态，医生还给我开了一个叫“动脉血气”的检查。单看名字好像没啥大不了的，然而我错了……

动脉血气，自然抽的是动脉血，可动脉不像静脉，并不是目视就能找到，随手扎一针就能进。我当时抽的是桡动脉，那会右手还打着点滴，护士就拿起我的左手，先在手腕处大概摸了一下，感觉到了动脉的大概位置，然后扎针——并没有扎进动脉。于是就得让针在肉里左右调一调，直到扎进动脉为止……怎么说，这个找动脉的过程超越了膀胱镜，成为我做过最刺激的侵入性检查了。

做完血气我已经崩溃了，没想到下体突然有了奇妙的感觉，是尿！利尿剂开始起作用了！但我还打着点滴，急诊人又特别多，借不到多余的点滴支架。必须感谢一下那时陪我就诊的顾中一老师，不仅一边扶我一边帮我举着点滴去了卫生间，在我尿尿时还没有偷看，并且还是一个靠谱的营养科普者，实在是太优秀了！

当年小顾老师戴口罩还是因为雾霾…… | 当时也在帮忙的luna供图

我在协和待了一晚上，整个晚上都在输液-输血-尿尿-抽动脉血气的循环中度过，晕晕乎乎的。到了第二天早上，另一家医院的ICU有空位，我就插着没打完的半袋点滴，坐着救护车，去了另一家医院。

进了ICU，丁丁旁边多了根透析管

坐着打了一晚上点滴的我，躺上救护车的那一刻实在是太开心了，终于有床睡了！但我睡了还没半小时，居然就到了，非常失落，好不容易有个床，没想到这么快就分别了。

《实习医生格蕾》里面有几集是格蕾那个组的大夫去接应救护车，我以为现实也像电视剧一样，下了救护车之后，一群帅哥靓女医生围着你，开始问你病情，然后根据相应措施开始抢救。

然而现实是，救护车更像是一个有着保障措施和交接程序的出租车，我从救护车下来后还是要自己去挂号，只不过去的不是门诊而是抢救室。

当时的血压，高压251，低压140丨去帮忙的luna供图

到了抢救室我的点滴还没打完，但抢救室人还挺多的，床都被占满了，于是大夫先给我一张椅子、一个挂点滴的支架，我寂寞地在过道里打点滴排队等床位。不是门诊，胜似门诊，还是要排队……

等啊等，大夫不知道从哪变出来一张床，推到了过道，让我躺上去。病床舒服啊，比椅子舒服不说，比之前救护车那个床也要舒服，躺上去第二秒我就开始困了。

刚准备睡医生就让我脱裤子，还只让我脱一半，我心想，这是什么操作！？我一边脱裤子医生一边跟我说，我还年轻，要保护我的形象，所以就从下面插个管来透析，先给我打个麻药，然后丁丁右边和大腿交界那个部位突然一阵刺痛，我没勇气看，大概是在打麻药吧。

之后的感觉就很微妙了，感觉有很细的东西在滑我的皮肤，然后有个硬硬的细长的棒子伸了进来，但里面是没感觉的，只有入口那个地方有一点感觉。

医生又叫来一个护士，说帮他缝一下，固定一下这根管子。

插一下科普，医生插的这根是透析管，从丁丁右边那根我忘了名字的静脉一直深入到中心静脉，因为透析需要很大的血流量，而一般的静脉无法满足这么大的血流量，所以需要一直深入到中心静脉里。

插完管之后我的家人去办入院手续，我躺着等啊等……病床终于动了，我终于进了ICU。

ICU和抢救室是两个系统，于是抢救室的大夫又和ICU的大夫交接了一次。接着ICU大夫跟我说要透析，可能要插管。我：“我刚才好像插了。”大夫一看我丁丁右边，开心地大声和同事说：“你看抢救室的人多好，还帮我们把管插了。那就可以直接准备透析啦。”我疯狂点头。

护士推来一个带着大屏幕的还有管子的巨型“点餐机器人”——真的，我用的第一台透析机长得真的很像点餐机器人。

5008透析机  | 作者供图

护士解开包裹着透析管的纱布，插的管是Y字型，出口分成两个头，两头都连在透析机上，正好一边进血，一边出血。一进一出，中间的透析机就帮我把血弄干净了。

那天我用的是血液透析滤过机。**血液净化有三种模式：透析、滤过和灌流。**简单来说三种血液净化方式应用的原理不同，透析是自由扩散，滤过是对流，灌流是吸附。我做的血液透析滤过，就是同时应用了自由扩散和对流两种原理来净化血液。

我做透析时……真的是一点感觉也没有，跟平常睡觉一样，甚至有点无聊。没有感觉到传言里透析的痛苦。最多就是因为丁丁旁边多了一根管子，翻身不太方便。

透析结束后，医生来帮我做膀胱B超，发现我膀胱里还有尿液，然后怎么尿也尿不干净，觉得我可能有膀胱畸形，所以又给我插了一根导尿管来帮助排尿。于是我丁丁右边有一根透析管，丁丁里面又多了一根导尿管。

ICU的生活挺规律的，早上7点护士把我从梦中叫起来，突，给我扎一针抽血。另一个护士帮我洗脸刷牙，还有清洁导尿管。接着医生过来查房，看看我的数据怎么样，药量怎么调整，透析时间和透析脱水量怎么调整。然后就开始透析，一开始只透析两小时，慢慢循序渐进。最长一次有十小时，整个白天都连在透析机上，不过不连透析机我也下不了床，没啥区别。跟之前一样，每次透析都没啥感觉，就是无聊。

第五天时，医生发现我的血小板还是不够高，觉得我需要输血。但医院血库血不够，只能让我通过互助献血来输血。所谓互助献血呢，就是献血者从医院拿一张类似介绍信的小条，写了需要用血的品种、病人和医院等信息，然后去指定献血点献血，在献血成功之后，病人就能用到等数量的血啦。医生觉得我可能需要400cc的血小板，就建议我家人去指定献血点献血。

首先我爸自告奋勇去了，去了献血点，因为他是第一次献血，只献了100cc，连要求的一半都没到，非常自责，就找附近的血贩子花1200元又买了100cc。

我：？？？你好歹和我商量一下再买啊……

这个时候就要提一下孙轶飞老师，在石家庄听闻我需要互助献血，连夜坐火车赶到北京，先去医院拿了介绍信，然后去了献血点献了血，接着请照顾我的朋友们吃了个午饭，最后坐火车回了石家庄继续上班。

蹭到饭的朋友：“这是什么精神！这是国际共产主义精神啊！”

喝醉了会给我上公共卫生防疫课的孙轶飞老师，写了一本医学史图书《照进角落里的光》…… |  作者供图

一周过去了，到了周日，常来查房的主任休息，来了个不认识的副主任，给我们病房四个人都在常规药里加了一盒尿毒清。我跟护士说自己对尿毒清过敏，于是开好的尿毒清又退了，也没人问我为啥，还好还好。

手臂上多了一个“瘘”

大概到了第十天，医生说我恢复得差不多，可以做“肉”了。

我：“啥是肉？”医生：“是瘘。就是**把你手臂一根静脉和动脉连在一起，为之后透析做准备。**用瘘透析就能洗澡了，你要是一直用管透析的话，以后不方便洗澡。而且你这个是腿管，长期用容易感染。”我内心：“不，我这是丁丁管。”

血管外科来了一个大夫，拿起我的左臂看了看，用记号笔画了两条线，应该是标明血管在哪。又跟我说了一下手术是局麻，运气好的话可能半小时做完，我：“能全麻吗？怕疼。”医生：“呵，并不能……”

然后就躺床上推去手术室了，北京的三甲医院好大，ICU和血液外科的病房都不在同一栋楼里，我没带眼镜，差不多裸体，盖着个被子，先从ICU的楼坐电梯下去，路过门诊大厅，然后去了手术室那栋楼，再坐电梯上楼。负责推我的护工或护士，先拿起电梯旁的电话，打电话给电梯里的电梯司机，告诉她我们在几楼，要去几楼，随床几个人，然后电梯里的电梯司机再操作电梯到我们所在的楼层接我们。

电梯司机是个真实存在的职业。《布达佩斯大饭店》里面就有个负责按电梯的职员，不过医院的电梯司机要负责的工作更多丨电影截图

进了手术室，这次终于没有学生围观了，只有一个主刀一个助理，不过人少了我反而有些寂寞。

主刀医生又跟我讲了一下注意事项，比如麻醉药可能二十分钟就过去了，手术后期你可能会有点疼，但千万不要动。

我：“疼了能加麻醉药吗？”大夫：“并不能……”

我躺在手术台上，左手放在专门的支架上，头被一个绿色布搭起来的小帐篷盖着。一根细针刺进手腕，打麻药了，之后的感觉都仿佛隔着一层。大夫说**这个手术用的是电刀，所以可能会有烤肉的味道，等我出院了可以吃个烤肉庆祝一下。**我：？？？

又是类似插透析管的感觉，有细细的东西在滑我手腕的皮肤，但感觉不出方向和具体位置。接着我感觉手腕里面的筋被挑来挑去。玩过翻花绳吗，有时候你想要的绳子在别的绳子底下，就得用手去轻轻挑开，然后把底下的绳子捞上来，我手腕里未知的组织大概就是那几根翻花绳……

翻花绳不知道翻了多久，我开始感到疼了，向医生呼救：“我觉得有点疼了，可能坚持不了多久。”医生回：“再坚持一下，我马上做完了。”

然后又过了一阵，我实在坚持不住了，左手震了一下，把医生吓了一跳，说：“你刚才吓死我了，要不是把电刀抽得及时，这个手术可能就要重做了，下次千万别这样，如果疼得不行了，提前跟我们说，我们就让你缓一缓。”

医生诚不欺我，我这震一下没多久，手术就做完了。

回到ICU，医生跟我讲，我可以准备出院了，出院后记得找一个能长期透析的透析室。

我心想，找透析室应该挺容易的吧？肾内科门诊挂个号，跟医生说一下我想在这长期透析，不就得了。

后来就可以用手上的瘘透析了  | 作者供图

在北京找透析室，好难

出院后我高高兴兴地挂了附近三家医院的肾内科号，三甲二甲都有，但门诊大夫都告诉我，他们透析室满员了，短期内没法给我提供空位。

第二天我又去了远一些的医院，还是一样的结果，满员，没有空位。到了晚上，我准备睡觉，想着明天再找几个医院试试，没想到我**躺下之后开始呼吸困难了！**就是那种感觉胸腔里有口痰，然后吸气吸不进多少气的感觉，只有躺着会这样，坐起来会好一些。当时只有我一个人在家，心想也不能一直坐着吧，都快困死了，可躺着又呼吸困难，我就自己叫了个救护车，去楼下一个人寂寞地等救护车来。

救护车把我拉到医院之后，医生说我这是体内存水太多，肺积水导致的呼吸困难，需要找个医院透析，但医生又说：“我们医院透析室已经满了，现在估计没法给你安排透析。”妈呀，我都被120拉急诊来了，居然也没地方透析，原来透析室这么难找的吗！

经过连续两天的现实主义教育，我决定发条微博求助，大意就是我在北京找不到透析室了，大家能帮我问问哪家透析室有空位吗？居然真有网友帮我问到了，西北五环外有一家不错的三甲医院的透析室有空位，我当时住在南三环附近，虽然医院距离有点远，但好歹有地方透析了。

于是开始了我的第一个非住院常规透析——

到了透析室。

医生：你体重多少？

我：不知道，大概68公斤吧。

医生：那你干体重多少？

我：不知道，干体重是个啥？

医生：……

医生给我科普了半小时，我才知道，干体重可以理解为透析病人去掉多余存水之后真正的体重。而在每次透析前需要再称一次体重，可以简称为湿体重。一般来说每次透析的脱水量取决于湿体重减干体重的量。

湿体重评估简单，每次透析前称出来那个就是，而干体重要通过病人的血压、是否水肿还有上次透析后的状态等等来评估。

确定了脱水量，我就躺到指定的病床上，那次用的透析通路依然是丁丁管。我在ICU透析时因为插着导尿管，所以每天都没穿内裤，“真空”透析！这次实际上是我第一次不插导尿管来透析，我出门前还思考了一下，护士要在透析管旁边操作好久呢，穿内裤是不是会妨碍到他们？于是我就特地没穿内裤来了透析室！

然后我在床上脱下了裤子，下半身啥都没穿，就盖了个医院的一次性床单。等负责我的护士过来，问我透析通路在哪时，我就只掀开床单的一部分，露出透析管，告诉她在大腿根部那。护士问我为啥没穿内裤，我说我想着你们操作方便一些。护士摆出一个比较尴尬的表情，建议我下次还是穿个宽松的四角内裤吧，并不会影响操作的。我：……

之前在ICU经常一透析就是八个小时。非住院的常规透析一般时间都是固定四小时，上机之后每隔一小时量一次血压，中间就没啥事了。

对我来说，比较麻烦的其实是透析后的状况。经过四小时透析之后，血压会低，然后在床上又只能吃点零食，下机之后也比较饿，感觉有点像宿醉，对强光和噪声敏感，不太愿意和别人说话，所以每次回家都很辛苦。

在第二家透析室，

我得了比尿毒症还痛苦的病

在这个医院呆了差不多半个月，因为离家实在太远，我又开始了第二次寻找透析室之旅。

这次是在路上瞎逛，发现了一个二甲医院，这个医院实在太小了，没有官网没有公众号，要不是瞎逛，我在网上可能一辈子都搜不到这个医院。

曾经在第二家小医院看到的晚霞 | 作者供图

虽然是小医院，但医生都还挺热心的，一听我没有特病保险，还想尽办法帮我省钱。

这里插一句，常规非住院透析可以走两套医保系统，一套就是普通门诊的报销系统，北京一年有2万的额度，然后全自费的情况下，透析一个月能花掉8000到16000，普通门诊的额度肯定不够用。为了照顾我们这种不常住院但又花费巨大的病人，医保开发了另一套系统，叫门诊特殊疾病，一年的额度是三十万（现在好像是五十万了）。但备案门诊特殊疾病的病人要求已缴纳北京市本地医保够两年，我当时还不够，所以就靠2万的普通门诊额度和网友捐款来透析……这里要感谢一下过去五年给我捐款的网友们，没有你们我就透不起析了……

这个医院因为太不知名了，透析室居然没满，于是我没等两天就过来透析了。

小医院有小医院的好处，比方说人不多，大家都特别和蔼。但坏处也挺多，附近没有便利店，买饮料都要走好远的路。医院估计没钱请劳务公司，所以我们透析室只有一个保洁，床单一周才换洗一次，护士直接建议我们带自己的床单来透析室，这样更卫生。

但能带床单带不了被子啊，床褥还是有不卫生的部分。我在这个透析室待了大概一年。期间有一个病人说自己身上痒，尤其是手指间的皮肤特别痒，老挠破自己。过了几天，那个病人说自己去看了皮肤科，确诊得了疥疮。

透析室为此开始更换床单，我自己也每次换洗去透析室的衣物。有一天透析回来，我突然觉得大腿内侧特别痒，把自己脱光了去挠大腿内侧，还是不过瘾，又进了淋浴间，冲了个冷水澡，抹了好多肥皂，冲干净之后才成功止痒。

可到了晚上睡觉时，我的手指间开始痒了，用手挠还不过瘾，只能把比较糙的卫生纸绕在手指上，然后另一只手握住手指，来回扭动，才能遏制住这股难受劲。这症状跟另一个病人如此相似，我当时就明白了，我也得了疥疮……

对我来说，疥疮比尿毒症还痛苦得多。病人要面对三重困难，第一重是痒，不光手指、大腿内侧，而且还有蛋蛋。有时候我去听讲座，坐着超过半小时之后，我的蛋蛋就会因闷热开始奇痒无比，是那种挠了也解决不了的痒。我当时很少参加聚会活动，因为坐了半小时就开始难受，只能回家。

第二重是担心传染给家人，我当时和妹妹住，父母偶尔过来，得了疥疮之后为了避免传染父母，他们就暂时不过来了。但妹妹又不可能搬出去。尽管我每天按照医生要求，单独换洗衣物，全身抹硫软膏，给沙发床褥消毒，但还是不可避免地传染给了她。

第三重是透析室的歧视，本来透析室的歧视链是这样的，我是被传染疥疮的受害者，第一个得疥疮的“一号病人”才是坏人，因为他把这个病带到了我们透析室。可没过几天，一号病人因为心衰死了。我就成了透析室仅剩的疥疮病人。大家一致担心被我传染，连以前对我态度特别好的护士们，现在面对我时都会焦虑起来……

在连续抹了一个月硫软膏后，我和妹妹的疥疮都好了，透析室也没有新发病人，这个事总算告一段落。

大概过了几个月，医院估计换了合作的劳务公司，电梯司机来了一拨新人，总共有三个人，一三五的三次透析差不多每天见的都是不一样的电梯司机。因为透析室在六楼，下机后又比较虚弱，所以下机一般都会坐电梯下楼，跟电梯司机不可避免地要共处几分钟，想不跟她们社交也难。

于是，其中一个电梯司机找我借了300块钱……当时是透析后，我特别不想跟别人说话，**为了尽可能缩短谈话内容，我立马就同意了借钱。**之后为了不见到这个电梯司机，遇到她的班时我都选择走楼梯下楼……

当时觉得还好，起码另外两个电梯司机上班时我还能正常坐电梯。万万没想到，另两个电梯司机开始跟我传教了……我之前也在路边遇过传教，但那是路边，不想听可以走开，可当在电梯里时，别说走开了，我连跳楼的权利都没有……除了传教，电梯司机还跟我推荐奇怪的“人参肽”。而我透析后又真的没精力去反驳或者制止对方，真的，透析后就像被抽干了灵魂，一点动力都没有了。

因为过于恐惧这三个电梯司机，我开始第三次寻找透析室……

第三家透析室，以及新的难题

这次是一个家附近的三级医院，正在准备评三甲，所以透析室饱和水平也跟三甲差不多，我挂了肾内科的号，大夫说先登记着，等有了空位就联系我。我大概每隔一个月会再去这个医院问一下，大夫每次都是同样的话。

就这样等了半年，这个三级医院居然真的联系我了，当时我正好在旧透析室透析，然后接到了新透析室的电话，那种感觉简直就像出轨一样刺激！

新透析室比上一个好多了，旁边有711可以买饮料，床单每个班次换洗一次，我觉得这可能是我能找到的最好透析室，干脆连家都搬到这个医院附近来了。

但就像上一个医院电梯司机那事一样，透析室的问题永远都在透析室之外。

这个透析室每年都要办一次肾友会，别的病人都是上台唱歌跳舞之类，到了我，主任就跟我说：咱们透析室就你一个有文化的病人，你要不上台做个知识分享的演讲？

我：？？？

然后到了春季，医院又办新春联谊。透析室要出个节目，主任又来了：咱们透析室就你一个年轻病人，你要不上台做个人肉背景？

我：？？？

一种公开处刑 | 作者供图

总而言之，虽然找到了一个非常合适的透析室，而且因为疫情暂时逃离了集体活动，但我的战斗还远没有结束。

我还在想，到底该怎么逃掉未来的肾友会和新春联谊……

戴着N95透析 |  作者供图

医生点评

张凌 | 中日友好医院肾内科主任医师

看了小黄鸟的发现肾病，治疗肾病，进入肾衰竭开始透析的漫长坎坷患病经历，我既为他的乐观精神点赞，也为他前期治疗的失败而遗憾。作为肾内科医生，我希望能为大家普及一些肾脏病防治的基本知识，让大家在肾病的治疗上少走弯路。

慢性肾脏病是一组各种病因导致的使肾脏功能下降和结构改变的疾病，通常超过三个月，最终会导致肾衰竭。虽然这个疾病不容易治愈，但是前期如果可以早发现，早治疗，多数人的病情可以维持在不需要透析的阶段。

我们的人体有两个肾脏，还是比较坚强的。肾脏承担着许多工作任务：为人体排泄代谢产物；调节水、电解质和酸碱平衡；还有重要的内分泌功能：合成、调节和分泌多种激素，参与血流动力学的调节、红细胞生成及骨代谢。肾脏默默无闻，鞠躬尽瘁，等出现血肌酐升高的情况，肾功能其实已经不足30%了。

从小黄鸟的经历看，他大约是先天性尿路畸形（膀胱瓣膜功能不全），此时的儿童容易发生尿路感染，导致返流性肾病。长期的返流和反复的感染使得肾盂、肾脏髓质压力过大，最终肾小球受损，发生不可逆转的双肾衰竭，尿毒症。如果他在3~5岁期间找到专门擅长这类手术的小儿外科医生，或许可以解决这个问题。

慢性肾脏病有很多种，如慢性肾炎，糖尿病肾病等。积极正规的治疗可以延缓透析到来。遗憾的是在这个阶段，有些病人或者因为没有症状根本没有发现疾病，或者是发现疾病了却寻求偏方，误诊误治，使得慢性肾脏病以更快的速度进入了尿毒症期，最终开始了透析生涯。

我的建议：

1、平时注意体检一定要查尿常规，如果出现异常，如：尿蛋白（+），一定要予以重视，找肾病专业医生，明确诊断，定期复查，没症状不等于没问题。

2、药物不滥用，如止疼药、感冒药、抗生素、“清火”药、部分中药如马兜铃酸之类。

3、如果诊断慢性肾脏病，选择正规医生治疗，特殊肾脏病需要找到有该病经验的医生，不是人人都会发展到透析的地步。治疗是个漫长过程，或许是终身治疗，万万不要相信“偏方可以告别透析”之类的神话。

4、如果不幸病情发展到需要透析治疗，请一定认真与医生沟通，接受治疗，不要抵触，不能拿生命开玩笑。

5、透析治疗的通路选择，要提早做准备，不要到最后一刻，不得不插管透析抢救生命，将生命置于危险阶段，而且对自身的血管资源也是一种伤害。

6、到了终末期肾衰竭，只能选择肾替代方式，有腹膜透析、血液透析和肾移植三种方式。

7、血液透析需要建立体外的血液循环，通过泵的驱动，使血液通过滤器的半透膜过程中与透析液进行物质交换，达到清除多余水分和毒素的目的。通常每个人需要每周三次，每次四小时的血液透析才能基本清除体内代谢废物，同时还需要适当限制饮食，可以阅读科普图书《透析饮食宝典》。

8、进入到终末期肾衰竭可能终身要与透析相伴，还会出现不少并发症。但通过对相关知识的了解，医护人员的指导，**可以有效防治并发症，同样可以达到高的生活质量，可以工作，结婚，完成人生目标，甚至可以存活40年以上。**不要过于恐慌，家人的关爱很重要，自身也要像小黄鸟一样自强自立，活出精彩的人生！

作者：小黄鸟今天透析没

编辑：游识猷、odette

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