我最大的心愿,是有一天不用去透析

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他没什么朋友,没有社交,没有圈子,筹款转发也没什么意义,后来就再也没有筹过。

**—**这是全民故事计划的第670个故事—

前 言

阿龙说小时候的理想是做一个商人,自由,有钱,可现在,他最大的理想是有一天不用去透析,这个病能被治好。

我没有顺着往下说,不用透析只有两种可能,一种是换肾,当然以他的身体和经济条件,显然是不可能的。另外一种无疑是最后的解脱。从他的声音里,我听出了希望和绝望。阿龙说了一个不可能实现的愿望。

阿龙是我们科室的透析病人,今年34岁,他是2009年开始透析的,迄今为止已透析13年。他个子不高,又黑又胖,是一种病态的胖。头发理得很短,你能够清晰地看到圆而饱满的头顶。他总是一个人坐着轮椅逛来逛去,像是整个医院里最悠闲的人。

阿龙脑子转得很快,聊天的时候,他几乎不用想就可以说出来这些时间节点,也或许是这些在他心里早已刻下了深深的烙印。我犹豫了很久才终于找到他,说我想找你聊聊,把你的故事记录下来,人活着很不容易,还是要记录一下,等多年后再看到时估计又是另外一种感受了。我是有担忧的,担心阿龙会有所顾虑,更担心我写不好,可没想到阿龙居然爽快地答应了。

阿龙的学历并不高,初中毕业,也没有参加中招考试。阿龙说小学的时候学习还可以,到了初中就开始马虎了。初二的时候开始入团,还成了学生会主席,每天带着一帮子和自己同龄的孩子们下去检查卫生、查纪律,感觉很神气。

屋里的光线很暗,可阿龙说这段经历时眼里泛着光。我并没有打断,我想学生时代应该是阿龙最快乐的时光。阿龙接着又说,那时候只顾着拽,都忘了自己是做什么的,把学习都耽误了,甚至连考高中的考试也没有参加就辍学了。我没有问阿龙有没有后悔没有好好学习,因为我知道,至少那时他是快乐的。

阿龙家中并不富裕,甚至可以说很拮据。母亲在他小学的时候就出去打工,父亲也在他初中的时候就出去了,家里还有一个比他小一岁的弟弟。

打工好像是不上学的宿命,不上学就出去打工,直到现在,这个社会依然遵循着这样的一个规律。阿龙辍了学就开始去市里面一个亲戚家的小作坊打工,做松花蛋。一个月300块钱管吃管住。

阿龙说那时候一般像他这样的小工最多也就800-1000元一个月。我问那你怎么300元,答案是因为管吃管住。那大概是2006年吧,作为没差几岁的同龄人,那时的我还上着初三,一个月生活费也就200块钱左右,如果租房子的话,房租也是100-200元之间。所以阿龙的亲戚也把账算得很准,一个月300元工资,都不算亏。

阿龙说要在那学个手艺,做松花蛋。那时候能有这个想法,阿龙应该算是个上进的人。

第二年的时候,工资涨到了400元每月。阿龙在那里一直待到第三年的第8个月,这期间他的工资都维持在400元。

和中毒有关

本来阿龙可以继续做他的松花蛋的。上天却给他开了个天大的玩笑,医生告诉他有慢性肾功能不全。

阿龙说2007年年底的时候就觉得早上会腰疼,也没在意,找个小诊所随便抓了点药,那时候他还在做松花蛋。2008年夏天一场感冒过后,他就总感觉心慌、乏力,去市里面医院住了40多天。医生告诉他是慢性肾功能不全,先天性肾脏偏小,肾动脉狭窄。那时候他的肌酐值就已经偏高了。

谈到透析,阿龙同医生讲了一个故事。现在他也对我讲了同一个故事。

为了响应国家政策,退耕还林,他在家里种了很多小杨树苗。有一次他背着农药桶去打药,坍塌的田埂上并不好走,还背着那么重的一个桶,他不小心摔了一下。也不是什么大伤,只是腰上擦破了皮。

药桶密封不严,还漏水。阿龙就背着漏水的桶打完了整片林子。

等到药打完的时候,阿龙一屁股蹲坐在了地上,感觉一种灼热从内往外开始蹿,烧得人喘不过来气,特别是被擦破的腰,说不出的难受。应该是农药中毒了。

阿龙说那附近有个寒水潭,虽是夏季,潭水却出奇的凉。他把药桶放在边上,到处都是泥土和草,药桶顺势倒在一边,残余的农药渗到了杂草里。他似乎彻底用完了自己的力气,顾不上扶起倒在一边的药桶,就把自己整个地扎进水里,还猛地喝了几大口泉水,冷水的刺激让他的身体不再灼热,整个人也不再焦灼,像是着火的油锅逐渐被冷却了下来。如果不是想到还要回家,他估计就泡在水里不出来了。

农药的名字叫一扫光。

两年之后,阿龙又一次打药的时候留心看了说明书。该农药如果进入血液,易引起肾衰竭、尿毒症。阿龙说他觉得自己得病应该和那一次打农药有关,又说还好用的不是百草枯。

我上网查了一下,一扫光是百草枯的商品名。阿龙到现在也不知道。

医生说如果想确认是不是这个原因,就要进一步做穿刺检查,而穿刺有可能让病情加重,另一方面也没什么实际意义。透析是最好的选择。

阿龙拒绝了。因为他听说透析就像吸大烟,会上瘾,一旦开始就停不下来了。在害怕和无知面前,阿龙除了对症治疗就是等着肌酐降下来。但他没等来肌酐值的下降,却等来了科室流行感冒大爆发,当然,他也没有侥幸逃脱,肌酐值又升了。阿龙依然没有透析,出院了,开始口服药物治疗。

我好像能感觉到他心中有一种猛烈的力量在挣扎,这种力量非常强大,他像掉进水里的人,拼命地往岸边游,可却怎么也抓不住漂浮的木头。我看了看坐在破旧轮椅上的他,衣服穿得也不整齐,两个裸露的脚踝还起满了干皮。

阿龙一直说没有什么记忆深刻的事情,这是他给我讲的内容最多的一件事,或许迄今为止,他依然觉得是那次的农药引发了自己的病情。

接受透析

他继续说,说得有些随意,一会说小时候的事,一会说自己生病的事。说自己七八岁时尿过两次血尿,都是去诊所随便抓了药,然后就也再没管过了。

每一个时间点,阿龙都记得十分清楚。

2009年7月,阿龙说自己感觉头昏脑涨,恶心乏力,头重脚轻,觉得自己要不行了,被送到了县医院。刚到医院他就昏迷了,肌酐3000多,在医生的紧急抢救下,置入临时透析导管,接受透析,这才算是捡回来一条命。一周后,他又做了造瘘手术。

我看了看阿龙露在外面的黑黝黝的手臂,上面堆满了像鹌鹑蛋一样大大小小的包,别的人要是见了,一定会觉得惊讶又好奇,可在我们科室,这几乎是每个透析病人都有的特有标志。

后来阿龙又转去了市里面的医院,病房楼上有一个空中花园,有栏杆。一次他站在那里,听到一个声音说“下去吧,下去吧”。阿龙不相信这事是真的,这病看上去是那么不可能,他才21岁。过了好久,他都不知道自己在做什么了,他好像被魔鬼附身了,魔鬼有可能会突然将他扑倒,然后撕碎他。

然后呢,我问。

他看我的眼神里有着某种奇怪的东西,我不知道自己的问题是不是太唐突。

不知过了多久,阿龙又退了回来,他说他没有勇气。他的样子又完全正常了。没人会想到就在刚才,他还笼罩在无边的绝望里。

自那之后,阿龙离自己儿时的梦想又遥远了。

阿龙走上了透析的道路,不再去做松花蛋了,他去做网管、保安,只能找一个不出力的活,一边挣钱一边维持透析。听说阿龙做网管的时候交了个女朋友,后来视频通话时对方看到他手臂上缠的纱布,阿龙就把自己的情况一五一十地交代了一遍,接着两个人就分手了。

那个时候国家尚未对透析病人实施补助政策。一周两次,一次180元。阿龙把家里的林子卖了,用来透析。后来还去山上挖草药卖,甚至说真不行了就拾破烂。

阿龙说有一个病友,三天透析一次,不透析的时候就去砖窑下窑,干三天活,赚了钱刚好够透析一次。阿龙说那时候是真的透不起,每次都是憋得上不来气,肿得忍不了了才去医院一次。

我说不是有筹款之类的公益项目吗?你申请了没有。阿龙说筹了,第一次筹了7000元,其实也都是亲戚朋友捐的。后来又筹过一次,一个月总共筹了43元,其中有30元是家里一个妹子捐的,10元是一个病友捐的。

他的朋友圈没什么朋友,没有社交,没有圈子,筹款转发也没什么意义,后来就再也没有筹过。阿龙说像这种病时间久了大家见了也都麻木了,也害怕了,害怕他开口借钱。这病像是无边的黑暗,伸手不见五指。

他从来不去串门儿。有一次他只是去一个亲戚家转转,刚进门,亲戚的第一句居然是“你来有事吗”,之后阿龙就再也没去过。第一次筹到7000元钱的时候,村部和扶贫干部居然找到他说,要把他贫困户的名额撤了,因为他现在的钱已经超过了作为一个贫困户应有的收入。

阿龙说这些的时候用手不停地摸头,我看不到他的眼睛。是我勾起了他这些痛苦的回忆。我开始感到不安,我放下笔,看着他,我笑着说你不敢哭啊。我一开玩笑,阿龙笑了,说自己也是很乐观的。哭也是一天,笑也是一天,想开了就好了。

透析室丨作者供图

现在国家政策好了,对透析患者设有大病补助,阿龙算算说除了每月500元的透析花费,另外还需要500元的生活费,这样一个月的开销大概1000元钱。阿龙说虽然日子过得艰辛,可也勉强能够自给自足。

父母都不在家,透析的花费都是阿龙自己挣的。

相依为命的朋友

上天为阿龙关上了一扇门,但并未打开一扇窗。

在透析后的第10年,也就是2019年,阿龙的右腿骨折了,打了三根钢钉,肾性骨病,是长期透析的并发症。左脚脚后跟的跟腱也在2015年因为坐了一辆黑摩的摔断了,活动从此受限,站起来对于阿龙来说成了一种奢侈。

轮椅成了阿龙相依为命的朋友,他同时也失去了自食其力的条件。阿龙说在这之后,他就开始由父亲担负治疗和生活费,一个月大概1000元钱,而他自己也在主任的眷顾下搬到了科室,有一个放床的地方就够了。

我认识阿龙也是在那个时候,我刚被调去肾病科。我只见他坐着轮椅整天晃来晃去,也不回家。科室走廊的尽头放了一张床,就是他的家。一开始我觉得很奇怪,后来也只知道阿龙很不容易,可是具体的也并不好意思问太多。和阿龙一样以科室为家的还有另外两个透析病人。

那一年医院创二甲,到了评审检查的时候,我和主任起了争执,如果查到科室有病人住宿,会影响医院的成绩。于是主任告诉阿龙让回家休息三天,等检查结束后再回来。

最后,我们科室获得了临床科室第一名的成绩。后来想想应该有阿龙的功劳,至少我们是相互理解的。

三天过后,阿龙回来了,另外两个病人也回来了。

阿龙对谁都笑呵呵的,老远就开始打招呼。能看得出来阿龙对科室的感情一定不比我少。晚上的时候,阿龙就总是去护士站,有时候帮忙递个东西,钉钉资料。而科室的医生护士们也是很亲切地叫他的名字。

搬 家

2019年8月我们搬了新院区,由于设备和场地的原因,透析室一直还留在老院区。只记得那天,我们都走了,只留阿龙一个人在空旷的病区里。晚上我回去拿东西,阿龙一个人在大厅玩手机,我不由得心里一酸。

我说这一搬家看着空荡荡的,我要进去拿点东西,再整理一下,走廊空旷得吓人。阿龙推着轮椅走到我跟前说,我和你一起进去吧,帮你照着灯。那一瞬间,我的鼻子酸了。

又过了两天,阿龙给我打电话说有人来病区搬床头柜,但不是医院工作人员,被他阻止了。我说谢谢你啦,还帮我们看着门。于是我又回去把病区东西走廊的门都上了锁。上锁的时候阿龙说你锁吧,我也不进去,在大厅就好,有灯有床有厕所就够了。

后来听说搬走的科室都断电了,再见到阿龙的时候,他说他搬去了别的有人的楼层。每次回老院区的时候,总能在院子里见到阿龙,他还是那个样子,黑黑胖胖的,一点也没变。每次隔得老远就开始打招呼,总是乐呵呵的。

今年五月,透析室终于搬进新院区了,跟着回来的有阿龙,还有其他的透析病人。

我以为阿龙会直接找我说住到科室,可他并没有等来。后来听说他带了一张床在ICU病房外面的大厅里,那里和透析室只隔一条长走廊。一天我开会回来,值班的姑娘告诉我说,阿龙回来了,在走廊上住,还指了指他放在走廊上的床,我看了一眼,还是那张床。我笑着说好的,我知道了。

谢谢,辛苦了

我问阿龙,这么多年有没有想要强烈表达又说不出口的事情,对家人,对自己,对病友。阿龙想也没想就开口了。说我想感谢主任,你,还有我们科室和透析室所有的医护人员,你们对我真的帮助太多了。

他还说起很多年前,红云姨怕他冷给了他一件新织的毛衣,还有棉袄;主任这么多年对他一直很照顾,这三年如果不是住在科室,他恐怕早就流落街头了……

我没有想到这么多年这么多事,他居然第一个想说的是我们。

对父亲呢,你有什么想说的没有?阿龙想了一会,说也没什么说的,然后又很郑重地说:“谢谢,辛苦了!”我想如果阿龙的父亲知道,一定会很开心的。

阿龙的父亲大概54岁,我见过,很典型实在的农村人。个子不高,满是皱纹的脸上刻满了沧桑。他早些年在广州打工,今年去了上海,因为疫情,白白搭了车费花了钱什么也没做成就回来了,外出打工漂了几十年终于回来了。

这么多年,阿龙对父亲的感情还是很深的。

提起母亲,他不愿说太多,眼神也黯淡了下来,阿龙极力掩饰哽咽的声音。母亲在阿龙上小学时就开始外出打工,见面的次数屈指可数。那时候家都破碎了,母亲前几年因脑出血住院才回来,也丧失了劳动力,但恢复还算不错,平日里就在家带带阿龙三岁的小侄子。

此时阿龙停了下来,能够看出来,他不想再多说这个,我也不知道说什么好,空气瞬间就凝住了。我有点懊恼自己是不是给他增加了思想负担。

他开始不停地叹气,一声接着一声。我有点害怕,害怕他绷不住,如果在我面前掉泪,我会不知所措。我赶紧转转话题。阿龙,你父亲如果听到你说感谢他的话,一定会打心底里高兴的。有时间了可以多和你父亲说说话,这么多年,他也真的不容易,一个人扛起了所有。

今年因为疫情的原因出不去,阿龙父亲就在县城里的一个饭店帮厨。这次阿龙因为贫血住院,父亲就白日里去干活,下班了就往医院跑着送饭,一个人忙里忙外。这么多年,我也是最近几天才见到了阿龙的父亲,看着他拱起的背,我想起了自己的父亲。

蹉跎的岁月里,每一个父亲都撑得很不容易。

阿龙说像他这样行动不便又浑身是病的人没有什么朋友,大家都避而远之。可是阿召不一样,每次吃饭他从来没让阿龙掏过钱。还有老峰,只可惜已经不在了。

他们应该是是阿龙的病友加好友吧。

上天的眷顾

今天看化验单,阿龙的血小板还是低,已经报了危急值,随时都有全身脏器出血的危险。阿龙无力地笑笑,说如果让转院的话他就不治了,感觉看不到希望。他说这些话的时候感觉很坦然,也很无助。我想这十多年来他无时无刻不饱受着这种折磨,像漫长又寒冷的冬夜,没有火炉,也没有被褥,熬过的每一天都是上天的眷顾。

我说阿龙,你总是很乐观,每天笑呵呵的,性格很好,凡事也一定要看开一点。我们都在尽力地给你治疗,你要积极一点的。我在说这些话的时候突然感到悲伤,除了安慰,我什么也做不了。

我想象不到他的笑容背后支撑了多大的勇气。

在走廊转悠的阿龙丨作者供图

阿龙的手机响了,是父亲叫他回病房吃饭。我必须让他走了,我不知道对于他现在的状态有什么更好的治疗方案。输血、升血小板药物治疗,这些我们都已经在做了,可始终也不见好转。

我把手搭在他轮椅后背的边缘上,没有帮忙推,我怕他不习惯。这么多年,他一直是自己用手拨着轮椅的轮子进进出出,累了就一个人停下来歇一会,像逛街一样看来来回回的人,然后低头继续划拉手中的手机,好像所有的一切都和他没有什么关系。

我看着阿龙缓慢又吃力的背影,和他那吱吱呀呀的破旧轮椅相互映衬着,成为了他命运最为疲劳的见证。

作者:洛简兮

编辑:雾

每周一三五 晚九点更新

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