他们被消失,不该是件理所应当的事

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B站UP主“大程子好妹妹”

一个特别的B站UP主最近爆红,这位“大程子好妹妹”制作的视频既不是动漫,也不是吃喝玩乐,而是她坐着轮椅在国内各大城市体验无障碍设施的经历。

她5岁时就因患小儿麻痹症,只能坐轮椅出行,这样的切身经历让她经常“被现实打醒”:很多城市距离“无障碍社会”还很远。当她把这些经历做成视频后,引起了无数人关注,从B站火到《人民日报》,白岩松主持的央视节目《新闻周刊》也对她进行了报道,并将她评为本周人物。

在节目里,她用近8分钟时间阐述了自己测评各地无障碍的经历。她自己也慢慢意识到,公众对城市无障碍水平等内容还挺有兴趣,“跟大家的生活比较贴近,换一个视角看世界的感觉”。

不可否认,她所指出的是国内城市里的普遍现状:“很多残障者更多的是他/她很难出来,而不是他/她不愿意出来。”她不仅点出了很容易被一般人所忽视的非主流群体生活体验,甚至她本人在网上走红这一现象本身,就是一个积极的新变化。

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当隐身人现身

今年9月初东京残奥会闭幕之际,我就曾在《为主流人群服务》一文中说过,“国内的公共设施,基本上都是为主流人群服务的”。国内虽然有高达8500万残障人士,但他们中仅有9%持证工作,剩下的绝大多数人都处于隐身状态,极少出现在公共场合。

事实上,并不是只有残障人士才需要无障碍设施,我们每个人一生中平均有11%的时间处于残障状态:在婴儿车里、病倒或受伤难以出行时,又或是老了腿脚不便的时候。我自己就是在有了孩子以后,才赫然发现,国内的无障碍设施对于婴儿车来说有多不友好。

微博大V管鑫在看到“大程子好妹妹”关于无障碍出行设施的“黑榜”视频后说,八年前他在谈及国外无障碍出行的一些经验时,评论区大抵还是诸如“哎呀我们正常人出行也不算多有尊严了”这类抬杠的声音,到这两年终于开始渐渐关注和强调无障碍设施的全民需要——哪怕是你拖着、背着沉重行李的时候。

“大程子好妹妹”发现,上海算是国内城市里无障碍设施相对完备的了,但尽管硬件不错,软件上还是有不少细节可以改善。让她颇为欣慰的是,当她把这些意见反馈上去后,市政建议很快得到了落实。

在镜头里,她有一种让人愉悦的开朗,这可能也因她清楚自己做的是一件很有意义的事。她说,已经看到有变化,并且是“在向好的方向发展”,“只要让残障者出现在大众眼前,就已经是我一个很大的成就”。

当然,她在此说的是公共服务的提升,但在我看来,更重要的变化,其实是像她这样的非主流群体,开始借助视频和网络,发出自己的声音,被更多人看见。

她承认,在19岁时也曾一度消沉过,忧虑一辈子只能在轮椅上度过,但正在此时,她看到了Amy Purdy的演讲视频,这个与她有着相似经历的女孩子,在双腿被截肢后依然勇于去追寻自己滑雪的梦想。听完这激动人心的演讲,她决心以后也要向世人分享自己的故事。

从这一意义上说,她的建议为改进无障碍设施起了多大作用,反倒没那么重要,重要的是她的公众形象本身就改变了人们对“残疾人”的看法——“隐身”的人,如今可以“现身”了。哪怕你不在乎无障碍设施,也都能从她的故事中看到人生永远有可能。

朱铭骏

即使比她更行动不便的残障人士,也完全可能借助新技术尝试新生活。消防员朱铭骏在高位瘫痪后,一度只能每天躺在床上看着天花板,但现在,他靠着嘴部呼吸器在网络世界里再次恢复了活力。

“桌面改造计划”使他的新生活成为可能:电竞床和嘴部呼吸器都并不贵,在技术上其实也并不难,但就像帮他改造的专业人员说的,哪怕高位瘫痪,“可以同样拥有很酷的设备和环境,同样可以是游戏玩家/电竞主播/B站UP主/心理咨询师,这些线上工作毫无疑问都是丰富精神世界、实现自我价值很好的方式”。

2018年,朱铭骏考取了心理咨询师证书,在家营业,通过视频与客户“面对面”交流。今年1月15日,他在B站上传了《一个高位截瘫七年半的消防员自录》,讲述自己如何走出阴影,并以自己的经历鼓舞别人。在四个月内,这条视频收获了300万观看量。

他的事例不仅是为他自己,也让更多人看到:残障不是终点,仍然可以通过拍视频、做直播,改变人生,与广阔的互联网世界人群进行交流。确实,如果能有更多人知道这一点,那么,他们也许可以看到一种新的生活方式和可能,乃至生活的意义。

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残障人士在公众视野中现身,当然不是现在才有的事。在我小时候,为了抢救战友的孩子而被严重烧伤的刘琦就曾以长篇小说《去意徊徨》打动过无数中国人的心。

不过,你可想而知,对于一个失去了双手十指的人来说,在没有网络的时代要完成十几万字的写作,那几乎需要超人般的努力。

漪然

网络时代的到来已经推动了不少改变。儿童文学作家漪然创办了“小书房”儿童文学网,付出了艰苦卓绝的努力。苏打因为帮“小书房”义务绘制插画,和她有着多年往来,每次提到漪然都十分敬佩——很多人也许误以为残疾人能力有限,但事实上,正因为她对自己命运有着清醒的认识,因而远比一般人更专注地将自己全付心力都投入到儿童阅读推广这一毕生事业中去了。

在她那个年代,网络世界以文字为主,这对于表达能力、精力投入都有着很高的要求,而当视频成为主流的当下,观众可以很直观地感受到残障人士面临的困境,也更容易代入其感受,推动公众关注相关的议题。从传播上说,视频作为一种新型的表达方式,会催生不同的生态,影响更多的群体。

这当然需要更多平台支持(不久前的英雄联盟S11全球总决赛期间,B站上线了首个无障碍观赛直播区),需要企业愿意投入研发支持残障者的设施,而所有这一切,都是为了让他们也能联网、也能参与,进而被人看见。

就此而言,网络本身其实就是一种“无障碍”的基础设施,消除了人在体力、行动自由等方面的差距,而这时就尤其体现出来,人类作为一种智慧生物,其最终的力量体现在思想上。就正是我们在物理学家斯蒂芬·霍金、在电影《阿凡达》里那个下身瘫痪的男主角杰克·萨利身上所看到的,而如今,科幻正在变成现实。

从技术上说,这些设备并不难,真正最难的,还是人们头脑里的想法。就像“大程子好妹妹”所说的,很多残障人士之所以被挡在公共场所之外,

最大的障碍其实是来源于人们的观念,就是因为他们对你有很多负面的想象,所以就觉得拒绝你或者忽略你的需求是理所应当、自然而然的事。

我也注意到,她之所以能自信地自我表达,是因为父母从未把她和其他孩子区别对待。即便有了网络,视频和直播的门槛也并不高,但残障人士在公共表达上的自信普遍较为欠缺,有些人不愿意抛头露面,又或怕遭遇歧视,这种内心的障碍也会将他们挡在网络这个对外部世界敞开的大门之外。

这其中的道理并不复杂:如果你一直都被周围世界另眼看待,那么久而久之,由这种创伤经历带来的无助感就会渐渐侵入一个人的内心。如果平日在生活中就难以自信表达自我,那么换到网上,面对着无数陌生人,你也很难突然就能侃侃而谈起来。

与此同时,非主流的弱势群体也不必为了证明自我而拒绝帮助。美国一位患有小儿麻痹症的作家曾写道:“我的邻居在一个下雪天按我家门铃,问我想从商店买些什么,就算我已为恶劣天气作好准备,我还是会设法想出一些东西,而不会拒绝这次大方的提议。在努力证明独立自主的过程中,接受帮助要比拒绝它好。”

真正的“无障碍”,其实是在生活中就赋予残障人士无差别对待。当然,这绝不是要无视残障者所面临的客观困难,硬要他们自我感觉良好,否认与健全人之间存在任何差异,而只是说明一个基本的事实:我们越是“以人为本”地对待每一个人,就越有机会目睹他们所展现的平凡的奇迹。

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