女儿的病治好了,我想跟丈夫离婚

by 珠珠, at 15 May 2020, tags : 治疗 梅西 先生 点击纠错 点击删除
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哭了很久,我终于缓了过来,望着不远处的家,闪着柔和的光,突然无勇气靠近,可是女儿还在家里等我回去给她打针。

— 这是全民故事计划的第472个故事 —

前言

结婚证找不到了,父女俩异口同声地否认他们看见过。没有结婚证就无法离婚,虽然女儿的病基本痊愈了,但临近中考,想着去补办,提了几次,先生都以此为理由搪塞。

抑郁程度愈发重了,医生说要我尽早入院治疗,想着还是等女儿中考过去再说,就一直坚持吃药挺着。

发现女儿的身高停滞生长时,她三岁,那时她还能穿下一岁的衣裤,意识到问题的严重,我就开始带着她四处求医。

脑部磁共振的检查结果,使得几个大城市医院内分泌科专家的诊断都出奇一致:矮小症,是由脑垂体不分泌生长激素导致的身材矮小。

兜兜转转,我们还是决定在家乡治疗,儿童医院的主任说:“虽然矮小症是罕见病的一种,但目前国内有药物可以治疗。只是药很贵,没进医保,全部都需自费,所以你们要做好打‘持久战’的准备。”

“只要能治,做父母的就算砸锅卖铁也毫无怨言。”我说。

“那就给你们开药,用药的过程中,你们要定期带孩子来医院复查。”

医生的话,在那时给不知所措的我和丈夫带来了一些希望和慰藉。

由于女儿体内无法自行分泌生长激素,所以只能借助外力。

先生晕针,注射任务就由我来。每天晚上兑完药水,抚摸着女儿柔嫩白皙的肌肤,我根本没有勇气注视她天真无邪的眼神。一句“妈妈疼”,就会让我流泪,整夜都无法入睡。

因体重和药量成正比,治疗时需严格控制体重,还要辅助跳绳锻炼,一些不健康的油炸、膨化、碳酸类以及含有激素的食品都要禁食。幼儿园小朋友偶尔会给女儿零食,她只是抿着小嘴唇,摇着头说谢谢。

临睡前,跳绳对女儿来说更是一种挑战,一开始喊累、腿疼、大哭,然后再接着来。直到后来慢慢养成了习惯,这个过程很磨人,有时我真的想打退堂鼓,反倒是女儿的乖巧懂事给了我很大的鼓励。

无奈的是,由于女儿对药物的吸收效果不好,身高增长特别缓慢,一直处于同龄平均线以下。我们不断投钱,收获却令人失望。

收效欠佳可又不能不打,粗略计算,每年的药费和检查费在10万元左右,没办法,生活上能省则省,尽管如此还是捉襟见肘,无奈之下,我们停掉了女儿所有的兴趣班,就连她最喜欢的素描课也无法坚持了,此时我才真正体会出缺钱的日子是多么的难熬。

给女儿打针,一次就心疼不已 | 作者图

媒体上说,国内有少数城市已将“矮小症”纳入医保报销范围。抱着试试看的心理,我拨打了市长热线,针对儿童生长激素缺乏症患者,即矮小儿童,是否有报销的相关政策。对方的答复是否定的。

我在门诊也见到许多因费用过高,而不得不放弃医治的病例,错过了最佳的治疗期,骨垢一旦闭合,生长的机会就减少很多,有的孩子的身高或许永远停留在一米四以下。

医生说矮小症的治疗是一场为“荣誉”而打的战役,它不关乎生死,但如果不进行有效的治疗和干预,会伤及孩子的未来和自尊,想象他们成人后,尽管十分优秀,也会因身材太过矮小而丧失许多发展机会。

女儿是无辜的,她还那么小,是我把她带到这个世界,所以,我要不惜一切让她摆脱厄运的纠缠,不管付出多大的代价。

日子越来越拮据,觉得只节流不开源,并非长久之计,与先生商量后,基于我有会计师资格证,可以想着再去谋一份兼职,利用晚上和休息日给几个小公司和餐饮店记账。

一开始先生是不同意的,认为这样我会很辛苦,担心我的身体吃不消,但女儿现在还小,仅治病就已经掏空所有积蓄,未来她的教育费用,父母的养老都需要大笔的开支,手里一点“过河钱’都没有,我的心里着实慌。

我清楚,如果我去做兼职,先生也会承担更多的家务,女儿的学习也需要他多费心。但是没有办法,这是目前能想到的最直接、最有效的缓解经济压力的办法。

先生和我是经母亲好友介绍认识的,由于小时父母工作忙,他出生不久就被送到常州乡下的奶奶家。在他很小的时候,由于村医的疏忽,漏掉了本该给他服用的“糖丸”,后来导致他小儿麻痹病发。

婆婆为此很懊悔,为了能让先生做手术,她步行三十几里的山路,在“牛棚”里找到了医生。然而虽经历了数次大手术,但还是留下了后遗症。也是因此,先生留下了心理障碍,使得他无法给女儿打针。

对于我们的结合,军人出身的父亲是不认可的。他认为男人首先应该身体健壮,给爱的人安全感,担心我婚后会吃苦。

可我认定了,他虽然身体不太好,但他好强上进,八十年代考上大学,成绩优秀的他由于身体原因多次被高校拒绝录取,但他不服输,连考三年,感动了农大的校长,特招了他。

我没有读过大学,虽自学考取了会计师、高级经济师,但总觉得没进高等学府是我一生的遗憾,也一直羡慕那些曾走进象牙塔的人,所以对于先生,我是由敬佩发展成了爱慕。

婚后,我们就对未来的生活有了一些规划,做了一些小投资,以备不时之需。

现在想来,多亏当时小有积蓄,否则女儿的医药费更加没有着落了。家里我主外,先生主内,他的腿不能吃劲,抱孩子、拎大米这类力气活都由我来。由于担心尴尬,幼儿园的家长会、亲子活动他都不参加。而做饭刷碗之类的家务事,先生也会主动多分担一些。

我一直觉得,能成为夫妻是缘分,该相互扶持,相偕到老。我也相信婚姻只要用心经营,定能收获温馨幸福。

对于“夫妻本是同林鸟,大难临头各自飞”,我是嗤之以鼻的,希望我们能像钱钟书、杨绛,平如、美棠那样相濡以沫地走向暮年。

然而,人算不如天算,人在脆弱时的情感,最易被攻陷。

由于一直忙于赚钱,我待在家里的时间越来越少,和先生的交流也变成仅限于女儿的生活汇报。晚上匆匆赶回来给女儿打针,有时连衣服都来不及脱就窝在沙发上睡着了。

第二天一早,我又要赶通勤去上班。就像一个上了发条的陀螺,日复一日地旋转着。

我很清楚地记得,三年前的冬天,那时我在一家餐饮中心兼职记账,赶上年末,单位的各类报表压得我喘不过气来。

那几日又恰巧是生理期,身心倦到了极点。

一天晚上,雪下得很大,公交出租很难等到,想着要赶在十点前到家给女儿打针,我焦急得在大堂来回地跺步。

服务员见我有急事,说她去跟二楼做西点的王师傅说一声,可以搭他的顺风车。

王师傅很爽快地答应了,没有迟疑,没有问行程,没有客套话,只说了一句“上车吧”。

下班回家路上的天空 | 作者图

以后几日,他都会以顺路为由捎上我,有时也会顺带把他做的甜点拿来给我品尝。可能是太累了,有两回我竟然在车上睡着了,醒来时发现身上盖着他的外套,车缓慢地移动着,他说已经饶了好几圈,也不知道该停在哪里,见我睡得沉,就没叫醒我。

接着就开始劝我不要这么辛苦,健康很重要,钱是永远赚不完的。见我不置可否,他解释得更加起劲,什么晚睡的危害,过劳会引起血压、血脂波动等等。

他自顾自地说,我就安静听着。

那一瞬我突然很感动,冲动地想把兼职的理由、心中的苦闷讲给他听,想撕下伪装,向一个不相干的人袒露心扉,想在陌生人面前涕泪横流。这时,我突然有点不敢直视他的眼神,只说了声“谢谢”就下车了。

雪的嘎吱声拉长了夜的冷清,我不假思索地坐在道边的路灯下痛哭起来,那一刻,我不用顾及亲人的担心,同事朋友的怜悯,感觉被自尊奴役太久的心突然获得了解放。

哭了很久,我终于缓了过来,望着不远处的家,闪着柔和的光,突然无勇气靠近,可是女儿还在等我打针。

不想担责任,想放纵自己?任由心理防线被蚕食,想着只一瞬间的脆弱,就会不自主地暴露给一个不相干的人,继尔滑向深渊,如若不及时悬崖勒马,生活的一切轨迹就会偏离。

之后,对于他的关心和娱乐邀请,我都以忙为由回绝了。月末结完账,我婉拒了经理留任,悄然离开。

时间过得很快,不觉间女儿治疗已十年有余,她依旧长得慢,即便青春期也在低位徘徊,更糟糕的是,药物的副作用开始在其他用药的孩子身上体现,女儿用药太久了,对她健康的影响,我们谁也无法预知。

这就像我儿时服用消炎的四环素,想不到长大后会对牙齿有着近乎破坏性的伤害。这种担心,每天困扰着我,如影随形。

尽管日子过得紧巴,但治病和教育都是不能耽误的,对女儿我一直觉得亏欠,她的整个童年都在打针治病中度过,喜欢的绘画被停掉,仅有的几次“出游”都是在求医的路上。

女儿打了十多年的药物,2700一盒 |作者图

我想着再难也要给女儿一个好的教育环境,所以坚持送女儿上私校,她懂事,体谅我们的辛苦,不用督促,自己也知道努力学习。

做母亲的,为孩子做什么都舍得,吃苦受累也不算什么。然而,长期伏案超负荷工作,我的身体多处亮起红灯,腰间盘犯病的次数越发频繁,有两回治疗一个多月才能正常行走,每次想到这些都觉得后怕。

太累了,兼职做不动了,很难再勉强自己。

身体上的疼痛可以用意志去支撑,但如果精神垮了,才是致命的。也不知道是因为更年期或是其他原因,我开始会不自主地发呆。

总感觉委屈,不自觉地流泪。

上学时,我曾经学过两年的中医中药,隐约感觉自己的心理出了问题,有几次过马路时竟然不知道躲避车辆。被司机斥责才恍惚醒过神来,汽车的喇叭声提醒自己飞快地跑到人行道上,吓出了一身的冷汗。

犹豫了一段时间后,我下决心去看了神经科,脑ET的检查结果是三项指标不合格,因伴有厌世的念头,医生建议我尽快入院治疗。

我的脑ET检测结果 | 作者图

我跟医生解释:“女儿快中考了,住院能否推迟一段时间?”

“最好现在住院治疗,实在不行,先吃一段时间的药吧。“

医生人很好,言语温暖,告诉我药物如何服用,注意事项和副作用都一一叮嘱,还主动加我的微信,说有事可以第一时间联系她。

我知道,除非病情重到不可控制,自己是不会寻求任何人的帮助,这么多年来,我已经逼迫自己养成了不给别人添麻烦的习惯。

药按时吃,但药物的副作用真是不小,嗜睡,心慌,脾气也愈发暴躁。先生说我变得不可理喻,因为豆大点的事就会莫名发火。

他跟我吵得不可开交,我却不想告诉他实情,倔强地认为自己能挺过去。

可是除了药量逐渐加大,收效甚微。

为了分散注意力,我开始重拾兴趣,写微博,写稿;拿起画笔,沉浸在色彩及明暗转换间,想在涂抹间忘却一切。

然而,现实不可能永远是诗情画意,逃避也解决不了任何问题。

不眠夜反复思忖后,我和先生长谈了一次。

对于我想离婚,他很惊讶,觉得不可思议,说虽然两人的情感越来越淡,可还不至于走到尽头,自己哪里做得不够好让我提出来,他可以改。再说,女儿正处在中考的关键时刻,千万不能让她分心,希望我能再好好想想。

总之,就是不同意离婚。

我真想把一切和盘托出,告诉他,我很累,已接近崩溃的边缘,想去住院,要清净,想好好地休息一下。可话到嘴边又憋了回去。

突然发觉,我不再依赖他,信任他,彼此的默契似乎已经荡然无存。如此,我不想再牵绊,更不想将就着生活。

可是,我翻遍了所有的抽屉柜子,找不到结婚证,现在能做的只有等,等女儿中考结束,等自己放弃执念,抑或将希望耗尽。

女儿最近的一次骨龄测试结果 | 作者图

在这次与病魔的抗争中,女儿痊愈了,我却败下阵来。

那天,我翻到曾经给女儿写过的一封信。当时是为了参加药品厂家举办的征文比赛拿奖金,后来获得了一等奖,奖金为三千元。

现在重读这些文字,一切仿佛就在昨天,历历在目。我想在文字中汲取营养,寻找支撑的力量,鼓励自己能继续走完未来的人生。

亲爱的女儿:

妈妈在写这封信的时候心情很复杂,既悲伤又幸福。悲伤是因为自从你三岁被医生确诊为生长素缺乏症之后,妈妈的心情一直都是沉重的。

许多个不眠之夜妈妈都在想,到底是什么环节出了问题,女儿为什么会生病?可当一切已无法改变之后,爸爸妈妈能做的就是配合医生全力以赴要把你的病治好。

幸福则源自你的乖巧和懂事,从第一次注射开始,你就表现得很坚强,你才只有三岁啊,看着你紧咬嘴唇的小模样,妈妈的心都碎了,可是你从不会因为疼痛而拒绝打针。

为了你的身体,妈妈不许你吃各种零食,妈妈知道对于你这个年龄的孩子来说,抵御各种小食品的诱惑是一件多么不容易的事,但是,我的女儿你做到了,这让妈妈感到很欣慰;为了节省,妈妈结束了你所喜爱的兴趣班,你没有哭闹,还反过来安慰妈妈,说等把病治好了再学,可妈妈心里明白,等你的病治好了也就意味着女儿的童年的结束,有些东西错过了就再也找不回来了,当时妈妈强忍泪水,只能在心里对你说:宝贝儿,对不起。

由于你的年龄还小,因此爸爸妈妈给你选择的是水剂药物注射,但水剂注射真是太昂贵了,对于爸爸妈妈这种工薪层来讲是非常沉重的负担,每月近万元以及以后无法预知的费用让爸爸妈妈一筹莫展。

可当看到你那可爱的模样,爸爸妈妈即便再苦、再累、再难,我们也一定要坚持给你治疗。

妈妈会多做些兼职,工作会加班,这样陪伴你的时间就会减少很多,或许在你睡觉时不会再听到妈妈讲的故事,清晨醒来也很少见到妈妈在厨房忙碌的身影了。但是没关系,有爸爸在,妈妈相信我的宝贝女儿一定能学会自己的事情自己做,你要做爸爸的小助手。不要挑食,有营养的食品一定要吃。妈妈向你保证,我也会坚强。即便是卖房子,也要把你的病治好,这是妈妈作为母亲的责任。

在这,妈妈想给你讲一个关于梅西的故事。

梅西是一位极为出色的足球运动员,他在11岁的时候被诊断出发育荷尔蒙缺乏,由于骨骼发育缓慢,需要每天注入生长激素。可是他的家庭根本无法承受这么巨额的费用。

幸好,在巴萨球探的帮助下,梅西举家迁往巴塞罗那,巴塞罗那足球俱乐部出资让梅西接受治疗。2000年13岁的梅西身高只有140cm,而到了2003年身高已达到了169cm。

为了感谢巴塞罗那俱乐部,尽管后来梅西已成为一名足球巨星,但为了报恩,他拒绝了许多邀请,从来都没有想过要离开巴塞罗那,而是要通过自己的努力让球队获得更多的荣誉。

亲爱的女儿,妈妈知道你现在还小,有些道理你或许还不能完全理解,但是,爸爸妈妈要把你教育成一个知道感恩的人。等到你18岁的时候,妈妈会把这封信作为生日礼物送给你。

我们要让你了解此时此刻父母的心情和感受,希望你能懂得父母养育你的艰辛。同时,爸爸妈妈也想让你明白,在你的成长过程中除父母之外,你得到了许多人的帮助,正是由于他们辛苦的工作,你才能得以实现长高的梦想。

比如,给你治疗的医生护士们,为你提供治疗药物的企业等等。正是通过他们的努力,你以及和你有同样病症的孩子们才有了治疗的机会。妈妈希望你也能像梅西一样学会感恩,怀有一颗感恩的心。努力学习,将来成为一个对社会有用的人。

我爱你!我的女儿

最后妈妈想对你说,希望你和妈妈一起努力熬过漫长的黑夜,来迎接太阳的升起,能够早日看到暴风雨过后的彩虹。

_二零一一年十月三十日   _

作者珠珠,会计师

编辑 | 蒲末释

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