在农村,那些不被看见的精神障碍女性

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文图****丨张楠茜

编辑丨雪梨王

夏夏还是没能找到工作。

这一次,她甚至没能走进耳机电子厂的大门。眼看要下雨了,保安一个劲儿撵她走,女孩捏着衣角不想离开,又半天憋不出一句像样的话。为了这次面试,她特意换上了去年妈妈给她新买的镶着白色珠子的薄荷绿凉鞋,背了个巴掌大小的黑色挎包,里面塞着一个塑料袋,包裹着身份证和她全部的家当——三张一百元钞票、一些零碎的五块十块散钱和几枚硬币。

在很多人看来,夏夏是“不配”有工作的。

她21岁了,从小患有癫痫,智力受损。人们都当她是疯子或傻子。

疯子或傻子在中国农村并不罕见,可“疯女人”和“傻小子”处境却不相同。长期关注农村精神障碍女性的公益组织“江西协作者”社工们走访发现,受传统婚嫁、重男轻女观念的影响,农村谁家如果有个“傻儿子”,家人会竭尽全力为他娶一个老婆回来,对他好。“傻女儿”则通常是被嫁出去的底层中的底层,她们以婚育职能换取被照顾的可能,生活质量直接取决于婆家。

“和男性比,女性比较不一样的地方是,有生育(能力)。这可能是她的价值,但也有可能变成一种剥削。”社工刘玉方解释说,这需要具体问题具体看。

也因此,新闻报道中,这样的女性不是被链子拴在家里一个接一个生孩子,就是和“性侵”“家暴”等字眼联系在一起。实际上,更多心智障碍女性和夏夏一样,常年隐身、失语,她们或许想要和外界建立连接,但却始终无法被看到,最终退化成村庄里透明且边缘的存在。

阁楼上的“疯女人”

耳机电子厂离家十几公里,夏夏抓起挎包就往外走。

她的右腿有残疾,走起路来一高一低。母亲何花听说女儿要出门,赶紧扔下手里的活儿,双手在围裙上胡乱擦了两下,跟在女儿身后,看着她上了一辆出租车。她知道自己拦不住女儿,只能掏出手机拍下车牌号。

车开出去没多久,夏夏的手机响了。是爸爸喊她回家,她不吱声,司机帮忙接过了电话。司机说这个女孩子犟得很,一句话不说,劝不下来。即便把车停在半路,夏夏也坚持不肯下车。直到在工厂吃了闭门羹,她终于死了心。

窗外已经暴雨如注。那几天正逢江西强对流天气,新闻报道里,狂风甚至能把人从高层的卧室卷到楼下摔死。一心一意找工作的夏夏对此毫不在意,出门时甚至连伞都没带。

黑漆漆的堂屋里,何花等得心焦。女儿终于回到家,她又忍不住数落,“为了打工,再远的地方都去!”她抱怨夏夏白白花了一百块钱打车,没找到工作还让家人担心。夏夏面无表情,只是低头看着那双被暴雨淋湿的凉鞋。

独自走在马路上的21岁农村精神障碍女性夏夏‍‍

电子厂是夏夏去过最远的地方。而站在流水线上机械重复地安装蓝牙耳机里的小电池,是她梦寐以求的工作。工厂招聘人员后来才想起来,这个女孩去过厂里好几次了,每次被拒绝的理由都是“智力有问题,胜任不了这里的工作”。

再往前追溯,中专刚毕业时,夏夏原本也是有机会工作的。她读的幼师专业,到了实习期,老师直接告诉何花,你女儿这样的情况没法安排工作。校长也说,幼儿园里有这么个老师,哪个家长敢把孩子送去呢?没有实习证明就拿不到毕业证,何花只好四处求人盖章,好不容易给女儿争取到了实习证明和毕业证。

2021年,何花发现,智力受损的女儿精神好像也出了问题。一个夜晚,她路过女儿房间,看到夏夏一个人坐在床上对着窗户自言自语,哭一会儿,隔半个多小时,又笑一会儿。她听不清楚女儿在说什么。这样的场景在之后出现得越来越频繁。大多数时候,夏夏待在家里,最多独自去到800米外的快递站。她的社会功能逐渐退化,当着人不说话,但回头会疯狂给人打电话,直至对方将其拉黑。她的脾气会不定时爆发,用大声唱歌、跳舞来宣泄。

2024年春节过后,夏夏往外跑的念头来得更加急迫了。

和妈妈最近的聊天对话框里,全是她发的各个工厂的招聘信息,大约几十条,近的在新余,远的在南昌和赣州。她的语言表达能力有限,说不出连贯的话,但何花知道,女儿是想让自己带她出去找工作。

何花也希望女儿能有一份工作,哪怕是不领工资,至少有个去处。女儿出去,意味着自己也得陪着一起。但她走不开,家里有太多事需要靠她——装修、做饭洗衣服、接送有自闭症的小儿子上下学。

夏夏家祖孙三代、六口人一起生活在一栋自建的三层楼房里。房子有些年头了,灰色的水泥墙皮早已剥落。夏夏住在一楼右手边,屋里黑黢黢的,挂在墙上的一个小电视散发着幽幽蓝光。中专毕业后的三年,她每天都窝在这里,玩手机、看电视。偶尔也会蹲在顶楼狭窄的走道上,埋着头,用手指划拉地板,在漆黑中独自一待就是半天。

她很少说话,似乎也听不懂别人说话。外婆和妈妈喊她做事情,她大多数时候没有反应。

夏夏对于外界通常没有什么反应,偶尔会表达简单词汇

几乎每个村落都有一两个“不太机灵的女人”。

距离夏夏家不远的村子里,42岁的李书已经足不出户数十年了。15岁那年,她在广东打工时中风,回老家后不久,癫痫发作,大脑受损。

一旦焦虑或着急,她就会发病。在短短的一两分钟内突然倒地,口吐白沫,浑身抽搐。经常发生的场景是,她毫无征兆地“砰”的一声摔在坚硬的水泥地或洗衣池青石板上,再醒来时,满脸是血和瘀青。每发作一次,她的记忆力和智力也跟着下降一点儿。

江西协作者前社工小明到李书家走访过。从她断断续续的讲述中,小明得知,她有过一次婚姻,前夫和她在城里开了个理发店,之后,那个男人因为车祸“去天上了”,留下一个女儿。15年前,李书刚嫁到现任丈夫所在的村里时,还有一些伙伴,偶尔一起打打麻将。但这些年,大家都出去打工了,她没了认识的人,也没了能去的地方。

数十年如一日,李书呆坐在家门口,望着外面的马路

她和现任丈夫刘兵又生了个女儿,一家三口住在一间土房里。

十几年了,就住在附近的邻居都没怎么见过李书。他们知道村里有这么个人存在,隐隐觉得这个女人有点“怪”,不会欺负她,但也不会和她有什么来往。

这与中国农业大学社会学与人类学系教授潘璐的发现不谋而合。潘璐曾于2010年在河北农村实地访谈了多个智力障碍家庭。她发现,“如果一个农村家庭有这样的孩子,并不会影响这个家庭在村里正常的社会交往,但同时也没有人愿意主动与这样的家庭产生联系。在农村,精障人士像是生活在一个被无形的玻璃罩罩住的真空世界里,我能看见你,我不排斥你出现在这个地方,但我不会主动搭理你。这就是农村智力障碍者和他们家庭的境遇。”

越担心被人瞧不起,李书也就越不愿意出门。一天中的大多数时候,她会搬个矮矮的小凳子坐在门口,望着几米外树木和藤蔓掩映的稻田,一坐就是一整天。稻田外,只需要走七八分钟的距离,就有一条通往城里的乡村公路,车来人往很热闹,但她从来没有勇气走过去。

婚姻,是保护还是牢笼

从卧室的床边穿过幽暗的堂屋,再走进狭小的厨房,一共不过十来步,这是李书每天最大的活动范围。

最近她吵着要和丈夫离婚。她说不出具体理由,只是反复念叨着,“我没用,是拖累”,“宁愿早点走,在这世上也没有意思”。她曾经希望自己能像别人一样出门挣钱,可她做不到。

丈夫刘兵比她大四岁,身材瘦小,老实憨厚。“说话老是乱七八遭,理她就更容易激动发病”,他听到妻子说要离婚的话只是笑笑,不当回事,皱纹随着笑容堆积在眼角和眉间。当年结婚时,他就知道她有癫痫,但还是提了亲。他家里穷,娶李书时也便省去了彩礼。

这几年,刘兵在附近的电子厂做勤杂工,负责浇花拔草剪树枝,月收入不到三千块钱。靠这点工资和低保补贴,一家三口能保证基本的吃穿用度,但日子过得紧紧巴巴——正在读初中的女儿每月生活费要一千多块钱,家里还有一个没有工作能力的老婆和将近90岁的老父亲要养。刘兵和妻子平时没什么交流,前段时间下暴雨,屋顶漏雨。李书突然莫名其妙地不让刘兵玩手机,也不允许他开灯。刘兵有点儿蒙,不知道她是从哪儿学来的。

能嫁给刘兵,在村里人看来,已经是李书的福气。

大家都说刘兵老实又能干。早上六点多,他会把早饭做好,和妻子吃完饭,去地里干点儿农活,再骑电瓶车去工厂上班。因为要照顾李书,他不敢走得太远。之前有人介绍他去外地做环卫工,每月6000块,他拒绝了。2022年,李书咳嗽吐血,刘兵用床单把她捆在自己背上,骑电动车送去医院。他不敢打120,怕救护车要额外收钱。

李书中午会自己在家弄饭吃,她喜欢饭混着水煮烂吃

在江西协作者帮助的农村精神障碍女性里,李书的家庭关系被评估为“较好”。但这只是少数,更多精神障碍女性的家庭关系被评估为“不好”——这意味着她们会和丈夫吵架甚至遭受家暴,被共同生活的公公婆婆嫌弃。

据媒体报道,关注农村精神障碍患者的四叶草慈善基金会秘书长程一文,在2018年曾对救助的200名女性进行了抽样调查,发现其中59%的人常年遭受家庭暴力。

对于底层的农村精神障碍女性来说,婚姻似乎是必然的宿命——大多数父母会迫不及待地想要把家里的累赘转嫁到另一户人家,而这种转嫁往往还能给他们带来一笔彩礼。但对精障女性自身来说,婚姻到底是拯救和庇佑,还是推着她们滑向更沉重剥削的深渊?这是关注这一人群的社工、研究者们一直以来的心结。即便是一直在一线帮助她们的社工,也很难给出一个非黑即白的最终答案。

根据社工刘玉方的观察,精障女性往往只能找条件相对较差的男性结婚——比如身体残疾或是有其他疾病,家庭也比较贫困的。她们的婚姻由父母筛选,婚姻质量则取决于夫家的能力和态度。

在婚姻的问题上,精障女性是失语的。

程一文则从2015年就开始关注农村精神障碍人群。刚开始开展工作的时候,她总会遇到几个被锁起来的精障妇女,或是被锁在杂物间,或是被锁在鸡窝和猪圈里。甚至还有更极端的情况,在湖南邵阳,她遇到过一个精障妇女,前后生了十几个孩子。由于没有自我保护的意识和能力,她最终沦为生育工具。

一位智障女性的丈夫,也是智障人士,在村里扫地

作为“00后”的夏夏正面临着婚姻问题。

在跟社工小明交流的时候,夏夏隐约表达过自己的想法,她说自己想要结婚,这样“会有个男人和我说话,会做饭,陪着我”。她甚至想过,要“想先结婚再去赚钱”。

前几年有人来提亲——那个同样有着一个障碍儿子的母亲,有一天没打招呼早上贸然闯到夏夏家里,说要带她回自己家,还借着下雨淋湿了为由,非要给夏夏洗澡。过了几天,她又发消息给何花,“你们小夏的腿怎么回事?走路瘸的。身上也有些脏脏的黑点。”她没相中夏夏,还把给夏夏买的白色棉袄和裤子拿走了。这之后,还来过一个“正常”男孩提亲,他会开车,在厂里工作,长得很胖,嘴巴可会说,但也没看上夏夏。

何花认为,未来女婿至少得有房子,这样女儿婚后好有个安稳的地方住着。她不排斥未来的女婿是残障人士。至于彩礼钱,虽然还没在家里正式讨论过,但她放出话来,说是会拿给夏夏自己去过日子。

“我们一起试一下,可以走到哪里“

“社会上普遍会认为她们是没有希望的一群人。”刘玉方说。有时候村支书带她们去看望村里的精障女性,常挂在嘴边的话是,“你看多可怜啊,但是没办法。”

2019年,刘玉方从北京的公益组织返回家乡新余,和伙伴袁晶发起成立了江西协作者。最初是想给留守儿童提供支持,但几年走访下来,他们发现村里精障女性的大量隐身存在。大约两年前,机构启动了关爱农村精神障碍女性项目的尝试。

社会学硕士专业毕业的小明当时刚留学回来,在江西协作者工作。炎热的夏天,他和刘玉方前往乡下寻找“村里的傻女人”。

我国目前尚未有农村精神障碍女性的数据统计,她们零星而隐蔽地分散在各个村落里。

最初接触的时候,刘玉方也会感受到隔阂、距离,甚至是恐惧。有一次她在一个孩子家里了解情况,孩子爸爸跟她说,我老婆是精神分裂。刘玉方下意识地有些害怕,焦虑不安地进行接下来的交流。

等到项目真正做起来,走访的家庭多了,她才慢慢掌握了和这些女性沟通的技巧。如今在江西协作者,这些女性被统称为“姐妹”。而刘玉方和同事最简单且直接的目标是,协助姐妹们建立一些支持网络,减轻她们日常生活的无助感,改善生活质量。

精障女性们一起玩123木头人游戏

这个目标实现起来并不容易。

一开始,江西协作者计划帮扶20个女性,但后来只能面向10人,主要是因为资金有限。项目进行线上筹款时,一开始收到很多积极的反馈——人们普遍认为有意义,愿意关注,但真到捐钱时,却更愿意捐给农村儿童教育项目。相比起来,孩子显然是更有希望、更有可能获得改变的一群人。也因此,项目目标计划筹款11万,最后只达到3万。

“有人会说,她们走出来又能怎么样?但如果你不走出来,可能你永远不知道能怎么样,只有走出来才有更多的可能。”刘玉方尝试带着她们走出家门。

社工们从最细微的事情开始,包括基础衣食住行的物质帮扶,带着精神科医生上门作康复指导,还开展了联谊活动,带着她们做手工,出门短途郊游,支持她们交朋友。

星星家门口,夏夏和她唯一的朋友星星,星星在练字

联谊活动对女孩和女人们来说是件隆重的事——她们会精心挑选、搭配衣裤和配饰,像是去参加一次重要的晚宴。即便这些五颜六色的衣服和首饰,很多是她们从垃圾堆里翻拣出来的,或者是别人送的。

四月中旬的一次活动在夏夏家举行,她最好的朋友星星,穿着一件旧得发黄的白色碎花汗衫,背着小书包来了。书包是妈妈扫垃圾捡来的,星星掏出一小块面包,分给夏夏吃。“谢谢”,夏夏一边低着头接过来,撕开包装塞嘴里,一边嘴唇颤抖着说出这两个轻微得几乎听不见的字。她留着及耳短发,驼背,方脸,眼尾细长,总是低头偷偷看人。只有和朋友们在一起时,才会重复几个简单的词汇。

吃完面包,23岁的星星和21岁的夏夏像小学生一样玩起了跳房子、一二三木头人。

夏夏(中),星星(左),小妹一起玩跳房子的游戏

“她们不会把对方当作特殊对象对待,也会很有耐心。”刘玉方每次看到她们的互动,总会有一些意外的感动——某次春游,八点发车,一些人五点多起床,早上六点半就已经在集合地点等着了。每次活动,她们都会尽自己所能分享一些东西,比如在街上扫地时捡到的新的压缩毛巾,或是别人丢掉的玩具小鸭子。

她也看得到她们的进步。刘玉方记得自己第一次见到夏夏的时候,后者正在吃一根辣条,吃得整张脸汗淋淋的。她不看人也不说话,目光死死地定在一个点上,任由妈妈在旁边一个劲儿数落。之后几次见面,刘玉方也没听她开口说过话。

但和其他精障女性互动过几次后,刘玉方发现,夏夏对外界的反应更加灵敏了——外人叫她的名字,她即便不作答,也至少会轻轻摇头点头。她还交到了这辈子第一个朋友——星星。见到朋友开心,她的嘴角也会有微微上扬的幅度。

那些无力改变的

整个5月过去了,夏夏还是窝在家里。

前段时间又有人来提亲,何花让他们晚几个月再来,现在家里正在盖新房,她腾不出时间。儿子被确诊为自闭症,在特殊学校走读,每天需要大人接送。作为两个心智障碍孩子的母亲,何花有着注定要背负的沉重母职,并且为此已经放弃了自己的人生,把全部时间都耗在了家事上。

最近,她尤其要盯紧夏夏。

夏夏中专毕业时,家人给了她一部老年机。有了手机,她开始疯狂给所有认识的人打电话,老师、老师的朋友,全国各地打,曾经一周花掉了八十多块话费——这或许是她与外界最简单直接建立联系的方式。何花只得在频繁接到抱怨后,连连道歉。

更让何花紧张的是,夏夏最近在社交平台上遇到的危险。一次,她发现女儿在家里掀起衣服,露出上半身,给屏幕那端的男人看。何花气得发抖,她抢过手机,发现女儿好友列表里有很多三四十岁的男人,有些还拖家带口的。她用自己的账号或者偷偷登录女儿的账号去骂那些男人,“你知道她是这种情况,你还对她这样?”

接着她把这些男人挨个删掉,但不久,又会有新的人加上。

现实中也潜伏着危险。夏夏家附近住着一个四十多岁的单身男人,总来找她玩。她像小孩子一样,没有自我保护的意识和能力,也不会拒绝邀约。何花则担心,女儿还没嫁人就把名声搞臭了。

“有时候我真的想把她推出去,一分钟都不想看到她。但又会想到,她是我身上辛辛苦苦掉下来的一块肉啊。”何花皱起眉头,双眼紧闭。

对于两个孩子的未来,何花不敢想太多。她有时会在网上刷到一些省会城市热心人士援助“傻子”找工作的新闻,短视频画面里,智力障碍的年轻人呆呆地站在一个工作岗位上,四周围绕着关注他的长辈们,配上励志的背景音乐,给人一种“真的有出路”的幻觉。关上手机,何花又觉得这些距离生活在农村的自己和女儿太过遥远。刘玉方来串门,给她讲起其他姐妹的消息时,不论好坏,她都认真听,也忍不住想,“夏夏以后会不会也变成那样。”

在帮扶过程中,刘玉方也时常感到无力和无奈。比如夏夏和母亲的关系。几年前,刚开始接触这个家庭时,她就见到过母女相处的日常——一个板着脸沉默,一个憋红了脖子高声怒骂。

刘玉方觉得太过残忍,她想要去劝夏夏妈妈,劝她理解夏夏的状态,但换位到妈妈的角度,她也能强烈感受到这个女人的身心俱疲、无助甚至绝望。

星星母女和夏夏坐在自家门口玩耍

李书的情况,同样让刘玉方感到无力。

一次,她和志愿者带李书出去散步。走到一个岔路口,李书有点退缩,开始往回走。耳边有鸟叫声,车子一辆接一辆从旁边呼啸而过,汗水从她灰白的头发丝里渗出来。她开始不停地重复,自己的日子没多久了。

“她有想说的话,就是表达不出。”每次去看李书,刘玉方都能感觉到她的状态在变差。因为常年不和人说话,她的语言混乱,想要说什么时经常着急得涨红了脸,语调升高,几乎快从嗓子里吼出来,却最后只憋出“那个”指代。以前认识的字她慢慢不再认识,会做的菜也会忘记。

但社工们知道,李书又是渴望与外界接触的,只是内心深处害怕被拒绝。

有一天她想到江西协作者的办公点去玩,走到了门口,害怕被嫌弃,纠结中改变主意,又走回了家。还有一次,社工邀请她去活动室参加手工活动,她走到一半,觉得自卑,又原路返回了。社工去她家里接她的时候,看见她穿戴得整整齐齐地坐在家门口,梳着端正的马尾,呆呆等待。

李书在家门口,用一块铁片阻隔起她和世界的连接

尽管项目很难推进,但社工们还是想要将它继续下去,今年,“关爱农村精神障碍姐妹”的项目正在筹款中。“精神失常,像雨,落在善与恶上,虽然它是可怕的厄运,但比起疟疾、发烧,它的罪恶和羞耻并没有多多少。”江西协作者的公众号上这么写道。

每年新年,他们都会搞活动,鼓励姐妹们写下新年目标。

“希望能够找到工作、改变自己的小脾气、学习做饭、少玩手机,少接触异性朋友、按时吃饭、坚持每个星期洗头洗澡……”夏夏贴在墙上的计划表有很多胶水痕迹,显然是撕了贴,贴了撕。或许她有很多次想要放弃,但又决定重新开始。

2024年的新年愿望纸条,则被她小心翼翼地贴到了卧室进门处的墙上,“5月去南昌打工赚钱,我想买什么就买什么,在网上买东西,结婚的钱,彩礼钱”。

(为保护采访对象__隐私,文中夏夏、星星、刘兵、李书和何花为化名)

运营 / 李欣然   校对 / 李宝芳   美术设计 / uncle玛丽

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