《我妻之死》背后的医学伦理难题

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《我妻之死》背后的医学伦理难题

作者：李长青

最近有一篇传播很广的文章，内容是一位侨居海外的男士记录其妻从诊断出晚期肺癌到离世的过程。该文声情并茂，且一度冲上社交平台热搜，相信已经在大众和医生群体引起较为广泛的讨论。

本文不想评论该文所涉医患双方的对错，因为任何具体的临床病例，当医患双方存在可能的认识偏差时，只根据一面之词去评价都是不恰当的。不过文章中描述的场景涉及医学伦理中的一些重要原则，这些原则在具体的临床实践中，不同文化和社会背景的人会有迥然不同的认知，值得探讨一番。

谁来决策医疗方案？

该案例所在的国家是加拿大，而笔者更熟悉的是美国的临床环境，评论是建立在美加两国医疗文化相近的基础上。

焦点之一是与健康相关的决策权问题，也就是说在关系到诊疗手段的选择时，由谁说了算。在美国，第一优先的一定是病人自己。如果病人当前被认定有决策的能力，比如神志清醒，精神正常，能够正常交流，也能够理解和复述医生的意见，那么任何关于其本人的诊疗决策都应该由病人决定。除非是病人主动让出决策权给他人，包括家人、朋友、监护人、律师等。

比较困难的情况是当病人被认为没有决策能力，或者没有完全的决策能力的时候。比如病人处于昏迷状态，神志不清，以及存在明显的精神异常，比如精神分裂症等。这种情况下先要查找病人之前有没有留下指示，预先给出了当自己失去决策能力的时候，出现各种健康状况可以选择的措施。只有既没有决策能力，又没有预先指示的情况下，才会以病人家人的意见为参考。这种情况下，病人提前指定的决策人之外，一般按照法律规定的亲属关系来寻求意见，优先次序是：配偶；子女；父母；兄弟姐妹。

这样的决策优先权不是一种文化习惯，而是由法律保护。除了常规的有关权利的法案，还有《病人自主决定权法案（Patient Self-Determinant Act,PSDA）》，《医疗保险可携带性和责任法案（Health Insurance Portability and Accountability Act,HIPAA）》等。不尊重这个权利的医疗行为会立刻遭到警示，医生甚至有吃官司坐牢的可能。

从《我妻之死》文章可以看出，作者对这一原则并不是非常理解。习惯了国内医疗文化的人可能也不是很理解。传统上，一个人的生老病死从来不是个人的事情，医生在考虑对病人实施诊疗措施的时候，也很少只参考病人一个人的意见，尤其是一些重大的医疗决策，比如手术，临终关怀治疗等。甚至有一些很常见的情况，医生会越过病人直接和家属商量来决策。

之所以会产生这种不符合现代医学伦理学原则的行为，不完全是文化传统的影响，还有一些很现实的原因，比如经济方面。不管是病人还是病人家属，在医疗花费方面都要考虑对其他家庭成员的影响。法律方面，目前国内并没有关于医疗决策优先权的法律法规。如果病人的个人意愿与家属相左，或者个人意愿不能自主表达，没有法律法规可以维护患者的自主权，医生也没有捍卫患者决策优先权的义务。甚至连基本的知情权都可能被剥夺，比如至今依然广泛存在的向恶性肿瘤患者隐瞒病情的问题——尽管基于国人的生死观，这一做法可以理解。

医生的倾向、选择与态度

第二个焦点是在临终关怀，或者舒缓治疗的选择决策上。这方面涉及很多具体的临床问题，常见的如心力或呼吸衰竭患者是否选择气管插管和心肺复苏，恶性肿瘤晚期患者是以延长生命还是保持生活质量为目的等。

一个众所周知的常识是，虽然这样的决定是在医患充分沟通基础上由患者自行决定，但医方的态度其实极为关键。在此大众需要学会“听懂”医生的话外之音：大部分情况下，当医生向患者提出是否气管插管和做心肺复苏的问题时，他们其实已经倾向于不做插管或心肺复苏；当医生提出是延长生命还是保持生活质量的选项，其实是倾向于保持生活质量。专业内禁忌将这样的建议说成是放弃治疗，但很大程度上，病人就是这么理解的。

反过来，当医生认为积极地治疗对患者的生命健康还有价值，还有可能赢得对病魔的战争的时候，往往不会主动向患者提出上述选项。在这样的情况下，如果患者主动“放弃”的话，医生甚至还会花大力气试图改变患者和家属的想法。

这样的倾向中外都有。类似《我妻之死》中这样进展迅速的晚期肿瘤，在现有医疗技术条件下，相信大多数医生都认为没有多少治愈的机会。哪怕家属发现许多救命稻草，但常识是溺水时稻草救不了命。

医生有这样的倾向，主要是基于其专业知识和经验，这样的倾向是为了患者的生活质量和尊严着想，有积极的意义。但不可否认，在特定机构和个案中，医生也会为了合理利用医疗资源、为降低成本而倾向让患者“放弃”。

医学界还有一种担忧，来自因某些选择导致患者医疗质量下降。有研究发现，同等病情下，签了“不复苏（DNR，也就是心跳停止时不做心脏按压的抢救措施）”知情同意书的患者，医生的查房时间和次数也会减少，住院死亡率明显增加。原因在于医生默认这样的患者更没有治疗价值，并且更不想延续生命。

由此可见，医学伦理从理论到实践都还有很多不完美的地方，即便是在伦理学发展较早、实践应用更规范的国家和地区依然如此。当医患双方存在文化背景差异时，则会出现更多矛盾和冲突。面对这一问题，预先规划和持续沟通可能是减少和化解矛盾的最佳策略。

(XYS20240430)

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