自述 | 感染HIV后,我如何面对这个世界?

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收录于话题 #同伴故事 25个

80年代末,艾滋病传入中国时,人们误以为同性恋是病毒传播的载体,而将“艾滋”称为“爱滋”。这个充满歧视的称呼现已被官方修正,但遗留下来的对同性恋者的误解和偏见仍弥散在日常生活中,直到今天。

今天是第34个世界艾滋病日,主题是“生命至上、终结艾滋、健康平等”。作者慕冰在去年的世界艾滋病日主题活动上发表了这篇演说,他于五年前确诊感染HIV,“艾滋病人”的标签随即在他的人生路上竖起了重重荆棘。但对抗与仇恨从来不是解药,来看他如何借良善化郁结,以真心诉平等。

01

在我的小时候,我奶奶遇到事情,要向神明祷告的时候,总是和她信仰的神明说:我们是良善人家。那时候我学会了“良善人家”这一个词。我想在英文中,良善人家可以用good people 来表述。

而当我确诊艾滋病之后,我遇到了很多不良善的事情。

2016年,我确诊生病,那一年的冬天,我在家养病,我爸跟我妈说:要注意,吃饭要和他分开,艾滋病毕竟是传染病。我们还是要小心。

2018年,我回家,想见去我外婆,妈妈却跟我说:“我们这一次不去你外婆家了。”

“你大舅不让你去外婆家了,说你有传染病。”

当时,妈妈的表情很难过:“不让咱们去,咱们就不去了,谁让咱们生这个病呢。”

我反驳了我妈:“不让我去,我就先不去了。可是妈,你要明白,他不让我去,不是因为我生病有问题,而是他的思想有问题。

他因为我生病而歧视我,是他的思想有问题,这是他的错,不是我的错。”

后来,我又遭遇了人生中第一次拒诊。当时我去医院治疗牙齿,先进行了根管治疗,又要进行正畸治疗,正畸治疗的时候要检测血液。因此这家医院知道了我的身体状况。他们拒诊了我。

我永远不会忘记那个下午,医院的一位中年女性院长居高临下地问我,语气满是轻蔑:

你怎么得了这个病?

我很自然地回答她:因为一次不安全的性行为而生病。

她轻蔑的、歧视的提问反而给了我更大的能量。自那以后,我愈来愈有勇气去和对方说:

“我是HIV感染者。”

于是我尝试维权,却受到了该医院的威胁。医院的人说在给我治疗的过程中,护士发生了职业暴露,一定要找我,要我小心。

祸不单行,在处理与牙医医院“纠纷”的时候,公司的老板发现了我在写维权文章。第二天我被解雇了,理由是工作能力不行。就医维权让我的精力损耗很大,没有精力进行工作的劳动仲裁,便结了工资走人了。

原来歧视是一件那么轻而易举的事,甚至有些人将“歧视”行为理解为“正义”。

02

“不能再将钱花在有病的人身上了。”我爸不断和我妈说。

确诊生病,我前后住院了5次,在5次住院过程中,送走了两位病友,在病房中亲眼看见,人就这样一点一点失去了生命…….

从2016年到2018年,我遇见了一个HIV感染者会遇见的几乎所有的困难及歧视,困难包括身体、心理、生活上的,而歧视来自父母、家人、朋友、医院,就业单位,甚至喜欢的人…….每一次都像经历一次炼狱,予我很深很厚的绝望。

在很长的一段时间,我非常的愤怒,仇恨情绪很严重,仇恨我爸爸,舅舅,以及歧视我的所有的人…甚至在我的书桌案头,我写下了“莫忘歧视”,希望激励自己,希望自己能够做成一些事情,让这些歧视我的人看看。

生病期间,我将“同性恋”的身份也告知了父母,父母接受不了,时常对我恶语相向,骂我:“不是人。”那段时间,我和父母的关系充满了纠缠与伤害。

后来我通过微博找到了浪漫妈妈,浪漫妈妈是一位民间的公益人,长期陪伴不接纳同性恋儿女的家长。我向浪漫妈妈求助,希望她帮助我化解父母对我同性恋身份的不理解、不接纳。

通过浪漫妈妈的HIV感染者的群,我又遇到了一位贝利马丁基金会的工作人员,我称呼这位工作人员“老爹”,在我最绝望的时候,正是“老爹”给予了我非常多非常大的支持。

当时我身体状况很差,时常感觉自己无法正常工作了,消沉的情绪很严重,不断地罪化自己,而当我无限内疚的时候,我会找到老爹聊聊天,是老爹告诉我:“生病不是你的错,同性恋也不是你的错”。

又因为生病、出柜还有抑郁情绪的折磨,我和父母的关系也降到了冰点,每每我和父母吵架,都是老爹宽慰我,再去安慰我的父母。

那段时间,我周围的所有的人都告诉我:“生病是我的错”,只有老爹会告诉我:“你不需要为这件事情承担责任”。

2017年年底,老爹建议我:“你还是不要在家养病了,越在家身体越不好,你再去北京吧。”在老爹和浪漫妈妈的支持下,我来到了北京,来北京后的第十天,我见到了贝利马丁基金会的创建人哥特·马丁先生,刚见面马丁先生夸我是一位“good boy”,并说他是我的爷爷,所以我会称呼马丁先生为马丁爷爷。

我前后和马丁爷爷吃过三次饭,马丁爷爷年轻时候的伴侣贝利不幸感染了艾滋病,因此而去世,因为贝利是中国人,所以马丁爷爷成立了贝利马丁基金会,致力于中国的艾滋病防控事业。

马丁爷爷的故事给过我巨大的鼓舞,我曾经和马丁爷爷说:“God bless good people do great thing.”如今马丁爷爷已经80多岁了,依旧年年奔波在中英之间,他的精神能够感染到我,影响到我。

再到后来,我参加了北同文化的一个HIV感染者的互助小组。那一次的活动,我看见了更多的HIV感染者同伴。

我们讲述各自的故事、困难,也相互扶持,当痛苦被说出来,痛苦逐渐消散…….那一次活动,给予了我很大的能量。从那开始,因为一些朋友的推荐,我开始了对HIV感染者的一对一的支持工作。

印象深刻的是一位英语专业的学生,确诊后找到我。

当时他说:“本来还想到美国结婚呢,这下可好了…….”我当时和他说:“你先吃药,上药后身体状况稳定了,该怎么结婚,就怎么结婚。”

2019年,他给我发了他和伴侣在美国举办婚礼的照片。

印象深刻的还有一位姐姐,她在阿尔及利亚创业,她弟弟生病,她主动找到我。因为她弟弟生病后,不愿意再接触社会,不再工作了。于是,从2018年开始,我一直陪伴支持这一位姐姐。

在今年,就在前几天,她又给我打电话,说:我弟弟去工作了。这件事,给了我很大的力量,因为我感觉每一个人都有变好的期待,如果能够跨越在脑海中给自己设置的障碍,那么乘风破浪是不会远的。

自我生病,我一直受到别人的支持与帮助,比如浪漫妈妈、老爹、马丁爷爷、北同文化的伙伴们…….这是我愿意为别人提供支持与帮助的最大的动力。正是那些支持与帮助我的人,让我始终没有抛弃:“我们是良善人家”的信念。

03

今年疫情中,我一个人在北京,社交被切断了,当时很孤单、很难过,我想在更深的层次上探索我自己,后来我借助北同文化的心理平台,开始了一个长程的心理咨询,并且一直保持了下来。

在心理咨询中,我不断去回忆我内心的那些愤怒,那些仇恨,以及我对于受到歧视的体验与感受。

有一次我看一本叫做《藏传佛教简史》的书,我看到一个故事:密勒日巴尊者幼年时候丧父,他的亲人们霸占了他们家的财产,密勒日巴尊者因此内心充满仇恨,发愤去学法术希望能够报仇。后来他学成了法术,大仇得报,而他却并未因此而快乐。

这时候我想到的是我自己。我真的需要去报仇吗?我仇恨歧视我的人,真的有力量吗?我心中的愤怒会不会反噬我的生活呢?

那一刻我明白我不能因为仇恨而活着。当时我又想到了我的祖母,想到了我祖母的那一句话:我们是良善人家。

因此我把书桌前方的“莫忘歧视”划掉了,改成了“相信信仰”,我的信仰是:我要做一个良善之人。

我几乎用了一整年的时间来融化我内心的仇恨。后来我又把书桌前方“相信信仰”四个字,改成了“关照自己”。我需要关照我自己。关心照见我自己的情绪,关心照见我自己的体验,关心照见我自己的感受。

•来源:作者

不管我是HIV阳性者也好,我是同性恋也好,我都需要全然的接纳我自己,我都需要全然的爱我自己。

也是在这一年中,我逐渐意识到我能够影响到别人。比如前面提到的那位姐姐,有一次突然在微信和我分享说:我妈看了你的朋友圈,和我说起了你,她的眼睛中放光,充满了希望。

一位异性恋病友在微博给我留言说:我心里很烦的时候,我会来你微博看看,你的微博会让我很安心。

原来我以为,我只有成功了,做了别人认为了不起的事情,取得了很多的成就,我才能够影响到别人。而如今我觉得,我只是生活着,就能够影响到别人。

这样的能量是由内而外的,是我内心先有了能量,而后给予了更多人支持。

当我想明白这一点,我想到了我爸,现在他不再会说,因为我是传染病,要和我分开吃饭了。我想到了我的家人,我国庆回家的时候,他们主动要和我聚餐。我想到了牙医医院拒诊的时候,我去维权,整个事情处理好后,处理问题的那位工作人员跟我说:A医生(为我进行根管治疗的医生)愿意给你继续把未拔的牙齿拔掉。

我想我一直在影响到别人吧。因此我在写给自己的信中对自己说:力量是由内而外的,而不是由外而内的。也是最近我接受了中央电视台英语频道的采访,采访结束摄像师傅和我说:你能够影响到很多人。

04

确诊艾滋病这几年,说句实在话:我过得不好。如果再给我一次选择的机会,我一定好好保护自己,不让自己生病。而人生没有如果,我只能够继续勇往直前。

今年我逐渐意识到生病这件事情以及我遇到的各种歧视是有A面与B面的。

A面是我的心灵遭受了很大的创伤,我的世界观被打碎了,如果把世界观比做一个花瓶,那我的花瓶被打碎了。

B面是我变得更加坚韧了,这些创伤锤炼了我,给予我一颗勇敢的心脏,我又把我摔得粉碎的世界观花瓶,一点一点地,拼接成了一幅碎瓷片粘贴画。

我变成了一个新的人,和以前不一样了,而和以前一样的是,我依旧时常想到我的祖母,想到她说的那句话:我们是良善人家

是的,经历过了这些事情,我依旧坚守并相信人性的良善。

剧照配图来源电影《平常的心》

本文观点不代表机构立场

作者:慕冰

排版:糊糊

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