【网络民议】慈善机构给政府捐款？我的国家得了罕见病
3 月 26 日，北京民间罕见病关爱组织 “血友之家” 官方微信号（@血友之家罕见病关爱中心）发布消息称，该中心决定 “向北京市捐赠 10 万元，用于北京市建设。向中华人民共和国捐赠，人民币 100 万元，用于国家建设”。之后，有国内媒体对 …
read more3 月 26 日，北京民间罕见病关爱组织 “血友之家” 官方微信号（@血友之家罕见病关爱中心）发布消息称，该中心决定 “向北京市捐赠 10 万元，用于北京市建设。向中华人民共和国捐赠，人民币 100 万元，用于国家建设”。之后，有国内媒体对 …
read more知乎用户 破 cd 发表 这下很多问题就有答案了： 为什么前期装 yhm？为了贴合日 V 版本，狠狠地赚米只为了交更多的税。 为什么四处蹭热点硬炒作？狠狠地赚米只为了交更多的税。 为什么入府系？免得被日本公司哔哩哔哩抽太多成，交税只交给中 …
read more知乎用户 unknown 发表 我国医疗存在总投入不足，不同人群不均衡，关键药品涵盖度低，非必要药品消耗过大，保小病不保大病等问题。医保应当是优先保证的公共开支，总预算不足时锦上添花的开支必须为其让路。医保应该做到没有人会因为经济因素放弃生 …
read more了解到两个真实故事，很是有些触动。 有一位小朋友，小宇，2017年6月出生，还没满月就被诊断为重度贫血，到一岁半双腿肌肉大面积萎缩，发育停止，无法站立。 辗转湖南耒阳、广东东莞、深圳多家医院，被确诊为一种罕见病“纯红细胞再生障碍性贫血”。可 …
read more知乎用户 Klaith 发表 2019 年 5 月 30 日更新：路透社消息，制药企业 BioMarin 公布其 A 型血友病基因治疗（通用名 valoctocogene roxaparvovec）早期临床试验数据时称，该疗法一次输注部分 …
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