他召集艾滋病人,给新冠患者捐药

by 王大湿, at 21 February 2020, tags : Nbsp 松鼠 药物 克力 新冠 艾滋病 患者 肺炎

不管是艾滋病人还是新冠肺炎感染者,我们都希望更多的人能够活下来。

全民故事计划的第442个故事 —

1月26日,国家卫健委发布新型冠状病毒感染的肺炎诊疗方案(试行第三版),其中对于口服药物治疗一览中,增加了推荐使用“洛匹那韦利托那韦”,每次2粒,一日二次。

有药,就意味着还有一线生机。

只是那拗口的药物名称对于一般人来说可能难以理解,但松鼠(微博:HIV松鼠哥)知道那是什么,他跟艾滋病打了八年交道了。

洛匹那韦/利托那韦有另一个更为好记的名字——克力芝。

治疗艾滋病的药物有很多种,医生会根据每个人的身体情况搭建出一个组合,这被称之为“鸡尾酒疗法”。

2012年,临近大学毕业前,松鼠拿到了自己的艾滋病确诊报告单。那时的他觉得,“千万人的北京,一个能说话的人都没有”。协和医院的大夫安抚他:“吃药吧,这和乙肝一样,只是一种慢性病。”

在经历短暂的沮丧期后,松鼠去了广州,成为写字楼里的一名白领,每天循规蹈矩地生活,每隔三个月到定点医院“打卡”——拿自己的药。药物治疗的效果很好,他的身体状况也与健康人无异。

从确诊到现在的八年时间里,有三年多,松鼠吃的都是克力芝。

作为免费药,克力芝也有自身的局限,每天要吃两次,一些人还会拉肚子。“如果有条件,很多患者会选择自费药,副作用小。”

2017年,松鼠来到郑州定居,远离大城市,他可以有更多时间陪伴家人。但也有一些不便,譬如每次拿药都得排很长时间的队。并不是每个人都能腾出时间,有的可能出差或者别的原因,就错过了拿药的日子。

这些药物是按照名额配给的,错失了就没有了,医院不会多给。

松鼠渐渐发现,不止他一个人有类似的困扰,于是他在当年发起了一个互助平台,帮助感染者把闲置的药物拿出来,借给需要应急的人。

这些借药的人,既有忙于出差的白领,也有假期回家的学生,“这个群体是非常丰富的,各种各样的职业、年龄段和收入层次都有。”

所谓“借药”的过程并不需要双方面对面,只需要通过小组成员在网上相互沟通,知道谁有多余的药物再用快递发过去。

松鼠是这群人的核心,他脑子活,懂英文,又体贴人,在他的协助下,隔着天南地北的人都能在互助平台上借到药。

如今,这个互助借药平台的成员已经遍布全国三十多个城市。

1月23号,武汉封城那天,有一个身处武汉的艾滋病患者向他求助:“出不去了,能借药给我吗?”这是第一个求救信号。

收到消息后,松鼠把最后几份打包好的包裹交到快递员手上,稍微缓和了一下绷紧的神经。准备忙完这次,短暂地过一下春节。

当时有好几份发往武汉的快递,眼下就希望他们都能够收到。

克力芝是国内药厂给洛匹那韦/利托那韦片取的商品名称,作为蛋白酶抑制剂的一种,它的作用是降低蛋白酶的活性,从而抑制病毒在细胞内的复制,达到治疗疾病的目的。

从2000年开始,洛匹那韦/利托那韦片被用于艾滋病抗病毒治疗。

其实在国家卫健委把克力芝列入治疗新冠肺炎的药物之前,松鼠和互助平台的成员在1月22号就得到了类似的消息。

在1月22号晚上11:39,北京大学第一医院呼吸和危重症医学科主任王广发更新了一条微博。在抗疫第一线的他于21日被确诊感染新冠肺炎,凭着丰富的医学经验,他在隔离病房内进行自我治疗,吃的药就是克力芝。

王广发医生的微博 | 来自网络

松鼠看到的第一反应,是很多人可能拿不到药。除非是吃这个药的艾滋病感染者,不要说普通人,就连医护人员都不一定知道。

对于艾滋病患者,克力芝有成熟的替代品,而对于新冠肺炎患者,克力芝或许是可以救命的。这种药在一般的医院和药店根本没有,流通性很差,绝大部分人都拿不到。

松鼠向互助平台的成员提议:“我们可以把手里的闲置药捐送给有需要的人。”互助平台上的声音很多,意思就一个,“我们做!”

松鼠说:“不管是艾滋病人还是新冠肺炎感染者,我们都希望更多的人能够活下来。”一位给松鼠捐药的网友说:“我们这个群体一直不被理解和认同,但现在疫情当头,我们也应该为社会贡献一点力量。”

为了让更多人能够拿到药,1月28日中午,松鼠在微博上发布动态,向全网的艾滋病感染者筹集闲置的药物,并无偿提供给新冠肺炎患者,条件是——患者必须提供医疗凭据、病例确诊报告或者处方。

松鼠也不是没有考虑过这样做的风险,但药物本身是免费的,不存在仿冒的可能。只是在捐赠过程中,互助平台里有熟悉法律的人提醒道:“我们无权捐献给医生,医生也无权把捐助的药品直接拿给患者。”

最后经过大家讨论,互助平台的人决定直接把药物提供给患者,松鼠说:“我们查过,个人对个人的民间捐助是合法的。”

1月28日晚上8点30分左右,第一位新冠肺炎患者联系到松鼠。

对方是武汉某三甲医院的一名医生。他发来了医学证明以及核酸检测结果。到了第二天,向松鼠登记的求助者已经超过了30位。

“那个时候就开始忙了。” 松鼠把互助平台的志愿者组织起来,一部分负责审核,一部分负责药品,自己就做个中间人。

第一批筹集到的克力芝 | 作者供图

从1月29日开始,松鼠陆续收到从全国寄来的克力芝,有的一瓶,有的两瓶,最远的是一名台湾的艾滋病患者,一次性捐了五瓶。

一个人要处理三十多个包裹,让松鼠几乎好几天没有时间睡觉。

要把收到的药物分装打包。他算过:“根据卫健委给的方案,一人份的量是14天,一天两次、一次两粒,国内原厂的克力芝一瓶可供两名新冠患者,印度版一瓶只可供一人。”

分装打包好后,下一步就是发往武汉。大部分快递都已停工,松鼠找到唯一还在营业的顺丰快递,对方一听是武汉就摆摆手:“现在运力不够了,都运救灾物资去了。”

“这就是救灾物资。”松鼠跟对方说道。最后他跟顺丰快递总部进行了沟通,对方同意把药物按照救灾物资的标准一次性发往武汉。

此时的武汉,快递停止投递,最早23号寄出去的药品,收件人不得不去分理部自提。如何把药物送到新冠病人的手上,尤其是还在接受医学隔离的患者,这又是一个问题。

这时,有朋友向松鼠介绍了蜘蛛(微博ID:蜘蛛猴面包)。

蜘蛛热爱徒步,最远去过非洲,还会拍视频,武汉封城后,他戴着口罩,一边做志愿者,一边驾车拍摄“武汉封城日记”。

朋友介绍他俩认识。松鼠直截了当地问对方:“能不能帮忙送药给新冠肺炎患者?”

蜘蛛没有立即答应下来,“这是一件慎重的事,HIV病毒与新冠病毒不同,药物可以通用吗,这药物合法吗?”

但第二天起床后,蜘蛛答应了松鼠,因为松鼠给他的名单上,有武汉三甲医院的医生,不止是这一名医生,在跟松鼠申请药物的名单上,医护人员达到四分之一。

2020年2月1日早晨,第一批八人份的药品寄到了蜘蛛位于武汉光谷的家中,他载着药从武昌出发,经过汉口,然后再转到汉阳。

“八人中,有三位是一线的医护人员。”

从第一批开始,汇集的药物陆续发放出去,松鼠说:“如果没有线上和线下志愿者的协助,仅靠他自己一个人的力量根本不可能办到。尤其要感谢在武汉当地的志愿者。”

很快,松鼠手里的药物告罄,毕竟是艾滋病患者的闲置药物,不可能有太多的剩余,而向他申请药物的名单已经排到80多号,“得想办法弄到新的药。”

松鼠把目光转向印度。近十年来,印度治疗艾滋病的药物需求增长旺盛。

辗转联系到印度的一家药厂,订购了300多盒克力芝,松鼠又在微博发帖:“现有一批来自印度的药物急需带回国内,谁能帮忙?”

一群准备从印度回国的驴友们这个时候联系到松鼠,答应帮他带回来,但因为数量众多,只能先带回一批。

只是前脚刚从印度回到国内,后脚的路就断了,疫情愈发严重,各国开始关闭直飞中国大陆城市的航班。松鼠不得不把目标锁定到当时仍在开放的香港。

2020年2月7日,第一批从印度运来的克力芝到达香港,麻烦紧跟着又来了,香港宣布从2月3号开始封关,对来往人员进行劝返,只保留必要的物资运输通道。

在这种情况下,是一家名为“希望小组”的公益组织帮助了松鼠,“他们也是给被感染的医护人员提供药物的”。

希望小组用人力背回100多份。紧接着香港的航运也停掉了。2月9日,来自印度版的克力芝抵达郑州,又以最快的速度发往武汉。

给从印度订的300份药物打包装箱 | 作者供图

对于在微博上联系松鼠需要用药的人,松鼠的回复一般都很直接:“地址、凭证给我。”他无法解决他们情绪上的恐慌。

双方留下联系方式,加到微信后,松鼠迅速做开场白,接着把资料转给负责审核的志愿者,他们再给每一个需要的人进行排号。

对于服药可能会引起的副作用,松鼠也提醒他们:“不要给穿着防护服的医生吃,会不方便。”互助平台的律师朋友又提醒松鼠,拿没有经过严密医学验证的抗病毒药物治疗新冠肺炎患者,是需要承担医疗和伦理风险的。松鼠没有想那么多,这个风险他也愿意承担。

谈论到这个药引起的副作用,也有人在网上讨论反驳:“副作用和活命,你选哪个?”还有个别患者,即便拿到药也不敢吃,“尤其是他们知道这个药是治疗艾滋病以后。”

捐药的关注度大了之后,网上开始有人对松鼠送药的行为产生质疑:“你不是医生,凭什么把处方药给患者?”

对于克力芝治疗新冠肺炎的有效性,松鼠也不好下定论,“具体我没有统计过,总体上70%是有效的,主要是早期的轻症患者。”

在这期间,松鼠还遇到一个意外情况,他的微信号冷不防地被封了,“有些人申请了拿不到药,就去后台举报,微信就被封了。”

服药后,患者的反馈 | 作者供图

网上对于松鼠的攻击和质疑一直没有停止过。有人散布谣言,说松鼠提供的药物是要掏钱买的。那段时间,确实有不法商贩在网上叫卖克力芝,一度达到4000元一瓶。

松鼠找到谣言的传播者跟对方对质:“如果你有证据证明我是卖药,请你拿出来。”对方诡辩:“是从微信里看到的。”

松鼠第一次感到愤怒,给对方下通牒,“我不管你从哪里看到的,但凡你知道造谣者的信息,请你告诉我,我一定会走司法程序。”

也只有在极少的空闲时,松鼠才有精力去回应网上的舆论,大多时间,他还在为捐药想办法。第一批印度药只解了燃眉之急,松鼠又从印度订购了300多份,面对那些质疑和责问,他也只能抛到脑后。

新订的300多份药物本该在2月10日到达国内,这次的问题是被海关扣住了。

松鼠很着急:“海关的人说需要药品进口许可才能放行,目前我得先去找受捐单位(医院),拿到医院开出来的接收材料,再去找省药监局开药品进口许可。”

规则就是规则,即便海关的工作人员知道松鼠送出的是救命药,然而一次性通关超过三百份,就必须要这些证明。

松鼠并不责怪海关的工作人员,“他们也给我想了很多办法。”问题最后是卡在了印度的药商那里,“他们处理文件的速度太慢了。”

在拿不到药的那几天,松鼠只好将微博签名改成:“目前没有克力芝了,请见谅”。

采访到最后,松鼠说,“如果这次捐药活动能够扭转大众对于艾滋病患者这一群体的偏见,当然好。如果不能的话,我们也不强求。我们其实就是想救一个人,尽一份力。”

2月19号,松鼠又收到了网友捐赠的100盒克力芝,可以供应150人份,这些药,全部都是无偿提供。他又开始恢复了忙碌。

作者王大湿,短视频导演

编辑 | 蒲末释

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