行思路 | 我们可以做的不只是找床位——床位组

我刚接触到床位组的时候,ta们的微博简介只写了一句“独立民间公益团队”。组内的小伙伴表示,在没有微博之前,ta们总会被误解为是某个组织内部的床位组;即使有了微博之后,也依旧会被误认。于是ta们删除了关于”床位核实“的介绍,只保留了“独立民间公益团队”这一句。

除了武汉地区的床位信息核实之外,床位组其实还做了很多很多事情,包括武汉地区的导诊、医院地图、各类患者就医、购药指南,另外还有防骚扰、心理援助、反家暴援助手册等等。发起人床仔说,决定要做这些内容,大多只是因为”我们是唯一一个在做这些的公益团队,又确实有需求,所以就必须做下去“。

图1 床位组给床仔的画像

“我们是唯一一个做床位核实的小组,所以必须做下去”

文婧:可以简单介绍一下床位组吗?

床仔:床位组来自Simo小组的一个群。当时群里有一位小伙伴看到网友整理的床位信息表,觉得内容很有价值。一月末,我和她一起找到了创建表单的网友,开始维护这张表。那时候我们有八九个人,后来随着表格的事宜增多、需要电话核实的工作量也增多了,现在有大约四十个人左右。对于电话核实的工作,我们有排班表,分工每人打哪些表格上的哪些电话,并且确定每天打几遍、什么时候打,另外还有些人主要负责海报和设计。

文婧:床位组做过哪些项目呢?新项目是因为患者需求而开启的吗?

床仔:床位组的工作是围绕着《武汉市定点医院床位医疗信息合集》和《武汉市非定点医院信息合集》(下简称《定点表》《非定点表》)这两张表格展开的。在电话核实医院床位信息的过程中,我们收到了一些除了床位信息之外的患者需求,于是针对需求整理出一些“资料包”,供他们使用。比如《居家隔离指南》《心理援助信息》《透析病人就医指南》等。到了二月中下旬,我们开始做两张床位表之外的一些志愿工作。新项目除了根据患者需求来做针对性的补充之外,也会参考卓明团队的《湖北省新冠病毒危机卓明形势报告》(下简称《卓明报告》)。这份报告里会分析接下来一段时间志愿者服务的需求和缺口,我们则会根据这方面的信息来做调整。

图2 《武汉市定点医院床位医疗信息合集》首页截图

文婧:当时为什么决定做《定点表》呢?具体是怎么做的呢?

床仔:我们看到《定点表》后觉得这件事有需求也有意义,可以解决“因医疗信息不透明,而导致患者白跑/不知道去哪里就诊”的问题。我们首先会整理医院清单、收集对应的地址和电话。然后按照电话个数安排每张表格的核实人数,按照紧急程度安排核实频率,按照不同需求总结需要电话核实的问题。这样的信息核实做起来并不容易,即使安排每位小伙伴打15-20个电话,也需要非常多的人力和良好的沟通。我们还有在海外的小伙伴,基本可以做到全天24小时在网上收集求助信息、跟进床位信息。但由于确实有很多患者需求,而且我们是唯一一个系统性地根据表格一家一家医院去核实的小组,所以我们必须坚持做下去。

文婧:后来卫健委也开始每天公布定点床位信息表了,这与你们的表格有什么不同呢?

床仔:就我们的理解,国内新冠肺炎相关的需求大致分为三类:疑似患者需要核酸检测、已确诊病人需要床位,以及类似孕产妇检、肾衰竭透析患者等有特殊需求的病人。卫健委的床位信息公布得比较晚,且只有定点医院的床位信息,不区分医院是否能满足特种患者的需求,有时候无法真正帮助到患者。我们在电话核实的过程中,除了核实是否有床位外,还会确认接受哪些特种病人、面向的病人类型(转院/社区)等;对于核酸检测的需求,会确认有多少配额、面向哪些病人、需要哪些特定的检测要求、特定的资料、结果何时、以何种形式告知等等。

“志愿工作是有边界的。只有调整好了自己,才能更好地帮到更多人。”

文婧:你们是怎么想到要收集患者信息的?除了给到床位信息和帮他们打电话,你们还会做什么来帮助个人求助者呢?

床仔:最开始的时候,我们在表格最后设置了一个公开编辑的“留言板”,希望大家帮我们一起更新床位信息。但留言板上却收到很多个人求助信息,于是我们重新开了一张表单,专门收集个人求助。结果刚开没多久,就收到了大量的信息。由于求助量太大,我们无法全部处理,就把一些患求助信息转给别的有医疗资质的志愿小组。当然,我们也会主动了解政府政策,比如雷神山、火神山、方舱医院的建设进度等,给求助者一点信息和希望。但我也明白,当时那个阶段,政府无论以多快的速度建设,也无法立刻解决床位紧缺的问题。我们这些民间志愿者力量更小,能做的真的很少。所以有段时间我们小组的群里整体状态都很低落,甚至影响到了我们原来的志愿者工作。

文婧:如何应对志愿者情绪低落的问题呢?

床仔:我们求助了NCP的关怀小组,以及阿夏桑,ta们给了床位组志愿者一些指导。帮助我们了解“志愿者如何摆正自己的心态”,以及“救援的边界”。在面对这些重大灾难的时候,总有许多我们没法做到的事情。作为志愿者,我们也要留一部分时间给自己的生活。曾经有一段时间个人求助的信息非常多,并且每一个人的求助都很凄惨,使得大家的情绪都很低落。为了防止低落情绪的蔓延,让大家可以更专注于我们能做和要做的事情,有段时间我们定下规矩不允许往群里发个人求助信息。每个成员对求助信息的感受程度不同,对悲伤情绪的处理能力也不同。我也会私聊那些情绪波动比较大的小伙伴,给ta们单独拉一个群,聊一些更轻松的话题。

文婧:如果你对求助信息感到麻木,是否会因此愧疚呢?

床仔:我觉得“不持续因为疫情而处于情绪低落的状态”不代表对这些求助信息麻木,作为志愿者也不用感到愧疚。因为这些惨痛的事情并不是我们造成的,不是志愿者的错。如果说我们应该怎么做,我想还是更多地去考虑“我们还能做什么”吧。

“这里有志愿服务的缺口,我们就想着能不能做点什么”

文婧:你们的文档一般什么时候会停止更新呢?停止更新后,你会觉得之前做的事情没有意义吗?

床仔:只有很少一些表格停止了更新,大多数表格因为需求的减少,而降低了更新频率。比如《定点表》,由于建成了方舱、雷神、火神,以及新增了定点医院,舒缓了新冠患者的就医压力,所以需要核实的频率降低了。另外,政府和社区介入比较深,有些医院即使我们问到了床位空闲,患者也必须通过社区才能入住,通过《定点表》能给予大家的帮助就非常有限了。加之我们更强烈地感受到武汉当地非新冠病人看病难的问题,于是2月11日开始,我们的工作重心就转向了《非定点表》的核实。我觉得至少到三月中旬,部分科室的就诊需求依旧紧张。至于“意义”,我觉得我们做的这些事情,只要在那段需要的时间发挥它的价值就够了。就像是我们志愿者工作也会随着疫情的结束而结束,但不代表它结束了我们之前做的事情就没有价值。

文婧:在非新冠的一页信息核实和就医指南里,为什么你们特别选了“透析肿瘤指南”来做呢?

床仔:第一,在非新冠的求助信息里,透析(尤其是要化疗的)、肿瘤的求助患者特别多。第二,我们小组里有医学背景的小伙伴们,也觉得这段时期相关资源将会紧缺。于是我们决定做肿瘤透析相关科室的电话核实。我们依旧还是先了解这些需求对应的科室、再决定给哪些医院打电话。在这个过程中,随着一些非定点医院被定为了定点医院,需要电话核实的医院、数量、话术都一直在变化,我们也会根据这些变化进行调整。到目前为止,肿瘤化疗的医疗资源依旧紧缺。因为能提供这方面医疗资源的医院并不多,而很多这样的医院又被列为定点医院了。许多患者就医依旧困难重重。

图4 看见疫情中的女性

文婧:2月中旬后,你们为什么做了《隔离区反性骚扰指南》《反家暴手册》呢?

床仔:当时床位信息核实的工作量减小,但我们小组还希望能做更多的事情。我们看到《卓明报告》里提到了隔离区可能会发生性骚扰,而且方舱医院也总有些“浪漫化”的故事报道,让我们觉得《隔离区反性骚扰指南》是有价值的。另外,研究统计疫情期间家暴的发生率是平时的三倍,一方面疫情让家暴在公共生活领域更不可见,另一方面“无法外出求助”制约了受害者的反抗途径。所以我们觉得这些内容有宣传科普的价值,我们就做了这些海报和文档。

文婧:为什么床位组那么关注女性向的议题呢?在疫情中关注女性议题有什么特别的价值?

床仔:除了《隔离区反性骚扰指南》《反家暴手册》,我们还参与编辑了《看见疫情中的女性》,并且持续关注“疫情+女性“的相关话题。我们小组的女生比例非常高,我甚至觉得志愿者团队的女性比例都比较高。也许是因为女性平时就会受到很多的不平等待遇,所以对疫情中的苦难就更容易共情,更愿意亲身帮忙解决。床位组的小伙伴平时比较关注这些议题,于是在志愿者工作中,就更愿意做相关的科普了吧。我觉得在疫情中关于女性议题确实有特别的价值。或许,当我们所有人都感受到了权利的缺失,才能对女性普遍的权利缺失有一点共情。

“可读性是我们追求的”

文婧:你们现在主文档的阅读量是多少?为什么一直选择用石墨呢?

床仔:文档在2月中旬的时候有大约50万的阅读量,后续因为《定点表》的信息更新较少,所以阅读量涨得不多。关于内容的呈现,其实我一开始就想过要做成app,这样交互更好。但是做成app后意味着灵活性的降低。我们的工作需要一直根据不同的患者需求,调整重心和表格排版,做成app后要改架构非常困难。而如果继续放在石墨,内部来拓展内容会便捷很多。也是基于灵活性的考量,我们没有使用一日一更的公众号。

文婧:文档的设计是谁来做的?保证文档的可读性是你们追求的吗?

床仔:我会先把文档需要包含的内容、关系做成思维导图,并在文档内搭好框架和超链接,再交给负责设计的小伙伴来做美化。保证文档的可读性是我们在追求的。我觉得既然没法把床位信息做成一个app,那也至少要以产品的思路,把内容做得更好用、好读。另外,对于内容传播方面,对“实时更新”需求比较少的内容(如《隔离区反性骚扰指南》《反家暴手册》等),我们更倾向于带上二维码后,用海报的形式在各个平台上传播。我们还会通过与其他志愿小组的合作、线下公益组织,来一起推广文档。

“人应该要主动承担”

文婧:你觉得正在经历疫情的我们这代人,成为志愿者、为防控疫情做出贡献是一种使命吗?

床仔:我觉得“使命感”的叙事有点宏大,我更愿意把它理解为“责任感”。这不止是这个时代年轻人的责任,也同样是其他所有人的责任。我们的社会是由社会中的每一个人组成的。我也许会被历史的洪流裹挟进去,不得不面对这些。但我们应该主动一点,因为当更多人主动承担了,也许就可以开辟出一条路。

文婧:对于做志愿者,你有什么比较深的感受想分享呢?

床仔:我觉得有两点。首先,我们都是通过疫情而联系起来的志愿者,我们息息相通,这样的联结是很珍贵的;和我们接触到的患者、医生的联结也是珍贵的。其次,科层、等级制度在床位组的志愿工作中并不存在,但我们依旧做了很多事情,这样的经历让我对未来组织形式、管理方式的变化有很多的想象。

文婧:你觉得我们这些通过网络参与的志愿者,有什么不可替代性或独特性吗?

床仔:当地志愿者有当地志愿者的价值,网络志愿者也有我们的不可替代性。当我们亲身经历一件事、有了感性的认知之后,可能就没有那么理性了。如果我们能稍微跳出一些,或者站在远一点的地方来观察疫情,也许更能知道“我们还可以做什么”。

图6 看见疫情中的女性不定期精选

后记

在和床位组小伙伴的持续接触中,我听到最多的一句就是”我们要不要再做一下……“。除了继续更新之前的《非定点》表单之外,妇女节当天,床位组与A2N、选编小组一起整理了《看见疫情中的女性》文章选编,并在接下来的日子里持续更新;疫情被定为”全球大流行“后,ta们迅速整理了《线上义诊资源汇总》《全球各地民间自救组织合集》,帮助海外学生、华人自助互助。目前,床位组也发起了《国内志愿者经验总结》,整合各个小组在疫情中的行动经验,供在海外的华人或其他有需要的人士复制参考。床位组也在继续关注更多疫情之外的社会议题。

志愿者工作不是与官方抢时间,而是弥补官方政策还未得到及时落实期间的空缺。我们默默开始工作,也终将默默结束工作,但这其中我们还能看到更多人的需求,我们还能做更多更多。

撰稿 | 文婧

设计 | 猫猫

排版 | 一尘

策划 | A2N《行思路》小组

校对 | A2N《行思路》小组

[ 未经授权,不得转载 ]

本次疫情中,有许多民间志愿者小组参与了支援活动。它们在专业机构介入之前,各展所长帮助疫情严重地区共度难关。这些志愿小组因何而建立,如何保证自己的独特性和实用性?在志愿活动中遇到过什么样的困难、经历过什么样的蜕变?在专业机构逐渐接过话语权后,又如何反思自己行动的意义?

A2N深度项目《行思路》将对话这些民间志愿小组的成员,带你透过一个个正在行动和思考的“我”,领略“我们”曾经走过和正在前行的路。

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