他召集艾滋病人,给新冠患者捐药
原文链接 备份链接 “ 不管是艾滋病人还是新冠肺炎感染者,我们都希望更多的人能够活下来。 —全民故事计划的第442个故事 — 一 1月26日,国家卫健委发布新型冠状病毒感染的肺炎诊疗方案(试行第三版),其中对于口服药物治疗一览中,增加了推 …
文 | 王大湿
图 |松鼠
投稿邮箱 | gayspot_edit@163.com
松鼠是一个HIV感染者互助平台的核心人物,这个平台平时主要帮助感染者把暂时不用的药物拿出来,借给需要应急的人。1月23号当日凌晨,武汉市政府发布封城通告,从23日上午10时开始,全市公交、地铁、轮渡、长途客运暂停营运,机场、火车站离汉通道暂时关闭。由于封城的消息发布在凌晨,大部分武汉市民尚在睡梦中,一觉醒来,城市已近乎停转,试图开私家车做最后逃离的民众在出城的必经之路上堵得严严实实。当天,即有身处武汉的HIV感染者向他求助:回不去了,能借药给我吗?
* *克力芝对新冠病毒有效
八年前松鼠还在北京,刚刚拿到大学毕业证的同时,他也拿到了艾滋病的确诊报告单。
在经历了短暂的沮丧期后,他试着跟自己达成和解。毕业后松鼠去了广州,成为写字楼里的一名白领,每天循规蹈矩地生活,也渐渐放下追求完满的执念。平时上班,周末健身,还有非常准时的每隔三个月到定点医院“打卡”,拿自己的药。
治疗艾滋病的药物有很多种,医生会根据每人的身体情况搭建出一个组合,这被称为鸡尾酒疗法。八年时间里,有三年多,松鼠吃的都是克力芝。作为免费药,克力芝也有自身的局限,每天要吃两次不说,一些人还会拉肚子。“如果有条件的话,很多患者会选择自费药,副作用小。”同时克力芝作为进口药,因为有专利限制,国内药厂并不能生产。
2017年,松鼠来到郑州定居,方便有更多时间陪伴家人。“我比以前的我快乐,而且,我相信经常健身的自己比很多同龄人更健康。”开明的妈妈在第一时间知道儿子感染了艾滋,男朋友也知道,“他是阴性,不介意。”
远离一线城市多少还是不便,譬如拿药时每次都得排很长的队。而且,并不是每人都总能在限定时间内取药,常有人因故错过时间,但药物是按照名额配给,医院不会多给。“毕竟一天都不能停,谁都有个麻烦的时候。”
他发现不止自己有类似的困扰,于是就在一个互助平台发动活动,帮助感染者把暂时闲置的药物拿出来,借给需要应急的人。向他借药的既有忙于出差的白领,也有假期回家的学生,“这个群体是非常丰富的,包含各种各样的职业、年龄段和收入层次,每个人都有自己生活的悲喜。”
松鼠是这群人的核心,他把自己的微博名称就改为“HIV松鼠哥”,对于身份,“没有什么好介意的。”他脑子活,懂英文,又体贴人,互助平台成员已遍布全国三十多个城市。
封城的消息令他不安,把打包好的快递寄出去,他只能默默祈祷,“希望在武汉也能收到吧。”
他嘱咐病友,“各位记住不论到什么时候都一定要先顾好自己,感染者的药就是命。”
相比快递,让人更忧心的是疫情增长,由于没有明确可以用于治疗的药物,恐慌如飓风到来前的乌云迅速聚集,加之冬季本就是呼吸道疾病高发季节,武汉当地的医院已经挤得沙丁鱼罐头一样。接连发生一线医护人员感染新冠肺炎,更是让本来就已极度紧张的医疗系统濒临崩溃。
武汉市政府已经发布公告,要求出现症状的疑似患者自行在家隔离。
1月26日,国家卫健委发布新型冠状病毒感染的肺炎诊疗方案(试行第三版),其中对于口服药物治疗一栏中,增加了推荐使用洛匹那韦利托那韦每次2粒,一日二次。
这条新闻被广泛转发。有药,就意味着还有一线生机。那一长串药物名称对于一般人来说可能难以理解,可松鼠“跟艾滋病打了八年交道”,对于那些名字,他太熟悉了,那就是克力芝。
“要感谢志愿者”
国内药厂把洛匹那韦利托那韦片命名为克力芝,作为蛋白酶抑制剂的一种,它的作用是降低蛋白酶的活性,从而抑制病毒在细胞内的复制,从2000年开始,洛匹那韦利托那韦片被用于抗病毒治疗。
26日国家卫健委把克力芝列入治疗新冠肺炎的药物,但对于松鼠和互助平台的成员而言,更早的消息要追溯到1月22日深夜。北京大学第一医院呼吸和危重症医学科主任王广发的一条微博引起了他们的注意,在抗疫第一线的他21日被确诊感染新冠肺炎,凭着丰富的医学经验和“神农尝百草”的精神,王广发开始在隔离病房内自我治疗,他给自己吃的就是克力芝。
一天后,他在自己的微博“北大呼吸发哥”上说:“经过1天的治疗,今天终于不发热了,甚是高兴。”
上海市公共卫生临床中心是上海收治新型冠状病毒肺炎患者的定点医疗机构之一,1月24日,上海市公共卫生临床中心在其官方微信上发文,把克力芝列为对新型冠状病毒潜在有效的药物。
“我第一反应是很多人可能拿不到药。”国家治疗艾滋病的免费抗病毒药物是集中采购,有独立的药物供给渠道,并且限定在定点医院里,不允许买卖。“除非是吃这个药的艾滋感染者,不要说普通人,就连其他的医护人员都不一定知道。”
2020年1月末的最后一个礼拜,武汉,除了每天以千人为单位新增的新冠肺炎患者,还有数倍于确诊人数的疑似患者在家隔离,封城后他们的出行犹如深陷泥泞,公交、出租都全部停摆,一旦出现不适多数情况只能步行前往医院。
月底有媒体爆出,因为家人被隔离,17岁的脑瘫患者在家中被活活饿死。一些看到消息的患者开始在网上发声,“我们一家三口都感染上了,求求你救救我们。”类似的求助信息涌进松鼠的微博,他意识到,自己“必须要做点什么了。”
“一般的医院和药店根本没有,它的流通性很差,绝大部分人都拿不到。”松鼠在平台里的成员提议:“我们要不要把手里的闲置药捐助给有需要的人?”
HIV感染者一次最多可以领取三个月的药,有可能因为个人原因,手上会富余一两个月的药,捐助闲置药品成为可能。至于药品的质量也大可放心,国内提供的艾滋病一线药物包括克力芝都是免费的,没有获利的空间。
在如何捐助药品的方法上,松鼠想了很久,“并不是所有的医生都有克力芝的处方权,医院也没法把收到的药物直接交给患者。”
经过与法律专业志愿者的商议,松鼠决定直接向新冠肺炎患者个人捐药,“由于国家提供的艾滋病治疗药物是免费的,在开始行动的时候我们就充分考虑过法律风险,民间自发捐助或临时借用药物是不违法的。”
从1月28日开始,松鼠开始通过自己的平台发布倡议,号召艾滋感染者把自己闲置的克力芝捐献给新冠肺炎患者,前提条件是“患者提供医疗凭据、病例确诊报告或者处方”。
28日晚上8点30分左右,第一位新冠患者联系松鼠哥。对方是武汉某三甲医院的医生。他发来了医生证明以及检测结果。第二天,向松鼠登记的求助者已经有30位。“那个时候就开始忙了。”他把互助平台的志愿者组织起来,一部分负责审核,一部分负责药品,自己则做个中间人。
从1月29日开始,松鼠陆续收到从全国寄来的克力芝,有的一瓶,有的两瓶,最远的是一名来自台湾的艾滋感染者,一次性捐助了五瓶。那几天他一个人要处理三十多个包裹,“几乎没有时间睡觉。”
他要把收到的药物重新分装打包。他算过:“根据卫健委给的方案,一人份的量是14天,一天两次、一次两粒,国内原厂的克力芝一瓶可供两名新冠患者。”
拿到了药,新的困难摆在松鼠面前,怎么寄出去。由于武汉市内交通停摆,最早23号寄出去的药品,收件人不得不去分理部自提。他找到了唯一还在营业的顺丰快递。
快递“一听是寄往武汉就摇头。”他坦言现在运力紧张,平日里分到各家快递公司的业务全涌到顺丰一家,除非是救灾物资才会发往武汉,他当即联系顺丰的客服,把寄送药品的事情跟后台沟通。“后来他们同意以救灾物资的名义把快递发出去。”
另一个困难是,药物到了武汉,该怎么交到需要的人手中,尤其是那些尚处于医学隔离的患者。
这时候,蜘蛛出现了,他的微博叫“蜘蛛猴面包”。“我不知道他是个vlog博主,也不知道他有那么多粉丝。”蜘蛛喜欢徒步也会拍视频,封城之后他开始拍起了“武汉封城日记”。
对于松鼠的请求,蜘蛛没有立即答应。“这是一件慎重的事,HIV病毒与新冠病毒不同,药物可以通用吗,这药物合法吗?”但第二天起床后,他答应了松鼠,因为松鼠给他的名单上,有武汉三甲医院的医生,不止这一个医生,在跟松鼠申请药物的名单上,医护人员达到四分之一。
2月1日早晨,第一批八人份的药品寄到了他位于光谷的家中,他开车从武昌出发,经过汉口,然后再转到汉阳。一路上路边的店铺大门紧闭,流浪动物不时游荡在马路上,还有消毒药剂的烟雾,一副现实版的切尔诺贝利。
他把每天送药的视频拍成vlog,有观众提醒他不要和患者近距离接触,他就把药放在一个指定地点,远远地等待对方来取。
互助平台上的志愿者分成两拨,一拨负责审核申请药物的患者,另一拨负责筹集药物,松鼠则是中转站。当时可能一天要发二三十个包裹,“如果没有线上和线下志愿者的协助,仅靠我的力量根本不可能办到,要感谢志愿者。”
“只是想大家一起活下去”
由于国内艾滋患者服用克力芝的本来就不多,向国内艾滋感染者征集的药物不到两天就发完了,毕竟是来自艾滋感染者的闲置药物,不可能有太多剩余。但是申请药物的名单已经排到80多号,得想办法弄到新药。他把目光转向了印度。同样是人口大国,印度的抗病毒药物需求近十年来非常旺盛。
几经辗转托朋友从印度筹集了300多盒克力芝后,松鼠又回到微博上发帖,寻找可以将这批药物带回国内的人,一群准备从印度回国的驴友帮了忙,先期带回了一批。但通道马上就断了,随着疫情发展的形势愈发严重,各国都关闭了直飞中国大陆城市的航班。他又把目标锁定到当时还未被限制航班的香港。
2月7日,第一批从印度运来的克力芝到达香港,麻烦跟着就来了,香港宣布从2月3号开始封关,但一家名为“希望小组”的公益组织帮助了松鼠哥,“他们也是给被感染的医护人员提供药物的。”小组帮松鼠用人力带回了100多份药物,随后,香港的航运也停掉了。
2月9日,松鼠终于拿到了第一批印度版克力芝。
只要有新的好友申请,松鼠第一时间就会发过去,“地址、凭证给我,避免恐慌性的描述。”再把对方提交的资料转给负责审核的志愿者。
他说最初向自己求助的患者,大约四分之一都是被感染的医护人员。普通患者,每人只能领一份药,但对于医务人员,松鼠最多提供两份药,这样他们可以匀给其他被感染的同事。
在有些人看来,拿没有经过严密医学验证的抗病毒药物治疗新冠肺炎患者是需要承担医疗和伦理风险的。“不考虑副作用吗”的问题出现得最多,也有人反驳“副作用和活命,你选哪个?”
松鼠还知道有个别患者即便拿到药也不敢吃,“尤其是他们知道这个药是治疗艾滋病的以后。”
对于克力芝治疗新冠肺炎的有效性,“具体我没有统计过,总体上70%是有的,主要是早期的轻症患者。”
一开始找到松鼠的人都抱着试试看的心态,前来求助的新冠肺炎患者大部分都走投无路,“听说有用”。治愈的患者多了,求助的人也越来越多。“后来有些人申请了可拿不到药,就去后台举报,我的微信号就被封了。”
“对我的攻击和质疑一直没有停止过。”他举例说,有人在网上散布谣言,说提供的药物是要掏钱购买,在那段时间,确实有不法商贩在网上叫卖克力芝,一度达到4000元一瓶。愤怒的松鼠找到谣言的传播者对质,“我不管你从哪里听到的,但凡你知道造谣者的信息,请你告诉我,我一定会走司法程序。”
但这些无奈的遭遇最终被他一句带过,“只是希望大家一起活下来,生命是很宝贵的”。
第一批抵达的印度药只能略微缓解缺药的情况,“一共发了两百二十多份出去。”松鼠再次向印度的朋友求助。
本来药物在2月10日就到达国内,这次被海关扣住了。“海关的人说需要药品进口许可才能放行,目前我得先去找受捐单位(医院),然后拿着医院开出来的接收材料,再去找省药监局开药品进口许可,他们才可能给我放行。”
规则就是规则,即便海关的工作人员知道松鼠所送出的是救命药,然而一次性通关超过三百份,“我其实也能理解他们,他们也给我想了很多办法”。问题最后还是卡在印度的药商那里,“他们处理文件的速度太慢了。”
自己从艾滋感染者那里筹集到的已是极限了,他担心“要不了多久就会开始缺药,在工厂全功率生产以前,谁都很难再弄到。”印度药看起来是最后的希望,但这批药品能否顺利抵达武汉仍是未知数。他将微博的签名改成了:“各位别再找我要克力芝了”。
都是感染者
2017年开始互助平台时,就有很多感染者向松鼠求助,其中一些和药物有关,一些和生活有关。“有些人因为这个(HIV感染者)身份的变化,会因为逃避而改变自己的人生方向。”而这次新冠肺炎的患者,也会有类似的感受,“他们害怕自己传染给别人,也害怕自己得不到救治。”就像当初发起互助平台的心情一样,松鼠坦言,“我们也希望在这个层面上真正帮到别人。”
2月19日,松鼠又收到了一批网友捐助的100盒克力芝(60粒版),这意味着至少150人可以拿到药了。不过疫情的好转速度超过了大众的预测,尤其是在2月末,湖北省以外的地区新发病人已经归零。
“目前手里的药在联系医院接受捐赠,接下来的收尾工作完成以后,我们就要继续回归HIV感染者的药物援助活动了。”这让他有种如释重负的感觉。
这次帮助新冠肺炎患者,他给自己定下的目标是500人。“去印度筹集药物的所有花费都是我们平台的志愿者众筹的。”统一的行动,从捐药到分发,每一个环节使得参与者凝聚得更紧密。同样因为这场救援,变化正在发生,虽然这其间发生了一些误解,但不同群体间的隔阂也在逐渐瓦解。
两位有医学背景的志愿者在网上联系松鼠并加入他的审核团队。“他们不是艾滋感染者。我们也不再讨论你是不是艾滋感染者。”后续捐助捐赠的药物当中,也不再全部来自于艾滋感染者,一些能在海外能买到药的普通人也在给他捐药。
“别人怎么看我是我决定不了的,但我怎么对待别人是我能够决定的。”松鼠在发出微博的时候,就希望通过自己的行动改变大众对于艾滋群体的偏见。“如果能够扭转这个群体的形象和认可度,当然好。如果不能,我们也不强求。我们其实并没有考虑自己的形象和口碑,就是想救一个人,尽一份力。”
对于未来,不管是艾滋感染者,还是新冠感染者,又或是面对某一种潜在的传染病时,松鼠说,“悲观、恐惧是没有帮助的。当然歧视是最不应该的。你要做的就是屏蔽掉外面的负面信息,去做好自己该做的事情。 ”
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