这个头条,我们留给非肺炎患者

by 肖瑶, at 24 February 2020, tags : Nbsp 医院 放疗 疫情 患者 妈妈 化疗 肺炎

新冠肺炎疫情的防控正在逐步进入平稳轨道。全国31省市报告确诊病例在逐日减少,医院扩建、全民隔离,一部分患者也陆续出院。

这场前所未见的疫灾,让多少人体会了一次死里逃生。但与此同时,还有另一部分人,在依然严峻的寒冬冰封里挣扎。

许多非新冠肺炎的危重患者在疫情期间发病,面临就医困难的问题。也许就在不久之前,他们突然遭受疾病的挟持,抱着积极的信念,坚持按部就班地与病魔对抗,可这次猝不及防的疫情大爆发,让他们坠入四下无援的暗穴。

随着疫情形势的逐渐好转,希望接下来他们的医疗救助问题能得到更多关注以及更妥善的解决。

封城封路:“生路被堵死了”

万妈妈肠子都悔青了,“要是11月就给女儿转院,现在或许还有一条生路。”

去年11月查出淋巴细胞白血病时,万茹意才20岁,正在武汉大学读大三,似锦的青春年华被一个带着病痛的寒冬阻断。

她是11月30号开始进行第一次细胞免疫法治疗的,三个月的期待从那时押下注,如果不出意外,89天之后就可以做骨髓移植手术了,把爸爸的新鲜细胞移植入女儿体内,20岁的万茹意就能得到第二次生的机会。

但是,出意外了。

1月23号除夕前夜,武汉大规模爆出疫情症状,从来没有听过的病毒在短短一个月内夺走了这座城许多人的生命。封城禁令下达,各医院陷入紧急状况,全民抗疫号角拉响。唯一能救命的医院告诉她们:移植舱关闭了。

疫情如寒潮一样疾速扩散,确诊人数日益飙升,从全省到全国,几乎所有医疗设施、资源都倾注在新冠肺炎病患的救治上,其他重症的病人,有的被迫地望着自己的治疗被中断,情况危急。

大年初五,万茹意开始腿疼,从家中赶到医院,却被告知:最早初七才能做骨穿。初七做完后,万妈妈又被告知:因为疫情,医生都调到一线去了。一周后才能查出结果。而过往做骨穿化疗,最多三个工作日就能拿到。

特殊时期,除了急,只有等。等到2月14号情人节那天,万妈妈终于接到医院电话,猜测得没错:复发了。

白血病复发的一个主要症状是发烧,一连十几天只能躺在床上,持续低热,万妈妈给女儿喂饭,仪式性的进食动作,吸收的食物微乎其微。

图片来源于万妈妈微博账号@爽朗的微微笑527

越来越瘦弱的四肢稍动仿佛有千钧重穿透骨髓。一天一针止痛剂是仅有的少数舒缓时刻,但针不能多打,会产生抗药性,除了必不得已的几个小时,万茹意大多数时刻都处于骨头裂开般的疼痛中。

万茹意身体里的癌细胞和外面世界的疫情一起疯长,目前她已经做完了三次化疗,再多做一次,疗效也会因为耐药性而大打折扣。剩下的只有一条路:进移植仓,做移植手术。协和医院无能为力,武汉其他医院也无望。

早在一个月前,万妈妈原本联系好了国内最好的血液医院——河北燕达陆道培医院。当时河北明确告知她们:只要转来,我们就收。

然而,在大年三十之前,出城通道正式封闭了,唯一能转院的机会也被堵死了。从那时起,省外各医院几乎都不可能接收湖北病人了。

万妈妈打给市长热线,被告知不可能出城,妈妈在微博上说,生路断了。

她急得声泪俱下。为了这次移植,她早早参加完了全部家属陪护课程,万爸爸也养好了身体准备移植骨髓,这么久以来全家人付出的准备、打牢的心理建设,都是为了等待这一天的到来。

只恨时机的错过。疫情爆发比移植计划来得快太多,她感到四周都是伸手不见五指的黑墙,想找个扶持或依靠,却也不知方向。

这一个月来,万妈妈每天最多睡着三个小时,女儿稍有细微响动她就立马警醒。她对女儿的疼痛呻吟最敏感,那哀嚎是从她体内长出来的,把心肺脏腑绞在一块儿,再狠狠抽出来,病痛的血花四溅,遍地绝望。

女儿向她提出“安乐死”三个字,这不是她第一次提出来了。11月得知病情时,她就“不想活了。”

不是惧怕化疗、呕吐、溃疡和掉头发,甚至不是惧怕死亡,而是那持续折磨肉身的剧痛撕心裂肺,把一个二十岁少女眼前的光全部抹杀,每一秒骨头要从身体里蹦出来的时候,万妈妈就从她疼得扭曲的面部读出那三个字。

除了“安乐死”以外,万茹意还说“对不起”,“不想拖累爸妈了。

几个月前开始治疗初期,茹意是很有信心的。她有着一头乌黑油亮的长发,长睫毛和大眼睛,吸取了万妈妈和爸爸两个人的优点。最美的地方在自信,她是大学里的辅导员助理,计划治好病,要出国留学,要去非洲做义工。

“别去非洲,那儿病菌多。”万妈妈当时说。

第三次做完化疗的时候,万茹意头发、眉毛都掉光了,那个年轻漂亮的女孩开始在镜子里看到深邃的恐惧:我还有明天吗?

我还有明天吗?万妈妈问自己。

此地无援,把希望寄托在省外的还有新生爸爸陈恒阳。他仅八个月大的女儿在去年12月被查出一种极为罕见的先天性心脏疾病,全国发病率不到0.5%,死亡率却高达80%。

1月19日被迫撤离医院后,女儿的病情几经复发,陈恒阳一咬牙,决定从唯一的一条路“杀”出武汉,一家人前往北京阜外医院治疗。

虽然阜外医院在电话里告诉他们:抵京后要隔离十四天才能入院。但眼见武汉相继封城、封路,与其在原地这么等下去,他还是决定冒一次险。

最大的险阻仍是出城。纵然在辗转多次后得到了防疫指挥部开的特殊通行证,他同时也被告知唯一的要求:只能自己开车出城。

陈恒阳在微博上写,“开了16个小时,基本没有停过,每个服务区都有检查人员,不敢进去,一路上防疫部门检查站,轮流盘问,各种解释,自己都能哭起来。

他们前脚刚离开武汉,第二天,武汉市就宣布了全市范围所有住宅小区封闭管理。

药物中断:“眼睁睁看着病情恶化”

去年11月,张立平在武汉协和肿瘤中心治疗诊断为鼻咽癌。医生给出他确切的治疗方案:三次诱导化疗,两次同步化疗和33次放疗。

2020年春节前,他已经完成了三次诱导化疗,从1月21号开始放疗。但那时,疫情已经在湖北开始逐渐蔓延开了,医院涌入大量患者,由于放疗+化疗对人体的免疫系统会产生一定影响,医生决定暂时中止他的化疗方案。

由于前期治疗效果一直不错,他想,慢点就慢点吧,药物控制。

“撤离”的要求在2月12日那天来到。当日,武汉协和肿瘤中心被征用为新冠肺炎定点医院,张立平和其他肿瘤患者被要求全部办理出院。

新冠肺炎患者蜂一样涌进医院,院方说,不能留他们继续治疗了,感染风险太大。13号,包括张立平在内的七八十个肿瘤患者一起出院了,肿瘤科只剩下二十多个重症病人。

张立平的鼻咽癌属于轻症,靠放疗为主,治愈率算比较高的,但“放疗是越到后面越痛苦”,放疗带来副作用,比如感受不到丝毫味觉,进食依靠意识,伴随着口干、喉痛。

然而,中断放疗带来更严峻的心理负担。肿瘤可能随时都在长大,医生给他开了口服化疗药,但据张立平所知,口服药的效果微乎其微。

肿瘤患者大多手上会有一根导管针,针头有一张封闭的膜,每周必须更换一次,且同时要注射放栓塞药物、清理消毒。如果停止维护一次,就面临极大的感染风险。

张立平几乎给全市医院都打了电话,没有一家可以提供维护处理。同时,社区封闭,三天才能出去一次。

李莲的妈妈也面临着相同困境。

年前,患鼻咽癌的妈妈已经在同济医院肿瘤科做完了三次放疗,从1月13日开始同步化疗,到2月7日为止,李莲的妈妈已经放疗15次了,全部治疗过程几乎完成了一半。

7日,主治医生通知她们暂时不要再去医院了,等到疫情结束再继续治疗。

这一停,至少两个星期不能再做放疗,李莲担心妈妈的癌细胞加速生长甚至扩散到其他器官,她反复打放疗中心的电话,无人接听。全城陷入抗疫戒备状态,她们的求助都只得到四个字回答:没有办法。

武汉援助志愿者团队搜集的非肺炎患者求助信息

很快他们知道,“数不清的癌症患者都在外面漂着”,他们不是唯一,可这种状况只会给人徒添更深重的危机感。刚检查出重疾的时候,几乎每个病人都会安慰自己:只要积极治疗,一切就都有可能。

在好不容易蓄好精力准备对抗病魔后,终究没有料到这一天出现的可能性。

李莲的妈妈开始发烧,朦胧中说着听不清的话。李莲只是抓着她的手,泣不成声,“知道抗疫是现在全城的重中之重,但我们也急需救助。”

防护物匮乏:不敢去,也不能去的医院

2月18日,武汉市卫健委公布了《全市非新冠肺炎特殊患者医疗救治医院名单》,按照6个类型划定了对应的医疗机构,包括了武汉市中医院、武汉市第一医院等。

然而,人多、院少,指定医院的大多数都只接收重症和急症。加上市内交通管制强度有增无减,封路、封小区的情况仍然严峻,横亘在许多居住偏远的患者和医院之间的路程,仍然布满荆棘险阻。

武昌区中北路的一处公交停车场上,停运的公交车

甘女士的乳腺癌在五年前确诊出来就是中晚期了,这些年做手术陆续摘除了乳腺和甲状腺,却一直要依靠放疗和化疗、后期调配药物进行靶向治疗。直到今年1月20日,病情突然恶化,她在当地的黄冈某医院检查出癌细胞转移,病情复发,恶化了。

现在的湖北黄冈已经彻底封城了,大年三十以后,甘女士所在的社区医院明确告知她和家人:只接收新冠肺炎患者。所有医疗设施都集中精力功这场抗疫战,甘女士的放疗计划,被毫无防备地搁浅了。

20号以后,儿子余深把甘女士带回家了,直到2月15号早上,才收到医院通知,总指挥部的医疗调配终于空出来,非肺炎患者可以进入中医院和区人民医院治疗。但是,“不能放疗和化疗。

他们想无论如何先带甘女士去医院观察,然而,除了小区封闭以外,一个更致命的拦路虎摆在一家人面前:他们所有的防护物品,只剩下10个医用外科口罩了。

送甘女士出家门,余深和父亲至少要有一个人陪着,三个人只有10只一次性口罩,无论如何是不够用的。寄希望于社区帮忙筹集口罩,却也迟迟等不来货。

甘女士目前躺在家中床上等,她的腰部力量几乎已完全殆尽,坐不住,站不起,左盆骨、右大腿疼痛和左肩膀忍受着剧痛。

一切都只能等待疫情消退。

但是他不确定妈妈的性命也能等到疫情消退。

微博上的“#非肺炎患者求助#”话题每天都在更新,阅读量几天内破四千万,求助者大多是肿瘤的患者和家属。疫情中断了他们的治疗计划,给他们带来了比病毒还可怕的阴霾。

眼见疫情完全平复还遥遥无期,什么时候才能再恢复到治疗正轨?

武汉已陆续开放收治非新冠肺炎患者的医院,同时增加十多家医疗机构开放急诊。随着疫情形势的逐渐好转,非肺炎患者的医疗救助问题亟需得到更多关注以及更妥善的解决。

疫情如同一场黑暗旋涡,越来越多的生命被卷入其中,来不及呼救,来不及哀嚎。而倾巢之下,被旋入这场深渊的,绝不仅仅是患者。除了在生死边缘挣扎的肺炎患者和医护人员,还有每个正靠一己之力与病魔搏斗的“普通患者”。

可以说,他们比谁都更渴望这场疫情尽快平复。

作者 | 南风窗记者 肖瑶

排版 | GINNY

图片 | 部分来源于网络

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