疫情下的深呼吸 | 想着先过个安生的年,过一天算一天

by 协作者, at 23 February 2020, tags : 孩子 老家 医院 现在 家里 米粒 手术 北京

想着过个安生的年

口述者:米粒(化名)

打工所在地:北京

编者注:米粒,52岁,原本在张家口农村老家跑摩的为生,丈夫遭遇交通事故导致胃底大出血而到北京手术,之后孩子也查出病毒性心肌炎和血小板无力症,一家人只能在北京边打工边求医。米粒常年扛着家庭重担,以捡垃圾和摆摊卖文具为生,自己也是疾病缠身。面对命运,她努力让自己学会接纳和感恩。

都是命呗,放过别人也是放过自己

2012年1月,我和孩子她爸第一次来北京,给他做胃底大出血手术。2012年5月,孩子得了病毒性心肌炎,我再次带她来北京看病。我们两人之前在老家是跑摩的。因病致贫,为了在北京给孩子看病能有收入生存下去,2013年开始断断续续摆地摊、捡垃圾为生。

家里收入我算不出来,很多记不住了。在老家办的低保户,每月发给我们家700元,政府每年给20斤大米,几桶麻油,过年还给200块钱的煤。孩子(领养的孤儿)有孤儿救助,还办了特困户,虽然不能定期发钱,但是能报销医院开的医药费单子,药店买的药无法报销。捡破烂也不是天天有,得攒几天才能卖20/30元钱。吃喝是从老家带的米面,基本不咋花钱。房租1千出头,屋里没有暖气,我们自己买的煤,偷偷点的炉子,孩子学费一学期3千多元。

▲ 2017年冬季,协作者社会工作者了解米粒家里的生活情况

2011年12月孩子他爸跑摩的的时候被三轮车给撞伤了,一开始他不觉得难受,拖了几天,后来吃饭也不怎么样了,牙齿鼻子还出血,大便也不好了。医生检查说是胃底大出血,挺危险的,住进医院人家就不让他动了,就开始输血,半夜病危通知书就下来了。2个学佛的佛友帮我带孩子,我拿着家里所有的存款带他来北京治病了,后来把房产证也抵押贷款。在北京协和医院输了两天液止住血了,医生建议是要做手术,我们又跑到302医院给他做手术,切除了一部分胃还有食道管。手术后孩子他爸就基本丧失了劳动能力。手术及治疗费花了11万,每天几千元的住院费,住了40天院。跑摩的攒的几万块钱都花光了,还借了5、6万。

我到现在也没有去找那个肇事者,那家人都不知道这个事。我到现在还是觉得让一家不好过,找了他们的话就是两家人不好过了,农村人十来万块钱让他赔偿他也拿不出。我就自己扛下来了,我想的是,也许她爸早就有病,但是一直没发现,然后被车撞了一下就引发大出血了,所以就想着自己的事自己承担吧。如果打官司的话,老公病着,孩子也病着,家里也没其他人,可能打到无休止了,还不如我自己发个善心,别再纠缠了呢。都是命呗,放过别人也是放过自己。我觉得我这么想也是对的,因为后来我们孩子看病也是有志愿者、有好人捐款啥的,社会好心人也多。 

妈妈,回老家我就没命了

2012年3月开始,我的孩子连着两个月高烧不退,在老家医院检查说是因为感冒时间长了,感染了病毒性心肌炎。当时家里给他爸爸看病已经负债几万,没办法我又借了1000块钱,背着孩子再次来到北京。检查结果说是病毒性心肌炎,在儿童医院的心内科,住了一个礼拜,孩子老家学校的校长帮我们找了捐款方,捐赠了7千元帮我们度过难关。

▲ 米粒的孩子画的图画(拍摄于2019年8月)

后来孩子又检查出血小板无力症,2012到2013年一直是大伙儿给我们捐钱治病的,花了不少,但具体让我算我算不出来是多少钱了。后来医院说是要做骨髓移植才能根治,需要几十万元,数目太大就无能为力了,但我还是挺感恩人家帮助我们。骨髓配型后来也找到了,因为没有钱,就没做成骨髓移植。孩子哭了我也哭了,她说:“妈妈,回老家我就没命了,就在这保守治疗吧”。我当时打着小时工,一天能挣50块钱。当时我们娘俩在地下室住一个床,白天棉袄是我的衣服,晚上棉袄是我的被子。我打小时工解决房租和生活费,孩子保守治疗的钱是好心人捐赠的。

但是我干小时工一走就是半天,孩子放在地下室里没有人管。她就说“妈妈你卖玩具吧,我帮你进货。”所以我就开始背着孩子进货卖玩具,挣钱了给孩子买了个轮椅推着她去进货。后来孩子又病情加重,政府给了一万块钱看病,后来又给我们办的低保,过年慰问金啥的能有几百块也挺好,还有20斤大米、几桶麻油、200块钱的煤,年年给,我也挺高兴,因为以前这些也都没有。我们现在也办上了特困户,我做椎管狭窄和胆囊切除手术住了两次院,自己自费的也不多,国家也帮助了挺多的,基本维持了生活,我们自己再劳动一点,基本就过来了。现在孩子的病情还能控制住,只要不感冒不发烧就行。

但是一想起以后的日子我就发愁了,孩子18岁以后国家就不管了。低保三口人一个月一共发700元,孩子补助走的救济款,特困证不是定期给我们发放补贴的,就是住院能给你报销药费。

2018年我做了椎管狭窄的手术,但是恢复不怎么样。2019年11月份又做了胆囊切除手术,颈椎疼也变得厉害了,现在又添了更年期综合征,每天胡思乱想,大脑疼,情绪也控制不住,难受起来自己控制不了都想自杀解脱。医院说我是抑郁症,建议我去安定医院和第六医院看看。去年冬天我啥也不能干,我爱人摆地摊伺候我,他见我病的挺厉害,他自己也精神崩溃了3次,现在自己时不时去医院开点睡觉安神的药,吃着药,心烦、情绪能基本控制住一些,现在就是吃点药养着呗。

想着先过个安生的年,过一天算一天

腊月十一,也就是2020年的1月5日,我回老家报药费来着,不知道能报下来多少,钱还没到账呢。腊月二十九回到北京,我在老家期间不知道这个事(新型冠状病毒肺炎),回北京之后孩子告诉我的,她天天关注这个,也不出门,就是学习,在家里休息。我们知道现在这个疫情第一是不出门,不接触就传染不到;第二是多开窗通风。我们家只有两个N95口罩,酒精和消毒液也没有。我从老家回来拿的土豆、干菜、白菜、粉条、豆腐干啥的,还有20斤大米、2斤麻油、面、肉、猪下水,我还在北京腌了咸菜、酸菜,反正够吃两个月的。

我们现在住的房子离武警医院比较近,是个大院,我住在楼道口,没听到(社区)广播,只见到周围贴了通知,就是说如何防护以及外地人回来怎么登记啥的,没见他们广播和喷消毒液。现在不敢串门、晚上没人时才出去扔垃圾,回来就及时洗手洗脸。我爱人因为做过胃部切除手术,吃完饭必须得在院子里走两圈,才能消化。我网上看到有人散步也可能传播肺炎,我和孩子重视,虽然不是害怕,但是也得预防着。我爱人大大咧咧的,不咋在乎,但是也跟他说了,他也知道。

▲ 米粒家的出租屋(拍摄于2019年8月)

2003年非典时我们还在老家跑摩的,村里发消毒液,家里天天喷,我感觉那时戒严的比现在严,交通管制什么的,好像非典过去的还挺快。现在这个不知道多久能过去。2月17 号前后,我得去北大一院去做更年期的检查,妇产科和综合科的已经交了费了,花了4千多,得做好多检查,还有心理科的检查。调整更年期综合征的药这一星期也快吃完了,还不知道因为这个病能不能出去买。家里备用的感冒药、咳嗽药也不多了,一般都是去半壁店医院开的,现在也不敢去。

我们没有经济支持,谁都是救急不救穷。现在因为疫情摆摊摆不了,家里还有点文具的货。捡废品也因为现在病毒挺厉害的,说不能掏垃圾桶。之前捡的瓶子还没卖,在外面放着呢。

我以前的事都不敢想了,一想就活不下去了。孩子一天天长大,她身体不好,我们也不能照顾她一辈子,越想越害怕,只能顺其自然了。现在她上初二,但是初三,也就是2020年冬天,就得计划回老家找学校,她的学籍一直在老家。我们老家是土房子,因为我爱人生病了家里没劳力,房子漏雨,房梁也断了,我自己给它包了一根梁。去年秋天我回老家跟县里申请了公租房,不知道能不能批下来,不知道能不能照顾我们公租房少交点钱。我怕我孩子如果明年回去上学了,没房子住。她爸爸的身体一直是我照顾着,我干重活儿他干轻活儿,我压力大,他压力轻,生活的担子他担不动。

家里困难大,反正好多事都压在我身上,很多超出了我的能力。我劝我自己,过去的过去了,未来的不想,我用药控制我的情绪稳定,晚上能睡着觉,就想着先过个安生的年,过一天算一天。

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