1000 多位罕见病患儿家属联名求助，称「我们的孩子需要氯巴占」，这是怎么回事？该如何解决他们的需求？

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知乎用户 墨昭 Difenrir 发表

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一、罕见癫痫性脑病治疗难在哪里？

1、氯巴占是这些罕见癫痫性脑病的唯一有效治疗药物

2、氯巴占国内药厂不生产，国内没有合法获取来源

3、氯巴占国外没有合法获取来源

4、个人买卖氯巴占属于犯罪

5、个人制备氯巴占属于犯罪

二、关于罕见病治疗的故事

1、绝症是吗，别人治不好，我来治，你会好起来的。

2、我想自救，救像我一样的人。

一、罕见癫痫性脑病治疗难在哪里？

1、氯巴占是这些罕见癫痫性脑病的唯一有效治疗药物

包括婴儿痉挛症、Dravet 综合征、LGS 综合征、大田原综合征、结节性硬化症、Fires 综合征、脑炎后遗症、婴儿癫痫伴游走性局灶性发作（EIMFS）等。

如果从医学上能够找到有效治疗的替代药物（可以授权使用的）或疗法，或许可以打破这个局限。

如果是让厂商重新研究到投入生产销售，那几乎不可能。因为，新药研发是一个耗时耗资的庞大工程，从完成基础研究到进入人体临床试验阶段，需要很长时间。做生意不是做慈善，没有厂商愿意耗资数十亿开发一个几乎没有收益的药物。

2、氯巴占国内药厂不生产，国内没有合法获取来源

如果国内有药厂愿意投入巨资生产，那就有了药品来源。

如果不研究，直接生产，那也需要购买药物生产许可、建立生产线、获得药品批号等手续，对厂商来说，依然是耗资巨大，几乎没有收益的买卖。

此路几乎断绝。

3、氯巴占国外没有合法获取来源

氯巴占是药品，同时也是国家管控的毒品，只有国家可以进口该药物。

除非国家采购氯巴占，再授权给相关企业以及医院使用。

或者建立绿色通道，授权给相关企业以及医院采购和使用。

4、个人买卖氯巴占属于犯罪

个人买卖氯巴占，涉嫌构成非法持有、走私、运输、贩卖毒品罪。

这与《我不是药神》中买卖低价神药格列卫性质不一样，买卖低价神药格列卫属于侵犯药品版权，可以通过个人购买获得。

此前多位 “毒贩” 母亲不被起诉，并非无罪，而是情节轻微，经过简易程序决定不起诉，且不进行实际处罚。

相关当事人已经构成运输毒品罪，已在认罪书上签字。

法律是最后的底线，相关当事人的犯罪事实建立在她们没有合法的持有、获取手续。

而想要破除，依然需要回到第 3 点上。

5、个人制备氯巴占属于犯罪

有人问，能不能像之前父亲制备药品救儿子一样自制药品？

如何看待一个父亲为孩子生命铤而走险自制药品，自制药有哪些风险？该如何面对罕见病？

不能，与父亲制备药品救儿子的药品性质不一样，氯巴占属于毒品，制备氯巴占就是制造毒品。

《刑法》第三百四十七条
走私、贩卖、运输、制造毒品，无论数量多少，都应当追究刑事责任，予以刑事处罚。走私、贩卖、运输、制造毒品，有下列情形之一的，处十五年有期徒刑、无期徒刑或者死刑，并处没收财产：
（一）走私、贩卖、运输、制造鸦片一千克以上、海洛因或者甲基苯丙胺五十克以上或者其他毒品数量大的；
（二）走私、贩卖、运输、制造毒品集团的首要分子；
（三）武装掩护走私、贩卖、运输、制造毒品的；
（四）以暴力抗拒检查、拘留、逮捕，情节严重的；
（五）参与有组织的国际贩毒活动的。
走私、贩卖、运输、制造鸦片二百克以上不满一千克、海洛因或者甲基苯丙胺十克以上不满五十克或者其他毒品数量较大的，处七年以上有期徒刑，并处罚金。
走私、贩卖、运输、制造鸦片不满二百克、海洛因或者甲基苯丙胺不满十克或者其他少量毒品的，处三年以下有期徒刑、拘役或者管制，并处罚金；情节严重的，处三年以上七年以下有期徒刑，并处罚金。
单位犯第二款、第三款、第四款罪的，对单位判处罚金，并对其直接负责的主管人员和其他直接责任人员，依照各该款的规定处罚。
利用、教唆未成年人走私、贩卖、运输、制造毒品，或者向未成年人出售毒品的，从重处罚。对多次走私、贩卖、运输、制造毒品，未经处理的，毒品数量累计计算。

二、关于罕见病治疗的故事

1、绝症是吗，别人治不好，我来治，你会好起来的。

医生：你的孩子得了绝症，目前全世界范围只发现数百例，患者的身体机能将逐渐退化，但不会危及生命，暂时无有效的医疗手段，请赎我们无能为力。

父亲：谢谢你，医生。

父亲：孩子，爸爸现在没办法把你治好，但我相信你会好起来的。

根据真实故事改编，时间大概在上世纪 80 年代，父亲是一名工程师（没记错的话），放弃原本报酬丰厚的工作，与妻子离婚，踏上学医道路，在十几年后，找到通过持续注射药物，有效抑制病情发展的方法，让孩子过上正常人的生活。

有谁能告诉我这个人是谁？

2、我想自救，救像我一样的人。

院士：你为什么学医？大家大胆发言，我不会责怪你们。

学生 A：为了赚钱。

院士：这位同学比较务实，但我们学校的金融系也挺不错的，学金融可以赚到更多的钱。

学生 B：我爷爷奶奶爸爸妈妈哥哥姐姐都是医生。

院士：世家传承呀，是不是觉得少了自己，就缺了点什么？也没什么不好的。

学生 C：当医生有社会地位。

院士：医生的社会地位是通过技术获得的，做企业家、公务员等有管理能耐的职业不更有社会地位吗？

学生 D：想象着自己穿上手术服，救人的样子真的帅爆了。

院士：这位同学成就心很强嘛，不过只有学好技术才能挽救生命。

学生 E：为了悬壶济世，救治苍生。

院士：这位同学非常有理想，攻克医学难题，治病救人，才是我们医者的最终目标。

学生 F：我遇到一个人晕倒在地，旁人上去帮忙，而我只能呆呆地看着。看《灌篮高手》时，樱木花道通过心肺复苏救活了安西教练。我想要救人！

院士：拥有切身体会，才能有坚定的信念，希望你永远记得那一刻发生的事情。此时，理由都被提问得差不多，仅剩下几个举手，院士又点起一位同学。

学生 G：我患有一种绝症，首都最好的医院跟我说，我活不过十年，可我想活着，我想自救，救像我一样的人。

院士：活着，真是一种幸福，祝愿你能成功。

根据真实故事改编，最终，这个学生还是死了。

我是

@墨昭 Difenrir

愿这 1600 多名患者能够得到治疗。

知乎用户 南极的企鹅君 发表

这么说，自己海淘买来吃，不会被追究。

但是联合起来搞二道贩子行为，会被追究。

知乎用户 长歌 发表

不好意思我不是化学专业也不是医生，我说两个疑惑的点说完就走:

1. 这件事五个回答能冲上热搜有点不可思议。

2. 你问题说孩子家长需要用氯巴占，可是怎么标题分类挂的是 贩毒 你是什么意思？？

知乎用户 可帕滴子叩 发表

提个小意见可能会有点帮助，Dravet 综合征耐药性是很常见的，可以考虑参加新药临床试验。比如司替戊醇

知乎用户 三九问答 发表

建议国家相关部门建立绿色通道，由医院向相关政府部门申请，再从国家层面授权给相关企业以及医院，给予她们一定的特殊通道采购权，并按照实际需求规定相应的采购量，放入国家相关药品库中，保证此类患儿的用药。

千余位罕见病患儿家属联名求助 谁能救救他们的孩子？​www.999sjw.com/question/ask-20211202221201.shtml

知乎用户 杨昊臻 发表

这类患者的抗癫痫药物包括丙戊酸、氯巴占、托吡酯、司替戊醇、左乙拉西坦。大多需要至少两种药物才能有效控制发作，且应综合考虑疗效、副作用、耐受性和供应情况，因人而异地选择药物通常采取阶梯式治疗，大多数患者首先使用丙戊酸盐，若其剂量充足且血药浓度足够时仍不能有效控制发作，则加用氯巴占。

1、患儿是否有用丙戊酸 2、本次集中爆发是疫情导致海外购路径阻断，还是另有组织。毕竟毒品管理也很重要。

知乎用户 银色鱼翅​ 发表

不搞客观归罪，坚持主客观相统一的原则，这是我国刑法的基本价值基点之一……

很简单的一个 “案子”，为什么会出这样的问题，引发如此大的争议，甚至被人 “别有用心”…… 根本问题就是有些人混淆了罪与非罪，此罪与彼罪的界限：

1. 罪与非罪：

不多说了，罗翔说的比较到位了，https://news.ifeng.com/c/8BU8GhIjd95

2. 走私毒品罪还是走私普通货物物品罪还是非法经营罪

不多说，王红兵说的比较到位了

氯巴占，毒品还是药品？从毒品概念和用途找辩点 14 赞同 · 19 评论文章

3. 问题出在哪？

一是观念错误，侦查员的积极作为是应当保护的，但法制科把关把成这样…… 不及格。

二是侦查体系设置的不合理，法制科本身是侦查机关的一部分，靠它把关去给行动派纠偏，想的太乐观了。

三是具体办案人员的能力水平低下，说的太细了伤人，但是对于 “明显感到不对劲” 案件，不能以“我也是依法办事”或者 “我也没错” 来说服自己，这本质上就是放弃思考和不负责任……

四是… 其实我们 2019 修订了《药品管理法》已经为此类情况开辟了一条通道，但太麻烦，也太慢了，来不及……

其实我们还有博鳌乐城国际医疗旅游先行区，但相关癫痫中心建设速度似乎还没那么快，审批用这个药还没人尝试……

一切的一切似乎都铺垫好了，又似乎还都是一片空白……

可怜的，是那些正遭受病痛的孩子和心碎了不知多少块还努力拼合，给孩子希望的家长……

一句老话，人在公门内，必定好修行，特别特别特别不能因为自己的业务水平低下，做出伤害无辜的事。

知乎用户 无无 发表

看微博评论，发现有台蛙的 1450 在骂 zf。感觉台蛙还是想反攻，台蛙永远在微博上鼓动大陆民众反大陆 zf。

知乎用户 汪令剑律师​​ 发表

检察院作出的是相对不起诉，也就是认定构成犯罪，但情节轻微可以不起诉到法院。这对于这些患儿家属而言，是达摩克里斯之剑悬在头上，随时可能因为情节较重，然后被判以贩卖毒品罪。

解决这个事情，这个案件是非常必要去讨论的，家属已经申诉，如果能够作出法定不起诉，然后最高检作为指导案例发布，那么可以解决犯罪问题。

但是这还不能解决根本问题，还是要国家层面给出正规购买渠道，作为处方药方便家属购买。

近年来，有不少人因为国外药品代购而被警方拘留最后被法院判刑，在这其中有一部分人的罪名是贩卖毒品罪，当被告知罪名的时候很多人都很懵逼，这两年比较多的是从印度代购莫达非尼和从泰国代购 DC 减肥药，但因为药品中包含毒品成分，大部分法院都按照贩卖毒品罪处理。

向不特定人销售莫达非尼是否构成犯罪？

根据《全国法院毒品犯罪审判工作座谈会纪要》（2015 年）第 (七) 条中关于非法贩卖麻醉药品、精神药品行为的定性问题“行为人向走私、贩卖毒品的犯罪分子或者吸食、注射毒品的人员贩卖国家规定管制的能够使人形成瘾癖的麻醉药品或者精神药品的，以贩卖毒品罪定罪处罚。行为人出于医疗目的，违反有关药品管理的国家规定，非法贩卖上述麻醉药品或者精神药品，扰乱市场秩序，情节严重的，以非法经营罪定罪处罚。”

最高人民法院刑五庭 2016 年发布了《< 毒品犯罪武汉会议纪要 > 理解与适用》，其中提到 “麻精药品通常具有双重属性，无论通过合法渠道销售还是非法渠道流通，只要被患者正常使用发挥疗效作用的，就属于药品；只有脱离管制被吸毒人员滥用的，才属于毒品。因此，列入《麻醉药品品种目录》和《精神药品品种目录》的麻精药品并不等同于毒品，也并非所有非法贩卖麻精药品的行为都应当被认定为贩卖毒品罪，而应具体情况具体分析。”

“《纪要》根据贩卖对象作出区别规定：第一，对于向走私、贩卖毒品的犯罪分子或者吸食、注射毒品的人员进行贩卖的，应当以贩卖毒品罪定罪处罚。第二，对于出于医疗目的，违反药品管理法的相关规定，向无资质的药品经营人员、私立医院、诊所、药店或者病人非法贩卖的，侵犯的是国家对药品的正常经营管理秩序，故不应认定为贩卖毒品罪，符合非法经营罪的定罪标准的，依法定罪处罚。需要说明的是，实践中有的被告人向不特定对象贩卖麻精药品，如果没有证据证明其是向走私、贩卖毒品的犯罪分子或者吸食、注射毒品的人员进行贩卖的，根据有利于被告人的原则，一般不宜认定为贩卖毒品罪。”

显然，根据武汉会议纪要和最高院刑五庭的理解与适用来看，在网络上向不特定人售卖，应按照有利于被告人的原则，不按照贩卖毒品罪的处理。

但是，《人民司法：案例》2020 年第 26 期发布了一篇文章，文章涉及的案件案号是（2020）苏 10 刑初 1 号，文章中相关法官认为，只要是非医疗目的贩卖莫达非尼造成药物脱离监管的，具有严重社会危害性，都应当按贩卖毒品罪处理。

同时，也存在两起案件的定性是按照非法经营罪处理（量比较大），案号分别是（2019）苏 0583 刑初 1457 号和（2020）粤 0113 刑初 316 号。

也就是说，如果量比较少，如果以有利于被告人的原则来看，既不构成贩卖毒品罪也不构成非法经营罪。

知乎用户 夏橙 lovexi 发表

希望可以得到解决，不能因为用这种药的人少而药品有危害就放弃这种药物，我们可以做好用药监管。

又看到小兔子在编辑题目了，小兔子真辛苦呀，不知道是单纯的热心网友还是工作人员。这个估计明天要预订热搜，如果没上热搜，我就明天晚上去跑步。

-———12/3 更新 ——–

竟然没有上热搜，有点小失望，今天的热搜有的是真的辣鸡，不知道是怎么上的。

今晚肚子有点胀，跑不了了，明天早上一定跑。

-———12/4 更新 ——–

早上跑了 6 公里，8 点开始跑，道路刚撒过水，我的鞋前半部分都湿了。

这是跑完后跑的照。跑了 50 分钟真是个菜鸡呀。

知乎用户 兔兔 发表

个人觉得国内的医院按等级开放这个药的处方情况。比如说我在浙江省，我需要这个药只能去市级三甲医院处方购买，县级医院或者市级没有到资格的医院就没有资格卖这个药。对于医院内部管理药品，这个每天做好人员交接，类似银行金库这样管理应该可以做到。毕竟救命药，别人十月怀胎生的孩子，只是病了，也不能因为是禁止药就见死不救吧？命可以轻于鸿毛，却也重如泰山！患儿家庭倾家荡产的救自己的孩子，断人后路就过分了！

知乎用户 匿名用户 发表

希望对病情实在严重的人可以有某种正规渠道可以申请，虽然这个药副作用确实是不小，国内也有进口的治疗癫痫的药物，但如果不是那些药效果都不好，等谁愿意吃这种药

我自己也是癫痫患者，吃了 18 年药，病情一阵好一阵坏，没有大发作了，只有失神发作和部分发作，好的时候七八个月不犯病，不好的时候一个月好几次，吃两种药，卡马西平和唑尼沙胺，身边有些严重又不能手术的病友试了不少药，可惜效果不佳，每个月犯病次数还是很多，不管大发作还是小发作，别人我不知道怎么想，但对我来说，只要不犯病，副作用大就大了，先不难受再说，真难受到那个程度就想不了那么多了，因为这个病犯病后怎么也要难受两天

知乎用户 张芷君​ 发表

每个小群体都不应该被放弃 - 国家医保局罕见病谈判代表。

知乎用户 函谷关刚刚好​ 发表

既然这个在国内违法，那就可以走医疗签证出国治疗啊。

知乎用户 王令歌 发表

看了一下，好像是会有成瘾性，是不是一旦开始治疗，这辈子就不能离开这些药了？

那也太可怜了。

知乎用户 showmtm​ 发表

癫痫可考虑使用生酮饮食来控制。

深圳儿童医院 对儿童癫痫治疗很在行。

有一本书《儿童癫痫生酮疗法》（廖建湘，万力生 主编）ISBN：9787117144001 希望患儿的家长能看到该信息，自行研究一下。

书名: 儿童癫痫生酮疗法

出版社：北京人民卫生出版社

出版日期：2011-07-00

ISBN：978-7-117-14400-1

作 者：廖建湘主编　万力生主编

1921 年 Wilder 博士在梅奥诊所（MayoClinic）提出模拟饥饿状态时身体反应来治疗癫痫，即生酮饮食疗法，至今已有 90 年。

生酮饮食疗法是一种按治疗癫痫等疾病需要而设计的特殊饮食治疗方法，这种饮食的特点是：脂肪高比例，蛋白质适合生长发育，碳水化合物含量低

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