一个刚出生就被医院判死刑的婴儿值不值得倾家荡产去救?

by , at 20 September 2022, tags : 孩子 医生 医院 父母 一个 点击纠错 点击删除
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知乎用户 紫霞仙子 发表

记住,选择权在你。

医生为你和孩子的将来考虑,会建议你不救,因为抢救回来生活质量很差,家庭负担也很重,人财两空的时候更是惨剧。不要用爱发电… 爱就是爱,爱是精神力,不能发电,不能变成医疗费充进账户,不能变成通用货币,很抱歉,这是事实。

他不是冷血,是在换位思考。

当然,他也可以跟你说 “只要还有一口气,一定要努力救到底!你们难道眼睁睁看着孩子就这么死去?你们是不是亲生父母?有没有人性?!” 嗯,如果我是家属一定怀疑这个医生要讹我钱…… 毕竟道德绑架谁不会呢?

所以,医生只是承担了这个看似无情的角色,让患儿的父母良心好过。就不要反问医生的心是不是冰冷的,你有心并且经济扛得住就接着支持抢救,完全可以要求不放弃;有心无力的结果就不用说了。选择权在你,医生不过是告诉你事实。

最后,还是希望大家心中充满爱。在给患儿家属解释的时候,尽量客观讲事实讲数据,不要过于倾向性建议,请把选择权交给家属,用陈述句告诉他们 “从专业角度的看法就是这样,请你们自己选择。”

紫霞仙子:你有什么从医以来的感动?

知乎用户 小板儿娘 发表

哪有冷冰冰的医学?明明只有愚蠢的家长。宝宝真可怜。

医院都给你说有问题,偏要生。医院说救回来也不容易活,偏要救。你和医学怼时,态度强硬得很嘛。

凭着侥幸心理搞事情,最后想到没钱了才犹豫了。怎么看也是银行厉害一点嘛。银行不贷款给你,你也没说银行冷冰冰。医生给你专业意见,你倒说医院?捏软柿子呐?

自己作出来的后果自己负责,记住别当医闹就好。

知乎用户 kun yu 发表

题主啊,我来简单点说。

医学没有冰冷还是温暖一说,医生的诊断也没有。

相反,你这种 “孩子就该倾家荡产去拯救,医生都冰冷” 的想法,才是非常冰冷。

以前我和一些天生残疾的人打过交道,“你们活得快乐么?” 这个问题在肚子里转了几圈,始终没有问出口。

因为有些问题,问出来就已经是错了。

知乎用户 赵浪 发表

首先要区分一个基本问题:

事实判断和价值判断。

事实判断就是:

现在有什么问题?应该如何解决?会有什么结局?预计花费多少?

价值判断就是:

这样做值不值得?

我作为专业人士,从来只提供事实判断,不提供价值判断。

就这个病例的事实问题:

1. 肾发育不良到底一侧两侧?

双肾发育不良是绝对引产指征(即任何时候都应该引产)

单侧发育不良可以长期存活,但终生风险都很高。(双肾储备功能为 3 倍,即 2/3 个肾就能维持正常,但少一个肾经不起风险)

2. 消化道畸形

肛门闭锁属肛门直肠畸形,一般不是致死性的,可以手术解决。但是否合并其他畸形不好说,可能消化道畸形就多了,空肠闭锁、肠旋转不良等等。

关键要命的是已经穿孔,基本要急诊手术

3. 现有问题

除了基础疾病之外,穿孔、腹膜炎,都不是轻易能治疗的临床情况,不仅代价很大,而且结局未必好。

事实就是事实,而价值是多元的。接受以上事实,还坚决要救,并愿意承担后果,那就准备好钱去吧…

不过,题主个人可能觉得家属很积极,我不这么认为(以下纯属臆测 + 任意发挥,就这么一说,不要放在心上,如有伤害到玻璃心,概不负责)

1)多个医院建议放弃的情况下,家属仍要求生下来,说明肯定有特殊原因,譬如这是男孩。

2)肠穿孔是急诊手术指征,没有手术,已经说明态度不坚决。

所谓坚决,就是是死是活是好是坏我都认了。态度坚决的表现是要么开刀,要么转到顶尖医院去开刀。

3)家属是看到小孩的情况似乎有点好了,又燃起希望。这种心态更要命。

小孩情况好一点就觉得充满希望,反过来,小孩稍微差一点,就又要哭天抢地了。

这根本不足以面对重大复杂疾病,更不足以面对小孩的一生,所以还是放弃更好。

PS:

原来问题的第一句话是 医学都这么冷冰冰的?

这是一个典型的对外归因。

让任何一个正常逻辑的人来看整件事情,最应该反思的是,为什么当初医院都建议放弃,最后却要一意孤行生下来?

但是批评别人容易,反思自己困难。

医院在专业性上没有问题,到最后只好怪医学没有人情…

其内在逻辑是:我怎么都对,你们怎么都有错

知乎用户 飒姐​ 发表

我刚开始看到这个问题的时候,还只有几个答案。当时我很想回答,打了又删除了。因为我觉得题主的提问让人有点不舒服。

可能是因为职业的原因,平时见到因为先天性缺陷而放弃的胎儿比较多,下面医院不想收的大月份引产,很多都转到我们妇幼保健院来。你能说这些医生建议放弃的诊断都是冰冷的吗?难道说医生告知的不是一个客观事实?我觉得,如果医生不能够冷静的告诉你最真实的情况,那才是真正的失职。

我的妹妹,生了一个唐氏儿。孩子在一岁左右没了。这一年里,我妹妹的工作辞了,整天就是医院和家之间奔波,消瘦憔悴。他俩婚后积攒的一些存款也花销殆尽。其中的辛苦和煎熬,我无法想象。

自从自己也有了孩子,我才算真正理解当妈的对孩子这份爱。真的是舍命也可以。但是爱这个字,在坚持应该坚持的事情的时候,叫爱,在坚持不应该坚持的事情的时候,叫固执。

在我的记忆中,还有一个唐氏儿。大概七八岁。当时我乘电梯上 16 楼生殖中心去取一份病历,正要关门的时候,来了一个母亲,大概五十多岁的样子,一头白发,护着一个小男孩,一眼看出就是一个唐氏儿,拿着一个收音机,自己 “呵呵哈哈” 笑着听儿歌。母亲一边护着他,一边低声下气请周围人让出一点空间来。她们走后,电梯阿姨告诉我,他们治了好几年了。她母亲,今年三十五岁。

你看,我这么说,肯定会有人说我自私了。不是舍命也可以吗?老点算什么?不过就是劳累憔悴嘛。可是这日复一日,又岂是仅仅一个憔悴苍老的代价呢?孩子的生活质量无法保证,大人也是一样。不是一个人,是一个,两个,甚至三个家庭。每天睁开眼睛,便是沉重的负担和压力,那种希望如此渺茫,奇迹永远不知道会不会出现的绝望,才是最折磨人的。

题主,你的家人很有爱,倾家荡产也在所不惜。但是你知道,有很多人,连所谓的 “家产” 都没有。很难想象吧。就好像你觉得医院不收很冰冷,医生劝你们放弃治疗很不温暖,其实这真的是因为医学这个东西,有的时候真的很无力。无力到只能趋利避害,只能考虑最低成本的选择,毕竟,利益最大化,这也许是医生所考虑的。

医学这东西,本身就是没有温度的。医生作为这样一种职业,他会站在他的立场上,告诉自己的病人也许是对病人最好的一个选择。这虽然不温暖,但是此时的温暖,如果误导了病人的决定,并不是没有可能成为将来的枷锁。如果真的是这样,那么会不会,埋怨当时的医生太不冷静呢?

知乎用户 王福瑞​ 发表

直接抛结论,不救,坚决不救。这种悲剧我见的太多了。

之前当兴趣班讲师的时候,带着孩子们和福利院的儿童们做联谊。

那个场景,我估计我一辈子都忘不了。

我们去的是一个专门收养脑瘫孩子的福利院,福利院里的孩子们,根据脑瘫程度被分在不同的班里。

轻度脑瘫的孩子,还好点,最多是十以内加减法永远学不会,走路困难,只能听懂简单的 “妈妈”,“吃饭” 这种词语。。说句不该说的,这些孩子赶不上之前我养的边境牧羊犬机灵。

重度脑瘫的孩子那就惨爆了,大脑无法支配思想的,小脑无法支配四肢的,两个眼球一个朝左一个朝右的,舌头缩不回去的,一句话,只有想不到的,就没有人身上发生不了的。

我目睹了这一切之后,有三个想法。

第一个想法是,工作在这里的人,是天使。

第二个想法是,甭问,这些孩子将来不会有任何前途。

第三个想法是,以后再也不抱怨自己的处境和遭遇了。

但是,后来,我又看到了更多的场景。

在我带着做客的孩子们进门的时候,这些孩子们古怪畸形的脸上,绽放出了孩子才有的天真笑容,热情的用 “他们的方式” 和我打招呼的时候。

看到这些孩子们吃饭都需要别人喂饭,有的喂一口吐两口,而且里面的老师说,他们可能可能一辈子都学不会吃饭的时候。

当这些孩子们和我们联谊作画,他们认真的拼尽全力,还是画的完全不成样子的时候。

。。。

看到这些情形,我心中只有一个念头。

这些孩子们的父母,实在是让人无法接受,因为他们的一意孤行,这些孩子们不得不一辈子低贱趴在命运的泥潭里,被零碎作弄着,可偏巧他们还拥有孩童的天真和友善,看着他们的笑容,我的心如针扎刀绞一般的难受。

在我的询问下,福利院老师回答,这些孩子之所以如此,一部分是因为家长们不负责任,孕期作践自己,听信偏方胡乱服药等等原因导致的。生下来发现孩子不对劲,往往拼全力救治,实在弄不过来,就遗弃,社会又不能不管,只能由这些老师们照看着,有的家长倒是负责任,不离不弃,很感人,但谁管,孩子也是那样,一辈子也好不了。

这就是那些 “暖心” 家长们的所作所为。

这样类似的悲剧,随手我就能再给你们说几个。

小时候,门口一个比我大十岁的姐姐,因为孕期问题没有及时处理,出生下来就有毛病,脊柱有问题,一个腿畸形,不给使唤,走路拿这腰带着这腿走,走长了腰背都疼,今年三十好几了还结不了婚,据说本人早就死了这条心。

某孩子,先天性心脏病,产检时候就建议做了,家长不答应,把孩子生下来,一年到头就是往医院跑,家长苦哈哈,孩子活受罪,折腾了十来年,高二的时候,孩子就撒手人寰了。

某夫妇,妻子怀孕,大夫说这孩子先天脑子有毛病,建议做了,人家不介,得期待医学奇迹啊,有爱就能战胜命运啊。果不其然,孩子生下来也没啥大毛病,就是癫痫,比较严重点的那种,说犯病就犯病,一犯病就摔大跟头,一摔了那就有哪是哪,说地上有根钉子要扎眼了那都得扎,这孩子自打落生,一年摔的跟头顶别人一辈子的还多,十几岁上,从楼梯摔下来,摔脑干直接摔死了。

某邻居大爷,孩子比我大十几岁,男孩,先天性神经病,一不留神就跑出去惹祸,目睹了好多次在大街上爸爸疯狂的打儿子,儿子已经十八九了,哭叫起来跟猴子的声音一样,蹲在马路边,见到自行车过来就突然站起来拍手、指人家,经常吓得路人直哆嗦。

你想再听,我这还有,说起来我就想骂街。

我认为孩子是最无辜的,因为他们在降生到这个世间的时候,一点选择都没有。

孩子并没有选择自己降临到这个世界,是家长单方面决定让孩子降生到世间。

偏巧,当家长却是出奇的容易,长了家伙就能要孩子,这个世界想当什么都有门槛,唯独 “当家长” 是没有门槛的,这个社会上,没人要求家长必须有收入,没人要求家长必须没有犯罪史,除了生几个有人管(有些地方还管不了),其他的一概没人管。

别的都不要求你给孩子,但你不能连个健康的身体和起码正常的人生都不给孩子吧??

如果孩子注定不能健康,不能走很远,那能不能一开始就选择放弃,让孩子在无意识中有尊严的离开?非得让他活受罪不可吗?

这些家长对孩子的爱,不比母鸡高明,他们花费了钱财,费尽了心血和精力,却从来不考虑这结果孩子想不想要,孩子喜欢不喜欢。

是的,从来只从自己的角度考虑问题。帮孩子做决定,都是想着如何 “利己”,从不考虑 “利他”。

孩子有救也行,能凑乎活,也行,救过来下半辈子要是活受罪,那就赶紧打住,你忙活半天,散尽家财,就落一个痛快,就落个解心宽,感动了自己,祸害了孩子,还捎带脚拖累了社会,有意思吗?

当结果已经显而易见的时候,请让你的理性光辉闪耀一次吧。

之前我总说,愚蠢即恶,但在我想到这些愚蠢的人轻率的创造了一个生命,再让他来到世间,用一生的时间,承受遍成倍的苦难,困窘和心酸再死的时候。我觉得某些愚蠢比罪恶本身,还要罪恶。

但更讽刺的事,这世界上没有任何一条法律,是为这种罪恶制定的。

以上。

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现在知乎真是鱼龙混杂,什么样的人都有,评论区不少人抨击我,大概 2 种情况。

第一:出生养大之后,发现脑瘫的,你也要弄死人家吗?

拜托,请阅读标题好吧?我一直说的都是 “有没有必要救”!!!!

现在说的一切前提,都是未出生或刚出生,有严重病患,并无法治愈还极度影响未来生活的,这种才说的上是 “不救”。

这孩子已经会打酱油了,你意思我要人家家里把孩子掐死?你脑子让门挤了是不是?

第二:你凭什么决定人家的人生?万一孩子将来有所好转呢?

是啊,万一万一,为了那仅存的一个,你要剩下那 9999 个家庭都跟着陪葬,你这是仁慈还是事不关己高高挂起的狠毒呢?

逻辑性差就多看帖,少发言,我谢谢你们。

知乎用户 匿名用户 发表

我在宝宝出生两个月才发现他的不对劲,婴儿应该是能吃能睡的,但是我家宝宝每天睡眠时间零零碎碎加一起也就十一二个小时,吃奶边哭边吃,感觉他想吃奶,但是一吃就哭,撕心裂肺的!

一开始以为小孩子闹人应该也是正常的,他有任何需求肯定就是用哭声来表达,后来上网查上妈妈群咨询就觉得越来越不对劲,他哭的时候向后打挺,洗澡身体也是硬邦邦很难受的样子。

家里人以为是消化不良找了小诊所的大夫开了小中药,吃完也是不见效果,我不经意看见网上说可能是缺氧,肌张力高的表现,还有各种各样的脑瘫描述,我终于呆不住了,全家人带着宝宝去当地儿童医院检查,我当时挂了一个神经科的号医生检查表面没有什么问题,无非就是加强营养之类,后来我爸爸又挂了一个新生儿科的号顺便去看了看,医生把宝宝放床上试着拉坐他,结果发现宝宝头后垂的厉害,机会跟后背贴在了一起,医生马上说:这孩子有问题!!!你们不知道他这句话说出口!我几乎预见了我跟孩子不幸的一生!觉得我的人生就此毁灭,孩子没救了,因为我的无知我的愚蠢害了孩子的一辈子!这是我当时所有的想法!

我爸爸当时在旁边就问他为什么?医生询问了一些孕期及出生情况,孕期都是一切正常的,就是出生确实经历了惊心动魄,顺产太艰难,脐带绕颈加上羊水浑浊医生还要我试着顺产,结果胎心都降到了 47 才去紧急剖宫产的,出生没有给我看一眼就去抢救了,过了一会才听见孩子的哭声,没有送去新生儿科直接跟着我回到病房,医生只是嘱咐要吸三天氧气就这么处理过来了,七天出院回家。

全程没有听到过孩子缺氧这句话,因为是头胎我是真的不懂,等去检查才恍然大悟!我恨死自己了顺不下来我还坚持什么!都是我害了他!

医生说你们治疗晚了,这种情况应该出生就治疗的,然后给开了核磁的单子先查下大脑!结果显示脑室增宽,导致发育迟缓,两个半月抬头不好,头控差,肌张力高,反应低下,爱激惹,不追物不追声,总之都是问题!

后来又换了家医院去检查一次,依然是缺氧问题,要做康复训练,我强烈要求给孩子打脑营养针不管有没有用我都要试一试,随后就办理了住院挂床,开始了康复之路!

回到家我崩溃大哭,怕吵到宝宝,更怕我爸妈看到,我使劲捂着嘴哭到没有力气,老公一直安慰我说没有那么严重,其实我知道他心里也没有底跟我一样担心孩子!

没有人知道我心里另一个想法:我想要不我跟孩子一起从 21 楼跳下去一了百了,我不要我的孩子变成脑瘫,我不要他从此躺在床上再也起不来,我不要被人指指点点活一辈子!我不要父母被人笑话!但是看着孩子长得那么可爱,白白的小脸还会跟我笑,真的不像医生说的那么不好!我怎么忍心放弃他!

我每天都行尸走肉的带孩子去打针去康复,再也开心不起来,但是还要在父母面前强颜欢笑,没有人知道我有多焦虑多痛苦多绝望!(孩子爸爸出差我不敢说太多我的感受怕他工作分心)

康复师看我每天愁眉苦脸的总是劝我没有那么严重,孩子会好的,让我开心点,我说:我都不想要他了,旁边的另一个康复师说孩子不要了给我吧,这孩子不是挺好吗多可爱啊,就这样一直康复到差不多五个月,在家里我拉他起来,发现他的头会自己用力居然能跟身体一起抬起来,我简直开心死了,这个我最担心的问题有了改善,后面慢慢的他的前臂也有了力量会支撑起上半身,进步真的好大!

翻身也比之前顺溜很多,可以做到翻过来翻回去就类似打滚的样子,但是趴着抬头还有后仰,抬头过度,他控制不好力度!

康复师说现在已经很好了最起码见到效果了让我继续坚持,在家里也不要松懈!家里人有空也会给孩子做做抚触按摩,几乎每天都会训练一阵子,被动操啊按摩啊说话啊只要对他好的我们都做!大概是将近五个月的时候,宝宝的姥爷就给孩子练习坐了,等到还差一天到六个月我们去复查的时候,大夫给开了颅超检查发现宝宝的脑室正常了不再宽了大脑没有问题!这对我来说比中了五百万还要开心!六个月宝宝正式会坐了!而且是不用人扶他会坐的很直溜,不后倒不前倾!他很努力很坚强对不对!

康复还在继续!后面他越来越厉害,七个月可以匍匐爬行,八个月四点爬行!他的超前发育也惊呆了他的康复师,康复师跟我说了实话,说我们来的时候在他接手的孩子里病情算是重的,但是没想到宝宝的康复的速度却是最惊人的!已经达到了正常宝宝的发育水平,甚至超前了!他的话给了我特别大的安慰,我也不再像之前那么郁郁寡欢了,重新振作起来给宝宝最好的陪伴!

差不多九个月宝宝可以扶站了,给他准备了围栏,他喜欢在里面爬来爬去,扶着围栏慢慢迈腿走路了,这段时间我们还是每天都去康复训练,等到十个半月宝宝已经可以走路了,大人一只手拉着他,他能在客厅了溜达一圈了,真好!要知道有的正常宝宝十半月有可能才会爬,对于问题宝宝来说发育到这个程度真是可遇不可求的事!

后来天气也是越来越冷,康复师说我们可以两天一去,每个月的检查都在跟,发育中的各种反射也是正常的,该消失的消失,该出现的也都出现了,肌张力的问题也慢慢恢复了正常!

其实他说我们可以继续康复也可以不用去了,我想做到一周岁就当是做早教。十一个半月已经完全脱离了大人的干预,可以自己小心的独立走几步了!我也终于可以在朋友圈没事晒个娃拍个照,心情好了很多!

孩子没康复之前我从我的朋友圈消失了很久很久,没有人知道我发生了什么,我也不想说,所以很少有人知道孩子生过病的事!

现在孩子已经三周岁了,非常聪明活泼可爱,说话吐字清晰也很流利,跟正常孩子一模一样,我想说我很感谢孩子的坚强,是他治愈了我!是他让我重新燃起了对生活的热情!

我不对题目做过多说明,我是单纯想分享我的经历,不管别人怎么样,生娃之前先掂量下自己的能力,能安全顺下来最好,顺不下来直接剖宫产对自己对孩子都好!

来自一个无知的头胎妈妈的良心劝告!


没有想到我不经意间的回答会引起这么多共鸣,真的很感激大家对宝宝对我们一家人的衷心祝福~

(我所写的可能只有当了父母的人才能体会,不存在任何目的与欺骗,真的就是纯分享。)

无论如何孩子健康就是一个家庭最重要最幸福的事,当时的我愿意用我拥有的一切换回孩子的健康,包括我自己的生命。

那段时间我反复想过,如果我产后羊水栓塞没有救回来是不是就能换回我孩子的健康?我很希望孩子不要那么快长大,保持现状就好不要经历长大被人看不起的命运,同时我又希望他快点长大,长大就恢复健康了,作为妈妈就是这么的矛盾,每天活在自责与痛苦里…….

但是现实总是在推着我不得不继续往前走,一步一步就这么过来了,后来的我一门心思扑在康复问题上,每个月龄都自查下发育情况,没有达到的都会跟康复师及时反应,沟通接下来怎么办?那段时间我做的功课恐怕比高考还要多。康复师总说:你懂挺多啊,我苦笑天知道我每天都是怎么过的……

孩子好了我才敢分享这些。有人说我伟大,为母则刚。我一点都不伟大我很惭愧,差点害了自己的孩子,我不配做一个妈妈。

不过感谢孩子重新给了我一个机会,让我能够好好弥补他,昨天晚上他还在睡前说着:我喜欢妈妈,我爱妈妈~ 这个小天使真的就这么完好无损的躺在身边,这就是世界上最真实最幸福的事了~~~

再次感谢那些关心我们的好心朋友,每一条评论我都认真看过了,真的非常感谢大家的祝福,也祝大家有个美满幸福的家庭,一家人健健康康整整齐齐最重要不是嘛?!!!

末尾 附两张宝宝近照~

古灵精怪的谁能想到当初命悬一线呢?

知乎用户 匿名用户 发表

说明下,由于原题主修改了提问,看起来没有那么不友好了,倒显得我恶意揣测了,呵呵。所以麻烦喷我的人请搞清楚情况再喷。遇到一个上来就辱骂的,我好奇什么样的人会有这素质,点进去看

现在知乎真是鱼龙混杂啊,哎。

-————— 原答案 —————-

家里正好是医疗系统的,遇到的大部分病人都是讲良心的,但每年总有几个像你亲戚这样的病人(希望这个亲戚不是你),按照你十分偏向他的描述,依然可以很清晰的看出来这孩子的问题完全是咎由自取。出了问题,然后一副世界都要围着他转的嘴脸,医生为孩子尽心尽力治病,诚恳理性给出建议,居然说医生冷血。怎么,还要医生去给这孩子磕头哭丧嘛? 最后一句:爸爸犹豫了,该何去何从?你说这句话恶心不恶心?明明是一时脑热打算倾家荡产的去治疗孩子了,冷静下来了又觉得这钱花的太不值得,然后把责任推给别人甚至医生:都是你们劝我不治疗了啊,不是我不愿意花钱救我孩子,然后自己可以心安理得的不花这个钱了。听取了医生的建议后再骂医生冷血,哭天喊地的说不是我不愿花钱,是医生冷血不让啊。这样做人是不是有点恶心了?

在此劝劝某些年轻医生,别一个劲的就为病人考虑,别劝他们做什么决定。碰到医闹,你做好人反而要吃大亏。

知乎用户 温酒 发表

医生说,没长好,建议打了。你不听。

医生说,放弃吧。你听了。

医生说,最多活俩月,不建议你救。你又不听了。

连医生的话你都只选择自己想听的听,

那么何必上知乎问呢……

现在的人呐……

唉……

-————————————————————————————————-

最后是直接回答问题:给我,我可能会强上。自己的孩子,的确很难做决定。

但是如果别人问我别人家的孩子:坚决不要救,别人家的孩子,肯定做利益最大化的决定。

知乎用户 Aspirin 发表

这个问题让我联想到的是另一个故事

深圳那个医生救活了孩子却被孩子父亲告了的事

还记得那位父亲言之凿凿,这个孩子死了,我难受一阵子,过两年还可以再生个健康孩子,现在你把他救活了,我们不是要难受一辈子?

那个才叫冷冰冰

知乎用户 可不否 发表

我自己是一名医生,怀孕时在上海红房子医院建卡,首次怀孕,年轻力壮,所有产检一次过关,直到大排畸给出的诊断 “胃双泡征,怀疑十二指肠闭锁”!仔细咨询医生后,确认胎儿情况,是否可治疗以及后遗症情况。又一次于三天后在国妇婴超声专家号再次确认诊断。开始考虑后续之路,第一,确认胎儿是否有染色体问题,如果有,这个孩子一般是不治之症,就不考虑留下;如果染色体没问题,下一步考虑治疗;第二,治疗找哪个医院咨询,哪个医院比较权威。首先我去红房子医院本部挂号当天做羊水穿刺,送检染色体;15 天后确认没问题,再网上预约了新华医院儿外科王俊主任的胎儿“异常多学科团队合作诊疗” 的号,那是我挂的最贵的号,也是最安心的号,王俊主任非常细心的安排了胎儿 MRI 检测,拿着片子和妇产科教授、影像科教授对我的问题一一解答,并告知出生即可送入新华医院,三天内做好手术,99% 的治愈,无后遗症!此后我心安待产,在红房子 6 月疫情期间凌晨剩下我姑娘,告知红房子医生孩子情况,需送入新华医院,红房子自行联系新华医院转院,当天 9 时,孩子转入新华医院,2 天后手术,20 天后出院,目前体重、身高、动作等与其它宝宝并无差异!产前准备好了孩子所有的资料,出生后两天报户口,申请上海市儿童住院基金,出院时所有自费 1.8 万,收获了一个基本健康的宝宝!目前的每一天都是感恩!

知乎用户 匿名用户 发表

有一类药,代表了医学的最高仁慈,如丙泊酚,如戊巴比妥,如咪达唑仑…….

病已至此,“不会难受” 是医学能提供的唯一的温暖了。

知乎用户 指尖生华​ 发表

我表弟夫妻,结婚三年,一直没怀孕,各种着急。

2016 年,怀孕了,得来不易,各种欢喜。四个月产检,发现孩子心脏似乎有问题,但不确诊,说再长长看。

各种焦虑,五个月,再次产检,确诊了,心脏确实存在问题(具体病症名称不记得了,好像是某部分发育不良),医生建议引产。

两人不甘心,去省城医院再次检查,的来的意见也是引产。

表弟媳妇泪流满面:“在我肚子里五个多月了,都会动了!”

表弟问医生:“能做手术吗?生下来做手术不行?”

医生回答说,孩子太小,手术做不了,勉强做了,存活率极低,就是手术成功了,也很难长大。

六个月,再次检查,医生的建议仍旧是引产。

再拖下去,对表弟媳妇的身体也是更大的伤害,两人商量了一个晚上,表弟媳妇哭了一个晚上,最终决定引产。

流产后半年多,夫妻二人绝口不提那个流掉的孩子,一提弟媳妇就哭。

又半年,意外怀孕,这次两人心惊胆战,认认真真产检,没有发现任何问题。

十月怀胎一朝分娩,生下了个大胖儿子,心满意足,各种宠溺。

又一年半,再次意外怀孕,再次战战兢兢度过孕期,又生了个大胖儿子。

前些日子,小儿子过百日,我们去祝贺。

表弟媳妇抱着小儿子看着大儿子,笑着说:“刚开始觉得痛不欲生,觉得对不起那孩子,恨不得跟着他走了算了。后来又怀孕了,就当那孩子又来了,就没那么难过了。”

夫妻两个,对那个孩子,愧疚是有的,心疼也是真的,但是放弃,也是对的。

不能因为爱,就让他没有希望地来到这个世上,遭受苦难,并给父母带来苦难。

不能因为不甘心,就千方百计拖着不让他走,那么小的孩子,他的痛苦,没人能替。

所以说,放弃吧。

知乎用户 Lissy​ 发表

忍不住了。

我儿子出生于 2011 年 8 月 12 日,预产期在 2011 年 10 月 29 日。29+4W 早产,出生体重 1300g。羊水早破,我们这的地级医院没有条件保住那么小月龄的孩子,建议引产。我还能感觉到他在我肚子里动,让我怎么忍心引产!但是在我强烈要求下,打了才促肺泡针,挂消炎点滴(怕感染),最终 4 天后我儿子还是出生了(顺产)。出生的时候,很幸运会哭会自主呼吸,从产房抱进新生儿 ICU 的时候,睁开圆溜溜的眼睛看了他爸爸。我们都以为放保温箱里养大就好了,然而天不遂人愿。早产儿有 3 个关口要走,1,呼吸关;2,感染关;3,喂养关。医院说不同意喂母乳,怕感染,于是喂了奶粉。没过几天,孩子出现了肠胃不耐受的情况。肠穿孔,粪水布满了肚子。同时感染出现了肺出血,脑出血的情况。医生又劝说放弃!说即便活下来了也可能是个脑瘫。还不如趁年轻再生一个。

病危通知下了不知道多少次。最终我们还是决定转院做手术。当时我和他爸爸都还很年轻,只有一个信念。因为如果转院手术了,宝宝还是不幸去了天堂,那也是我们父母尽力了。不然,怕一辈子愧疚,孩子会怪我们。

转到了一个专门的儿童医院,坏死性小肠炎。又是病危通知,医生很明确的说,很大可能麻醉都过不了。嗯,那个时候在坐月子的我,除了每天手动挤奶,和哭。没有任何的作用。挤奶是为了把奶保住,为了让孩子出院后能喝到一口母乳。孩子比我们想象中的更坚强!他挺过来了!手术很快,在肚子上造瘘,通过肚子的肠道口排大便,把小肠放在肚子里休养,3 个月后再接回去。当时手术费我记得很清楚,700 元。然而术后的护理,每天的金额都是 10000 + 起跳的。因为家离这个儿童医院很远,要 2 个小时的路程。所以每个星期,我们都去一次。每天通过护士的照片和账单来判断孩子的情况。可喜的是,宝贝表现很给力。1 个月左右从 17000 的医药费降到每天 6000 的医药费。没多久医院就通知我,可以去送奶了。我就很开心的在医院附近租了酒店,带了消毒设备,每天挤奶送进医院。刚好宝宝满 2 个月的时候,我们出院啦。那个时候勉强 4 斤。

然而,这并不是结束。是新的开始!!因为孩子脑出血肺出血,出院的时候,就说过了可能会成为脑瘫。要做早期干预!早期干预!!早期干预!!出院后心惊胆战,到家的第一天,孩子在医院养成了 2 小时喝一次奶的习惯并没有改。我害怕,一直试探他的鼻息。导致我第二天直接回奶了。我妈担心我没奶,于是让我第二天不要带孩子睡了,她来带。最让我可怕的是,换造瘘袋。虽然在医院护士教了好多次,可是我还是很害怕。怕碰到那个肠子头。然后就很容易漏。导致换的太勤快,孩子的皮肤都有点破皮了。我又很心疼很心疼。还好后来慢慢熟练了。一个造瘘袋可以坚持一个多星期。还需要给宝宝扩肛,因为担心以后他不会主动拉粑粑,所以要那扩肛器戳他的肛门。。。小的时候他动不了,然后到 3 个月后。。就能耐了,哈哈。一戳就给我挤出来。终于,在他 7 个月的时候,我们回到医院给他把肠子接回去了。于是宝宝身上有了 3 个疤,一个造瘘口,两个手术口。这些年随着身高的增长,疤也越来越长。

早起干预对脑瘫的宝宝很重要。3 岁以前都是追赶的黄金时间。按摩抚触做操做运动等等… 宝贝现在很健康,上小学三年级了。感恩当年的坚持。除了调皮一点,没什么问题。

愿人生充满希望,希望宝贝们都健健康康。

更几张快乐的孩子照片。已经快要忘记之前的痛苦了。剩下的只有快乐啦~

最近又遇见了难过的事。感觉自己是个不称职的妈妈。儿子经常喊着腿疼,我以为他疯跑累着了,没在意。这次喊了好几天,带他去了医院… 诊断扁平足

感觉太多磨难了呜呜呜

人在当下无法做到百分之百的理性。

但是,不管选择是什么,都值得被尊重,谢谢。

希望时间能治愈一切。

感谢大家对我儿子的喜爱

最近去滑雪,胖了不少…

怎么都逃脱不了近视的命运。戴上了眼镜 ,两眼都 100 度了。看着像大人了。

骑行半小时去夜市,吃饱喝足又骑回来。长大了的小朋友终于可以陪玩了。

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不值得!

绝对不要去,真的!

我想我最有发言权了。

因为我弟弟就是,现在十岁了,没有任何自理能力,脊柱弯曲,眼睛斜视,感觉他视力也很低下,不会说话,没有啥思想,走路不稳,饿了只会哭,上厕所都不知道,连条狗都比他机灵。

刚生下来的时候,医院劝我爸爸放弃,但是爸爸坚持救治,但是几乎就我妈妈一个人照顾弟弟的生活,几乎没有属于自己的空间了,我爸除了给钱,几乎不会给我妈搭把手。

最可笑的是,我爸还出轨了,还狡辩说精神出轨不算出轨,可是谁知道他有没有肉体出轨啊,毕竟只逮到了聊天记录而已。我妈一度崩溃,真的!而且,我弟弟当初还是我爸自己要生的,也是他自己要救的,可是,照顾弟弟又基本全靠我妈了。真的,婚姻到底给女人带来了什么? 这个家差点真的就崩了。

因为我弟弟,我几乎找不到男朋友,前男友也和我分手,也能理解,也几乎没什么男生愿意的。我妈妈也与社会脱节,智能机都不会用,微信常用功能都要重复教很多遍,没我弟弟之前,我妈妈学习能力真的很强,感觉我弟弟已经消耗了她几乎所有的精力了。

尽管我爸妈一再强调,以后我弟弟不用我负责,但是,我总是在想,我爸妈老了之后怎么办,我不管我弟弟谁管,我又能怎么管? 现在根本都不敢去想找男朋友结婚啊生孩子的事情了。

现在我们刚把弟弟送去一家特殊教育机构,全托带康复训练那种,每个月学费啥的几乎都要一万块,压力真的好大,而且人家机构的老师都说我弟弟这辈子都不可能再说话了,最多就只能教教他能知道自己吃饭,自己上厕所。如果能把这两样学好,感觉都是上天保佑了。感觉他的人生,就是废的一样。

不仅他的人生废了,感觉我的人生也要废了。家里重男轻女,就想要个儿子 ,我十六岁,我爸妈背着我生的这个弟弟,没弟弟之前,我自信满满,学习优异,有了他,真的就变得超级自卑。

题主这个孩子没救回来也就罢了,如果救回来了,是不是会考虑再生一个健康的孩子? 那那个孩子百分百会遭遇和我一样的困境。以后学习生活肯定都会受影响。

既然医生都建议放弃,那说明真的没啥奇迹了,尽量让他吃饱穿暖,别虐待他,但是,如果去花费巨资,拼命医治,还是算了吧,一定要好好想想吧,别再为这个家庭再增不幸了。

说说我爸吧,的确,在我弟弟这件事上,他做的不对。

但是,在我爸精神出轨前,他是我的偶像,他曾是我的英雄,哪怕他固执地就非得要个儿子。

我们这边,重男轻女思想还是比较严重的,我爷爷生了我两个姑姑,就我爸一个儿子,而且是老来得子。

我家以前超级超级穷,生我的时候,是最穷的,重庆多山,哪怕一点土地也多是旱地,那时候我家分的田地也根本根本养活不了一家子,所以我爷爷奶奶真的欠了好多债。

那时候家里养了几头猪,养了鸡鸭兔,但是,家里一年到头吃不到几次肉,实在馋的慌,就去河沟里摸鱼虾黄鳝鱼鳅打打牙祭,但摸上来的这些,也大部分是拿去卖钱了。院子周边,中了一些果树,结的果子,也基本拿去卖钱。

我妈妈嫁给我爸的时候,受了很多委屈,当然,我外公家也很穷。

生我的时候,没有奶水。我的吃喝,一度都要靠我两个姑姑接济。

我爸 16 岁就去云南打工,从最简单的木匠学徒做起,慢慢做起了包工头。

我上小学时,我家境好起来了,修了那时全小镇最气派的房子,哪怕现在,也很气派,买了当时最大的彩电,哪怕过年放烟花,都是放最气派的。

后来买车,再后来爸妈在云南买房,后来,又买车。

这些全都是我爸一个人辛辛苦苦奋斗出来的。

不仅如此,他还要负责我们一大家子的生活开销。

我爷爷奶奶没有一点点积蓄,以前的欠债还是我爸慢慢还的,身体也不是很好,不能为爸爸提供一点点帮助,六十多岁的时候,我爸也不让他们再种一点点土地了,就在家的边上,种一点点菜,每个月寄钱回来给他们花。

现在我爷爷都九十多了,我奶奶在我上高一的时候,去世了。

但是,在对待家人上,在养家糊口上,我爸真的是担起了他的责任的。

我从小到大,是跟着爷爷奶奶在重庆长大的,算是留守儿童,但是,每次爸妈回来,都会给我带给我买的新衣服,各种我喜欢的零食。我上学时,钱不够了,我爸二话不说,就立马给我打钱。

去年,我在云南上了几个月班,那时候妈妈在重庆,就我和爸爸在云南的家。

家里的家务,基本都是爸爸在弄,他工作时间比我自由,所以,家里的卫生基本都是爸爸在做。我空了就去买菜煮饭,但是爸爸有时间,他也会煮饭,洗碗有时候是我洗,有时候,爸爸也会洗碗。

知道我爱吃水果,别人送他的零食水果,他全提回家,茶几上没有了,我没空去买,爸爸也会给我买回来。

从小到大,父母的关系,真的对我影响深远。我印象中,父母没有吵过一次架。我妈算是全职妈妈,但是,爸爸对妈妈还是很好,会给妈妈买衣服,妈妈想吃什么了,只要给爸爸说一声,爸爸就会带回来,我妈妈哪里不舒服了,爸爸也会照顾妈妈照顾得非常周到。

虽然照顾我弟弟的吃、穿、喂养、清洁这些全是我妈妈在做,但是我弟弟生病严重要去医院,打电话给爸爸,爸爸不管多忙,还是会回家送妈妈和弟弟去医院,关键时刻,没有掉过链子。

我爸这人还很节约,穿的最贵的衣服,是我给他买的,但是也不超过两千块。平时就穿我妈给他买的几十块的衣服,鞋子上班穿十几二十块块的布鞋,平时的鞋子也就三四百块一双。

也没啥爱好,就爱看点体育频道,打麻将都打十块的小麻将,大了就不打了。

对吃的也不讲究,平时家里买的水果零食,他都不吃。

我能想到的唯一想到的爱好,可能就是爱抽烟吧,烟不离身,但是抽的都是啥红塔山,偶尔奢侈一把,来包便宜的玉溪。别人送他的好烟,他都舍不得抽,想着留着以后送人。

今年他生日,我给他买了两条中华,他就舍不得抽,想着留着送人啥的。是我给他撕开了,他才抽的。

我爸手底下带过许多工人,从来没有欠过工人一分工钱,后来慢慢那些工人开始单干,但是和我家的关系都非常好,人情交往,从未断绝。我爸手底下有一个工人,眼睛有点不好,别的包工头都不要他干活,但是我爸不嫌弃,知道他家条件不好,还让我妈多去照顾一下。后来那个工人的儿子毕业了,那个儿子手有六指,找不到工作,我爸就让他跟着一起做活。现在那家人也买车买房了。

我爸滴酒不沾,但是也有很多人叫他出去吃饭,在饭桌上给我爸介绍了很多生意,哪怕他不喝酒,他也有很多很多朋友。

我妈这两年在重庆比较多,因为要照顾爷爷,爷爷喜欢在重庆,不愿意去云南。我妈的人缘也超级好,周围邻居,都喜欢跟我妈妈来往。

妈妈是我见过最乐观,最热情,最坚强的人,明明自己都过得不好,还去帮助别人。镇上村里,谁家有点事,只要我妈妈能帮的,她都去。跟谁都能聊的上话,做什么好吃的,都要带给周围邻居尝尝。

我妈在云南的时候,就靠着她的性格和那一手好厨艺征服了我爸那些朋友,那些工人,甚至那些人的老婆。

我爸这边,我妈那边的亲戚,也几乎是我妈妈在联系在照顾,我妈经常打电话去联络感情。

我妈带着我弟弟的时候,去散步,去东西,别人都会给我弟弟许多零食。

我家从来没跟谁发生过矛盾,闹点口角。有时候村里镇上干部要开会,都会来我家,说我家地宽敞。

去年疫情好了的时候,给爷爷在老家办 90 寿宴,镇上村里的周围人几乎都来了,还有我爸那些朋友,坐了满满五六十桌。

爷爷也非常心疼我妈,一会见不到我妈都会念叨,吃饭都说,好吃的好的东西,让我妈多吃啥的。

我爸我妈的人格魅力,我望尘莫及。

前几个月,不小心看到了我爸的手机上的信息,一个三十多岁的阿姨叫我爸老公,看到他们的聊天记录,真的一瞬间,浑身发抖。

我立马打电话给我表弟问这是什么情况(我表弟以前也可惨了,是我爸把他带到云南来教他干活,给他介绍云南媳妇,给他介绍了一个好的家庭,现在他孩子都生了),表弟说,那个女人是卖灯具的,和我爸有一些生意上的来往,后来我爸打点麻将也经常带着她。那女人有自己的家庭,有自己的儿子,那女人也属于出轨。

我把那女人约出来见了一面,那女人承诺和我爸不再有超出界限的联系,毕竟,还要脸。

的确,这两年我爸对我妈,少了一些言语上的关怀,随着弟弟的长大,妈妈的中心基本都是围着弟弟转,现在又基本在重庆,两人分居两地,婚姻真的很容易出问题。

现在爸妈每天打电话沟通联系,天天晚上视频的聊天,关系又恢复了以往的时候,万幸,这个家没有散。

再说回来,其实,周围人不止一个向我妈给我介绍男朋友的,介绍的男方家庭,条件其实都还不错,过年的时候,还相亲了一次。对方完全了解我家的情况,还时不时来找我妈聊天,联络感情。我自身,本科毕业,工作还行,虽然个子矮了一点,但身材相貌还行,属于面基绝对不会翻车那种,嗯,还被不少人说过挺好看的那种,没有任何不良嗜好,还会一点点乐器。

是我,把对方拒绝了,并跟父母说,我拒绝再相亲,我不会再考虑结婚的事情。

我弟弟刚出生的时候,我很崩溃,问凭什么不告诉我这件事,给我生弟弟为什么凭什么不跟我商量。我哭着跟我爸妈说,以后我不会对他负责,我抱都不会抱他一下,此后几年,我很少主动提及弟弟的情况。

我有想过离开这个家的,高考后,我考上了吉林那里的大学,本来还想去黑龙江的,但没被录上,那时候,我有想过离这个家远远的。

但是,家毕竟是家呀,人不可能永远不回家的呀。家人永远是最亲的人。我给弟弟喂过饭,穿过衣,洗过澡,换过尿不湿,收拾过他弄出来的麻烦。怨恨过他,但是,也喜欢他啊。你给他挠痒痒,逗他玩,他会笑的特别开心,他的笑,是会把你心都融化掉那种啊。他不会表达,主动跟他说话也不会得到什么反应,但是他想看电视了,想喝水了,会来牵你手,让你给他开贝瓦儿歌,让你给他倒水。

他又有什么错呢?

我是幸运的,也是不幸的。

我享受了什么,我就得付出些什么。现在,嗯,好好工作,过一天,算一天吧。

从大四实习起,我没再要过家里一分钱,每年还会给家里花点钱。

子女长大了,也得承当自己的义务,对吧。

爸妈给自己买了保险,他们自己也有存款。爸妈说,尽量以后不给我添麻烦。

我的底线就是,以后不会把弟弟接到身边生活,要钱,能给多少给多了,多了也没有。

我爸妈还给我准备了十几万的嫁妆,哦,他们还说,我结婚不要彩礼。但是我说,嫁妆我不要了,你们自己给弟弟留着吧,多为弟弟考虑。

感谢大家的评论,我都有看。

我爸妈怀我弟弟的时候,是去玉溪妇幼保健院生产的,听妈妈讲,医生那时候也没给她安排什么产检,就做了一些 B 超,所以,他们也不知道弟弟会是这样一个情况,但是,生下来了,不可能不养,那是自己的孩子,是一条命。

我能给出来的建议,就是

产检,能做多少做多少,再详细都不为过。

如果宝宝有什么问题,一切听医生的建议,医生说能救,那就拼命救,医生建议放弃,那就放弃吧。

以上。

再补充一点吧,我爸这人,最大的缺点就是,我妈在,绝对不做家务,一回家就躺着了,啥也不管,洗衣,做饭,打扫卫生,给弟弟喂饭,给弟弟洗整这些,全是我妈做。

但是,我妈要是不在身边,或者身体不舒服了,他就什么都做了。

他就是太依赖我妈 ,也怪我妈,太惯着他。

今天是我弟弟的十岁生日,我给他订了一个蛋糕,康复中心校区的老师们和同学们也给他简单办了一个生日 party,视频里的他懵懵懂懂,或许他什么都不知道。

但是,那又有什么关系呢。

真的只求,问心无愧了。

今晚也跟家人商量了一下,再让他康复治疗几个月。如果真的没有什么进步,只能把他再接回家了。

把他送进这个机构,是我们最后的希望,只希望他能做到最基本的自理,最基本的吃饭和上厕所,别的,真的不敢奢望。

当初把他带到这个机构,都一度以为这个机构也不会收他。

我弟弟才出生那几年,爸妈带他去了好多医院,求着医生给他做康复,但是那些医生连条子都不给我弟弟开。

是的,情况就是这么糟糕。

现在他十岁了,但是个子就像五六岁的小孩。这一世他遭了太多罪,下辈子,希望他投个好胎。

2021.10.21

今天是今年最崩溃的一天了。

八十多岁的外婆重病住院,严重贫血➕严重腰疼,已经不能自主活动那种,妈妈和舅舅在医院照顾。

上高一的妹妹在学校说发烧 38.5,头晕呕吐,被送到医务室输水。(是的我还有妹妹,亲的)

弟弟学校的老师也说,弟弟今天不小心摔倒,下巴破了一条口子,被送进医院,缝了四针。

11.26

今天弟弟算是给了我们很大的惊喜。

把弟弟送去机构康复训练后,走路、吃饭、爬楼梯都有了很大的进步,真的特别感谢老师们的付出。

今天老师发来的视频里 ,弟弟居然可以爬没有扶梯的楼梯了,虽然只有几步,但真的进步好大。

上周和老师沟通后,这周让他尝试了一下轮滑,弟弟能自己站着,不摔倒,真的出乎了我的预期。

弟弟出生后 ,快四岁才会走路,而且每次只能走一小会儿。送去学校前 ,都不怎么会上下楼梯。前段时间, 老师说,爬手扶梯没多大问题了,现在没有扶梯的楼梯也能爬几步了,越来越棒了。

弟弟,加油啊!

2022.1.24

今天去把弟弟从学校接回来了。

一共去了 4 个月,所有花费加在一起,四万多一点。

弟弟个子高了,吃饭快了,走路比以前稳了一点点,身体感觉也壮实了一些,反应力似乎好了一些,又似乎没有。

除此之外,依然做不到独立吃饭、喝水,依然不会自己上厕所,更别说其他生活技能。

其实能看出来,学校老师还是把他照顾得不错,指甲干干净净,衣服穿的也很干净。

但是,这些变化,也许已经是学校老师和他尽全力努力的结果了,可是,四万多的花费,就这一些改变,好像并没有任何实质性的突破。

看妈妈的意思,还是想让他来年继续去学,可是,今年家里收入比去年减了一半。妈妈也越来越多地流露出以后家里要让我多照顾的叮嘱了。

接回家这一下午,弟弟打翻了垃圾桶,把家里的零食从零食柜翻出来,洒满一地,把卧室的被子枕头也拿到客厅乱扔一地。以前教过他不要乱翻东西,没学会,依然照做,还撕毁了我几本书,成碎渣的程度,再无修补的可能。

于是,又开始像以前那样,把所有零碎东西往高处放,低处的柜子全都空起来,锁好所有卧室的门。但是,随着他身高的增长,他能够到的领域也在增加,真的,很无奈。

把他送去那个学校,我们是怀有一丝希望的。可是经历了四个月,真的,他的人生,我们一家人的人生,其实就是个绝望!不得不认命!

随着父母的老去,我真的不知道以后该怎么办了,我负担不起他以后的人生。

妈妈还经常和大姨,姑妈这些聊天,看到表姐表弟们的孩子慢慢出生,慢慢会走路说话,我不是没有感受到她的羡慕,她也在在为我的终身大事着急。

可是,看到弟弟,特别是今天的弟弟,我更加坚定了自己内心的想法,不结婚,不生孩子,我负担不起了。

2022.9.6

大半年没有更新了吧,最近都在忙工作的事情,实在抽不出时间。

大家的评论几乎都看了,现在,因为口罩的原因 很多人的日子都不好过,可能我家要更不好过一些。

爸爸的生意年初的时候大受影响,好几个月没办法开工,再加上弟弟每个月学费和各种杂七杂八费用加起来,基本稳定在九千块,到后面实在是难以承受了,于是就把弟弟从那个学校接回来了。

弟弟在那个学校待了十个月的时间,说一下变化吧,最令人感动的事情,就是他会吃饭了,虽然也仅限于把自己碗里的饭用勺子舀到嘴里,能做到自己两只手端碗喝水,但是他不会夹菜,如果碗里没饭菜了,就捡桌上他自己撒出来的饭菜吃。每次一吃饭,都杯盘狼藉。

正常孩子轻而易举能做到的事情,对他来讲难于登天。但是,跟他自己以前相比,进步不可谓不大了。

弟弟在家里待了差不多一个月吧,但是实在是家里人都很忙,很多时候真的有点顾不上他,于是就把他扔客厅,把客厅的杂物全都清理干净 只留沙发、空荡荡的电视柜和电视,然后给他开他喜欢的电视节目,从他起床看到他睡觉。通常情况下,他也不闹腾,就乖乖看电视,累了就躺沙发上或者电视柜上睡觉。

只是有一天,我们那地临时停电,看不了电视那真的是要命了,哭的停不下来,人都要被他逼疯那种。你跟他讲话啥的,他根本什么也搞不懂 ,只会一直哭一直哭,怎么都不好使。后来实在没招了,丢给他一个手机,给他放视频,他才安静下来,后来手机没电了,又一直哭,哎。

上上个月,妈妈又找到一个特殊学校,也是全托的,这个学校的学费相比前一个就便宜太多了,但是相应的,提供的教学生活环境、学校的课程和老师的服务跟前一个学校相比,真的也能用天差地别来形容了。

这个学校学费算下来,一个月基本在两千左右,而且承诺说孩子成年以后就渐渐不用怎么交学费了,他们这个学校有一些助农品牌然后还有很多国家和社会的援助 ,然后学校里的老师会教给孩子们一些最简单的工作技能,类似打包、贴标签这种 ,让他们以后也能凭自己的劳动赚钱养活自己。

不知道弟弟能在这个学校学的怎么样,但是和家人综合考虑了一下,还是把弟弟送了过去 ,只因为这个学费我家能一直承担得起,哪怕他后面没学会什么,需要我们一直交钱,也是没什么压力的。

听妈妈讲,最近这一两个月,每隔几天,她都会和弟弟视频,视频里的弟弟看起来也还好,干干净净的,也没瘦,所以,不出意外,弟弟应该就会在这个学校一直学下去了。

妈妈最近也找了一份工作,时隔二十几年,妈妈终于再次开始工作了 ,是帮一家卤肉店干活 。工资也不算高,有点辛苦,我有点心疼妈妈,不太愿意让妈妈做这份工作 。但是妈妈说这个老板对她特别好,包吃两餐,总送她水果蔬菜肉类之类,她也能学自己喜欢的东西,她干着也开心。我也就随她了,的确,这两天和妈妈打电话,也感觉妈妈精气神是比比以前好很多了,这算好事。

至于我,换了一份工作 ,薪资相比之前,涨了大概三分之一吧 ,公司提供给我的岗位发展前景也很不错 ,就是比以前辛苦太多 ,最近经常加班。还给自己搞了一把吉他,昨天休息日 ,学了四个和弦,断断续续能拔下一首歌了,以前有那么一点点基础,只是好多年没碰了,现在又捡了起来,弦类乐器真的太伤手指了,当初因为疼而放弃 ,现在想想肉体上的疼很多时候真的屁也不是,希望这次能够坚持。

今天把聊天截图啥的都给删了,没想到这贴热度这么高,想了想还是把那些暴露隐私的图片删了吧。

评论区百分之八十以上的人都说我不要管,赶紧逃之类的。但是,他是我家人啊,不可能不管的。爸爸妈妈不可能不管他,我也不可能不管他。因为,我们是一家人。他渴了,会找我给他接水,他饿了,会牵我手,让我带他去餐厅,走在路上 他也会下意识的来牵我。除了爸爸妈妈妹妹,他就信赖我,而不是找其他什么人。血缘的牵绊是真的割舍不掉的。

我只能说,在我力所能及的范围内,无愧于心了。比如给他网购点衣服鞋子,也没有买贵的,几十块两三百块一件的,偶尔想起来,还给他寄点小孩子能吃的面包水果之类的吃的。他的学费应该未来十几二十年都是不需要我给的,就算以后需要我给了,也是我和我妹妹两人一起承担,如果学费不涨价,学校也能按他们承诺那样来,我们就不需要再担心他以后的生活了。

最近几个月,爸爸的生意也渐渐好起来了,总之,一切都在朝好的方向发展,就是爸妈又开始催我找男朋友了,这事搞得我有点烦。

哎,,,也许这就是生活吧。

以后随缘更了 ,拜了个拜。

知乎用户 楞伽山山人 发表

不听医嘱,检查时就有问题,偏要生下来的是你,生下来有问题,偏要救的也是你。医疗永远永远是理性的,不因为你感情的浓烈而改变。张三跪在医生面前,我家孩子好惨啊,他才一点点大啊,他还没有看过这个世界啊,我老婆怀胎十月啊……………………………… 痛哭的哀嚎既不是悲惨的消灭者,也不是奇迹的生长剂。

明知不可为而为之的不是勇气而是蠢货。

ps 如果条件允许去北京,上海,带好钱。

知乎用户 一厘一粒米​ 发表

医学在理性的立场上给你提出了建议,当然听不听其实是你自己的事情。

你现在觉得医生给的建议冷冰冰?可是我觉得让一个不健全的孩子受尽折磨才残忍啊…… 为什么一开始不听医生的话放弃他呢,为什么让不健全的,痛苦的他来到这个世界受苦呢……

知乎用户 匿名用户 发表

因为这个回答得到了很多赞,会有提示消息,所以近期这个问题一直隐隐的在我心里,经过一段时间的思考沉淀,我也许有了不同的一些想法。

分割线下是原答案。

我很幸运,孩子没有问题,皆大欢喜。评论里好多人夸奖我好妈妈,我甚至沾沾自喜,可是我却忽略了,因为我幸运,我孩子健健康康啥事没有,我甚至都忘了那段记忆里,我钻心的痛,扪心自问,我一个普通人,没有那份幸运加持我会如何。可以说,我没为孩子做什么,我现在如何如何的好妈妈多半是因为我幸运遇到一个有担当的医生,因为孩子幸运。

我有什么资格站到一个成功者幸运者的角度,去告诉正饱受痛苦甚至倾家荡产赌上一生的父母,他们应该怎么做。

我没有资格。

我想重新做一下回答,同时保留自己原回答 - 分割线后为原答案,因为那是我真实经历的,我希望给那些父母希望。遇事莫怕,也许会有转机。

刚才说了,正是因为心里时刻有了这个问题,恰巧刚刚看一个福利院的纪录片,说实话,我是害怕的,不是怕那些孩子,是害怕那样的事。这些天也留心身边的情况,我家附近有一个脑瘫的孩子,小时他妈妈就领着他溜达,说话呜呜呜仿佛只有他妈妈能明白他的意思,走路一顿一顿感觉必须有人搀扶他。昨天我在路口又看见了,十几年过去了,他已经比他妈妈高了,我是十几年来第一次碰见他,想着他妈妈把他照顾得很好,也心里罪过得一念,他妈妈这辈子就这样了。每天面对这样的孩子心情得多沉重,可是这满满十几年,一定有无数个时刻,儿子的举动感动过温暖过妈妈。

越说越跑题!

我想说的是,发生那样的事,谁都不想。如果不幸发生了,父母该怎么做,我不知道,我只能模模糊糊地说,父母怎么做我都是理解的,只是希望那个决定,不要太难为父母,也不要太难为孩子。

————分割线——以下原答案————

我女儿出生五十多天时,脑袋突然长出一个包,软软的,大概几天时间生长很快,最后有四五厘米那么大,婴儿头本来就不大。

我就去本市医院看,大夫判断不出来,说可能受到挤压,但是一般都是新生儿产道挤压,我这剖腹产还是五十多天,怎么才出来。

于是去省会城市看医生,孩子那么小,在小包被里,让医生护士看我女儿的时候,我知道医生就是正常看诊,可是我作为一个妈妈,这些人的眼神像针扎一样,她还那么小,我一直在自责,我是不是孕期没有带好她,我是不是有什么病自己不知道。

在本市做彩超,没有一个定论,那时还在纠结彩超有没有对孩子辐射。后来心急,顾不上那么多做核磁共振。怕孩子动不好成像,因为核磁里嗡嗡很响。给孩子口服麻醉药,得家人给喂,那么小的孩子哪会,没人敢弄,我当时也是二十出头,一直顺遂娇娇滴滴,那一刻不知道哪来的勇气,家人还在商量怎么办的时候,我捏住我女儿鼻子就给灌进去了,我当时想什么都不顾,就要给孩子看好,以后我什么都敢做,我再也不怕,没啥怕的。

然后拿着这些片子去省会医院,无尽的医生,专家,主任,没有认识的人就挨个挂号。因为医生都没有定论,我怕自己无能耽误孩子病情,又怕贸然治疗适得其反。有的医生说,抽包里的液体,做病理,可是很复杂,有可能头上一道疤。

从省会回家路上,可能是车上有风,回家孩子发烧了,我下楼给孩子买退热贴时给我爸打电话,我第一次哭,是号啕大哭,我问我爸爸这个孩子我能不能养大。

家人四处托人找关系,看有没有医生。最后我爸爸找到一个医生,第二天去到医生医院,医生在手术,等他下手术给我孩子看一眼。拿着那些拍的片子,我抱着孩子坐在走廊的时候哭了一次,默默地。

医生下手术给我看了一眼,说能定性是头骨外边的包,之前很多医生说不准这个液体是头骨内流出来的还是头骨外的。医生这样说我轻松了一些,想着孩子智商应该不受影响了,就是以后留疤就留疤吧。然后我说怎么去除,医生说要相信孩子的自愈能力,基于他整体判断,专业知识,建议观察。

我当时怕延误病情也怕不明不白地好了以后复发,想做个病理,这个医生说,希望我能相信他,给一段时间,医学上很多病是不必要知道原因的,比如肚子疼,好了就是好了。我说要等多久,他说这么小也做不了手术,可以等几个月。

你们能感受到这个医生对我当时心灵的慰藉吗?我看了无数医生,都是这也可能那也可能,家长自己决定做不做病理。做也可以不做也可以。只有他给了我一个确切的建议。

后来回到家里第二天,我发现包小了,家人都说我心急,我确切的感觉到小了,几天后家人才觉得确实小了。又过了三五天,包消失了。

现在女儿小学了,深得体育老师喜爱,跑得快跳得远。因为小学,学习看不出来,班里很多双百,她也是其中一员。

孩子没出生检查有问题,我觉得不要孩子,大人孩子少受罪,但是,如果孩子出生了,一定会付出我全部家当赌孩子的未来。既然做父母了,就不是过去一直顺遂娇滴滴的女孩了,爸爸妈妈是孩子的靠山唯一,不能放弃。

知乎用户 今天不是很想讲话 发表

最近这个回答翻红了,我也不知道咋回事,好久以前的题目了,我都有点模糊这个回答了。这个题干出来以后有很多先天性疾病的家长在下面回答怎么怎么我的孩子现在很好很好之类的。所以我才反驳了一下。

这个孩子最开始出现的是肾脏的问题,而且很多医院都建议不要这个孩子,父母千辛万苦拼了老命生下来,果不其然,简直是哪哪都有问题。。。如果单纯的一个先天疾病,父母尽力好好看可能以后跟正常小朋友一样,但是!!

但是!!

但是!!

这小朋友是哪哪都不太好啊。别说一个哪哪都不好的孩子

早产儿比足月儿大概率要差一些,何况你这孩子哪哪都发育不太好呀。强留他做什么呢??————————————————————最后我是一个学医的,不用跟我科普什么什么不一样我知道的。

刚看到有个回答说了给一个先天性肛门闭锁的闺女看病的父亲

敬佩,因为是个闺女,从爆出来的图可以看到闺女好漂亮啊,真的很美。一个孩子生长发育怎么样可以直接折射出家庭对她是如果养育的,她家里一定对她很好,养育一个有畸形的孩子绝对绝对不仅仅是花钱这么简单,多少当父母的,连一个正常的孩子照顾都心力交瘁,何况是生病。

但是在这题下面我很反对有这样子的答案。

第一:孩子产检没有检查出来异常。这点是最重要的,除非为了性别原因,如果没有意外,我觉得没有谁会去引产一个正常的孩子。(另外真的很想提醒各位,大自然的优胜劣汰会淘汰掉很多发育异常的孩子,)她自然而然会被生下来,而不是引产,但是题目中这个孩子产检是有畸形的好么,多家医院看了的好么!!!!!

第二:先天性肛门闭锁是消化道最常见的畸形,排第一位。

排第一位意味着什么呢,这种小孩子不会特别少见。不会特别少见就意味着总会有人会努力提出解决方案。如果是手术可以解决的,那么在中国,你肯定可以花钱解决。

何况还不是一个特别罕见的病。故事说,小地方的医院,根本没怎么见过这样子的病例,我表示有点怀疑。其实如果在基层县医院,这种病例不会很少,不会没怎么见过,但是没怎么处理过是真的。因为这个病只能手术解决,中国的现状,就是在经济一般般的地区,我觉得是除了江浙北上广深这种富庶之地,儿外这种科室,一般只有省会城市才有,当然有些医学院的附属医院不在省会也有儿外。那么就意味着,这个病基本只能去附属或者省会。但是在看病的过程中,只有这个畸形为主啊,没有其他畸形啊,绝大部分的代谢产物是要走肾脏的,好么!!题目中的小孩子肾本来就不好,麻醉,其他的药物,都要经过肾脏,他能承受的起么?

第三,先天性肛门闭锁是有分型的,两种类型是不一样的,而且预后是完全不一样的好么!!!真的不要误导不明情况的我们。我能理解很多家属病急乱投医的心情,但是在中国这样子的医疗环境下,就不要盲目鸡血了,这样子只会加重医患矛盾。

-——————————————————————————————————————–

仗着医学进步,为了一己私欲,你们有没有想过强行被带来这个世界的崽的痛苦。

不说其他的,就先天性肛门闭锁,肯定是要手术的。大人做个手术都战战兢兢,他什么都不知道,还要被你们折腾。

你们知不知什么叫生不如死。

知乎用户 乌鸦乌鸦 发表

新生儿不会笑。

医学上没有奇迹。

感人的电影只拍十万分之一的例子,忽悠着千万人尝试同样的人生然后家破人亡。

对于这种话题,我永远建议家长去特殊学校门口等着,在接送孩子的时候,找其他家长聊聊。

如果这个孩子最后还是没救过来,也可以这样做。他们会给你建议的。

然后记住,去特殊学校的,都是家庭情况很好、病情不是最严重的。经济条件不行、父母不负责、病情非常严重的人都在家里。

不要以为全社会筹款可以解决这个问题,这不仅仅是钱的问题。世上有不少大富之家有基因缺陷的成员,钱只能解决他们大概一半的问题。

不开评论,不听你们的感想,请面对事实。

基督徒怀孕中检查出胎儿是缺陷儿应该放弃吗? - 知乎

知乎用户 杜嘟嘟​ 发表

我不知道你们有没有做过义工。

我之前做生病的儿童和流浪猫狗的义工比较多。

基本就是教小朋友跳舞,带小朋友玩,给猫狗铲屎什么的。

有次被分到一个阳光之家(?)的义工,在上海靠近莘庄的地方,去了才知道里面的人全是智力不足的那种,基本都是成年人了。

第一次做这种义工,我挺手足无措的。

然后带头的大姐就说没关系,你之前不是带过小朋友吗,这些人一样的,智商和行为方式和小朋友一样,当小朋友就好。

我说那我还教他们跳舞?

大姐说行,最简单的就可以了,难了他们也学不会。

教下来,这些人比小朋友还难教。最简单的随着节奏拍手跺脚,都做不协调。

但是都很给面子,学得很认真,也很开心。

最后大姐说让老师给表演一个吧,他们非常开心地鼓掌。

我跳完后,一群人围着我,拉着我,不放。

其实挺尴尬的。

一群成年人…… 有男有女。

就算我把他们当做小孩子来看,毕竟有些是成年男性的身体。又是抓我手又是抱我胳膊的…… 还有个阿姨来搂我腰…… 后来大姐来解围,把他们都赶回座位上去了。

活动结束后大姐和我聊天,说她的孩子是个有缺陷的唐氏儿,很小就夭折了。后来没再要上孩子,就经常做这类的义工,有儿童的,有这种的。

但是她有时候甚至觉得孩子早回到天上是好事,因为正常的人可以经历的很多情感,她的孩子肯定经历不到。

看到有些可爱的却注定要夭折的孩子比如白血病,心里会很难过。他们的生命如此的短暂,最美好的东西被撕碎,这是最悲的悲剧。

但是长大了又怎样,这些连正常的人际交往都学不会的人,谁会真的爱他们。

大姐说你我都一样,做义工只能是暂时的,很少有人把人生交给这样的一群人。

我们的存在可能只能给他们苍白的人生里暂时放个炮仗,让他们开心一下罢了,其实没啥大用。

我当时很震惊。大姐这么轻易就把我那点小九九说破了。

我并不喜欢那些人,也不觉得和他们在一起开心或者有存在感有价值感。

甚至连有些走火入魔买肉食性凶残巴西龟放生的佛教徒都不如,我做这些事连落个心安都没有。

因为我是来找对象的。只是想认识些志同道合起码和我一样貌似善良的男孩子罢了。

做义工只是我扩大人际交往圈子的一个步骤而已。

义工本来就不多,还有一群是我这么动机不纯的。

大姐自认为也是动机不纯,她只是讨个心安。甚至看到这些人,就觉得孩子走得早是件好事。

所以,这些可怜的人,他们的人生到底是什么样的呢。

这么努力去学东西,却什么都学不会或者来不及学会。无法融入社会,无法创造价值。

他们的父母养他们,到底会是怎样的心态。

大姐说当年就打算把孩子当个宠物养养,不指望他怎样了,知道吃知道睡,不惹事就行。谁知道孩子活得还不如一条金鱼久,就这么没了,连妈妈都不会叫。

我想我如果有这样的孩子,多半会绝望吧,绝望孩子的痛苦,绝望我无法永远保护他们。

冰冷的是命运。

有些注定不会幸福的命运,是老天开的玩笑。

亲眼见过后,才发现那种站在道德制高点上的话我一句都说不出来。

我只是个普通人,没这么大能量去负这个责任。

其实题主说的孩子比白血病的孩子以及阳光之家的成年人幸福得多。它这么小,什么都不懂,就可以轮回。

我最心疼的一个小男孩四五岁,先天性心脏病,不能剧烈运动。

每次我跳舞他都看,会软软地叫我漂亮姐姐,还给我水果吃,爱听七只小羊和狼的故事。说自己快手术了,好了就能跳舞了。

后来再去就见不到他了,永远见不到他了。后来我就再也没去做过义工,退了群,联系方式也都删了。

真动感情了后,发现这些残酷根本就是我承担不起的。

连我这样一个局外人都承担不起。

妈蛋,眼泪又下来了。

知乎用户 Nurt Wong 发表

医学是不是冷冰冰我不敢评论,但我敢说,医学不是万能的。你可以想想,哪怕孩子治病完全不用花一分钱,一定会有好的结局?这不是钱的问题。

生老病死才是自然恒常。

希望不要责怪自己,这不是你们的错,也不是医生冷漠,只是命运的安排。

另外说明,这么小的孩子那不是笑。请不要误会了。

知乎用户 丶乔米乔米 发表

所有看完想点赞的朋友们请考虑清楚了 以免被人说成是弱智 我很抱歉 另外本评论区目前我没有折叠任何评论 人人都有言论自由 谢谢大家

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另外某些人随便你发私信骂我就是 骂我爸也可以 小心他晚上去找你哈哈哈

挺可怜你的 也不知道哪句话刺痛了你幼小的心灵 让你如此口无遮拦满口喷粪

你开心就好 真的 反正删除你的私信也就一秒钟的事 还劳烦你老人家去翻我的所有回答 辛苦了哈 你慢慢来哈~

以下原文

我来歪个楼…

之前在我家那边做义工 遇到个小伙子 脊髓炎

刚开始家里还给钱治疗 后来听说治不好 好了也有后遗症就干脆抛弃了他

家里人不管他 他只能赖在医院 没有地方去

医院也没办法 在走道里摆了单人床让他睡

他每天晚上疼的想死 好几次想自杀…

那时候我觉得我无论说什么安慰他的话 企图让他振作起来的话 都是徒劳

双腿残疾 走路靠拐杖也很艰难 疼痛的折磨 家人的抛弃

他现在连吃饭都是偶尔去另一个病友租的廉租房里蹭饭

平时就靠医院食堂剩的饭菜填饱肚子

而我们这些所谓的义工 能做的也就是去看看他们 安慰一下 给点饭钱

我说难听一点 这样的人生 活着有什么意义?

他能看到什么不一样的世界吗? 能感受到什么美好吗?

有个答主说的对 还没生的时候医生如果说了有可能有问题的话 我根本不会生下来

让他重新投胎到一个健康的身体不好吗 为什么要带他来到这个世上感受痛苦呢

如果我的孩子注定要遭受很多痛苦 我宁愿他不要来到这个世上 这个罪我来背

谢谢你看到这里

知乎用户 尼扣 Halbstein 发表

我同事,孩子在怀孕 36 周被查出来左心室发育缺失,相当于少了一半心脏。医生问他们的决定,他们坚持让孩子生下来。

他后来告诉我,“5 年,3 年,一年,6 个月,哪怕三天的生命,难道不值得过吗?”

我说,你们考虑过,孩子之后要遭的罪吗?

他没说话,但我能猜到,他觉得生命本身的意义大过其中的苦难。

孩子出生后,需要插管,依赖一个冰箱那么大的人工心脏生活,他太太辞掉了工作全职在医院陪伴,他把工作合同换成了一周四天,能居家办公的话就都呆在医院。他们的希望在于心脏移植,一般要等 3 年到 10 年,当然,新生儿心脏移植又是另一个残忍的故事了。

但,这一切都有很多前提。

他在德国,享受全额医保,极端病例还有基金会提供支援,给他们提供医院附近的公寓长期免费居住,孩子在柏林夏里特医院,治疗费用都由医保承担。他的工作单位需要给予他尽可能多的支持,比如缩短每周工作时间和居家办公条件。

而当社会提供的这些保障都不存在时,当治疗费用像山一样压在一个家庭的肩上时,若还能说出三天生命也是生命,那困难程度是难以描述的。所以任何决定都不该受到苛责。

同事在夏里特医院遇到过中国家庭,孩子也有类似的先天心脏问题,夫妻俩卖了房子来德国给孩子治病。他和他们聊过,仅仅一个人工心脏手术就需要 50 万欧元。

“倾家荡产” 饱含着强烈绝决的感情色彩和对命运的抱怨,而有些父母决定为自己的孩子做些什么时,他们想不到这个词的。

知乎用户 半夏之夏 发表

我亲戚正好遇到了类似的事情。

我一个表嫂孩子生下来第 26 天,突然情况不好送到医院急救,诊断为先天心脏病。

医生告知病情后,问表哥表嫂要不要继续抢救。

答案当然是继续抢救了。

表哥的叔叔找了个熟人,是三甲医院儿科刚退休的老大夫,一起赶到医院的时候,孩子已经抢救一阵子了,老大夫去看了孩子一眼,出来就对表哥的叔叔说:“别救了,救回来也是受罪,孩子受罪大人也受罪。趁年轻,修养两年再要一个吧。” 叔叔马上去劝了表哥一家人,不再抢救这个孩子。

后来我又见过老大夫一面,再次聊起来这事,老大夫告诫我们:“一定要有优生优育的概念,对孩子好,对自己也好。(表嫂)如果及时做检查,早点发现问题,7 月的时候引产,对身体伤害小,而且没有见孩子的面,也不会那么痛苦。你表哥当时做得很好,把孩子送走的时候没有让你表嫂看,看了更痛苦更忘不了。”

说回本题,当初产检没见到孩子,你都无法下定决心流产,现在看到了孩子,那样活生生的一个人,你还能下定决心放弃治疗?你自己选了一条更痛苦的路,现在坚持不下去,又不肯承认自己选错了,非要出来找认同感。真的找不到的。

于你最好的方法无外乎放弃治疗趁年轻再要一个孩子,可你自己走不出来想不开就没有任何人能帮你。

另外,忠告你 “优生优育,相信科学。” 我们大多都是普通人,负担不起养育一个先天重病可能活不了几年的孩子。

知乎用户 李小白 发表

想起了国外的一件事:他们的婴儿被判死刑之后,他的爸爸妈妈倾家荡产去救,各种募捐,却被医院阻止,告上法庭之后还是医院胜诉。

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这是一个极其纠结的关于生与死的故事…..

Connie Yates 和 Chris Gard 是英国一对年轻的夫妻,

在去年 8 月 4 日,Yates 生下了一个健康的男婴,取名 Charlie..

小 Charlie 刚生下来是一个肉乎乎的健康娃娃,

两眼有神,刚 6 个星期大的时候就学会微笑,让父母很开心…

但是….

在第 8 个星期,一切都变了….

母亲 Yates 抱着小 Charlie 哄他睡觉的时候,突然发现:

Charlie 的体重和几个星期前比,怎么感觉反倒轻了?!

两口子有些着急,他们马上把孩子送到伦敦的医院里检查,

发现了残忍的真相….

Charlie 得了一种全世界只有 16 人得过的疾病:

线粒体消损症(mitochondrial depletion disease)。

在英国,每 200 个出生的婴儿中就有一个患有线粒体缺陷,而 Charlie 患上的这种病是其中最严重的一种,目前全世界没有找到有效的治疗方法。

因为基因缺陷,他的细胞中线粒体严重缺乏,导致全身产生不了足够的能量(ATP), 身体的肌肉和各器官也都无法正常运作。这个病也引起了他的心脏,肝脏,肾脏,呼吸,视力和听觉问题….

Charlie 的身体急速恶化,他不得不使用呼吸机吸气,

鼻子上还插着一根鼻管用来引流流食和水….

没过一个月,Cherlie 开始耳聋,不能移动,终日昏睡着…..

为了让孩子活下去,

Yates 和 Gard 把孩子送到全伦敦数一数二的儿童医院,Great Ormond Street Hospital。

也就是在这里,父母与医院之间的恩怨缓缓展开…..

Great Ormond Street Hospital 是全欧洲最大的儿童健康研究中心,

这里有顶尖的儿科医生,医疗设备也非常完善,夫妻俩对医院充满了希望。

但是…. 经过多次检查,医院里的医生们发现,Charlie 的病情太复杂,太困难,

严重程度远超其他线粒体缺陷的患者。

医生们在试过几次保守治疗后,没有更多的进展。

终于,在今年初,医生们把 Yates 和 Gard 请到病房旁的一间办公室,说了一句让俩夫妇都绝望的话:

我们医院确实找不到任何可以治愈 Charlie 的方法,

我们建议对他进行姑息治疗

股息治疗是一种缓解疼痛、改善患者生活质量的治疗方式,

它本身并不会延迟死亡,也将死亡视为接下来的一个正常过程,医生们对夫妇俩说这句话相当于是在说:

孩子救不了了,等待料理后事吧…

对这个结果,Yates 和 Gard 不能接受….

也许是父母的爱过于强大,在他们的眼里,

Charlie 的病情似乎没有严重到医院说的那种程度….

**‘我们俩几乎每时每刻都守在孩子的病床前,我们更了解他细微的改变。’**Gard 说道。

‘Charlie 的身体没有恶化到快不行的地步。和去年 10 月相比,他甚至胖了一点,现在身体状况也很稳定。

Charlie 现在还是有感觉的。当我们给他换尿布的时候,他会稍稍移动手臂;如果我们一直盯着他的眼睛看,就能发现他的眼睛微微地睁大。

这些小细节不是很多,但每一个细节都告诉我们,作为他的妈妈和爸爸,我们要继续奋斗,不能放弃!’

夫妇俩完全不接受医院提出的姑息治疗,

开始自己在网上寻找可能的治疗方法。

母亲 Yates 在谷歌上搜索了好几天,终于锁定了一个来自美国的医生。

这位美国医生说自己有一种非常先进的疗法:核苷分流治疗(nucleoside bypass therapy)。

这种疗法在美国的医院里曾经成功治愈过好几个有线粒体缺陷的病人。虽然情况没有 Charlie 那么严重,但病的原理都是相通的….

**‘通过给 Charlie 一种健康人可以自己产生的东西——叫做脱氧核苷酸——Charlie 的 DNA 有可能会被修复。’**Yates 复述美国医生告诉她的话。

Yates 和 Gard 想带着孩子去美国治疗。

他们需要租一架装满各种医疗设备的特质私人飞机,带着医生和护士们一起飞过去,再加上后期的治疗,前前后后加起来大约 130 多万英镑…..

但,在这个故事里,如此一笔巨款对他们来说都不是最大的障碍,

真正最严峻的障碍,来自医院!

Great Ormond Street 医院知道夫妇俩的计划后表示:

不,不行,我们不答应。

理由主要有两点:

首先,核苷分流治疗是一种在国际上还没有被承认的疗法,学术界对它还没有进行足够认真的研究。让孩子使用这种疗法无异于当一只小白鼠。

并且,孩子的身体已经恶化到不行了,线粒体消损症带给他极大的痛苦,与其让他在痛苦中多活几日,不如让他早日解脱。

Yates 和 Gard 觉得这种说法莫名其妙….

他们天天看着孩子,并没有觉得孩子处于极大难熬的疼痛中啊?

但医院发言人 Katie Gollop 表示,父母之所以难以理解,是因为孩子太小无法表达,而且因为肌肉难以移动,孩子也表现不出来疼痛….

在三月份,医院再次向夫妇提议,这一次不仅仅是‘姑息治疗’,而是——

停掉呼吸机和所有生命维持设备!

‘我们认为让孩子继续一天天忍受下去,对孩子来说不是最好的选择’(not in the child’s best interests)医院的声明如此说道。

Yates 和 Gard 再一次拒绝了医院,

于是,在 3 月初,Great Ormond Street 医院做了一件可能全英国医院都没做过的事:

向英国高级法院状告 Yates 和 Gard 夫妇,要求立刻停止 Charlie 的呼吸机,

并且禁止夫妇带着孩子去国外就医!

当 Yates 拿到法院给的传单的时候,整个人愤怒到快要呕吐….

‘医院这么做是给 Charlie 判死刑!

我们作为父母的权利被剥夺了,我们不是坏爸妈,我们很爱孩子,想要给他最好的。

Charlie 已经没有什么可以失去了,唯一会改变的,就是让他得到一个更健康、更快乐的未来!’

但法院已经接受了此案,作为父母的他们也毫无办法….

审理这桩案子的是 Nick Francis 法官,他表示会在 4 月 3 日开听证会,听取双方的意见后再做出决定,而这个决定主宰着 Charlie 的生死….

只有一个月时间,自己就可能失去孩子..

Yates 和 Gard 很痛苦,但他们还想在最后拼一把….

他们开始不断地上媒体、报纸、电视,告诉全英国人到底发生了什么..

他们还拍摄了很多短视频,呼吁民众支持他们…

夫妇俩还在 Gofundme 上建了一个捐款页面,目标是 130 万英镑,

他们希望一旦判决成功,就能带着孩子去美国,就算法院想对他们不利,也能告诉法院全英国的民意….

从 3 月中旬到 4 月 2 日(也就是开庭前一天),有 81000 多名好心人帮忙,

总计捐款超过 123 万英镑

这次捐款是全英国的**‘第二大规模网络捐款’**,

捐款人从著名模特和电视主持人 Tamara Ecclestone(捐款 1 万英镑),

到 45 岁的普通家庭主妇 Helen Barnes(捐款 4 万英镑,是最大笔单数捐款),

无数知名或不知名的人们都给夫妇俩打钱,

希望他们的孩子能好好活下去….

然而,虽然所有人都充满希望,众志成城,

但法庭开始后,却是人们没有想象到的绝望….

多名知名的英国医生在法庭上表示支持医院的做法,

告诉法官孩子身体上的损伤是无法治愈的..

之后美国医生也出席法庭,他说自己发现 Charlie 的病情比之前想的还要糟糕,他无法确定能不能成功….

从上周一到昨天,经过经过多场辩论后,

Nick Francis 法官终于做出了最后的判决:

医院胜诉, 医院有权利立刻停掉 Charlie 的生命维持机器…

‘我怀着非常沉重的心情做出了这个决定。

为了 Charlie 最好的利益,我不得不这么做。没有任何治疗手段能够扭转 Charlie 的大脑损伤。虽然对他进行新的治疗手段对现代医学实验有好处,但对 Charlie 本人没有好处。

Charlie 应该有尊严地死去。’法官在判决后说道。

这个结果超出现象,但似乎又在情理之中..

现在,Yates 和 Gard 非常痛苦,但他们表示会上诉对法院判决的质疑,

不到最后一刻不会放弃希望。

在这场纷纷扰扰里,

没有一方是赢家….

本文首发于公众号:英国那些事儿

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知乎用户 洪嘉君​ 发表

换回十年前,我还是个小医生,我会诚恳告诉家属,这个真不值得。

换个角度来验证我的想法,你们看,保险公司是个很市场化的机构,在疾病险,四岁以下小孩的赔付往往是之后年龄被保人的百分之多少(比例不高),其实也就是客观证明,这个年龄段的孩子价值并 “不高”。

医学就是冷冰冰的,这种病例也许不是没办法治疗,只是治疗的成本效益极低而已,况且治疗导致的生活质量降低成人很难去体会;但是问题在于人可不是冷冰冰的,只是现状绝对不会因为情意绵绵而被改善。

所以医学实践的目就是调和冷冰冰的医学和热融融的情感(时时去安慰啥的),让它们碰擦出感性的觉识并形成理性的决定,避免人财皆失:我们爱你,但是情景之下,我们唯有让你有尊严无痛苦地离开,万般不舍唯有泪满襟。

十年前我就是这么干的,结果被家属追杀(真的是追杀,专栏有文章记录),说狗娘养的医生只知道谋财却不想着救命。所以现在要我回答这个问题,我就换个角度,原则不变:尽力救治,如果患儿家庭的财产情况许可的话——每个人的边际感受不同,就像题目中一个同学说的:决定权在家属,别问我,你就救治到经济你感觉不能承受为止。

说实话,我不知道自己是成熟了还是圆滑了,感觉这题目是钓鱼的。

知乎用户 精神女同异装癖 发表

救个屁。

我亲眼见到的一个例子,我们那一对夫妻,妻子有心脏病,怀孕到六个月的时候犯病了,医生说不能继续怀了要不然大人保不住,于是紧急刨出来的,结果大人还是没能下来手术台。

医生说小的够呛能养活,当时形容是能从胸口看见心脏跳动。医生暗示不要管孩子了(原话是最好不要继续放在 ICU),养活大了也是个业。

结果小姨子圣母心发作,把孩子接回去,愣是给养活了。

现在可成了业了,孩子发育不健全,腿还没胳膊粗,根本站不起来,上下学全靠轮椅,快初中了十以内加减法都算不明白,反应也慢,啥都干不了,那个小姨子才四十老的和六十差不多了,因为这个孩子现在还是单身。

你要是不怕,你可以养,反正要记住傻子和瘫子也是人,死了的话也会进去。

补充一下,这个孩子是两头不发育了,把腿遮住坐在哪里不说话和正常人一样,但是一说话一动腿就露怯了,现在是只有中间生长,脑子和腿全停止发育了,医生也没办法,该给脑子和腿的营养全给身子了,医生真的啥办法都没有,说就是脑子和腿没发育完全就被刨出来,就是这样,当时真的能从胸腔看见心脏跳动,这不是夸张。医生是再三建议不要救,男方也放弃了,当初男方就是说优先保大人,所以根本不待见这个孩子,当时男方都准备好把孩子和大人埋在一起了,准备孩子一咽气就和母亲一起火化的,结果小姨子用奶粉救活了 ,然后就这些事情了。

最后不是说冷血,这玩意你要听医生的,我那个开酒店结果赔了二十多万的表姐也是因为怀孕进的 ICU,当时医生建议救,说大人小孩都能保住,也是早产,最后两人进 ICU 住了几天就都保下来了,好像才花了五万多,去年腊月我妈还去看了,那个孩子会跑会跳的了,才几岁都已经能简单认几个字了,反正现在看起来和正常孩子也差不多,这玩意你要问医生,别你觉得,你要是都懂要医生干什么。

知乎用户 邓铂鋆 发表

既然肾脏有功能,可以建议家属用另一种方式延续孩子的生命。这么年轻的生命,家人肯定不甘心放弃,虽然一种路子走不通,但是还有另一种。滨州医学院附属医院有器官捐献工作站,幼嫩肾脏移植的技术在山东很成熟。

知乎用户 菲利普医生​​ 发表

很多次建议来看疤痕的病人放弃治疗,因为有些疤痕确实就目前的技术水平而言无法再做哪怕一分一毫的改善。还有一些疤痕,我虽然很明白分期手术以后再多次进行激光治疗肯定能得到不错的效果,但是花费太大患者可能无法接受,而且他们硬着头皮一次次忍着痛交着钱做治疗的过程也会慢慢把期望值堆得太高以至于不切实际。

医生不为患者做决定,只是站在患者的角度上把后果说明白而已。患者真的要求了,医生也会全力以赴。

请你一定不要怀疑医生的动机,因为劝你放弃是站在你的角度替你着想,这本不是医生的义务

如果不顾你的未来,按照医生操守的本能去做,很有可能是这样的:

医生救活了孩子,却被父亲暴打……- 搜狐

如果你坚持救治孩子,医生也会全力以赴,毕竟所有后果都已经跟你讲清了。假如孩子救活了,医生会获得职业成就感和声誉;失败了,也是自己回天乏术而已。谁都想老了以后和自己孙子聊天时有点吹牛逼的资本,医生没有理由不尽全力

如果选择坚持要把孩子救活,医生们只是希望患者家属能够承担起选择造成的后果,不要在我们辛辛苦苦救活孩子,孩子后期治疗太贵的时候你们硬说是医生坚持要救活孩子。你可能会说哪有人这么出尔反尔。但是,医疗这个圈子里,这种破事儿见得多了。

知乎用户 鹿辞鑫​ 发表

个人观点是,救!但是不建议倾家荡产去救。

每个门诊医生都会习惯性问既往史。相信下面类似的对话很多医生老师都遇到过。


医生:以前有什么疾病么,诸如高血压、冠心病之类的?

患者:我小时候有过 ****(某生存率很低治疗很困难的先天性疾病)……

医生:………… 这个病并不好弄呀,确定是这个病?

患者:嗯,还好当时我父母没有放弃,后来运气也好,活了下来。


几年前科里一个师兄的父亲确诊了某种恶性肿瘤,后面离开杭州去了上海治疗。前前后后花了一百来万。前些天听说人不行了,下葬了。科里一些师兄师姐们感慨的内容之一便是——【花了这个钱还拉不回来也该放弃了】。那位师兄虽然家里是拆迁的,几年前刚娶妻生子,孩子现在 2 岁多,要考虑的事情很多。

人财两空” 这个词相信很多抢救室医生和急危重症以及监护病房医生都会时常挂在嘴边,但是也很少会要到倾家荡产这个地步。

到底值不值得不计成本治疗,核心就是根据病情。

首先,根据病情我觉得可以简单分为几种情况:

一是疾病本身危重,当地医疗能力并达不到让患者方倾家荡产的程度。患方愿意不计成本乃至倾家荡产,奈何疾病太重进展太快,来不及反应,吃不消转院,人先走一步。这种情况其实在各大医院都挺常见,没法倾家荡产。

二是病情本身还有希望,但是后续费用深不见底。这是很头疼的一种情况,就是,花了很大的代价,命是保住了,但是生活成本及后续康复成本很大,患者本身也很痛苦。一个不计成本的治疗决定,换来的是无穷无尽的痛苦与深不见底的经济深渊。这种情况下,我觉得是否需要进一步救治有待商榷。当然,在当时的情况下,大部分人并不一定能很好预见到未来的预后情况。下决定里面赌的成分很大。

三是病情确实可以治疗,未来预后也很好,后续没啥康复费用之类的,但是前期代价到了倾家荡产还不够的程度…… 我觉得这个生命无价,这个时候是值得救的,求助相关机构或者一些公益组织也行,值得拼一下。

而题主问题里的患儿病情很重,个人感觉很可能是第一种情况 (儿科危重症是我盲区,猜错了求别喷),所以我觉得可以试图救一下,但是别抱太大希望,不建议到倾家荡产的地步。如果后续病情好转,从希望渺茫变成了还有些希望,那就进一步增加心里的期望预算。

知乎用户 夜猫小分队 发表

卧槽,破百了,谢谢大家 (*°∀°)=3

说一个没什么关系的吧

我是学儿科的,我的老师曾经跟我们说过一个例子。当她刚工作不久的时候,一个出生不久孩子快死了,但是只要这个孩子打一种药就能活,打一针多活一段时间,不过那个时候这种药没有加入医保,一针将近一万元,那个孩子的家庭不富裕,我老师就问他父亲是打针还是不打,不打的话我们也不能安乐死,你只能看着这个孩子断气,最后那个孩子的父亲说不打了,他把那个孩子抱回家,眼睁睁的看着他断气了,把尸体埋在了自己家的后院里,后来他想再生一个,可是因为孩子不是在医院死的,医院没看到尸体不能开死亡证明,于是他又去把那个孩子的尸体挖出来带到医院去了。说实话我当时听的快窒息了,我无法想象那个父亲的心情,他是抱着何种心情看着自己的孩子断气,将自己孩子的尸体埋起来,又是抱着怎样的心情把他死去孩子的尸体再挖出来的。

知乎用户 瑞秋啊 发表

不是我们家娃,但是我亲哥哥的娃,也是我的亲侄子。

当我敲下每一个字的时候,回想起当时的种种,总还是想哭泣。不知道我哥哥嫂子爸爸妈妈还有小侄子是怎么熬过来的。

真的是应了那句老话: 事情没有发生在自己身上,谁也没法做到感同身受。

那年我刚大学毕业,在深圳刚刚工作几个月。国庆的时候小侄子出生,家里都欢天喜地,因为是我们家第一个新生儿,所以更加的欢喜。

但出生才 3 天不幸真正开始了,还没来得及享受为人父母的幸福,当爷爷奶奶的快乐,阴霾却开始笼罩在全家了。

第三天小侄子莫名开始发烧,而且持续不退。没办法我爸爸把他送到市里医院,却一直这样反反复复,找不到问题所在。

由于我并不在家,所以不知道中间到底发生了多少曲折故事。只记得给父母通电话的时候,听到他们异常平静的语气,而那时我还以为只是普普通通的感冒。

久治不好,发现是输尿管有问题,一根粗一根细。就像水管一样一根太快而另一根长期堵塞。年纪太小,医院不敢做手术,但是肾长期泡在尿里面迟早会出问题。

这时候家里人才记起来做产检时医生发现了这个问题,但当时说了一句有的孩子后面会长好,于是家里没有谁把这件事放在心上。谁曾想正是这句话让我们掉以轻心了。出生的一段时间都没尿,但是都是新手爸妈,而我爸妈也很久没带孩子了,所以并不知道事情有这么严重。

当时家里的条件并不好,好不容易将哥哥和我养大,以为自此生活会好起来,上天却给我们开了一个天大的玩笑。

更难的是侄子当时没有买医保,所有的一切费用只能家里扛。

还记得市医院给小侄子做了第一次手术,却没有任何效果。甚至有的医生还下结论说是神经性膀胱炎,我上网去搜了一下,这个病终身得带着尿袋,对肾的损害也是非常大。但也有医生乐观的说不是这个病,但终究没有人下结论。

看着小侄子这么遭罪,家里人真的非常难过。才来到人世间短短的一段时间,却经历了普通人所没有经历过的痛苦,甚至有放弃的念头。但是我爸坚决不肯,说无论花多少钱都得治,因为这是一条命。

每次给我妈打电话的时候我都不敢提这个话题,但内心却是非常想知道他的情况。要知道我也是第一次当姑姑,还给他买了好多好多帅气的衣服等着他来穿呢。

印象中记得他做了一次手术,但没有任何效果,反而生命的迹象越来越弱,肚子被切开,里面的器官都露出来了。我没看到过照片,但只要听我妈妈的描述,就知道有多么的凄惨。

我们是普通家庭,咨询了身边的朋友也没有找到合适的医生。

最后实在没办法,爸爸说我们去省儿童医院吧。于是等他稍微稳定,全家人带着他坐火车去就医。但是肚子里的器官也还是漏在外面 (我不知道用普通话怎么形容这个器官名称,就是类似于鱼肚子里那个鼓起的白白的东西,像气球样)。

在省儿童医院住了一段时间,却发现还是没有解决方法。医生说你们还是去北京吧,实在没办法了。于是在网上各种查资料,在上海和北京两个地方犹豫了很久,最后决定还是去北京吧,毕竟那大医院多,希望更大。

也正式这个决定才真正挽救了小侄子一条命,如果继续在省儿童医院耗着,随时都有丧命的可能。

在这短短几个月里,他前前后后已经经历了三次手术,只能说他真的太坚强了。

没办法哥哥也只能辞职,全家靠着我爸维持着,然后家里的亲戚也很给力,不用我们开口主动就借了钱,所以很感激我舅舅姨妈们,感谢这个温暖的大家庭。

来到北京后,更发现床位太难了,等了好几天才有床位住进去。在北京租了个没有窗户的地下室,家人住在里面开始了长达一年的艰苦生活。

刚去北京也不熟悉情况,基本上大医院都跑遍了,最后在医生建议下在八一儿童医院住下进行治疗,才算找到了救命的那根稻草。

不得不说大医院医生确实还是牛,别的医院不敢做手术,在这里到半岁体重达标的话医生就会建议做手术,毕竟生也耗不起。

妈妈说去到了大医院,才知道中国有多少这样的病人,有的孩子比侄子更严重,看着都心疼。

我也不知道他们在北京到底做了多少次手术,经历了多少磨难,我只能从我妈的描述里得到一些情况。记得我刚知道小侄子生病这个消息的时候,给我最好的高中同学打电话,一边打一边哭,觉得人生太难了,为什么偏偏是我们家呢?甚至我有个同学说如果有人知道我家里这种情况,估计男朋友都不好找。

能怎么办呢?遇到了就一起扛吧。所以我过段时间会主动给父母转钱,虽然不多,但至少能解决他们生活的难题。

在北京住院治疗期间,病情反反复复,很长一段时间都是好几天然后炎症立马又开始,又会发烧。也确实有很长一段时间带着尿袋,插着尿管。

有时候我们也说幸亏孩子小,不记得刚出生的这段事,要不然一个大人都扛不住更何况一个小孩子。

我也很佩服我嫂子,全程没有任何怨言,再苦再难她都坚持下来不放弃,真的让人敬佩。

第一年过年只有我,爸爸妈妈三个人一起,哥哥他们因为病情一直在北京,第一次过了一个异常冷清不开心的年。而我买的那些衣服他都没穿上就小了。

直到满周岁,小侄子才从北京回来,时间已经是来到了第二年的国庆。就这样他在病房里学会了走路,学会了说话。听我妈妈说小侄子桃花运还不错,护士阿姨都非常喜欢他。这一年里前前后后他应该做了六次手术,真的真的太难了。

但是回来后还是偶尔发烧然后住院,因为有炎症,但比住在地下室的日子好太多了,毕竟出了院就能回家,可以舒舒服服睡一觉。

在两岁前他还时不时过北京,因为市里医院有时候确实没那么好,而且这里的医生对那些手术病例都看不懂。

不过两周岁后情况还是好起来了。随着他自己抵抗力的上来,手术也确实做的很成功,还是没有一直住医院了,只是偶尔感冒发烧,然后每隔一年左右再去复查。

如果不是我见到嫂子手机里那些插满尿管,头上扎着针的照片,我真的不知道当时会是多么的困难。谁都不知道看不到希望的坚持是否能有好的结果。幸好老天还是没有辜负我们的付出。

现在小侄子马上就读二年级了,如果你问他手术留下的疤,他也知道是怎么回事了。

希望老天不要让他再经历任何磨难,不求大富大贵,就这样健健康康开开心心平平安安的过一生吧。

当我自己生完孩子的时候,因为小侄子的事,让我都有了心理阴影,一直盯着娃是否尿了是否拉拉,只有看到尿了拉了我才敢真正睡个好觉。家里人都觉得我小题大做,他们不知道的是我多害怕遇到这样的事

9.1 最终更新:

谢谢各位的祝福,我一直以为小侄子才读二年级,嫂子今天说他已经读三年级了。学校刚刚颁布了小学一二年级的孩子不能布置家庭作业,而他刚好错过,没有享受到福利,哈哈。

治病过程确实是艰难的,康复过程也经历了一些磨难。要说是百分百恢复,那确实还是没有,毕竟我们在前期走了点弯路,只能一边走一边看。

现在来说一切 OK,看不出和平常小孩有什么不同,我们很欣慰了。

看到评论里有人说医保的事,说实话我也很疑惑。去年我还问我爸新生儿刚出生可以买社保,哪怕是生病了也可以补,为什么当时没有报销呢?他说当年的政策是小孩医保随母亲,如果母亲有那么小孩子也会有。但当时嫂子离职回家并没有买,没有谁料到会发生这样的事,所以小侄子的第一年医保报销也就没有。

不过除了亲朋好友,我们还是遇到了很多好人 (不是水滴筹哈,我们没有发起这个),包括哥哥嫂的同事。

这个故事并没有得到我哥哥嫂子的许可发出来,我也没想到一个简单的回答能得到这么多人的祝福。所以很多事我也就一笔带过,并不希望他们看到。

现在的他们是普通平凡的一家四口,也是经历了许多磨难的一家四口,希望老天能善待他们。

另外遇到重大疾病时,切记一定要尽早往大医院去,不要耽误了治疗时间。生命可贵,做到自己力所能及,以后的生活才会无悔。

知乎用户 frenteann 发表

看到题主的案例想起在病房遇到的一个 case,主角就是一个小朋友,诊断是法四,还有其他严重先心,具体记不太清了,反正是那种做了手术挂掉的可能性还是很大的。因为要接受介入心导管而暂时被我接管,我接手的时候仅仅只有 70 天。准备术前的时候翻阅病例发现,这个出生仅仅几十天的小孩,病史却不简单,已经经历了两次大的心脏开胸手术,术前看病人发现孩子住在小儿 ICU 里,浑身插着各种管子,接着监护仪,甚是可怜。第二天上台的时候听护士姐姐说这个小可怜的麻麻在怀孕产检时已经发现孩子心脏异常,但还是坚持生下了小孩。

到现在还是不能理解小孩父母的这个决定。有人可能会说,你自己没有当父母不能理解这种心情。但我只觉得这孩子的父母生下他其实是不负责任的行为。先不说孩子生下来由于疾病在仅仅几十天内对这个家庭人力财力物力的耗费,就单单对孩子而言,以这种状态带病生存也是一种折磨。一个几十天大的小孩,不像其他婴儿一样在父母怀里吃吃睡睡,一个人浑身插着管子,睡在小儿 ICU 的隔离病床上。对他而言,哭闹都是一种奢侈。你无法预料这个孩子能坚持多久,你也无法知道在他活在这世上的这段时间,他还要经历多少次大大小小的手术。

大概在很多人眼里,他父母的决定是对生命的不舍和尊重。但其实,他父母抱着侥幸心理生下他的时候,已经是对生命的不尊重了。人不仅仅只是为了活,更为了有活着的尊严。我们能看到父母的痛苦,挣扎,但对于孩子经历的病痛,父母再怎么难受,也不会有切身的体会和痛苦。有句话叫感同身受,但是,这种事情,怎么可能感同身受,不会有人体会到孩子遭遇病痛折磨之时的感受!

现在医学上提倡不仅是要拯救生命,更要尊重生命,让人有尊严的死去!回到题目本身,父母固然不能接受孩子离开自己的悲痛,但是,他们在眼睁睁看着自己孩子遭受病痛的折磨和治疗带给他的各种伤害时,又在想些什么呢?感动自己感动世界地想着不抛弃不放弃?有没有站在孩子的角度想想是否应该放弃呢?

知乎用户 严珺​ 发表

我之前上夜班,遇到过这样一件事,预报大抢救。当我做好一切准备工作后,120 来了一个 3 个月的唇腭裂的婴儿,其实已经死亡了。当我告诉孩子妈妈这个消息的时候,她当场就崩溃了。后来,她告诉我们,这个孩子 5 个月的时候查出来有唇腭裂,当时想打掉的,但是因为是个男孩,没舍得。然后孩子生下来 3 个月里,妈妈一直看护着孩子,用鼻饲管喂奶粉。那天,她实在是太累了,把孩子交给老公看护,老公也睡着了。就是这 3 个小时的睡眠,孩子被奶呛死了。我现在有的时候做噩梦都会做到她哭着跪在地上捶地的样子,自责自己为什么会睡着,为什么 3 个小时孩子就没了。甚至她还怀疑老公是不是故意把孩子弄死的。她也说,她有钱,也联系好最好的整形医院,完全可以做到功能恢复正常。但是,全身心的投入也有疏忽大意的时候。一个唇腭裂况且如此。其他疾病就更难了。

知乎用户 走路带风 发表

我家小区的一个女人,家里有个智障的儿子。

儿子看样子已经 20 多岁,长的五大三粗,而那个女人身材有些佝偻矮小。

不知道那个孩子具体是什么病,但是到这个年纪甚至不会走路。

经常看到他坐在轮椅上,女人推着他,

他坐在三轮车后面,女人费力地驮着他。

女人没有什么表情只是偶尔擦擦额头的汗,而那个傻儿子眼神空洞地对着路人傻笑。

我从来没看到过那女人家的男人。

可能是死了,也可能是离婚了,她也没再找对象(带着这么一个儿子也不可能再找)。

很难想象她是如何走过这 20 多年,并且还要走下去。

我想在那个儿子未出生或者很小的时候,

也许应该有一位医生 “冷冰冰” 地对女人说过,这孩子的病倾家荡产也难以治愈,

他很可能会终身这样,会拖累你一辈子。。。

我又想到如果 20 多年前的那一刻女人选择不救那个智障的孩子,

年轻的她可以再生一个健康的孩子。

对女人自己来说,有老公和长大后的孩子照顾她;

对社会来说,多了一个健康的年轻人能为社会做些贡献;

可是既然选择了救那个智障孩子,

对女人来说,失去了正常的家庭,也许以后还会老无所依;

对社会来说,多了一个吃补助的家庭,而那个健康的年轻人从来没出生过。

这位母亲唯一的收获,可能只是一些廉价的同情和赞美。。。

有一些善良的网友,认为别人凡是不救孩子就是冷冰冰,我想说与其在网络世界和那些你眼中不如你的人吵架,

不如在现实世界去捐款,或者去福利院做志愿者,感受下那样的生活。

作为这段文字的结尾,今天上午刚好看到了梭罗的一句话,拿来和大家分享:

Be not simply good — be good for something.

不要一味地善良,要有原则地善良。

知乎用户 刘老六 发表

不值得

知乎用户 Kyoukai​​ 发表

歪个楼,这个问题下面的评论和一些答案都说:“为人父母,哪怕抱着一线希望也要救自己的孩子!” 我不禁恶意的揣测一下,如果这要是个女孩呢? 我相信政治正确的知乎并不会有人说不救了,然而事实上呢?

我目前就职于一家知名的儿科专科医院,因工作原因统计了一下做某项常规检测的数据,在 4000 多个数据当中发现来就诊的患儿性别比例严重失调,男女比例将近 2:1,由于该检测并非针对某种单一的疾病,按理说发病率这个事应该与性别比例接近,2005 年的出生性别比为 118.6:100,这悬殊的差距让我感到很奇怪,难道我国的男童整体的发病率显著高于女孩么?

但这只是我们医院的数据,我们医院的患儿来自全国各地,因对于挂号难度和就诊体验差等原因的忌惮,来我院就诊的本地患儿只占约 30%,这可能会有些地域差异,接下来我查了一些其他医院的数据,比如这个:普通儿科门诊患儿流行病学特点分析,张庆民,《中国实用医刊》, 2014(14):56-57

“…… 结果 3 年中共有门诊患儿 86277 例次,男女性别比为 1.7:1,3 岁内患儿占 73.3%,6~12 个月年龄段患儿比例最大。感染性疾病占 87.5%,呼吸系统感染占 74%……”,这是一家河南县级市里的小医院,3 年儿科就诊人数才 8 万多,我们医院高峰期的时候一周差不多就有 8 万的就诊量,可以看出差距很大,然而即使是这样一个小医院,患儿就诊比例依旧严重失调为 1.7:1,这似乎不是什么地域或者发病率的问题了…… 接下来的假设让我有些胆寒:

男孩,有病就要治,女孩,能不治就不治了

有一个研究侧面证明了我的猜想:从 / 五普地市数据看生育政策对出生性别比和婴幼儿死亡率性别比的影响,张二力,《人口研究》,第 29 卷第 1 期 2005 年 1 月

上图为婴儿死亡率与生育水平的走势图,文中有这样一句话 “全国 31 个省、区、市只有新疆、黑龙江、宁夏和西藏四个少数民族聚居、边远地区的女婴死亡率偏高比例小于 30%”,简单来说就是,来看病的男孩更多,女孩少,并不是因为女孩抵抗力更强,而是因为家长不去治,导致了女婴死亡率更高。

亲生父母,眼睁睁看着能救活的孩子去死,就因为性别为女?!你们还是人吗?!是人吗!!

无话可说,让人胆寒

以上

知乎用户 小耳 发表

大多数的时候,医生是从一个家庭的经济承受能力去衡量的。所谓的尽人事,听天命。
如果医生开口说本来就不能救回来的人一定可以,那到时候人没了家属折腾的还是医生。医生并不是神,否则哪怕一个小手术要求家属签字的时候,不会有那么多可能的意外情况。
很多人都会持有一种,“进医院的时候好好的,出来的时候怎么就不行了,” 的想法,然后开始闹,讲真,以现在医患关系如此紧张的情况,没有医生能承担这个风险。
所以,大多数时候,是考验家属的承受能力。
我弟弟在抢救的时候,医生问我妈,你家几个孩子?
我妈说,还有一个女儿。
医生说,哦,那就行。
吓得我妈当时就腿软。

看吧,医生考虑问题是从人之常情出发,我弟弟在 icu 的时候跟我爸爸谈话,这孩子可能活过来也是植物人,或者傻了,你们还要坚持么。
当时是术后 72 小时内没有意识,那我弟弟基本就是活死人了。医生不得不提前打预防针。
面对养了十八年的儿子,我爸是不可能因为未知的因素放弃起码当时还在喘气的生命,于是坚持继续治疗。
当然,我弟安然无恙,没傻没植物人
可是不是每一条生命都会出现奇迹的。

医学的确是冷冰冰的,生死这个现实也是冷冰冰的,不会因为你是刚出生的婴儿或者是家财万贯的富豪或者拯救众生的高僧变得温暖。
但是医生不是,正因为医生不是,也是凡夫俗子,凡人心肠,才会在很极端的情况下跟家属说最坏的情况,由家属来决定患者的命运。如果医生是冷冰冰的,那就为了敛财继续治疗啊,可这些伤害的还不是家属么。
医生不希望你人财两空,才会提这种事儿,但如果家属坚持治疗,医生肯定尽全力,但是坚持治疗后收获的失望家属能认投么?治疗失败后家属的闹剧医生能承受么?
他们见惯了生死,比常人更明白生死由命,富贵在天。任何医生都不愿意满头大汗费尽心思的治疗或者抢救一个病人后,看到死亡,更不愿意看到因为病人死亡导致的闹剧。

如果坚持相信有奇迹发生,并且无怨无悔,孩子的家属可以坚持治疗。如果不信,那就当是缘分已尽,与孩子好聚好散吧。

知乎用户 慧敏​ 发表

先讲一个老友的故事。

  夫妻俩都有家族遗传病史,医生强烈建议不要结婚。

  但是为爱婚了。这不是什么大问题。

  后来还生育了。

  第一个孩子活了12小时。

  第二个孩子活了3小时。

  第三个孩子活了 3 年。最后把孩子放进小小的木盒子的时候,妻子像是老了 20 岁。

  怀第四个孩子的时候妻子36岁,几乎每天都要去医院。

  后来我离开那个城市,没再交流,所以下文不知。

——————————————————————

  再说我的故事吧。

  我先天身体不好,本就是差点儿没养活的孩子,小时候吃药花的钱绝对比饭多,每周都要去村里郎中家打小针,没条件去好医院、吃儿童专用药,经常是把成人用的苦药研成末,混着白糖让我吞。至今对呕吐的场景印象深刻。

  家贫人不美,打小阅尽各种人世沧桑。

  记事起就每天看爸爸打哥哥,忍受父母不在家时被哥哥打。

  约 4 岁开始有死亡恐惧,开始失眠。

  小学被同学们花样欺负侮辱。

  8 岁前头上一直有虱子。每天挠到出血,还被小伙伴笑话。

  9 岁前几乎没穿过女孩的衣服。多次被质疑性别,有一次崩溃,坚决不要穿哥哥的旧衣服,之后爸爸才去各种亲友家求姑娘们的旧衣服。一直到 17 岁进大学自己做家教挣钱。

  小学的冬天有过三月不洗澡的经历。

  13 岁前没留过长发。

  17 岁半开始失去家人的经济扶助,一段时间每日光吃馒头,方便面都买不起。

  手里只有十块钱时电话中一边对妈妈说 “我有钱” 一边默默流泪。

.

  打小听妈妈骂哥哥 “早知道你这么不懂事,刚生下你就该掐死。”

  9 岁在被哥哥打后对爸爸大吼 “你养不好我,为什么生我?”

.

  用了一生思索 “我为何要活着”。

.

  我知道 30 岁遇到真爱后的自己顺风顺水。

但我真的只是个案,完全不能拿来给别人灌鸡汤。

  而三十岁前的许多瞬间,我生不如死

.

再来问我那个问题:
“早知道有如此多的苦难,如果当时有选择,你是否想降临这个世界?”
回答斩钉截铁:

我 不 要。

我 不 要。

我 不 要。

我珍惜今天的幸福,感恩一路上曾经帮过我的人,感恩我的未婚夫,但是,

但是

但是

如果可以重新选择,我选择从未存在过

.

这几月我已经多次在知乎讲我的故事,与未婚夫更是用了几百小时去重构我的历史,自己已经有了很大的成长,

但现在,我在流泪。

每一次都要流泪。

已经讲了无数次的事情。

我不是祥林嫂。

但我理解她的眼泪。

因为此刻,我在流泪。

泪水滴在键盘上,很清澈。

.

想到《被嫌弃的松子的一生》的台词:

生而为人,我很抱歉。

.

我不要我的骨血再经历我的苦难。

如果不能给 TA 幸福,我宁愿丁克。

————————————————

.

后来见到了许多经历比我更悲惨的孩子。
许多都在一样难过 “为什么要活着”。

已经努力为很多孩子做了免费心理咨询,努力帮助更多的人。
但一个人的精力终究是有限的。

.

最后只能对尚未生育的年轻人说:

爱很美,

性很美,

但有计划的生育才能带来真正的幸福。

有计划的生育包括:

1. 产前检查,孕期检查,尽可能保证孩子身体健康

2. 为孩子的物质生活做好充分准备。(许多时候爸妈对孩子粗暴真的是因为生活压力太大,没有心力去理解孩子,更不谈 “理性的交流与沟通”)

3. 给孩子充分的陪伴,为孩子教育做好充分准备。

关于 “倾家荡产” 的后果:

你在哪一刻体验到了真正的贫富差距?

你最担心下一代人会对哪些我们熟知的东西一无所知?

如果父母工作太忙没时间陪伴孩子,孩子的成长可能遇到哪些问题?

你的高三都经历了什么?

关于自我成长:

长相平凡,内心自卑的女大学生该怎样变得更好?

女孩子过 26 岁就不好找对象了吗?

有什么对身体很好的习惯或经验,你知道后你的世界马上就不一样了?

P. S.

对于某知友说的 “你不想来这世间上现在就可以选择死呀,自我接纳做的比来访者都差,有什么资格成为咨询师坑别人钱?”

我确实说了 “如果可以选择,我选择不要存在过”。

** 但这不等于没有自我接纳。**

  过去的苦难使我对人类有更切肤的体会、更深刻的理解与慈悲。所以才会拥有之前不曾有过的力量与火热,即使听到再悲惨的故事,也不会止于 “一同哭泣” 然后无能为力。

  我从强烈的自卑与虚无感中走出来,理解了曾经的痛苦,同时也知晓了点燃自己心中太阳的方法;

  我曾从无数人获得帮助,终于解开捆绑自己的重重枷锁,所以现在以同样的感恩,写文章,讲课,做咨询,为的是把爱的接力棒传给更多的人。

  我在努力做许多事情,但是同时又认识到:

  任何个人的力量都是有限的。

  我在为社会创造价值,为身边的人们带来温暖,这一切赋予我的人生以意义。

  但同时,如果没有我,这世界同样会有无数的有头脑又有善意的好人,同样阴差阳错碰到一些人,然后伸出援手。

  苦难使我成长,但这不等于说没受过苦的人就无法成长,不等于说苦难是所谓 “优秀” 的必须条件。

  更重要的事情是:

这世界受过苦的人很多,走出来的没几个。

  使人成长的不是苦难,而是对苦难的反思,是后来的人生中感受到温暖,从而对人类产生真正的信任。

**  是那无数向我伸出的援手,让我相信人类是美好的生物。**所以即使今天有人说 “想死怎么不现在去死”,我也能理解说这话的人的感受,从对方身上看到自己曾经的戾气,然后好好反省自己,努力更好的活着。

  我现在活得很好。我想要活得更好。

**  同时我知道多数相同出身的人没我这样的运气。**

  我要更好的活着,是因为我有了那些运气,感受过那么多善意,获得了温暖的拥抱,从中得到了无穷的力量,所以想传播开来。

P. P. S.

对于 @鲍巧 的 “你经历的在真正的贫穷和死亡面前真的不算什么,没必要把这种经历夸张成生不如死”:

  我知道我的运气很好。我肢体是健全的。我比许多人都活得好。

  写出这些文字只是希望可以少看到其他人受苦,

  只是希望其他的年轻人未来成为更好的父母,

期望这片土地可以真正的百花盛开。

.

P. P. P. S

对于某网友说的 “ 感觉你的不幸大部分来源于你哥哥,他把你爸妈搞得精疲力尽,也没精力关注你了,他还经常欺负你,跟樊胜美有点像 ”:

  我的第一反应是:这种归因方式是将责任推到一个孩子身上,而小孩子三观尚未成型,行为举止决策很难有 “理性” 可言,主要是向父母学习的结果,而一个成年人说某小孩子是家庭苦难的根源,一下子觉得很难过,觉得这逻辑的前提预设是 “孩子本有‘懂事’与‘不懂事’的差别,一些孩子天生就比另一些孩子更优越”,感觉很像种族本质主义的“某人种比另一人种更优越,一些人天生就不配活着” 的意思,这一下子激起了无数听大人们训斥自己小孩 “早知道你如此不懂事,开始就该掐死你/把你送给那要饭的” 的回忆,真心希望更多的 (准) 父母可以对教育这件大事想得更多一些,花多一些时间学习,给孩子更少一些伤害,更多一些理解——讽刺的是,许多情况下,父母越有智慧,孩子事实上越“省心”。

另外,我哥哥现在也过得很好,每天也在为世界创造高于常人的价值,从儿子、丈夫、父亲、兄长、公民等多个角度,都是很好的人。

只想说:

每一个孩子都是天使。

每一个孩子都很善良。

每一个孩子都需要陪伴与理解。

在有智慧加成的爱中长大的孩子,都会拥有温暖世界的力量。

而我们每个人,都可以成为更好的父母。


我是人本主义心理咨询师李慧敏,曾经历家暴等各种苦难,现在实现了较好的自我接纳并拥有了健康的亲密关系。我将于 8 月 5 日举办 live

未成年人如何从家暴中自救

希望这场 live 可以给你带来更多启发,也希望您的支持可以帮助到更多的人。

家暴交流 QQ 群:779209127(家暴受害者互助群)

知乎用户 烈月​ 发表

啊这个问题我有发言权,因为我就是那个曾经被医生判了死刑的婴儿。

应该说不止是出生,我妈怀上我都算是个奇迹,因为她有点妇科的毛病,怀我以前就曾经进过医院,然后当年据说和她同个病房住院的所有女性都没有怀过孕,只有她一个怀上了。

然而,这对于当时的她来说可不是什么好事——因为没想到自己会怀孕,所以她在发生妊娠反应的时候,一直以为是自己的胆结石或者其他毛病犯了,吃了很多激素类的药物,后来发现这次怎么吃药都没有缓解才去了医院,一看才知道是怀孕,而这个时候她已经怀孕超过三个月了。

且不说她那个妇科病本身就不利于怀孕生育,单纯就她在怀孕期间吃的这些药,医生一看直接就眼前一黑,字面意义上的 “拍案叫绝”,立刻建议我妈尽快终止妊娠,因为生出来八成也是死胎或者严重残疾,简直人道主义灾难。

然后此时晕头转向的我妈迅速反应过来,然后果断的做出了一个惊人的决定——那就打了吧。

然后她一点没耽误功夫的去预约了手术,就回去继续工作了。

到了手术当天,她在手术室外面等着叫号,主要也是因为孩子月份大了没法药流,所以当时的方法大致是有个东西伸进去,把孩子搅碎了再弄出来,然后我妈就看见之前进去的那个女人大出血,据我妈后来的说法是,那会儿手术室里一盆一盆的往外端血水,吓得当时年纪还不大的她腿脚发软,越想越害怕,还没等轮到她就溜了,我也就此捡回一条小命。

但事情到此还没完,虽然因为害怕手术而没做流产,但问题又不会自己消失,这个高度危险的孩子还是越长越大,她怀的提心吊胆,产检也没敢做,就想着生下来至少比当时还很不先进的人流对产妇的伤害小一点,就这么拖到了十个月。

然后去医院,接生的大夫看到我妈都惊了,因为她就是当年给我妈治妇科病的大夫,当时也是她断言我妈绝对不可能怀孕的,现在看这人挺个肚子来生孩子简直怀疑人生,我妈生产也不算太顺利,但好歹最后还是生下来了。

据说我刚生下来皮肤松弛发紫满脸血丝,看着就不太像正常婴儿,加上之前这些问题,导致所有人都在密切关注我的健康,倒不是出于关心喜爱,主要是想找出具体哪有问题,是脏器有病?还是耳聋眼瞎?或者脑瘫多动?小儿麻痹

然后试验了一圈,暂时没有发现,大家舒一口气,说现在只要等孩子长大看是不是智障了。

然后我长大了,虽然不太聪明,但也不像智障。

所有人都直呼医学奇迹。

到现在我去那个医院,接生我那个女医生——现在也变成老大夫了——还一见我就惊叹 “你居然还真能活下来啊”,然后拉着我和她们科其他大夫讲述我的传奇故事。

我是真的会谢(。

总之,我讲这个例子,并不是说被判死刑的孩子生下来一定有好结果,而是很多事情其实没有办法在一开始就知道结果,其实多看几个这问题下面人们的回答您就会发现,选择救孩子的结局也并不都是一样的,有的人孩子救回来了还健健康康皆大欢喜,有的人倾家荡产也没救回来最后弄得家破人亡,或者救回来但孩子先天不足就像个定时炸弹,最终把整个家庭都拖入深渊…… 种种种种,不一而足。

所以实际上,想在这个问题下面得到某种特别肯定和明确的答案,其实是不可能的,因为大家的情况不同,运气不同,哪怕做出了同样的选择,结果也必然是不尽相同的。

在我的情况,到我长大后知道了我出生前后的这段波折之后,就觉得如果他们当年把我打掉,我也毫无怨言,因为客观来说,一个孕妇吃了感冒药孩子都可能出问题,而我妈当时都快把药店包圆了,我出问题的概率要远高于不出问题的,防患于未然合情合理,就是最后他们决定生我,也不是出于什么爱惜孩子的心理,而只是单纯怕月份大引产伤身,这就很理性,而秉持着这样理性的思考模式去处理问题,才应该是一个成年人面对人生中各种选择的正确态度。

知乎用户 哟哟杨宝宝 发表

我结婚 4 年千幸万苦怀上的孩子,今天他永远的离开我,我多希望这是一场梦,孩子在 6 月 1 日查出复杂性心脏病,七,八个心脏病,根本治不好,我当时也不相信我的孩子过了 nt,无创卡在了四维,6 月 1 日当天我想祝我的嘟嘟 6 月 1 日儿童节快乐,没想到直接判了孩子死刑,他不知道找了我多久,才找到我,我不是不想留下他,他留下来要动好几次大手术,而且医生说活不到 5 岁,孩子是无辜的,生下来就要为他负责,我没想到我们的宝宝会这样,我在 6 月 2 日办理了入院手续,下午 3 点打了利诺尔,吃了药,明明我那么爱他,他就这样离开了我,6 月 3 日开始 10 点开始宫缩,疼了 12 个小时,在晚上 10 多,我以为破了羊水,没想到一指没开,打了无痛,他在 6 月 4 日凌晨 2 点,我们母子分离,我也想救我的宝宝,我救不了他,如果孩子生下来,再查出这样的病,怎么办,现在医学发达,国家优生优育,我一直想不懂为什么有的人,宝宝是健康的,要打掉他,而我要个孩子这么难,受这么多罪,家人难受,其实身体上的痛算不了什么,痛在心里,这是我人生 24 年最接受不了的事,可是有什么办法,孩子怎么办,生下来不会跑,不会跳,连走都困难,要让孩子受这个罪,最后人财两空,能治好,我一定会给宝宝治,好好对孩子,不要因为你们错误,去打胎,因为你们重男轻女去流产,多少家庭为了一个孩子倾家荡产,多少家庭为了要个孩子付出所有,命运不共,我这么想要孩子,我这么想当妈妈,宝宝离开了我,有的人还不知足,我相信我的孩子会回来找我。

知乎用户 匿名用户 发表

堂哥家的小孩。

出生的时候早产,总共就两斤多,直接送进保温箱。

费用据说一天上万,还不知道这孩子能不能活。

救,还是不救,成了孩子爸妈的选择题。

孩子爸爸农村场娃,十几岁出去闯荡,有几十万积蓄。

孩子妈妈是城里认识的,独生女,幼师,家里条件不错,看中男方能干。

俩人买了房,买了车,还有了娃,日子让人羡慕

直到孩子早产,七个月左右,因为孩子妈妈本来就是瘦小型,怀孕时就吃不下东西。

两口子百般注意,还是早产了,送保温箱,抢救,两家老人也跟着犯愁。

刚开始都着急,想着救孩子是要紧事,但没几天,女方家长就急了

把女婿叫到家里,说几口人商量了,他们还年轻,孩子还能再要

女婿不干了,孩子都生了,还喘着气了,怎么能不要

在老丈人家吵了一架回医院,扔下一张卡,让守在医院的父母刷医药费,自己回去工作挣钱

花了二十万,期间孩子妈妈再没有出现过,出院以后,孩子妈妈一家来了,说要看一眼

大概意思是孩子治了,钱也花了,日子还得继续过,但孩子爸爸没同意,没多久,就离婚了

后来呢,孩子跟着爸爸,但爸爸要工作,也没时间顾孩子,就交给爸妈带回了老家

因为早产,并且本来底子就不要,和寻常孩子相比,小婴儿发育慢,学说话也慢

从小就是一群孩子里最瘦小的那一个,每天气息弱弱的,小身子也弱弱的,几乎每次看见,都是头歪着靠在爷爷奶奶的肩膀上

好在,一家人都很喜欢她,抱孩子要洗手,尽量不跟别的小孩一起玩,怕没轻没重,农村人不是很讲究,但进她家必须禁止吸烟

孩子头疼脑热也很多,三天两头跑医院,爷爷的白头发都多了一圈

孩子一天天长大,她是很快乐的,爷爷奶奶爱她,爸爸叔叔疼她

后来,爸爸结婚了,也是在那个城市认识的,胖胖的阿姨,都说她是个爽快人

又过了一年,阿姨生了个孩子,男孩,大胖小子,爷爷奶奶都很喜欢

带着小女孩,爷爷奶奶三口人去城里伺候月子,一个多月以后,三口人又一起回来了

LPR7XSF"> 原因都不用听人说:媳妇不喜欢老人掺和自己的日子,更别说还有个前妻的需要照顾的孩子

孩子爸爸也没说什么,女儿跟着爷爷奶奶可以照顾,上学会回头就在老家,镇里几百块租个房子,也挺好

至于孩子亲妈妈,自始至终都没再出现过了

不久之前我在家里人的小视频里看见了小姑娘,因为斜视严重戴上了眼镜,依旧是瘦瘦小小的样子

偶尔有乡邻偷偷的瞅她,她还小,也不知道

村里有人说,要是当初没救这个孩子,估计那两口子也不会离婚,感觉其实也不是,这事从开始结局就已经注定了。

花钱救,孩子好了,孩子爸爸觉得妈妈冷血,会离婚。

就算不离,孩子妈妈以后没法面对孩子,一颗炸弹在那,总是会炸。

花钱救,孩子没好,人才两空,两口子互相怨怼,还是会离婚。

还有,不花钱呢,孩子一定好不了,但这个假设也不存在,否则也不会有那么多事了。

这种事情,别人说什么都没用的,以后走到哪一步,当事人不管知道不知道,他心里那口气上来,他都一定要走下去的

你现在给他拦住了,他以后也一定会悔恨终身

所以有时候,改变不了的事,就不要去改变了,一切就交给时间吧,毕竟就算人能看到下一步,也未必能看到下下步

现在面前就一条路,不死心,就换更大的医院

如果更好的医生也无能为力,想倾家荡产也没有地方倾去。

这样说很冷血,但是对于父母而言,他们更需要医生帮他们选一个答案。

告诉他们,你没得选择了,我们尽力了,你也尽力了。

知乎用户 橙戈​ 发表

这个孩子长大了,如果没有宽广如大海的心胸,一定会恨他父母让他来世上受苦。

知乎用户 Ruby9997 发表

首先,我自己是个儿科医生。

怀孕 30 周的时候,孕检发现孩子肠道有问题。

34 周的时候,有一天胎动突然消失。我一夜没睡,一直在数胎动,但一直没有。天一亮,我非常冷静地开车到医院,把自己的病人办好交接班,最后一次查了房,然后和领导请假,去产科做胎心监护。

我们自己医院的妇产科比较弱,胎心监护做了一个半小时没发现异常(其实胎心变异已经消失了,已经非常凶险,然而医生居然不懂)。我不放心,打电话给闺蜜,让闺蜜来我们医院接上我去了市妇幼。从到达市妇幼到孩子被紧急剖出来,用了一个小时不到。

当天夜里,孩子转到儿童医院。我们科主任紧急联系了儿童医院新生儿外科的主任,连夜急诊手术。我看了题主这张病历里的诊断,当时我儿子就是这么个状况。先天肠道闭锁,小肠坏死,脓毒血症,全腹膜炎,代谢性酸中毒。

术后一周,我能下床走路了。儿子经历了九死一生,天天饿得哭着找奶吃。术后第 12 天,我儿子吃上了第一口母乳。他是当时同病房的几个孩子里唯一一个能有机会吃母乳的。我第一次喂他吃母乳的时候,旁边一个小病友的外婆哭了。既替我儿子激动,也替她做了 7 次手术又梗阻了的外孙女难过。几天后,我儿子顺利康复出院。

现在,儿子快三周岁了,健康聪明,人见人爱。

不知道题主所说的这个孩子是否还活着。但我想说的是,这类疾病的孩子,如果能在第一时间接受手术且得到及时合理的治疗,其实是有机会活下来的。

但得运气好到正好有个当医生的妈妈及时发现异常,而且当医生的妈妈的科主任正好和全国数一数二的专做肠道手术的新生儿普外科专家是大学同窗,而且正好住在拥有医疗技术顶尖的妇产科 + 儿科的城市。

每次回忆起三年前带着儿子和死神赛跑的惊心动魄的往事,都觉得自己和儿子,命真大。

知乎用户 匿名用户 发表

本来就只想简单写个回答来鼓励一下这些爸爸妈妈们,毕竟平时也不怎么玩知乎就随便发一点,真的没想到能收获这么多赞,就想把我文案的思路再整理的清晰一些吧。

我在 1999 年 2 月出生,有一个双胞胎姐姐,32 周出生的我们 2.8 斤和 2.9 斤重,属于早产儿。我家在一个新一线城市,当时出生在某全国前十的医院,因为别的医院都不收治。我爸妈就是普通的工人,当年两个工资都是 340 块钱,医生劝我爸妈放弃吧,毕竟这么需要付出很多金钱心血,有可能养不活,还很有可能是智障。我爷爷奶奶很重男轻女,他们对这一切就当作没发生,虽然不阻止却也没有施以援手。即使这样我爸妈也没有放弃,倾家荡产的坚持下来了,到半岁的时候,我们已经花费了 7 万块钱,当年我家对面小区新盘一平米的房子才 700 多,所以他们现在也总会说我俩是一套房换来的。这期间,我也遇到了很多好心人,我一直都是个好运的孩子。最初遇到了一个和我同姓氏同祖籍的医生对我很上心,后来一次半夜呛奶窒息了半小时(半夜从我家到路口打车去儿童医院的过程,我小时候经常窒息),出租车司机闯红灯送我被罚款还拒不收钱。我们成长过程中,三岁前身体一直不好,所以家里也很费钱,经济真的很拮据(有阵子妈妈只能吃白面条好多年没买过衣服)。在此要感谢我世界上最好的舅舅,和可爱的姨姨们,也感谢这些善良美好的人们。

我现在 21 岁了,身体方面,和普通孩子没什么区别,甚至体质更好,中考体育得到了满分,平时跑个 800 什么都也能在三分半以内。我知道我是幸运的,因为我也遇到过不如我幸运的家庭,所以我很知足。至于智力,我爸妈也都是普通人,那个年代就是初高中毕业这个样子,我和姐姐也就是在 2017 年都超了一本线几分而已。但是我虽然学习不是很好,但是我爸妈对我一直也没要求并管的不严,我爸特别不忘初心,觉得我只要不傻什么都好!我正常出生可能会比现在聪明一点,但应该不会有什么质的飞跃,总得说应该是影响不大的,虽然不优秀但是也不算比别人差。现在都医疗技术可能还好,但是我们的出生当时其实那个年代是很困难的,以至于多年后我陪表嫂去出生医院的妇产科看病,都有老教授能认出我爸爸,拉着我们看。

我现在觉得自己特别幸福,我一直都是幸运女孩~我家当时用光了所有的积蓄,后来在机缘巧合特别的好运下得到了一笔继承,又遇到了一次商机,赚钱后就在市区买了房子,经历过拆迁后现在还有 1200 平米。不过因为爸妈那时候已经下岗了,所以干脆就在家收租然后照顾我们,所以目前的情况就相当于当年花了一套房,现在赚回十套房这样。(其中那次被迫拆迁,是房价最低点而且被坑赔偿非常差,那些官员最后在前年的大事件中也都被处分了。但是事情不可能是完美的,我依然觉得我已经足够幸运了!)

如果说早产有什么影响,大概是我有多动症和颈椎不好。小时候为了怕我吐奶,我爸抱我姿势不对,所以颈椎现在有些出问题。从小就有多动症,医生说早产导致的长大就好了,我妈就没怎么在乎过,其实我是那三成长大也没好的多动症患者,不过也不不算太影响正常生活。一直学习不怎么好,因为注意力实在集中不了,不过承蒙老天厚爱,高考数学靠瞎蒙也得了 100,但文综反而因此收益,特别发散的思维让我文综就算是根本不学成绩也能稳坐年级前十。到现在大了我才觉得多动症真的有点困扰,不能同时干两件事,所以如果有人成功克服了,拜托给我支支招,我只是找到了应对方式,还是没办法解决的。

匿名原因是有太多的个人信息,另外,我家这职业太惹眼,我大部分朋友都不知道,我更不想让太多的人知道。评论区说福气的,我知道我好运,我也一直希望自己并努力能成为善良的人去帮助更多的人,我感谢老天爷对我厚爱呀!我就是阐述我的真实经历,没有别的意思,毕竟大难不死必有后福,希望爸爸妈妈们别放弃仍还有希望的孩子,不试试怎么知道呢?真正的付出努力一定会有个好结果的! 我一直觉得,我特别幸运,毕竟谁能想到一个连医生都劝着放弃的孩子,现在在准备考研呢~就算是考不上,我也很快乐。

知乎用户 麦太太 发表

不是医生,但是个新手妈妈,在我怀孕过程中住过一次院,然后生的时候又住过一次,非常凑巧的,两次的同病房都住过怀孕七八个月因为孩子发育不好引产的妈妈,一个是我保胎时候同病房的,怀孕 7 个多月,孩子好像是心脏长在胸腔外面,然后引产了,说是出来还哭了几声,妈妈直接没舍得看,直接让医生处理了。另一个是我待产时候的,怀孕 8 个多月,突然肚子在短时间内大了好多,在区里医院和我们妇幼查的都是消化系统的问题引起来羊水增多,都建议引产,去省立医院,医生说可以生,但是生下来得给治病,治不治得好不一定,然后这对小夫妻就回我们市妇幼引产了,她引产之后不住产科了,所以具体情况我不清楚了。说这么多,我想表达的意思是,应该相信医生,本来就不应该生这个宝宝。

另一件事,前年我父亲病危住院,在 ICU 住了一个多月,本身我们是农民家庭,基本没有什么积蓄,而且我妹妹当时还在上大学,而且我刚结婚还在攒钱买房子。其实我爸送去的时候,大夫就说抢救没意义,说看你们家庭也不好,不要做手术了,我爸是大面积脑出血,医生的意思是基本没救,救过来也是植物人,我妈非要做手术,结果我爸住了一个月的 ICU 之后,家里的钱还有我的积蓄包括亲戚借的基本都花完了。我妈没办法就让我爸出院了。一直到半年之后,我爸去世,从没醒过来过。期间,切开喉管插呼吸机,在家也是那样,用吸痰器吸痰,疼的我爸也可能是反射,整个上半身能从床上弹起来。一百六十多斤的人,到去世也就剩一把骨头,能有六十斤就不错了,背上,头上,屁股,腿,脚,长满了褥疮。中间我请假两个月,老公自己开店的,也不开了,在家伺候了两个月,我妹也没上学,包括我二爸,堂弟,我妈,二十四小时轮流看着我爸,给他翻身,拍痰,换药,基本上都是衣不解带的,而且那时候我怀孕六个多月。

说这么多,是想告诉你,人感情上接受不了是一回事,当然有些人也是自己良心上过不去,要给自己一个心理安慰,但是对于一般的老百姓来说,救治一个大病病人要付出的,不仅仅是钱,精力,有时候就是搭上自己一辈子。当时我妈为啥不救了回家了呢,说,我刚结婚,还没买房,我妹还没工作,家里一分钱都没有了,而且还欠了一些外债,再治下去,活人没法活了,我妈一个农村妇女,而且已经五十五了,她能干啥挣钱,她不用生活了吗?还账肯定她还不了,她能自己顾过自己来就不错了。我和我妹二十几岁背上一身债务,我们这辈子还长,我们不生活了吗?我们这小地方,我公务员一个月也就三千多,我攒多少年钱才能把账还完?当然如果我爸是拿钱砸就能治好的病,我们肯定会坚持,中间我还问单位借过钱,但是,看不到希望啊。

人生很长的,不必为了自己安慰自己非得去救。人财两空不是一般家庭能承受的起的。

知乎用户 牛正蓝​​ 发表

儿科方面,我爱人比较懂一些,她就是干这方面的,看了这个情况说:“如果是我,肯定不会生下来,哪怕医生说打掉后面不能生育了也不会生。”

最主要的不是钱,是人的心态。就像有句话说,钱能解决的问题就不是问题了。花再多钱能治愈,之后像正常人一样的,那去治疗还有意义,房子卖掉,拿上百万千万去治,治好了,以后完全没有后遗症了,那是值得的。

但这个情况,就算别的毛病没有,胎粪性腹膜炎手术后很可能是无肠或短肠,之后还有漫长的治疗和昂贵医疗费。就算顺利出院,消化系统不好,很可能也要靠门诊静脉输液补充营养,营养差,发育落后的可能性非常大,孩子自己也受罪,等再大一点心理上也痛苦。而且只是假设他就是胎粪性腹膜炎,但他肾也不好,更加危险了。

你说现在社会,身体健康,智商平平,家境平平的都已经压力这么大了,何况身体不健康的以后怎么活?

我们做家长的,小孩有个发烧感冒都难免心情不好。要每天面对这样的孩子孩子,看他天天打针吃药,上呼吸机、做手术、生不如死…… 不说百分之百,绝大多数的最终的结果是心态崩溃,爸妈心情都不好,互相责怪埋怨,经济、病情、自己的工作,各方面的压力接踵而来,很可能离婚收场。

现实中,医院里就有一些生下来很不好的宝宝,靠医院的设备维持着。本来家长说倾家荡产也要救,但随着时间的推移,财力,人力,精力,抗击打能力都要跟上,能真正坚持下来的能有多少?到最后还不是爸爸跑路,妈妈崩溃。

这么小的宝宝,会有自发性微笑,看到宝宝睁眼了,笑了,肯定开心,心一软觉得似乎又有希望了,于是心又一横,觉得无论如何一定要救,哪怕砸锅卖铁哪怕治不好也要维持着这个小生命,做父母的都能理解这样的心情。

但人往往在没有经历过的时候,都觉得一定能坚持,什么困难都能克服,然而有时候,事实只会更加残忍。

说句残忍的话,长痛不如短痛,其实对谁都好。

知乎用户 邵聪 发表

冷冰冰的不仅仅是医学,还有我们生活的这个现实的世界。在电影里,小说里很多问题可以用爱来解决,人类最原始的感情往往能战胜恶人,外星人,机器人,变种人和一头扎过来的小行星。然而现实社会中,**用人类的情感决定的事大多数结果都是悲剧的。**大到区域战争冲突,小到每个人生活中做的小小决定,多数人是要为这些决定来买单的,而少数人则为自己的感情用事赔上了整个人生。

以前经常在门诊看到一对老夫妻带着一个孩子来看病,孩子的外貌很有特点,稍微有点医学常识的人都知道这是一个唐氏儿,也就是 21 三体综合征。生过孩子的应该都知道,产前都是要进行唐氏筛查的,查的就是这种先天性的疾病。因为基因缺陷,导致很多唐氏儿抵抗力很差,经常要来医院。但过了一段时间这对老夫妻和这个孩子就消失了,起初没注意,后来从门诊护士那里听来了他们的事

老夫妻都是农村的,儿子考上大学留在城里工作结婚。因为工作忙,经常要出差,所以老婆怀孕的时候就把他妈接过来照顾。他老婆孕检的时候就发现唐氏风险值很高,医生说很可能是个唐氏儿,但是因为怀孕的时候已经 32 岁了,他老婆很舍不得这个孩子,就反复追问医生有没有可能生下来是个健康的孩子,医生说有可能,但是可能性不大,要坚持生下来风险非常大。他妈当然想抱孙子,也很心疼媳妇儿,就说了:没关系,生下来如果是 “痴呆儿” 我和他爹来养,不让你们养。所以婆媳二人就把这个事瞒了下来,最后孩子出生果然是个唐氏儿,到这时候这个家庭才知道他们面临的是什么。他老婆对这个孩子不闻不问,听说出生后一块尿布都没给孩子换过,全是他爸妈在料理,伟大的母爱不见了,孩子出生后一年多就跟他离婚了。儿子之后再婚也没再管过这个孩子,只是按月寄点生活费,只有孩子生病的时候才带上了看病,看完就跟着他爸妈就回老家。很多唐氏儿最后都是跟爷爷奶奶过,可爷爷奶奶过世后他们怎么办?这种现实跟医学比起来哪一个更冷冰冰呢?

抚养一个智力或发育有缺陷的孩子远不是一般的家庭可以承受的。我远房大伯因为近亲结婚生下来两个聋哑人,从小各种被歧视不说,上学只能到离家很远的聋哑学校去,自此跟父母分别。到了该结婚的时候这个两个人都找不到对象,两兄弟都跟父母闹,要绝食跳楼,大伯一夜之间头发全白了。给老大花钱买了个媳妇儿,没过多久就跑了,最后两兄弟都找了聋哑人结婚了。家里人开始担心会不会剩下来的孩子还是聋哑人呢?但是又能有什么办法,我这寥寥数语就几乎概括的我大伯的大半辈子,可个中心酸、无奈和绝望旁观者又怎能体会。能独立生活的聋哑人尚且如此,题主提到的那个孩子若是侥幸可以活下来,情况肯定不会比这个更好吧。

人是什么? 人是一切社会关系的总和。当一个人来到这个世界都无法独立的生活并建立社会关系,始终生活在父母的庇佑之下,那么他并不是一个完全意义上的社会人,而维系这种生活的代价是父母的后半辈子。所以永远不要因为情感来做决定,永远尊重现实,永远相信科学。

知乎用户 别幼稚 发表

我女儿去年 9.27 出生,羊水无原因早破导致的早产,28w+3,出生仅 1030 克,孕期检查一直偏小至少一周,高危破水在医院保胎,住在妇科,破水入院时还不到 28 周,因为不满 28 周不能算是生产只是流产,产科是不接的,在妇科保胎四五天,吃喝拉撒全在床上,不能动,每天床旁 b 超监测羊水量,打促肺针,用抗宫内感染的药,全科的的医生护士都极其重视,当然也一直告知了我们胎儿的存活几率特别小,甚至会影响到大人的生命安全,因我在孕前期四个月一直在保胎,阴道出血,特别大的血块,好几次都以为孩子保不住了,但孩子还是顽强扛过去了孕早期,所以我们觉得小东西很坚强,还有就是不甘心吧,所以我们一直坚持只要有一线希望就接着保,哪怕现在这种状况让我维持到足月,9.27 日早上六点有宫缩,断断续续的,宫缩一天还是只开了两指,阴道侧切孩子是被硬拽出来的,因为羊水几乎流干而且胎心极其不稳定,nicu 的医生在产床旁等着抢救,生下来没有哭声,不能呼吸,身体各个器官都没发育好,比如大脑,心脏,肺,为了先保证生命体征,打牛肺,出生两天一天一针,一针 6 千,前期 nicu 费用一天近一万,下图为出生第二天的照片

第三天

后来如果想看孩子医院每周一或周四都会给拍照片,除了用无创呼吸机的时候不给照片,可能是怕家长心疼。但已经这个情况了,受罪也是为了保命。苦了孩子。直到现在看这些照片我还是会眼眶湿润。月子更是天天哭,所以我的眼睛,不提也罢。。。

从 24 小时危险期到 48 小时再到一周,中间多次被劝放弃说希望渺茫,就算是能活命也不能保证是个健康的孩子。心脏导管开放卵圆孔未闭,脑部情况因孩子无法自主呼吸而无法做镇定再去做核磁而不确定,但也不乐观。什么坏情况医生都说了。说我还年轻过了三个月就能再备孕了。挺过一周后有天晚上十点多给我们打电话说孩子情况不好,肺出血,死亡率高达百分之 80.90,我跟老公在 nlcu 门口静静地坐着,抢救了有半个多小时吧,我的泪没停下过,默默地流泪,没力气站,什么坏打算都做了,结果孩子又扛过一劫。又松了一口气。之后医生谈话说血氧饱和度和心率一度降到了 20 几。说虽然暂时抢救过来了并不一定就能活,接下来血氧一直都不稳定,查出肺部感染,需要一直用无创呼吸机及昂贵的抗感染药物,费用一天 3 千左右,主任劝我们说会人财两空,而且就算是救活了谁也不能保证她以后会跟正常孩子一样,因为我们是极低体重高危早产儿。我跟老公没有商量直接回答,尽力救,钱我们想办法尽快交上。接着战斗吧,十天二十天三十天四十天五十天,我终于见孩子了,可以进病区给孩子进行袋鼠护理。好小一只,黑黑丑丑的,我都不敢碰,但还是很开心。

慢慢的虽然医院的消息好坏参半,但小家伙情况也慢慢稳定,体重跟奶量也逐渐上涨,当然是经历了重重的困难,基本上我天天都是一边哭一边借钱,拿着孩子的照片白天晚上的看,在网上查各种资料,虽然有好的有坏的,但当时想法只有孩子有条命就好。在 nicu 第五十四天,孩子已经涨到了 3.6 斤,每次可以喝 40 毫升奶,三小时一次,虽不能离氧但情况还算良好。当地医院做眼底筛查,查出视网膜病变,可能因早产没发育好,也可能是用呼吸机引起的伤害。需要紧急转到省级儿童医院,一边抱怨命运的不公一边准备转院需要的东西,下图为小宝第一次出 nicu 准备转院及出院诊断

在省级儿童医院的花费更是不用说。再去借,亲戚朋友借了个遍,我们两口子在医院走廊白天晚上的守着,三个小时去母婴室挤一次奶,无论白天晚上。转院半个月后我公公在家出了意外,回家,给孩子准备的钱还有两万,给公公先抢救。结果还是没能抢救过来,公公真的对我们每个人都很好很好,离去的太突然,所以直到我还有种他还在的感觉,当时我跟老公只剩一个念头,最爱我们的父亲已经去世了,我们的女儿一定不能再有事了!丧事办了之后我们又回到了医院,因为每周一至周五下午三点如果小宝情况比较稳定可以进去一个家属进去抱十五分钟,所以我们一直就在医院守着。偷偷把手机拿进去拍的

周六周末回家,我们离省会是 200 公里,车费一人 60 左右。吃住都在医院,晚上睡走廊,医院空调一直开着也不会冷,一直住到第 93 天,12 月 27 号,小宝自主呼吸还算稳定可以离氧了,院方让家里准备个呼吸机以备不时之需,然后可以出院了,呼吸机是借的开诊所的朋友的

最让人揪心的心脏和大脑情况跟医生预料的一样,都不太乐观,还有其他方面因孩子太小也无法判断。但生命体征已暂时稳定,体重也 5.6 斤了,先出院,再定期复查。下图为出院时回家路上拍的

回家,精心照顾,多精心我就不做叙述了,家有早产宝宝的应该会明白。纯母乳喂养,庆幸的是我一直坚持给她留母乳,哪怕医生说可能救不活我也固执的留了,白天黑夜,三个小时一挤。于是宝宝就蹭蹭蹭的像吹气球一样迅速长胖。甚至连双眼皮都胖没了,

出院后照顾很考验人,然后每天要吃各种药,补血的,补钙的,补 ad 的,费用大概一个月五百,定期去医院复查。半个月一次,因疫情我们一个月后才去,提前抢号,检查种类繁多,脑部磁共振,眼底筛查,评估,脑干听力,血,心脏彩超,总之全身能做的都做一遍,检查一次两千多。有多麻烦和困难也都一一克服了,还好,孩子现在情况良好。能吃能睡能拉。虽然我们负债累累,最近我更是因为补不上花呗的窟窿而愁的睡不着觉。这期间我们没有通过任何平台寻求帮助,身边好多人甚至只知道我们有孩子但不知道具体情况。朋友圈也没发过任何关于孩子早产的。第一次在网上说起这件事。虽然孩子的到来让本不富裕的我们更是雪上加霜,让我们在一个人均收入不到五万的小城市负债十几万。但是,孩子?钱?哪个重要。再让我选一次,我还是会选择孩子。还是会毫不犹豫。

可能跑题了,原谅我初中都没毕业哈~

过后再回忆真的不知道自己是怎么扛过来的,但还好,都扛过来了。

我们马上纠五啦,好像有点像男孩子~

真的很感谢医务人员,出院后给医院去送的锦旗,虽然并不足以表达我们的谢意,当时给主治医生送红包了,但被拒收了,医生只是说,医者父母心。

我也遇到过出生跟我们周数差不多但体重比我们要好点的孩子,被家长放弃了。我知道每个人的想法不同,每个家庭的状况也不同,所以我也不会去评判。但如果我们也放弃了我会内疚一辈子,她是我的孩子啊,我们彼此是最亲的人,命运已经对她很不公了,为什么连最亲的人也不愿意给她一个机会呢,其实孩子真的比我们想象的坚强~

对于这件事我们一直抱的态度就是尽人事,听天命。哪怕人财两空,哪怕孩子真的不健康。先有生命才会有无限可能。很不容易,但值得。

补充一下,今晚告诉了她爸知乎的事情,我说好像有点火,她爸特意下载了知乎,一边看一边抹眼泪还一边吃醋。哈哈~

谈不上伟大,

其实我们只是做了每个父母都会做的选择~

知乎长期潜水的小白一枚,不太会玩,第一次回答问题就收到了那么多关心及祝福,很是受宠若惊。每一条评论我都看到了,真的很感动~

另外家有早产儿的宝妈可以 + 我 V 155 1815 8008 一起交流育娃心得,离得近的还可以一起遛娃。不是微商,没有广告,私人微信,偶尔晒娃。再次感谢大家的的祝福~

愿每个宝宝都能健康快乐的成长!

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今天是 2021 端午节

历经一年再来看看这个答案,回忆起来还是心疼的掉眼泪。

特别感谢很多好心人的帮助和祝福,很感动,愿你们平安,顺遂。

发知乎不是为了火,只是为了让更多的早产儿爸妈看到,早产宝宝不是病,是没来得及长大就着急出来了,现在医学很发达,给他信心给他时间做他坚强的后盾,相信宝宝会给你惊喜的。

小猪妞快一岁九个月了,一切都还算好,不敢想象没有她我怎么活,虽然深处泥泞但是她让我觉得未来可期。

再次谢谢帮助过我们的好心人,还有评论区的祝福,谢谢你们,愿你们好人一生平安。

知乎用户 匿名用户 发表

再半个月我儿子就满七周岁了

他出生的第一个月有二十几天是在 NICU

那个时候的我,投资失败,一屁股债

儿子出生,我都没照顾他们母子几天,又奔赴外地

刚开始是吐奶,夜啼不止,去妇保院看不出问题

后面发展到休克,直接进 nicu

老家医疗水平有限,一直查不出原因,多次下病危,每天靠输液维持

孩子爷爷委婉提出放弃

我根据病历上网搜索,发现和一种罕见病症状很像

电话联系了上海新华医院的专家

专家建议孩子转院上海,老家离上海一千公里

但是孩子电解质紊乱,一旦离开 nicu,很容易发生休克

我回到老家,和医生商量,提前办好出院手续,然后估计动车时间,让我同学开车医院门口准备,卡点拔掉针头就往动车站赶

因为票订的急,只是站票

好心的乘务长在餐车给孩子和妈妈一个位置

一路上,儿子精神还很好,不哭不闹

到了上海,已是晚上,下了火车,让我弟开车直接去新华医院

快到医院门口,儿子脸色突然发灰,马上就要休克

我抱着儿子就往急诊冲

医院马上安排进 nicu 抢救

我和老婆,在 nicu 门口找块地板,铺了几张报纸,将就了一夜

我们旁边,还有其他和我们一样期待的家长

其中一位孩子爷爷是我老乡

他的孙子胃部上移,必须手术

新生儿的手术成功率太低,医生都劝放弃

孩子父母都准备放弃了

但爷爷不肯,勒令儿子准备卖车

他和我说,孙子有机会,我们就要尽力,不然心不会安

万幸,手术很成功,当天中午,孩子爷爷喝了一斤白酒,很高兴

还好,我儿子不用手术,新华医院的专家很快就诊断病情了,对症治疗,在上海,仅住了三四天就转普通病房了

老家的医生还打电话问我儿子情况,提醒我会有后遗症

按理说,我应该怪他们医术不精,让我儿子在老家 nicu 白白被折磨了快二十天

但看到儿子好起来了,我们看得见摸得着了,不用隔着 nicu 的玻璃观望短短的 19 分钟,不用央求护士妹妹帮忙拍视频。

这已经是老天给的最好礼物了

我谁都不怪

——————

儿子患的是 CAH,这是一种遗传代谢罕见病,我和她妈妈在 21 号染色体上都有这一块的隐性缺陷,两人结合有四分之一的概率生出 CAH 的孩子。之前看过科普,大体意思是这一段染色体容易产生假性基因,不能发挥正常作用,导致体内缺乏一种叫 21 - 羟化酶,因为缺少这个酶,身体无法正常留住钠,除了钠的流失,会导致脱水休克,又因为缺钠,身体又会不断分泌肾上腺素刺激产生这种酶,又因为产生不了,多余的激素便转成性激素,导致性早熟,女性男性化。

所以,CAH 的孩子刚出生的时候比较黑,特别是身上皮肤折皱处更显黑,那个时候最怕孩子哭得没眼泪,不能流汗,说明身体脱水,极易电解质紊乱,休克。

我儿子三岁之前都不省心,精心照顾下,还是有几次休克住院。

所幸他很坚强,现在就比较省心了。

因为缺乏酶,需要长期服用氟氢和氢化这两种药,氟氢国内一直没批准引进,所以我们吃的都是走私进来的,氢化因为利润低,使用少,国内只有 20mg 的,所以基本也是吃国外走私过来的低规格,这段时间因为疫情,封关,好多走私的路子没了,希望国家能尽快批准这两种药,因为这两种药是我们孩子的救命药。

知乎用户 园丁复活 发表

从专业的角度来讲,肾发育不良是一种较罕见的畸形,首先确定你这亲戚孩子的肾发育不良是单侧还是双侧,一般来讲,单侧还有一定治疗意义,双侧治疗效果很差,同时随访生活质量也不满意。

同时肾发育不良是胚胎时期中胚层发育障碍所致 , 来自中胚层的其他系统及器官常常受累,所以肾发育不良往往合并多种其他畸形,主要包括直肠肛门畸形、神经管畸形、外阴性别不明、脊柱异常、 肺发育不良等。你亲戚这个孩子有没有畸形,有几种这种畸形,甚至是 vater 综合征,都需要进一步检查诊断 。

目前就你给的信息而言,就我院治疗较多的肛门闭锁,分为高位闭锁及低位闭锁,治疗方法也不一样,是否合并其他泌尿系畸形,同时治疗后也有术后排便困难,腹泻或者便秘等问题,也同样是需要仔细考虑的事情。

最后说几句,劝你放弃治疗,是医生站在家长的角度为家长考虑问题,毕竟最后人财两空之后,往往不少家长又会怪罪大夫没有建议放弃。

于你而言所有问题家长深思熟虑之后了,再决定是否倾家荡产去救!

是孩子自己得了病!

而不是医院判了死刑!

医院判不了任何孩子死刑!

知乎用户 知乎用户 3lj9gf 发表

想起来在新生儿实习的时候

当时在新生儿科实习,里面都是有点毛病的小婴儿,有很多白白胖胖的小宝贝基本都是先天黄疸家长照顾不周得肺炎的。还有一部分就是先天不全。

有一个红猴子,没错,就是红猴子像一个小猫仔,脚不过我小拇指长。生下来一斤多一点,全身通红皮肤十分薄,手指甲和剪指甲都只长了一点,他是一个早产儿,男孩。这样的小孩放在古代是绝对养不活的,但感谢医疗科技的发展,在无菌的保温箱,高营养和药物的支持,还有小孩自身顽强的生命力以及他家不差钱的情况下,他一点点长大,我离开时他还在,已经呆了两个月,在这两个月里他体重长到快三斤,不出意外他恢复正常婴孩体重就可以离开,这是先天不全但脏器完好的情况。

有一个看起来很正常的小女婴,但她的口唇甲床是青紫色的,这还是在高流量氧气吸取下。没错,她是一个先天心脏不全的孩子。孩子太小,无法做手术,情况也比较差,她活不到可以做手术的时候,哪怕有奇迹活到那个时候但她家没钱做,心脏手术一台在几十万左右。家属的意思就是,正常治疗,看孩子撑到什么时候。这个孩子真的很顽强,撑了一个星期,在一天夜里去了。孩子什么都不知道,眼睛懵懂的看着外面的一切,而这一切不过是一个保温箱,与她相处时间最长的不是父母而是没有血缘关系的护士。她有时还会笑起来,吃东西特别用力,每当这个时候她只有五十多的血氧能到八九十,只可惜……

先天性心脏病病因 一般认为妊娠早期(5~8 周)是胎儿心脏发育最重要的时期,先天性心脏病发病原因很多,遗传因素仅占 8% 左右,而占 92% 的绝大多数则为环境因素造成,如妇女妊娠时服用药物、感染病毒、环境污染、射线辐射等都会使胎儿心脏发育异常。尤其妊娠前 3 个月感染风疹病毒,会使孩子患上先天性心脏病的风险急剧增加。

还有一对女婴双胞胎,这才是我真正想说的。

两个体重正常的女婴,双胞胎,理应是一件大喜事,但她们是先天呼吸系统有问题。两个女婴因为先天不全,情况逐渐加重,伴呼吸道感染和肺炎,姐姐情况稍好一些,但也属于要全力以赴抢救才有可能救回的那种,也就是说两个女婴都正面临死亡,治疗成本太高一切看他们家属的选择。孩子的爷爷奶奶和父亲来了,听说了情况,他们决定是两个都不要。我们护士和医生听到了他们的选择都十分难过。孩子的母亲过来了,二十四五岁的样子,头发没扎,凌乱发油,衣服只穿了一件长长的睡裙,身上一件衣服也没披。又听说了一遍孩子的情况,眼泪不注的往下流,她看向公公,公公撇过头抽烟说了句还会有的。她看向老公,老公低着头捂着脸哽咽着落泪。她说,我能看看孩子吗?护士告知不是探望时间不能看。她说,可以就这样让她们正常吸氧气不治疗,让她们正常走吗?护士告知,在这里我们就要尽职抢救,你们还是做决定吧,救还是不救。 不救的话要签一个协议书。

那天是我在新生儿的最后一天,我后来也没有打听两个女婴的结局,总归不是好的。

有一些孩子生下来就伴有残疾或不全,他们有活着的价值吗?肯定还是有的,但他们活下来就必须付出代价,承受先天给他们的灾难,克服了的话那他们的活着就是有意义的,不能克服对他们和他们的亲人都是极大的伤害。

我从未想过这件事会出现在我身边,我的外甥女出生,家里都十分揪心,她不会哭。表姐阵痛之后没立刻去医院,耽误了十多小时,后来到了医院催产的。孩子在肚子里呆的时间长了,脑水肿,可能会对智力有影响,她很有可能是痴呆儿。家里人商量了又商量,终于决定,如果孩子还是不会哭,感觉不到饿,就放弃。感谢上苍,外甥女后来会哭会吃东西,后来被接回去养还是好好的,前几天满 100 天了。那几天大家都想了很多,如果孩子智力有问题,养还是不养,这么个孩子如果决定养就要养一辈子,可父母总归走在前面,那孩子怎么办。我们那里就有这样的,女儿有问题,老妈就一直照顾她直到女儿死去,没几天她自己也走了,只有女儿咽气了她才肯放心走。决定养一个痴呆儿真的不容易,她不肯生二胎和老公离婚,为了照顾孩子没有再婚。

说了一堆有的没的,遇到这些事,只有当事人才能做出选择。问我的意见,我认为一切顺应本心就好,别有些决定让自己后悔一辈子。

有没有价值,值不值,你其实已经有答案,不是吗?

愿所有孩子降临完美无缺幸福快乐!

知乎用户 Cruiser 发表

实名反对「fish」的答案

没看出来是必死之症?好,那我们一条一条看

1. 新生儿休克 [援引科普中国]

新生儿休克是指多种原因引起的急性微循环功能不全综合征,是新生儿期常见的急症。新生儿休克与年长儿相比有些特殊性,特点是病因更为复杂,病情进展迅速,症状不明显,诊断困难,等到血压下降、症状明显时,病情常不可逆转,病死率高,是导致新生儿死亡的重要原因之一,容易延误诊治、应予重视。

2. 酸中毒 [援引中华文本库]

3. 先天性消化道畸形 [援引《中国新生儿杂志》]

4. 新生儿消化道穿孔 [援引《岭南现代临床外科杂志》]

5. 胎粪性腹膜炎 [援引百度百科]

6. 早产儿 [援引《河北医学》]

* 为了和本国的具体情况更贴切,所引用的均为国内的文献和数据。

其中结合了胎粪性腹膜炎的先天性消化道畸形和先天性消化道穿孔所需外科手术的难度我想不用多提及,远不止是有人简单一句 “外科处理好” 那么轻松,有点常识的人都会懂。所援引还都是单例疾病的病症,结合起来的危害性和死亡率,更可想而知。

跳开这件事说,对于产妇及家属而言,在生产前应该充分考虑胎儿的健康状况和状态,最关键的是一定听医嘱,有时候看起来艰难的决定实际上是为以后留了很多余地。

就事论事的话,即便治疗让孩子活了下来,孩子这一生也可能会承受甚至让他觉得生不如死的痛苦。失去孩子真的很让人难受,但还请患儿家长好好斟酌。

最后,写下这些并不是为了替题主做任何决定,甚至不想予以参考,因为着实太残忍。我想每个答主都是希望孩子能够康复,都怀有善心。但是,我从不觉得盲目给予患儿家属的希望叫做善,反倒而我认为这种为了图自己嘴快的轻佻而不负责任的妄言是恶。不仅黑了医生还坑了患儿家属,这样着实不妥当。

以上。

知乎用户 季永仁 发表

“不要去做让病人人财两空的决定。” by 老主任

知乎用户 仗义每多屠狗辈 发表

无语,强迫一个无辜的小孩子在人世间做几十年牢。你还很得意?

小学一年级时我们班有个智力障碍,每天笑嘻嘻的。天天被一部分男生打,打的头破血流老师也不管。后来他在厕所里脑浆子都给那群畜牲砸出来了(听说是 3 个人抱起来把他往柱子角上撞),他们见事不妙全跑了。我去上厕所看见了,赶紧跑去找班主任,因为我年龄小话也说不清楚,班主任不管让我滚。我就跑去到处告诉其他人某某头上都是血,最后怎么样我也记不清了。反正他被送到医院缝了 7 针,可惜孩子是个傻的说不清谁打的他。最后翻监控抓了打他的其中一个人,但其实打他的人至少三四个。

被抓住的那个人特别讨老师喜欢,初中听说还被推荐去了全市最好的初中。我因为到处乱叫把事态搞大,导致班主任被处分了还是怎么了,被班主任记恨了两年,最后不得不转学离开了。对自己童年的印象也就只有那个智力障碍的人靠在厕所的墙壁上,满脸是血还夹杂着一些白色的东西,像开了朵花一样。

这个人还是四肢健全只是智力有障碍,您是希望您的孩子带着一身伤病在人世间受多少委屈啊?他受的伤,他吃的苦你们可能知道都不会知道,你们只是醉心于自己对一个可怜人的救助而能体现出来的自己的伟大罢了。

知乎用户 刘恺威​ 发表

让我觉得很恶心的事情是这个问题是一个检验医生自己问出来的。

肾脏有问题和怎么扯到肛门闭锁上去的?整个诊断里没提到肾脏的疾病啊。

多医院拒绝分娩,那么肯定有人告知过你们关于孩子出生后的疾病的危害。那么当时有没有做好准备?

好,有一家医院收了。给你们生了。先天性消化道闭锁(能救回来真牛逼)。那么要孩子存活下来,只能开刀。医院建议手术,你们拒绝了。。。。。

题主作为一名医疗从业者,全程没有告知孩子父母不听医嘱的危险性,也没有告知接受治疗的必要性。

这孩子父母该走的路一步都没走对,为啥现在开始纠结了?想要孩子,那就花钱。不想要,就别折磨孩子了。

这种问题问到知乎来,是想问什么?要知乎给你做决定?花钱的又不是我们。孩子父母自己的衡量才是这道题目得答案

最后我问个问题。我一向认为应该性本善。但是,这个问题描述我只能往坏里想了。

男婴的疾病是消化道闭锁,全部和肾脏无关(题主你和你亲戚解释过么?)。都准备下葬了,为什么看到肾脏有功能,就想拼命治疗?因为肾脏有功能在你们眼里代表可以传宗接代?题主你能解释么?

知乎用户 半只海獭 发表

这种问题你就根本不该问。

到底该选哪条路,只能是由当事人自己的主观意愿来决定;其他任何人都没法给出答案,就连建议都不应该有。

这种涉及生死而且可能影响当事人接下来几十年生活的大事,只有当事的父母有资格去下这个结论,是因为他们才是要为接下来发生的所有可能支付成本的人,人家乐意的话,我们管不着,人家不乐意的话,我们同样管不着。非得拿出来问我的意见,我只能说发生这种事情我很遗憾,除此之外我什么看法和意见都没有,如果你非要逼我给个态度我只能说关我卵事今天天气不怎么样。

说得不好听一点,倾家荡产去救,倾谁的家?荡谁的产?抄着手站旁边动嘴皮子当然轻松,接下来几年十几年甚至几十年的额外成本落谁头上?如果因此导致了生活质量恶劣,甚至伴随着长久的痛苦,谁来帮他们?装完好心人拍拍屁股走了,倒霉的是谁?

万语千言,不当一默。

知乎用户 阿源老师​​ 发表

有些事吧,不是单纯值不值,人不是纯粹的理性动物。

如果仅仅是个人出资,其实值不值很多时候都是当时的一股冲劲。

救和不救都是对自己灵魂的拷问,我个人觉得答案是

没到那一刻,永远不知道自己会选什么

知乎用户 匿名用户 发表

借用王朔一句话:这就像守老山阵地,守得住光荣,守不住,也光荣。

知乎用户 知乎用户 qDwNVs 发表

请尊重别人的选择,不要妄议别人的抉择,尤其是如此艰难,几乎可以说没有正确答案的选择。

无论父亲选择救还是放弃,请理解他,理解他无论如何决定都是处于对孩子的爱。

无论医生建议抢救还是放弃,请理解他的建议全部出自自己的职业判断。

不要因为父亲或医生的决定与你个人的意见相左就质疑父爱和医生的职业操守。

疏不间亲。

以上回答后半部分。

…………………………………………………

至于医学是不是冷冰冰的。

我觉得是,即使是狂犬病,书上也只有很冷的一句,一旦发病,致死率可达 100%。

医学从来都是冰冷的,只有人才有热血。

但是,即使是建议放弃也是因为作为人的医生有感情。

医学是不会建议你放弃的,医学只会告诉你,医生现在还能做什么,做了之后会有什么结果。

知乎用户 朝逝夕颜​ 发表

怀孕的时候说有问题你非要生

生下来说有问题非要救

现在眼看倾家荡产也救不活了你告诉我医学是冷冰冰哒?

真是在社会主义现代化下活的太久总觉得有病就该治得好,生老病死都不是自然选择的一部分了吗?

知乎用户 阳华年 发表

说点无关的吧,其实还有点关系

发生在我身边的事情

新生儿,低体重儿,早产两个月,现在三月龄

脑出血,大面积出血,貌似 VK 缺乏

肺炎,合并 RDS

新生儿肠坏死

当时 ICU,大夫劝孩子家长,放弃治疗,说别的都可以治,孩子脑出血,将来后遗症很大概率是生活不能自理,甚至更糟糕

救治需要大量大量花钱

家长不同意,坚决治疗,找熟人,找名医

抢救无数次

孩子病情稳定了

今天家长要求放弃治疗,不想让孩子活下去了,原因是怕孩子将来智障

可笑至极

主任当时发飙说到即使现在放弃治疗,孩子也不会死,只要你给饭吃

难道你能活生生看着他饿死!

所以,做决定要及时,既然决定了,就不要放弃

后来孩子还是出院了,我们也没有回访

知乎用户 Dricimitar 发表

干医学屁事,救不救花多少钱完全在家长自己的决定,医生只负责提供在他能力范围内符合你们付出代价意愿的治疗措施

知乎用户 浅束阳 发表

最开始回答这个问题的时候,看到比较多的回答还是 “选择权在自己”,作为一个怂货,回答意思是“不救,放弃这个生命” 的我匿名了,后来想想,这就是我真实的想法啊,就取匿了。还好爸妈不玩知乎,不然他们应该看了最后一句话会很难过吧。可是在我眼里,死亡不是一件可怕的事情,对一个身体健康的人来说,有时候都甚至是一种解脱;在我眼里,无尊严屈辱的活着才是,如果从出生开始,就注定要让三代、四代人承受常人难以承受的苦难,不如放他去天堂,不要救他回地狱。

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曾经身边有一个 14 岁的花季少女得了急性的癌症,从检查确诊到去到天堂,不到一个月的时间。她的爸妈选择了再生一个,虽然已经 40 多岁,但是还是顺利怀上了一个宝宝。

我觉得这已经是上天对他们家在查出她得了癌症以后,最好的善意了。治疗时间短,没有花什么钱,也让她爸妈能够从她的死亡中走出来后,还是一个年轻的年纪,可以选择再要一个孩子。

事情已经发生,我想到的是止损。不喜欢那种付出所有倾家荡产的词语,这种事情,我觉得发生在新闻里,我只能对主人公表示无尽的崇敬,可是我却不希望这种事情发生在我自己身上。

那种付出所有的举动,可以感动很多人,可是,每天人后的泪水和为吃饭穿衣愁苦的糟心却是自己每天每天都要经历的。更不说被救下的人每天需要被身体的疼痛折磨,和异于他人的自卑做斗争。这个世界对一个正常人来说,都已经够艰难的了,更何况是一个生下来身体就有残缺的还没有任何家当的人呢。

苦难对任何人都可以是一种历练,逆境中突围成功的人会让人觉得更了不起。可是我只希望他从小开始就做一个普普通通的小孩,自私地我也想我后半辈子,可以不用注定要每天以泪洗面。我希望我们的陪伴时间里多的是快乐,不是愁不是泪。如果这注定将成为以后生命中的常态,我选择放他轻松,也放我轻松。

如果不幸,我也得了有无法自理的后遗症的病,我希望不要影响我的父母和爱人,我希望我可以结束我自己的生命。

知乎用户 清徽 发表

没生之前就建议不要生,不听,非要生下来。

结果确实病情很严重,非要花大钱去救。

真救活了,这孩子一辈子能过得如何?

怪医学冷冰冰?合着知道你花冤枉钱,还非建议你花,就是热乎乎喽?

那还找什么正规医院,上莆田系医院去,人家绝对建议你倾家荡产去救这婴儿。

知乎用户 北飞的燕子​ 发表

什么狗屁问题。

首先来一句医学是不是冷冰冰的?

不是。

出门找到电线杆子,打上面的热线电话。会有声音甜美的女生特别热情特别贴心地告诉你如何去到他们的医院,进门有妆容精致的导医带你到一间门口贴着 XX 科 XX 专家、XX 医学会会长、XX 医院特约的头衔,室内墙壁上挂着锦旗的办公室,里面有个慈眉善目平易近人的中年医生,告诉你们只要不放弃希望,现代医学一定会创造奇迹。只要你们能按时交得起医疗费用,医学绝对是暖烘烘的。

千万别去那些公立的某医科大学附属医院或妇幼保健院,那些保守的庸医只会根据他们以往的经验告诉你,大部分这样的病例预后的不好,人财两空是常有的事。就是不是冷冰冰,起码也得凉飕飕。

其次,题主的问题里描述 “刚出生就被医院判了死刑的婴儿”。

知道什么叫 “被 XX 判了死刑” 么?

举例:古人通奸,狗男女要浸猪笼。族老们讨论后,由最有权威的人宣布。杀人放火犯了案的,有衙门里的官老爷断案定罪。而现代,必须是中级以上人民法院才有权限判处死刑。

以上这些有权限判处死刑的个人或是机关,在有权判人死刑的同时,也有将这些人无罪释放或是从轻发落的权利。而犯罪分子如果没有被抓到这些人面前,是可以一直逍遥法外的。

So,题主的意思是:医生们见不得这孩子好所以给他判了死刑?要是医生有人情味一点,从轻发落,这孩子就能活蹦乱跳?假如不抱到医院,不用去感受冷冰冰的医学,这孩子就能万寿无疆?

医院从来都不是衙门,医生也不擅长算命,他们顶多就是根据知识和经验如实告知他们所了解的客观事实和统计出来的不良后果发生的概率。

好了,骂完了,认真给点建议吧。

现代医学并没有很多人想象中那么发达,这么说吧,病人的身体就像一部出了故障需要修复的机器,而医学能做到的,只是尽可能 “修”,剩下的“复” 主要靠机体的免疫和再生能力。这孩子除了肝门闭锁必须手术之外,还有其他多种严重病症,医生要是不告知风险才叫做不负责任。手术即便成功,也只是打开闭锁的肝门,并不能帮他完全修复好消化道,术前麻醉和术后抗菌消炎的药物很多都有肝肾毒性,由于消化道畸形不能正常进食,这孩子可能要长期靠注射维持生命,能活下来还健康成长的可能性真不大。

题主说孩子的爸爸做好了就算倾家荡产也要救孩子的准备。看起来好像很伟大很感人。可残酷的现实是,他最需要做好的,是倾家荡产然后还救不回孩子的准备。

但如果他这个时候放弃,我会鄙视他。对,就是鄙视。倘若他没有为了这个孩子的一线生机倾家荡产的决心,当初多家医院建议放弃的时候就应该终止妊娠。他总不至于蠢到完全没有思想准备吧?难道他决定冒险生下孩子的时候没有想好如果他真的不健康,也一定倾尽所有拼一把吗?把一个不健康的孩子带来世上受苦已经够缺德了,这个时候放弃治疗更缺德。即使只有比万分之一更小的希望,也不是完全没有希望。医生应该注重概率,父母只能相信奇迹。从坚持把孩子生下来的时候起,他们就该知道可能要承受什么。

咳咳,我突然想起之前很火的三生三世,玄女那个孩子,剧情跟这一样一样的。要不题主去看看?

知乎用户 匿名用户 发表

不建议。

我一个朋友,因为她妈妈怀孕时身体不好,擅自吃药,导致她心脏严重畸形,是很罕见的先天性心脏病。家人非要生,生下来以后医生断言她活不过五岁,随时都会死,而且手术都不好做,让家属弃疗。

但她活下来了,是个奇迹,也是个悲剧。作为她的发小,我几乎全程目睹了她坎坷的成长过程,和成年后的种种遭遇。

她妈妈很早就因病去世了,她从小没上过学,因为没有学校敢收她。不敢收是有道理的!我俩同岁,她小时候身高几乎只有我的一半,我俩八岁认识,那时候她身高大概到我的腰或者往上一点…… 第一次见她时,我真的以为她是三四岁的小孩。她浑身皮肤都是紫色的,嘴唇是黑色的,不能跑不能跳。大人们坚决不让我们跟她玩,怕我们没轻没重伤了她或者气到她,怕她死了要我们背锅。

我们偷着和她玩,真正正大光明一起玩还是她长大以后。小时候真的不敢,这是长辈们的死命令!一旦发现要么打个半死要么禁足!可见她情况有多严重。记忆中她被锁在家里,我们就围在她家窗下和她说话,还要时不时放哨。她也很想出来跟我们一起跑跳啊,唉。

她奇迹般地活过了十岁,在十六岁那年做了手术,手术过程很复杂,北京安贞医院来的专家打开她的胸腔时都惊呆了,就算已经拍了片子,真打开胸腔也惊呆了,他们从没见过那样的心脏。。。她之前没做手术也是因为国内真的做不了。而且做完这个手术只是保证她肤色正常,改善心慌缺氧的症状,再活十几二十年,除此之外她依然不能剧烈运动,不能太生气,不能生孩子。

她的身体素质很差,细胳膊细腿,几乎一年一次肺结核,感冒无数次,而且一得一个月。还是会心慌,手脚常年冰冷。去年她肺动脉大出血进了 icu,差点没挺过来,在医院住了好久,还弄水滴筹了。不知道为什么,感觉她的肺也好脆弱啊……

她因为生病耽误发育了,虽然也长到了将近一米六,但整个人看起来完全是小孩的样子,也没变声,不只是平胸这种小问题,当你看到她就会觉得,瘦和没长开真不是一个概念。她真的超可爱,超适合可爱的衣服,但是我宁愿她别这么可爱,身体好一点。

虽然活着,但是她因为没上过学,家里又宠,三观确实有些不太行。主要是她跟着姑姑长大的,后妈不接受她,爸爸掏钱让她住姑姑家,姑姑离婚单身,精神偶尔不正常,基本的道理会教,但是恋爱观啊待人接物啊这些确实不太行。不过她表姐还是会教她认字算数玩手机的,所以她生活自理没问题,但因为没有任何学历,体力活也不能做,更不能生气,几乎找不到工作。我劝她自学考个自考,她也看不下去书,因为从小没有学习的习惯。也是因为三观不成熟,她十六岁以后到现在的日子,几乎全靠男人养,男朋友换了一个又一个,经常绿人。她长得其实蛮漂亮,身材又瘦小,但因为圈子有限,男朋友多数是混子和精神小伙,没有固定工作干兼职的那种,带她住在掉墙皮的老出租屋。无论是以她的身体情况还是内在修养,想找个条件好的男生确实不容易。

她极度渴望结婚,渴望被对方父母认可,甚至不惜故意怀孕,觉得这样就可以栓住男人。可那些男人本来就不想负责,也明白她的身体不可能生孩子,最后的结果是她屡次打胎,分手,身体更差。但凡她多读书,有一定的判断能力,也不至于这样想…… 我也劝过不止一次,但是没用。

曾经我们是好朋友,我真的很希望她过好一点,但我实在劝不住她,帮不上她任何忙。她本来可以去学习,去变得更好哪怕一点点,但她没有。看着她就有种深深的无力感。现在不至于决裂,但就是不知道还能帮到她什么了,年纪越大越懂她的绝望,但无法感同身受,更不忍心看她听我无意提及学校和工作时,流露出的羡慕之情,想想就窒息唉。有很多可以让人变好的事她不做,真的不怪她没自制力,实在是从小没引导好,大家都没觉得她能长大,很多习惯都没怎么教她。这么说吧,那种感觉就是眼睁睁地看着她在泥潭里挣扎,她也想摆脱,我也想她摆脱,我却没有任何办法拉她一下,好像她生来就应该在那里。当然家人朋友的存在会让她快乐一些,但说实话谁也没办法彻底改变她的人生。

而这一切只是因为她那要命的病。

她基因没问题,因此她坚持认为自己可以拼上命去生个孩子。尽管我们当地所有医院的医生都放话了,说坚决不会给她建档,她还是很想要自己的孩子。要孩子当然属于她的错误执念,但要不要孩子这件事放在别人身上只是一个选择,在她这里却没得选,怀到大月份她就妥妥死路一条,生不下来的。但是她不想做丁克,就喜欢孩子,所以我说她也是悲剧。

现在她二婚了,据说对方父母可以接受她不生育这件事,应该能顺利一点了吧。

她说她有时候也恨,为什么她没有死掉,为什么她妈妈拼了命生下这样的她。在这个年代的城市里,很少有人一天学都没上过吧,残疾人都可以去特殊教育学校呢。年轻人里也很少有真的找不上工作的吧,但她就是。我想劝她热爱生活,可是感觉这四个字对她来说那么苍白,她的生活除了家人,有什么值得她热爱的啊!

但她都不算最惨的了,她至少四肢健全模样姣好智力正常,她爸爸收入尚可,后妈不让她进门但是爸爸还可以给她钱的。还有爱她的姐姐、姑姑,在她需要的时候家人能为她掏钱做手术,也养得起她,可以让她几十年的人生都不用工作。可她从小就超级渴望正常人的校园生活,想去做一份工作回报家人,就算她不是残疾人,她身上的疾病也真的拖累她一生了。

如果她生在很穷的家庭里,可想而知会给家庭带来多大的压力。她家已经有一个健康的亲姐姐了,如果她爸爸没钱,很可能她早就没了。。。

她的样子,大概就是很多罕见重病拼死救活留下后遗症的孩子未来的样子吧。她是那个幸运活下来的没错,甚至创造了医学奇迹,还挺过了那么危险的大手术,可是后面呢?她小时候连特殊教育学校都不肯收她,就算智力正常,也一辈子没机会上学,更做不了体力活,连生育权都要拿命换。如果自己不爱学习就只能在底层混,可就算努力学习上进,学历可以,八成也没有公司会要。一句话,不能养活自己。很残酷,但也很现实。而且更残酷的是,她寿命注定不长,若干年后她的家人朋友可能会遭受一场离别之痛。小猫小狗老死了主人都要伤心,何况是有血缘关系还那么活泼美好的姑娘啊。

知乎用户 花火​ 发表

在有关这个提问的讨论里,除了已点赞的几篇回答,很喜欢「宣海:由一个婴儿,想到生命」这篇文章。

正如宣海文中谈及的感想,不同的条件之下,让同样的人面对同样的生死抉择也会有不同的应对。更何况这个提问下众答主所说的是,是不同人处于不同条件下做出选择。

在我看来,生死抉择这么大的事,旁人出主意说该做出怎样的选择,是逾越的做法。毕竟那新生儿的父母作为心智健全的成年人,拥有做出选择的权力,哪怕他们很无助,为此感到迷茫和困惑,作为旁人也只能够提供心理支持和分析选择带来的利弊,而不是替他们做出选择。

我曾有家属病重到可以考虑放弃治疗的程度,需要我拿主意。每次医生跟我分析的是怎么救、救和不救带来的利弊,医疗开支,选择权是交给我和其他家属。有些纳闷题主说的那位儿科医生可以直接了当的跟家属说,「病情比这轻的即使救了回来,也没活过两个月,放弃吧。」

面对亲人的生死抉择,无论家属做出何种选择都将是一场考验。也唯有他们承担选择所带来一切,这是他们必须面对的事物,承受的压力和情感,不会是其他任何人。

知乎用户 Dr.Yan​​ 发表

诊断书上清清楚楚写着建议住院治疗,医生却能做到不仅从医学角度考虑问题,更从现实出发,为患儿家长着想以及对生命的尊重,不建议家长进行治疗,体现的是行医的温度,这难道不是医者仁心?

明明是温暖,怎么成了冰冷?

并不能否定治疗成功的可能性,只是提问者的描述实在太容易招致临床工作者的不满,在临床上见过这种情况太多,口口声声说哪怕倾家荡产也要救活谁,等到时就很可能变成拖欠医药费、对医务人员恶语相加,因对治疗预期不明朗很快开始左右摇摆,最后对被辛苦救治的患者不管不顾。

这其实是经济问题,拒绝人工流产是家长的权利,是否选择治疗也是家长的的自由,医生只是不愿意让患者冒很高的人财两空的风险。

==== 下面这段有些无聊,请选择阅读 ====

只是这个问题其实比表面上复杂,根本就不是一个医学问题,而是 “人之本质” 的问题,这是 伦理学争议或者说是个哲学问题。所以话题分类应该加上哲学。

先说明,刚才我的观点是基于功利主义(或者叫效用主义,utilitarianism),也是大多数医生在现实中所基本秉持的,(即,“正确的行为应该产生最大多数人的最大量的善”),

边沁和密尔是最主要的两位理论家,

可以总结为几个基本原则:

1. 结果论:由结果决定,而不是动机或目的

2. 最大化原则: 受结果影响的人越多,后果越重要

3. 价值理论:善的结果由快乐决定或由人们的喜好决定

下面讲一个在美国的经典案例,

背景是自 20 世纪 70 年代开始 NICU(Neonatal Intensive Unit, 新生儿重症监护室)建立,严重病患新生儿的生存率上升。

珍妮婴儿案,(Jane Doe case,1984 年普利策地方新闻奖 {{(global.pageOgTitle) ? global.pageOgTitle : global.pageTitle}}

1983 年 10 月 11 日。凯利. 林恩出生(但媒体称她为 “珍妮婴儿”),体重 2.7kg,身长 50.8cm,根据法庭证词,患有脊柱裂、脑水肿、肾损伤和小头畸形。由于患有严重的疾病,很快进入纽约大学石溪分校附属医院的 NICU 治疗。

(脊柱裂)

对于是否应该进行干预,两名医生,Keuskamp 和 Newman 持不同的意见。Keuskamp 大夫建议立即手术,抽取脑积水,最大限度降低智力发育迟缓,而 Newman 大夫认为如果不做手术会很快死亡,做了手术能保全生命但会终身瘫痪、智力发育迟缓,且容易引发膀胱和肠道频繁感染。

林恩的父母反复商量后,决定不做手术,但允许缓解医疗,即食物、补液和抗生素的应用。4 天后,林恩仍然存活。

10 月 18 日《每日新闻》报道了 “珍妮婴儿” 的故事,同一天,律师 Washburn 正在长岛领导一个反人工流产的团体,向州法院提起诉讼,要求强制治疗。随后父母的律师上诉到州最高法院,最终判决两种选择“在医学上都合理”,法律把决定权赋予父母。

但之后在联邦层面,美国卫生育福利部以及司法部采取了措施。

10 月 22 日,政府通知石溪医院,联邦调查人员将审查林恩的医疗记录。

10 月 25 日,石溪医院的律师宣布,医院不允许政府检查医疗记录。

10 月 29 日,司法部以涉嫌歧视残疾人为名到联邦法院起诉医院。

1983 年 11 月底,联邦法官判定司法部无权查看医疗记录,还判定婴儿的父母没有因为出于” 歧视的” 原因拒绝手术。

后来此案上诉到联邦第二巡回上诉法院,该法院于 1984 年 2 月 23 日判,政府无权查看林恩的记录,并成为判例。

在法庭战中,林恩的父母改变了主意,同意手术为林恩抽取脑积水,林恩之后发生肺部感染,一直在使用抗生素。林恩生存了下来,1984 年 4 月 7 日,在 5 个半月的时候,林恩被接回家。

林恩至少到 1998 年(15 岁)一直活着,但不能走路,需要坐轮椅,能有自我意识,与父母生活在一起,父母一直严格保守一家的隐私。

治疗花费估计需要超过 20 万美元(80 年代的物价水平),保险似乎并不会 cover 这部分费用。

争议

伦理问题 1,自私?

LPRfu"> 有观点认为,这是自私的行为,不能仅仅因为残疾的孩子不符合父母的计划就人气死亡。但是,如果不从某些方面考虑到家庭的利益,每个家庭难道都必须宿命的接受一个残疾新生儿,而无论带来怎样的艰辛吗?

是应该认定任何一个允许有缺陷婴儿死亡的父母缺乏道德,还是仅仅因为遵循了不同的道德?

“这是一个困境,除了父母,谁能理解一个生下来就严重残疾的孩子的意义?… 人们不可能达成一致的意见。苦难与生存没有界限。其余我们都是陌生人,我们应该让父母去与医生商量,作出决定,关注他们的孩子,在生活中拼搏。我们应该尊重他们的痛苦和愿望,而不要再去打扰他们。”

伦理问题 2,与人工流产相关的争议

如果脊柱裂成为人工流产正当理由的话,为什么不能让一个患有脊柱裂的新生儿自然死亡?出生并不会改变医学上的情况,出生的意义只是象征性或情感上的。当一个妇女决定流产一个胎儿时,并不会有很多争议,为何轮到一个有缺陷的新生儿时,情况就复杂了呢?

伦理问题 3,不予治疗等于杀婴?

一个重要的道德问题是,直接杀死有缺陷的新生儿,是否比不予治疗而任其慢慢死亡更加没有同情心?也就是杀婴和放弃治疗在道德上是否不同?其动机——让婴儿死亡——是一样的,而且后果是一样的,在道德上又如何区别两者?

有观点认为,杀死得太快有直接终结性,让婴儿自然死亡有一定时间余地。以及放弃治疗体现出对生命价值的更大尊重,快速了断使生命贬值。但是在放弃治疗决定后,父母在这一缓慢死亡过程中饱受痛苦。

伦理问题 4,有缺陷新生儿的人之本质?

有观点认为:每一个新生儿无论完美还是畸形,都是一个具有独特珍贵性的人,不救治有缺陷的新生儿是道德的滑坡。

但同时也有争论:对一个 “人”,而不对一个“非人” 不予治疗的道德决定是不同的。

但什么样的特质才能构成人格?

有观点认为构成人际关系的能力才是人之本质的标准。以及能思考才是人,甚至有观点认为新生儿出生几个月才能成为一个人。

……

对相关问题的讨论可以说是永无休止的。

参考书籍:Pence 主编的《医学伦理学经典案例(第 4 版)》(“Medical Ethics: Accounts of Cases that Have Shaped Medical Ethics, with Philosophical, Legal and Historical Backgrounds”)

知乎用户 港着玩​ 发表

如果这是我孩子我忍痛放弃!虽然很绝望!

但,如果这是仇人的孩子,我还是支持他去救治的。

但是我是医生,面对这样的孩子,哪怕用我的命去换这个孩子未来,我也愿意!不管,好与坏!

知乎用户 月亮湖的笨笨 发表

不值得。

故事是同事讲给我的,是他发小的事。

他发小家里有钱,找了个老婆呢家境也差不多,属于硬凑一起过日子那种。

两口子每天就是吃喝玩乐到凌晨,抽烟喝酒无数,甚至备孕和怀孕期间也是这样。结果孩子早产一个月,出生两三天的时候发现孩子重度脑积水,就是脑袋看着比身子大多了,很吓人。

医生当时劝他们放弃,不是钱不钱的事,真的没有存活超过三个月的案例,两人坚持救治。花了几百万,孩子没活过六个月。

救治期间两口子,互相吵架、埋怨,没完没了。孩子走了那晚上,两人打一架,把家里砸了稀巴烂,离婚。

同事跟我描述最详细的其实是那晚上打完架,他去看他发小,整个人都废了那种感觉,烂醉的躺在满是家具家电的废墟里。曾经多么阳光可爱一个人呐(据同事讲,他认识的富二代里这是人品最好的),看着真的心疼。

事后很久,同事问发小,为什么不放弃,当初那么多人劝你们!?

发小带着哭腔的回答:中间我们想过放弃,但是看到孩子那布灵布灵的眼睛,真的放不下。甚至在三个月后看着孩子疲惫的睁眼看人,都一度觉得两人的坚持是不是一种错误?却又不自觉的坚持下来。

知乎用户 三宝麻麻爱追剧 发表

不明白很多孕妈妈在产检时,医生明明告知胎儿有问题,还抱着侥幸的心理,想着出生后积极治疗或者抵不过泛滥的母爱情绪认为 “万一有奇迹” 的认知,态度坚决的生下,结果最后耗钱耗人耗费精力,还觉得自己命苦,最后觉得不该带孩子来到这个世界上,让孩子受罪了,等等…

早干嘛去了。

产检的意义在哪里。不就在于规避风险吗,一切产检的必须都是建立在让孕妇和胎儿健康,否则,产检干什么?

带着有问题的胎儿来到这个世界上,本身就是不负责任。

一些轻微的畸形,通过后天的手术矫正,这些都无可厚非,或者小问题不影响孩子日后的成长,那么作为父母不忍心,舍不得是正常的。但是如果是内在疾病,医生明确告知出生后生存率低,或者日后生活幸福值非常低,说白了就是会拖累家庭,孩子自身生存苟延残喘,我劝每一个可能在经历这种事情的孕妈妈,莫要感情泛滥,当断则断,当舍则舍。即使再有钱,不缺钱手术治疗,但是这个过程,可能三五个月,可能三五年,也可能一生,会消耗一个人、一个家庭所有的精力心血和情绪,有一天,你会恨会后悔当初那个愚蠢的决定,会带着这份愧疚与悔恨的情绪看着这个可怜的孩子。

莫不如,当断就断,当舍就舍。会难过一时,可是依旧会被岁月无声掀过,会被下一个孩子的到来冲刷这份悲情,当你迎接下一个健康、活泼乱跳的孩子时,你会感激曾经做过的决定,是正确的。

知乎用户 蜗牛​ 发表

我的弟弟

我的弟弟是双胞胎,偷生,二胎,没有任何产检,为了躲避计划生育,躲进了大山里,找了产婆接生,产婆摸了肚子,说,这个我不敢接生,怕很大的一个,或者两个,你们去镇上拍个 b 超吧。

去镇上,医生说,两个,剖腹产,然后开了个快 30CM 的竖刀口,一到阴天下雨就发痒,还给我妈输了过期的药,又拉去抢救,很幸运,抢救回来了,我差点和我弟变成没妈的孩子。

孕期没有检查,也没有营养,双胞胎早产,弱小,在镇医院长期吸氧,高压氧压迫视网膜,最后导致了视网膜病变。

中间没有满月的时候,又有新生儿肺炎,又有视网膜病变,送去新乡儿童医院,只有出的气,没有进的气,吃不进奶,快要不行了,熬了一周,居然自己好起来了。

眼睛在三岁的时候,去北京协和换了眼角膜,手术很成功,但是后来感染排异,仍旧是没有视力。大概花的钱,在当时可以买两套房子。

很幸运的是,在今年,他们两个人都要结婚了,一切都是好的结果。

知乎用户 木槿​ 发表

在常规产前检查的时候已经发现问题,并且好几家医院的医生都比较明确的不建议生下来,然后这家人不知道出于什么心理(赌博?)试着生下来,事实证明这个孩子的生存概率很低,医院也不再建议继续救治。

生命诚然可贵,如果 ta 从一开始就注定要历经病痛的一生,父母将倾尽全力的照顾其生活起居,也预料到了积极救治会拖垮整个家庭的经济。成年后大概率也不会有人爱 ta,就单从繁衍的角度来说,也很难生出一个健康的孩子,那么此时此刻决定全力救治是意义是什么呢?

父母从一开始犹豫不决,直到诞下生命,既然做出了选择,也只能自己弥补。旁人也不好横加干涉。

也有很多危重症的老人,他们绝大多数被肿瘤折磨、多器官衰竭、不能进食,插着胃管 / 尿管或气管切开,处于植物状态,只是依赖肠内或肠外营养、吸氧、血管活性药物等维持着生命体征的数值。。

在我看来生命的质量比生命的长度更重要。

有时候真爱一个人,是拼尽全力让 ta 继续活下去。

有时候真爱一个人,是让 ta 安静的离开这个世界。

知乎用户 熊妈有意思​​ 发表

这样的孩子我认识两个半,给你讲讲他们的故事。

第一个孩子小,小 R,已经回天堂。

这孩子没来得及有名字,叫他小 R,只是因为他父亲姓 R。

孩子跟我有些亲戚,先心,曾陪他们去阜外咨询过。小 R 貌似算先心里比较复杂的一类,医生意见可以尝试手术,也仅仅是尝试,愈后不太乐观。

后来就没有后来了,小 R 爸爸说,他们来之前已经跑了很多家医院,听到阜外大夫的意见,基本也就死心了——孩子爸爸生活在农村,家里有个小工厂,平时要种地同时要忙厂里的事,劳动强度比较大。家里的积蓄差不多够孩子的手术费,但治疗之后复健、营养之类漫长的开销就需要再去赚了,经济上不宽裕,加上即使治好了也是个身体孱弱的孩子,在农村生活对他自己对家庭来说都是很重的负担,他们最后决定放弃治疗。

孩子貌似是没有熬出满月。

第二个孩子,安安,今年十二岁。

安安是闺蜜家的孩子,血液病,因为身体吃了不少苦,但是从小在爱的海洋中长大。

从小时候,孩子就在不停的住院、输血、尝试新的手术方案、使用昂贵的营养药物。这个规程固然痛苦,但是家里有专人照顾他,陪着住院治疗家庭教育,一路昂贵的费用家人都选择支持,心理生理上细心呵护着。到安安十来岁的时候吧,换了骨髓,目前吃阻断药,定期复查,就算是痊愈了。

初识安安时候他才两三岁,白嫩嫩一个小胖墩,一路听着他住院了,又住院了,又手术了,我们跟着揪心牵挂,到如今痊愈,老阿姨也倍感欣慰。那时候没孩子,等自己做了妈妈后,对安安家人的付出愈发敬佩,真心太不易。只能说孩子得病是真的不幸,但生在这个家里真是万幸。

第两个半孩子,我儿子,一岁多了

说两个半是因为我儿子的风险都在怀孕时候,生下来一切健康,不完全符合题目。其中相通的是做为家长的心情,也给大家分享一下。

熟悉我的朋友都知道,我儿子在怀孕过程中不太顺利。在 20 周产检的时候被医生举了红牌——宫颈长度过短,内宫口已开。当时考虑过宫颈环扎,但是由于手术本身也有引起宫缩的风险,加上我是 RH 阴性血,医生担心引发血液方面的的问题(出血、溶血),综合权衡建议是不做手术,直接卧床保胎,并且做早产心理准备,几率不低。

那一刻我们的内心充满了迷茫、绝望又有点反应不过来,20 周,连进入 NICU 的最低时间标准都不够,一旦早产就等于流产了,字面的意思全明白,就是无法跟自己联系在一起,这,是真的?之后就是漫长的卧床时间,除了吃饭上厕所,全都躺着,孕期躺着跟平时不同,胎儿增大引起的内脏压迫让人非常难受,喘不过气、浑身酸痛,很难熬啊,但是也熬过来了。每 1-2 周复查一次 B 超,宫颈维持在 1.5-1.9cm 这个危险又坚挺的数字上,直到 28 周。

此时已经达到早产儿比较有把握就活的最低周数,医生收入院,做促心肺成熟、入院保胎。就这么一天天熬到 37 周,孩子剖出来一切正常,评分 10 分,保命之旅画上圆满句号。

父母之爱子,则为之计深远

普世价值观来看,很难说小 R 爸爸的选择是理智多一点还是现实多一点——渺茫的希望,和即使努力救治后续依然艰难。与之相对的,安安的幸运背后有强大的人力和财力支持。

救,源于爱和本能,放弃,出于理智,用对错去评判太过草率。每个孩子都是父母的宝贝,每个选择背后都有着反复的纠结、挣扎与百转千回——救活一个孩子不只是手术台上那一霎那,还有后续长远的路需要规划。只愿天下如此这般的选择少一点,再少一点,生命之花的绽放更绚烂也更长久一点——虽然终会离别,但希望相聚既精彩又长久。

知乎用户 常爸 - 黄任​​ 发表

在放弃之前,我们都应该再努力一下。

不屈服于命运的生命,也许真的会绽放出奇迹。

前两天大学开学,体重仅有 18 公斤的渐冻症男孩邢益凡也去到了他所录取的大学报到。

但我这里想说的不只是他的故事,而是他父母的故事。

如果没有父母十多年来的默默支持,也就没有我们今天看到的生命奇迹。

2003 年,吉林的老邢家迎来了一个新生命,那是个眼睛大大、脸蛋圆圆的男孩。这个普通的工薪家庭因为新成员的到来而喜气洋洋,年轻的父母给孩子起了一个很好听的名字,邢益凡。

但随着孩子慢慢长大,他的 “不同” 也一点点显示出来。一般孩子都该掌握的基本身体技能,但他都不会。

后来在医院检查才知道,孩子一出生就病了,而且是一种罕见的先天性肌肉病。据说得这种病的人在全国也不超过一百个,邢益凡就是其中一个。

目前这种病还没有根治的办法,18 年前更是没有。自从确诊的那一刻开始,邢爸和邢妈就踏上了求医的道路。省内外十几家医院,他们都跑遍了。

奔波的劳累没让他们沮丧,但是每次做肌肉活检,每次看到孩子的伤口,每次听到孩子撕心裂肺的哭声时,他们都差点崩溃。

医生、家人的劝告也越来越多:趁年轻,再要个孩子吧!

但是,邢爸邢妈却拒绝了。这个在别人眼里 “没救” 的孩子,在他们眼里只是个翅膀被折断的“天使”。

他们说,这不是放弃孩子的理由;

他们说,要加倍爱这个孩子;

他们说,希望孩子像毛草一样好活,小名就叫毛毛吧。

他们学习关于这个疾病的一切知识,学习如何护理孩子的身体,学习如何与这个疾病长期战斗。

因为睡觉时不能自主翻身,时间长了可能会压迫颈椎,导致呼吸困难,邢爸邢妈就整夜呆在孩子身边,还得保持清醒,随时注意孩子的动态。他们已经很久没有睡过一个好觉了。

孩子骨骼脆弱,稍不注意就可能骨折。邢爸每次抱儿子时都会戴着海绵手套,一举一动都小心翼翼。哪怕一个衣角有褶皱,也要赶紧放平,杜绝一切伤害孩子的可能性。

尽管夫妻俩已经竭尽所能给儿子创造好的生活环境,但在邢益凡初二时,意外还是发生了。他尿血了,而且血一次比一次多,颜色是触目惊心的鲜红。邢爸甚至以为,最后的时刻要到了。

还好,经过检查,医生说,这只是因为邢益凡喝水太少导致的血尿。

有惊无险,这场风波过后,更多人来劝他们:

别对孩子投入太多感情,否则 “那天” 来临时,会受不了的。

但是,邢爸邢妈又拒绝了:

生病不是孩子的错,凭什么要少给他爱?

他们继续全身心地爱着这个残缺的孩子,但他们的爱并不盲目。

“他失去了走、跑、跳的能力,但不能再失去受教育的权利了。”

转眼间,邢益凡到了该上幼儿园的年纪。邢爸张罗着要送他进幼儿园,但是找来找去,没有一家幼儿园敢收他。

无奈,邢爸邢妈决定让儿子跳过入园环节,直接入小学。

到了上小学的年纪,邢爸心情忐忑地去给儿子报名。那时,邢益凡只有 20 斤,身体瘦弱,没有和其他小朋友相处过,语言能力也比同龄小朋友差很多。

让他意外的是,校长不仅没有拒绝,还坚定地说:“邢益凡有接受义务教育的权利”。

更让他意外的是,邢益凡还碰上了一个有爱又负责的班主任。在他念小学的六年期间,班主任天天抱着他上下楼。

小学期间,邢益凡没有落下一节课

邢爸时常叮嘱儿子的一句话是:学习输给别人不算输,停下来才算输,输给自己才算输。

这句话,也像是他对自己、对妻子说的。

十几年如一日地照顾孩子,邢爸邢妈已经习惯了这种劳累又时时泛着甜蜜的生活。

作为一个残障孩子的父母,他们心怀最朴素的愿望,希望孩子坚持活下去,希望孩子能活得有尊严,希望孩子的生命有价值,希望这个折翼的天使也能有机会体验飞翔。

他们不知道的是,对一个生命而言,爱和尊重就是最好的成长养料。即便没有支撑翅膀煽动的肌肉,在爱的托举下,邢益凡也能学会飞翔。

上初中时,邢益凡的英文书写常常被评为 “D”,也就是差评。那时,**写字对邢益凡不亚于酷刑。**他不能站、不能坐,四肢只能蜷曲着。

在班主任的激励下,邢益凡没有要特权,而是激励自己 **“别人能行,我也能行”。**经过了刻苦练习,他终于得到了 “A” 的好评。

就这样,邢益凡对学习的自信心,被一点点激发,好好学习的念头,一点点强大起来。他说他要做中国的霍金,要改变世界。

一节课 45 分钟,但邢益凡只能坚持 30 分钟,因为身体实在疼得受不了。剩下的 15 分钟他只能躺下来,一边听,一边想象老师讲的知识。因为太过于专注,他甚至会把自己的耳朵压得出血。

中考时,他考出了 615 分的好成绩,以全校第一名的成绩进入吉林最好的高中,吉林一中。

高中时,邢益凡的身体功能进一步恶化,他的头几乎不能转动,手连翻书都做不到。上课时,他只能用下巴支着头,眼睛则扫着只能看到的一半书面。

做阅读理解和作文题时,因为题目比较长,而只有一次扭头机会的邢益凡,只能逼自己练成 “记忆大师”,只看一遍就记住甚至背下题目,再做后面的题。

对于自己不会的题,邢益凡不会像其他人一样看答案,而是自己啃,直到理解透彻为止。所以,他的基础知识格外扎实。

邢妈心疼儿子太辛苦,就劝他转到普通班。但邢益凡拒绝了:

“我不走,我就是这个班的人,我想不出退缩的理由。”

那种坚决的神气,像极了父母拒绝再生一个孩子时的表情。

那时,邢爸邢妈知道,孩子已经长大了。他有自己的梦想和追求,夫妻二人一致决定不能辜负孩子的期望,要全力支持他学习。

高三那年的一个晚上,邢爸抱孩子上床时位置稍微出了点错。邢益凡骨折了,3 个月才能恢复。

但骨折期间,邢益凡越发努力学习,常常被父母强制要求休息。他对妈妈说:

我就想看看,我还能走到哪一步,想再往前奔一奔。”

作为一个渐冻症患者,邢益凡对于自己活着的每一天都无比珍惜。他生怕自己看不到第二天的太阳,生怕自己还没有好好活过就离开了。

“拿命学习” 的他,3 个月后回归校园,成绩不降反升。

2021 年 7 月 24 日,杨倩拿到奥运首金的那天,邢益凡在电脑上得知了自己的高考录取结果,北航发来了橄榄枝,还为他量身打造了无障碍宿舍。

小时候,邢益凡就有一个 “航天梦”,他说,“太空没重力,我就和别人一样了,可以在太空中自由翱翔”。

如今,那个 “航天梦”,他已经实现了第一步。

看到这里,你知道我为什么说邢益凡的父母也在创造奇迹了吗?

在孩子残疾、治愈无望的情况下,夫妻俩依旧能全身心地爱着孩子,这本身就是一种奇迹;

在孩子身体严重不便时,夫妻俩能坚持让孩子接受教育,这又是一个奇迹。

很多家长因为孩子调皮、磨蹭、不好好写作业,就各种崩溃,甚至就此放弃孩子。但邢益凡的父母却无条件坚持爱孩子,爱了整整十八年。

对于我们旁观者来说,这十八年就是一个爱的故事,但对他们来说,却是无数个难眠的夜晚、无数个难以抉择的人生关口。

在关于邢益凡一家的报道中,无数网友在留言区表示,自己被这个男孩的励志故事感动到落泪。而常爸更为邢益凡父母深沉的爱感动,他们用行动向我们道出一个最朴素的道理:养育孩子,爱他和尊重他就是最好的方式。

报道中提到,北航为邢益凡提供了专门的爱心宿舍,接下来,他的妈妈将住在这里陪读、照顾他。邢益凡的航天梦,像一幅画卷一样徐徐展开,这幅画卷的底色是父母不变的爱,伴随他在梦想的天空一直飞,飞往不可限量的未来。

作为凡人,我们没法预测未来。因此在将来,我们也许会对今天做出的决定感到后悔。

但是,作为父母,给与一个生命毫无保留的尊重和爱,这是我们永不后悔的选择。

知乎用户 不死鸟 发表

冷冰冰的不是医学,而是现实

医学只是给了你选择的权利

知乎用户 大肥 发表

倾家荡产没什么,那不是最痛苦的。

我就说两件事。

我小时候,寒暑假都在姥姥家。有一年暑假,一个不认识的中年男人去了,智商有问题,肉眼可见。姥姥给他做了点吃的,问他家里的情况。问一句答一句,答的也不清不楚的。他说母亲病了,在某医院住院。

晚上我妈回家,姥姥把白天的事跟他说了。这人好像是姥姥家以前的邻居,我妈就说,住院了应该去看看。

结果第二天,医院没看见人,又去以前住的地方打听。说是老太太已经死仨月了,死之前是在那家医院住院的。

中年男人从小弱智,话说不明白。

我妈给他留了点钱,后来偶尔也去看看他。早先这人没工作,靠母亲退休金生活。母亲死了,街道给他安排了个扫地的工作,又给申请了补助,还算过得去。

等到寒假,快过年的时候,我妈又去看他,没找见人。邻居说下雪天半夜摔门口,又不知道呼救,给冻死了。

他母亲快五十了才生的他,照顾他三十多年,如果他母亲知道,自己死后儿子无人照料,不到一年就活活冻死,她这个当妈的心疼吗?会后悔大龄生他吗。

另一件事是听说的,年轻女性,婚后不久查出肾衰,当时并不严重。医生明确告知不能怀孕。

可是女的还是怀孕了,这种情况去所有医院都建议她打胎,因为对母体影响太大了。

可她不听,非生不可,到六个月时,人都昏迷了,还是不同意终止妊娠。

到医院保胎,三天透析一次,保到七八个月剖腹。

自己肾脏全萎缩了,以后只能透析维持生命,或者等换肾。

这倒算了,可孩子生下来脑瘫,三岁多都不能走,也不会说话。

她自己拼了命把孩子生下来倒罢了,却让孩子经历痛苦的一生,她后悔吗?

知乎用户 三铜钱 发表

任何科学依据都只是陈述事实、证据。从来都是不带上一丝感情的。医师只是陈述客观事实,最终的决定权在于患儿父母。

无论你做了什么决定,都要承担其风险。

无论是人财两空,还是平安度过难关。医生只是在能力范围内救治患儿,对于其他确实无能为力。请勿冷冰冰的形容我们。我们不能主观,只能客观判断,太过主观,容易误诊,故医者不能自医。

在临床上,谈术前的时候,家属最喜欢问的是这个这个那个那个的风险概率多大?

“我们这边 1000 个病人里出现了 3 个这种情况,但不是意味着你是千分之三。对于你来说,要么发生要么不发生。”

这跟你去买彩票似的,无论中奖率多少,对于你来说,就是中 or 不中。

而你这个病例,会累积成数据的一部分。

-———————————————————————————

我轮转的时候见过一个病人,桡骨骨折的,其女儿问了一个问题:假设是你母亲的话,你建议是手法复位还是手术治疗。

我的上级,刚才已经把各自的风险及其优缺点都说明了。

“如果是我的母亲,我还是会选择手术,这样恢复时间比较快点,活动功能也会好点。”

“那好吧,我还是选择手法复位石膏固定。”

“嗯,你这种情况是二个都是可以的,只是方法不一样,各有优缺。如果有的病人是只能手术治疗,我们是不会给你选择的,是建议手术治疗。所以只有 2 种都可以的情况下,才会给病人选择。”

那如果是只能手术治疗,患者拒绝手术呢?

完全可以,您签个字就可以。

-—-

说了这么多,其实表达的意思很简单:医生负责陈述客观事实及建议,患者及其家属享有最终决定权。

您拥有的是一票否决的权利。

知乎用户 刘岩 Lyle 发表

我初识的知乎又回来了,这才是有讨论价值的问题。

看到评论里,有站在医生专业角度来回答的,也有站在父母大爱角度来解释的。似乎都有道理,却又总觉得少了点儿什么。**没错,唯独少了孩子。**要知道,此次事件的决定权应该在这个婴儿,你不能因为他没有发声的能力,就忽视的他发声的权利。

即便他现在无法发声,那以后呢?

有一个最要好的朋友,某次酩酊大醉后抱着我痛哭,说,“你知道我这些年活的多累吗?”,我从未见过他这样失态。立马安慰道:“人生在世,谁都会累,休息一下就好了。”,他说:“你不懂!”。

确实, 世界上根本就没有感同身受这回事,针不扎在你身上你自己不知道有多痛。这里的针,是真的针。

他从出生开始便在医院渡过,小孩子的血管不明显,各种针扎在他身上的不同部位。打我认识他就没见过他吃过甜的,因为每回打针,父母就准备好了用糖果哄他,每回喝苦到作呕的中药,旁边必然准备好了一杯糖水。他说,如果可以,我真 TM 一辈子都不要吃甜的了。他可能猜想到我会安慰他,都过去了,现在健康就好了。当他脱下衣服的那一刻,我真的吓到了。后背上全是各种红肿凸起的疙瘩,有的甚至拇指头大小。那是我见过最难看背,也是最坚强的背。我实在忍不住摸了一下,“疼吗?”“不疼,什么感觉也没有,就是丑。”“怎么会这样呢?”“从小中药西药偏方什么药我都吃遍了,副作用。”

他娘的当初为什么非要把我给生出来!为什么不放过我!” 他终于借着酒性还说出了这句话。以怒吼的方式。他这些年所背负的,我确实无法感同深受。自知众生皆苦,唯他更甚矣。

医生有属于自己专业的建议,父母有以爱之名的坚持。是的,你们站在各种的角度都没有错,甚至,在旁人闲谈时提及,还能称之 “伟大” 二字。你们废寝忘食、你们倾家荡产、你们砸锅卖铁,你们将面临的所有委屈求全,都让我从未怀疑这血浓于水的爱。

**如果我依旧夭折,你们会加倍难过;****如果我有幸苟活,我将背负更多。**你可能会说,你是我们的孩子,我们愿意为你这样做!可是你是否想过,我愿意吗?我愿意吗!

亲爱的父母,如果你们真的爱我,请在我还没准备好来到这个世界时,放过我。

知乎用户 匿名用户 发表

谢邀

看到这个孩子肾功能不全,我首先想到我医院肾内科的一个中年病人。肾衰晚期尿毒症期。医生给出的建议是必须得做血液透析了。目前最简单的一种血透 (成效甚微,只能过滤一部分小分子毒素),一次也得 400 元,一周得血透三次。也就是说光血液透析一个月就得 5000 元。病人家庭条件还算可以,至少说目前能维持一年的血透以及其他治疗费用。妻儿也支持做血透。

但是病人本人坚决不同意。

他不同意。

他不同意妻儿倾家荡产来维持他的生命。

他不同意妻儿最后落得人财两空的下场。

于是,没过多久,他就去了。

那么,倾家荡产拯救这个婴儿的后果是什么呢?大家都很清楚了。

冷冰冰的不是医学,那是医学器械。

外科医生基本不会给自己的亲朋好友做手术,他怕被自己的情感左右,降低手术水平。

内科医生基本都会为病人考虑医保报销,在病人可接受的经济范围内开疗效最好最适合的药。

选择总是艰难的,世间安得两全法。你看你身边的人都站在情感的角度来看待这个问题,总要有个人 “扮黑脸”,站在最理性最客观的角度给你最正确的建议,而非 “判死刑”。

然而,下决定的永远都是你自己。

知乎用户 苏妙喵 发表

身边好几位亲朋交代了:

如果有一天得绝症或者特别糟糕的疾病,要经历很痛苦艰难的治疗,人财两空也治不好,就不要治疗。

如果有钱就享受生活;如果没钱就用最简单的办法结束痛苦。

医生为所谓人道义务为让病人多活几天切开喉管的坚决不要。

活着就要有质量。没有质量却满满痛苦、还不如有尊严的死去。

前几天和某姐聊天,我说我希望的死法是,在拖累别人之前,不要有痛苦的疾病或者不堪忍受的治疗,睡觉的时候一个寸劲儿就死了,摔跤的时候倒地就死了,甚至椅子上起来的时候猛了,一起身就死了……

她说:谁不希望这样?关键是谁有这个福气?!

然后我说:多行善积德,碰运气。

前几天看一个电影 “me before u",男主意外车祸,高位截瘫,他家里有的是钱,护工一月换 5 个也可以继续找,高科技的辅助设备可以让他坐轮椅出行,如果想工作,找助手也不是不可以。结果他宁愿选择安乐死,因为他不想要这种没有质量的人生,不想要一个不能拥抱别人、看到喜爱的人的裸体不能有任何举动的人生。

他选择安乐死。

尽管女主和家人为此痛苦,最终也是尊重和支持他的决定。

我们总喜欢为别人做决定,大部分人为别人做决定的时候,其实只是站在自己的立场,因为自己的非理性,有时候,对生命的尊重都做不到。

尊重不是 “好死不如赖活着”,尊重,是要尊重生命的每一个进度:生老病死都是生命的自然节奏;尊重要尊重生命的尊严和质量。

设身处地的想,如果是我自己,从小就天天跑医院,生活受到严重影响,身上满是疤痕、这疼那疼,药物会带来诸多头晕恶心烦躁等感受,青春期的时候身上挂着尿袋和粪袋,不可以做这个不可以做那个… 关键这是无止境的,而家人耗尽所有,贫穷无助苍老绝望… 甚至为此争吵怨恨…

我宁愿痛快一死。

尤其青春期的时候身上挂尿袋粪袋,没法正常学习和生活,我想,就这一条都会让我恨那些执意为为选择这种生活的人……

我想,对于生命质量,医学会更有发言权。

大部分医生经历更多看到更多,他们的建议应该值得信任。

甚至,因为他们更理性,而给出某些残酷的建议。他们宣誓过要救死扶伤,现在他们建议放弃,对他们而言,这应该也是个艰难的决定。

所以,应该感谢他们。

知乎用户 匿名用户 发表

题主来网上提问何去何从,没人能回答你。我们如果像当事医生一样建议不救,患儿家属也未必会放弃;我们如果说能救而且能治好,患儿的父母想必会立刻联系这样回答的答主,恳请他救孩子一命吧。可惜谁也不能这么笃定。

所以你们可以非常焦急的问所有人怎么办,但是心里必须要清楚,不会有人给出你们想要的回答。你们把提问的过程当发泄情绪的渠道也好,当冷静思维的过程也好,路还是要自己选的。

医生只能给出建议,而选择权在患者及其家属。

医生不能做决定,题主你也不能做决定,能做决定的只有孩子的父母。

医生建议不生,他们选择生下来。现在医生建议不救,他们选择救或者不救都是自己的事情。

从题主的描述来看,当事医生没有把握救回这个孩子,所以他站在其父母的立场上建议别救,毕竟能活的人还是要活下去。

建议是建议,家属可以不采纳。

医生给出这样看似冰冷的说法,是医生的义务所在。他不能和家属抱头痛哭的,你们也明白吧。总要有人分析整个事情,这个人是医生,他代替不能冷静的家属作出分析,现在要由家属作出决定了。

关于题主描述,我有两点补充:

第一处划线:“任凭谁家能让这样一个鲜活的生命眼睁睁的失去颜色?” 恕我直言,这不是一个鲜活的生命,如果能活下来,是要感恩上天的,如果不幸,也不是 “鲜活的生命眼睁睁失去颜色”,毕竟这样的先天缺陷,后天能做的有限。

第二处划线:“不惜一切代价,也要救这孩子。” 从后续描述来看,“不惜一切代价” 有夸大了。孩子父亲的所有考虑都是有道理的,也是医生所考虑的,为了一个情况不很明朗的新生儿,可能要放弃父母以后许多年的生活质量,这是需要他们自己权衡的问题。

知乎用户 呆蛙 发表

话说 “医院判死刑” 这个话就非常奇怪,死刑又不是医院判的,又不是医生把病人拉到院子里排队枪毙。医院只是告诉家人可能救不了,医院是救人的,人不去医院,只会死得更快。

知乎用户 猫咪首领教授 发表

恕我直言,让孩子在活受罪里熬过一天又一天的人,在我看来才是真正冷冰冰的。

知乎用户 贾珺​ 发表

你可以说我冷血,因为我确实觉得,没意义,不值得

轻松筹里,某些筹款就是给这种该引产但是没引产,生下来一身缺陷,家庭条件又不好,父母又不想放弃的新生儿开设的。

新生儿筹钱通常更容易。小小瘦瘦的宝宝睡在温箱里,身上插着管子,怎么看都比虚弱的大人更能引起看客的同情心。(没有说需要筹钱的大人不可怜,大家都是可怜人)

下边的评论一水的 “宝宝加油,妈妈别放弃”,“你的妈妈是英雄”,“宝宝你一定会好起来”。

平心静气(或是冷血)地想一想,真的能好起来吗?

上百万砸进去,千万网友聚沙成塔筹到的钱砸进去,年幼的孩子一台接一台的开胸开腹的大手术做下来,能恢复成什么样呢?

恢复成正常人,想都别想。

很多妈妈说,不用恢复成正常人,只要有口气,我就养活他。

知道什么叫一诺千斤重吗?

养活一个先天缺陷明显,生活不能自理的孩子,会是多大的负担,他们想过吗?

新生儿期间的医药费都是巨额,今后的花费更少不了,很多产检都舍不得做的家庭,他们拿得出来吗?

网络筹款给了他,另一个人就得不到,医疗资源也是。ICU 的一个床位,一台呼吸机,他用着,就有一个人用不上。有限的资源和钱,你是愿意给暂时重病,但是治好病能继续回校读书的大学生用,还是给治不好就死,治好了继续躺在床上大小便失禁的先天缺陷人士用?

等到孩子一百来斤,一米多高,形容枯槁的躺在病床上,还会有那么多人像支持小宝宝一样给他打 call,祝福宝宝早日好起来吗?怕是很多人昨天刚给看着可爱的小宝宝筹完钱,回头看见不可爱的病歪歪的大人,就厌弃的点了手机左上角的 ×。

我知道人生来平等,也知道众生享有平等的生命权。但是现实残酷。砸进去的钱和精力就是投入了无底洞。世界上没有那么多医学奇迹。

网友加加油打打气很容易,一杯奶茶钱,谁也不是捐不起。但是对于患儿的家庭,他永远是负担。

你说你无怨无悔。别人家三岁孩子会叫 “爸爸妈妈”,知道撒娇求抱抱的时候,你一点都不悔?别人家十岁的孩子,放学回家帮忙扫地,给爸爸妈妈背学校新学的唐诗,你一点都不悔?别人家孩子大学毕业工作赚钱,结婚生子天伦之乐的时候,你看着躺在床上二十多年,连“妈妈” 都没叫过的孩子,你一点都不悔?

更何况,很多先天缺陷严重的孩子根本活不到二十岁,几岁或是十几岁,已经是大把金钱砸进去才换来的。

我认识一个阿姨,她儿子比我小十岁左右,自闭症。不过很幸运,他症状不严重,我们一起吃饭,他还能跟我说话,但是聊天的逻辑和与人相处的方式有一点奇怪。

阿姨说,她所在的自闭症家长微信群中,她儿子已经算非常轻微的,别的家长羡慕得不行。

阿姨和她老公都是几十年前的大学生,收入颇丰。为了自闭症的儿子,他们没生二胎。他们家庭分工很明确,叔叔拼了命搞事业赚钱上交给阿姨,阿姨正常上班,主要精力放在儿子身上。

**他们几乎是我见到的自闭症儿童中非常幸福又和谐的家庭。但是,阿姨依然比同龄人要苍老很多。**他儿子的每一点进步,都是长年累月花费大把金钱和精力的复健带来的。

阿姨经常跟我说,自闭症毕竟不是正常孩子,二十岁的大小伙子,根本不想着他结婚生子的事,他只要能自食其力,叔叔阿姨也就安心了。

他们曾经砸钱把他送到某技校,想着让他学些技术,以后能工作,但是很快又不去了。年纪轻轻的大小伙子中混进一个行事稍迟钝的自闭症少年,大家的注意力很快被吸引,欺负霸凌常常发生。

前一段时间,阿姨跟我说,连儿子工作的事都不想了,只想着多赚钱留给他,教会他去饭馆点菜,用手机点外卖,自己会做鸡蛋炒饭,饿不死就行。

一个高学历高收入又和谐有爱的家庭,在有了一个轻度自闭的孩子之后,都过得如此艰难,更何况那些收入低,没文化,支持不了巨额医药费的重大缺陷儿童的父母。

你说医生冷血。其实不是冷血,是理智。

明知道是大几百万砸进去也看不见个水花的无底洞,他能温情脉脉地劝你再坚持一下?

钱由你花,屎由你端,累由你挨,钱一分不少地交到医院住院部。医生想给你画个饼让你不死心还不容易?反正由不用他帮你给孩子端屎喂饭擦身子,科室还能有稳定创收。

没本万利的事,医生不干才是有良心。

最后,产检真的要好好做,医生的话真的要好好听。医院里多的是血和泪的教训。

知乎用户 知乎用户 s7lpSy 发表

大部分人喜欢感情用事,而感情这玩意儿在现实中屁用不顶。

那些感情上头的人,激动起来什么倾家荡产赴汤蹈火不惜身命的话都能说得出来,等内分泌过去了,感情消退了,那些话连个屁都不是。

本质上就和当年台湾年轻人用爱发电一样可笑。

现实不是拍电影,没那么多奇迹,没那么多 happy end,更没有好莱坞电影里面那种只要有爱就能战胜一切都剧情。

且不说你一个凡人,爱恨都只是内分泌波动,就算你是真的有爱,你也战胜不了自然规律。

最最蛋疼的就是这种感情上头就不讲理的人,最后多半还会怪罪到医院和医生头上,医闹的主力军就是这帮人。你看,题主不是已经开始号称 “医学是冷冰冰的” 吗?

最后说一句,吕后以恨的名义把戚夫人做成了人彘,大家都觉得她很残忍;而那些父母以爱的名义执意让孩子从小遭受病痛乃至痴呆一辈子,但是却好像没人责怪他们。

真是奇怪,爱的理由这么好用吗?

知乎用户 珠珠 发表

在新生儿监护室上班的时候,类似这种难以抉择的情况有很多,有的是感染败血症多脏器衰竭,有的脑出血,有的肺出血,有的 nec 肠穿孔腹膜炎感染性休克……

大夫要做的是尽可能让家长了解孩子目前的情况,尤其是那种花了钱也救不活的,还有就是那种预后很差很差,会影响以后的生活质量的,尽可能的让家长了解,但是,最终的决定由家长来做。

说两个例子。

1. 孩子胎龄 37 周➕,体重 3350g,母亲妊高症,母亲年龄 34 岁,是个大胖小子,孩子足月 RDS,生下来就开始抽搐。

家长是那种坚持要救,丝毫不动摇,哪怕倾家荡产也要救,哪怕孩子以后百分百是个傻子,也要救,就一个字:救。家庭就是非常普通的家庭,父亲挣钱,母亲家庭主妇,上面还有一个大女儿。

来了之后很快出现肺出血,感染指标非常高,肝肾心多脏器衰竭,电解质紊乱,全身水肿,酸中毒,DIC,感染性休克,ps、高频呼吸机、肾上腺素、米力农多巴胺➕多巴酚丁胺、西地那非、输血、丙球、镇静、高级抗生素…… 所有能用的措施都用了。期间高频呼吸机辅助,反反复复脉氧、心率下降,肺出血,脑出血,反反复复抢救、抢救、再抢救。

期间和家长沟通了十几次,这孩子扛不过来的,用仪器用药勉强能撑几天的生命,最终还是那个结局,而且,就算有那么一丝丝不存在的希望能存活,期间反复脉氧、心率下降,缺氧,抽搐,脑出血,脑子肯定有问题,以后生活不能自理,对孩子也是折磨,对家庭也是痛苦。家长还是一个字:救!

最后,孩子存活了 11 天,但是这 11 天寿命,靠的是顶尖的仪器和贵重的药品,说的再直白一点,靠的是砸进去的钱。这 11 天,花了 13 万。

11 天里,有时候一天要抢救两三次,肺出血了,脉氧心率下来了,甚至心跳没了…… 小的抢救一般电话里和家长说一下,不让家长过来了,大抢救一般都会有书面的沟通,需要家长签字,这孩子住了 11 天,书面签字的沟通 15 次,还不包括电话和家长沟通的。

这个病人,是我师弟的主任的熟人,托师弟找到我,但是孩子病情太重了,真的是随时人财两空。

对于家长的坚持,我没办法去评判是正确的选择,还是错误的执念?对于这样的家长,我也没办法去评判到底是伟大的家长,还是自私的家长?

后来,我问自己,如果我孩子的父母,我会怎么做?现在,我依然选择放弃。

1. 孩子活着的 11 天,受了太多太多罪,真的觉得可怜,于心不忍,整个孩子全身水肿,身上散在淤斑,留置针部位渗血,还要抽血化验,那些抽血部位,也都渗血不止,后期也都成了淤斑…… 整个孩子,根本就没了孩子样儿,真的承受了太多太多的痛苦,真的于心不忍。期间觉得孩子过不来,也让家长看过孩子,孩子这个样子,这么痛苦,我和家长说,放弃吧,没意义的坚持。家长依然坚持,就一个字:救。

2. 如果孩子创造奇迹,有那么一丝丝的希望活下来,期间病情这么重,反复脑子缺氧,大概率是脑瘫。脑瘫的孩子,我也见过很多,唉…… 真的一言难尽,况且,父母在的时候,父母可以照顾,父母去世了,大女儿可能就要负责照顾这个弟弟了,对大女儿来说,太不公平。

这位父亲的做法,是正确的选择?还是错误的执念?是伟大?还是自私?每个人的看法不同吧,但是我始终觉得是后者……

2022.08

最近收的一个小早产,是个双胞胎,另外一个生下来第二天,肺出血了,已经没了,这个是小姑娘 750g,生后 16 天了,胳膊和我的大拇指一样粗细,双胎无法做四维,生下来才知道有畸形,最最小号的纸尿裤,都能把她整个人盖住了。

刚出生的时候,有人劝她父母,放弃吧,太小了,师姐和父母沟通,体重固然重要,但是孩子现在是活着的,可以先抢救看,如果真的没必要抢了,我们也会再和家里谈。

小姑娘生命力很顽强,希望她可以活下来,作为医生,我们是希望她可以高质量的活着……

知乎用户 匿名用户 发表

医院免费治疗你们马上觉得医学就像太阳一般温暖而炙热.

知乎用户 叶慧慧 发表

看着每周六从学校回家一天半的时间里把我气得快要吐血,我时时要打起精神跟她斗智斗勇的叛逆女儿,我依然想说,值得!

我女儿是早产, 孕期 27 周 + 3 天。此前没有任何的先兆,产检一切正常,怀孕期间我连小感冒也没有。那天早上如期去医院产检,结果也正常。晚上看见内裤上有些颜色,没有经验不知道那是羊水。第二天上班时跟同事讲起,已经是两个孩子妈妈的同事叫我赶紧去医院,于是叫上另一位司机同事一起把我送到了医院。医生检查后说马上办住院待产。我整个人懵逼了。之后是一系列的检查,期间签过一份协议,关于胎儿和孕妇有可能会出现的种种问题,紧急情况保大还是保小?反正大概意思就是有啥事都不是医院的责任之类的。那几天我就像怀着个炸弹,随时会爆。打了五天的保胎针,还是没能把她留多几天,第六天凌晨我上了产床。

迷糊中我听见医生说,女孩,1.2KG,不会哭,赶紧拍打,马上联系转儿科。过了一阵,听见很小很小的犹如猫叫的一下哭声,之后转去了儿科 ICU,医生告之因为是低龄早产儿,身体器官尚未发育成熟,接着下来会面临许多的问题,如果抢救家属需要准备好费用,也要有接受人财两空的心里准备,等等。我们签了第一份病危通知书

在 ICU 住了 5 天,上呼吸机,打促进肺部发育的针,我记得那时候应该是 4500 元一针,打了两针共 9000 元,2004 年我的工资是 1200 元一个月。5 天后 ICU 出来能够微弱的自主呼吸住在温箱里,我每天在固定的时间里穿好全副武装后可以进去无菌病房看望一次。我问医生孩子健康吗?医生说暂时我只能告诉你孩子四肢健全吗,性别明显,至于心肝脾肺和智力是否正常还需要进一步的检查,上呼吸机有可能会引发其他的问题,比如视力,听力受到影响,但是也不用太担心,也有可能是没有问题的。看着躺在温箱里,喉咙插着管子,额头插着针头,身上手脚上粘着监听仪器的管子,因为没有力气吸奶,只能把早产配方奶用管子直接打进胃里,我却什么也做不了,除了哭泣和等待。

第十天左右,收到第二份病危通知书。医生问我们夫妻有没有献血记录,孩子急需要输血。然后填了一份议协,准备钱交了费用买了血,孩子第一次输血。

第二十三天,一大早收到医院的电话,叫马上到医院去,孩子突然发黑,情况不乐观,需要转 ICU 重新上呼吸机。我们收到了第三份病危通知书,孩子第二次需要输血。在医院的走廊里我不愿离去掩面痛哭,主治医生可能看我可怜,走出来安慰我许久,说二十多天是早产儿并发症多发期,只要熬过了三十天情况就会好起来,再熬过一星期就满月了,不用太担心!照目前情况来看,孩子的求生欲望非常强,你们应该庆幸她是个女孩,这种情况下女孩子的生命力是强一点的。

回到家里,拿着医院催交费用的单子,孩子爸说,不如我们找个地方去祈祷,祈求神保佑我们的女儿平安渡过这一劫,我愿意折寿来换取她的健康!平时并不迷信的夫妻俩抱头痛哭。

开始去筹钱,孩爸说如果实在不行我们就把房子卖了,只要还有一线希望就不会放弃。两边家庭的老人都让我们自己拿主意,他们不给意见,经济上也给不了我们更多的帮助。还是很感谢父母们,至少是尊重我们的选择,没有劝说我们放弃。

在 ICU 的第三天,我们收到了第四份病危通知书,医生告之我们孩子感染了肺炎,担心的事情还是发了,低重早产儿患肺炎比较麻烦。打了五天的消炎针还没好转,在 ICU 的这几天,孩子体重一点都没有增加,精神也不太好,医生说希望孩子能熬过这一关。

坚强的孩子终于挺过来了,熬过了第三十三天,情况开始好转。(事情过去十六年了,我为什么会记得这么清楚?因为我有写日记。整个月子期间我没有像正常的产妇一样好好休息,每天家里、医院,两点一线,探完病回来就是哭,然后一边哭一边记录下医生告诉我的情况,喝了多少奶,拉了多少次等等。现在回头看当时的日记,产后抑郁挺严重的,但没人顾得上自己,心思全在孩子身上,幸好都挺过来了。)

情况好转又回到普通病房的温箱里,能自主呼吸,也不用吸氧了,能自己吸奶,虽然食量非常小,但已经是进步很大了,让我们看到了希望。医生说急不来,我们能做的就是等待,等待她长大。

第四十五天,医生又让我们签了一份协议。又是交钱买血,给孩子输了第三次血。

第五十五天,女儿的体重达到了 2 公斤,达到了早产儿出院的体重标准,医生说给孩子再做个全身检查,如果无什么意外的话过一周就可以出院了。检查的结果却给了我们当头一棒,晴天霹雳,医生说孩子先天性心室间隔缺损,简单说就是有心脏病。我情绪失控责问医生为什么现在才检查出来?之前照过 X 光,也做过心电图,为什么现在才发现???医生的解释是孩子太小,很难固定位置来拍片,所以是有机会出现这种情况的,希望家属能理解。

老天在跟我们开了一个玩笑,给我们一点希望让我们开心一下,然后又残忍地把希望带走,让我们没有任何的办法。

冷静下来后,我开始去查关于这个病的资料,图书馆,书店,网络,只要有关于心脏病三个字的都不放过。几天时间几乎成了半个心脏科医生了。生活又给了我一线的曙光,早产儿这样的情况随着身体的增长有机会自己愈合,即便不能自愈,在三岁之后也有可能通过手术治疗。就是这一线的曙光让我有了力气支撑下去。

第六十五天,女儿出院了,体重 2.25 公斤。65 天的费用大约是 8.5 万元,当时的房价应该是 1200 元左右,这笔钱可以买一套小面积的房子。后来孩爸开玩笑时常说别人家的是千金,咱们家的是八万金,矜贵很多。

出院后我们去社区居委会补办准生证,因为没有准生证无法办出生证。居委会热心的主任知道我们的情况后叫我们申请二胎,她会帮我们,她说这种情况一定要生个二胎,将来有个弟弟或妹妹来照顾姐姐,不然将来我们老了怎么办好?我谢绝了她的好意。说实话我们根本没有考虑过这个问题,一心只想把女儿治好养好,也不可能自私的把这个包袱 (如果是个包袱) 甩给二胎,这对二胎不公平。

出院后女儿非常乖,吃了就睡,特别好带,唯一担忧就是吃的不多,长得比较慢。一岁三个月才会叫爸爸,一岁六个月才会走第一步,比起同龄人身高体重都不达标。我们渐渐发现她体力很好,从一楼走上六楼气都不喘,比奶奶走得还快,不像是个心脏有问题的孩子,从没出现嘴唇发紫的情况。我们越来越相信孩子是健康的。

过了三岁的生日,我们带着她去了市中心医院做全身检查,我将情况跟医生说了一遍,为了稳重起见,检验医生把检验科主任找来一起检验。很认真的看了几遍后对我说,放心吧,很正常,心脏没有任何的问题!我问为什么之前检查有问题?医生说,两个可能,一是自己愈合了,二是之前误诊,因为孩子太小检查时动一下结果会有偏差。

如获大赦,我激动的抱着孩子流泪,感觉我们的苦难终于过去了!之前是不是误诊已经不重要,我也不追究了,最重要的是孩子是健康的!大难不死,必有后福啊!

如今现在读高一,除了身高有点遗憾,其他都还好,跟健康比起来,身高就没这么重要了,广东女孩子娇小玲珑的也不少。青春叛逆期女孩所有情况她都没少,气得我常骂生块叉烧好过生你!但其实肯定生她好过生块叉烧了。(左边白色衣服女孩)

断断续续写了几天才写了这一段。也不知有没离题。但我还是想说,感谢当初的不放弃!医学日渐昌明,现在的难题将来或许就能解决了,医学有奇迹!

知乎用户 腾讯医典​ 发表

腾讯医典曾采访过一对面临同样困境的父母,他们选择赌一把。

2 岁半的航宝(化名)平躺在床上,圆溜溜的大眼睛盯着面前播放的《小猪佩奇》。但无论佩奇如何搞怪,航宝也不会有任何表情。

刚出生,航宝就患上脊髓性肌萎缩症(简称 SMA),除了眼睛,全身其他部位几乎完全失去自主活动的能力。

SMA 是一种罕见的遗传性神经肌肉疾病,以脊髓和下脑干中运动神经元的丢失为特征,外部表现为严重的肌肉萎缩和无力。

气管切开后,航宝几乎无法自主呼吸,他的呼吸是由床边的呼吸机辅助发出的,床头柜上还依次摆着吸痰仪、排痰仪、制氧机…… 不大的房间被置物架塞满,堆满纱布、吸痰管、注射器和各类药品。

这间宛若重症监护室的房间位于湖南岳阳一个小山村里。去年 8 月,刘燕决定将航宝从长沙接回老家。她购买了各类设备和药品,将卧室打造成 “微型 ICU”,24 小时守候在儿子身边。

(刘燕和黄将在为航宝做护理)

目前,国内仅有诺西那生钠注射液可以治疗 SMA,可一针 70 万的价格让大多数家庭望而却步。凭借网络筹款,航宝如愿打上了针,但康复之路仍遥遥无期,航宝至今还只能偶尔动一下手指。

在这间 “重症监护室” 里,刘燕看见了自己的后半生,“可能这辈子就是这样了,为了他而活”。

2018 年 11 月 21 日,航宝出生。

待产时,因为婴儿不大,医生建议刘燕顺产,结果两天两夜航宝都没出来。紧急改为剖腹产后,航宝顺利出生,没有发现异常。

出院四天后,奶奶给航宝洗澡,发现他手脚软绵绵的,也不会动,只有大眼睛骨碌碌地转。冬天阴冷,家人们以为航宝只是怕冷,偷懒不爱动。

(“ICU” 里的航宝)

直到满月检查时,医生突然告诉刘燕,航宝发育迟缓,需要马上做康复。

第二天,刘燕带着航宝在岳阳市妇幼边做康复,边检查病因。一个月过去,所有检查都显示正常,但航宝仍不会动。

刘燕带着航宝到湖南省妇幼(保健院)和湘雅医院检查,然后继续回到岳阳做康复。一个月后,刘燕等到了基因检测报告的结果:航宝确诊为脊髓性肌萎缩症,Ⅰ 型。

这是此病分级里最严重的一级,发病率也最高。Ⅰ 型患者大多寿命不超过 2 岁,呼吸衰竭会是主要的致死原因。

(航宝的检测报告和一针 70 万的发票)

“所有希望都破灭了 ,医生说做康复也没有什么意义。” 康复中心小孩子多,航宝很容易被感染,医生建议刘燕带航宝回家。

平日里刘燕喜欢刷短视频,看直播时也刷到过患重病的孩子。她把 “SMA” 打入搜索框,还真的找到了几个病友家属。

刘燕联系上一个在常德的病友,孩子也是发病早病情重,身体几乎不能动弹,依靠机器在家里维持生命。

(刘燕抓着航宝的手)

病友告诉她,首先要买一个复苏气囊,如果孩子有紧急情况需要抢救,还要买呼吸机、咳痰机、排痰仪等等。通过病友介绍,刘燕买了一台二手的呼吸机,刚送到家还没开始用,航宝又进了重症监护室。

那天晚上,航宝突然显得有些奇怪,脸色发紫,嘴唇乌黑,逐渐失去反应,眼睛向上翻,像是晕过去了。刘燕和丈夫不知道怎么回事,拿着复苏气囊抢救回来了。送到医院,护士告诉他们,是一口痰堵住了气管。

抢救回来后,医生说,孩子在 ICU 住着也没用,只能当感冒或者肺炎治疗,建议他们出院。

病友介绍他们到常德市第一人民医院治疗,结果航宝在重症监护室一住就是六个月。

(夜晚,刘燕陪在航宝身边)

在重症监护室,航宝插上了制氧机的管子,因为病情严重一直拔不了,最后做了气管切开,24 小时依靠呼吸机辅助呼吸。期间,因为痰一直没排除,不到 1 岁的小航宝还洗过两次肺。

刘燕和丈夫在医院附近选了一个环境较好的小区,租了一间地下室,1500 元一个月,期待有一天可以将航宝接出来照顾。但在那六个月里,航宝只出来住了一个晚上,第二天就因为掉氧严重,被送回了 ICU。

“后来想着,既然不能接他出来,就想办法筹钱吧,让他在里面保着命,等药。”

重症监护室花费巨大。刚开始,他们能一次交 2 万,后来变成 1 万,最后变成 5000,没过两天就会收到一次催缴通知。

航宝生病前,黄将是装修工,平日里接些项目,刘燕在家做微商卖货。航宝确诊后,夫妻俩都放下手头的工作,悄悄带着航宝去外地做康复,不希望亲朋好友知晓。

(刘燕和黄将推着航宝外出遛弯)

“我们怕以后别人会用异样的眼光看孩子,当时没想到治这个病会这么难、这么久。” 刘燕说,失去经济来源后,身边亲戚朋友都借遍了钱,实在无路可走了,她和丈夫开始尝试直播,希望能得到陌生人的帮助。

他们每周到重症监护室看航宝两次,拍摄小视频发到平台上。其余时间,他们几乎都在出租屋里直播。不知道直播该干什么,刘燕和黄将轮流坐在手机前,盯着屏幕,反复述说着航宝的病情。

(黄将和刘燕在直播)

刚开始,网上不乏质疑声。“有的人怀疑我们是骗子,还有人会说航宝动都动不了,不就是个废人吗。”

想到航宝还躺在重症监护室里,无力感一层层向刘燕袭来。“但我知道,这可能是唯一一条可以救他的路了。”

坚持了几个月,有观众会在弹幕里详细地问他们航宝的病情,一些好心人开始捐款。

有过微商经验,刘燕开始尝试卖一些货,吃的,用的。她印象最深的是有一位爱心人士给他们赞助了一批袜子,他们只管在直播间售卖,打包发货都由那位爱心人士负责,最后售卖所得全都捐给了航宝。

(刘燕的快手账号)

2019 年 4 月 28 日,诺西那生钠注射液正式在中国上市,这是当时全球首个,也是唯一一个可以治疗脊髓性肌萎缩症的药物。

2019 年 10 月,航宝如愿打上了第一针,花费 70 万,这里面将近 50 万都来自捐款。

刚开始,这种药买一送三,两个月内需打完前四针。接下来,每四个月航宝都需要打一针,一针 70 万,买一送一。2021 年春节过后,每针的价格降为 55 万,买一送二。

治疗至今,刘燕家花费了近 300 万,即使有诸多好心人的帮助,他们还是欠下了三十余万元的外债。

但他们仍然是 “幸运” 的,病友群里有不少孩子没能等到药物,或者,是还没筹到用药的钱,就遗憾离世了。

(刘燕在直播)

如今,刘燕和丈夫还在网上继续直播,但是频次少了很多。更多的时候,她拍摄一些小视频,发到视频软件上,让曾经帮助过他们的人了解航宝的现状。

2020 年 8 月,刘燕决定将航宝接回家。

一来在外漂泊多年,他们仍然无法接受别人用异样的眼光看着航宝,二来回家毕竟花费更少,可以多支撑一段时间。

在专门为航宝打造的 “重症监护室” 里,呼吸机终日发出规律的声响,刘燕和丈夫黄将是这间 “重症监护室” 的护工,两人轮流值守,黄将早些入睡,六点起床,刘燕则通常凌晨四点入睡,早上八九点再起床接力。

(刘燕和黄将在为航宝做护理)

每日他们必须为航宝护理两次,每次持续数小时,主要任务是排痰——痰堵在喉咙里是最致命的,一口气没上来航宝就会嘴唇乌黑、双颊胀红,有窒息而亡的危险。

使用咳痰机后,黄将需一刻不停地拍打航宝的背部,偶尔停下时,刘燕在一旁用吸痰管将痰吸出。

吸痰管每伸进去一次,航宝都会不自觉地皱眉。那是一根细长的管子,直接从他脖子上的气管切口处伸入,引起本能的不适。

(刘燕为航宝吸痰)

除了固定的两次护理,刘燕整日都待在航宝身边,为他翻身、按摩,吸出口水和痰。

日复一日,期待航宝有一天能恢复运动能力。这样的日子持续了近一年,而未来还遥遥无期。

航宝易受感染,年初查出胃中有结石,只能喝不含矿物质的纯净水。

黄将每周会骑着三轮车去镇上搬运一箱箱的纯净水。一开始超市老板不知道他为什么需要这么多纯净水,了解情况后,每次都会给他预留几箱。

(黄将每周会去镇上为航宝购买纯净水)

他们还在房间内装了一个摄像头,方便在吃饭时也能关注到航宝的情况。

因为无力吞咽,航宝只能靠胃管进食,再也无法用舌头品尝食物的滋味。刘燕有时会切一小片苹果放在他嘴边,当作他 “运动” 的奖励。

(刘燕在通过胃管给航宝进食)

用药一年后,航宝已经能偶尔动动手指了。他的智力发育正常,听得懂妈妈说 “手抬一下”“再抬一下”,握着小胡萝卜玩具的小手极慢地向前摆动,一下,两下……

刘燕会为航宝的每一次摆动露出笑容。但她也时常感到绝望,“花了这么多钱,这个病治起来太慢了,实在太慢了”。

(航宝偶尔能动动手指)

航宝的治疗看不见尽头,且每个月仍需上万元的日常护理费用。一根吸痰管需要 1 元,各个机器上的零件动辄上百元,如果机器损坏,又是一笔大开销。

自从航宝生病后,刘燕和黄将就再也无法回归到工作中,孩子需要 24 小时监护,离不开人,这个家庭陷入了一个看起来无解的困局。

航宝爷爷白天在田里劳作,偶尔出去打些零工,200 元一天,他希望能给家里减轻些经济上的负担。

(航宝爷爷白天在田里劳作)

他大多是给别人家砌水泥,回家时常常一身灰土,担心走得太近会影响孩子身体,他就站在航宝门前,望着 “监护室” 里的孙子,“航崽,航崽”地喊着,看着可爱的小孙子入睡。

几天前,他做了个梦,梦里航宝会笑会说话了,黏人得很,“希望有一天可以梦想成真”。

刘燕则期盼着,这个病能早日攻破,期待航宝有一天可以生活自理。她知道最后可能也会落得 “人财两空” 的结果,但她还是想赌一把。

知乎用户 学金刚打飞机​ 发表

没处理过这种病例,其它病例的分析思路可以和大家分享。

1. 治疗的目标一定要明确,而且目标要分段分步骤确定。

2. 危重患者一定要尽可能全面掌握病情,实在需要开服探查,也须对最坏情况做好准备,开了腹下手术台机会小,就没必要,因为目标仅仅是探查。

3. 掌握情况后,要理清治疗思路,最好的最坏的,医生自己的把握有多大,以往相似病例的情况等。赌也得有赌注,没得赌有什么后备方案,上机医院有没有相关处理的成功案例?怎样有效的及时的向上级输送患者?

4. 如果没机会了,怎样尽可能缓解患者和家人的痛苦。

5. 做后,患者的经济能力,最好的办法是什么,最省钱的办法是什么,标准步骤中哪一步可以省略可以省钱,有什么替代方案。

和上面回答一样,我的导师也反复强调过: 什么叫有价值?减少痛苦永远都有价值,人财两空是最大的错误。

再和大家分享我爸 6 年前得咽癌时的关键谈话,体会一下。我爸问我对手术还是保守治疗的看法,我说 1. 医生让我们选就证明他有把握,管他是不是 20%,其实他在保守说,20% 他不会让你选,他会建议你保守治疗。2. 有机会我们就赌,赌赢了,继续生活到老死,赌输了,你我都来个痛快,你没那么长时间的折磨,我也不需要这么长时间的折磨,让整个事来得快点。他赌赢了。

知乎用户 知乎用户 X91phw 发表

医学界之所以还留有这样投入巨大成本救一个娃的选项,是为了将来同样的娃能不用巨大成本也能救回来,也能过得很好。

具体到每个人你用不用这个选项,那就完全看个人选择了。

知乎用户 欧阳铁柱 发表

记得曾经看过一篇文章,里面有一个概念,大概是叫做 “命价” 之类的东西,这个概念之所以给我留下了深刻的印象,在于里面所叙述的,和我们平时所认知的生命无价的观点是相冲突的,甚至可以说是完全相反的,换句话说,每个人的生命,依据其所具有的能力、地位的不同,其命价是完全不同的,对于某些残疾人,对老板、对社会没有任何意义的人,其命价低廉的可怕。

可怕的地方在于,某些人,在初为人父人母的时候,也许是一夕欢喜,也许是情感爆棚,做出了种种不理智的决定(当然人本来就不是理智的动物),比如这位题主的远房亲戚。其实他在做出抢救孩子这个决定的时候,是不完全相信医生的话的。

不完全相信医生的话的原因有几点,第一点的原因在于对医学的无知,他不知道先天性畸形,肛门闭锁,感染性休克,MODS 的发生的后果是什么。医学是一门经验科学,是人都知道,通过重建消化道,生命支持,抗感染,扩充有效循环,重新恢复人内环境的稳态,在理论上可以达到康复的目的,短短几句话,说的非常简单,做起来却是很困难的。在临床的时候,很多家属经常轻描淡写的和我说,那做手术就好了嘛。医生,你就给他开刀嘛,对于医生所说的困难等等,往往以为是临床医生的恐吓,后果不会如此严重,对于疾病的后果,存在侥幸心理。

我要是能把每个这么重的病人搞定,我早就去拿诺贝尔医学奖了,大哥~~~~~

第二,对奇迹的存在有着期盼。不可否认,世间有奇迹,比如说癌症晚期的患者忽然间全部肿瘤都消失,这一点,在临床上是存在的。可是你以为这个幸运能够降临在自己的身上,我觉得您真的想多了,我小的时候,经常为自己能考清华还是北大烦恼,结果证明,我确实想多了。因此,没有主角光环的时候,就不要去博概率,特别是在损失还没开始的时候。

诚然,要放弃一个骨肉至亲很难,但是有的时候,人不得不做出某些残忍的决定,来维持整个家庭的情况,特别是这种人财两空大概率发生的情况下,壮士断腕,不得不进行。

第三点,请注意医生的用词,一般当医生说,这个病情比较麻烦的时候,预后一般都是极差。医生的说话偏重的时候,一般都是九死一生的状况了。

在整个治疗的过程中,除非发生奇迹,不然,病情有所反复是正常的,比如说题主所说的忽然肾脏有尿之类的,但是马克思主义哲学说过,事物发展是在曲折中前进的,因此,虽然病情有所好转,但情况是往坏的方向走的,请要有心里准备。

最后,马克思在看着你

知乎用户 SFHZ 尚方慧诊 发表

说说熟悉的癌症领域的类似故事吧,不做评述。故事发生在美国的弗吉利亚,Fackbook 对这个案例的讨论的也挺热烈的。

Paradiso 和 Matt, 相爱后结婚了。

2016 年 2 月,Paradiso 怀孕 18 周时,医生通过超声发现婴儿颈部有肿块。他们已经知道那是个女孩,给她起名 Omara。

通过超声,医生相信这是一种非常罕见的肿瘤” 畸胎瘤”。后来医生通过 MRI 进行了确认,并告知夫妇最好终止妊娠,因为婴儿的死亡基本是不可避免的。但是夫妇不肯啊,他们希望给女儿和疾病斗争的机会。

“不管怎样我们都想生下她”,Paradiso 说。因此他们打算在 Omara 27 周的时候通过剖腹产生产,这样的医生可以同时给 Omara 做手术,最大限度保证她存活的机会。她只能通过子宫外产时处理 EXIT Procedure 生产,这个手术类似于一个更大的风险更高的剖宫产,因为肿瘤很大,27 周的时候已经无法通过阴道自然生产。EXIT Procedure 是一个挽救 Omara 的必要手段,但是 Paradiso 面临着这个手术可能会导致她不育的风险,但是 Paradiso 还是愿意承担这样的风险,如果 Omara 可以活下来。

3 周之后,Paradiso 通过 MRI 确认了最坏的消息:肿瘤大小比之前大了三倍,已经生长扩散到头部,肺部,和眼部。无法手术。

夫妇不愿意面对这个现实,于是去了另外两家医院寻求更多的咨询意见。他们找到了全美国最好的儿童医院,费城儿童医院,在那里做了一个 MRI。

Paradiso 说 “我们仍然怀有希望,他们说每年都会碰到 1-2 例这样的病例,并且给我们讲述了一个小女孩的例子,她和 Omara 有同样的肿瘤,但是她活着生下来了,人生的第一个年头是在 NICU 度过的,但是目前算是某种程度上过上了正常人的生活。”

但是,医生从 MRI 了解到 Omara 的例子太糟糕了,肿瘤已经长入脑子内部。“这是恶性程度很高的淋巴管瘤,肿瘤目前已经是她的头部的 3 倍大小了,99% 的可能性死忙”。医生认为在 27 周以前,Omara 会死于肿瘤,那时候可以通过 EXIT Procedure 生产,因为肿瘤实在太大无法自然生产。

Paradiso 说:如果 Omara 可以活下来,我愿意承担以后不育的风险,但是目前看来我们知道在生产前 Omara 就可能死亡了,这样一想的话,不育的代价就太高了

夫妇选择了一种手术,先给婴儿注射致命的液体,然后分娩

“我们医院的妇产科做不了这种手术,因此我们开车一小时去另外一家医院。我们很幸运,因为弗吉利亚很多地方的医院限制都很严格。40 小时后,我开始分娩,过程非常痛苦,令人筋疲力尽,但是我想生下我的女儿,抱抱她和她说再见。

Omara 在 2 月 28 日停止了心跳,28 日她被生下来了。真是太痛苦了,我一开始不想要止痛药,因为我想记住和 Omara 相关的任何事情,但是 12 小时后,我实在忍受不了,因此接受了硬膜外镇痛。当我生下她时,我感觉像是灵魂出窍了一样。”

家人给 Omara 举行了一个小型的葬礼仪式。

这张照片看的人很难受,但是还是决定放上来。她的肿瘤实际上已经比刚生出来的时候缩小了。

备注:在 Virginia,头三个月堕胎是合法的,3-6 个月大的时候只有部分注册的医院堕胎才是合法的,6-9 个月的时候,除了特定情况外,堕胎都是非法的。

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知乎用户 施晓菲 发表

你听我一句劝,不是自己的事少管,只要你开口,他们就会记恨你一辈子,尤其是这些没用理智的人。

知乎用户 山野逸仙 发表

一个简单的问题为什么会复杂化?其时人类的情感受太多因素的影响,我是 1990 年进入医学行业的,第一年上学是一些基础的文化课,其中一门课程就是《医德学》,其中印象最深的就是【不抢救论】当时还没有形成观念,只是提到这是发展趋势,有些国家已经开始贯彻执行,当时对我的触动很深,从不理解到觉得这样做很理智,并没有太艰难的过程,毕竟道理很简单,明知道生下来很难存活,即便是奇迹出现,也是终生残疾,对患儿本身意味这痛苦一生,对家庭意味同样的痛苦和艰难,对社会意味着一种负担。这样不如不生,或者在接生的时候不对患儿进行救治【新生儿没有拍背,清理呼吸道羊水等辅助的情况下,很难进行自主呼吸】。这是理智的选择,但违背传统的感情观念。

二十七年过去了,在这方面我没看到任何进展,人们还在无休止的纠结中争论。其时焦点并不明确,很多人把较轻的,可能纠正并治愈的一些疾病混为一谈,还有很多人根本不能深刻体会一些难以治愈的严重畸形疾病给患者带来的那种生不如死的痛苦,更不能体会父母家庭所面临的的精神方面、经济方面的困境,单从感情出发大发议论。

我不否定有些患者在承受巨大痛苦时仍觉得自己能活着是一种幸运,也不完全否定抚养这样患儿的父母承受巨大的精神折磨和经济压力时,仍然无怨无悔,但如果你让他们再选择,有几个人愿意执意让这样的患儿出生?一个照顾脑瘫孩子多年的母亲,最后选择和孩子一起离开人世,这是甚么样的一种压力?

如果回复问题的答主是这样的患者,或者是患者的父母,不管他们持什么样的态度,我都可以理解,并不会因为他们的坚持而认为不理智。如果你对其中所能承受的痛苦和艰难没有很深的了解和体会,请仔细思考后慎重发表你的观点,因为你直观感性下观点很可能给面临艰难选择的家庭添加具大的负担。

知乎用户 江东周郎 发表

是,也不是。

先说不是冷冰的。

这学期我在学遗传学,老师上课问了一个问题。

医学是不是在和自然抗衡?

自然界有各种各样的疾病,外伤,流感,遗传因素等等等等。

人被杀,就会死。所以我们知道不能杀人。

一个感冒,有可能抗过去,也有可能就此狗带。

遗传病的患者多少是失能的人,不能说话,不能走路,不能受一点伤,有的连智力都发育不全。

插一个问题:为什么我们国家基本没有人对花生过敏?其中一个原因是因为以前人民不懂的过敏这种东西,吃花生过敏死了的人都被淘汰掉了。这就是没有医疗的后果。让 “无情” 的自然自己选择的结果。

体质弱的抗不过感冒的,脑子有病去(无缘无故)杀人的,不幸患遗传病的,本来都是要被自然淘汰掉的。但是因为医疗的发展,他们大多数都活了下来。客观的说,一个人的机体有了问题,就像工厂产品有了瑕疵一样,应该被舍弃,被销毁。

但是我们没有,我们努力救下他们每一个,因为我们是人类,给每一个人活下去的权利。

不仅是病人,也要给其他人活下去的权利,或者希望?

医学也是冰冷的。

还是拿遗传病来说,现在产妇在怀胎后都会做好一切保护,到了一定的时间 还会去做羊水穿刺等等筛查项目 。就是为了看肚子里的胎儿是否‖健康‖。如果幸运,一切安全,皆大欢喜。

如果不幸运呢?不知道你有没有听说过唐氏综合症,亨廷顿舞蹈症,苯丙酮尿症,多指 / 趾症等等等等的先天性疾病。

如果你是家长,听到这样的消息是怎样的感受,“冰冷的” 医院会建议做掉。

我虽然没有那些可怕的遗传病,到现在一切还算良好,但是我理解那些患有疾病的人他们是什么感受。

因为我摔坏胳膊后只能看着他们在外面玩,wargame 里别人不需要一直推眼镜,下雨天别人不会膝盖痛。这些都是医学没有办法的。还好,这些都无关紧要。那要是关系到生命呢?

一生只能坐着轮椅,做任何事都要别人监护………

医学之所以 “冰冷”,是因为它想 “不冰冷”。

天地不仁,以万物为刍狗。圣人不仁,以百姓为刍狗。

现在医学关注的不仅仅是病人这一个个体,而是后面牵扯到的一大堆事情。如果你想续着?可以啊~ ICU 只要不拔管子,基本没问题,可是那样续着,搁你躺里面,你愿意吗?

如果你是家属,天天在外面看一眼和去上坟有什么区别。

所以,说下来,医学不是冰冷的,医院里冰冷东西多的很,刀子剪子探照灯……… 唯一有温度的就是医生。【好吧,还有恒温箱(逃)。】

医学是最有人文关怀的学科之一,医院那样建议,是为了一个,最优解吧。因为你还有家庭,除过那个婴儿还有其他人。也许你不那样认为,你会认为救活这个人才算最优解,即使倾家荡产,卖血卖肾,你也愿意。我们也不能说什么对吗?如果有资源,有技术,相信我,医院是可以把他救治到和一般人一模一样的。

医疗最不缺的就是人文关怀和温暖,而缺少的是起死回生的技术。

知乎用户 Dr 老爸的育儿经​ 发表

如果救孩子的费用不是由家长负担,而是由保险公司,或者由政 府负担,那这就是一个法律问题,应该由法院判,判定的标准应该是如果救,对孩子好不好?如果毫无希望,只是增加孩子的痛苦,还该不该救?

我并不是在说梦话!

上大学的时候,有一位老师是从香港学习回来的,给我们讲了个故事,一个出生体重只有几百克的新生儿,以当时的医疗水平,几乎不可能救过来,但是,还是得救,花费巨资去救,真的是巨资!只是,不是家长出钱。

结果,一个多月后,孩子还是过世了。

结果虽然是悲剧性的,但是,给了我们很大的震撼。

由家人决定患儿的生死,由家人决定重症患者的生死,真的合理吗?

但是,钱是家人出的,如果不由家属决定,谁出钱治病?

该怎么办?

基本的社会保障体系,是一个社会的良心,也是政 府的良心!

最后,放一篇我的文章,看看两位家长面对重症孩子的抉择与结果吧:

医事实录 | 生死之间,艰难的抉择!

知乎用户 黄克非​ 发表

结论置顶:现在有很多种手段,让这种悲剧不会发生。孩子本来就不应该生下来。

有一段时间专门做过遗传病相关的分析。

Genetic, Rare and Orphan Disease Resources Online

实际上,我们人类已经研究过很多的新生儿遗传疾病。这种我们称之为孤儿基因。它们的出现于父母无关。

让我先来做一个小科普(不全,求大神补充)

1. 一般孩子的遗传病来自于父母。简单点来说,大家可以想象一下近亲结婚,比较容易出现遗传病。

2. 还有一些是在怀孕过程中产生的疾病,比如熟知的三体综合征。

3. 还有一部分就是提到的孤儿遗传病,也可以称之为新生突变。这种突变目前认为和父母无关。属于概率事件。

除了第一条,其他的都属于概率事件,但是都是可以避免的。避免的方法其实非常的简单。

产前筛查和诊断。仅此而已。

我想需要强调的是,在我的角度是统计概率,可能发病率是万分之一,但是在父母的角度,一旦发生,就是 100% 的灾难。

所以,相信医生,多做检查!多做检查!多做检查!

最后,这种悲剧一旦发生。对于当事人来说就一个非常复杂的决定。并不是一句要不要救就能定论的。人在巨大的灾难下做出的选择很难说对错,不应苛责。

如果可以的话,为什么不尽量避免这些事情的发生?

知乎用户 知乎用户 Et3Xnu 发表

离上次回答已经一年了,哈哈,今天发现居然还有知友点赞。一年过得好快,我家的小可爱也慢慢长大了。

现在的她,会耍酷、会卖萌。咿咿呀呀,每天不知道在说些什么。每天不管工作再苦再累,只要回家看到她,整个心都融化了。

以下是原回答。

孕期的排畸检查并不是 100% 准确。

作为一个 7 个月孩子的妈妈,经历了一场非常难忘的排畸风波。

怀孕的前七个月,孕检都正常,能做的排畸我几乎都做了,包括 2400 多的无创。到第七个月时,照 b 超医生说你这孩子怎么头小了三周,腿长了两周?你老公很高吗?

我说不高啊,也就一米 7 的个儿。

医生问我平时怎么吃的饭,有没有每天喝牛奶吃鸡蛋。我怀孕前胃口都不怎么好,怀孕期间孕吐胃口就更不好了,水果吃得多,但是平时牛奶和鸡蛋没怎么吃。

医生说你这不行啊,得加强营养,过两周再来打 b 超看看。

回去之后,我每天遵照医嘱,逼着自己吃鸡蛋喝牛奶。两周后去医院打 b 超,还是头围小股骨长,不过差距比半月前又好了一些。

医生说你再回去补补营养,好像有点效果了,过半个月再来查 b 超看看。

我回家后接着吃,半个月后,孕 8 个月了,打 b 超还是发现头围小了两周。医生说让我去挂个产前诊断,让遗传的医生看看,担心是小头畸形。

我一下子慌了,前期排畸检查一直正常,怎么突然来个小头畸形?

我立马挂了产前诊断科,把我的 b 超报告拿给产前诊断的老师看,她拿着报告就开始摇头。我问医生什么情况?她说确实是存在小头畸形的可能。我问我有没有什么药给我吃,或者输点营养液,让头围长起来?医生说没有其他办法,只能继续观察。

走出医生办公室,我瞬间哭成了狗。那一刻,心里真的太难受了。一个小生命,在肚子里蹦跶了几个月,每一天感受到胎动,每一天都在期盼着和 TA 见面的那一天。而在你心怀喜悦的时候,却被浇了一盆冰冷刺骨的水。

老公说我们再去华西医院看看吧,华西是四川最好的医院,可能那边的医生有办法呢。

我和我老公用了各种方法,最后挂到了华西遗传咨询一级专家的特需门诊号,200 块。又开了特需门诊的 b 超单,600 多元。一级专家看了报告,仍然告诉我不能排除小头畸形的可能,让我过半个月再来打 b 超看看。我说半个月后我都 36 周了,万一还是同样的 b 超结果怎么办?

专家说,那就得看你自己决定了。

我问,我怎么决定?难道 36 周了还能打掉吗?

专家冷冰冰地回答了我一句 “可以啊”。

我决定回我的产检医院,因为我的主治医生一直比较了解我的情况,想再找她聊聊。

那天我挂了主治医生的加号,医生看起来 30 多岁,是个年轻的妹子。虽然已经过了下班时间,她把前面的病人都看完之后,关上门坐下来和我细聊,非常有耐心。说实话,我现在都非常非常感谢她,她给了我莫大的信心。

她看出了我的难受。她告诉我,虽然存在小头畸形的可能,但是在她这儿产检的孕妇那么多,之前产检发现有问题的情况也不少,宝宝生下来也是健健康康的。她觉得我的宝宝小头畸形的几率不大,加之我孕周也不小了,建议我生下来。

她又问我:“你看过阿甘正传吗?” 我说看过。她说,退一万步讲,即使你的宝宝生下来是小头畸形,也不过是学习比不过别人,生活也是能自理的。

她的一番话给了我莫大的信心。

是啊,我的宝宝,我从来不指望她有多么厉害,有多么出众。她能来到这个世界,开开心心的过自己的生活,就是最好的。

也是机缘巧合,我本来是计划顺产,但宫口一直不开,后来发烧,紧急转了剖腹。结果上了手术台,我的主治医生居然发现她手术的对象是我。有她在,手术台上,我安心了许多。听到宝宝哭声的时候,我问宝宝怎么样。主治医生欣喜地说,是个健康的宝宝,长得好漂亮!

悬在我心里几个月的那块石头终于落了地。

现在,我的宝宝都七个月了,附上宝宝的一张照片。感谢我的主治医生,给了我莫大的信心,让这个可爱的小天使与我相遇,我会用我的一生去呵护她,疼爱她。

忘了说,我的那位善解人意,非常有耐心,非常体恤病人的主治医生是成都妇女儿童医院产科的王露颖副主任医师。

知乎用户 Doolittle​ 发表

这个问题,我觉得我算是有资格回答的……

我和我媳妇是遗传学的博士,我媳妇在医科大学做了 3 年的老师,做膀胱癌的遗传机理,后来辞职不干了……

现在是一个孩子的爹,孩子很健康……

在这里我强调三点:

第一,一定要经常做孕检,越早越好

第二,合理备孕,孕期注意保护身体

第三,千万要相信医生的话,不要存在侥幸心理(如果对小医院不信任,可以到上一级大医院就诊)

最后,关于本问题的结论:如果我的孩子生下来的时候很健康,后来再生病,我会倾家荡产的去救,但是如果我的孩子在孕期发现有问题,我会坚决的听从医生的意见,因为以我的专业知识,是可以基本判断出孩子是不是能做救治,如果是腭裂等简单的遗传疾病,那后面可以救治,但是比如脊柱不闭合、神经系统发育不全或者重要脏器发育不良等严重的疾病,一定尽早引产

如果有类似的问题,可以单独咨询我……

下面的内容我分开说……

第一,一定要经常做孕检,越早越好

目前,孕检是一个很简单经济的预防遗传疾病的方式,目前随着技术水平的提升,B 超、三维彩超等等可以发现大多数发育形态上的问题,羊水穿刺或者针对特定疾病的检测(例如检测母亲是否携带某些致病基因等)基本可以在染色体层面检测出大多数遗传疾病,例如在南方地区发病率高于北方的地中海贫血,我媳妇在怀孕早期就查过很多,没问题……

胎儿发育,是一个持续 9 个多月的过程,在人体整个生命周期过程中,胎儿时期是人体细胞分化最快的时期,从一个细胞变成一个重 3000-4000g 的婴儿,就是一个细胞变成两个细胞,两个变成四个,四个变八个,然后各个细胞再分化成不同的组织和器官,也就是说,我们的大脑可能就是早期某一个细胞分化来的,在这个过程中,一旦出现任何一个不好方向的变化,比如哪个细胞出了问题,或者分化停滞了,后面就会出现非常严重的问题,比如器官的发育不全…….

所以,千万千万不要怕麻烦,不要听信老一辈说的哪些检查可能有害,当年她们没检查照样生孩子之类的屁话(小说白鹿原里的原话是哪个女人还没死过几个孩子,死了的孩子就埋在牛棚马圈里,烂了之后和牛粪马粪一起铲出去肥田了,过去 70 年中国的婴儿死亡率由 20% 降到了千分之 5,其中 1981 年是 6%,现代医学的发展确实能给母亲和婴儿带来更好的安全保障),或者检查可能动了胎气什么的,千万按时做检查,到正规的公立医院,大部分县里的都是二甲,现在县里中心医院或者富有保健院的设备都很好了,一旦出现了问题,想办法去上一级的医院再去确认,而且现在信息获取特别方便,有什么问题,可以去百度了解一下这个病具体是怎么回事,但是不要相信百度搜索出来的医院,最好是想办法咨询懂的人……

还有一个事情要说一句,生孩子的时候,一旦出现问题,比如胎位不正,脐带绕颈或者母亲骨盆不够大等等,医生建议剖腹产的时候,不要犹豫,孩子生命安全最要紧(我不排除一些地方为了规避风险,在孩子没有特别大危险的情况下也推荐剖腹产),我老婆生孩子我在产房门口等着的时候,就有这种问题,我们在广东省武警总队医院生的,离家近,军医院也很便宜,2016 年顺产所有的下来才 3700 多,但是我就遇到了一个里面说胎位不太正,生不下来,外面的家属死活不签字,非要顺产,具体后来怎么样我不知道,别人的事情我们也不好开口劝,因为我老婆先出来我们就去病房了……

第二,合理备孕,孕期注意保护身体

这里说的合理备孕是指两个人的,男的女的都要在备孕期注意身体……

我记得我刚刚读研究生的时候,我们导师想找一个计算机专业的老师合作,那个计算机的老师纯写代码的,不懂遗传学的东西,吃饭的时候就问了一个问题:你们遗传学说,同一个生物体内每个细胞里的 DNA 序列都是一模一样的,精子和卵细胞里除了 DNA,别的东西也不多,那为什么人在老了以后生的孩子就会出问题??????

在座的一个北大生科院的博士后用一句话就回答了这个问题:DNA 水平是一样的,但是在 **DNA 修饰**的水平就完全不同了……

大家先当做一个笑话来听,我在这里也就简单的说几句这个 DNA 修饰的事情,算是个小科普……

DNA 甲基化的一种对 DNA 修饰,当然,也还有组蛋白修饰等等,我简单说说甲基化可能起作用的例子,如下图,某个碱基甲基化之后,会导致所在基因的表达存在异常,引起一系列的或轻或重的后果

……

科学家跟踪了上百名贫困地区的儿童的一种叫做_SLC6A4_的基因的变化,这个基因生产血清素转运蛋白,将血清素转运到大脑,使大脑保持兴奋,而血清素的缺乏会造成抑郁症。他们发现,来自贫困背景的人在这个基因上或基因附近发生了比富裕环境的儿童更高程度的甲基化,这可能抑制了贫困儿童血清素转运蛋白的产生,从而使他们大脑可利用的血清素减少,导致了抑郁症的发生……

还有研究机构发现经历了美国 “9·11 事件” 的孕妇,她们的 SERT 基因被大量关闭,这个基因是情绪的一种 “开关”,它的状态直接影响了人们的情绪状况。这种“关闭” 的基因状态也影响了下一代,通过跟踪调查她们的孩子,这些受到创伤的母亲生下的孩子的_SERT_基因也被大量关闭,使这些孩子更容易焦虑和忧郁……

我身边有一个真实的例子,我堂弟有一天晚上十一点给我打电话,说他的一个朋友,孩子刚出生两个月,感冒去医院检查,在大连,医生专业水平很强,也很负责,给孩子检查的时候医生发现孩子的精神状态和其他特征都不太对,就说赶紧去拍个颅脑的片子,拍了片子发现,有脑积水,他们也没什么专业知识,听到孩子的病情都吓蒙了,就到处找懂一点的人打听,打听到我这里,也给了我 CT 片子,我媳妇找了她的表姐(省妇幼小儿康复科的医生)给看了一眼片子,我们一致认为这个不行,要赶紧听医生的做手术,但是大连还做不了,我们一致让他们赶紧安排救护车去北京,后面到了北京赶紧做了手术,恢复得还挺好,后面过了一年多,我回老家,见了堂弟,问起这个孩子术后恢复怎么样,我堂弟说还行,但是孩子他爹进去了,孩子爹进去之后才知道,这个二球爹在要孩子的时候溜冰…..

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所以,大家都老老实实的备孕,我自己的孩子是以外怀孕,我和我媳妇在一起 7 年,就那一次避孕失败,发现的时候都 7 周了,幸好那个时候她还在医科大学上班,周围都是医生,检查就在她们医科大的附属医院,也很方便,她按时做每一项检查,后来孩子很健康,我读大学时候我的育种学老师,他在要孩子的时候是 20 年前,他刚好在墨西哥国际小麦中心做同位素示踪的实验,天天接触放射性元素,他给我们上课的时候就说,特别担心他的孩子会有问题,但是他的运气也很好,孩子很健康……

但是我们还是不能去赌概率,这个赌局,我们做父母的,输不起,所以还是老老实实的提前半年备孕,调整好自己的身体和心情,合理饮食,合理锻炼,以最好的状态准备迎接小生命……

第三,千万要相信医生的话,不要存在侥幸心理,这个赌局我们输不起

一旦真的出了问题,千万要相信医生的话,我不否认在过去医疗水平不发达的情况下,可能会有很多错误的诊断,但是现在技术这么发达的情况下,出现误诊的概率越来越低,一旦出现了不好的诊断,在上一级医院或者两个以上三甲医院确认的情况下,如果结论都是一定需要引产的,那就一定要听医生的,做引产……

因为带一个缺陷严重的孩子来到人世间,是对他的不负责,万一是那种能存活,但是一辈子很痛苦的疾病,可能带给孩子一生的心理和生理的阴影,也会给整个家庭带来无法想象的压力和负担,因为这种事情,离婚或者父母一方跑得无影无踪的,太多了,是不是大家都听说过……

就拿我自己来说,我做科研,媳妇做科研,都是特别忙,周末大多要加班,晚上 7 点左右到家,老人帮忙接送孩子和做饭,一旦孩子有个头疼脑热,就很麻烦,全家的运转都出问题,我爸出过车祸,腿的韧带做过重建,不能快走,我妈头受过外伤,差点要了命,现在有严重的神经衰弱,我岳父去世了,岳母要照顾我媳妇的哥哥的孩子,所以,现在我们全家人任何一个都不敢生病……

万一真的出现遗传性的精神病,或者染色体结构变异导致的痴呆,或者需要等待器官移植,或者免疫力极其低下,就算不考虑孩子自身的痛苦,带来的麻烦也会把全家折磨疯……

养育孩子是个大事情,任何一个环节都不能放松,很多时候,要狠下心,把生病的孩子生下来,有些时候不是爱他,而是害了他,也害了周围的人……

回到这个问题上,如果我在这个条件下,按他的病情,我应该不会选择去救,我会准备后事,因为他出问题的应该是很上游的调控基因,导致了一系列的问题,可能肾脏的问题是最明显的,但是其他的器官可能也有功能的缺失,只不过现在没有体现出来,治好了肾病,后面还会有别的问题,医学现在还有太多太多的问题不能解决了…….

所以,怀孕要从头开始就认真对待,这是事关生命的大事情,影响一家三代人的幸福…….

知乎用户 莎鸥​ 发表

为何这么多医生在说家长的愚蠢?

首先我尊重医生的专业判断,科学建议。但我不觉得有必要这么攻击孩子家长。有答主说,这肯定是个男孩,才死活想保住。这是不是太先入为主了?就不允许人家是十月怀胎,辛苦了很久得到的孩子,不忍心抛弃?就不能是人家看到孩子也是一条小生命,不忍心眼睁睁看着他离去?

你们的专业意见很重要,如果是我,我会听医生的意见。但请不要这样攻击已经陷入绝境的病人家属,好么?

曾几何时,医患矛盾成为社会焦点。伤医事件让人愤怒。但那毕竟是少数。我曾经带着孩子深夜看急诊,孩子出了点小事故。年轻的医生听完我们描述,第一句话是,你们不用问我啦,自己百度去吧。反正你们都不会信医生的,都只信百度。

我不知道他何出此言,是不是刚有患者拿百度质疑他了,心情不好。不管怎样,孩子治病要紧,因此我耐心解释,医生,我来请你帮忙,是相信你的专业能力,我从来没质疑过医生的能力,也从来没有依靠百度来代替医生。

那个医生楞了一下,还是认真地帮我们处理了,也解答了我们的疑难。

知道的越少的,越觉得自己懂得了全世界。我见诸君皆傻逼。知道的越多了,越懂得敬畏。世界有不少恶,但大多数无非是无奈潦倒的普通人。别总轻易给别人归类。把自己知道的告诉对方,就是最大的帮助,利弊让对方去权衡,他自己去承担。这就够了。觉得别人不理性是傻逼,你自己的生活又有几分理性呢?

知乎用户 匿名用户 发表

这问题抢答一波(第一次)。

2016 年 12 月中旬儿子出生,足月顺产,宝妈历次孕检一切都正常,没出过任何问题。在出院检查是,黄疸指数偏高,真的只是偏高 1 点点,具体数值记不住了,当时压根没放在心上。

回到家(因为当时考虑到有新生儿宝宝,在儿子生下来之前就把房间的灯光全部改为了黄光灯),就和所有家庭一样,宝妈坐月子,儿子 2 小时醒过来喝奶,喝完继续睡觉,直到过了十几天,觉得儿子一直比较黄,实在放心不下,带去当地的医院检查,医生没让验血,只是用按压的方式检查了一下,告诉我们是有点黄,回去多晒晒太阳。回去后每天下午隔着玻璃窗晒太阳,还把黄疸迟迟不退归结于年底的阳光不充足,又过 2 星期,27 天时候,非但没有退下去,反而更严重,又去了当地的医院,抽血,肝功能指数中的转氨酶 297/293(好像是叫谷丙 / 谷草),医生让马上住院(当地的三家医院),排队办理住院手续时,我做出了一个决定(现在回头看,当时太英明了),转院,转到上海儿童医院。

驱车来到上海儿童医院,挂号,化验,给门诊看了下报告,“住院,进新生儿 ICU”。(去的时候一直想着,住院无非就是照蓝光,完全没想过会有什么其他问题,主要也不懂),听到医生说要住 ICU 就慌了,然后医生解释说新生儿未满 1 个月的,住院都是会安排进 ICU,那里有更好的监护。按医院要求,买了写纸尿裤,湿巾后,就看这护士把儿子抱了进去,想着,过一星期就好了,就能接回去了,不曾想,这只是刚开始。

一星期后,来到 ICU,见到了儿子的主治医生 – 宋医生,他说初步怀疑是胆道闭锁,或者有极小几率的基因为题,并介绍我们听这病的针状和治疗过程还有结果,(原话不记得了,自己整理一下)胆道闭锁就是胆囊的胆汁留不到肠道里,最直接的症状就是大便发白发灰,不是正常的金黄色,肝功能报告中的转氨酶会升高,转氨酶正常指数上限是 30,儿子 27 天时候检测已经是 297,长时间指数高会造成不可逆的肝损。治疗手段:1. 如果是胆管不通,可能是有炎症导致,那么可以尝试用生理盐水冲,通了就好了,如果冲不通,可以造一根胆道,也能解决。2. 如果肝内肝门闭塞,那唯一的治疗手段就是肝移植,假设匹配到肝源,手术什么一切顺利的话,或许能活到 10-20 岁。3. 如果是基因问题,那就没治了,而且可能下个小孩也会有这问题。

宝妈回家后一直安静的躲在房里抽泣,我也浑浑噩噩。

然后就开始确认病因了,医院通知,哪一天,家属过来,要做 CT 检查。哪一天,要做核磁共振检查,哪一天,要做同位素检查。。。每一次检查,越晚检查出来,就会越严重,一次一次,看着怀里的儿子,都想一直能这样抱着他(平时儿子在 ICU,只有检查的时候才能看到他)但是始终查不出问题所在。

插曲:中间还去了一次当地的三甲医院,找儿科主任办理转院手续(我也不明白为什么是后补的。。。)儿科主任听了下病情,说他们科室之前也有个医生的小孩得了这病,全院捐款做了肝移植,不过 2 年后就走了,安慰我们说还年轻,可以再生,他说的我懂,从目前检验的结果看,大概率是不会有什么好结果了,只是总觉得愧对儿子。。

再后来,找外科医生会诊,确认要动手术(检查不出,就动手术,说不定就能看到问题了),只是儿子还不到 2 个月,外科医生安排在年初七手术(刚好过年)。字签好,看着儿子,这大概是他最后的希望了。然后就临近除夕,我不想儿子在 ICU 过年,就坚持要带他出院回老家过年,也和医生约定好,回去后每天去三甲医院检查,发现转氨酶高就马上到医院(出院时好像转氨酶是 400 多)。回去住了一晚,第二天小年夜,一早先去医院抽血,报告出来:转氨酶 690。再次到儿童医院,这次,出生超过了一个月,新生儿 ICU 住不进,而且指数太高,外科也不收,后面住进了消化科。不过至少可以天天看见儿子了,不像 ICU 时候,只能通过照片思念。

一个病房 4 张病床,4 个新生儿都一样的症状,家长在一起反而比在家胡思乱想的好。整个春节在医院渡过,查房医生看过各类化验单和会诊结果,也都认可是胆道闭锁,而我和宝妈,也做好了动手术最后一搏的决心。。。那阵子天天自我安慰,相互安慰,告诉自己和宝妈,没事的,手术后都能康复的。。。

转折点是在年初 5,那天不同于之前的医生查房,这次来了十多个医生,浩浩荡荡。为首的一个 50 岁左右的女医生,中等身形,微胖。她一床一床的看小孩,看检验报告:

1 号床” 应该是胆道闭锁,明天去过个 XXX 检查 “。

2 好床” 你们这没什么问题的,吃回母乳再观察 1 星期,没问题就可以出院了 “。

3 号床” 你们这个也没什么问题的 “然后转身就要走,我拉住她,告诉她我们针状是最严重的,已经安排的后天的手术,她却说,现在还不能确定问题,没必要手术,

宝妈边上急了(脑子中那时候就知道一定要动手术,不动手术肯定没希望,都是自我洗脑的后遗症。。。)” 我们要动手术的,外科医生说了,我们可以动手术 “

医生气笑:“你们这家长也有意思,别人家长是想着办法不要动手术,你们是非要动手术,外科医生说要动手术,你们就听他的,我也是医生,我说不要动手术,你们怎么就不听我的呢?”

后来知道,她在这类病情中属于绝对权威(世界级,在我心目中,那绝对是宇宙级的权威!!)

然后就是反复的检查,化验,反复反复再反复,始终找不到问题所在,中间还检查了基因,也没问题。

转眼间,儿子四个月了,在药物的控制下,转氨酶终于降到 200 以下了,因为始终也找不到病因,最后医院让我们出院,在家吃药,2 星期一次,去医院检查。

然后就是回家 2 星期,去检查,再住院,住一阵子,出院,再检查,再住院。

到后面,就是 1 个月间隔的检查。再 2 个月间隔。

今年,儿子已经去上幼儿园了。当初为什么会指数那么高,天知道。

但是,感谢我当年的坚持,也感谢所有医护人员,奇迹真的会发生。

知乎用户 pansz​​ 发表

不值得。但这个问题的选择权不完全在你自己。

或者说,人类的自由意志并不像想象的那么有力。

如果大家看过《自私的基因》,就大致可以明白,人类的肉体其实只是基因用来繁殖自身的躯壳,是一个工具,这个肉体本身的感受,对基因来说是无所谓的,它只需要确保自己的传播即可。

所以,虽然很多人会痛骂「为什么那些不负责任的父母非要把存在先天缺陷的婴儿生下来」。

但我不会骂他们,毕竟,谁还不是基因的奴隶呢?

事实上,基因在这个环节做了这么一些事情:——调解人们的情绪,使人们爱上孩子,使人们感动自己,并且通过爱孩子来获得额外的多巴胺。而这些事情,都会在情绪上阻止人们打掉那些有先天缺陷的婴儿。

因而在这个问题中我想强调的有一点:当你怀孕的时候,你以为的自主思维并不是你以为的,你的思维受到了基因的客观干扰,基因会让你尽可能的生下这个孩子,虽然生下这个孩子一定是多输的局面,你将来痛苦, 孩子将来也痛苦,孩子的父亲将来也痛苦,整个社会跟家庭都很痛苦!但为什么你还会努力的把孩子生下来?因为基因通过内分泌干扰了你的思维,阻止了你作出打掉孩子的决定

那么,你愿不愿意具备自主思维,战胜内分泌给你带来的情绪控制?你愿不愿意人定胜天,跳出自身基因的枷锁,勇敢作出打掉孩子的决定?你的丈夫能不能坚定的驳回你情绪化的决定,为你们的将来负责?你愿意,那么未来的路还有很长;你不愿意,那么,只能祝你开心别后悔了。

知乎用户 月见目闲 发表

我是孕妇…… 孕中期,今天出血有点多,所以不得不悲观的想过类似的问题。

人有一种遗憾,叫「志在必得,曾经拥有」。

你对一件事抱有的期待越大,就越架不住失去它的痛苦。

一开始,我表姐怀孕 6 个月的时候被查出胎儿有唇腭裂,于是她痛定思痛的把孩子引产了。要知道,当时她亲妈鼻癌晚期,保守治疗,活不过 2 年。老人家比谁都期望能看到孙子的出生。表姐也比谁都知道孩子出生的意义。更何况,唇腭裂嘛,又不是治不好……

我在自己肚子顺顺当当的时候,真的无法理解她当时怎么就轻易放弃了,为什么不搏一搏?

尤其是表姐引产之后第二次又自动流产了,她亲妈就是在这种遗憾中去世的。

再后来,直到今天我自己莫名其妙的状态不好,我就又在想这个问题了:如果胎儿先天条件不好,要不要坚持生下来?尤其我已经 33 岁了。今天算是彻底的体会了一把「志在必得,曾经拥有」的心情。

后来我得出的结论是:先天残缺的孩子坚决不生。

一方面,我不能因为满足自己的私欲让我的孩子永远大幅的落后于社会竞争,这对他的一辈子,都是极其不公平的。而这种不公平却是他父母的私欲造成的。

另一方面,(情感方面的)沉没成本。先天残缺的孩子就算能活过 1-2 岁,能活到成年吗?能在残酷的竞争中继续存活吗?如果从胎儿时期放弃,无非是放弃几个月的付出,但是假如老年失独,那种人生一场空,万念俱灰的感觉…… 我肯定宁可一开始就不要有这种缘分。

所有的父母随着年纪越来越大,都只希望孩子能平平安安就好。但是我们自己作为他人的子女,对自己的要求仅仅如此就可以了吗?显然不是。我们在各种对比竞争中各种不甘心、失落、丧…… 甚至因为某些事想过一了百了。

作为父母,如果你给不了雄厚的资产,那么你唯一能给孩子的就是健康(且优秀)的身体素质。如果连健康的生命基础都给不了的话,还是要把他生下来,你是图啥?就图「我也有孩子」?不自私吗?

所以,及时止损,对父母对孩子,都好。

我很佩服表姐在雌性激素导致母爱泛滥的时候依然能如此理智的做出决定。

最后的最后,就在半年前,终于,千辛万苦的表姐喜获麟儿。你要相信:属于你的,终会不限形式的来到你身边,一切,顺其自然就好~

知乎用户 Money mami 发表

谢谢邀我回答。

如果是我,我选择放弃治疗,也不会来问。

但如果不是我,我会看他想不想救,既然问了,就是想救的。我会支持他。

毕竟花的不是我的钱不是?

知乎用户 匿名用户 发表

不救,坚决不救,如果是我,我不会选择把他生下来。

我孩子是难产生的,用了产钳。头一个月我几乎天天睡不着觉,我怕他窒息脑瘫,怕他是个傻孩子,我甚至暗暗想如果孩子不健康我就带着他一起从楼上跳下去。

也许有激素的作用,但是我真的不能保证我会从始至终爱这个孩子。

我怕他被歧视。

我怕他未来不能独立生活。

我怕他不能体验友情,爱情。

我同样也怕自己的生活陷入病痛的漩涡。

怕自己因为生活所累变得嫌弃他,不爱他。

我不是圣人,我不能保证我会始终如一的去爱一个残疾的愚笨的孩子。

他那么小,那么脆弱,生活已经很艰辛了,我还不再爱他,那他的命运将会是多么悲惨。

我还怕家庭因为一个不健康的孩子而变得敏感脆弱。

怕本来是一件幸福的事情却变成了家庭最大的痛苦。

怕孩子的爸爸不爱他,嫌弃他。

怕亲戚用异样的眼光看他。

… 太多的害怕让我整夜不眠,每每想到这里我都觉得我愿意用我所拥有的一切来换取他的健康。

对于孩子来说,他的健康是我最宝贵的财富,也是通往平安幸福人生的基石。

他不应该被注定生下来就是历经苦难。

知乎用户 孤独又狂野​ 发表

不值得。

我奶一共生了 8 个子女,夭折了 3 个,一个伯父饿死了,两个姑姑一个肺炎一个睡觉压死了。

我奶也伤心,可没办法,我奶狠心吗?不,她是一个坚强的女人,爷爷常年在外地,我奶自己一个人一边在工厂上班一边带大五个子女,第三代我的表哥表姐们我奶奶也都带过。

老太太不是一个不管子女的人,相反她爱每一个子女每一个孙子孙女外孙子外孙女。

今天的父母为什么医生判了死刑还要固执的继续坚持?

因为有钱有好的医疗条件。

过去的孩子会饿死,狗会当街吃人的尸体。

今天的小孩不喂不吃饭,养猫养狗的人很多,满大街都是为减肥的苦恼的人。

我听说过一个真实事件,夫妻北京本地人,工作还算体面工资不高,房车全是上面四个老人给买的,孩子患上一种罕见的哮喘,每个月需要打针,费用 70 万,不打就得死。

小两口坚持多年,把自己房子卖了,爷爷奶奶房子卖了,姥姥姥爷房子卖了。

四个老人心里肯定有怨言。

这值得吗?我觉得不值得,而且小孩的父母在我看来无比的自私。

有些年轻人孩子绝症不放弃,完全是建立在牺牲老人的基础上。

真要是像一些年轻精英,不靠爸妈自己创业年收入几百万,孩子绝症不放弃花多少钱也都无所谓。

可现在某些年轻人,为了自己的私心牺牲老爸老妈多年的积蓄资产,这真是好吗?

就因为我们这代人的老爸老妈小时候吃过苦,现在生活好了攒了一些钱自己舍不得花,我们就可以肆无忌惮的挥霍老人的钱吗?

爸妈爱我们愿意牺牲自己,给我们买房买车娶媳妇嫁老公带小孩毫无怨言。

可孩子绝症了,就是一个无底洞,最后大概率人财两空,为什么还要坚持呢?

我奶最后的日子在重症监护室我也花了不少钱,大便便不出都是我上手扣的,坚持了半个月医生劝我放弃,姑姑们劝我放弃,我没办法,我心里也难受。

时至今日我也不后悔当初狠心做出的决定,我奶享年 90 岁,从我 20 岁开始年年带我奶旅游天天给她做饭,我自己独居后也几乎每天晚上都到奶奶那陪她看京剧听她回忆往事,一直单身的爸爸一直跟奶奶同住,理论上奶奶是空巢老人,但奶奶从未孤单过,对于奶奶我没有什么遗憾,就算有些许的遗憾,人也得学会认命。

关于孩子,做人流的多了,理论上来讲,每次为爱鼓掌留在地上的精子、未受精的卵子都是生命,心疼得过来吗?

有些事执着是对的,那代表自律,有些事执着是错的,那代表愚蠢。

知乎用户 陈小兔 发表

你家要救就救呗,但别搞什么众筹咯捐款咯就行。倾你的家荡你的产,吃瓜群众看看不说话,该说的医生都说了。

知乎用户 caicai 发表

医生: 穿上白服,值得

脱下白服,不值得

家属: 有钱 自己决定

没钱或一般家庭: 不值得

吃瓜群众: 发生在别人身上 值得

发生在自己身上 不值得

如果真的活下来,一个先天障碍的孩子,带来的痛苦足以毁了任何一个家庭。

知乎用户 玉面骆驼侠​ 发表

不仅不是冷冰冰,而是从理性的角度给出最大的善意。如果家长执意全力救,不计一切代价,医生自然会努力救治,只是现有医学发展有限,可能孩子要嘛没了,家长人财两空,要嘛活下来了,但生命质量完全不能保证,就像一个炸弹一样,随时会在未来的某天爆发,那时候你觉得为人父母可以接受么?生命太漫长,痛苦的活着,随时可能死去,你觉得这个孩子会幸福么?刚开始父母自然不嫌弃,但久了呢?会不会觉得这个孩子是累赘?

所以,先不提优生优育。只是从孩子和家长本身的角度来讲,真的会很痛苦。。。所以医生给了你们最理性的选择,但记住,只要家长能承受,做决定的永远都是家长

知乎用户 辉夜​ 发表

请在治病救人之时仔细的想想家人。

如果决定治疗,那么一般会出现以下几种情况:

A:治好了,没花多少钱,皆大欢喜,但是几率比彩票一注中两千万都小。(而且这个症状不会少花的)

B:没治好,没花多少钱,起码这样家庭还可以继续,还有东山再起的可能。

C:没治好,倾家荡产,患儿的家庭在遭受到如此重的打击后能不能重新振作都是问题,基本上决定了父母与上面的老人后半生的轨迹。

D:治好了,倾家荡产,理由同 C,此时家庭还要注意照顾一个孩子,生活只会更拮据。

E:治好了,有严重的后遗症,但没花多少钱,这样即使家庭还可以继续支持,但是患儿的一生都会生活在苦痛中,在父母老去以后,一个几近残废的人该如何照顾自己?

F:治好了,有严重的后遗症并且倾家荡产,可以说这是最最痛苦的一个结局了吧,我们已经了解过了多少种这类悲剧?

医学是冷酷的,各种指征全都是建立在一条条生命上的,因为这些生命的消逝,现代医学才能一步步地前进。

但是医学也是温情的,正因为这份温情,多少人重新燃起了生存的火种。

所以我的建议是,遵从内心。如果觉得付出整个家庭的全部来赌那不知道多少的几率是值得的,那么就值得去做。

医生在治疗的时候大多会考虑患者的家庭情况,但是如果患者与患者家属强烈要求继续施救的话,医生也是不可以拒绝的。

知乎用户 逸 momo 发表

这孩子就不应该出生!!

作为育儿咨询师,**我一直在强调产检的重要性!!并且准爸妈们要意识到产前诊断的重要性!!**奈何就是有些家长不听啊,抱着自己仅有的那颗圣母心,把孩子、把自己、把家庭都拉入了泥沼中!!

**产前检查简称产检,**是指为妊娠期妇女提供一系列的医疗和护理建议和措施,目的是通过对于孕妇和胎儿的监护及早预防和发现并发症,减少其不良影响,在此期间提供正确的检查手段和医学建议是降低孕产妇死亡率和围产儿死亡率的关键。
**产前诊断:**在遗传咨询的基础上,主要通过遗传学和影像学检查,对高风险胎儿进行明确诊断的过程,对于降低出生缺陷率和围产儿死亡率和提高人口素质有着重要的意义。

说人话就是,通过产前的一系列检查,筛查发现有缺陷的胎儿,根据胎儿的缺陷程度医生给出产前诊断,出生后能治疗就留下,不能治疗或意义不大,那就建议放弃,最终实现优生优育!!优生优育也是社会进步的体现,当然最后的选择权依旧在父母自己。

而当我们想要放弃严重缺陷宝宝的时候,很多人会提到伦理的问题,人性的问题,有人会说:“宝宝在肚子里已经是生命了,扼杀掉很残忍。” 那就此我想问大家几个问题:

我们生命的定义是什么?胚胎的时候算生命吗?20 周算生命吗?早产算生命吗?还是说出生之后才叫生命?

你抱着圣母心留下了孩子,你看着残疾的孩子,我还想再问几个问题:

孩子长大之后能避免别人异样的目光吗?你有足够的精力和经济去解决孩子的问题吗?生下来之后,你依旧觉得自己选择是对的吗?孩子看着自己身体上的缺陷,真的会感谢你吗?

这些问题大家都可以认真去思考一下。就我们目前的社会环境来说,社会包容度还远远不够,残疾的孩子生来就处在歧视下,人生很艰难,别去讲任何鸡汤,也别说孩子在苦难的枪林弹雨中勇往直前,这其中的心酸,只有孩子自己知道,任何人都无法感同身受!!

所以产检的时候就应该收起你的圣母心!!而不是抱着赌一把的心态让孩子出生!!

运气好倾家荡产还能救活,但这世间的人,有这种好运气的人寥寥无几,大多数家庭的结局就如题主所讲,倾家荡产也就救不活这个新生婴儿,孩子来到人世间,短暂的歇脚间还要承受身体上的痛苦,看着实在是心痛啊!!

知乎用户 王子超人 发表

这个问题跟医学、医生、医院是不是冷冰冰的完全无关,完全取决于孩子父母怎么看。

孩子父母出于对骨肉的爱,完全可以倾家荡产砸锅卖铁地去救,但救完之后呢,一家人吃糠咽菜吗?以及后续孩子长大过程中,还有许许多多的治疗,和无穷无尽的病痛折磨。

但如果不救,父母就是冷冰冰的吗?不,选择不救恰恰是需要极大的勇气才能做出的抉择,而且是大部分父母所没有的勇气,毕竟有多少人能眼睁睁看着自己的孩子死去呢。

我介绍一种同样一出生就非常残酷的疾病——先天性大疱表皮松解症,这种病有多痛苦,我放几张图,前方高能预警(如果外面小图都不能承受的千万不要往下看):

这是网上找到的图,第一张跟我刚出生时的情况非常类似,也是在我们病友群里几乎每天都会看到的图片,患儿一出生就有大面积的皮肤缺损,一大块一大块血淋淋没有皮肤覆盖的地方,连正常睡觉都不行,最为严重的患儿,呼吸道粘膜、食道粘膜也会有不同程度的损伤,继而伴随着无法呼吸无法进食等各种危及生命的并发症。

请问遇到这种情况,看着自己刚出世的孩子遍体鳞伤,正在承受着地狱般的痛苦折磨,可积极施救还是能活下来,如果你是父母,你会选择救还是不救呢。只要加入我们病友群的患儿父母,都选择了积极施救,没有人能忍心看着孩子活活疼死(包括当初我的父母,即使当年医生给的诊断这孩子是养不大的)。

每隔几天,就会有一对患儿父母心急火燎地加进群来,他们对这个病一无所知,不知道怎么治疗,也不知道怎么处理,更不知道怎么面对(有些小地方的医院都不认识这个病),他们几乎只能以泪洗面。每次这种新生儿父母加进来,群友们都会积极地献言献策,因为大家都是这么过来的。

但即使大多选择了积极施救,也有孩子没能挺过来,有的在满月时还是去世了,有的在周岁时去世了。其中一位患者妈妈,时隔两年了,每当说起当初没能把孩子救回来时,她还是痛苦不已,泪如雨下,并对去世的孩子满怀愧疚之心。

这就是人之常情啊,要么没有出生(这种病孕检查不出来),既然怀胎十月让你来到了这个世界上,哪个父母能眼睁睁看着孩子不救。在这种情况下,救是人性使然,不救才是需要莫大的勇气与决心,不救也绝非冰冷,而是眼界跳出了当下的痛苦,放眼于人生的长河,不仅是一家人还要生活,也让他(她)早早地结束这痛苦而短暂的一生。

知乎用户 惊梦 发表

从表现型来看,极度的理性 = 冷血。医疗本来就是冷冰冰的,在面对抢救时,微博上的蜡烛并不比呼吸机上的绿灯明亮。

不是医院判这个孩子死刑,是这个孩子得这样的病,结合他的临床表现既往病史,在目前现有的医疗条件下,治愈率极低,医生负责把这个消息告诉你。当然,我不排除奇迹,我见过奇迹,但我不依靠奇迹去做事,如果家长想拼一把,我奉陪。

每一个病患后面都有一个痛苦的家庭,但疾病的发展和医疗的能力不以这些为转移,所以医疗并不把这些考虑在内,何去何从,从来都是患者本人 / 家长考虑的问题。**既然题主知道这样的痛苦会折磨孩子和家人一生,那为什么觉得这个决定应该交给医院 / 医生来定,而不是由孩子家长选择?**因为太脆弱了无法决定自己的人生?因为后果太严重了无法下决心但有能力日后谴责别人毁了他的一生?

如果从理性和感性的角度来划分学科的话,数、理、化是偏重于理性的学科,语文,音乐、美术是偏重于感性的学科。化学公式数学方程是冷血的,音乐美术诗歌是温情的。而公众也比较接受这个设定,不会认为氢和氧生成水是因为他们相爱,也不会因为 “飞流直下三千尺” 而埋怨李白不严谨。

而医学正好是一个比较尴尬的学科。一方面大家都承认这是个理性学科,而另一方面,大家又有意无意的用感性学科的标准来指引。

就题主的这个例子而言,从接诊到给出建议,医生看到的是:

1. 患儿在临产前检测出肾脏疾病

2. 出生后嗜睡,无大小便,高烧

3. 就诊时休克,血生化提示酸中毒

4. ICU 诊断肛门闭锁,不排除消化道疾病

5. 诊断:新生儿休克,酸中毒,先天性消化道畸形,消化道穿孔,气腹,胎粪性腹膜炎

围绕上述信息,结合患儿当时体现的生命征,现有医疗手段,类似情况的挽救成功率等等等等(我不是儿科专业的,不做具体分析),建议放弃 / 继续治疗。

这是一个医生日常工作时主要思考的问题,关注点全在客观事实上,下一步计划也全落实在客观证据上,你从中发掘出来感情色彩了吗?我有用一个有感情的形容词吗?医学生搜集资料,要做的第一件事就是把所有的主观情绪全都去掉,所以,医疗是不是冷冰冰的?没错。

出于好奇,我把这个问题拿给我感情丰富的非医学领域亲娘看了一下。我娘看到是信息:

1. 孩子好可怜

2. 孩子需要开腹好可怜,难道就不能有别的办法,小生命受这么大罪

3. 家长买了下葬用品,家长心里多难过呀,当家长的都应该懂

4. 小孩居然睁眼了,有尿了,会笑了,生命的奇迹

5. 一个鲜活的生命逝去了色彩,阴霾中的星星,无情的反对声,天价的医疗费用,一个家庭何去何从

6. 生命如此脆弱,现实如此残酷,为什么要放弃一个生命

然后我娘心里特别难受。我问她,可这种情况下生存率很低呀。刚说了半句,我娘立刻反驳:“你这学医学的怎么这么没同情心,你不当妈不知道当妈的心,你看你一天到晚就瞎跑,还不找对象还不生孩子….(此处省略 5 万字)”

连家里有两个医生的我母后,还是把医疗当成一个感性学科来要求,想来大多数人也是如此。

所以,题主,医疗就是冷冰冰的,所谓沟通能力,人文关怀,微笑服务都是医疗本质和大众期望之间巨大裂痕的润滑剂。我非常支持医疗人员用比较委婉的方式告诉患儿家属这个不幸的消息,因为医疗虽然冷冰冰,但至少医生不至于冷血。但如果认为医疗本身就应该温情脉脉得满足病人的心理预期,因为患者难过医疗就只能给他们带来好消息,我只能说,科学在进展,我们一直在努力,但有些事,目前臣妾真的做不到。

-————– 不冷血的分割线 ———-

为了表示我不是一个冷血的人。最后讲一个故事吧。我妇产科实习时候的一个病人,第一胎,孕六月的时候查出来胎儿有先天性心脏病(好像是法洛氏四联症),在我老师的劝告下流掉了。我实习的时候她怀了第二胎,离第一次怀孕已经过了好几年了,她跟我说,她到现在一直都在关注先天性心脏病的治疗进展,一旦看到有这方面的突破,她心里都会咯噔一下,然后想,如果当初把那个孩子生下来,也许也能救活,孩子也能长大。说到这儿,她眼泪又下来了。

我老师插嘴说,放到现在,知道你这样,我还是劝你拿掉那胎。

产妇说,我知道,我信你。

知乎用户 匿名用户 发表

觉得家长一开始就是不负责任的 而且到现在还是自私的 抱着侥幸的心理总觉得是为了孩子其实认真想想是为了自己 觉得自己怀胎十月也觉得自己想保住这个孩子 没有看过在医院里发绀的孩子抽搐着呼吸 也没有看过生下来就残疾的孩子在医院里被抛弃 你觉得你的孩子能挺过来么 你愿意他挺过来之后又要一次一次挺过来么 如果没有产检就生下这样的孩子我表示同情 但是有了产检又要生下来这就是愚昧和自私了

知乎用户 devil 缠 发表

尽管从情感上接受起来有些困难,但不救是对他 / 她还有家庭是最大的负责。

我有一个脑瘫患者,她今年已经 18 岁了,她被很多医生判定为活不过 10 岁。但她能活到现在的岁数,不知道吸了多少氧,最关键的不是长年累月的经济付出,而是妈妈全年无休,像照顾婴儿一样的照顾他到 18 岁。

而对孩子自身而言呢,不能像其他孩子一样拥有一个快乐的童年,也不能上学,每天都在轮椅上度过。

知乎用户 清五郎 发表

尽人意,听天命

另外我就不明白和医院冷血什么关系。

客观的告诉你现实,你自己做选择就好了,不要找借口。这些事儿,都得自己消化。

知乎用户 赛赛 发表

好好学习小学课本。优生优育的含义就是: 产检发现残疾的应该流产。

课本怎么就不把话说清楚呢。说清楚了不就没这么多破事了。

知乎用户 今天 发表

难得清闲,勉强来答,最近身边的朋友正经历着的事。

A 的娃,出生一天,被诊断为肺炎,离开进入新生儿科治疗,反复发烧,第十天终于稳定了出院回家。跟相处一天后,A 发烧诊断为产辱感染在另一医院急诊留观输液通乳,随即娃发烧,带到与 A 相同医院治疗诊断为新生儿化脓性脑膜炎等,随即又进入新生儿科开始了漫长的两个月治疗。A 病情稳定后,得知患儿病情悲痛欲绝,后来找到我,让我帮忙看看那些报告,本不是新生儿方向,我也不懂,找到两个也算是大神的人看了,因不断出现积水,虽不断抽出,但是脑沟脑回已发生改变,且出现诸多伴随症状,即使此次能够出院,但是随后的康复之路还很漫长。。。。

大概意思就是这样吧,已经过去有那么一阵子了,事多,也记不太清了。同时两三个月时间里,A 和丈夫奔走华西等西南各大医院,均只能给出保守治疗方案,在用了快 80W 以后,终于有一天 A 和丈夫两个人在车里用完了整整三包心相印 200 纸后,最终还是决定放弃治疗,带娃回家。一个星期前,去看了他们,娃状态比回家的时候好一点,能够吃到 130 毫升的奶,但是与同期娃相比,对各种外界刺激反应较弱,睡眠时间少,家人抱着在屋里晃悠时间多。

A 在银行,A 丈夫在某电科研究所,夫妻二人年收入不低,但是面对继续无底洞似的治疗,且可能人才两空的结果,以及考虑娃以后的生活,还是最终决定放弃。作为一个朋友,作为一个医务工作者,第一次觉得炒鸡无能为力,看着一个可爱的生命或许就在某一天被告知已经离开,真的很难受,真爱生命,活在当下!

附上一张娃可爱的小手图吧!

知乎用户 老杨叔聊志愿填报​ 发表

被医生判了死刑的婴儿你还想把她带到世上,是不是太残忍了。只想着自己的圣母心,是不是太自私了。

知乎用户 执悲今厄 发表

如果你问 “如果牺牲一个小女孩可以拯救全世界,那么你会牺牲她吗”,那么大多数人会否定,并找各种理由:人性不能失去、女孩那么无辜……
如果你问 “如果牺牲一个罪犯可以拯救全世界,那么你会牺牲他吗”,那么大多数人会肯定,并找各种理由:他该死、他在创造价值……
如果你问 “如果牺牲一个军人可以拯救全世界,那么你会牺牲他吗”,那么大多数人会肯定,并找各种理由:这是职责、我们会铭记他……
但事实上,真正的理由只有一个,那就是在遇到小孩、尤其是小女孩时无理由的情绪化。只不过人们自己也知道这个理由是错误的,于是他们不敢承认这个理由、只能有意或无意的找各种借口,然后自我欺骗的相信自己的借口。

不要自我欺骗了,承认吧,你想救孩子,不是因为正义温暖与人性,而是纯粹的生理情绪化,你根本没有理性的理由,你根本没有说服他人的资格,因为说服需要理由。

知乎用户 沈矫情 发表

我当初就是这么个婴儿,哼!

-——— 更新 ———

我当时一出生就被医生判了死刑,医生说我会有很多病,吃奶就死。后来家人把我抱回来了,然后活了下来。

我不知道为什么你们有那么多恶意,我刚刚把这个问题甩给了我妈,我问我妈,你知道我多病,你为什么养我?

我妈,这个当时月收入不过千、没上过大学的女人说,要不是医生说你活不了,不然我一定会要求拼死救你。后来发现你没死,当然是养你。

我问,你就没考虑过钱的事吗?

不知道,我想,既然有你,就没想过钱。

我想起那些年我妈带我去看医生的事,纵是多苦,都没想过放弃我。她为我一点点的进步欢心雀跃,她不曾向任何人表露一点的痛苦。她真的就像史铁生的妈妈对史铁生一样,她寻求好的医生,她在信息不流通的年代询问我这个病怎么治,她还为我读各种书,她告诉我要坚强,她不惜编造自己小时候坚强得像个男生的故事,她为我找全日制学校,从来没打算放弃我。

她在我面前总是快乐的样子,我想我也许真的带给过她些快乐。我相信她,唯独我不信她夸大的快乐。尽管对于我们快乐还是多于痛苦。

当然人世间有很多残酷的事,对于被爱的孩子来说,就都是爱。

母亲是现世的神,一个爱字怎么能形容?

以前我不信我能像我妈一样对我的孩子好,现在我大概知道,那只是一个爱我的神,做了对所爱之人该做的事。

对所爱的人,没有倾家荡产,也谈不来放弃,只是爱罢了。

@少数派说

同题答案下写了我的答题感受。

昨天我在知乎这个问题下写了答案,来说一说我当时是题目中那个婴儿,说一说我父母的选择,说一说我妈是如何不后悔…… 少数派的人都知道,我不是一个喜欢煽情卖惨的人,这次也一样,我没有说我生活的许多难处。于是我就被质疑到底是不是身障,质疑我身障的严重程度,质疑我的快乐,质疑我快乐的原因。

除了高兴我的生活中没有人想那样质疑我以外,我找不到不生气的理由。

我生气,是因为我感觉我所在的群体,或者更具体一点说,我,被忽略了。我所有的生活经历,我的快乐和幸福,还有今后努力的方向,都变成了他们口中轻飘飘的两个字,幸运。

我生气,因为他们习惯性拿他们认同的观念去佐证他们的观念,不容我提出我的一点异议,企图堵上我的嘴,只想着让我承认他们的误解,哪怕我每天真实在过的生活不是那样。

我生气,是因为感觉但他们名义上的替别人着想,说自己做着那种看似精明的决定,是有一种老旧的中庸心理在作怪,就是认为人不应该有这样那样的障碍,哪怕他们自己也不是全能的;我还生气他们把悲观情绪夸大化,其实就算他们变得像我一样,也不会选择当初说的那样 “死了算了” 的决定。他们不知道。

我生气,因为中国有近一亿残疾人,两个伸手就能触碰的群体竟然能隔离那么远,在这个网络时代,还能让彼此之间的误解那么深。

愤怒的源头不会是凭空出现的,同时我也明白现状也不是不能改变的…… 我想,这就是我把它说出来的意义。

编辑于 22:45

知乎用户 荔枝​ 发表

不值得。

有个热门问题说已经产检查出来婴儿先天无一只手,问要不要生。

我很惊讶有那么人上嘴唇一碰下嘴唇,就打几个破文段,表示支持,或者用中立来表示认同任何结果。

最近有个挺唏嘘的新闻,职中的学生强制被安排进厂实习,不实习不给毕业证,结果右手被卷进机器里,

图片我在短视频 app 里看到了,

触目惊心,手掌部分几乎齐根断掉了,只剩下拇指和一根指头在了,

复健和恢复右手的功能遥遥无期,

就这还是在保有手指的情况下,

我想象不到,先天整只手都没有的孩子,长大了会怎么问自己的父母,怎么看待自己的人生。

有个著名的,流传千年的故事,叫子贡赎人。

梗概是鲁国有法律,只要在外看到落难的鲁国人沦为奴隶,都可以把他赎回来,回到鲁国报销。

这是一条既保全国民,又增加人口的仁政,

结果子贡在外把流亡的鲁国人赎了,却不去找政府领赏和报销,理由是自己高风亮节,加上兜里不差钱。

孔子把子贡这种行为屌了一通,

说这么做以后,根本就没人再管沦为奴隶的鲁国人了。

这就是最早的道德绑架案例。

民德也分君子的德和小人的德,

“政治正确” 就是一种道德绑架,是典型的小人之德,

而中文互联网前最流行的就是这种德行,

通过赞颂子贡们,也就是真空中的理想的,诗意的,昂撒泛爱式的道德楷模,来达到彰显自己价值正确,品德高尚,尊重生命,用话术来获得自我实现。

互联网子贡们共同建成了道德内卷和可操作难度遽然增加的社会模型,这种模型里受害最多的就是被互联网文化浸染的年轻人。

这种模型里大家都在凭运气活着,

即你必须祈祷这事情不要降临到自己头上,否则就彻底完犊子了。

最显著的比如备孕这件事,孕期的小两口给座金山都不换,最大的,唯一的希望,就是母子平安且孩子健康健全。

但概率下,并不是所有的受精卵都能成长成完善理想的个体,

这时候,

最好的价值观是必须是旗帜鲜明地支持全妊娠阶段的,出于胎儿发育问题而选择的引产,以及在它未形成自我意识之前的医疗放弃。

只有这样,它父母双亲的一切抉择,才万般由己,而不至于被一些特别鬼扯低概率的 “昂撒小故事” 给道德绑架掉。

不要用一类好人有好报,人间充满爱,挺过最黑暗的时刻眼前一片光明这样的小故事去给世间万物加圣光 buff,

偏偏中文互联网世界里充斥着这类 “昂撒小故事”,全是用爱发电的例子,

一个事实就是,资深助产士这辈子见过的生出来就不可能活的,发育比较不完善的婴儿多了去了了。

产检如此高频的当代社会,出生婴儿的打分评级都是一套非常客观的科学体系,任何国家都有,

但是大部分人是普通人,小两口可能一辈子就经历一次备孕的过程,听了太多用爱发电的故事,把人的三观给塑造成,把爱变成抵抗概率和自我实现的手段了,

其实跟小孩要面对的社会的一切,你那点爱算个屁。

人获得的信息,反过来塑造了人的价值观,进而决定了方法论。

所以医生必然和家长在一些价值判断和置措上差异巨大,这个分别,完全就是一个天天看小孩看论文看分娩,一个天天刷抖音,看剧和道德高地上呆着看热闹导致的分别。

我就记得我初一时候,英语老师和数学老师是两口子,当时恰好女老师怀孕,眼见着整个备孕的过程,后来却没有见到小宝宝,我妈跟我说是小孩子先天心脏有问题就不要了,让我注意不要讲这些,

然后又过了一年左右,女老师又怀孕了,后来小女孩出生了,是个健康的小姑娘,我们这些学生因为经常去老师家,还会顺便买些小铃铛小玩具之类的,对她在婴儿车里抓来抓去印象特别深,

今年回老家再见到小姑娘,学习很好,已经快高考了。

现实的人际交往中,人和人都有很高的同理心,也有很高的明智去不提,不问,任其自己消化和处理,也确实能自己处理得当。

小家庭有自己的考量,对孩子的置措出于多方因素,经济,治疗预期,诸多层面,

在当下,社会保障只是雪中送炭,却也只是雪中送炭。

最后说一下我对伦理和宗教在其中的作用。

生育率持续走低的一个很大的心理原因,就是对小孩是否健全的潜在担忧,

尤其是消费主义,宠物文化和游戏文化盛行的今天,

人们已经习惯了到手的物件,虚拟的角色和饲养的宠物,具有非常高的完整度和可替代性,

对人生育的不确定性的恐惧,其实是前所未有的高,

要免于这种恐惧,

把人的尊严从残酷的自然选择和概率中彰显出来,我们应该把人的概念加诸于拥有自我意识,和一定行为能力的人类个体上,

说得再不怕得罪人一点,初生小婴儿条件反射会抓握,

片了鳞的鱼丢进锅自己偶尔也给自己翻个面。

我个人,不会把任何对世界的审美和道德的象征和期许意味,放在特别小的婴儿身上。因为它就没意识到世界呢,没受到教育,接收到的讯息和发育阶段不足以让它形成自我意识。

这从表象上好像和基督教等国家的循例不同,

实际上那一套才是极度自相矛盾的,跟我们一点普适性都没。

他们一方面把整个妊娠过程搞的神圣化,从政府稳定生育率和宗教的考量,对堕胎百加阻挠。

另一方面,在所有的好莱坞灾难电影里,引领大家逃出生天拯救世界的,永远是一个受过良好教育的全须全尾的成年男性角色,10000 分之 9999 是白人。

小孩婴儿倒是经常在恐怖电影里客串 boss,

逻辑上反而说明这种世界观的伪善,

既然承认了身体健全,受教育程度,高度的智能足矣改变世界,并且只有这伙人能改变世界,

又过分强调任何不完美都是神的安排,伦理道德贯穿始终,人必须双手干净,坦然接受任何妊娠的结果,父母一点对小孩的道德负罪都不用承担,只要不堕胎不放弃,政治正确就可以了。

那只能是逼迫先天的不完美们,在拥有了自我意识的瞬间直到死亡,都需要自己消化这种后果,

从宗教中来再到宗教中去,最后只能去上帝那寻找慰藉,是一个完美闭环。

讽刺的是,上帝也是个高大健全的白男形象。

知乎用户 lemon 发表

很不幸,我的孩子跟题主的差不多,消化道畸形胎粪性腹膜炎,肠穿孔,胎儿窘迫,重症肺炎,出生当天我们家属连我自己都是打算放弃的,因为医生一直告诉我还有希望让我试试,跟主刀医生谈了几次最终决定第二天手术。术中其实是多发畸形,后来觉得她有好转一直不放弃在重症住了三十多天,终于可以进食。出院诊断 16 个,后来才查出来还有心脏病,脑膜炎,重度贫血,内分泌问题可能长不大,眼睛也有问题。出院后回家一直腹泻,因为腹泻严重又去了上级医院,又因为肠梗阻住了半个月,跑了几个医院又说要手术探查,我家宝宝外观看起来除了瘦挺正常的,但是吃不了东西,基本不吸收,我终于放弃了,这两个多月真的太难了,宝宝太受罪了。回家后看着她好好的,就是不长,现在腹泻又偶尔梗阻,快三个月了跟出生时差不多重,我有过无数次后悔,我应该在那天就放弃她,而不是现在看着她明明好不了又像好好的样子。不应该让她在这个世界上受那么多罪,我害怕她还有其他没查出来的问题,我害怕她脑瘫,我害怕她用异样的眼光看着,我害怕她自卑,我害怕我有一天不在了没人照顾她。如果当时看到这个问题,我一定会更坚决一点,医生建议是在他的角度,真正以后跟她生活的人是我们。现在不管什么结果都要自己承担,希望好好想清楚。

知乎用户 Savannah CAT​​ 发表

不值当。

见过太多悲剧。

知乎用户 艾伦小星​ 发表

如果孩子父母是富豪,可以生,可以救。

如果孩子父母是乡下有田有地有房子,一日三餐可以维持,但是又没什么钱的,

也可以生,可以救。

这两类其实都没什么执着,救得活就救,救不活,没缘分,哭一场,再生一个,多一双筷子的事情。(不是冷血,而是他们对孩子的期望值没有很高。)

而中层的人,就是那种工薪阶层,人生没有容错率,行差踏错一小步,就会好像积木大楼一样,底下缺了一块或者坏了一块,大厦就会全部倾倒。

这种家庭,真的承受不住。

第一天、第一个月、第一年,你有爱心,你可怜孩子,到了第十年呢?

你整个人生搭上去,你所有奋斗的 + 你父辈奋斗的钱财积累,全花在这个孩子身上了,

而且不一定救活。

救活了,生活质量不一定好。

这个生活质量,既指你的,也指整个家族的,更指孩子的。

有些父母甚至会生多一个二胎,指望他 / 她照顾残缺的老大。

这样,等于是一个孩子,拉全部人沉沦在漩涡里。

这样说可能很自私,但是人往往高估自己,总是说我无论如何倾家荡产都要救。

但是其实他倾的不是他一个人的财产,也不是他一个人的人生,不是他一个人的生命。

他倾的是祖辈的积累,还有其他孩子的希望。

人只想到目前,只想着现在怎样怎样,但是真的能不能坚持一年,二年,五年,十年?从此全家人的生活被拉着降到了底层?任你怎样挣扎都出不了漩涡?

到时候难道你能掐死他?

也不是没有这方面的新闻。

养一个孩子,其实就是父母用自己的时间生命精力心血去浇灌,孩子才能长大。孩子大了,父母就老了。

养一个没病没痛的孩子,都多少父母呼天抢地喊累喊辛苦喊难。

但是这些父母一边喊着难一边还是努力养,

因为什么?

因为有希望。

没有希望,你坚持不了一辈子。养孩子,不管他有病还是没病,都是没有回头路的,生出来了,就必须要一路走到底。

所以,孕期查出来了问题,千万不要高估自己以为自己能做到。

知乎用户 圣光出鞘​ 发表

是的,很冰冷。

因为现代医学是一门科学。

知乎用户 爱生活的陶陶​​ 发表

这问题。举个例子吧,饥荒年代,有个成语叫做 易子而食。

不多解释了,道理说透了会被圣母玛利亚说我冷血的,呵呵。

还是出现圣母你吗牙了,出现一个拉黑一个,删除一个!

圣母来了,我这里有拉黑加删除。

知乎用户 小少爷 发表

大家好,这里是少数派说。

少数派是在残障学讨论专栏的基础上建立的一个高知残障人士线上交流社区,不夸张地说,少数派中有很多就是当年被医院 “判死刑” 的婴儿。这里的很多答案,我很难不怀疑答主们隐藏在迫于隐藏在 “关爱” 政治正确下的用心是残障人们活得这么不幸福,那当初就不应该去救他们。或者是如果是我,我肯定承受不了这么悲惨的命运,你们这些活得好的残障人士不过是一些幸运儿罢了,概率太低,我不要听你们的故事。

接下来是少数派王玄关于这个问题的看法

1、当我们作为旅客遇见经历过战败,母亲被辱,自己被卖作奴隶后的坡脚王子时,一定会说如果是我,我肯定承受不来。王子一定会回答道:别低估你的承受力,当命运降临到你的身上时,你会承担起的。

2、我非常理解知乎上的高票答案说放弃的原因,因为现如今养一个正常的孩子已经很苦,更何况是一个残疾的孩子。但我理解他们却并不赞同,因为假如可以永生不死,谁都不会冲锋向前,但假如人终有一死,为什么把荣耀让给别人。

我的父母不会在知乎答题,但他们用行动告诉我他们的答案,就是担当起责任,竭尽全力地救了我。在我心里,他们就是英雄。

3、一个说 “不救” 的答案里面把残障人士无限妖魔化,大意是就算救了他们,以后他们也会生活得不幸福,心理也会不健康,但击败人的往往只是恐惧本身。我和我的少数派小伙伴就是当年那个被判死刑的婴儿,我们活下来了,我们没有活得特别糟糕。

后面还有很多小伙伴的声音会在这里发出来,希望我们的声音能被你们听见,鞠躬。

4、假如我以后结婚生育遇到当年的 “我”,我肯定也会救他,因为我的父母救了我,他们做得很好。

少数派的沈矫情再次回应

昨天我在知乎这个问题下写了答案,来说一说我当时是题目中那个婴儿,说一说我父母的选择,说一说我妈是如何不后悔…… 少数派的人都知道,我不是一个喜欢煽情卖惨的人,这次也一样,我没有说我生活的许多难处。于是我就被质疑到底是不是身障,质疑我身障的严重程度,质疑我的快乐,质疑我快乐的原因。

除了高兴我的生活中没有人像那样质疑我以外,我找不到不生气的理由。

我生气,是因为我感觉我所在的群体,或者更具体一点说,我,被忽略了。我所有的生活经历,我的快乐和幸福,还有今后努力的方向,都变成了他们口中轻飘飘的两个字,幸运。

我生气,因为他们习惯性拿他们认同的观念去佐证他们的观念,不容我提出我的一点异议,企图堵上我的嘴,只想着让我承认他们的误解,哪怕我每天真实在过的生活不是那样。

我生气,是因为感觉到他们名义上的替别人着想,说自己做着那种看似精明的决定,是有一种老旧的中庸心理在作怪,就是认为人不应该有这样那样的障碍,哪怕他们自己也不是全能的;我还生气他们把悲观情绪夸大化,其实就算他们变得像我一样,也不会选择当初说的那样 “死了算了” 的决定。他们不知道。

我生气,因为中国有近一亿残疾人,两个伸手就能触碰的群体竟然能隔离那么远,在这个网络时代,还能让彼此之间的误解那么深。

愤怒的源头不会是凭空出现的,同时我也明白现状也不是不能改变的…… 我想,这就是我把它说出来的意义。

知乎用户 行走的蒲公英​ 发表

现在大家都慢慢有一个共识,生孩子不是给他吃喝让他活着就行的,要给他良好的教育,要给他美好的品德,要让他有一个好的成长环境。多少父母因为怕给不了孩子好的生活而不敢生,努力工作来创造很好的环境再要孩子。为什么一到这种情况就都不一样了呢,孩子命保住了,会有健康的身体吗?就算遇到奇迹,孩子可以治疗,需要付出什么样的金钱和精力,付出这些后,还能给孩子一个怎样的生活?父母有没有能力在保证给孩子完成所有后续治疗后还能给他一个良好的成长环境,如果不行,问问你自己,愿不愿意这样活着。孩子没有选择权,大人们为了感动自己,强行把他留在世上,孩子会开心吗?别总看新闻上医生判死刑家长坚持了孩子开心快乐活下来的。先看看人家的家庭条件。而且看新闻要记得带脑子,不要看到一个就以为世界美好父母伟大了,能上新闻的都是少数,奇迹之所以叫奇迹,就是因为太少了。光鲜亮丽的报道下有多少家庭苟延残喘的活着,新闻会说吗?你知道他们有没有后悔给孩子,给家庭带来的痛苦?同样的花费能给一个健康的孩子带来多么幸福的生活?没想过就不要上下嘴唇一碰就觉得自己无比高尚了。不能给孩子合格生活环境的决定,感动的只能是自己。

知乎用户 强叔两性课堂​ 发表

我是一名医生,凌晨三点,我虽然眼皮在打架,我还是发表一下我的看法:

任何一个生命都是值得尊重的,医者仁术,医生是没有权力去决定任何一个生命的去或留,但是有时候现实是残酷的,从题主给的诊断书上并没有说肾脏有问题,但是气腹和胎粪性腹膜炎二个诊断就足够威胁这孩子的生命了。

纠正了电解质紊乱和感染性休克之后再行手术,觉得孩子还是有救活的可能,到底要不要救孩子?这个问题应该留给孩子的家长去决定和选择!

我脱下了白大褂,不再是以医生的身份来看待这个问题,以当事人或旁人的视角来发表意见,我认为应该救!孩子是无辜的,既然你把他带到了这个世界上,那就得对他负责,一个大月份的孕妇想要去引产,这在法律上都是不允许的,更何况一个呱呱落地的新生儿,就算从人道主义的角度来说,终结孩子的生命也是应该受到谴责的。

回过来,我似乎哪里错了?!可是家属没钱,必须倾家荡产才能救活孩子,救活了以后的生活又该怎么办?其实如今社会到处充满着爱,很多慈善机构可以申请补助和救济的,也可以向医院申请减免部分费用的!

最后不管孩子是否被救活,我也祝福孩子一切皆好!!

知乎用户 大白菜爱我​ 发表

★★★★★↓↓↓↓2020/08/29 更新强调一下↓↓↓↓★★★★★

我很奇怪,为什么那么多人跑来跟我强调万古的药性、副作用和用药流程,难道这些我没有事后去查?我没有初次写在回答中就是现实中也没有做吗?仿佛别人写个回答,用放大镜去里面能挑个刺,由此证明了自己的专业性,以及由这个 “刺” 去推翻答主回答,能证明答主所有的观点全是错的?

郴州市儿童医院在二宝从 NICU 转出来后,主治医生对我说,“从经验上来看,几乎是百分之百有后路症”。我说那你做个核磁共振检查检查一下大脑确认一下。

主治医生反对了,理由是 “‘核磁共振’” 需要至少半个小时的时间,这半个小时的时间内不能携带吸氧设备,否则宝宝有可能直接就在核磁共振机上下不来了。” 我说没关系,宝宝真的在这个时候不行了,我自行承担一切后果与责任,你医院可以拿免责协议来,我可以签字。主治医生依然反对,“那也不行,就是不能做”。

随 120 到了长沙在办住院手续的时候,湖南省儿童医院就把宝宝放在那个服务台上的一把秤的旁边大约 40-50 分钟的时间,既没有人管也没有吸氧袋。如果真有郴州医生说的那么危险,那是湖南省儿童医院草菅人命?再加上后来深圳儿童医院的主治医生跟我闲聊的时候,说如果第一站是在深圳儿童医院,在宝宝脑脊液白细胞的数量大到破纪录似的高的时候,即使细胞药敏培养结果,会有可能考虑推荐优先使用万古霉素先保命。

不做核磁共振的这个理由,到了长沙就不攻自破了。用药方向没有选择的说法到了深圳也被反驳了,万古用药是要谨慎没错,但我查到的资料再加上医生的说法,也没哪里强调万古绝对不可能优先使用这种说法吧,医生不应该是因情况而做不同的选择吗?如果一切都是完全死硬照搬流程,那随便找个人也能去当医生了?

如果郴州市儿童医院不连续使用忽悠的说辞,我会对医院产生质疑吗?很多人就有种高高在上的感觉,看到别人略有疑惑的时候,就觉得,“你懂什么?你懂用药吗?你懂万古吗?你懂万古的谨慎吗?” 事实上,如果郴州儿童医院如果对我坦诚说明有另外的选择但风险极大,建议我先使用常规治疗,我绝对还是会听从医生的建议,因为他是专业的,哪怕他最后的选择是错的,我也不会有任何怨言,因为医生不是神仙,不是每次选择都是一定是正确的。

实际上,之前我父亲因为肝硬化在郴州医院治疗,就和医生有一段非常不好的聊天。医院救病治人,不应该只是对于身理,还有对于心理的鼓励和真诚也很重要。

“建议住院…… 肝硬化住院也好不了…… 开药?没药开………… 对啊,只能等死” 以上这段,就是前年在医院和医生的聊天,对方说的话,这是一个医生该说的话?所以医院几次不合理的谈话,我怎么去继续相信医院人员的话?现代化医学,本来就是基于生物学和人体解剖学,结果你非要靠你的经验来下结论而不是数据来下结论,那你医院买的那些高科技设备是用来干什么的?哪怕你真的因为此时因为别人的医闹而不用机器,你编也编个让我能接受的理由出来,比如机器故障要维修什么的也更能让人接受。

坦白说,我不是一个很勤快的人,我也很想偷懒,很想早早的说,算了吧,放弃吧。但我不能这样做,因为我是她父亲,我不想因为我个人的原因耽误她一分一秒的治疗时间。

我也不想在这头知道了宝宝病情的严重,另外回去还要强颜欢笑信心满满的跟家人说,没问题的,相信医院相信医生,情况在好转。

因为有些事情必须要去做,有些责任必须要承担,哪怕有严重的后果需要我用余生去承担。因为我不想在今后的余生里,回想起之前的选择和经历会感到愧疚与悔恨。因为我不想自己在照镜子的时候都会鄙视镜子里的人。因为我不想连我自己都看不起我自己。

新田县人民医院,一知道情况不对,就建议立马转院,这个我立马就同意了。但是,问题是,医院非要郴州市儿童医院派 120 过来接,而不是这边马上送过去。所以 6 点钟的时候就已经在等 120 了,直到大约 10 点半,120 才到,到了郴州市儿童医院的时候,已经晚上 12 点了。当时我说我自己开车送,但医院不同意,认为有风险,再加上我当时不知道宝宝到底是什么病情。早知道是这种情况,我管他妈三七二十一,直接开车往广州跑了,我去广州估计 4 个小时都到了。

郴州市儿童医院,在可以转出 NICU 后,还不肯给我做核磁共振,所以我没办法就此出院,只能继续往上级医院转院。因为广州儿童医院不会来车接,长沙是唯一的选择。

湖南省儿童医院有一点让我有点奇怪,后来药敏结果是宝宝对青霉素不敏感,但医生依然坚持使用青霉素加另外一种药物,理由是一般都这样治。还有一个小槽点,明明已经约好去做核磁共振了,但到了核磁共振室才说宝宝头上有针头,是金属,是不行的,又要延迟一天。(哎,我的天,你们专业点仔细点好不好?核磁共振不能身上有金属,医生不可能不知道吧?她头上插的针头,你是看不到吗?)

目前不能插入图片,回头抽空了再更新些图片吧

大概从转院到郴州开始,每一次和医生的正式谈话,我都有全程录音和用药清单,不过,也不想拿出来了,因为我并不是想因此找任何人麻烦

★★★★★↑↑↑↑2020/08/29 更新强调一下↑↑↑↑★★★★★

也许值得,也许不值得吧

我二宝出生于 19 年 11 月 18 日,是个很漂亮的小姑娘,从第 40 小时开始,出现抽搐现象。先前医生也一直以为是黄疸偏高,但没多久就发现情况不对,建议转上级医院。随后马上就送入 NICU。

“无乳链球菌感染败血症并发脑炎”,非常严重,郴州市儿童医院的历史记录是脑脊液白细胞数量 2 万多,我宝宝 4 万 6。

一周后转出 NICU,主治医生告诉我,看起来愈后很不好,后遗症的机率可以说是 100%,如果坚持要治的话,建议转上级医院。

我要求做核磁共振检查大脑情况,但哪怕我肯签字担上所有责任,郴州市儿童医院就是不肯做,理由是脱氧半小时就会有生命危险(后来事实证明这话就是纯扯淡)

我不能轻率的把宝宝的命,就系在主治医生的凭经验的一句话上。我需要用数据来证明,用现代医学来证明。

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上级医院就是湖南省儿童医院了。但此时几乎所有家人朋友都开始反对我送上级医院,理由是万一在医院把小孩的命保住了,但后遗症严重,则会拖累全家一辈子,不如放弃这个小孩,养好身体再生一个也是一样的,只不过小一岁罢了。甚至,叫已经商量好的先借一万元给我垫付的朋友的钱,我都借不到了,不过有两位马爸爸的借呗微粒贷的支持,住院费还是不成问题的。

其实这些我也是知道的,但我不能放弃,也许她能痊愈,全家都会加倍的爱护她,但此时此刻她只有我一个亲人。而且,一年后再生的的那个小孩,也不是她了。她不该出生,不该让我看到,不该让我抱她,不该让我看到她的眼睛,不该让她与我对视。因为从那一刻起,她不是一件物品,她是我的女儿。

从她的表现来看,我也是挺悲观的,知道可能性不大,这段时间也查了许多的相关资料。但我不能就此中断,如果直接这样回去,连核磁共振都没做,那跟在县人民医院出生就直接放弃有区别吗?也许我尽力也救不了她。但有些事不可为也不能不为。

一周后,湖南省儿童医院的核磁共振结果粉碎了我的希望,头骨扩张,大脑多发脑软化。出院回家后,宝宝慢慢开始自己吃奶,不用插胃管。看起来有恢复的迹象,于是带到深圳儿童医院。

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深圳儿童医院的核磁共振显示大脑 90% 以上区域都软化,脑电波显示只有左后方才略有波动。几乎不存在侥幸的可能。

回家后,体温一直很低,快到过小年的时候她开始不吃东西,我晚上把上衣脱掉,把她贴在我胸口用被子包住,睡一晚上也热不起来(体温计测温报错,我买的额温枪测温下限好像就是 33 度)

过小年那天晚上 8 点 30 分左右,她停止了呼吸。我连夜上山,把她葬在了奶奶的坟旁。

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新田县人民医院就不用说了,对这种情况毫无处理能力。

郴州市儿童医院用药太保守,从用药治疗方案上来说,先用了几种普通的抗生素,没什么效果到了第三天后才开始使用万古霉素,万古霉素非常有用,降白细胞的速度非常快。从道理上说,在没有细菌培养结果前,先试几种抗生素也许不能算错。但是在我看来,既然脑脊液白细胞数量远远超过历史最高纪录,那一开始用最顶级抗生素,应该是可行的。而且当时跟医生说过,如果治疗方案有选择,我宁可你选择风险更大,但效果更好的,哪怕宝宝在病床上再也下不来了。医生说没有那样的事。

老婆的闺蜜有个亲戚在郴州市儿童医院上班,透露出来的小消息说,那段时间医院治死了两个小孩,有医务纠纷在打官司,所以治疗较保守,不求有功但求无过,而且核磁共振也不肯给我做,非要我转上级医院。哎,无话可说。

湖南省儿童医院用药也比较奇怪,当时有了细菌培养,明明宝宝对青霉素不敏感,但医生还是照样开青霉素,理由是对无乳链球菌的常规治疗就是这样的。

深圳市儿童医院的用药方案很合符我的想法,直接就是大剂量万古霉素,两三天就把病毒感染完全控制住了,可惜…… 太晚了………… 真的好后悔,不该回老家生小孩的,终生的遗憾。

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当时在新田县,转院几乎只有郴州医院一个选择,因为广州儿童医院是不来接的,医生又强烈不建议自己开车送,因为没有专业的供氧设备和急救手段,我问自己带个氧气包行不行,也被医生否决。而且在新田的时候,不知道是什么病,自然是不敢自作主张。如果可以让我回到发病的那一天,我一定毫不犹豫自己开车往深圳跑。

当时是下午,如果转湖南省儿童医院的转运中心的 120,要第二天早上长沙才发车,要到晚上八九点才能到医院,宝宝实在是等不起。

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发动过水滴筹,外家表姐建议我发的,开始不知道水滴筹几乎就是面向亲戚朋友的。而且那个水滴筹老师非常热情,我当时还有种骑虎难下的感觉。

NICU 一天的花费大约是 5000-6000 左右,医生说这种病,就算要治好出院,大概要 2 个月时间,算了一下,花费直逼 30 万。

结果后来一周后就出了 NICU,花费就低到 1000-2000 左右一天了,加上报销和水滴筹的钱,实际上自己也没花多少钱。主要当时全家的积蓄都拿到农村盖房子花掉了,还欠了钱,所以这个点的确很尴尬。

感谢所有帮助过我的人,尤其是在网友里,特别感谢木木和荆棘鸟

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回到问题,我的答案是:如果脑软化低于 50% 我会救,太高了我就只能是放弃了

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“芊芊,再见,50 年后,爸爸会永远来陪着你。”

知乎用户 rx75 是坦克 发表

医学不冷冰冰,医学暖着呢。熊家长冷冰冰,想要孩子的心如此迫切,无论多少医院劝告都挡不住你生下来,现在你们要是不倾家荡产救的话,确实是不尊重生命,好冷冰冰哦题主。…… 至于医院说不建议你花钱救这个事是基于事实的判断和建议,建议总归是建议,你们还是可以倾家荡产一试的,医院绝对没有权力拦你的。

知乎用户 胡大本事 发表

作为大病患儿(胆道闭锁)的家长,我最恨的是孕期大排畸胆囊未见,后来复查特地拖的熟人找大夫看说胆囊可见(其实他看见的是胆窝),我特么轻信了这个熟人大夫,也过于侥幸这万分之一的概率不会落在自己头上。事实上胆囊有否确实不作为胆道闭锁的直接指征,如果明确提示孩子有缺陷,我不会生。题主这个例子,产检已经给产妇悔棋的机会了,为什么不用?为什么生下来?本来可以在肚子里安乐死的,非得生下来看着孩子死,有时候甚至还生不如死。我多羡慕那些孕期能检查出来的毛病!

知乎用户 沧笙踏歌 发表

我觉的问这个问题本身很奇怪,有没有价值?这需要征询广大网友的意见么?即便无关群众给出了统一意见,你能执行么?这种事情不需要参考吧。

你觉的无论如何要救,不论成败,那就是值得。你觉的很大可能人财两空,或未来无法负担费用,那就是不值得。

这就是赌命。每个孩子情况都不一样,每个家庭能力也都不一样,这种事情难道还能量化,制作出参考准则么?

自己孩子的命运,自己家庭的命运,自己掌握,别人给你定了路,即便走了,自己走的舒服么?

知乎用户 匿名用户 发表

【如果是我,我会放弃】

——这不是我站着说话不要疼的建议,这是我曾经经历以及正在经历的每一次选择。

我是一个新手妈妈,儿子今天 89 天。关注我的朋友们可能知道,我在怀孕期间说过: 胎盘低置,中唐检查 21 染色体 1:395,大排畸左心室强光点,脐带绕颈,疑似宫内发育迟缓……

每一次产检我几乎都是出了检查室,坐在医院的椅子上就开哭。哭完了掏手机百度,然后给先生打电话告诉他检查结果,医生的诊断,我分析的最好结果和最坏打算,含着眼泪挤公交回家……

特别是孕后期,B 超显示胎儿发育偏小一周多,一周后 B 超显示胎儿发育偏小近两周。医生严肃地说: 疑似宫内发育迟缓

直到最后,2017 年 02 月 13 日凌晨 2 点 30 分,孕 39 周 + 3 天,经历了二十多个小时的宫缩,四个多小时的阵痛,我的宝宝终于来到了世间。彼时,我又累又饿,医生连问我了两句,“男孩女孩?” 我都没有反应过来。

高度近视的我从下午六点,宫缩到五分钟一次上出租来医院的途中已经视力严重下降,带着眼都看不清了。

医生几乎把孩子屁股杵到了我脸上,我才看到一个红红的小桃子,有气无力地说,“男孩。”

这个我咬牙带到世间来的小宝宝,我孕期无数次幻想的小天使,给我看了一眼就迅速被抱离了我身边,住进了一个保温箱。

【低体重儿】

2350g! 四斤七两!

什么概念?正常的新生儿大概在六七斤左右,七八斤的孩子比比皆是。同病房的新生儿体重大多是他的两倍!

头一天上午,他侧卧在保温箱里,小脸红红的皱皱的还有白白皮脂,像个小老头。我忍着侧切的疼痛趴在外面看他,他一动不动,我满心的恐慌: 它还活着么?还活着么?怎么都没有一丁点动静呢?这个箱子密封么,它会不会憋死?他冷不冷,饿不饿?

知乎用户 木兰她哥哥 发表

如果是劝别人,我会说不救。

但要是摊到自己身上,真的太难太煎熬了。

我孩子当年断奶后经常性拉肚子,乃至于那一年体重身高几乎没有增加。

天天研究屎成了我们两口子的日常工作,本来俩人挺高兴的,孩子往那一蹲,噗嗤一声,一摊稀屎出来了,我们俩头皮就开始发麻,搞得我们两口子神经兮兮的,省会去了,上海华山儿童都去了去了,各种野医都看了,没多大作用,孩子先天性消化系统有点问题。

那种眼看着孩子干巴巴的,动不动就拉肚子,真没招,那种煎熬真难扛。

生生的把我的厨艺逼到了饭店师傅的水平。

别道德绑架,真的,家长不易,孩子也难,我们家孩子被弄得一旦拉屎就紧张,拉稀屎了自己也难受,唉,一言难尽。

知乎用户 营养在线 发表

这种情况确实让人纠结。

在医院里见惯了这种在生死路口需要家属进行抉择的事情。对于确诊严重畸形的孩子,理智一点的家属确实应该放弃救治。

其实最后人财两空还是比较好的结果,你破财了,但是你心安了,你尽了最大的努力,孩子依然没能留得住,什么时候你都不会后悔。但是还有一种情况就是你钱也花了,孩子也活下来了,却留有终身的残疾,一辈子都不能像正常人一样生活,一辈子都需要人照顾。你的家庭,你的家人,甚至整个社会都背上了沉重的负担。

最主要的是孩子从小就被定性为残疾人,从小就没有参与社会的能力,让孩子一生都生活在痛苦里,这公平吗?当孩子一天天长大,每天都活在疾病带来的身体的痛苦和精神的折磨里,你忍心吗?而且可能巨额的医疗费用正一点一点压垮你并不很宽裕的家庭,每个人都痛苦不堪,那时候你无力承受也得承受,因为你已经失去了放弃的机会,你无权放弃,而且你也不忍放弃了。或许你会说我认了,我照顾他一辈子我也认了,那就无话可说了。

我有个同事就是生了个神经管畸形的孩子,从此所有的心思全部用在了这孩子身上,但也改变不了他无法正常行走和先天的智障。后来她又申请生了二胎,说是等自己和丈夫都不在了,好有个姊妹能够照顾残疾的女儿。这,对二胎女儿公平吗?

所以,关键时刻不要爱心泛滥,一定要仔细的分析实际情况,好好的和医生沟通。

虽然这种时候医生一般都会说一些专业性的话语,一副公事公办的面孔,然后把选择权留给你。但是这并不代表医生不会间接的帮你做一些决定。比如可以和医生商量着,慢慢往前走着看,一个检查一个检查的排除,随时根据结果和病情的变化,调整方案和重新选择。一定记得该断则断。

就像题主说的,有时候小孩子的生命力是很强的,只要稍微有口气他就能活着。记得以前有一个消化道严重畸形的新生儿,24 小时内急诊手术,打开腹腔后发现,整个肠管全都是闭锁的,而且输尿管膀胱全都严重畸形,根本无法手术矫正,最后手术医生和家属交代清楚之后,大家一致同意放弃治疗。孩子病情严重,撤了麻醉,回到病房很快就没有了呼吸。家属用一床小被子盖着尸身,然后去办理住院结算。

等一切妥当,家属要抱孩子走的时候发现孩子居然在小被子里动,可能又缓过来一口气。这事说起来有点惊悚,却是真的。家属坚持放弃治疗,抱着孩子回家了,结果可想而知。

是的,无论什么时候什么情况下,在我们国家都不允许人为的结束一个生命,万不得已的情况下,只能默认放弃治疗,然后任由它慢慢的消失。

知乎用户 焯焯​ 发表

物竞天择,适者生存

大自然是要对生命做些优胜劣汰的选择的

我听过太多太多被强行留下的悲惨故事了

人要活一生,不是这一刻

这些自我感动的妈妈

如果她们的孩子能言语

真的会喜欢自己的生活吗

那个一辈子没自己翻过身,吃过饭,只能眨眼的男孩

那个一辈子愚笨,一句话也说不出来的傻孩子

那个没有脸,一辈子不能出门的小孩

知乎用户 茶哥反鸡娃​ 发表

每个人观点不一样,自己做决定。

不过作为经历过多次亲人绝症而去,身边一些朋友也有类似经历…… 来看,有些情况,我觉得每个人做选择以前都应该了解一下。

第一,题目例外,不过如果是成年人有自由意识,要征求本人意见。

这不是一句废话,我好几次在病房看到,病人自己知道自己是癌,还要装着不知道家属不知道自己知道,不让家属知道自己知道……

第二,考虑预后的生活质量和治疗过程——哪怕不考虑钱也要考虑幸福感。注意包括心理因素。

第三,风险。有些病,拖一拖也许一年半载还能比较轻松的日子,可是治疗过程会很痛苦而且可能减少预期寿命(手术风险)。

最后,考虑家庭能力和其他人的生活质量影响。

至于婴儿,还要考虑未来几十年生活怎么办?

实话很残忍。万一,作为父母将来先走一步,孩子能不能独立继续正常生活呢?

身边例子就不讲了,这些情况仅供参考吧。

知乎用户 大理想家​​ 发表

不值得。

知乎用户 匿名用户 发表

不救。

救了孩子,他和你都会遭一生的罪。不管是精神上还是物质上,用人命和全部身家赌一个奇迹康复的概率,风险实在太大了。如果他不能康复,即使能平平安安活到三四十岁,你和你的爱人也不能照顾他一辈子。将来等你们终老了,他或者你们正常孩子的生活都会变得很悲惨。我身边就有现实的例子。

而不救孩子,他不会遭罪了,只是你们自己会受到内心的煎熬和歉疚,虽然会伴随你一生,但你身边的所有人,包括你后来生的孩子,都得到了解放和救赎。时间将抚平你们的伤痛。

评论里的奇迹虽然多,但这种事情从来都是零和 100% 的区别,不要拿自己的所有去冒险。

知乎用户 薛定谔的猫 DoA 发表

这件事自己决定。事前与事后,别人都没有资格说三道四

知乎用户 匿名用户 发表

最开始做医生的时候,我觉得全世界的病人都应该努力去救,家属应该卖房子卖地去救。

但是现在不觉得了,俗气点说,你救回来了,后续呢?不是所有人都承受得起,不是所有人都能执着下去。

现在我看见畸形的孩子,都在想,他们是不是后悔来到这个世界上,遭受白眼、贫穷、痛苦。

还不如在没经历过痛苦的时候死去,对某些人来说,还是幸福的。何必让他们痛苦并毫无希望地活着呢。

知乎用户 风隐归藏​ 发表

医学就是冷冰冰的,接受教育之后还一腔热血不回头的医生可以是温暖的。

知乎用户 云云云云中鹤 发表

对封建迷信从业者来说,这一类的孩子通常有另外一个不好听的叫法:讨债鬼。

传说就是某某欠了债,债主这辈子投生成他的孩子,让他百般宠爱,之后开始生大病,花光他的所有钱,让他负债累累后再死掉。

这么说起来感觉好像挺可怕的哈。

有一位朋友因为感觉内心阴暗,总做噩梦,辞去所有的工作(放心,他没杀人),休息了一段时间后,去做社工,就是帮助福利院的孩子之类的工作。在工作中发现有很多奇怪的现象

1. 某知名直销机构,每个周末都会有员工去福利院,带一些玩具、图书和食物,陪孩子们做一会儿游戏,也从不宣传,也没有带着横幅去拍照片,每次都是悄悄去悄悄走,不留下一片云彩,知道他们是知名直销机构是因为朋友负责登记,顿时让我对该机构有了很大的好感。

2. 某牛人,据说他工作的机构,最低门槛是博士后毕业,好几百万的年薪,工作凶险无比,是在一些军舰、武装战舰要通过某海峡的时候,用一艘小艇开到他们面前去阻止。这个牛人每隔两个月都会带一大箱的书,跋山涉水交到福利院,朋友问他为什么带的是书,他回答自己也不知道带什么好。

3. 某外国富豪夫妻,领养了一个福利院的孩子,我问朋友他们是怎么挑的,朋友说那个孩子有严重的病,但是这个病据说在他们国家是可以治疗的,所以夫妇就选了这个孩子。

在很多我觉得失望、绝望、黑暗、孤独的时候想起这些事,会有阳光照在身上的感觉,这个世界上仍然有很多需要帮助的人,也有很多伟大的高尚的人,默默无闻地去帮助他们,不图名利。

以前经常给一些慈善机构捐款,发现有些问题是我解答不了的。

有一次成龙基金会的负责人发邮件问我,善款要用在哪个项目上。我纠结了很长时间,对一个患稀有怪病的患者来说,善款可能杯水车薪,但对于贫穷地区的失学儿童来说,可能会有很大的帮助,甚至不止帮助三五个人。那么,在善款有限的情况下,应该帮助谁?最后我让那位负责人自己选了,我做不出这个选择。

我想,对于知乎的这个问题,我也一样回答不了。

知乎用户 匿名用户 发表

之前身边人遇到过类似的事情。

小女孩今年 12 岁了。

在十二年里,我一直想不通,

就在我的孩子出生之后我突然就想通了。

前两天还跟我老公聊到这个问题,我说面对孩子这个话题上,真的只有有孩子的人才有发言权,没有孩子的,却指责别人父母不该拼尽全力救的,都是站着说话不腰疼的,你不是为人父母的,你永远都没法感同身受。

还记得十二年前,我妈妈家一个邻居,平时跟我妈关系也挺不错的,他们当时生下来的孩子,就是这种情况,

孩子具体什么病我已经记不清了,也是出生没多久基本就被医院判死刑了,年轻夫妻俩连夜去了省城大医院救治,可是去了那里医生也是劝了孩子的父母放弃出院吧,但是孩子父母不死心,又辗转了好几家医院。

后来呢,不得不说,人的生命力真的是很顽强的,孩子命是保住了,但是孩子重度脑瘫,真的挺重。

有人后来很多年还问过孩子妈妈当时的决定,“你后悔过吗?”

孩子妈回答 “我从来没后悔过”。

一直记得过了很久之后的某天,那个小婴儿妈妈跟我妈聊天聊到这个事情,对着我妈哭诉,“姐姐你都不知道我那段时间过的都是什么日子,我们去了好几个医院所有的医生都是劝我们放弃,说孩子九死一生,就算救回来只怕也没啥用了,但是我是孩子的亲妈呀,我就跟他们说,不管孩子以后是怎样的她都是我的孩子,我们已经做好了最坏的打算,我就跪在地上,我不放弃,求他们,求求他们也不要放弃孩子,有一线生的希望,我们也要救。姐姐你说,要是你呢?”

我只记得我妈看了看不远处玩耍的我,眼眶湿润,说了句,“要是我,我也会这样选择”。

这个孩子妈妈走之后没多久,妈妈跟我聊天,讲起这个事来,当时愚昧无知的我,就说了句很伤我妈妈的话 “我觉得你们做的不对,也想的不对,要是我是这个小孩,我长大了会怨恨你们的,你们这是害了这个孩子”。

只记得当时妈妈表情复杂,只说了一句,“孩子,你还小,你不懂,等你长大了有了自己的孩子就会明白的”。

过了十二年后,在这个问题突然出现在我眼前的时候,在我自己有了自己的孩子之后的今天,突然就懂了啊,确实懂了,因为自己当了妈妈,母爱真的很伟大,真的是可以为了孩子付出一切的,甚至自己的生命,倾家荡产又算什么啊?

他是一个孩子啊,是你们生命的延续。

这个小小的生命真的承载了太多的期盼。

孩子作为家庭的原动力,带来了希望,带来了欢笑泪水,带来了家庭成员间深度连接、相伴成长的岁月。

虽然,她可能暂时生病了,但是我也想劝劝大家,不要放弃她,他自己也一直在努力的跟你们成为一家人啊。

知乎用户 知乎用户 GfzjBd 发表

一个两三岁的孩子得了白血病,孩子的父母停了工作,在北京陪孩子治病,前后花了几百万,持续救治了两三年,但是孩子的病情并没有好转,还是走了。

两口子倾其所有去救孩子却换来这结果。你说值吗?自己的骨肉父母怎会轻易放弃,两口子年纪轻轻却有了这么痛苦的经历。 这几年的救治之路哪里是我们旁人所能体会的,漫长的时间会拖垮两个人、三个家庭甚至更多,真的值吗?你可以理性的分析各种结果,无论对错道德伦理,但值与不值只有孩子的父母清楚。

这故事就发生在我身边,从就医到送走。小的时候看电视剧得了癌症治不好,我就想如果我得了癌症一定不要治,让我爸妈赶紧要个孩子,现在怕是不行了,岁数大了还要个屁孩子。吃饭的时候听我爸妈说起这两口子孩子没了的时候,我心里咯噔一下,饭桌上想了很多也说了很多,更多的还是可惜可怜。

知乎用户 叫啥比较好呢​ 发表

我觉得这个选择权在家人。

医生说这个很难,希望很渺茫,意思是花进去的钱很大程度要没有回报。医生要把最坏的结果讲给家属。

家里有这个经济实力,能承受这么多钱打水漂的,可以尽力一试,搏一个万一;但是没有这个能力,倾家荡产的后果是否能承受的了。而且不是倾家荡产就能有效果,而是很大可能即使倾家荡产也是徒劳,家人是否能承受这个结果?

医生不能太热血,如果医生告诉家属:你倾家荡产也得救啊,这是一条生命啊!那失败的时候医生怎么面对倾家荡产后的患者家属?家属可能会想:要不是你说得救,我可能能过得更好,一时伤心,过后可能就翻篇了,但现在伤心过后还得面临巨额债务,痛上加痛。

知乎用户 纯属虚构 发表

要是治疗后,最差的结果,也是孩子能自理,能过独立生活,那么,救。

但是,要是治疗后,最好的结果也只是,孩子需要靠医疗设备、以及长大后不断的手术去活着,就放弃。

人生已经够艰难,不要为难孩子。

知乎用户 馒头君 发表

前几天值班的时候来了一个 2 岁的小孩

颅内占位脑积水,就是脑子里长了什么东西,是什么难说,但是恶性可能性大,不过就算是良性的,脑积水肯定也影响小孩智力

其实说起来,题主讲的其实比我这个例子要更好做决定,其实最怕的是这种,孩子都出生一段时间了,突然发现什么不治之症更揪心。

那时候已经晚上 8.30 了,听说是小孩一直呕吐来看病结果门诊发现脑袋里已经是那个样子,外科医生讨论决定急诊手术安一个储液囊对脑积水进行引流

然后我们就去看病人了,2 岁半 表示长的非常大只 家里人应该照顾的很好,感觉比人家三岁的小孩还要好,就是脑袋有点大,然后小孩不哭不闹就在那边

感觉也是比较心酸,看了下病历感觉这个小孩怎么样预后都不会好的

大概晚上 9 点左右进手术室准备开始做手术,刚刚躺手术床上小孩就吐了,赶快各种吸引怕误吸,小朋友的妈妈也进来了,呆会手术准备开始我们再让她出去,然后她说她打算现在先这样处理下,过几天症状好一点再彻底把东西取出来

然后手术就要开始了,家长就出去了,做完手术已经 12 点了,送小孩出去我也没问家长她这样值吗

但是做手术的过程中一堆有娃的人在感慨哎呀这个小朋友很可惜啊啥的

这是他们第一个小孩,最后家长说希望他平安长大也不期望他成才了

以前在儿科遇到一个得朗格汉斯综合征的小朋友,1 岁多,肝脾肿大,腹水,头和四肢特小,肚子巨大无比,家里好像也不是很有钱,母亲背着一个刚出生的在这里照顾这个大一点的,最后他们还是打算再去上海试一下然后自动出院了。

都是可怜天下父母心,这些人都是拼着微小的希望,虽然很大可能是人财两空,但是不试试总觉得对不起自己的良心吧,我是这么想的。

知乎用户 小医生​ 发表

没有值得不值得,只有愿意不愿意。

知乎用户 不想写 发表

很久以前的一个回答,我不知道有没有人看,现在想再补充几点想法吧。我原答案大致的意思是做了决定就不要犹豫后悔。当时我说的是后续的治疗,而此刻我想延伸到产前。因为这个孩子在产前就被好几家医院建议说流掉,只有一家医院说可以试试,大约这就是家长放手一搏的原因吧,可惜赌博输了。新闻里也会有人赌赢了的报道,可是有没有人想过,之所以能够被报道恰恰是因为赢的人太少了。不信命可以,毕竟医生也不是上帝,个体差异确实是存在的,但概率这个东西是大多数人做了那个分母之一,幸运儿却只是那一点分子。

以下是原答案。

医生说的是医学上的经验,医学有没有例外和奇迹?有。但未必发生在你的身上。所以医生没错。医学特别是西医很大程度上都是跟概率有关系,一种病多少人得,多少比例治愈,多少比例死亡,确实冷冰冰,但这就是科学。

对于家长,救或者不救,跟医生考虑的角度是完全不同的。救,要考虑经济,要考虑生存质量,要考虑人力物力。不救,要考虑自己的承受能力,要考虑良心难安。难不难?太难了。但谁都没有错。

对于病儿,生或者死也许就在家长的一念之间。对我们不过是一时的慨叹,或者一个冷冰冰的数字,于他却是一生。

我想说,做了选择就要承受最坏的后果,最怕的是明明选择了,却用一生去做一个相反的假设,如果二字其实很可怕。

没有人可以替这对儿家长做选择,只是希望家长做了就不要想如果。无论结果一概承受吧。

知乎用户 喝茶吗 发表

还记得当初有位科学家修改了受精卵的基因,孩子从一出生就不会感染艾滋病,之后被强令禁止。为什么,一方面是因为防止灰色产业的诞生,一方面是违背伦理道德。

我们无权决定孩子的生命。

这个问题,不是值不值得倾家荡产去救,而是救后会不会留后遗症。孩子未来遭到社会的歧视,生活不能自理,对孩子,父母而言都是不好的结果。

如果能救好,无论有没有这个能力,相信绝大多数人都会选择去救,我身边就有这样的例子。重点是,有后遗症怎么办?

这不是一个家庭能解决的,需要整个社会去解决。换言之,以我们国家的实力,还不足以提供一个良好的社会环境。

残疾人是被无视的。看到大街上有盲道,但你见过盲人吗?盲人敢出门吗?有的商场,甚至机场,连导盲犬都认不出来,拦着不让进。这样的事情少吗?

总的来说,现在的社会环境,即使你倾全家之力,把孩子救回来了,以后怎么办?父母能坚强,孩子呢?你都倾全力之力了,日后孩子的培养是需要高消费的。别拿海伦凯勒说事,人家什么条件?

知乎用户 窗外的烟花花​ 发表

我 80 后,先天性心脏病,一出生我们那的医生就给我判了死刑,说养不大活不过 5 岁,家里爸爸那边的叔叔伯伯们都让我爸丢了。我爸爸把我放篮子里,骑车送到几里外的河边,说希望路过的船能好心带走。他离开的时候看了又看犹豫了又犹豫,说恍惚看到我对他在笑,拎着篮子又把我带回了家,说能活到几岁就养到几岁。我妈大受打击没奶水,我爸抱着我到处找人求口奶喝,后来托人高价从上海买鱼肝油、奶粉、麦乳精,在那物资比较匮乏的 80 年代初,我身上的高消费刺激着我爸要去多挣钱,后来他成了我们那第一个万元户……5 岁那年生了个弟弟,但是从小父母心思都在我身上,弟总抱怨父母偏心。13 岁到上海做了心脏手术,花光了家里所有的积蓄。我健健康康活到今天,无异于正常人。我当年的心脏病到今天再看的话都不用开胸手术,微创就可以解决,但三四十年前那就是不治之症。话说回来,也是我的这个病不是最严重的,同病房的小姐姐们已经两个离开人世…

知乎用户 者也 发表

你要是能把他救得像一个人一样过着有尊严的生活就救,要是凑合着救,只救一半,救个半死不活的,活不出个正常,健康的人样,就挺犯贱的。

被医院判死刑,意味着当代医疗手段是救不了的,倾家荡产去救的结果就是倾家荡产。

知乎用户 吃瓜群众小鹿妈​ 发表

我怀孕初期的时候,有一点出血,去医院检查。医生给做了抽血,b 超等常规检查没发现问题就继续让回家观察去了,在我的认知里,应该开些保胎药之类的,但是医生什么药都没开。

后来常去做检查,和同时期的一些宝妈因为见面比较多,慢慢就熟了,有聊起来。才知道怀孕初期,医生一般不会给强制保胎,而是让孩子顺其自然生长。如果自然流了,说明孩子多多少少有点问题,胚胎质量差,发育不好,不符合适者生存的自然规律。当然这个前提是从知道怀孕开始,妇科就会给开二十多项检查,再到产科一摞摞的检查,确实已经尽可能排除了可预防的妈妈身体原因导致的流产。

如果怀孕初期有先兆流产迹象,强硬保胎的话,孩子先天畸形发生率也高。

同样,如果孩子刚出生就被医生判了死刑,虽然可能有医学奇迹,但是更大可能是赤裸裸的现实。

我小的时候,姥姥家门前有一条河。我经常在河边看到一个穿着破烂,裤子露屁股,鞋剩半个底的小男孩在浅水区抓鱼。听说他妈妈跟人跑了,爸爸外出打工全国到处找妈妈,已经找了好几年了。孩子扔给一个年纪特别大裹着小脚还耳聋的奶奶。一老一小守着两亩薄田,估计吃饱饭都成问题,小孩子瘦的脸上骨头都凸着。

后来我问我妈他们家是咋回事,然后我妈跟我说,当初他们家日子过的也是很不错。直到生了一个小女孩,心脏先天发育不全,肾脏也不好,一身毛病。但是刚出生的时候还活着,医生让放弃治疗孩子爸妈不舍得,就到处借钱治疗,省城医院没少跑。后来不仅孩子没抢救回来还欠了一屁股债。于是两口子就老吵架,吵厉害了还会动手,俩人在院子里对着打。

有一天早上孩子妈妈突然就不见了,有的说是跟着邻村的人跑了,有的说被骗走了。众说纷纭。

因为我也经常在河边玩,和那个小男孩慢慢就混熟了。有一次他跟我说起她妈妈的事。说有一晚上她妈妈在家里待着,有一人去她家拿出一大摞毛爷爷,并解释在外面挣得,让她跟他走。然后她妈妈就走了,出去挣钱还债了。

我当时还挺相信的,跑回去跟我妈说。才知道这个说法只是关于她妈妈消失的众多传说之一,估计他也是听别人说的。

又过了几年,孩子爸爸也没了,喝醉了骑摩托车掉山沟里摔死了。再后来我上学了就很少长时间待在姥姥家,关于他的消息也慢慢断了。不过看他奶奶那佝偻的身子,满头的白发,应该很难熬到他长大成人。

现在偶尔想起来,站在一个母亲的角度,突然觉得很心疼那个小男孩。

有时候,活着的可能更艰难。

再说个邻村的事,那时候因为村子小,三个村子合并一个小学。所以我们村孩子需要去邻村上小学。虽然说是邻村,但是隔的并不远,也就一里地吧。两村年轻男女互嫁比较多,都是沾亲带故的很熟。

邻村的村头有一个很矮的土房子,常年有个腰拱的特别高的老头在门口小菜园里忙活。有一天放学回家,路过那里听见有人吵架,小孩子爱热闹,都跑去凑着看。就见一个中年女人神情狂躁,满面愤怒脏话不断输出。什么会遭报应、狼心狗肺、杀人凶手……

后来我回家跟我妈说,然后我妈告诉我,那个女人应该是老头的儿媳妇。当初那儿媳妇生了个孩子是畸形,没有右脚,左脚只有两个脚趾头,还有一只手反拧着伸不直。接生出来发现不正常后,那老头二话没说直接给扔盆里淹死了。然后那女的就恨上了老头。

再后来那女的和他老公就出去打工了,传说赚了不少钱,在城里买了房,一年顶多回来一两次,看到老头就骂。

虽然那女的恨毒了老头,但是村子里害怕老头的也就是小孩。那些大人们都说,如果那孩子还活着,他们两口子不一定能攒下这么多家业。而且孩子如果还在,就那女的这性格,也不一定会善待孩子。

话说回来,就算孩子被医生判了死刑,让父母对一个还呼吸的孩子说放弃,也不是一件容易的事情。

毕竟孩子在妈妈肚子里待了九个多月,从一点点胚芽到会翻身了会踢腿了,越长越大。这个过程给了他们太多快乐和希望。

尤其是父母如果从医生手中接过了孩子,看到了孩子粉嫩嫩的身子,小小的嘴巴,鼻子,黑黑的眼睛,弱弱的呼吸。一刹那产生的强烈视觉和亲情冲击,很容易让父母觉得上刀山下火海也要把孩子救回来。

但是从理智上来说,还是要多想想现实问题。想想老人,孩子,房贷,车贷,存款等等。

如果为了一个被判了死刑的孩子耗尽家财负债累累,突然老人又重病了怎么办?如果失业了怎么办?产妇又出状况了怎么办?孩子依然救不回来怎么办?孩子救回来了需要 24 小时全身心照顾一辈子怎么办?

所以与其不计后果倾家荡产,不如让医生做判断,在条件许可情况下,能救就救,不能救就放手。

当然,最后主意还是要孩子父母自己下,毕竟不管选择哪个结果,都很艰难。

生活也还要继续。

知乎用户 医生在线 发表

这种类型的事情,每天都在医院上演。作为医生感受最深的就是:“贫穷不配拥有人生”,治或者不治无关道德无关人性,不管治不好治得好都需要背上承重的经济负担。

我们平台的医生大多是北上广深三甲医院的大主任,能来这些城市看病,找这类专家的患者实力都很不错了,前些日子有一位患者联系我们,孩子 8 岁得了脑干胶质瘤,联系了宋冬雷院长(原华山医院东院院长),治疗方案不够理想,便准备出国治疗。但这种毕竟是少数,而国人没有你想象的那么有钱。

叙述者:地方二级医院医生杨医生

急诊来了个患者,男,56 岁,务农,喝酒重症肠穿孔

饮酒史 30 年,种地没钱,喝的酒大多是双沟这种十几块钱一瓶的白酒,饮酒后腹痛十余小时被送至本院

过了几小时家属才到,为何?

儿子是附近日夜班颠倒的车间工人,夜班下了工就来了,当夜和我聊了很久

一万以上的治疗费用,只要做手术就能活

儿子说:**有个五岁的女儿,老婆因为家里穷跑了,**爸爸从他记事起就喝酒,这次也是喝酒喝多了,以前就有胃肠疾病,说了也不听。

我说:做了手术就能活下来

儿子犹豫了一下同意转去外科

(这时候患者在我们科做检查已经花了 2000 多了)

随后我联系外科把病人带走

你们猜最后结果是什么?

在医院真的看尽人间百态,在工作后才发现国人这么穷,他们太难了,你们体会不到的,在重症监护室的走廊上,那些凳子就是大部分家属的床。

他们吃什么?

一袋榨菜,几个馒头。

你没有见过家属的眼泪

痛哭流涕的样子

跪下来无助的表情

她求求我救救她爸爸

我常常想,我学医的初衷为了什么

我为了帮助那些与病痛斗争的人

上面的故事可能有些绝望,再给大家讲个 “还有明天” 的故事吧。

孩子只有 10 个月,腹部鼓起内有圆形硬物,被确诊为肝母细胞瘤

子在接受完第一期治疗后恢复顺利,暂时出院休息,十天后还需要返回医院做复查、化疗。

在肝脏恶性肿瘤中发病率占 90%,不及时治疗会危及生命。

男婴父亲说:家中务农,为给孩子治疗家中积蓄已全部花完,后续治疗费用至少需 15 万,因经济拮据在网上发出求助。

在网上求助后,家人收到了好心人的三万多元捐助。

主治医生介绍:孩子术后恢复都很顺利,术后肝脏功能在逐渐好转。因彬彬年纪小、体重低、营养状态耐受程度与成人有很大区别,医院决定让他先回家休养十天,再回院做化疗。下一步,将针对彬彬对药物的耐受程度,先做一个周期查看情况,预估后续治疗费用需十余万元。

知乎用户 阿琳 发表

艰难的抉择没有标准答案。众人无法替你做出选择。

知乎用户 Narcessis 发表

这个不叫救。

而是你倾家荡产逼着医院把贵重的医疗资源都消耗在救不活的孩子身上,并且带给他更大的痛苦。这些资源本来可能救活另一个孩子。

难过吗?大家都难过。现在一时冲动、头脑发热、一掷千金可能会有个几天忘记难过。但是,冲动是回消退的。

大家刷个知乎还要难过一下。难过归难过,大家都在劝说冷静对待。客观现实不以人的意志为转移。

为了这个孩子倾家荡产,负债累累,那下一个孩子呢?他做错了什么?为什么要承受一个一贫如洗的家庭?

说句迷信一点的话:好好送走这个孩子,有缘的话他会再来相聚的。给他准备一个健康的身体和富足的家庭不好吗?

知乎用户 雷志飞 发表

女儿早产时 28 周,1300 克,产房门口医生直接对我说:“你们还年轻,再要一个吧!”

我说:“既然生下来了,尽全力抢救。做父母的怎么会不要自己的孩子?”

我看了她不到 10 秒,她就被送进了抢救室。露出襁褓的脸蛋小的让我不忍再看。

当时我由于特殊原因处于半失业状态近 1 年,几无收入,生活很困难。家里成分一直是贫农,属于穷二代。

于是马上想办法筹钱。所幸岳父家还能借到钱,几个死党也二话不说每人 1,2 万的借给我。然后就是近半年的衣不解带的照顾。期间经历了女儿各种感染及并发症,脑积水,视网膜病变。好几次负责医生都通知我去看最好一面,我强忍悲痛,求医生想办法,不要考虑钱的事。随后辗转于好几家医院,托关系找朋友向相关专家想办法治疗方案,好不容易等她体重增加到 1900 克的时候出院了。出院以后又是每个月又近 15 天的在医院帮她进行康复治疗,持续一年。欠了一屁股债,欠了一大堆人情。

这期间随便哪个环节出点问题,乐观点就是留下后遗症,严重点就是人财两空,但是我从来就没有考虑过放弃她,这个念头闪都没有闪过。

为了她,别说是钱,生命我都可以给的起。

今天是女儿生日!看到这个问题忍不住就来回答了。

知乎用户 匿名用户 发表

我认为不值得,我老婆也觉得不值得。

第一胎,17 周左右,村卫生院 B 超发现后颈有异物,但是设备问题看不清究竟是什么,大概判断是个瘤,建议去市医院再查。

心情阴郁在市医院再次 B 超,是淋巴水囊瘤,好像说是和染色体异常有关,问医生建议先观察两周,能吸收就安心养胎,如增大则考虑流掉或者产后手术,回家各种百度,有好的有不好的,看的是战战兢兢,老婆夜里偷偷哭了好几次,我嘴上安慰她会好的,宝宝坚强的,自己能恢复,其实我心里也没底的很,哎。。

两周复查后增大了,还是不死心,去了周边好些个医院,好几个医生都说预后大概率不良,还可能会伴有心脏等问题。医生们都安慰我们,现在提倡优生优育嘛,这次运气不好而已,你们还年轻,这胎不好就等下一胎,这么生下来苦了孩子也苦父母,你们得考虑清楚。

其实我们早就决定好了,在发现后等待复查的时候,“听医生的建议;孩子不好别生下来,一样不良的背后可能隐藏的很多不良,大概率不会单一存在的,到时候大家都不好受,家庭与人生可能就此毁了”。

周边也见过听过不少案例,特别是这种时期,你和你的父母对这些信息特别敏感,什么谁家媳妇怀孕时摔了一跤,孩子出生捏呆了、失聪了… 太多了,听了都难受,再想想如果自己的孩子也有这些毛病,那不是遭罪嘛。

这次就让 ta 先回去吧,下次准备好了再来,和家里人说了这个情况,大家都表示理解。

药流当天老婆很憔悴伤心,隔壁床的那人药流就像拉翔一样顺畅,真就床铺都没躺热就笑着回去了,感叹她们为什么这么轻松从容的就放弃一个完好的小生命。

再后来的两年时间里,更是煎熬,又经历了一次 12 周胎停,做了染色体筛查,没问题,接着又一次空囊,期间伤心不想再提。

为了查明原因和再次备孕做准备,希望一次性看好,然后去上海红房子,在网上查到的那个医生,说是名气挺大,周末挂 VIP 号 1000 左右,小贵,见到医生之后,我老婆和丈母娘倒是觉得她脾气挺大,而且好像对金钱方面特别急切,之前的病例和检查报告一律不看(这其实能理解,但是态度有点恶),没几句就让先去交钱化验、买药,化验的时候听到化验的医师说到 “怎么又是这个,做这个干什么(小声嘀咕),哪个医生开的?”“XXX”“哦,好吧,又是 XXX 开的(小声的和旁边同事说,同时一阵苦笑)” 付款窗口的收银员告诉我们那个药如果在工作日买是能走医保的,建议周一买,于是没付款,拿化验报告后复诊,询问医生药的事,她表示也并不是今天必须要吃的,你们如果有疑问就别挂我的号嘛,我的号很抢手的巴拉巴拉….. 这也太那个了吧!于是从诊室退出来,商量了一下,不看了,这医生给人的感觉是掉进钱眼里了,三句话不离钱!能整好我们也可能负担不起,走!

于是转头去了一妇婴,先挂普通号,化验结果出来后,再挂专家,专家详细翻阅之前的病例本,询问情况,最后给方案,并嘱咐可在当地化验监测,孕后再来即可。态度和蔼,流程明确,使人信服,真的不一样!后来就是孕后去了一趟,稍微调整了一下方案,再三个月去了一趟,一切安好!

想想和那些试管失败的多次的、天生缺陷的,我们还真是幸运啊!

7 月初,宝宝诞生了,身体康健,真好!

(其实离预产期还有半个月,我怀疑是被我叨叨出来的,前一天晚上我还在说 “宝宝你好出来了,爸爸想看看你的鼻子是不是和 4 维一样扁” 老婆还说我瞎说什么,宝宝在肚子里一天顶外面好几天,舒服着呢,她也没有什么感觉,不会那么快的!结果,第二天羊水就破了,哈哈哈,我的喜鹊嘴做实了!)

祝好孕!

知乎用户 琳崽 发表

以前高考理综测试的时候,我们班主任和我们说的原话是这样的:

“遇到实在是做不会的题,不要浪费时间,果断放弃,抓紧时间去做会的题。” 我至今想来,都觉得很有道理。

像题主那样还未出生就被医生放弃的孩子,我表示很遗憾也很同情,但更可悲的是父母道德式自我感动。

明知道这个孩子活下来的希望小,但还是选择把他生下来,花费大量财力物力,最后面悲痛欲绝的送走这个不足岁的肉团子,让一家人都埋藏在这种失子的阴霾里。

为什么生一个孩子,孕期需要经历测血压、NT、中期唐氏筛查、四维彩超和糖耐量等各项检查,就是为了较大几率保证妈妈们生一个健康的宝宝呀!

优胜劣汰的动物界,也适用于我们高级动物,感性和理性的碰撞往往是容易出现幻想的,医学本就是一堆冰冷的器械,有温度有感情的是医生,可是医生不可能会把过多精力放在一个已经被打了死神标签的婴儿身上。

为什么医生可以竭尽全力去救几十岁甚至八九十岁的老年人?

因为他们是后期被病魔盯上的,是真真实实走了一遭生活的老人,是一家人的精神支柱。

而题主的孩子呢?还在娘胎里的时候就被医学否决了,生下来多半也救不活,退一万步讲就算苟且救活了,他的童年也不会好过,说不定后半生就与药品和医院为伴了。

我可以理解为人父母的心情,但是不理解这种盲目无知且自私的父母。

非得前后折腾一翻和医学对抗,消耗夫妻感情和来之不易的家底,让双方父母还没来得及经历儿孙绕膝的幸福,就要面临小生命的逝去。

为什么不能想开点呢?既然是命运不让这个孩子健康降临,就说明你们没有福分。

与其纠结值不值得的问题,不如好好安抚妻子和家人,给孩子准备厚葬品,踏踏实实的怀着虔诚的心,把他归还大地。

不要再去折腾这个可怜的孩子了。

知乎用户 亲姐没有干姐好​ 发表

说放弃的,又有几个为人父母?

但是不放弃又能怎样?

知乎用户 李明阳​ 发表

值不值不是外人能说的。

花钱的人觉得值,花的是合法途径来的钱,花的是个人财产,怎么花是人家的事儿。

医学只是给你提供了一个花钱买命的机会,有的病能给你这个机会,有的不能而已。

至于这个机会能不能用好,能用成什么样,就看你的财力和运气以及决心了。

必死的境遇里,给你颗稻草,谢还来不及呢,哪儿有冷冰冰只说。

要说冷冰冰的,就是自己钱包里没有足够的钱罢了。

知乎用户 许广新​ 发表

不建议

我认识一个妹子,在她迷茫的时候

我也曾作为暖男出现当她的情感百宝箱

或者说情感垃圾桶

当时她还是挺听我话的

这里不方便说名字,就叫她丽丽吧


后来丽丽有对象后我们基本就不怎么联系了

毕竟他对象不喜欢她和别的男生聊天

不过我们也只是不怎么联系

她有什么不开心还是偶尔会找我

后来她结婚了,她怀孕了

然后大月份的时候查出来孩子心脏有问题

她想打掉孩子,他老公家里也犹豫不定

这时候她闺蜜出现了

这个孩子是一个生命,你这么放弃他

不怕他到你梦里哭么。


然后丽丽决定坐到一个母亲的责任

到现在,孩子已经六七岁了

做过好几次手术,至今走路都费劲

生活自理更不必说

也没有上学

家里因为这个孩子的手术已经花光了差不多所有积蓄

我们后来联系的时候还是她问我某企业招工的事儿

问我认不认识企业负责的人帮说句话

我还纳闷,那个企业工作环境比较差

本来招工就不容易,不会说不愿意招工

但是她说,她公公因为 65 岁了企业因为年龄太大辞退了

我当时还没懂,为什么 65 还要打工

她才打开话匣子告诉欠的债务已经六位数。。


其实我很自责

如果我一直和丽丽有联系

她怀孕的时候,如果她听我的

打掉孩子,第二年再要一个

今年孩子五六岁,如果一切正常的话

可能都上幼儿园了把

十几万的债务,估计花销肯定得二三十万了

那么这二三十万如果不给医院

也许可以让她们的家庭生活的很美满把

知乎用户 大匠 (被永封) 发表

不值得。

不仅不值得。我一向认为,如果有遗传病的话,不是色盲那种的,还是别要孩子比较好。

有些疾病,因为医学的进步,现在生病的人可以正常生活了。但如果结婚生子,就会把有缺陷的基因传下去。

这样的未来,大概会成为《蠢蛋进化论》那样吧。

可能会有人说我站着说话不腰疼。其实我腰疼。我有强直性脊柱炎。我不准备结婚。不准备让自己的基因传下去了。

知乎用户 Pony ma 发表

如果是我,我会救

我会尽自己的可能

我现在有存款差不多 200 多万,我全花了,我也要救

如果什么办法都用尽了,孩子还是不行了

我会对他说,孩子,爸爸尽力了!

知乎用户 奥司他萎 发表

作为医生,我们是没有权利判人死刑的,只能帮助你分析情况,未来可能存在的危险,要不要治疗,只能家人做决定。

总有家属问,治好的概率有多大,这个概率毫无意义,1% 也好,99% 也好,谁能保证是哪一部分。大多数情况下,医生的治疗都是给家属缓冲的时间,刚来就跟你说没救了,家属肯定崩溃,治疗一段时间再说,一来家属觉得大家都尽力了,二来也有时间接受这个现实。

知乎用户 心理咨询 TOM 猫 发表

还是不要救吧。

放弃也需要勇气,放弃也未必就是不爱。

故事我有,看到很多答主都讲故事了,先不讲了。

没错,我是医生,我挺冰冷的。

知乎用户 匿名用户 发表

我在孕中期失去了自己的孩子,如果可以,我希望它给我一次机会,倾家荡产去救他

知乎用户 攀缘的井蛙​ 发表

不明白什么叫 “被医院判死刑”。按这个逻辑,倾家荡产去救算不算 “劫法场”?

知乎用户 极奇迹 发表

不是一出生就判死刑,是产检时就判死刑,医院都说不要生,只有一家医院说可以试一试,他说的试一试的全文是 “建议不要生,你坚持的话可以试一试”,所以是全部都说不要生。

专业的都判死刑了,你凭什么觉得可以试一试?这是没文化 + 赌徒心理,连双色球三等奖都没中过,就把一辈子的运气赌在孩子的人生上。在你的角度看,是倾家荡产,在孩子的角度看,是一出生都想死。

知乎用户 Jeff 发表

不是你的钱,你不要去评价,我只说如果是我自己的事情,我是觉得不值得的

知乎用户 匿名用户 发表

匿了吧…

我认为,如果是已经被判死刑,就算救活也是个残废 / 生活不能自理这种的,那放弃可能是更好的一个选择,毕竟孩子也痛苦,家长也痛苦… 可能有奇迹,但是如果几率太小那也直接忽略

知乎用户 叶小呆​ 发表

选择权在家长,下面是我个人见解

你们救了这个小朋友,倾家荡产的救。你们自认为感动,但在医学的角度这种小朋友不应该生下来。你们愿意救,医生也愿意帮忙,这没问题。

可怕的是,你们没想过这样一个不健全的孩子,没有自主生存的能力,你们会怎么办?

你们会再生一个健康的孩子,疯狂的给健康的孩子灌输

“以后要对哥哥好,哥哥生病了,以后要养哥哥一辈子,有好吃的好喝的都要给哥哥”

你们生了一个可以照顾不健康孩子的 “保障”

你们没想过,健康孩子的未来,你们剥夺了他的未来。

为你们的自我感动买单。健康的孩子还要背负起你们为了不健全的治疗欠的债务。

这些你们都有想过吧,就是不愿意面对现实。

你们完全可以放弃这个不健全的孩子,再要一个健康的孩子。

可能心里会有遗憾,但孩子毕竟是不健全的。继续抢救你们的生活质量肯定是大打折扣 ,未来可能还会后悔。

我在医院看过很多倾家荡产的例子,为了一个不可挽救的病人。结果大部分都是无力回天。

而且,现在的医疗能力,并不能保证这个病药到病除,也不太有痊愈的可能。

孩子不健全,你们想过他以后怎么办吗?被人嘲笑,被社会所不接纳,没有个人生存能力,我都不认为孩子会感谢你。

(个人见解,你杠就是你赢)

知乎用户 muser 老乔 发表

不要和自然规律做过多无谓的抵抗。

知乎用户 朔庭 发表

医学是冷的,人心是热的。与其让 ta 挨这一刀,不如让 ta 安详地离去。在医学无能为力的情况下,放弃才是对孩子、亲人最好的选择。

知乎用户 晨曦 发表

怀孕查出来不健康就不应该生,既然生了就应该尽力挽救,不管结果是什么。

知乎用户 阿范 发表

只要家长不放弃,医生护士都会竭尽全力,比家长还希望创造奇迹。

知乎用户 仙女绝不刮腋毛 发表

我觉得那些说要生下来的,但凡有一个亲自长期伺候过无法自理的人,都不会说出这种 p 话!

还有那种赌概率赌赢了的,拿自己的这种特殊概率劝别人也赌一把的,我求求你也积点德吧!医生告诉你没救的意义是基于大量的经验以及对你负责的态度来说的,当然我们不排除医学上会有奇迹,但是这毕竟是小概率,你劝人家学学你,万一人家赌输了孩子抢救了但是终身饱受病痛折磨,或者人财两空,是你帮人家伺候病人啊还是你给人家打钱?

知乎用户 匿名用户 发表

如果倾家荡产换他健康别说倾家荡产了就是债台高筑也要救!

但是如果智力有问题那就理智一些吧

我亲家孩子我亲外甥,满月之后被诊断重度脑瘫,医生建议放弃即使活着也是生活不能自理,我姐和姐夫悲痛的抱着希望不愿放弃

从孩子满月一直到孩子孩子三岁都是在妇幼做康复,基本上是在医院住了三年… 因为脑瘫儿三岁后医疗干预效果就甚微了

现在孩子 9 岁了,不会讲话,爱打人,吃喝拉撒你都得管 ,还得操心他未来,我姐和姐夫从此没有了自己的生活,这辈子都不会好过…

这生活过得看不到希望

所以为什么国家建议优生优育,就是把隐患扼杀,如果孩子已经出生,那也请谨遵医嘱!对你好对孩子也好 ,他这一辈子如果这样潦草他岂甘愿!

知乎用户 咸鱼不闲​ 发表

自以为是的圣母。

看到产检报告时,认为自己一定会好运,孩子会健康的;看到病危通知时,认为自己多么伟大,愿意为孩子付出一切。

问过身边的人,如果孩子有问题会生下来吗?有一个人说,我一定要生下来。她认为孩子是一条鲜活的生命,不愿意放弃。我问她,哪怕是穷困潦倒吗?她也说不放弃。我很尊重她的选择,虽然我觉得她很傻。

孩子生出来就没有后悔的余地了,自己既没有救孩子的财产,也没有放弃抢救的勇气,后果要自己承担。你的选择让我感到费解,我觉得你很蠢。

知乎用户 garden 发表

他们是想问能不能把孩子救过来,并且成长成一个完全健康的小孩,能的话,倾家荡产也在所不惜,这种跟你去问卖彩票的老板,我能不能中五百万,能的话,我就买不是一个道理。

本来有问题的小孩,医院不建议生,偏要生就是在赌,赌检查出错的概率。现在又在赌,治疗能不能治好。愿赌服输,赌注越大,输的概率也越大。

知乎用户 戴明哲 发表

医学只是一个学科,学科是无属性的,冰冷的不是医学,是事实。

看病历里的诊断,任取几条放在一个成年人身上都不一定能熬住,更何况一个早产儿。虽然这么说很难听,但是既然没有听从产前指导意见,没能避免不幸降临,那么起码及时止损。既然已经明确知道现在的技术做不到,就不要让自己的家庭,甚至下一个孩子为了当时选择的错误付出更多的代价了。

况且这不是想不想的问题了,这是能不能的问题,既然不能,也便是命了。

知乎用户 花落书香​ 发表

谢邀。

我高中同学,也是大学同学,毕业后远嫁北方,孩子生下来 6 个月的时候,发现大脑里面有个瘤;

我同学是农村出来的,嫁的男方也是农村,两人毕业三四年,只有老家农村有一套房子。

我无法得知当初她们经历了怎样的心理煎熬,最后还是决定治疗,治疗的过程倾家荡产倒是说不上,申请了一些社会援助,加之同学朋友捐献了十几万,房子没卖,但已经完全没有钱了。

现在孩子四岁,大脑里面的瘤取出来三年了,但脑腔一直有积液,需要用导管导入膀胱,要定期服用防止感染的药,有时候还是会感染,感染就要立即治疗。

而且最严重的是,孩子大脑发育严重迟钝,不会说话,进食很困难,运动上有障碍。我同学从去年开始带着孩子在各地进行康复锻炼。

今年恰好来到同城的儿童康复医院,匆匆见了两面,第一次见的时候,发现她大概比我老了十岁,下午在一起 4 个小时左右,跟她说话的整个过程,她都心不在焉,眼神全程在孩子身上。以前喜欢诗词、哲学的女孩子,经过四年的治疗,对 “孩子” 以外的话题完全不感兴趣。

第二次见面,问起为什么要花那么大代价治疗孩子,她说:“恻隐之心”。

知乎用户 nusc100​ 发表

这跟医学和医生没有关系,这是价值观的差异。生命如果只剩痛苦,要不要继续活着,这个问题没有正确答案。可有一点,生下来的小孩,倾家荡产治疗无可厚非,因为他是个人。但是,明知胎儿有严重的缺陷,在有选择的条件下,还执意要把孩子生下来的家长,是卑鄙的罪人!

知乎用户 匿名用户 发表

请问产前诊断时已经有问题,为什么坚持要生下来?

仅有一家医院说可以试试,而其他医院都不建议生产,那么为什么要孤注一掷呢?

生命不仅仅是能呼吸,还有尊严,还有个体对生活的体验。

知乎用户 Alan Chen 发表

被医院判死刑?这话说的真妙啊

知乎用户 匿名用户 发表

我孕 25 周的时候,医院检查破水,医生诊断从先兆流产到难免流产,因为不到 28 周,医生建议引产,说孩子太小,就算救回来风险也大,而且很有可能人财两空,况且我和老公也都年轻,以后有的是机会。

医生说的一句话让我和老公有些动摇,医生说就算你们倾家荡产的救,万一孩子有什么问题呢,万一他或者没有尊严,来了一遭全是痛苦呢?

后来我跟老公决定还是留下这个孩子,一是之前检查宝宝都没有问题,无创 DNA 和大排畸都没发现异常,二是我们有一定的经济条件,并且能够有一定的精力去照顾孩子,三是每天在医院护士都拿着胎心仪测孩子的心跳,听着孩子心脏扑通扑通跳动着,实在不忍心。因此在没有明确诊断孩子有影响正常生活的异常这一前提下,我们决定要留住这个孩子。

之后就开始倒腾钱,把各种股票、理财该清的清,做好孩子早产的准备。同时也积极治疗,还吃的药,该打的吊瓶都上,每两天就抽一次好几管血,一周做一次 B 超检查。最后坚持了一周又一周,一个月又一个月,孩子也没有发现异常,医生都快觉得我是医学的奇迹了,甚至觉得之前的诊断是误诊。

最终 38 周卸货,母子平安。现在孩子已经四个月了,聪明可爱,是我们全家快乐源泉。有时候我也在想,要是一向听医生话的我当时没有倔强这一次,可能现在还在痛苦中。

我们一家无疑是幸运的,不是每个家庭都会那么幸运。我们留下这个孩子也不仅仅是一时的倔强,也有一定理性的思考。

该不该倾家荡产的救要考虑几个问题:1. 倾家荡产后是否有东山再起的能力?2. 如果遇到最坏的情况,是否能够承受?

另外需要注意的就是决定了就不要后悔,最怕摇摆不定,要对自己的选择负责。

知乎用户 名扬 发表

值得不值得,这只有你们自己去判断,外人没办法帮你。

我不是专科儿科医师,只能发表一下自己的观点。

第一呢,多家医院已经表明孩子的肾脏可能出现发育问题,这说明 90% 的医院已经发现了孩子的初期问题,仅有一家医院说可以生。

生下来是没问题的,但后期的问题随之而来,

不仅仅是肾脏发育的问题,还连带其他的问题,合并消化道问题。作为父母肯定是希望自己的孩子健健康康的,进一切可能去救,希望有一丝希望出现,

不过现在面临的问题是,孩子的情况非常严重,即使治疗,也命不久矣。

所以是否应该继续治疗,也显而易见了,

当然,孩子也许父母会担心,自己不救孩子,会不会担上骂名,被亲戚朋友责备,我倒觉得完全没必要担心。

知乎用户 匿名用户 发表

说句难听的。

我就喜欢看这种问题下面各种圣母病自嗨:“万一能救呢”“我认为五十年后医学说不定就可以治了”“你们太残忍了”“那是一条生命怎么能放弃”“你没爱过,真爱怎能用痛苦衡量”“痛苦也活着呀”“你没看到 xx 报道有人幸运治愈吗”

每当看到你们自以为感天动地鱼唇愚昧的嘴脸,都让我不禁感叹上苍的不公:那么多天生残障为什么就不能拿你们这群脑残的命来换呢?

希望每一个圣母病在遇到类似的情况时都能一始而终的永久圣母,而不是一到自己身上就变成 “我也很无奈啊,我没办法” 的圣母婊。

知乎用户 一骑红尘妃子笑​ 发表

不是大家认为值不值得,而是孩子爹妈认为值不值得。

知乎用户 匿名用户 发表

从事特教,见识了很多唐氏儿,脑瘫儿,孤独症儿童。我只有一个想法,怀孕前保养好身体,孕中遵从医生建议,做好各项检查,如果有建议不留。多到几个医院检查,情况一致的话,我毫不犹豫放弃掉。一个 “特殊” 的孩子对于一个家庭来说是毁灭性的。不要讲人伦什么的,大自然也会自然选择,优胜劣汰呢

知乎用户 行知 发表

值得。我弟弟出生就是死刑,但是被救活了,虽然我现在有那么多点讨厌我弟弟,但是我庆幸他活着。他还笑的那么开心。说道这,我突然流眼泪了。我也不知道为啥流眼泪。

2003 年清明节中午,我妈妈嘱咐了我一句:“下午我去街上,回来滴晚,你去你花娘家吃饭,吃完饭自己写作业。”

天将黑的时候,大家上坟祭拜回来。很多人都对我说你妈给你一会儿给你领个弟弟回来,你高兴不。

我其实是高兴的。

夜里九点左右我爸开四轮带着我妈回来了,我妈躺在马车架子上,马车架子上垫了很多稻草,我妈被被子包裹着。我爸把我妈扶下来,我妈给我看她怀里抱着东西。黑不拉几的院子里,我第一次看到我弟弟,丑的要命,皱皱巴巴的,跟黑猴子一样。

很多人来我家道喜。络绎不绝。很多人和我开玩笑说你爸妈有了弟弟就不要你了。

夜里十一点,我爸妈再次带着我弟弟出发了。因为我妈觉得弟弟不对劲。带去离我们很近的隔壁县城大医院了。检查以后很严重,大概是羊水进到肺里了,脑子缺氧了,反正就是活不了了,救活了也是一个傻子。医生劝我爸别救了,不值得,不如再生一个。

我爸说他跪下求医生救救孩子。然后回去拼命借钱。我某位亲戚说【一个傻子,还要他干什么,给你两百元吧,也不指望你还,反正这钱你这辈子也还不起。】我爸说他当时不想收的,但是他收了。我爸说他至今记得我四姑父说这话的表情和当时的心情。我亲爷爷说【这几百元要进货,店里没货了。既然救不活还要他干嘛?】所以我现在恨我爷爷,跟他冷漠无情,不止因为我弟弟,更因为我奶奶。

最终我爸还是借到了钱,这家一两百,那家三五百,每天都出去借钱。不知借了几万元,那时候的几万元,只怕我家倾家荡产也还不起,乞求了无数人。

8 天,把我弟弟救回来了。第八天我去医院接我弟弟回家。那是我第一次完完整整地看到我弟弟。就像没了毛的猴子,躺在暖箱里,手指小的跟没肉的鸡爪子一样。我爸请人手写了一封感谢信贴在医院门口。带着医生说很大可能长大了会是痴呆儿的弟弟回家了。我想没经历过得人,想象不到我父母当时该是多么的难过和恐慌。

一个多月后。我弟弟才变得像个可爱的小孩。

那一年,是我家的灾年,也是我家的好年成,我家包了很多田地。卖了很多钱。还了很多账。买了电饭煲,电视机和摩托车。我弟弟那年上户口,取大名【有良】,有粮食,有良心。那一年想必我父母是大悲大喜吧。

第二年,我弟弟脖子上长了一个脓包,一夜之间脖子都肿平了。弟弟成夜的哭泣,我爸妈带着我弟弟去了当初救了他命的医院。医院说,没得救。等死吧。是一个诊所里的赤脚医生死马当活马医。划开了皮肤,抽掉了脓水。救活了我弟弟。

从此以后,我弟弟便无灾无难的到现在,17 岁了。一个开心阳光聪明伶俐但是不争气的小伙子。他不知道他的命来的多艰难。只知道四处贪玩不愿努力。

真的希望他能一辈子平安快乐。

知乎用户 水尤清冽​ 发表

医学没有冷冰冰的说法

不要以为,医生救活人就是天经地义,人死了就是医生冷血。

每一条救活的性命,都是医生从死神手里抢回来的

知乎用户 像条小蛇 发表

这个问题的核心不是 “要不要救?”,而是 “要不要倾家荡产?”。

知乎用户 吃鱼的娜娜 发表

不值得

救回来了,大概率有后遗症,毕竟娘胎里带出来的毛病没那么容易治本。继续治疗,普通家庭能坚持多久?

没救回来,人财两空,图啥?圣母心爆发?

私以为父母的爱应该是大爱,给孩子健康的身体是爱,让孩子快乐成长是爱,给孩子良好的物质条件是爱,让孩子有尊严的死去也是爱。

产检存在的意义是什么?就是提前发现胎儿是否有异常,医生将结果反馈给家长,做出应对。但凡有的治的,医生都不会随意给出流产的建议,而医生都不建议留了,花再多钱去救也是徒劳。

相信没有哪对父母希望自己生下不健康的孩子,也没有哪个孩子希望自己出生就带着残缺。

不要用自己的侥幸心理去对抗现代医学,因为到最后十有九输,并且大多数人都不会成为赢了的那少数人。

知乎用户 百无一用小学究 发表

我哥家的孩子,2019 年五一左右的预产期,因为高龄产妇,还是二胎,提前住院了,赶上五一放假,整个五一假期都是住在医院的。医院每天只留值班大夫。每天也就是吸吸氧气,听听胎心。

当时状态都挺好,嫂子说是要等自己发动,不想剖腹产,实在过了五一还是没有动静,再剖腹产。

等到 5 月 6 日,早上 7 点左右,我妈给我打电话,说是情况不好,顺产不行,大夫交代说要剖腹产,孩子和大人都有危险。因为我是学医的,虽然是中医,但还是有一定西医学知识的。而且我自己也经历过顺转剖,知道其中的危险,我说那就赶紧手术吧。

后来手术完,我妈和我说,有点呛羊水了。问题不大,大夫让转新生儿科了。

是个男孩,俩儿子,对我哥他们来说稍稍有点遗憾,一心想要生个闺女的。但一家人还是很开心的。

但是中午开始,事情出现变化了,我妈给我发了一张小侄子的照片,感觉就不对,脸特别暗红,嘴是紫的,手脚都是紫的。又让我妈给我发了一段视频,看见已经上监护了,血氧饱和度只有 30%。

可能是我们老家医疗条件真的太差,经过白班大夫的处理,期间用了面罩。晚上更重了,血氧一直上不去,没交代清楚就下班了,夜班大夫来了,一脸懵。跟我哥还有我妈说,直接给下了病危,说这种情况,孩子一般就没救了,熬不过一晚上。

我哥直接慌了,给我打电话,我问用呼吸机了吗,居然没有,而且大夫也不会插管。最后给用了无创呼吸机。

大夫一再说治不了了,可是可以给我们联系转院。

后来 zz 儿童医院的 120 来接的,直接在车上就插管了,立马血氧就上来了。

我想说,当时我们都已在觉得没希望了,想着又是呼吸衰竭,又是感染,而且还有宫内窘迫,也不知会不会有后遗症,而且当时面临着住重症监护的巨大费用,真的也矛盾过。当时我们都做好住重症监护室 1 个月甚至更长时间。我哥和我嫂子俩人一个月工资不到 5000,重症监护一天就好几千,当时也是做好了倾家荡产的准备的。

但还是决定试试。

住重症监护那段时间,不能探视,只有固定几天,集中答疑。我哥每天把收费单发给我,想让我从账单里发现点蛛丝马迹,好转的迹象。看着呼吸机费用从✘24 慢慢变成✘18 最后不用了。刚去的第一天 8000,后来 5000,3000。

那时候一打电话,我和我哥都哭,长这么大,从来感情都没有像那时候那么好过。

一切都是很幸运的,没有想象中花那么长时间,也没有用那么多钱。

后来孩子恢复的特别好。想想当时付出多少都值得。当时真的也花了不少钱,对于我们这样的普通家庭。病例我们当时就封存了,医院存在很大问题。我就不想说了。但是因为医院存在过错,最后愿意承担医保报销完的其他费用。

我们县里的大夫自己水平低,还一再和家属说这病没治,好在我们没有放弃。

很多病可能真的很难治,或者治不了,但是试都不试,真的心里过不去。

所谓尽人事,听天命吧。

知乎用户 fuba510 发表

我同事的闺女,跟大学同学结婚,两家都是干部,小康家庭很幸福。

偏偏生的女儿得了白血病,本来两家都努力救,花光了积蓄还借了不少钱,我们还募捐过。

后来男方退缩了,觉得还不如生一个。女方哪里干,毕竟那是她十月怀胎拼命生的孩子,一边吵一边救。

后来孩子没救回来,俩人离婚了,两家闹得像仇人。

可谁能说那边就一定是错的呢?唉╯﹏╰

知乎用户 小石头 发表

在出生前产检就发现有问题,为什么还要把他生出来?那还要产检干什么呢?

说了不要喝酒开车,还是忍不住喝得头晕乎了开车走,出了事故,再问酒喝得值不值?有意思吗?

说得不客气点,这是愚蠢的代价啊。

知乎用户 戈殳​ 发表

不知道怎么改,好多人说我父母也很自私,其实不是的,在我哥哥这个问题上或许是,但是他们有他们的角度,我也有我自己的角度,怎么解释呀……

4.11 日凌晨更新

大概我这篇回答写的过于偏激了,当时的情绪过于仇恨了,故事都是真的,也的确还有好多这样委屈不公平的事情,的确我心里是很怨恨的。

但是抛去我哥哥这个问题,我过的还是非常不错的!对于我的家庭,我是非常满意的

-——- 分割线不救

不喜勿喷!

算了,作为这样家庭的受害人,我来说说我的意见吧。

我,家中老二,女孩,上头有一个哥哥,哥哥终生残疾,家庭一般,小康水平。生活我家是没什么问题,主要是我成长的问题!

对于这个问题,我真是有绝对的发言权,妈妈怀哥哥的时候反应特别大,在无良小医院开了安定类药物,直接决定了我哥哥的先天性疾病,大脑发育不良,癫痫,暴力倾向。智力只相当于七八岁孩子,但最重要的是自闭,无法交流,有自己的世界,不顺心就大吵大闹,打人…… 你们能想到的几乎我哥都具备。

父母啊,都是仁慈心,总想着万一不这样呢?万一孩子会变好呢?万一孩子能治好呢?万一医院误诊了呢?就这样,我哥出生了。

然后呢,在思考了七年之久,在想到以后我父母自己去世之后我哥没人照顾,这样我带着这样的神圣而操蛋的使命来到了这个世上。

接着说说正题吧,为什么这样的孩子不要救了吧

父母,你们可以讲着所谓的人道主义,但是,第一个孩子是残疾,你一定会再生一个孩子的,别否定我,说什么孩子要一心一意照顾,不会再生的,别放屁了,你照顾这样的孩子试几年,绝对会把你所有的耐心用光的,你肯定会要生一个正常的好孩子,绝对的,然后呢?考虑过你第二个孩子吗?

当然也考虑过啊,但是,对正常孩子的期待兴奋会超过一切的,再说,孩子的意见也问不了啊,一颗受精卵能问啥。

从小我就因为我哥哥打架,因为哥哥这样,全小区都知道啊,小学的同学都是一个小区的啊,从小我走在路上,大家都会叫我,傻子他妹,别喷,现在想起来,大家都是孩子,都是没意识的恶意,父母也管不过来,但是,这对我的成长真真切切造成了无法抹去的伤害,我到处打架,谁这样讲我打谁,有一次,我同学来我家打电脑游戏,我是同学家特别早有电脑的. 同学来我家玩,正好赶上我哥哥癫痫犯病,卧槽,人生最大的坑是自己挖的啊,我这几个同学开始轮流在班上学我哥哥犯病,我的天啊,天天在讲台上学,之后全班同学哈哈大笑,我在班上大喊,没人理我,也没人停止,我打了我人生第一个大架,把教室的桌子椅子各打碎了一个,在零几年,我记得我爷来学校赔了 120,算了,赔钱都是小事,从小打架的印象都给同学们留下了,超级女汉子,说不清啊……

这些在我成长也是小事,我来说说在这样家庭,对老二最大的伤害……

别给我说以前怎样怎样,家中都是两个孩子,什么样都有,我们这个年代,就是独生子女的年代,差距就是对比出来的,别说我和我同龄孩子的差距,我连一般家庭的孩子都比不了

之前说了,我哥是有自己的世界的,他特别爱看电视,听 VCD,等等,在家里我哥都要长期在电视前坐着的,你想想,我一个正常的学龄前儿童,甚至在我小学时候,我也是正在看电视的年纪,我一看电视,我哥就闹哄,在家里大吵大闹,我小时候小,也很想看电视,这时候,我那人道主义的父母就出来了,对我推推搡搡,喊喊骂骂的让我滚蛋,让我别烦我哥,让我自己干自己的事,在我特别小的时候,我就只能在屋子里自己哭泣……

父母真的管我管的很少,我的确也没怎么让我父母操心,从小就成绩优异,嗯,除了我后来发现的我性格上的缺陷之外,我其实都挺好的

还有,我父母教育上最大的失误,就是她们现在也很后悔的就是从小就给我灌输,我以后要照顾哥哥,巴拉巴拉的,我这条命都是哥哥给我的,我要感激他,巴拉巴拉的,我活着就是为了我父母死后我要照顾哥哥,巴拉巴拉的。

讲真,我他妈生平最恨的就是我哥哥,从小到大真的带给我伤害太多太多了,虽说父母的教育,我自身也有问题,但真的根源真的是一个不该救却被你们的人道主义救了的没意义的存在。

对了,我从生几个月,被我哥哥用重物砸了太阳穴和脑袋,我眼睛从此就错位了,五岁开始就错了眼睛矫正手术,全麻了两次,进了 icu 两次,有一次差点死在里面

事情还有好多,我都不太想回忆,其实我特别想好好大哭一场,我这么多年的委屈又有谁知道,我又凭什么应该遭受这些,我从来没为自己活过,从小的教育只告诉我了要懂事,早心疼父母,照顾哥哥,好多时候,我根本不想这样做啊,我不想懂事啊,我也想活的轻松一点啊,这身上的枷锁根本拿不掉啊。

我家条件一般,在经济上还好,我一直和我妈妈商量能不能把我哥送到专门的机构去,我妈不同意,在那种机构,人是活不久的,可我呢,我要怎么办

今年寒假,我实在要疯了,在精神病院看了心理医生,接受了治疗,医生说我从小的经历对我影响太大了,和父母的真心交流太少了,抑郁情绪很严重,让我药物治疗,让我和家里人在哥哥的问题上继续交流,希望能达成共识……

这些经历可能是我的个例,但好多事情真的存在这样的家庭里,父母不可能一碗水端平,哥哥是弱者,妹妹是正常人,理应照顾弱者,真的会忽略老二很多的,我不知道这样家庭老二心理有问题的是不是只有我一个,但我希望选择了留下这样老大的父母认真思考一下要不要老二,要了老二要怎么教育

对了,我哥哥还会打人,每次都会打在我头上,我也会打回去,如果被我爸妈看到,就会又嚷又骂的,让我滚蛋,好多时候我只能白白挨打,我更多气不过的时候就会自残,伤害自己带来快感,让自己心里舒服一点,嗯,我知道,我是真的心理有病,我也会慢慢治疗

父母们,慎重啊!

知乎用户 肥花是个小猫猫 发表

怀孕就孕检出不正常,为啥还生?

真是绝了!那你们孕检的目的何在?

钱多的没地方花了,所以孕检着玩?

孕检不就是为了优生优育。规避不健康跟畸形的胎儿,争取让每个妈妈都能有个正常的宝宝。不至于一个病胎儿拖垮一个家庭嘛?

你亲戚真是缺了大德。为了满足自己的圣母心,非要让一个不正常的孩子出生。然后受罪,最后在难万分痛苦里离世。为孩子好的父母干的出这种事?检查出不正常就引产让宝宝下次投个好胎不行嘛?

知乎用户 奈落​ 发表

不建议生为什么不选择引产????这不是坑自己孩子吗?是花多少钱的问题吗?花再多钱这种孩子能完全正常?还不是受一辈子罪??

知乎用户 五讲四美好少女 发表

按经济条件算吧…

如果经济条件不成问题,肢体问题和身体问题我觉得可以留,就算活不大也不枉来世间一场。肢体残疾也顶多是不太能融入社会,心态摆正了刷个剧上个网还是能过日子的。

经济条件不行那就算了… 你本来就一天挣十块钱搭出去八块钱看病那日子就没法儿过了。

智力残疾和精神问题就别留了,他连自己活着都不知道,太磨性子了。

知乎用户 渡渡 发表

前同事的弟弟,生下来以后没多久发现有智力缺陷,而且身体也很不好,但是前同事的爸妈没有放弃。她爸妈都辞了工作,父亲出去跟人跑生意,母亲在家里安心照顾儿子,因为儿子根本不能离开人。

同事那时候上小学,一下课就拼命往家赶,就想让妈妈轻松一会儿。

医生说她弟弟活不过 12 岁,但是在她们一家的精心照顾下,弟弟顺利活过了十二岁。

伟大吗?很伟大。

可是伟大的背面,是极度的痛苦。

父亲一个人在外奔波忙碌,母亲在家照顾两个孩子,为了治疗小儿子家里欠下了大笔债务,一家人节衣缩食,最悲剧的是这种日子望不到头。

同事在上学的时候还有同学嘲笑她有个白痴弟弟,她和人争执,最后所幸因为成绩好而被偏袒。但是内心是很难受的。

后来弟弟还是在十七岁的时候走了。

那时候同事已经快大学毕业了。

她说,当时觉得很难过,虽然弟弟大部分时间都躺着,也很难回应什么,但是毕竟朝夕相对了那么久,总是有很多感情在。可是不能否认的是,她也好,她父母也好,都难免一种解脱的感觉。

尽心尽力熬了十几年,她的父母比同龄人看起来都苍老很多,他们对得起每个人。

可是这种事,你并不能去要求每个人都做到,事实上,做得到很不容易,却未必是个好事,做不到也未必就说明你是个冷漠无情的人了。

就像之前一个答主说的,守得住是光荣,守不住也是光荣。

这个世界不是那么美好的,有歧视,有嘲讽,有高高在上有居高临下,在预后良好的情况下尽全力去救,在预后不好的情况下,我建议不要让孩子长大以后去承受更多偏见和痛苦。

知乎用户 亚东​ 发表

有些事啊,有选择才是痛苦的。

每个人看到的东西不一样,只有自己做的决定才是决定。

问别人,可能是让别人也痛苦一遍。

知乎用户 匿名用户 发表

第一次回答问题,因为自己亲身经历,不是提供经验,也不是企图改变他人的决定,只是思念。

去年顺产,什么测评检查都是好的,漂亮的儿子,因为黄疸送到医院之后,到他离开,三个多月。

直到现在也没有查出原因,说是胆道闭锁,排除了胆道闭锁,说是基因问题,检查报告显示没有问题。整个小黄人一个,腹水肝硬化,就这么发生在一个如此幼小的身体里面,换了几家医院,在重症监护室住了两个多月,医生让我们放弃带回来了。没有办法,只有西医换中医,每天吃药比吃奶多。只要他不哭,安静睡觉,吃的药都咽进去,我感觉他会好起来。

但是没有,最后他真的什么都吃不下了,医生建议我们抱回去,再住院可能最后一面也见不到,我们抱回来了,下午天使就把他带走了,我抱着他。

没有经历过这样的事情,医生建议放弃的时候,我知道他是客观的,也是人道的,我很感谢。

虽然我们非常非常的疼痛,但是我还是庆幸的,他不用再继续这么难受,两只脚被扎针到发紫,喝药边喝边吐,他不再疼痛,他不疼就好。你永远在我心里,非常健康。

匿名写在这里,也是看到这个问题,思念到不行。不能和家人表达,这是不能提及的话题,谁都绷着这根弦都在尽力的去幸福。

希望每个宝贝都有健康的身体,爱每个宝宝。


好久不来看这条回答,今天突然想起来。后续的我们的生活来了。

距离这件事半年之后我们有了现在的宝宝,过程惊人的相似,也是出生十几天开始住院,直到三个多月让带回家,不过先别伤感,结局蛮好的。

从新生儿重症监护室到儿童重症监护室,当地的医院无计可施,黄疸、腹水、肝脾肿大,查不出原因,我只能去北京、上海最好的医院找最专业的医生,我确实找到了。也许是有上一次的经验,也许是处理积极,虽然也没有具体好的治疗,在 ICU 住了靠近两个月的时候,每天靠输血、血制品维持,控制住肚子不再大,腹水没有增多,我们回家了,确实每三个小时扎一次手指,头上脖子脚全是滞留针留下了的青块紫块的宝宝,太受罪了。

每天吃药, 从 4 天复查一次,一周、一个月,现在是三个月复查一次。黄疸没有了,腹水也没有了,但是肝功能还没有恢复到正常指标,慢慢来不是吗?宝宝很棒,你要相信他。

哇,经历太多,不知从何说起,有点乱。

原因还是没有查到,各种基因、医院都试过,我们等着医学的发展看看有没有新的进展吧。

茫茫网络,有相同经历的人们相互倾诉这些生活中的苦难挺好的,积极勇敢坚强是给宝宝的最大支持。

对了,这也是个男宝宝,或许我如果生个女宝宝就不会出现这样的问题?

不过还好,现在宝宝超级棒,还有十天就两周岁了,别担心,每天吃两次药,量非常非常少,其他时间就是一个正常的宝宝,淘气聪明,这是一个奇迹。

写的真乱,相同经历的父母可以找我聊聊,看看有没有共同的症状和表现,相互借鉴吧。

恰逢今年 30 岁,人生真是跌宕起伏。


自从上次回答后,很多和我们经历相似的人比较关心娃的现状,也给到我们很多建议。真的很感动,我不会放弃寻找原因。

娃现在 3 岁半,看来很不错,就是谷丙转氨酶还没有恢复到正常值,正常区间是 0-40。

10 号去查的时候是 47,已经很接近了。主任建议长期吃熊去氧胆酸比较好,所以我们从出生到现在还没有停药。我们目前只吃熊去氧,其他没有了。

  • 外观方面:皮肤不黄了,白白瘦瘦,就是容易摔跤。
  • 身体方面:娃的体重和身高中下水平,偏轻偏矮。不过很有力气,很有活力,也很会拆家。
  • 吃饭方面:吃的慢,饭量一般,是个饭渣。不知道是不是吃的少,长得慢,所以恢复才这么慢?
  • 学习方面:常见的汉字已经都认识了,很喜欢看书。
  • 说话方面:十一个月的时候开始说话,现在忽悠外公外婆一套一套的。
  • 复查方面:3-4 个月复查一次,查肝功能、凝血等,主要是肝功能全套。

虽然医生也没有总结最终原因,我们到现在也不清楚是为什么。我们还是期待着医学的发达,更期待他的健康成长。

所有的困境总会过去,无论结果好与坏,过程会有痛苦,时间会带给我们成长与释怀。我们要做的,就是跳出眼前的难受,看看身边的美好。

让自己快乐起来,身边的人也能跟着快乐,生活才不至于那么难。

加油。


2022.09.01

其实我几乎每周都刷知乎,但很少回答问题,也很少回头看我这个回答。

下面分享下娃的近况,感谢所有人的善意与祝福,也希望给同在苦难中挣扎的人们一点支持的力量。

今天是娃上中班的第一天,在刚刚过去的这个暑假,我给他挂了生长发育科,因为实在是又矮又瘦。

快 5 岁的娃,身高才 100,体重不到 29 斤,他爸 180,我 165,这娃着实长得有点慢。

生长发育科检查了骨密度,人体成分测量、血常规、生化套组、肝胆胰脾 B 超、胰岛素样生长因子、微量元素等等等。

这次娃的谷丙转氨酶、谷草转氨酶是出生以来第一次,在正常范围内!

办公室手机上刷出来的报告,顿时泪目,我等这一天,等了太久远,太心疼了。

现有的结果是,肝形状大小正常,胆内原有的淤积泥状的物质,现在成了一个稍微有点大的胆结石,其他血小板有点低,钙和锌有一点点缺。

上海主任调整了熊去氧的用量,表示其他不用管了。

目前,整体看来,娃慢慢长大,逐渐慢慢恢复中,一点一点改变,一点一点修正自己的身体。

生命真的值得尊敬,每个幼小的个体都有大大的能量,我们可以相信,也可以尽全力去帮助他。

娃在这次检查之前的一年,我没有特地去查肝功能,上海主任的意思是先长期服用熊去氧,我也不想总让他抽血,毕竟长点肉太难了。

但这是不可取的,我非常不建议。平时我会比较细致的观察他的变化,皮肤,眼睛,手掌,肚子等等,好在都是健康的,没有异常的。不然我还是会坚持三个月一查。

啰啰嗦嗦说了这么多,只是想让有我们类似经验的小朋友家长,拥抱每天的希望,去为孩子抵挡刺骨的风雨,帮助他们渡过前面一小段艰难的岁月,他们也会给我们带来无尽的惊喜与欢乐,当然也有炸毛 ^_^

加油。

知乎用户 福州禅武 发表

孩子是你自己的,选择权自己。

我讲一个遇到的真实事件。

有一个孩子出生先天性肛门狭窄,拉很小一点便便,他婆婆以为是上火,吃了很多凉茶,凉药,后来去医院检查才发现是先天性肛门狭窄,做了手术。

但因为孩子的身体很弱,从小生病,吃药,十岁开始脊柱明显向心脏侧弯曲,越来越严重,医生说如果不做手术,就会慢慢压迫心脏,所以做了一个一级手术,在上海某医院,脊柱按了两个滑轮,里面有钢板。

之后因为身体虚弱,十二岁是发现左肺有一个肿瘤,又去北京做一次手术,不小心把动脉切断了,大量的人体外在输血,救活了一次。

可以想像身体的频繁手术,体质很弱,有气喘的毛病,夏天空调几乎都不能开。一冷就难受。

之后又因为小儿疝气做了一次手术。

总之因为身体不断的虚弱,就进入了恶性循环

医生判断如果能活过十五六岁,就能活更长。不然就会结束。

我教他健身只有三个月,只了解这么多,后来这孩子因为学业比较忙,就没有联系了。

知乎用户 Jiajia​ 发表

答题: 不救. 题主的情况属于自作自受. 可惜要拉上一个无辜的孩子.

题外话:

以下话偏题了:

我身体健康, 研究生毕业, 工作也算体面.

出生于一个重男轻女家庭, 无数次想过自杀. 我这么努力的原因就是我不想我自己的女儿说, 妈, 我一点都不想被生下来, 是你自私把我生下来的.

小时候我憎恨自己的聪明或者说正常, 你说我要是个傻子, 根本不知道家人对我厌恶多好呀.

连我这样身体正常的孩子, 都从来没有感谢被生到这个世界上, 更何况一个残疾的孩子.

残疾的孩子被歧视概率大还是不被歧视概率大? 我在我父母眼里就是半个残疾, 因为不是男孩子. 奶奶无数遍对我说, 你要是个男孩, 你爸就有盼头了. 我相信以中国目前发展状况, 哪怕不是直接骂残疾人你怎么还不去死. 那邻居的同情的目光话语就让孩子好受了? 我妈生二胎的时候, 做 B 超是个男孩, 大家的喜悦我可是记忆尤新.

生下一个孩子, 全傻也不怕, 就当养猫狗, 死了也不怕, 怕就怕他如我当年六七岁智商, 便知自己与他人不一样, 便知道这个世界的恶意.

我还有机会长大, 与过去决裂, 而一个不健康的孩子, 又有多少能力来创造未来呢.

纵使我现在生活普通平庸, 也是我费尽全部心力得到. 可是你要是问我如果我可以选择, 我依然选择不被生下来.

知乎用户 神奇的四月​ 发表

我是亲历过这种事情的,我觉得我可以答一波。

我不知道说不救的,你们是不是还未为人父母。但我以我自己的经历来看,不救的是少数。

首先,医院没有权利判任何人死刑。我从小到大亲历五位亲人病危,还没有见到过哪个医生敢未治疗就宣布病人必死的。每个医生都尽全力施救,同时也会客观的和家属通告病情。遇到束手无策的时候,也是说再观察观察。

我曾经在天津黄河医院的抢救室,亲见一位无儿无女的老太太,在生死线上挣扎一夜。她的侄女和侄子,都知道老人到时候了,可是医生依旧尽力抢救,科学观察。直至老人离去。

生命,不是一道选择题。无法让做题家从容选择。只有等到了那一刻,每个人才能体会到那种痛苦和煎熬。

更何况是父母。如题,孩子出生了。一个鲜活的生命,被护士交到你手中,你忍心放弃吗?

我不知道回答里,有多少人有孩子。也许孩子只存在于某些人的想象中。那不是你每个月代谢出的一摊血,也不是激情过后射在墙上的那几滴精。

十月怀胎,对一个家庭意味什么,只有经历过的人,才有体会。

我的孩子,出生后因为一些问题,进了 ICU 抢救。

新生儿 ICU 是不允许家属陪伴的,所有的孩子集中在有暖箱的病房里,家长回家听通知安排手术。

楼道里,电梯间,楼梯间,坐满了家长。有带板凳的,有带躺椅的,有的是从外地过来,没有条件只能躺在一张报纸上。

我觉得题主不太严谨,因为医院没有权利判谁死刑。也不会轻易放弃。对每个孩子,医生都是用尽浑身解数去想办法。

而做父母的,只要能够有一丝希望,都希望自己的孩子能健康的活下去。

当时有一个妈妈,孩子出生时候发现先天性幽门闭锁,被送进来安排手术。她还没出月子,每天捂着刀口坐在一个沙滩椅上,身边堆满了孩子的玩具。

她说她孩子今天就要手术,买玩具是想孩子从手术室出来时候,能高兴一点。

可是,那天,她却没有等到孩子手术。

因为另外有个孩子,遭遇了车祸。全家都没了,只有那个孩子还没死。整个新生儿外科都在全力抢救那个孩子,医生下手术已经晚上了。

另一个妈妈,抱着二胎在那里。老大先天肠道畸形,需要做再造手术,一直挂着导流袋,这是第二次手术,如果成功的话,以后有希望过正常的生活。

现在科学没有那么发达,不可能在产检的时候发现所有问题,孩子十月怀胎,生下来了,能说不要就不要吗?

那个挂导流袋的孩子后来没能下手术台,他的妈妈,就像失了魂魄,在太平间守了一晚就没再见过。

其他的家长依旧挤在医院的楼梯间,满怀希望的等着自己孩子的康复。

我是幸运的,我的孩子已经平安长大。可当初和我在一起煎熬的家长们,有的孩子康复了,有的孩子则留下了永久的后遗症。

不过他们后悔尽一切努力抢救孩子吗?在我看来他们没有。因为他们早就做好了准备,如果孩子以后会有什么问题,他们会尽自己一生所有能力,保护孩子成长。即使再苦再难 也不会轻易放弃。因为那不是某些网友口中的的一个 “孩子”,而是自己的骨肉至亲。

不知道,那些轻言放弃的回答都是怎么想的。

知乎用户 闲看 发表

推荐是不是看我新生儿题答多了,推这个问题。

如果你描述属实,是什么医院在产前检查发现,肾脏检查有问题后,能够让新生儿出生就回家?哪怕是正常出生的孩子都要在医院呆三天吧?在家不吃不拉两天后去医院,在家里接生的吗?

以上是牢骚,下面是病情讨论。肛门闭锁,消化道畸形,消化道穿孔,出生前检查出肾脏问题,诊断书没有报告,产前 B 超没有描述,羊水少不少啊,(出生前主要是靠胎盘循环,无肾都能坚持到出生的)出院回家后有尿,有用的线索也就这么多。新生儿超过 72 小时不排尿就应该考虑泌尿道或肾脏疾患,孩子检查出问题来了,为什么出院?别的线索不好找,但肛门闭锁相关的畸形还真不是很多,并发肾脏疾患的罗伯顿新生儿学中介绍了一种 “VATER 相关”

有三种表现就可以诊断 VATER 相关!百度介绍预后差,应加强婚、育的优生指导!(不建议你去给你亲戚说这种优生指导方面的话语,看你描述的表现,恐怕会导致离婚)

知乎用户 张海洋 发表

不救,为什么要救。不值得,孩子没有生活质量,大人也没有。做好孕检,人家不建议生就不要生,不要心存侥幸。做好婚检孕检,听医嘱。孩子再样子可爱又能怎么样?没有记忆就没有灵魂,放弃没有任何问题

知乎用户 风哭 发表

医生(专业人士)说了你都不听,我随便比划你就听了?

说白了,你自己是不愿意放弃,毕竟身临其境,处在局中,就不能正常思考,亲情不敢用利弊考虑。

但是,你想想,作为一个正常人,在你活过的这些年中,你有多少次后悔来到这个世界

如果,只是说如果,

孩子救下了,又有多少概率是一个正常人(仅指身体方面),

他这一生,又有多少次会后悔来到这个世界。

人啊,总是愿意做一些感动自己的事情,觉得就算是尽力,以求心里的安慰。

知乎用户 落冲暗色 发表

很冒昧地说一句难听的话

不是医学冷冰冰

而是你们家长只顾着想要孩子 没有为孩子的将来打算

知乎用户 张之后 发表

医学不是冰冷的,是所有事实的堆砌。

产检排除的是极少数的不良,但却是所有家庭在共同努力在支持最后的个体排除。

从这个意义上讲被检出的不良在某种意义上是幸运的,因为你并没有把他带到世上。

如果这个时候你谈胎儿也是生命就没意义了。

然而,你的这位亲戚置产检结果于不顾,生下了这个宝宝,那么我的观点和多数高票答案不同,他要负责

要负责

负责

“这是你的责任,你的选择。产检就是所有孕妇的陪跑来筛选个体,你却把这个结果视为儿戏。

你必须负责到底。

你更没资格谈医学的冰冷,你生下孩子其实最冰冷的事实,现在你谈放弃才是最冰冷的嘴脸。”

我不喜欢被喷,你们尽管骂,匿名接受。

知乎用户 匿名用户 发表

更新一下关于我自己的

我妈说怀我的时候曾经被好几个医生摸说是畸形(二十多年前,小地方不发达,B 超也不清楚,大部分靠手摸)说我有两个脑袋一个身子,叫我妈引产,我大妈也叫我妈引产,结果我妈不愿意,都七八个月了实在是舍不得,她就连我爸都没说,擅自决定将我留下来,我问她你就不害怕吗,我妈说害怕啊,因为我外婆和外公是近亲结婚,确实很有可能生出个畸形孩子,但是她还是任性的把我生了下来。

现在每次听我妈这样说的时候我都觉得她真任性,虽然不任性就没有现在的我,但我想很多人产检如果被医生告知很大可能性是畸形的时候肯定大多数都会选择不要了,毕竟那真的是件很难接受的事情。

-———————————————

原答案

作为一个新生妈妈

看到知乎这个问题我差不多看了每篇答案

几乎所有答案都是不救

无论从专业角度还是从人性出发

更多的是责怪这个孩子的父母为什么孕检查出有问题还坚持要生

我除了心疼这个可怜的孩子以外也能理解孩子的父母

因为十月怀胎的艰辛期盼还有希望任何父母都不想随意放弃

当初我怀孕的时候已经孕晚期差不多三十五周了检查出孩子侧脑室增宽 0.8cm

我问医生这是什么意思

医生说就是会有脑积水的可能性

我还是不懂

医生说就是孩子生下来可能是个脑瘫是个傻子

我的心一下子凉透了

那时候我和我老公的心情简直崩溃

每天都很焦虑 做梦都是侧脑室增宽

我回家每天上网查资料查案例看医生讲述的视频

从各种育儿 app 上看很多宝妈同样的问题生下来又如何

挺着个大肚子从县医院跑到省医院各种检查复查

就为了有一个医生可以肯定的告诉我们这个问题不大 孩子不会有问题

那时候我还和我爸妈我老公说就算真的脑积水我也要生下来 孩子都足月了 怎么可能不要他

他们却一致表示如果真的有问题就不能要 因为那样孩子生下来自己也会很痛苦 那是对孩子的不负责

我却根本不理会他们

后来因为看到的所有资料都说明侧脑室增宽如果没有达到临界值(1.5cm)就基本不会有问题

孩子后期会自己吸收 就算不吸收 生下来也有百分之九十左右的可能预后良好

然后我就劝自己不要再想了孩子一定好好的

然后我儿子就好好的生下来了

但其实这个问题直到现在我也没完全放下

因为脑积水这种问题并非孩子生下来就可以确认是否有问题

要随着孩子的生长发展来观察

所以我一直很在意我儿子的头围

如果头围增大过快 就有担心的必要了

好在五个月了 一切发展都挺正常

回过头来说这个问题

我想说其实我之所以会留下这个孩子是因为我其实有百分之九十以上的把握他是个健康宝宝

也包括我检查的每个医生都告诉我问题不大

尤其到三十五周左右的时候去省医院复查医生直接说没事了 已经在吸收了 我才完全安心

但如果在刚检查时就显示数值超过临界值 医生建议不留 预后可能很差的话我想我也不会留下他

因为我没有信心自己可以养好一个那样的宝宝

我也觉得他长大后会恨我

恨我为什么要把那样一个他带到并不友好的世界

这个社会太多这样的事情

可能当时作为家人觉得如果选择不要不救会显得太没人性太没良心

但是如果生下来救活了以后却自己都没法真心爱他不拿异样眼光看他那才是没人性才是真的害了孩子一生

总之看到这个问题我更加坚定了不要二胎这个想法

那种每天小心翼翼 有一点点问题就焦虑的寝食难安的日子再也不想有第二次了

知乎用户 王陵暮师 发表

说句残忍的话。中国有句俗话,就做 “是儿不死,是财不散”。就是如果这个婴儿命中注定当你的儿子,他就不会死。死了就命中注定不是你儿子,所以你也没必要因为他死了而过度伤心。

古代因为医疗不发达,儿童夭折了很高,据说能达到 50%,婴幼儿死亡是很普遍的事情。只是因为有了现代医学,我们才觉得这婴儿死亡很可怕,忘记了其实死亡是很普遍的。

“是儿不死,是财不散”。

知乎用户 卡瓦尼 发表

不同问题有不同答案…

1984 年底我家也遇到这同样的问题,

当时听说产科医院基本放弃了,后来我竟然活过来了,唯一就是胸部骨骼有点后遗症,畸形的那种,但是总体说来不影响 (后来家里没钱去做手术,就没管)。以及,我患有阿斯伯格综合征,后来也被诊断出边缘型人格障碍等,不知跟出生时的问题是否有关。

之后我上了北大又拿了奖学金出国然后创业差不多也走上正轨了,感觉基本没什么多少影响的…

有时候这得看命,尽人事,听天命吧

知乎用户 原来的号 发表

祝福你和你的宝宝!

知乎用户 huohuo​ 发表

不救吧,放弃吧。

记得生理老师说过,遇到这种孩子救下来只会是家庭的负担,国家的负担。也许能活个几岁,那几年,估计全家都要常驻医院,对孩子感情更深,说不定会有各种矛盾袭来。

老师那个时候的原话是更残忍的,大概是他说遇到这种生下来就先天残疾的,以后生活根本无法自理,甚至养不大的,后期治疗也无效(多半是基因问题),生下来当场就该扔垃圾桶!!!垃圾桶这三个字记忆犹新,当时觉得好残忍,毕竟是父母心头肉啊。后来慢慢明白,估计是老师见到了太多的畸形儿,明白了什么才是最好的处理方法。

医生并不是无情,只是看得比较长远,也是为了你们好。

知乎用户 悄悄问圣僧​ 发表

不救。己所不欲,勿施于人——如果你是这个孩子,愿意多痛苦一周 / 一月 / 一年 / 甚至数十年吗?就算活下来数十年 愿意要这低质量的生存吗?

人的基因,人文明的法律与道德,人的理性,人的怜悯天性,都默许甚至鼓励题主所说这种情况下不救。为了人类基因,国民体质,家庭幸福,更为了免除孩子无谓的痛苦。

我想起电影《敦煌》和《亚历山大大帝》里的一幕,有士兵重伤垂死,当时医疗或后勤条件无法运到后方救治,因而无法保住性命。主帅命人甚至亲手为其补刀,而亲手刺死伤兵的人,固然内心煎熬,还是下了手。

人类的医学并不是神,即便今天,治不好的病依旧是多数。人生征途漫漫,这孩子生来就重伤垂死,被医学认定无法救治。此时,并没亲自补刀,而只是不作为,或许这样想会心里好受一点。

知乎用户 匿名用户 发表

我是四斤不到的早产儿,心脏三级杂音 肺穿孔 幸运的是后来都自愈了。

知乎用户 贼猫 发表

冷冰冰的不是医学,是现实。医学是让你能看到现实有多残酷。

家里人有不少在医院工作,这种事情见过不少,听的更多。一开始确实会觉得 “那不是人命吗?干嘛不救?”

现在就觉得,不救未必是冷血,救了未必能有好结果。

我爸是医生,他评价过类似的事情:不救的话,两三年这对夫妻就可以走出阴影了,他们会有一个新的,健康的孩子。救了,多活了几个月,他们精神和经济的恢复期就会延长几年,万一这个孩子活了好几年,当这个孩子去世的时候,基本就是这对夫妻离婚的时候了。假如孩子幸运,一直活着,那么这对夫妻,这对夫妻双方的父母,也会从 “过生活” 变成“努力活着”,所有人还不一定快乐。

但是这些话医生不能和病人家属说,这叫越界,医生只能抹掉自己脸上多余的表情,冷冰冰地告诉你 “没有抢救治疗的意义了,决定权在你,尽快做决定。”

知乎用户 李恒 发表

我来讲讲我朋友的故事

我朋友是一个急诊科医生,老婆是护士,几个月前决定要二胎。不知道他们是长期接触射线还是长期接触毒物,怀孩子 3 个月的时候就 b 超发现腹部包块,大概率是梅干腹综合症,胎死腹中概率是百分之五十,出生后到成年死亡率四十九点几,极少活到成年,出生后就要手术.. 最后他和他老婆一致认为放弃这个孩子。虽然很痛心,但是没有办法。不是他们不爱孩子,大自然的优胜劣汰和死亡你永远避免不了,他告诉我每次接诊病人的时候,见多了生生死死,自己若有一天得了重病,只求速死,别折腾家里爱自己的人了,把重要的资源留给家人。有希望的病,多努力,没希望的还是算了,毕竟不是达官显贵。

我想起他谈过有一次接到一个病人,是在道场里,(对,为他超度的道场)得的是脑干出血,深昏迷了,治了几天医生建议放弃回家。家里人以为死了,做道场,身上死人的章都盖了,结果发现还有呼吸(有气管插管没拔除)心跳,就叫他们去救,反复告知没有希望,家属坚持要治,结果送入 icu 几天还是走了。别家里存个几十百把万就可以说不惜一切代价,马云和官员才能这么说。穷人怎么办?怎么分析这个病好不好治?有亲戚学医的问亲戚,没有的态度恳切的问主管医生,剩下的听天由命吧,反正谁都得死

知乎用户 知乎用户 yl0K1v 发表

需要考虑的因素有:

1,具体情况如何,如果存活,是能基本正常地存活还是会终生带着缺陷与慢病存活?

2,是否有其他已出生的子女?

3,所谓倾家荡产,能倾出多少家产?够不够治疗?会不会背上严重的负债?

如果没有其他已出生的子女,且治疗后可以基本正常存活,并且倾家荡产后虽然一无所有但是没有严重负债,则可以治疗。

如果是其他情况,建议放弃治疗,特别是治疗后会带着缺陷慢性病存活的情况。

知乎用户 雷斯林 发表

这个问题见仁见智,正反两方都有人支持有人骂。

如果是我,我一定不救,原因就是我如果是这个孩子,等我长大后,发现自己家倾家荡产,说不定还有大笔外债。身体还一堆毛病。看着别的孩子的生活,再看看自己的。然后父母是为了救自己把家庭搞成这样的,又不能去怪他们。

但是啊,现实是残酷的,反正我是不想活在这种绝望的状态下

知乎用户 夏依 发表

不值得。。89 年我一出生,四六风,可能就是脐带感染,当时比较难治,医生问男孩女孩,我大爷说女孩,医生直接说,女孩别治了。我大爷说,女孩我们也治。当时我爸还没回来。。就这样,治了几个月,期间,我一会没气了,一会有气息。。我妈都快疯了,不知道怎么办。我二姨也是医生,帮着照顾我。。后来,我治好了。。人家说,大难不死必有后福。现在我却感觉自己特别没用,活着很累,非常累,焦虑,快抑郁了。。我妈其实就抑郁过。她是受打击太大,第一个孩子生下来就没气了,第二个就是我,生下来就病的不行了,第三个就是我弟,比较健康。。但是,她总是很天真,常被欺负,被坑。。我觉得我也是,而且逃脱不了情绪的魔咒。。悲观消极。。感觉每个人都比我快乐。。

知乎用户 東亞重工 零號 AI 发表

这种问题奇妙在,如果是别人的孩子,我会劝人放弃。

如果是自己的孩子,我会找一百种理由让自己不放弃。

遇到这种事,不论怎么选择,你都会失去一些宝贵的东西。

建议使用抛硬币法。

如果抛出的结果让你犹豫不决,甚至想要再抛一次,那你就按照反面来做。

知乎用户 迦陵频迦 发表

北京社保欢迎您,新生儿及时缴纳社保可以避免倾家荡产,让您该出手时就出手。

知乎用户 匿名用户 发表

没有亿万家财,还是不要硬拼。

是的,亿万。

当下抢救治疗,估计得好几十万,还要看有没有并发症,如成功挺过,再看后续成长会不会影响智力,身体发育,免疫力。

运气好,生命力的强悍全出现了,健康成长,大家都开心,这几十万花的值。

如果不是呢???这就需要亿万家财了。

全靠钱砸,还是无底洞。

久病床前无孝子。

不知道是不是还有久病床前无贤妻,久病床前无慈父之类的说法。

知乎用户 匿名用户 发表

作为一个医务人员,同时曾经也是家属,我犹豫了一下,还是决定回答一下。

16 年 5 月,我还在一线城市的一家三甲医院工作,妹妹在预产期的前两天剖宫产,生下来一个男孩。老大是个女儿,老二是儿子,这大概是很多家庭追求的幸福吧。然而幸福的时间并没有持续多久,宝宝出生四十八小时内,不吃不喝,不拉不尿,期间只是偶尔睁开眼睛,不过几分钟又睡了,肚子越来越大。全家开始着急,打电话给我,我觉得有点不对劲,但是并没有太注意,我以为是刚出生,也许再等等就好了。然而,下午妹妹打电话过来,说医生查房的时候,觉得孩子面相有点异样,小地方医疗条件太差,他们马上转到了上一级的儿童医院。

当时妹妹剖宫产的第三天,伤口还没有拆线,跟着去了两个小时车程的大医院。检查结果是,心脏畸形,肠腔狭窄,21 三体综合症?,21 三体综合症后面打了一个问号,尚未确诊,但是高度怀疑了,妹妹当时就晕过去了。

现在回想起来,还是忍不住泪如雨下,在儿童医院住了二十天,其中只有三天时间是在病房里,在妈妈身边度过的,其余的十七天都是在 ICU 里面,每天我妹夫都在 ICU 门口守着,希望查房出来的医生能说一点什么。家里人商量说,如果排除了 21 三体,只是心脏和肠腔有问题的话,无论如何都要治疗,而如果真的是 21 三体….. 妹妹说,我不敢往下想。染色体检查的结果要等差不多二十天才能出来,从来没有觉得时间这么难熬,每一分每一秒,都是像刀子一样从心头划过。她每一天都会给我发检查报告,宝宝在身边的那两天,全身插满了各种管子,妹妹哭的不成样子。可是越到后面反而越冷静了,她时而说,我觉得他离我越来越远了,如果真的要放弃,不如就不要投入过多感情吧,他早点走了就早点解脱,时而又说,无论如何我要把他养大。这二十天里,我每天拿着宝宝的照片,和各种检查结果,去问医院的儿科教授,发给大学同学,让他们也去问问自己医院的专家。只希望能有哪怕一丝丝的希望,能把这个生命留下来。然而,时间一天天过去,越来越多反馈回来的信息,都是不好的。

染色体结果即将出来的那几天,我心里一直惴惴不安,某一天,妹妹突然发了一张照片过来,我打开,是检查报告,在第二十一对染色体那里,是三条….. 是上天在捉弄我们吗?产检一切正常,为什么会这样?

我电话打过去,妹妹冷静的可怕,我们都是长久的沉默,不知道过了多久,她首先开口说,我们下午就出院回家了。我泪如雨下,我问她,你还好吗?她瞬间崩溃了,哭着说,姐,你说是不是我上辈子做错过什么,为什么要这样对我,我不想放弃他,我觉得我能照顾他一辈子的,他从生下来,我都没有抱过他,没有吃过我一口奶,我真的不想放弃他….. 我们隔着电话痛哭,我用残存的一点医学的冷静,给她分析了利弊,让他们夫妻俩商量,最后,他们下午回家了。

回家后的第二天晚上,宝宝走了。妹妹说,我抱着他,看着他的温度一点点的变凉,我一辈子都不会原谅我自己,我没能给他一个健康的身体,没有全力以赴去救他。

时隔一年,这一年里,他们都闭口不谈这件事,所有当初为了宝宝出生欢天喜地准备的东西,都被烧掉了,似乎这个生命从来没有出现过,小女儿三岁,只有一次她独自玩的时候,嘴巴里冒出一句,小弟弟去哪儿了?妹妹转身回房间哭了。

妹妹说,每次她看到别人抱着孩子,都会想到他,如果当初不放弃,是不是也会有这么大了。每次,都心如刀割。

去年年底,我结婚,婚礼上,有一个脑瘫的男人在酒席间游荡,已经三十多岁了,衣服看不出本来的颜色了,裤子只提到一半,嘴巴里流着口水,话说不清楚,被一群小孩子围着欺负,据说父母都是老师,兄弟三个人都是这样子,如今他父母已经老了,三兄弟到处流浪,十天半个月回家一次,都是带着伤回去的。妹妹过去帮他把熊孩子赶走了,给他一大包吃的东西,让他回家。我看到妹妹的眼圈红了。

晚上,客人都走了,妹妹跟我说,也许当初放弃,是最好的决定吧。

知乎用户 千年猛虎蔷薇披坚执锐 发表

我有个学生。小孩子嘛,长得可可爱爱,这是个男孩子,长得很帅气,人也活泼机灵。

他总会缠着我问这问那,“老师老师,雨是从哪里下的?”“老师老师!这题我知道。”

干了坏事会吐着舌头,做个鬼脸,翘着 PP,说,“有本事你来打我呀,Z 老师”

还会调侃老师,一本正经地说傻话,“老师你好傻~” “老师你才是 ”

老师老师老师老师…

问他爸爸妈妈是做什么的,他说爸爸在公司上班,妈妈也上班。

我说你在家可听话些,不然 p 股开 ,他眼睛转了一圈,“怎么可能,老师你骗我,我爸爸妈妈才舍不得打我。”

我说,你妈妈不打你吗?他说不打。我不死心,又问,“你爸爸也不打你吗?” 这次他想了一会儿,说 “他有时打,不听话的时候才打。”

他不是很调皮,上课会听讲,笑起来帅气中还带点可爱,眼睛像溪水一样明亮。

他爸爸妈妈我也见过,妈妈不漂亮但是很温婉,爸爸确是斯文又帅气,而他活泼又生动。

他穿的衣服永远干净整洁,摔倒了拍拍手就站起来了,衣服弄脏了也不害怕回去一顿竹笋炒肉 + 混合双打。

小小少年,衣食无忧,房间宽敞明亮,父母有爱,一家子开开心心。

我在想这样一家,比起千千万万个在温饱线挣扎的家庭、比起无数个父母不睦的家庭、比起很多个暴跳如雷的家庭,是没有理由不幸福的。

//

妈妈怀了二胎,一个学期两个学期,时间像泥鳅一样滑过。

最早的时候,他的父母是最早一批来接他的,两个人会来一个,然后大人蹲在教室门口问小孩现在热不热要不要喝口水今天过得开不开心,孩子眉眼弯成月牙,回答道哎呀我都说了不热啦,今天老师又表扬我了。然后大人牵着开心得蹦起来的孩子离开学校。

后来,他从班上最早回家的那群人,慢慢等到太阳下山。

一问班主任才知道,母亲生了个弟弟说是陪他,弟弟先天心脏不好,再加上经常发烧,夫妻俩一来二去快住在医院了。

我也无从得知,这个答案是一开始就有还是后来命运的玩弄。但答案显然是沉重的,无论如何,这件已经发生的事情需要三个人共同妥协,快乐也好痛苦也好,从大人到孩子没有一个人能各人自扫门前雪。

我希望这个可爱的男孩子一直健康快乐地长下去,但事与愿违。

他一天一天的沉默,下课也坐在座位上,脸上挂着不喜不悲的表情,不怎么参与同学间的打闹,朋友来拽他他也摇着头退回椅子上,现在观察他们又现在思考也可能什么也没想。

父亲来接,脸上肉眼可见的憔悴,幼儿的花销,妻子的绝望,和这个家庭的维持,搅得他心力交猝疲惫不堪。

他站在门口,“老师,接一下某某某。” 然后某某某出来,安静地背上书包,沉默的父亲牵着听话的儿子安静地离开。

我想,我的学生知道这个家给爸爸带来的压力,他想做个听话的孩子,不让爸爸烦恼。

//

先天性的问题是伴随一生,是痛苦一生的,你真的舍得让他们在这几十年里多受一份伴随一生的,像附骨之蛆一样挥之不去的痛苦吗?

我希望家长们好好思考这个问题。

是否让孩子背负这样沉重的命运。

知乎用户 卢 Alpha 发表

“我要是得了大病,两万元拉不回来的话,那就听天由命吧。”

某位医生这样说的,我觉得很有道理。

我就问你,100W 买一个活的可能,你出得起吗?

就算活下来,后续治疗还有几个 100W,你出得起吗?

别急着答,好好想想自己的家庭能不能扛下来。

中国绝大部分家庭扛不住长程高价治疗。

很多人动不动就扯尊重生命,是不是忘了让人有尊严的活着,有尊严的死亡也是尊重生命?

知乎用户 花小虎 发表

知道很多这种案例,身边就有,孩子只活到三岁,倾家荡产不说,孩子家长还从此进入魔道,走不出那个失去孩子的阴霾!

这个时候,就听大夫的就好!

知乎用户 冬日暖阳 发表

做为家长,你只要说 “我理解,我承担后果,我希望医生尽力”。医生劝你放弃才是不冷血。

知乎用户 匿名用户 发表

我一直有一个思考,我们的医学,是阻碍人类进化吗?

很多刚出生就被判死刑的孩子往往伴先天畸形,最好的结局当然是救活他,让他以后健康生活。但是相当一部分无能为力,要么留下严重后遗症,要么早夭。

还有一部分活到成年的,有了后代后代患同样的病 (我已经碰到好几例了),父母一方有这个病,再次遗传给后代。我们把这样的孩子都救活,是对还是错?

知乎用户 王谦悦 发表

这样的情况,本不该生,但既然生了,就该治,这不是用爱发电,而是为你在孕期检查时做的决定负责。

这和你在孕期不知道孩子有问题是不同的。

知乎用户 肆外韬圆 发表

恕我直言

这种情况,去天堂的圣乎或西天的佛乎比较有用

医生只是人,不是上帝或佛祖,帮不了你做决定。

知乎用户 狗剑不是剑狗​ 发表

每个人选择不一样

知乎用户 匿名用户 发表

我亲戚生了个女儿,重型或中型地中海贫血。孕期就已经检测出来了的,她家公公不相信医院结果,非要她生出来。结果她老公一两个月就要去献血一次,不然女儿没有血用。

现在听说是又生了个小女儿,用脐带血做手术,我也不懂什么原理。不过地中海面容骨骼变形和基因缺陷遗传的问题,会让她大女儿越大会越痛苦。

换我,绝对不可能会生下来。

这已经不是输在起跑线了,,怎么忍心?

知乎用户 sharon 发表

我目前怀孕六个月,孕早期接触了医院的强辐射射线,每次产检都感觉出一身汗,各种担心,害怕,我不知道要是检查出来有问题我要怎么接受,万幸的是目前一切都好。有时候人真的凭一股执念,不甘,和不舍,尤其是自己十月怀胎的亲骨肉!从开始怀孕的呕吐反应,到后来的胎动,他在肚子踢踢腿,挠挠肚皮,各种动作,各种活跃,你幻想了他有可能的一切,那么可爱,经历了撕心裂肺的痛,宝宝顺利出生,此时发现有健康问题,谁不觉得是晴天霹雳??要治吗?如果我是那位妈妈,我可能比较犹豫,我生性软弱,不那么坚强,虽然不舍,虽然不甘,但我更害怕面对以后他受的苦痛,孩子没有选择的权利,他不会喊疼,他不会拒绝,完全交给了父母,或许我会放弃,为了让他少受折磨,或许下次投胎会应有尽有,这次只是个错误,我不能残忍的抓住他不放。

知乎用户 高冷多 发表

只能说,现在做好备孕前的所有检查,以及定期产检,产检检查出的问题一定要重视,医生说不好的胎狠心能不要就不要,真的非常重要……

当然这些都做好了也不排除基因突变甚至各种不幸的发生,毕竟现在人们生存压力大了,生育年龄大了,各种几率发生的概率也大了,但是做好一切预防措施总是好的不是吗?

#所以这也说明三代试管的一个好处?狗头保命,毕竟现在自然出生的 baby 非健康率确实是有点高

知乎用户 谢丹​ 发表

不值得。

这个和爱情一样,再恋爱一次。不要虐恋。

初恋的美好是想象出来的。

知乎用户 随便叫什么名算了 发表

这么说吧,看家庭条件,有没有那个经济实力,也要看产妇的年龄和生育情况。

如果多年不孕,做试管婴儿很多次都失败,好不容易怀孕还有异常的,家境好的情况下,还是可以试试。

多数我见过的,二婚的 家境差的 家里已经有孩子的,基本没有人肯努力。哪怕是头婚的小夫妻,早产的双胞胎,都嫌弃新生儿科花费高,主动要求放弃救治其中一个。

说实话,不是万不得已,不建议留,生下来后,孩子很多异常和畸形,不是一次性能解决的,需要成长过程中多次治疗,经济压力大,而且效果不一定要,有可能人财两空。或者即便成活了,和正常人看起来一样,你不敢保证他的基因有没有变异,不敢保证是否存在其他疾病,结婚生育会不会有问题,生了孩子会不会受到遗传。孩子活着,也是痛苦的。

知乎用户 匿名用户 发表

这个问题我应该有发言权。

不救,无论如何都不该救。

我刚出生的时候也算是被判了死刑,医生都说应该活不了。

当然没有题主说的那么严重,根据描述,我出生的时候只是体温过低,而且因为早产,据说是很多年来该地出生体积重量最轻的,而当地医院没有任何保温设施。 如果就像其他婴儿一样放着,基本熬不过一天。

后来我妈和外婆轮流把我抱着用体温给我取暖。

听起来是个挺感人的事情,但如果可以选择,我倒希望一开始就死掉。

我运气算不错,没有缺胳膊少腿的,一切看起来都正常。

但从小身体就非常差,好像是三四岁了才会走路。 别人都会跑了我才勉强能坐起来。

几乎只要气温稍微一变动就会感冒发烧,而且只要温度低于 10 度我就处于长期感冒状态,吃药好了马上接着感冒停不下来。所以我至今不敢去北方。

而且心脏方面也比正常人要差得多,经常会有心悸的症状。但好在去医院检查了以后也没心脏病,不过心脏状况似乎不太好。

可以说全身没有一个健康的地方,但也都勉强能正常工作。

这样的躯壳,要之何用?

活了二十多年,我已经不想再赘述我经历过什么苦难。在其他回答下我已经说了太多。 这世界于我的确太过无趣。

这样的人生。要之何用?

任何事情,都只有当事人可以决定。而旁人永远不明白所处的环境和要面对的事情,自然可以风轻云淡地站在道德制高点上大呼生命的美好与重要。

———————————————————— 太多人评论了我统一回复下吧。

我只要稍微动一下都会觉得心脏疼,呼吸困难。 剧烈运动估计直接狗带。 所以基本是没有办法健身的,即使是太极和瑜伽这类都很难。

我的身体再差一些估计就要躺病床上度日了。

目前尝试食疗,但我消化系统非常不好,无论吃什么都没有效果…

也挺尴尬的,看了很多医生也基本表示没辙。

不过还死不了,也不知道算是幸运还是不幸(笑)

好像扯远了。回到本题,我还是坚持认为这种情况不该救。

即使我不怨恨任何人,也理解父母的决定。更知道生命的珍贵和世界的美好。

但,我还是宁愿从未来过,只因为这样的生活,真的太累了。

——————————————————————————————————

仿佛我说的太惨了???

其实还好,基本浑身器官都还是正常运作的。

能吃能喝能跑能跳,就是很容易累和剧烈运动后容易会晕过去而已。

只要老老实实安静坐着基本就跟正常人没有太大的区别。就是心脏还是偶尔会疼。别的都一样(应该)。

所以用不着心疼啥的,比我惨的人那么多,去逛一趟医院就感觉自己算幸运了。只是觉得自己这样子的确没有什么存在的价值罢了。

知乎用户 匿名用户 发表

1,永远不要去考验人性,因为人性根本经不起考验,比如我们每个人自己。

——————犯罪专家

2,自己的遭遇自己去经历,不要拉上别人;自己背的债自己去还,不要摊上别人;自己的罪自己受,不要赖上别人。所以,不是你的事就不要管,问都不要来问。

——————喷神

3,有些问题,或者大部分个人问题,题目本身就是回答。题目中的人自己已经明确提出回答了,又何必来问人?

比如,这对父母明知胎儿有先天疾病,明知生下来不妙,还坚持生下来。这已经用行为宣誓了:“有病治,活着养,死了埋。我就是要把他生下来。” 后边的事有什么好犹豫的?有什么问题吗?又关我们围观者什么事?

——————扯淡专家

4,医学是科学,当然冷冰冰了;医学是救人、自救的学问,是这世上最崇高的学科,比宗教还有爱。轮不着你来定性。

——————洗地专家

5,孩子生下来之前,生杀大权在父母手上;孩子生下来之后,活下来的权利在他自己。他父母可以放弃,不过侵害他生存权罢了。

总得有个人来替孩子说话。

——————洗地专家

6,问题问错人了。题目中,有人提醒他们倾家荡产不值,有反对的声音。从经济上讲完全没有问题。真倾家荡产没钱治了还能怎么办?众筹?

我提醒你,或者你可以转述给他们:

查出胎儿有病,让他们生下来的,恶人。

到现在,这部分人中改口建议放弃的,恶人中的恶人。

查出有病,提醒别生下来的,好人。

到现在,这部分人中改口建议不放弃的,好人中的好人。

治孩子倾家荡产轮不着这对父母,先找 “恶人中的恶人” 要钱治病。不要到医院去闹医生给减免,也不要找无关的人求救讨主意。比如知乎。

——————犯罪专家

呼!好爽!天天伪装成高高兴兴的样子;阴暗的面目只能在背地里透露一些。这次总算有一道题可以正大光明、不匿名、无保留地写了!

这次不用匿名!真爽!真爽!

——————【犯罪专家】专用【匿名用户】

知乎用户 虚假的观众 发表

这不恰好证明了医学不是冷冰冰的吗?题主怎么不懂理呢?

你想象一下,你给钱,医生也不管可能性有多高,这样的天价医药费费值不值得,反正你签了知情同意就给你治,最后自己医疗费提成挣一大笔钱,你孩子最终也死了,**难道这就证明了医学不是冷冰冰的? 这才是真正冷冰冰好吧!你知道有多少医生根本不管疗效,只管给你开尽可能贵的疗程,用尽可能贵的药品,就为了自己那点提成么?**有的医生治疑难杂症还收红包。

这给你治心劝你几句,你却不识好歹说人家冷漠? 人家要真冷漠,那就死马当作活马医呗!反正你医疗费一分钱不能少,明白? 我也劝你好好了解一下病情和其他病例的治愈情况,不要随便给医生贴标签,很多医患纠纷就是从患者家属恶意揣度医生开始的。医生忙,说话语气不对,他觉得医生瞧不起乡下人,医生给他开得药多,他觉得医生坑他钱,开得药少,医生不用心。

希望大家彼此都能多一份理解多一份包容,少一些无意义的指责

知乎用户 橙子颖儿 发表

我的审题角度是:倾家荡产。

理智地来说:不值得。

救活了以后,孩子得不到很好的医疗、照顾、教育资源,因为没钱。

孩子活下来,也可能很痛苦,残疾,不健康,终身生活不能自理,生不如死。

孩子未必想要这样活着的一生,而他并没有选择权。

救不活,人财两空,要还很多年债,人还伤心。

知乎用户 YoviaXU 发表

这么多信息,你们最喜欢看钱… 本意是给一个量化的数字而不是单纯的说 “倾家荡产”。毕竟倾家荡产对不同家庭和不同阶层都各有不同。我没有说我认为所有家庭都可以承担,只是想说有一部分家庭可以承担,因为毕竟中国的收入差距那么大,评论区觉得自己承担不了可以理解,这次回答纯属针对其他答主对脑瘫和唐氏的刻板印象。没想到钱是评论最热的喷点。ok

我认真的找了个针对中国脑瘫家庭的经济负担的研究。这个研究采访了 300 多个脑瘫家庭算出了脑瘫对一个家庭一生的经济负担:33 万人民币(大约 6w 刀),所以差不多平均下来在 20 年的时间里,一年 1 万 5 人民币,总数差不多在北上广可以买个小厕所。比美国的平均 100 万美金少了很多倍。说明我朝医疗费用比美国价格低廉将近 20 倍了。然而人的生命不仅仅用钱来衡量。难道一个人的生命色彩只有北上广一个厕所那么值钱?每个人对这个假设的答案不同,至少我不这么认为。脑瘫的严重程度各有不同,有些患者虽然失去了语言能力,但是智商并不受影响,去年我在芝加哥和一个中国移民来的脑瘫女孩用纸笔聊历史,她很聪明却因为语言不清楚一直被误解有智力障碍,那次是第一次她被其他人看到她有多聪明。现在的语言生成软件这么发达,即使没有语言也可以像霍金那样表达自己。We are all cyborg anyway…

后面是原答案:

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强答一番:有几个高票答案提到了自己的义工经历,脑瘫患儿如何低能,唐氏孩子如何消耗母亲的青春。这些义工经历给你们带来的究竟是什么呢?和别人讲故事时候显的自己高尚?还是显示自己经历丰富?思考一下这是你给这群孩子做义工,还是这群孩子给你猎奇,圣母的心上加了一道风景线。

很多人以为只有性别,种族有刻板印象。殊不知社会最严重的刻板印象是对所谓 “正常” 的追求,以及对残障人士的刻板印象。

下面我想说一些数据(毕竟此乎最爱大数据)下面所提到的数据和故事都是针对之前高票答者的偏离实际的对脑瘫患儿和唐氏患儿的刻板印象出发的:

1、脑瘫 Cerebral Palsy就代表智力低下吗??

脑瘫是最常见的儿童运动障碍(motor disability)一般医学定义脑瘫都会告诉你因为大脑某部位受损而导致大脑向肌肉发送信号时反应出现问题。分为痉挛性脑瘫,和非痉挛性脑瘫。痉挛性脑瘫患者身体部分肌肉僵硬,是最常见的脑瘫种类(约八成)。

根据美国疾病控制中心(后面称为 CDC)的数据,每 323 个孩子就有一个可能是脑瘫。(所以差不多每个人口大城市都会有很客观数量的脑瘫患儿,和脑瘫成年人)

脑瘫的翻译让人们第一反应就是 “智力问题”,然而看一下 CDC 的数据:

“More than 40% of children with CP had intellectual disability, 35% had epilepsy, and more than 15% had vision impairment. Nearly 1 in 4 children with CP had both intellectual disability and epilepsy.” 只有不到一半脑瘫儿童伴有智力障碍,大约三成伴有癫痫,大概 15% 伴有视力障碍。每四个脑瘫患儿才有 1 个同时患有癫痫和智力障碍。

本图来自 CDC 的脑瘫主页:https://www.cdc.gov/ncbddd/cp/data.html#references

图显示脑瘫患儿最终是否能够独立或带辅助器具行走的百分比分布。六成孩子最终能够独立行走,一成可以通过辅助器具比如拐杖行走。所以只有少部分儿童最终不能独立行走。

你们说倾家荡产,其实这个 CDC 也有做研究,但因为消费水平不同,医疗费用不同,这个数据应该至少减少很多倍数来看。在美国,照顾一位脑瘫患儿所需花费约 100 万美金。这是在不算国家补贴和医疗保险的情况下。差不多北上广一套小两居吧 ♀️一般的中高产家庭还是可以承受吧……

所以绕了一大圈,脑瘫不等于智力障碍。请在没有科学数据的支持下不要胡说八道 ♀️ 我们残障学讨论专栏发起的少数派群里,就有几位十分出色的鲜肉美女是脑瘫患者。脑瘫只是他们的一部分,他们是优秀的软件工程师,萌萌的旅游爱好者,残障倡导机构的领导者,you name it! 知乎是个大平台,但也不乏管中窥豹者。希望你看完这个答案能拓宽视野,不再对残障人士抱有刻板印象或讨厌的好奇心,圣母心,尤其不要在未经允许的情况下动我们姑娘的小伙的轮椅拐杖(你以为你在帮忙啊…)

2 唐氏综合症真的有那么绝望可怕??

唐氏综合征的主要特征包括:

脸部扁平,尤其是鼻子、短脖子、小耳朵、舌头常常会外伸、小手小脚、手掌纹贯穿手掌、肌肉张力低、以及身高偏矮。

除了这些特征之外,常常伴有其他障碍,包括:

  • 75% 伴有听力损失
  • 50%-75% 伴有睡眠呼吸暂停
  • 50%-75% 伴有耳部感染
  • 60% 伴有眼部疾病
  • 50% 出生就伴有心脏问题

此外,大多数儿童伴有身体发育和智力发育迟缓,身体发育迟缓是因为肌肉张力低的缘故,比如学会爬,走路晚。智力发育迟缓虽然在唐氏儿童中十分常见,但也并不代表唐氏 = 智力障碍。根据美国健康属 NIH 的唐氏介绍页面,大多数唐氏综合征患者的智力障碍都是轻度或中度的,很少会达到重度智力障碍。下面是 NIH 最后对唐氏综合征的总结:

However, with appropriate support and treatment, many people with Down syndrome lead happy, productive lives.3 In recent decades, life expectancy for people with Down syndrome has increased dramatically, from 25 years in 1983 to 60 years today.4 Down Syndrome: Condition Information (NIH 唐氏页面) 但是,在有足够的支持和治疗的情况下,唐氏综合征患者常常会有快乐而高产的一生。最近几十年里,唐氏患者的平均寿命从 1983 年的 25 岁到尽头的 60 岁。

关于轻度,中度,重度智力障碍的分类:

  • 轻度智力障碍的表现:

  • IQ 50 to 70 智商 50 到 70

  • Slower than typical in all developmental areas 各方面发育迟缓

  • No unusual physical characteristics 没有明显身体特征

  • Able to learn practical life skills 可以学习使用的生存本领

  • Attains reading and math skills up to grade levels 3 to 6 三年级到六年级的数学和阅读水平

  • Able to blend in socially 社交上可以混入正常人

  • Functions in daily life 可以完成日常功能比如工作,生活,结婚等

  • 中度智力障碍

  • IQ35-49 智商 35 到 49 之间

  • Noticeable developmental delays (i.e. speech, motor skills) 有明显的比如语言或肌肉发育方面的迟缓

  • May have physical signs of impairment (i.e. thick tongue) 有可能有明显的身体特征比如厚舌头

  • Can communicate in basic, simple ways 可以用简单方法沟通

  • Able to learn basic health and safety skills 可以学习基本的健康和安全技能

  • Can complete self-care activities 可以自己照顾自己

  • Can travel alone to nearby, familiar places 可以自己独立出门到熟悉或很近的地方

  • 重度智力障碍

  • IQ 20 to 34 智商 20-34

  • Considerable delays in development 严重的发育迟缓

  • Understands speech, but little ability to communicate 理解别人说的,但是基本没有沟通能力

  • Able to learn daily routines 有能力学习日常作息

  • May learn very simple self-care 也许可以学习简单的自我照顾技能

  • Needs direct supervision in social situations 社交场合需要有人监督

所以这样看来,即使是患有唐氏且伴有智力障碍的情况,也能实现基本的自我照顾和生存技能。当然这是在儿童得到适当的支持和介入的情况。在国内,很多家长因为知道孩子有神经系统障碍或唐氏的时候就自动给孩子设置了一个很低的期许:能吃喝拉撒就行了。当然这不是责备父母,更多的是社会信息缺乏,服务缺乏。其他公民对疾病的了解微乎其微反而制造更多反面舆论。

当然最终选择全部在父母身上。我只是想说,不是所有残障儿童最终都成为社会和父母的负担。下面给几个真实的例子:

我社工硕士实习第二年时候一起实习的一个女孩患有唐氏综合征,幸运的是她没有智力障碍,也没有伴随的视力障碍。只是有一定的心脏问题需要手术。她完成了社工硕士学位并成为了一位优秀的社工。我最敬佩的社工之一。

我读博士之前那个夏天,给一家网络公司给职员们提供面试技巧咨询,他们都是高功能自闭症患者,大多数都有美国的硕士学位,这个项目的技术经理(男孩)和他们的摄影师兼网络测试员姑娘都患有自闭症。两个人是男女朋友关系。每次看到他们在一起都超级 sweet!

芝加哥的残障独立生活中心有一位身患脑瘫会英文,西班牙语的超级聪明的残障倡导者,她和老公都患有脑瘫,都需要轮椅出门,也要带成年人尿片。她为拉美裔移民残障人士倡导权利,并推本地,甚至国家的政策改变,看到她和老公一起坐着轮椅的背影是世界上最浪漫的情景。

我们系里的一位患有轻度智力障碍的阿姨 Tia, 她年轻的时候在美国找工作四处碰壁,因为她有智力障碍。后来她参加了美国的自我倡导运动,成为自我倡导活动中的核心人物,奥巴马致辞都曾感谢她的努力。今年她去华盛顿特区继续战斗了。原来是她追赶找工作,现在是好工作追着她。

最后说个老被提起的例子,天宝 · 格蓝丁 小时候被诊断为自闭症 autistic disorder(注意不是亚斯伯格或者高功能自闭症)医生给她判了死刑,最好关在儿童精神病院,她的妈妈哈佛大学毕业的,坚信天宝可以进步,从来没有放弃过她,后来天宝成为美国最著名的自闭症患者,也是最著名的动物学教授之一,就职于科罗拉多大学,并在全球各地演讲。

如果这些都被判过死刑的人被家人放弃,被自己放弃,被社会放弃,那么就不会有我们今天认识的这些被他们走过的闪光的足迹。

哦,另外,脑瘫不遗传!

参考:

Gluck S. . Mild moderate serve intellectual disability differences. Healthyplace. retrieved from: Mild, Moderate, Severe Intellectual Disability Differences - Intellectual Disability - Neurodevelopmental Disorders | HealthyPlace

NIH Condition Down Syndrome Information. Retrieved fromDown Syndrome: Condition Information

CDC Cerebral Palsy Data&Statistics: Cerebral Palsy | NCBDDD | CDC

Wang, B., Chen, Y., Zhang, J., Li, J., Guo, Y., & Hailey, D. (2008). A preliminary study into the economic burden of cerebral palsy in China. Health Policy, 87(2), 223-234.

知乎用户 虞昊 AKA 日天 发表

这说的不就是我吗…

难产早产先天畸形全遇上了, 出生的时候勉强救活, 又开始不断腹泻高烧. 医生直接让我们家再生一个, 所以在那个时候我们能有个弟弟, 而且不罚款.

现在依旧生龙活虎.

不过我这样的属于个例, 真的遇到题主说的问题, 应该具体问题具体分析. 如果硬要说个判断的话, 我想应该是:

能救的救, 但是倾家荡产四处借债的, 我想应该属于不能救的范畴, 需要三思.

知乎用户 街影无声 发表

我本来是想理智的回答劝你们放弃的。

但是我看到你的一句话,瞬间我就受不了了。

你说

“心灰意冷的全家人回到家,看着孩子,几天没睁眼的孩子竟然睁眼了,还会笑!任凭谁家能让这样一个鲜活的生命眼睁睁的失去颜色?”

将心比心的想了下。我是下不了这个决定的。我是两个孩子的父亲。我深有体会,看到那么小的孩子,会笑了。是种什么心情。你想一下那个画面。就受不了。

**兄弟,你自己做决定吧。不要被任何人的言论左右。没人能替你,替孩子做决定。**只有你们两口子自己可以。

知乎用户 喔喔兔​ 发表

自己的孩子,怎么看都好,坏了也觉得能修,这大概是无法反抗的人性。

而且,的确有很多被医院宣判 “死刑” 的大人、孩子,经过亲友和自己的不懈努力,最后活下来了。

人生的意义究竟是什么大概没一个人能说的清楚。

但是,父母做的任何一个选择最终影响的是孩子的一辈子,和整个家庭的命运。

如果,家长决定不惜一切代价为孩子治疗,花销肯定特别大,家里如果需要借代才能完成这件事,那以后的生活必定是非常艰辛的。

然而,对于这种事,花钱、经济上的压力,还不是最痛苦的。

最痛苦的是,孩子要反复被放在手术台上。家长花那么多钱,把孩子放在那里,肯定是希望孩子变好。但是,有人能保证一定变好吗?

就算经过手术,每次身体机能都能得到一定程度的有效提高。可是,躺在手术台上就是一种非常无助,非常痛苦的事——医生要用刀,无数次的切、割孩子的身体。

我们都说,手机、电脑修过的都不如原厂的好。我觉得,人也一样。

如果一个孩子刚出厂就需要大修,即使以后能活下来,但生活的质量也不一样。

之前看《诡丝》,男主妈妈病了,男主放不下,一定要给妈妈治病,想让妈妈好起来。但是,病人每天躺在病床上是很痛苦的。他们不想死,不想离开自己的亲人,但是他们想解脱,想从病痛中解脱出来。

如果要活着,还是要有质量,人生本来痛苦,不应该再加码痛苦。

知乎用户 高 Q 精神​ 发表

没做过父母,不好评价,但是理性的来看待的话不应该救,明知道结局是人财两空为什么要去救;但是父母对孩子的感情可能会让他们做出有一丝希望就要倾家荡产救孩子的决定,哪怕是为了多让孩子活两天。

这也许就是家长对孩子的爱吧。

知乎用户 大 boss 发表

我弟弟小时候早产,刚开始都没什么呼吸,年纪大的医生都说让我妈不要看,别抱希望,一个年纪小的实习医生,说来个人工呼吸看看,就用嘴给我弟吹了几口气,然后就开始呼吸了,我爸当时就想放弃我妈和我弟,我舅舅在旁边守着说敢放弃就揍他,长大了终于明白,为什么后来那些年我妈会不时的帮衬我舅舅。

作为女人,生孩子的时候还是要有娘家的人在那里守着,你讲感情的时候,男人跟你讲理智,然而有时候理智是救不了,你和你孩子的命的,父母的无理智的爱,关键时刻是可以救命的。

知乎用户 在雅 发表

父母觉得值得就救,觉得不值得就不救,总之不要做会让自己后悔的事。

知乎用户 月亮邮递员 发表

看的我是真生气

我实在是不懂,产检都说了有问题,不建议要,咋还偏偏要呢?

那产检的意义到底是啥?

知乎用户 Yan Yan 发表

其实如果家里很有钱, 有矿还缺继承人, 完全可以救。然后家里雇人, 全天候医疗照顾, 纯烧钱, 没有问题。现在医学发达, 不像过去经济条件差, 医学技术不发达, 有钱也救不了。

但是就遗传学角度, 优生优育的角度看, 就要具体分析, 是遗传缺陷, 还是仅仅生产伤害, 比如孕期受伤, 营养不良, 脐带绕颈, 等等。上个世纪还有婚检的手续, 有遗传病家族史, 以及三代以内直系血亲不得结婚, 即使结婚也不得生育。很大程度提高了中国人口素质, 虽然那时候人们普遍营养不良。现在人们更注重尊重个人意愿, 提倡自我实现, 生命只有一次而不愿意错失人生经历, 有可能为每个个体同样人生体验, 这是社会生产力发展和进步。

至于每个个案, 可以参考医生建议, 结合自身经济条件取舍。毕竟生殖辅助技术为有钱人提供各种生育选择, 可以挑选性别, 编辑遗传基因, 选择出生时间, 通过捐卵或捐精子选择后代的外貌等等。

所以这个问题归根结底是经济问题, 福布斯首富家里不会有这种烦恼, 因为一早就排除了这种意外。对于普通人来讲, 非遗传性疾病, 小孩子的生命力还是很强的, 很多脑瘫儿早期干预发育得都不错。所以, 有钱救治, 没钱就算啦。亦或者送给有钱但无子的人去养就好。

有孕期保健咨询, 产前产后保健咨询的, 请留下你的问题。

知乎用户 依然​ 发表

从收益角度来说,不值得救。

从伦理角度来说,必须救。

但是,现在可是笑贫不笑娼的时代啊。

知乎用户 ShenGun​ 发表

当年纳粹也是这么想的

而且这么做了

知乎用户 0 轮回之道 0 发表

历史上最著名的两个畸形儿:

看过斯巴达 300 勇士的都知道,里面那个叛徒,因为生下来是畸形儿,手臂抬不起来,而被斯巴达抛弃,又背叛了斯巴达,给波斯人指出了小道儿,导致 300 勇士被包围。

维京人当中最伟大的酋长,拉格纳,也有个畸形儿,天生腿残疾,这种是要被直接抛弃喂狼的,但是孩子妈力保下来了,这孩子就是之后的无骨者伊瓦尔,是维京人当中最残暴的酋长,他需要通过杀戮证明他虽然残疾但仍旧很 NB。

母性是伟大的,但是如果花费大量资源去供养畸形儿,就会导致自己、本部落、本民族的实力下降。

如果国家处于危机当中或者弱势,那就回抛弃畸形儿,抛弃老年人。如果国家强大了,民族富强了,才谈得上要不要救治先天缺陷的婴儿,才谈得上让老人颐养天年。

知乎用户 业火血路 发表

生命就是一场豪赌,上了桌子,要么赢了活下去,要么输了去死

唯独有一点要记清楚了、

愿赌

服输

知乎用户 忌叔 发表

每个人都想到过放弃,但没有人愿意把这个事挑明。我们都是平凡的庸人,担不起一条生命的抉择。

知乎用户 肥能 发表

理性的就不救,我身边有两个例子,都是救了,不同的是一家还没散尽家财孩子就去了,现在又有了健康的宝宝,过得很幸福;另一家孩子挺过来了,但是身体差,智力也受影响,全家都过得很不好……

就像一局德州扑克,明明牌面不好,你选择 all in,当然也有赢的例子,但是确实凶多吉少,赔进去的,可能是几个人的一辈子

知乎用户 欲知​ 发表

这不是估值问题,请大家记住,这是人类前仆后继的伦理问题。

人注定要死,为什么生病了还要去治疗?

人类注定要死,为什么一代一代的前仆后继不断去奋斗?

愚公注定穷其一生都不能移开王屋山,为什么要子子孙孙?

精卫累死都不可能把海填了,为什么要去填?

古老的传说早已揭示了人类存在的价值:扶老携幼,代代繁衍,前仆后继,只为一个可能的希望~ 走出去,活下来,哪怕那点希望如此的飘渺而不切实际。

今天放弃一个,明天将会放弃更多,今天放弃了他,明天放弃的就是我。

知乎用户 最爱妲妃姬 发表

不值得。

不然为什么要产检,为什么医院都不建议生。为什么要优生优育。为什么不选择一个先天健康的孩子。

知乎用户 ghosts999999 发表

来讲故事吧。

张二麻子是个做煎饼摊的,隔壁不远处是李老汉。李老汉是独居的。

李老汉年纪大了,也没怎么见过世面,腿脚不利落了,总是来光顾二麻子的煎饼摊。

一来二去的,大家都熟悉了。每次老李走向摊子,二麻子总是准备好了一个煎饼。虽然老李时不时会再买些豆浆稀饭什么的,但每顿都要一个煎饼。大家了然于胸

突然有一天,老李火急火燎的跑过来说:我要买 1000 个煎饼,你能不能这 2 天给我准备准备?

张二麻子楞了一下,然后问道:家里什么事么?要那么多干什么?你又吃不完?

“我儿子回来看我啦,要回老家结婚,置办个酒席!!” 李老汉难以掩饰愉悦的表情。

“可也吃不了那么多啊?酒席也不会只吃烧饼吧?”

“你甭管,钱我会付的”

好了,说完了。

大家能看得懂不?

知乎用户 陌上笑 发表

站在一个婴儿长大后的视角去看,天生的残疾,会导致从小到大内心的自卑,这种自卑影响着他一生,也许有少数人能够看得开,并且找到人生的定位,但大多数都是活着饱受折磨,一边是对残缺的恨意,想一死了之,另一边是无法偿还父母的恩情,死又不敢死,他们根本没有一处地方可以发泄自己负面情绪,内心不断的斗争中,要么涅槃重生,要么堕落深渊,因为不完整,所以一切便都不完整

知乎用户 月老​ 发表

不请自来。

作为一个被医生判死刑了的幼儿,又自己奇迹般活了回来的,我想说几句。

我一岁多的时候,生了一场病,我觉得不严重,腹泻,但是没治好,一直腹泻,直到脱水。

用我妈说的话,就是两眼睁开,口也张开,一动不动。

医生给我爸妈说,这孩子救不回来了,你们放弃吧,反正还年轻,再生一个吧。

我是爸妈的第二个孩子,第一个是一个儿子,没有熬过一周,死了。

如果我那会也没有救活,对于他们的打击我不敢想。

他们内心的挣扎想必很多人一辈子也不会经历。

爷爷奶奶也来了,他们放弃了。

外公外婆不放弃,理由是,不想让他们女儿再受一次罪(生孩子)。

需要解释一下的,80 年代的四川小山村,医疗条件有限,生孩子很遭罪的。

在他们争论的时候,我自己挺争气的,活了回来。

这么多年过去了,爷爷奶奶去世了,外公也去世了,这一辈就只剩下外婆。

我并不恨任何人,因为我理解他们,换作我在他们身处的环境,我也许会做出和他们一样的决定。

倾家荡产救好这个孩子,不是不可以,但是,这个孩子救好以后呢?还会不会有后遗症,这笔钱能承担吗?钱从哪里来?让亲戚朋友帮助还是找社会上的人捐助?解决了一次问题,那么以后的问题呢?

如果是无自主行动能力,自己活着还好,自己不在了呢?让谁帮忙承担这份责任?让社会来吗?

我比较简单点,我不求自己能够给社会做出多大贡献,但是我不能给社会增添太多麻烦。

知乎用户 钱星 发表

不救,为什么那么害怕死亡,活着就一定是好的吗?有时候死亡是解脱。

知乎用户 柳笛 发表

就算不是死刑,一辈子可能会有残疾什么的,都不值得倾家荡产抢救。

知乎用户 鲜花满楼 发表

作为一个妈妈,不能代入。

不过可以说说我怀孕的时候的心理。我是三十九岁才一胎,试管,吃尽苦头。整个孕期非常焦虑,现在看来是心理不健康了,我那时候也知道,但是却避免不了,很痛苦。

焦虑什么呢?怕宝宝不健康。我甚至想哪怕是六指是兔唇都没关系,但是要智力正常。我不求他聪明,不求他漂亮,只要健康。如果有不健康,我不管他几个月大,我都会狠心的。

那时候我正在带一个智力有问题的孩子,从三年级带到六年级,太可怜了!!我不敢想象,如果是我的孩子,我会怎么办!

她只是我的学生,我都非常非常难受。我总是担心再大一点怎么办。父母都不正常,爷爷奶奶已经七十多岁了,能照顾她几年?这样懵懵懂懂,啥都不明白,怎么活下去?!而且是女孩子,不敢想象会遭遇什么不好的事情。

生而为人,已经很艰难了。唉!所以问题的关键不在于倾家荡产,而在于救活了,孩子怎么样。如果和常人无异,可以正常生活,甚至有一点小小残疾,小小后遗症,毫不犹豫地救。如果智力受损,生活不能自理,那我会选择放弃。当我自私吧

知乎用户 二饭蛋子 发表

一天四张病危通知书,呼吸衰竭,

医生问:“孩子妈妈要不要插管上呼吸机? 不上呼吸机你的孩子马上就会停止心跳”。

孩子爸爸在楼下拿检查报告,我在病房,孩子病床前围了一圈医生,没有我站的地。

我说:“医生,请尽一切办法让她活下来,我签切管同意书,任何风险我们都会自己承担”。

切管,上呼吸机,转重症监护室,

最后病因诊断:“脑膜炎,隐球菌感染,白血病骨髓抑制期”。最后我还是将她从死神手中抢回来了,虽然我为此付出了半条命的代价,可能她是属于上天的孩子,脑膜炎后遗症康复训练一年多,渐渐的越来越好。白血病复发了,医生说化疗药物会带走她,建议放弃,没有治疗意义,这次我听从了医生的建议,我放弃给她在做化疗,我不想再她左边瘫痪,不能说话,脑部神经受损的情况下再去折磨她。我放她走。

残忍而又理智的决定,又拿走了我半条命。不管做什么决定,最痛的都是那个叫妈的人。

知乎用户 摇滚死兔子 发表

医生从来不是应该帮你做出选择的人,他们的职责是告诉你现状是什么,有什么选择,一切选择之后的后果都是你和家庭要去承担的。

既然你不相信医学,何必要来知乎问呢。

难道知乎用户比你孩子的主治医师还能更了解你孩子的情况吗?

你要知道,互联网不仅是冷冰冰的,而且还业余。

知乎用户 熙哥​ 发表

“偶尔是治愈 更多是帮助 常常是安慰”

在 “安慰” 的时候,由于精力能力有限,又或者怎样都不够,我们常做得不到位,所以便居然常被误以为是在 “伤害”。

我们害你干嘛啊? 能不能不被害妄想啊?

虽然你不得病,我就没事干,但我毕竟是靠帮你来赚钱的啊。如果大家能都不得病,我改行真的很开心啊。

必须注意由于医疗管理非常缺失,确实有靠害人赚钱的 “假医院假大夫”。

但明显你描述的并不是的。所以与其在这里质疑医学是否冷血,不如去和你的亲戚说:

“你已经尽力了 大家都尽力了。”

这句话我经常说,算你帮我多说一次吧。

知乎用户 容余白​ 发表

医学哪有人心冷冰冰啊?

知乎用户 掌欣早产儿公益项目 发表

早 “一点”……

地球的历史,大概有 46 亿年。

浓缩成一天的话,生命是早起的宝宝。

凌晨 4 点左右,

第一批单细胞生物出现了,

然后是微生物,水生植物、水生动物、

陆生植物、昆虫、恐龙、哺乳类……

人类呢?

人类在午夜前 1 分 17 秒,

才诞生在地球上。

现在,我要把生命奔跑过的

这段 30 多亿年的旅行,

——从简单的一个细胞,

一路冲过真核生物站、多细胞生物站、

脊椎动物站、哺乳类动物站,

到达人类终点站的旅行,

放进一个 280 天的小格子里去。

对,正是 40 周,

对,就是一次妊娠,一次怀孕。

每一次妊娠,都是人类的生命,

重新跑完一场演化的生命奇迹。

图片来自网络

当我们用 40 周对应 30 亿年,

也许就能试着去理解和体会,

为什么那些在妈妈子宫里没有待够 36 周,

被称为 “早产儿” 的宝宝。

只不过是出生 “早一点”,

要面对的,

却可能是沧海桑田的鸿沟。

最无畏的,最胆怯的……

我见过这世上真正无畏的人,

在 NICU 里,

每分每秒都拼尽全力活下去的早产宝宝。

从不害怕,从不退缩。

“他们才那么小,

呼吸要插管,吃东西要插管,

他们会怕疼么?”

采访中,

我问李琳琳

她是协和医院儿科 NICU 的护士,

也是一个 31 周早产宝宝的母亲。

掌欣创始人大 J 的女儿在 NICU

“也会疼的啊!”

她回答,

“操作的再仔细、再轻柔,也会疼的,

他们也会哼哼…… 但是你知道么?”

她的眼神中充满温柔的光,

“有很多宝宝,插着管子,打着针,

还在对我们微笑……”

中国每年有大约 200 万早产宝宝出生,

无论他们的个体情况多么千差万别,

无论抢救和治疗他们的过程多么曲折不易,

这 200 万宝宝中的绝大多数,

会得到医护人员们日以继夜的救助。

这些孩子们是真正的勇士,

他们用生命全部的力量来呼吸,来奋斗。

从来不害怕和退缩……

但,

有人在害怕!

早产宝宝,有父母啊……

早产宝宝,有祖父祖母,姥姥姥爷……

早产宝宝的父母家人,

也都只是一个个满心期待新生命降生的普通人。

直到此刻,

现代医学也无法向任何一个早产的家庭解释,

你们为什么遭遇早产。

但那个家庭中的每一个人,

都会抑制不住的,

寻找自己的答案。

世界上最胆怯的人

“这都是我的错!”

是的,

每一个早产儿的妈妈,

都一遍锥心刺骨的心痛,

一遍再举起锋利 “内疚” 和“自罪”

无数次扎穿自己的心。

我见过这个世界上最胆怯的人,

她的名字叫 “妈妈”!

让一个孩子幸福最有效的方法

2019 年初,

掌欣早产儿公益项目完成了

《早产儿家庭蓝皮书》。

这份针对中国早产儿家庭现状

进行的调查报告,

联合了包括宝宝树、大 J 小 D、

丹妈读童书、Dr JM、drpei、

妈咪 OK、萌芽研究所 BUD、

欧茜医生、PCbaby 太平洋亲子网、

双胞胎萌芽汇、夏天的陈小舒、

小土大橙子、一小时爸爸、知贝诊所等

公众号和中国妇女出版社

采集到包括港澳台在内的,

中国 24 个省级行政区以及部分海外地区,

近 5000 份调查问卷。

这 5000 个家庭,

在早产儿出生后的第一年里,

约 90% 的家长

出现过抑郁情绪,

87% 的家长

出现过焦虑情绪,

70% 的家长

有过感受不到生活乐趣的悲观情绪,

56% 的家长

出现过不愿与外界交往的自我封闭阶段。

中国每年有近 200 万早产儿出生,

每年至少有 400 万的早产儿父母和亲人,

陷入抑郁、焦虑、孤独无助和恐惧……

当我们真正想要让这些孩子幸福的时候,

当我们真正想要去帮助这些孩子的时候,

千万不要忘记,

让一个孩子幸福最有效的方式,

就是给他们幸福的父母。

这当然并不简单,

但是让我们从不责怪开始吧!

早产绝不是妈妈的错!

早产绝不是爸爸的错!

当我们自己,

我们的亲人,

我们的朋友,

我们身边同事邻居,

我们偶尔听说的陌生人,

遭遇早产时;

请轻柔而坚定的说一句,

这不是你的错!

哪怕,

你只能说这一句话!

知乎用户 三刀不暴击 发表

孕检的时候就知道有问题为什么还要强行生?孕检的目的不就是为了尽可能的让你得到一个健康的宝宝么?那你既然选择赌,就该自己承担后果啊。

至于医学冷不冷,用我妈的话说,有些人总是搞不清楚重点是什么。你去医院看病。是为了得到一个权威,客观,并且清楚明确的结果,不是去为了听好话的。

而且我很费解啊,在这种要做生死决定的时候,医学难道不应该是表达的越清楚越明白才对家属更有利么?

知乎用户 梓非鱼 发表

值还是不值?

每个人都有自己的价值观,别人的选择是别人的事。

尽人事,听天命。

现代社会,最无奈的就是,把自己的价值观当成群体的价值观,把群体的价值观当作自己的座右铭。

知乎用户 君子不器​ 发表

唉,做了决定就坚持做下去吧。

其实专业的事交给专业人员就好了。

知乎用户 刹那公子 发表

考虑这个问题,我会以我是这个婴儿,是这条生命的角度去考虑。

貌似有些不食人间烟火、不沾地气、不说人话的感觉。

但请高谈阔论的诸公记住:

生命只有一次

生命无法讨论

就这样

感恩开题,引我有思

知乎用户 小帅妈 发表

要看孩子的具体的情况来决定吧,医学的有自己的判断标准,而孩子是一在发育的,前面不好的有的孩子慢慢长大一些,情况就好转了,也有的一直就发育不好,怎么就不行的。所以要不要放弃还要综合情况来决定。

我有一个亲戚的孩子,在出生后一直就是昏迷的状态一直输氧,连医生都征求家属的意见,要不要放弃了,亲戚的家人看这种情况都准备放弃了,毕竟还年轻,养一段时间再生一个也好。可是孩子的姥姥、姥爷说什么都不让放弃,就这样最后就极力抢救,结果孩子是活了,但是脑子一直不灵光,也没能上学,也不认识人,按辈分我是他的姐姐,可是我每当我去看他时,他总是叫我 “阿姨”。唉!就这样过了这么多年,他今年的身高和体重也不是个孩子了,已 20 多岁了,可是依然是生活不能自理。整天牵着一只小狗到处乱跑!这种情况孩子救过来也是一个悲剧。

而我在医院工作时,也经历有的孩子一出生各种指标不是理想的,后面慢慢又正常了的。那是一对双胞胎的女孩子,他们一出生就被判了死刑,具体什么病不记得了,甚至他的父母听了医生的诊断,因家庭贫困把两个孩子直接扔到医院就回家了。两个刚出生不久的孩子就这样被自己亲生父母遗弃了,真的好可怜,我那时刚毕业还在实习期。后面医院的清洁工因为没有孩子就收养了这两个孩子,大家也知道清洁工收入不也不高,这两个孩子就是在清洁工父母的养育之下,一天天长大了,并没有出现什么重大疾病。话又说回来,若是要用很多钱给他们治病,清洁工的父母也是承担不了的。这么多年过去,有时间回老家还能听到关于这对双胞的信息。上幼园了,上高中了等等!

所以上面这个问题,我想没有绝的答案的,以上我所举两个例子,都我身边的真人真事!

最后祝愿所有宝宝都健康快乐成长!

知乎用户 July​ 发表

对了,孩子出生送抢救前我老公抱了一下,我老公说就那一下孩子竟然睁开眼对他笑了一下,真漂亮,大大的眼睛,就那一下后来做决定的时候我老公怎么也舍不得不救她。

看到很多医生的回答,突然想到我自己的孩子。我想说选择权在父母啊。我孕晚期孕检发现孩子肠道宽,整个小肠都宽。带着忐忑频繁往返各个医院检查,最终在各种检查压力下早产半个月,剖腹产,孩子生下来就送去抢救,肚子圆得和气球一样,特别高。小地方确诊不了也不敢治,出生当天夜里送去济南,到了医院直接进抢救室。没生前害怕是肛门闭锁,有的医生说万一是肛门闭锁,就算手术了以后生活质量也很差,不建议生。我们不舍得,后来生了在产房,医生知道我孩子的情况,第一件事不是看脸,而是给我看孩子有没有肛门,当时一看是好的才放心下。送到济南,医生检查了三天,确诊不了,孩子滴水未进。最后医生下通牒要么放弃要么开腹确诊,这是最后的办法,建议放弃,我对象绝对不放弃,要求手术,开腹确诊。签了一堆字之后,我对象一个人坐在人少的楼梯间里哭了一下午(我因为剖腹产没有去济南)。

幸好我们坚持了。孩子只是小肠末端梗阻。切除末端小肠。大肠功能也是好的。现在孩子两岁多了,非常健康非常可爱。会说话了,嘴巴特别甜,周围的邻居都很喜欢她。所以,不论医生怎么建议,最终的选择权还是在父母,父母想好了所有的结果都能承受,那就义无反顾去救。

知乎用户 夏天​ 发表

理性来说算了吧,但是,cd 的人生就是有但是,我也看过挺多医生说没救了,医生说不行你那个得换血,医生说…… 家长没听。我当时像搞什么?你们比医生更懂?

结果呢人家就是好好活了,然后我脸都肿了。

知乎用户 浪里小黑鱼 发表

这好歹还是个婴儿,我婆婆朋友孩子,因为孕晚期胎儿 “脑侧室” 增宽 把孩子引产了 妇科大夫说她这个超出临界值了,不好,不建议保留。但最终决定权在家长。然后就引产了。好像脑瘫还是什么病会脑侧室增宽,但是脑侧室增宽一定就是这个脑病吗?一点机会都不给这个孩子让我特别不理解。有医生来解答下这个 “脑侧室增宽” 吗

知乎用户 雪满关山 发表

肯定不值得,用不值得来说不恰当,而是生命本身就是优胜劣汰,这种有严重先天性疾病的小孩就不该生下来,不是说他是你的骨肉就必须生下来,这是道德绑架。

有严重基因缺陷的孩子不仅是家庭的负担也是社会的负担,你把他生下来受苦干嘛?玩他呢?

生命是场旅途,结果他刚出生就输在起跑线,一个瞎子怎么看世界的风景?

这个世界美好的事物几乎都与他绝缘,他不会有好的学校,不会有良好的职业,也不可能找到优质的另一半,从他出生到死亡必须不断的忍受白眼跟嘲笑,你以为这个社会那么良善?捧高踩低就是社会主流,你让他活下来才是真正对他的残忍。

他现在还是一张白纸,什么都没有,他现在离开也没有任何痛苦,你们也可以重新开始,非要道德绑架让自己不痛快干嘛呢?人生短短几十年,非要愚蠢的被所谓责任感情绑架毁了自己一生,也毁了将来健康团圆的家庭。

以前斯巴达有个非常好的规矩,他们会将有先天残疾的婴儿处置掉,那么多先天残疾近亲结婚的明知道自己有问题还要生一堆有问题的小孩,这是想干嘛呢?

知乎用户 爱白丝的齐藤朱夏 发表

知道为什么新闻里经常有得白血病的小朋友需要捐助嘛,比如前段时间非常火的罗笑笑,因为绝大部分家长是选择放弃治疗的。所以为数不多的愿意治疗的家长,就更容易被放到媒体前。没办法,现实就是这么残酷。 为什么新闻会报道,因为少见,如果常见,还会报道么?

很多家长看了以上新闻,觉得人家都在倾家荡产治,我们不治疗岂不是要被戳脊梁骨,于是也是倾家荡产治疗,最后人财两空。何苦。

最后吐槽一下儿科医生真的是最辛苦的医生,医闹最多,上班环境最恶劣(太吵闹了!),病人质量最差(逃方最多)。 目前国内儿科医生缺口也是最大的!

知乎用户 1111111 发表

不知道 理论上说 不能救 但我肯定会救的 一丝希望都会救

人非无情啊

知乎用户 傅红雪 发表

我不信教,如果等待它的是一个厌恶自己出生,拼尽全力也无法和其他人站在一起的人生,我会在它还没有自我意识的时候放手,它大约也会感谢我。

对生死没有那么执着,实在留不住的,让活人过得好一点,也很重要。孩子没了可以再生,孩子它只有这一世。哪怕可以强行把它拖回人世,它将来意识到这一切,不会恨我?

不知道我当爹的时候会不会有变化。

知乎用户 扩散性百万苦面包 发表

不是医学冰冷,而是事实就是这样。

自然法则在特定条件下的解是唯一的,跟你的愿望倾向没有任何关联性。

ps:个人非常反感那种什么不抛弃不放弃的新闻宣传。例如得了绝症,父母亲人恋人不放弃,坚持治疗。

又例如,未出阁的姐姐坚持照顾精神病弟弟,结果弟弟用刀在姐姐脸上留下疤痕破相,姐姐表示不记恨弟弟,还是坚持照顾弟弟。

虽然新闻报道多半伴随奇迹发生,但绝大部分是不会有奇迹的。经常宣传这种事迹会让人们有更多无端的社会舆论压力,以及奇迹经常发生的错觉。并不是反对这种行为,只是付出和回报的不成正比的行为并不值得提倡…

知乎用户 梦见未来 发表

不好评价, 建议孩子父母自己决定吧

这不是什么利益问题, 不适用于 “值不值得” 父母觉得值那就值

但是讲真如果是我, 怀孕时候我就放弃了

知乎用户 知乎用户 Pr4DQp 发表

你亲戚心也是蛮大的,我儿子产检出来输尿管尺寸偏大我都担心半天,虽然后来长好了。他刚刚出生时耳屎太多没法测听力我又纠结半天。一个月了表情严肃没笑过我又担心他是白痴。你亲戚竟然还能在产检出畸形的前提下生下孩子,又是那种听了母婴论坛中用爱解决一切的人么?别折腾了,看你亲戚也不是有钱人,何必呢?将来怨天怨地,不如现在解脱。

知乎用户 kuku 发表

工作原因无数次见过这样的场景,作为医务人员亲自跟家长谈放弃,而谈论的对象大多是刚出生没多久眼睛还没能睁开的小娃娃。医学是一门客观的理性的学科,客观结局大多数时候是不会因为热情或是冷漠而发生改变的。客观规律限制了存活与死亡的交界,耗尽家财也不见得能拉过那条坎儿。

讲一个故事。T3 是我对某位患儿的昵称,因为在监护室里他呆了足足 33 天且病情变化极多。那天夜班把他收下,是一个复杂先心病患儿,剧情没有什么意外,入院时跟家长谈话重点谈了放弃,家长哭着说要治,告知需急诊手术,准备好费用,我们也按照手术来准备。手术过程顺利,但是术后出现呼吸机撤不掉,尝试三次都失败了,最长的一次撑了不到 24h,很沮丧。最后那一天看着娃实在熬不过去了打电话把小孩母亲叫来,一个三十出头的中年妇女哭得说不出话,只是说我想看看小朋友。这位母亲十分尽心,每每到沟通室找别的家长她都在,也不找我们问情况,问她她说在这里离小朋友近一些,希望小朋友能够感受到妈妈而快快好起来。而普通病房的护士跟我们说这位母亲十分想念自己的小朋友,看着别的娃哭甚至会主动帮忙抱一抱哄一哄。看着她撕心裂肺的样子我们都很无奈,但是我们能够做的仅仅是劝她放过小朋友,给小朋友一个安宁的结局,别折腾了,太痛苦了。

所以啊,尊重客观规律,该走的就放走,该留的留(请务必咨询专业人员后得出结论)。PS:医务人员绝不冰冷,内心火热才能面对死亡一次一次的与其博弈,救下一名一名 baby。

死亡不一定痛苦,活着往往是痛苦而又无奈的。

知乎用户 憨憨​ 发表

医学本来就应该是理性的!!而病人的家属是有感情的,值不值得倾家荡产去救这个是家属考虑的事情,不是医学的锅,更不是医生的锅!!

在治疗和看病的过程中,医生就是尊重你的意见,运用他的医学知识来尽力帮助你!任何决定都是病人和病人家属做的!!医生必须是理性的,不然为什么医生会避免给自己的亲人做手术!!!

医生和医学能够提供给患者的就是根据现在的情况,给出专业的意见,以及有可能发生的结果,而做出决定的是你!!是你!!

作为父母,由于种种原因,放弃了治疗!!这个决定是你自己做的!!都是成年人了,你不愿意倾家荡产,OK!但是可不可以承认是你自己放弃了这个生命!!不要把责任推给医学和医生!!!

医者父母心,是赞扬医生的!!不是给你道德绑架的!!

可能你只是想讨论该不该救这个问题!!可是前面加上一句 “医学是不是冷冰冰?” 我强烈怀疑这是要甩锅给医学!!

知乎用户 匿名用户 发表

其实想明白这一点就容易多了:

面对这种病,现代医学其实并不能给出比 “自愈” 更好的疗效。并不是你多花点钱,医生就能给你找出一种 “行之有效” 的办法来。

给点支持治疗,能自愈皆大欢喜,不幸夭折也真没办法。

知乎用户 陈清明 发表

当然不值得。

再生一个不好么?为啥要倾家荡产去救一个救不好的孩子?

即便这个孩子活下来,大概率也不能和正常的孩子一样。可能连生活都不能自理,也没什么生活质量,甚至没有尊严。

你作为父母,年轻的时候可以照顾。年纪大了呢?需要孩子照顾你了呢?

所以倾家荡产去救一个救不好的孩子,那是圣母。

《三体》中,人类就是这样断送的。现实中,家庭也会这样断送。

真的不值。

知乎用户 兰心雨 发表

我知道这可能对任何人而言都是一种艰难的抉择。因为这不仅仅是金钱 ps 骨肉亲情,还有很多未知的不确定的意外和令人惶惶不安忧思忧虑的未来。是的,在医学技术有限的今天,难免在一些新妈妈迎来新生命的同时也遭遇孩子先天缺陷(孩子可能畸形或者是病重)的致命打击。所以不是每个妈妈或者是父亲都能够那么幸运逃过抉择孩子生死的这种选择。又由于孩子的娇嫩无比、生命垂危和医学技术的有限、经济能力有限他们要思考权衡爱的坚持和放弃孰是孰非。选择留下,那么后面的路注定是艰辛的。为什么?因为治疗不一定就会成功,不一定就能够挽回孩子的生命,还必须要有强大的经济实力去支撑整个治疗,还得花很多心思和注意力去关注这个孩子每时每刻的病情发展。时间长了,肯定会累…… 可能最终孩子还是夭折了,人财两空,心灵也会遭受巨大的打击。可能孩子活下来了,但是孩子存在着各种缺陷或者是后遗症,不能像正常人一样活着,一辈子都需要人专门照料,父母有能力抚养吗?能否坚持一辈子去履行父母的义务?不仅孩子的生活质量得不到保证,就连他们自己也的生活也会过得异常艰辛。而且这种悲痛会跟着父母一辈子,也许最后会变成怨恨。但是如果选择放弃孩子呢,当时肯定是悲痛欲绝。但是至少孩子不用受罪,不会有令人担忧的孩子的未来,更不会有因为孩子治病过程中带给父母的揪心和心力交瘁。所以,我个人觉得果断放弃。不是狠心,也不是不顾及骨肉亲情,是出于理智的考虑。毕竟医学有其局限性,意外随时都可能会出现,太多的不确定充斥在生活里会让整个家都处于崩溃的边缘。有时候放弃是对生命的一种尊重,不仅仅是对孩子,更是对自己。优胜劣汰也是自然的法则,用理性的眼光去看待问题,解决问题才能真正做出正确的选择!

知乎用户 逃亡的北海子 发表

医学是冷冰冰的,但是医务工作者是温暖的。

天行有常,不为尧存,不为桀亡。世界是唯物的,是现实的,医学没有好恶,科学没有好恶,他们是工具,是了解物质世界的工具,世界的大道、原理就在那里,如同海,如同山,你是唯心主义者也好,是唯物主义者也好,都不影响山,你冷冰冰也好,你温暖也好,山就是山,不会因为你而改变。

既然大山不能走向穆罕默德,穆罕默德就走向大山。

这才是正确的办法。医学只是一种知识,一种工具,你说他冷冰冰,没错,知识还有热乎乎和软绵绵一分吗?

我们关怀患者,可以为患者的疾病彻夜不休,可以一连十几个小时地高强度手术,但是在报告一个人病情的时候,我们仍然会 “冷冰冰” 地“宣判死刑”。这就是最大的负责任,也是最大的关怀————一个继续花大量金钱治疗只有概率生存 0.1% 的患者,不会因为我不去 “宣告死亡” 就变成百分之百治愈率,帮助患者自欺欺人,对任何人都没有好处。

人与人是不同的,谁都不想放弃,但无论你怎么想,时间都在流逝,我不是你,不能替你选择,只能讲最真实的情况展示给你。

有人说生命是无价的,爱可以创造奇迹,0.1% 也有存活下来的机会,没错,没有爱,那些在 0.1% 中活下来的人根本没有机会,爱给了奇迹发生的机会。

但是另一方面,还有 99.9% 的人落到了一个人财两空的结局,而这个结局,往往意味着几十年还不上的债务和几颗破碎的心灵。

而对大部分普通人来说,负债不多的话,生活还有希望,还能继续,破碎的心灵最终会被时间抚平,痛苦变成记忆。

也许我们说的话很残酷冰冷,也许患者家属会因为不理解恨我们,但是最终,如果他还是选择了我们的建议,大部分情况下,还是避开了人财两空的结局,这样的话,恨就恨吧,虽然不幸,但总归是能做到的最好的结局了。

知乎用户 冯子铭 发表

作为一个妇产科医生,这种事情看得太多了!

值不值得,对谁说!!作为医生,不值,治疗风险大,费用高,还是不可预知的后遗症,如果是大的后遗症,家里还要起码分一部分人全职照顾,生活质量明显下降,活人都受罪!作为父母,我小孩有这问题,我很可能会去治,那是我小孩,我把他带来这世界就应该对他负责任,不强求!

知乎用户 百味茶画舍舍长​ 发表

没有经历前我也不知道,经历的时候都会彷徨和恐惧,如黑夜暴雨中前行,等经历过了回头看,我才敢说出自己的看法:要未雨绸缪,尽量别让悲剧发生!如果不可抗力导致了悲剧,作为父母,做到问心无愧的那一步!

每一个孩子都是精灵,是天使,是父母人生的见证和收获。我相信从听到孩子哭声的那一刹那,每个父母都对人生有了不同的体会,那是一个新的生命和自己融合的开始。我们都希望孩子健健康康平安一生,但是不幸的是这对于有的父母来说,却是一种奢望。

只有见过命运的残酷,才能懂得平安的可贵。

以下是我的真实经历,给所有即将成为父母的爸妈看看,希望能有所收获和警醒,我相信这是一种积德行善。

2019 年平安夜早上,而立之年的我迎来自己的小棉袄,小家伙儿出生时 7 斤多,哭声响亮,胖嘟嘟的,全家人沉浸在喜悦和激动之中,得一女儿更是我一直的心愿,今心愿达成简直开心满足到爆;

12 月 25 日,做了正常检查后出院,晚上宝宝睡觉比较老实,吃奶正常;

12 月 26 日,上午抱着宝宝去医院洗澡,洗完回家,晚上宝宝哭闹较凶,小脸有点黄,但不明显;

12 月 27 日,上午去医院做听力筛查和足底采血,做完之后,为谨慎起见,去测了下黄疸,经皮测面部黄疸值 21 点多,医生说数值非常高,属于危险状态,立即让宝宝住进了 NICU,开始照蓝光。同时抽取了血液做检查,医生告知这属于病理性黄疸,原因待查,但病理性黄疸高度危险,致死致残率高,随即下了病危通知书。出生仅仅三天啊,我尚未舍得仔仔细细看看摸摸宝贝,就遭此晴天霹雳,大脑一片混沌,根本无法接受这个现实,可医生冷峻严肃的口气令我清醒而恐惧,签完之后,孩子奶奶送来奶粉尿布,她以为只是普通的黄疸高只需照照蓝光就会没事,却不知刚才我已经签下了孩子的生死状。看着她担忧的神情,再想想小宝贝胖胖黄黄的小脸蛋儿,刚刚出生就受此大罪,她该多害怕啊,没有亲人的爱抚只有各种仪器和针管,她会哭得撕心裂肺吧,一想这些,我就完全控制不住地偷偷流泪。

12 月 28 日早上,在度过难熬的一夜后,血液检查结果出来,血液里的总胆红素含量高达 509umol\L,其中间接胆红素 503umol\L,且经过一夜的蓝光治疗,下降的值很少。

意识到情况的危急,我们立刻决定转院做换血治疗,当天上午办理出院,下午抵达省会医院新生儿科,晚上孩子完成换血手术,留在 NICU 里继续监测护理。

办理住院时,主治医告诉我孩子有角张反弓的症状,胆红素有入脑的可能,也就是说后期存在脑病的可能性,会影响孩子的听力、运动和智力发育。虽然在县医院里第一次听到病理性黄疸之后,我已经查阅了很多相关资料,心里也多少有了一些基础,但被专业的医生再一次告知,仍是心如刀绞,心疼,后悔、压抑,无处言说的痛苦,我深切感受到命运的残酷无情。为了孩子我不怕千难万险,唯独怕孩子的命运一出生就被摧毁,而身为父母却束手无策。

12 月 29 日,换血之后的宝宝基本情况稳定了一些,同时医院开始查找病理性黄疸的原因,在排除了 ABO 溶血,母乳性黄疸,感染,窒息缺氧、胆管阻塞等常见原因后,排查工作陷入了困境。主治医说接下来只能往其他的特殊少见的原因上去进行筛查,但也不是一定能找到原因,很多案例确实是最终也没有找到,重要的是孩子后期能健康就好。

就这样提心吊胆每天祈祷着宝宝能够早点恢复健康,我查了很多高胆红素血症相关的资料和案例,越深入了解越是心惊胆战,病理性黄疸的病例并不罕见,且一旦发生,对家庭而言就是灭顶之灾,关乎孩子一生的幸福。而且病理性黄疸是一个很容易被大家所忽视的可怕病,很多人,不论知识、阅历、财富多寡,容易将它和普通的生理性黄疸所混淆,错过最佳的治疗时间而造成的终身遗憾。

所以,我强烈建议各位准备要小孩的新手父母:

1、产前检查要留意夫妻双方是否有病理性黄疸的潜在可能性,如 ABO 溶血,如果有的话,必须提高 200% 的注意力提防病理性黄疸,不要心存侥幸。

2、产后要高度关注黄疸变化,如果可以,产后不要立刻出院,多观察几天,病理性黄疸一般都是发病早上升快,离医院近方便尽早处理。

3、如果确诊为病理性黄疸,必须争分夺秒进行治疗,该换血就换血,越早降下来,胆红素入脑的可能性越小。

4、家长不要经验主义,轻视或者自行用土办法处理黄疸,把病理性黄疸误判成生理性黄疸,有怀疑的时候要果断就医。

以上几点都是我的肺腑之言和诚心劝诫,希望新手爸妈能够吸取经验教训,孩子是自己的,该果断时必须果断。

接着讲宝宝的情况。

12 月 31 日,NICU 打来电话,告诉我在孩子的右侧肾上腺上发现包块,要进行外科会诊。我的腿止不住发抖,不知道又出现了什么状况居然要会诊,孩子究竟还要经受什么样的事情。

经过会诊、彩超、CT 检查之后,得知孩子的右侧肾上腺有不明肿块,可能是血肿或者其他的瘤体。

血肿就是体内出血形成的包块,属于良性的,而且新生儿血肿导致高胆红素的案例也有不少,也许宝宝的高黄疸正是由于这个血肿导致的,这样的话就找到了问题的根源。但万一不是血肿怎么办,岂不是又多了一个病?而且血肿吸收过程中胆红素仍然会升高,甚至有可能要二次换血。这并不是我的猜测,而是医生真真实实告诉我的话。

在巨大的心理压力下,全家人只能每日默默为宝宝祈祷,祈祷这是个良性血肿,孩子能顽强勇敢给它吸收掉……

或许是上天的眷顾,或许是家人尽心竭力的付出,或许是孩子顽强努力,后来一切都往好的方向发展。孩子的急性胆红素升高正是肾上腺血肿造成的,而血肿是在生产时受产道挤压导致的(不知是孩子太大还是接生时处理不当),也幸亏我们行动的果断和坚决,没有拖延和浪费时间。

第二次复查时,血肿基本已经吸收了,核磁共振上也显示脑部的影响较小且在好转,宝宝的各方面发育指标达到正常水平,医生夸我们把孩子照顾得非常到位,宝宝安全感十足。以后多陪孩子做做锻炼,孩子不会差到哪儿。在接孩子出院的那天,我看着抱被里酣睡的小家伙,心里温暖而宁静,那个下午我如获新生。

在每次带着孩子去医院复查的时候,我总能遇到因各种各样原因住进 NICU 的新生宝宝,他们的爷奶爸妈那无奈、痛苦、担忧的表情使我感慨万千,我终于体会到命运是残酷无情的,人能平安健康活着是多么值得庆幸的事情。而人与人之间是永远无法感同身受的,NICU 里每天都有新生儿进去和出来,尽管都是在那道门前,但进 NICU 的痛苦和出院的快乐却是天壤之别,家人们的感受更是无法言说,我曾亲眼看过一位早产儿的父亲在痛苦的纠结中哭得浑身发抖,后来郁郁离去,那是我见过最落寞的背影,一个无奈而伤心的父亲的背影。

不知不觉中说了这么多题外话,我其实主要想表达两点,一是希望以自己的经历作为前车之鉴,给更多的父母一些提醒,防范于未然,把悲剧控制在最小程度或者完全避开;另外也想告诉大家,万一不幸中标了,也不要失去希望,每一个孩子都是不同的,孩子能创造奇迹,而我们的爱是奇迹的源泉。

孩子在 NICU 里时,我和老婆深聊过,这辈子宝宝如果有问题,我们要加倍去爱她陪伴她,给她一个尽量美好的感受,她是我们带到世界上来的,这是我们作为父母的先干为敬。

最后祝愿天下所有的孩子健康成长,逢凶化吉,平安顺遂!

知乎用户 樱桃肉丸子 发表

这个不切实发生在自己身上,哪会说什么值不值得。

之前跟同事聊起来,她朋友得癌症了,家里大把大把的花钱治,她说她要是知道自己活不长了,就不治了,该吃点好的吃点好的,该出去玩玩出去玩玩,我说轮不到自己头上谁都这么说,真到自己头上了,80 岁的还嫌没活够。

我自己也说,将来我肯定不惯着我孩子,要做一个严厉的母亲,我老公说,你可别到时候吃个冰淇淋都怕凉坏孩子的嘴。我也觉得,一个刚出生的婴儿,跟他也没有多少感情,花那么多钱,自己受苦孩子也活不长,图什么,不如早点解脱对谁都好,可真到了这事发生在自己身上,别说倾家荡产,可能要我拿命换我都换。

值不值得只有当事人有话语权,他们没有值不值得,只有愿不愿意。

知乎用户 EVANGELION 发表

不值得。死了重新生个。

你时间和钱多的挥霍不完可以考虑救救。

知乎用户 昕悦​ 发表

我建议听医生的,身边有这样的例子。孩子很痛苦的。

邻居家就是这样,不听医生的,生了三个有问题的孩子,两男一女,1 个男孩 5 岁不到痛苦死去,另外一个男孩就是那种发育一看就有问题,比脑瘫还严重,另外一个女孩还算健康,自理没问题能上学,但谁也不知道以后会不会有什么问题,现在那个严重有问题的男孩,20 岁了跟 10 岁小孩大小,不会说话不会走路,生活完全不能自理,甚至我觉得他没有情绪,因为不会哭不会笑,天天坐家门口留口水,手脚细小僵硬,由爷爷奶奶照顾,父母则长年外出打工。

后来夫妻俩不再生了,但是父亲找代孕借卵生了一个健康的男婴,母亲也默认了。我觉得好畸形的家庭。

哎。最痛苦是那个不正常的孩子,有时候看到他,觉得还不如死了算了,日复一日坐在一个类似婴儿椅上,由爷爷奶奶塞饭,照顾吃喝拉撒,真的像个活死人。

知乎用户 溦溦​ 发表

我看有好多人都在吐槽提问里的 “医学是不是冷冰冰的”,对题主的问题避而不谈,可能答主的问题太难回答了,吐槽吐槽题主倒是很容易。

我讲讲我的故事吧,希望能安慰到答主以及孩子的父母。我老公曾出过一次很严重的车祸,伤到头部,住院第一周一直意识不清,整个住院期间做过很多次脑 CT 和核磁共振。但他恢复很好,住院 2 周就出院了,但彻底停药已经是出院一个月之后的事了。讲这么多是因为我老公出院一个多月后,我抽血查出怀孕了,也就是说可能我老公出车祸一个月后,这个宝宝就来了。

我的同事都在恭喜我,说这就叫否极泰来。可能在普通人看来,这确实是一件值得开心的事。但在我们家,没有人为这个宝宝的到来开心,除了我和我老公。我娘家和我婆家,都算是医生世家,算上已退休的和还在念医学院的,家里一共有九位医生,尤其我妈是三甲医院妇产科的副主任医生。那段时间,我跟我老公,都很怕回到家,因为回去只有一种感觉,就是冷冰冰。每个人都在劝我们,我老公做了那么多治疗,这个宝宝不一定是健康的,劝我们不要冒险。

你看医生跟普通人就是这么不一样,为什么呢,大概是各种事看多了?如果这件事不是发生在我自己身上,我也能很轻松地讲,医生就是为了你好,把各种可能性讲给你听,你凭什么说医学是冷冰冰的?可这件事就是真真切切发生在了我跟我老公身上,理智上再理解,也不妨碍我们情感上的难以接受。

最后这个宝宝还是没有要,因为我跟我老公说,不想他 / 她的出生是不受欢迎的,尤其是他 / 她的那么亲的亲人都不欢迎他 / 她。所以你看,这件事就是让我跟我老公充满怨言,这还是我的亲人们呢。对于题主来说,他说他感觉冷冰冰,又有什么错?他只是如实的把他的感受说出来而已。

至于医学,会介意被人说冷冰冰吗?我觉得不会。

知乎用户 茄子 发表

抛开道德范畴,客观的说,不值得。

既然已经被医院确诊救助无望,倾家荡产的结果只能是人财两空。

可是…

人是复杂的动物,能做理性客观的决定很难。

个人内心的愧疚,周边人群的目光,都会影响最后的决定。

所以,值不值的,可能永远没有标准答案。

说个我身边发生的故事。

就在前一段时间,同事的妹妹也有遇到类似的情形。刚出生一月的孩子,住进了 ICU,具体情形不太清楚,好像是怀疑大人的基因有问题而导致孩子天生的发育不健全,同时还有脑瘫的症状。

摆在家人面前的同样两条路,放弃或者倾家荡产来续命。 ICU 每天接近一万的治疗费用维系着孩子的呼吸,但现实却是即使真的救活(希望几乎为零),因为脑瘫,孩子也不可能会享受到完整的人生,生活质量堪忧…

做为看客,我能想到的最合理做法就是放弃,确实认为不值得。但做为孩子的亲人们,面对一个还鲜活的,和自己有血脉之亲的生命,想放弃谈何容易。

孩子的父母太过年轻,陷在悲痛中已经无力做任何决策,只有孩子的奶奶在倔强的坚持,放出话说,不论花多少钱都治!

说说最后的结果,因为省城的医院治疗效果不佳,医院建议回家或者转院,后来家属们商量后决定转院,孩子在转院的路上停止了呼吸…

没有到倾家荡产,不过对于一个不算富裕的普通家庭来说,也算一场劫难了。最后的结果虽然悲哀,但更多的是家人们都得到了解脱,虽无回天之力,但却坚持到了最后,问心无愧了。

从内心也替他们松了口气。

虽然悲伤,但应该也算是预料中所预见的最好结果了吧。

你问医学是不是冷冰冰的,做为一门科学,它是不该参杂任何情绪的,本就应该是冰冷的。做为一名医生,见过太多生死,早已看淡,本该也是冰冷的,不参杂个人感情的,这样也更有利于为患者家属提供更合理的治疗建议。

但我们做为普通人,就真的是那么普通,有情绪,有温度,有缺点… 遇到大事做不到客观理性的分析判断,也听不进旁人认为中肯合理的意见。多少一条道走到黑,撞了南墙才想到回头的。

所以,到底值不值得,不重要了。

知乎用户 鸩酒 发表

孩子以后面临的歧视更大,面临的困难更大,还是放弃治疗吧。可怜

知乎用户 八口​ 发表

我写一下

我是早产 七个月出生 当时医疗设备还没有很发达 我生父打我生母 导致她早产 我出生的时候二斤七两 后来我生母走了 我在出生四天后被抱到了爸爸妈妈家 爸爸妈妈不能生孩子 花三千把我买下来了 我当时奄奄一息

妈妈说 我被抱来的时候 腊月里只裹着一条小毛巾被 背上身上全是干了的屎尿印 出生没有奶 我喝的是水 把我带到医院 医生说 “别要了 活不成” 妈妈没听 把我放在医院的保温箱里 2001 年的冬天好冷啊 我扛过来了 当时医院的婴儿保温箱 387 元一天 我住了十天 奶粉喝了吐吐了再喝 干姥姥把我带到有暖气的家里照顾我 一晚上能醒个十五六次 肚脐因为接生的时候没收拾好 是这个样子的

活过来啦 爸爸说那一年生活很拮据 但他很开心 可能家里确实是不富裕 我到家的第一年花了三万多 2001 年三万多 我觉得也不少啦 我现在 168 113 很壮实的小姑娘哈哈哈哈

我很爱我的爸爸妈妈 很爱很爱

知乎用户 李鸢​ 发表

我堂哥当年高烧,所有人都说救不回来了,我奶奶把他从病房抱了出来,坚持让医生去救,然后我堂哥就活下来了~

从此,我伯伯就收获了一个十分健康(从不生病),但是脑子慢了好多拍的儿子(不是傻了,就是反应慢啊慢)。

不用考虑成绩好不好,想想就不太好,但也不用考虑会不会叛逆,人家没有叛逆的心思。我那个很听话很懂事很老实的堂哥,没让父母感受过正常的可以操心孩子的乐趣,却要为他的下半生操碎了心。

我其实很想知道,我伯伯内心会不会后悔,会不会怨我奶奶多管闲事。还是,只要活着就好呢?

我奶奶很疼我堂哥的,对他特别好,她内心会不会后悔呢?

我堂哥至今未婚,在工厂里做工人,虽然效率不高,但是质量很高,还是很受同事欢迎的,只是并没有小姑娘肯嫁他,他自己也没有感情需求……

我爷爷和我爸爸一直坚持救了干啥的意见,但不知为啥,我觉得我后脖颈一凉~

知乎用户 岐王还是女帝 发表

虽然残忍,但是还是不要治疗了。

家庭失去一切保住这个生命,后半生面临的都是痛苦和艰难,父母要照顾孩子一辈子,等自己老了还是无依无靠,等父母没了孩子怎么办?欠下的债有能力还吗?孩子长大确定不会埋怨父母让自己如此痛苦的活着吗?

不要一时冲动。

知乎用户 抑郁症 发表

一看问题就是小年轻。救家庭成员的时候,哪里会有值不值这个问题啊。这个问题真的是一点探讨的意义都没有,只要没救好,你有钱就会继续花,直到人离开,然后你去还债。过程中没有值不值这个问题,也没有探讨的机会和场合。

知乎用户 强势 ob 发表

医生见过的死亡比你们看过的电视剧都多,不能保持理性这工作怎么做下去?!感情用事是愚蠢不是伟大!

知乎用户 Fallen Down 发表

既然医院已经觉得没有抢救必要了,很明显,这不是一个医学问题,而是一个有关风险,人性与亲情的问题

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