疼痛科医生的一万个生死秘密

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收录于合集 #魏晓涵 30个

**文 ****|**魏晓涵

**编辑 **| 王一然

在给自己办葬礼的前一天,路桂军还一如往常的奔波忙碌,从北京飞到厦门参加生死主题的分享和研讨会,他的补觉时间都在路上——坐车和飞机的时间超过一小时,就要睡着了。而第二天雾气弥漫的、灰蒙蒙的清晨,他静静地躺在百合花、黄白橙交错的菊花的簇拥之中,白布覆身。现场视频在播放入殓师为他放松身体的片段,那一刻他想,这么多年一直在无休止地透支自己的身体,从没想过我的身体也需要放松和爱抚。

他试图模拟一场葬礼,无限接近死亡的体验。周围坐着神情肃穆、前来“悼念”的亲友,妻子和儿女轮流发表准备好的“悼词”,四位年轻人以他的口吻回顾他的一生。当妻子和女儿深深坠入情境之中,摸着他的脸颊泣不成声的时候,他决定叫停。

这是2021年的清明,路桂军给自己和亲友们上的一堂“死亡课”,随着媒体报道也被公众了解:他是清华大学长庚医院疼痛科的主任,也负责安宁疗护的工作。每一年,他都在为普及生死教育做些什么,今年的清明,他分别邀请来丧失妻子、丈夫、女友、父母的几位家属,用六支音乐连接生与死的思念。至于下一个清明,他也计划好了,大概会是一个和生死有关的电影展映会。

实际上,作为一名疼痛科的医生,从二十多年前接触癌痛患者开始,路桂军频频和死亡打交道。在治愈率为零的安宁病房,生死教育每一天都在眼前上演。

●路桂军带领团队问候病人。讲述者供图

医生不是天生就懂得如何应对,也要一点点学会感受——他带着医生们蒙眼查房,体验因脑瘤发生颅内转移而双目失明患者的世界;参加葬礼,去听一个人的亲友如何讲述他,体会“病人”身份之外的“人”等等。以及,他说心怀真诚和热情总没错,弥留之际的病人也能轻易辨别。

治疗身体上的疼痛、延缓死亡只是其中很小的一部分,身体之外,社会、家庭和心理因素对人的影响比想象中要大得多,这是路桂军的经验,即使和临终、慢性疼痛病人打了这么多年交道,也难免有新的状况引起他的反思。

疼痛的背后是什么?走到生命尽头的人们需要什么?那些逝者的亲友们又要如何与哀伤共处?在萧瑟的冬日即将降临之际,我们和路桂军聊了聊这些话题,试图通过他的经历窥见我们终将面对的生死世界。以下是他的讲述,部分内容结合公开资料整理。

****第一课:死亡

2019年的春天,我飞到南方的一座小城参加一个病人的葬礼,那是当地一位小有名气的人物。他是跳楼自杀的,所有的亲友都很错愕,对他的伤痛浑然不知,葬礼上,他的夫人痛心疾首地说,前一天晚上睡觉前,他还说老婆晚安,这让我怎么心安?对于我来说,也是很打脸,因为我是做疼痛心理和生死教育的,我的病人自杀了。

清明节前,他因为隐私部位疼痛来找我寻求治疗。治疗之后,症状疼痛好转了80%,但他最后还是自杀了。后来知道是因为神经功能出问题,疼痛合并抑郁了。我回看和他的通话记录(发现了一些迹象)。4月1日,几分钟的通话中,他告诉我,“疼痛好转了,但最近总有一些不好的想法”,我没有保持太多的警觉,匆匆结束了对话。

你会发现痛苦是多维度的,一方面是沉重的疾病本身,另一方面是得病之后,人只能向别人索取而无法给予,带来了无价值感,内心失控和失序了。

这件事带给我带来很大冲击。参加他的葬礼让我更理解了他,第一次知道他是一个那么丰满的人——是单位里的支柱,得到过许多荣誉。从那以后,我都建议(我们医院安宁疗护)团队的成员去参加病人的葬礼,也会为他们写挽联,面对剩下的病人,会有更多的爱心。

疼痛科有一部分工作是在临终关怀病房,只要在北京,我每天都会去。除了查房,有些年轻大夫沟通不畅,我会再和病人聊一聊。

●路桂军为患者做相关沟通。讲述者供图

(安宁疗护)团队有医生、护士、药师、医务社工,我们发现患者会优先选择一个人信任。可能因为医学知识差距,他看不懂化验单、检查结果,但这个大夫是否真诚,他一眼就能看出来。

真诚体现在细节中。比如有些病重患者起身困难,他仰视你,是会有压迫感的,我们就尽量把床升高一点;如果病人侧卧不能翻身,你需要蹲下来,眼神低于他。

尤其是很多肿瘤后期的患者七八十岁了,意识障碍的时候出现谵妄,弥留之际意识模糊了还会喊“妈妈、妈妈”。人在弥留之际,身体本来就孱弱,内心又受到很多冲击,毕竟到了暮年,父母走了,好哥们儿也没了,需要一个示弱的空间。在面对死亡那个场景时,都希望被亲人紧紧抱在怀里,我们就拉着他的手抚摸他的额头,告诉他我一直都在。

在健康时候人可能风光无限,拥有很多社会资源、政治资源、经济资源、文化资源,但在临别的时候,只有爱你和你爱的人(是最重要的)。我在2021年清明为自己办葬礼中,最触动的也是孩子们念“悼词”的时刻。

躺在那个会场中,人的听觉会变得异常灵敏,从来来往往的脚步声,很容易分辨出亲人和朋友的。我听到儿子的声音:“如果我父亲办这个活动是为了提醒我总有一天他会离开,而让我有所准备的话,我可以明确地告诉所有人:我永远不会准备好”;还有女儿的倾诉:“对我而言,爸爸就像一堵墙一样,尽管人远在千里之外,却一直给我提供着远距离的支持”。

那一瞬间,我很感动,也很舍不得他们。其实对于这个葬礼,孩子们是有点无奈的。儿子说特闹心——有个有点文化的爸爸天天给死亡方面的意见,还写过一封遗书给他们,让他非常难受。

我希望我的孩子通过接受死亡教育,能主动成长。很多青壮年罹患重病即将告别世界的时候,孩子会(被迫)变得特别成熟懂事,这种被动的成长让人心疼。

但在真正体验死亡的时刻,我还是忍不住崩溃了。葬礼现场,女儿和妻子两双手在我脸上抚摸的时候,我叫停了拍摄记录。整理完思绪,第二天给一位现场的记者朋友发去消息:

面对生死我好像没有想象中的从容的淡定,因为我的家人一出现,我全线地崩塌了。我以为自己可以做一场引领风尚的生死高峰论坛,但没有想到,最后变成了我个人和家庭的成长。面对生死,我可能只是比平常人多了一点勇气。

第二课:痛苦

二十多年前,我还在河北一个地方二级医院做疼痛科医生,当时这样的科室北京都很少,也没什么病人。我也困惑过疼痛到底看什么?有(别的)医生问,阑尾炎腹痛你能治吗?高血压头痛你能治吗?我一直记得开通门诊的心情,在一楼一个很偏僻的地方,每天门儿总是虚掩的——既担心没有病人来,来了又害怕来了病人自己治不了。

开始做临终关怀,是因为一个癌痛的病人。那个三线城市是一个肿瘤高发区,除了常见的颈椎痛、腰腿痛、腱鞘炎、慢性疼痛的病人,也有很多肿瘤后期患者来看癌痛。我接诊过一位直肠癌患者,虽然做了手术,肿瘤还是转移了。他特别疼,不能坐,也不能开车,走路像尿了裤子一样,腿就叉得老开,寝食难安。

给他处理之后疼痛明显缓解,行动也自由多了。我问他,是不是好多了?他说,路大夫你知道吗?切断过往、接受现状的痛苦,远远大于身体里边儿的疼痛。他不到50岁,是88年的东北某省高考状元,毕业之后在一个非常大的跨国公司一直做到亚洲大区的领导,经常半个半球飞,患病之后却步履维艰。

他让我意识到生命尽头的患者在躯体疼痛之外,还有如此多无法排解的痛苦,涉及到心理、社会等更深层的问题,后来在这条路上越走越长。

●路桂军日常走访病房。讲述者供图

有些身体疼痛完全来自于生活中负面的遭遇。曾经有一个47岁的石家庄的女士来看病,她的盆底会阴区疼了六年,那是很隐私的部位,吃了很多药都没有效果。

我问她,发病之初有没有不愉快的事,现在想起来依然放不下的?她才回忆起来,最初因为隐私部位不舒服被诊断为淋病,她满腹狐疑,这是什么病?大夫带点歧视地问,你得什么病得问自己,干了啥你不知道吗?不然就问问你的爱人。她很难受,回去翻爱人的包,发现他已经治疗半年了。两人吵了半年无法忍受,就离婚了,疼痛从此就伴随着她。

其实患者对痛苦的倾诉欲望是很强的,就看医生愿不愿意听。有些大夫看病的过程很匆忙,三五分钟,有时候两分钟,“哪儿不好?多长时间?吃过什么药?”很多话还没说(就结束了)。

我还接诊过一位从黑龙江来的女士,因为腹部疼痛,发现了胰腺肿瘤。在女儿北京的出租屋里,她支开女儿和丈夫,割了腕动脉,为了不污染孩子租的房子,还把手对准了下水道。(好在)没能成功,及时被发现。当时我问她,自杀是因为得了癌症感到绝望吗?她说是因为太疼了,一分钟都坚持不下去。

你会发现疼痛和(生命的)希望相关,一个人罹患疼痛的程度越深、时间越长,希望就越低,即便接受死亡,也无法接受疼痛。

这样的情况在安宁病房也不少见,有病人刚来的时候,疼到想安乐死,止疼之后就没有这样的念头了,他说,谁不想多看世界两眼呢?所以我们在保证生命质量的基础上,尽量延长生命的时长。

我记得当年最初在河北的医院,疼痛科只有20张床,有六张专门提供给临终关怀的癌痛患者。即使到现在,能住进安宁病房的患者已经很幸运了,有些根本都不进医院。根据国家统计局的数据,去年中国死了1014万人,得到安宁疗护的不到1%。

安宁疗护是刚需,但也有人会觉得,临死这一刻多花一分钱都是人财两空。这都是个人选择。不是说临终必须要住进安宁病房,不需要的人,我们也应当允许他以他的方式告别世界。“并非每一片树叶都要埋进土里边化成泥,它在水上腐化也可以。”

●疼痛科病房里的日常。讲述者供图

第三课:告别

在我们的安宁病房,有一张长长的壁画,叫“生命长河”。我们在壁画上写上了所有去世病人的名字,现在已经三百多个了,像是一条光环落入浩瀚的蓝色背景中。四月份去世的一个患者女儿告诉我们,“这是我在北京见过最浪漫的地方”。

在父亲病重后,她一直在监护室、急诊科忙碌,生活里各种仓促不安,一团杂乱。某天无意中发现了这幅画,她靠近看见了上面的名字,瞬间就理解了。父亲离世之后,她也亲手把父亲的名字写入了“生命之河”。她说,“今晚我将你的名字写入这片星河,他日的星光便是你回应我思念的闪烁”,很有人情味吧?

做安宁疗护,对生命的认知是不断深入的。你会发现疼痛不光是患者个人的,也是家庭的。有家属对父母的依恋感情很深,有预期性哀伤而走不出来。后来我们也改变了态度,不需要他走出来,而是给爱一个去处。

有一位四十多岁的女士因为妈妈罹患肿瘤末期找到我。她在办公室门口犹豫了很长时间不敢进来,觉得妈妈还在的时候来咨询生死问题,好像把妈妈的“死”(做实)了一样。妈妈带着她,在湖南一个相对偏远的地区长大,她无法接受没有母亲的生活。

我告诉她,一定要学会妈妈的一道拿手菜——香辣排骨,精确到每一个步骤,从选排骨的中排,到调料包,配菜,烹饪。这道菜就在妈妈去世之后成为了一个抓手,每次想念妈妈的时候,她就会放下手头的工作,去菜市场买一段排骨,各种配料,慢慢地炖调出那个糖色,整个过程就像是在和妈妈交流一样。

●路桂军参加患者的葬礼。讲述者供图

最好的告别可能是不告而别,但也有人想要好好告别。

一个月前,我们病房一位清华大学的教授邀请来所有的亲友,在清华大学的礼堂准备了一场告别晚会,名叫“假如爱有天意”。她穿着一件红色的裙子站上舞台,大家不知道的是,大裙摆下挂着两个引流袋。前一秒她还在医院急诊打吗啡,后一秒就穿着红舞鞋,在舞台上翩翩起舞,诉说心声。

就在昨天(按讲述者日期为10月22日),我们问病房一位清华大学的教授,希望能带走什么?她的答案是一双红舞鞋和一件红色大衣。

现在的她躺在床上,身上插满了管子,肿瘤转移到心脏,抽出700毫升血性积液,她还说,大夫你看,到现在我都是满腔热血。

作为医生,要一直做到的是“视死如生”。一个患者从意识障碍、到弥留之际、再到呼吸心跳骤停,最晚丧失的是听力,可能心电图已经直线了,但或许他还能听见。我们都会坐下来拉住他的手,用告慰性的语言跟患者说话。

我常常觉得对于那些患者家庭来说,(临终关怀医生)像是逝者的一件遗物。在亲人离世的最后一段时间,我是场景之一。他们再次见到我的时候,会睹物思人,有的在街上偶遇还会忍不住想要躲开。

但我也应该还有功能。我遇到过一个妈妈去世的年轻人,叮嘱他,别总吃外卖,上班时间太紧张就换离单位近一点的地方住,他听完很感动,这是他妈妈以前会说的话,“我就知道,妈妈还惦记着我。”

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