湖北单亲妈妈求助，8岁女儿患罕见病，救命药只够两周 by 南方都市报, at 29 February 2020, tag : 开心 硬化症 结节性 保宁 Nbsp 余鸢 罕见 妈妈 患罕见病“蝴蝶结症”的8岁女孩开心和妈妈。 妈妈给开心穿鞋，准备带她去田里散步。 开心和妈妈在外公家的油菜花田里散步。 开心将油菜花插在了妈妈头上。 开心的日常用药。左边的喜保宁和德巴金用于控制癫痫，右边的雷帕霉素用于抑制细胞增生。 救 … read more